星希亞的抗癌日誌

醫療詐騙層出不窮，最近星爸也遭受其害。星爸因為去年白內障手術後一直覺得視力模糊，便開始四處求醫，但他就是不肯聽女兒的建議去教學醫院檢查，原因是他認為去大醫院看診等候時間太長，故寧可到去友人推薦的小診所求醫，折騰快一年了還是沒改善。最近他又從朋友圈得知了某中醫師醫術高超，便立馬跑去掛號，這位“神醫”開給星爸的自費中藥竟然要價一個月三萬多元，星爸吃了一段時間，症狀完全沒有改善，等於把錢扔進水裡，幸好身體沒有不適感。

    罹癌以來，一路見證醫療技術的飛速成長，特別是在癌症治療領域，這些年不斷有突破性發展。星小編確診罹癌後不久，雖然檢測出有ALK基因變異，但當時並沒有相對應的標靶藥物可用，所以只能採用化療。隔年因為化療藥物出現抗藥，幸運加入試驗計畫，開始服用第二代標靶藥物Ceritinib，之後因為藥物進入腦部濃度低，對腦部腫瘤控制不好，更換為同為第二代的Alectinib，之後也是因為腦部腫瘤的問題，又換成第三代標靶Loratinib，5年之間用了三種新的標靶藥物，與過去幾十年相比，現在新藥開發的時間縮短許多。

    這次和大家聊聊星小編最常被問的問題—「癌友該怎麼吃？」怎麼會專欄寫這麼久沒寫到這個與癌友切身相關的主題？之前總覺得術業有專攻，這個問題應該由醫師或營養師來回答較為合適且正確，但隨著抗癌資歷久了，參照許多專家、過來人經驗及抗癌書上知識，也發展出一套「星式抗癌飲食」，且讓我來與大家分享。(本篇不談太專業知識，因為小編也不會，單純分享一路走來的實戰經驗)

罹癌以來我常思考幾個問題：生命的意義真的存在嗎？如果存在，我能決定自己生命的意義嗎？如果我能決定自己生命的意義，那我的生命意義又是什麼？這幾年我不斷地摸索，也會適時請教朋友的想法，但依然找不到答案。

關於生命的意義，弗洛伊德和阿德勒兩位心理學大師有著不同的解釋，弗洛伊德認為人生就是要追求快樂，內在的推動力是性；而阿德勒認為人生就是要追求財富和權力，內在的推動力是自卑。兩位大師的見解聽起來都很有道理，快樂、財富以及權力，這些都是人們所追求的，但也是我想要的嗎？我甚至無法判斷。直到最近看了《活出意義來, Man’s Search for meaning》一書，讓我有如醍醐灌頂般，豁然開朗。

    在陪伴家人抗癌的過程中，倘若家人病情突然急轉直下，該全力救治還是該放手？如果病患事前有交代，那便容易處理，但多數的情況都是因為事發突然，病患已經昏迷或神智不清，家屬先前也沒詢問過病患的想法，因而陷入兩難的抉擇。

    一位癌友說：「因為愛而做的選擇，就是最好的選擇。」我認為這個說法，也不一定對，畢竟愛有時是有私心的。舉一個我自身的例子與大家分享。確診後不久，我一度病況危急，住院醫師來到病房對我說明「放棄急救同意書(DNR)」內容，要我趁著意識清醒時趕快簽立，不然如果我突然昏迷了，就只能由家屬決定。

前個週末一位年輕的癌友家屬，在臉書上傳訊給我，表示自己的父親最近信心低落，完全放棄正統西醫治療，她希望能找到倚靠藥物持續治療、存活超過五年的肺腺癌病患，幫忙一起說服父親繼續接受正規醫療。癌友所在地點為高雄美濃，我只好厚著臉皮聯絡高屏地區唯一認識的癌友-小晴(頓時覺得自己好像太自閉，癌友網絡圈很小)，詢問她的狀況和探詢癌友的意願。小晴立即爽快答應，並考量自己抗癌資歷剛滿四年，不符合癌友家屬期望條件，雖然我覺得沒差，但她還是積極地去邀約一位五年級的許大哥同行，並且很快就約好隔日早上前往探訪。

　　最近讀完朋友送我的一本書《21則抗癌療癒奇蹟》，書中描述多位癌症患者在罹癌後人生大幅轉變的真實案例，從原先煩惱到幾近崩潰的邊緣，到成功克服困境，並且開始邁向全新的人生。甚至他們一致都認同「幸好有罹患癌症」。這本書的內容給了我一些啟發，讓我再次去思考罹癌對我生命的意義，推薦給正在與癌症奮戰的朋友，也許亦能帶給你不一樣的觀點和思維。

()不久前，星小編報名參加照料理的癌友料理課程，上完課小編覺得很有趣也有收穫，於是請照料理為肺癌癌友設計專屬料理課程。日期就在12/1(下周六)舉辦，歡迎大家踴躍報名參加喔！

本課程三大亮點：

1️⃣  星小編抗癌密技大公開

2️⃣  營養師傳授營養及照護知識

3️⃣  實做養生料理課程(開胃番茄、雪耳山藥粥、百合鮮梨燉子排)

 費用 300元/人(場地、食材、講師，星小編為義工）
 報名  https://bit.ly/2K2S1ir

這幾個月因為腦部水腫的問題頻繁進出醫院，起先主治醫師建議以手術方式處理，並要我趕緊去掛神經外科門診安排開刀事宜，看診後沒幾天，院方就通知我手術日期。之後我又跑去北榮做了另一種腦部影像檢查（PET-MRI），神外醫師看了新的影像資料後，認為不需要急著開刀，可以再觀察看看；於是我又回去和主治醫師討論，最後決定以自費注射標靶藥物- Avastin（癌思停）的方式先控制腦水腫的問題。

      這次回診又是要看腦部MRI的大日子，每次看腦部檢查報告心情總是七上八下，很怕廖醫師宣布什麼可怕消息。兩次檢查中間打了兩次癌思停(8/15 & 9/27, 400ml/次)，當然每天還是會繼續吃標靶藥物Lorlatinib。

      一進門診見到廖醫師笑臉盈盈地看著我，說收到了我從冰島寄的明信片，還很有自知之明寫道自己是不乖的病人，確實在他看來我不是第一也是第二名；但其實那只是客套話而已，沒想他認真了，哈哈！

這時候我的心情也變得很輕鬆，可以感覺這次的檢查結果應該是不錯的，否則我應該會看到老K臉才對。

結果也確實如我所料，和前次檢查(7月下旬)相比，腦水腫消除了很多，下面兩張影像對照就很清楚。