目前日期文章:201307 (12)

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Day 3 - 6/11

行程:飯店自助早餐 →Hotel check-out →JR to札幌 →Hotel寄放行李 →GARAKU湯咖哩(午餐) →JR to 小樽 →小樽運河漫步、下午茶 →JR to札幌 →晚餐(初代一國堂)

既然特別來洞爺入住溫泉旅館(湖畔亭),當然要多泡幾次溫泉才值回票價,因此今天起了一大早先去泡溫泉,晨間的洞爺湖霧茫茫一片,沒看到什麼景緻。用過飯店早餐後,也沒在洞爺湖多作停留,便搭JR往札幌出發;為了使JR Pass發揮最大效益(我們買4天任選的JR Pass),今天還要再趕往小樽遊覽呢!

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就診醫院:台大主治醫師:胸腔內科 廖唯昱醫師

2012/9/4確診為肺腺癌,接著展開一連串的檢查,因兩側肺葉均有腫瘤細胞(自費正子攝影NT$42,000)且有惡性肋膜積水,判定為第四期,慶幸的是沒有擴散到其他器官(肺癌容易擴散到腦部、骨頭)。

在決定治療計畫前,目前的標準程序都會先檢驗是否有基因突變?有的話吃標靶才會有作用,健保給付的標靶藥物也需要確定是該基因突變才會給付。

Cincia基因檢測非EGFR突變,決定採化學治療(當時ALK藥物還沒有上市,故沒有檢測是否為ALK基因變異,就算是陽性也沒藥吃)。*台大住院期間有請假前往榮總就診,找胸腔外科許文虎醫師(幫蕭萬長開刀的醫師)諮詢第二意見,得到的建議也是無法開刀,叫我趕快去化療。

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今天要特別來介紹一下我的媽咪,在抗癌的過程中,她是最常與我朝夕相處的親人,也是每天幫我準備各式營養品的大功臣。

媽咪是位傳統家庭主婦,家務整理得有條不紊,做菜也相當美味可口,因此養成我從小嘴刁的習慣。媽咪也是個標準"刀子口豆腐心"的人,心腸非常軟,心地也很好,除了認養貧童,亦經常捐款給需要幫助的家庭;但就是比較不會說好聽的話,講話從不拐彎抹角,非常直率,我想我這點一定是遺傳到她;雖然我從小訓練到大,照理說應該很習慣媽咪講話的方式,但也是常常被她的"口刀"傷到體無完膚,有時甚至有萬箭穿心的感覺,這樣講好像誇張了點!:P

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這星期收到了兩份禮物,打從心裡覺得暖暖的~謝謝兩位好朋友!

來自復活節島的問候

「有你的明信片喔!我放在你書桌上了。」前幾天回家時媽咪說道。趕忙衝到房間一看,是Even從復活節島寄來的,超酷的,Even就這樣單獨一個女生跑去復活節島旅行了,還鼓吹我將復活節島加入我的Wanted list。的確,當初漏掉了這個景點,趕快補上去,雖然現在已經被朋友批評我的list以玩樂居多,心靈層面的東西太少,但~人生就是要過得開心嘛!每個人的需求不盡相同,就順從自己的心去走吧!(ps.神經大條的人可能沒太多心靈層次面的需求,因為根本不會想太多:P)

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等了三個多星期,今天中午台大研究助理捎來好消息,Cincia終於可以進入新藥試驗計畫了;原先被告知本週五藥廠檢測報告才會出來,沒想到作業提早了一天,趕忙打電話回家跟家人分享這個消息,阿母!我終於有藥吃了。這簡直比畢業時拿到第一份offer更令人雀躍。

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上星期收到四本書,分別是兩位朋友的愛心,已經看完了其中兩本,來跟大家分享一下書摘和心得。

第一本是『這樣做,讓癌症消失』作者濟陽高穗為日本消化系外科的名醫。身為外科醫生的他原以為必須要不斷提升自己的開刀技術,精確切除病患的病灶,就是他對治療癌症所能做的最大貢獻。但經過對手術患者的追蹤調查,手術成功患者的五年生存率僅有52%,這結果讓他驚愕與心痛,也開啟了他研究飲食療法之路。

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自5/30第12次化療以來,已經度過了1個多月沒有藥物治療的日子,既然原先的藥物已經無法抑制腫瘤的生長,新藥又還在申請中,這段期間唯一能依賴的就是自身的免疫系統。廖醫師安排我每週回診,確認一下腫瘤是否有惡化,倘若真的情況嚴重,就必須放棄申請中的試驗標靶用藥,改以自費標靶藥物(28萬元/月)或採用其他副作用大的化療藥物來治療。為了撐過這段治療空窗期,在營養補充品的攝取上(牛樟芝、青花菜苗),我吃的劑量都已經到達上限,每天還對自己的身體精神喊話,千萬要熬過去啊!

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有網友寫信問我每日的飲食和作息,因此我整理了目前的"課表"給大家參考。把身體照顧好是我現階段最重要的課題,因此每日按表操課,就是希望能提昇身體的免疫力來抵抗癌細胞。嗯...有時候還是會忍不住偷吃一點愛吃的食物,為啥中午部門聚餐選泰國菜啊?我對泰國菜沒啥抵抗力啦!

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Day 2 - 6/10

行程:Hotel check-out(寄放行李) →函館朝市(早餐) →五稜郭展望台 →午餐(五島軒咖哩&麵廚房鹽味拉麵) →JR to洞爺→晚餐(湖畔亭自助餐) →搭船賞花火會 →泡湯

Day 3 - 6/11

行程:飯店自助早餐 →Hotel check-out →JR to札幌 →Hotel寄放行李 →GARAKU湯咖哩(午餐) →JR to 小樽 →小樽運河漫步、下午茶 →JR to札幌 →晚餐(初代一國堂)

在函館吃了近乎兩頓午餐後(咖哩&拉麵),一行人拖著行李及快撐破的肚子,來到JR函館站準備搭乘超級北斗號前往洞爺。這趟旅程原先已規劃要買Hokkaido Rail Pass任選4日周遊券,到了車站後,一些人負責看顧行李,其他則趕忙去買車票;自助的朋友記得要預留一些買票時間,我們大概花了15分鐘才買好票,而我們要搭乘班次的指定席也全都客滿,只能到自由席找位置,上車後果然完全沒有相連的座位,我們一行7人只好都分開坐了。

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星期二臨時被call回臺大醫院,研究助理在電話中也沒說明清楚,說一切要等見到廖醫師,他會當面跟我解釋。就這樣,懷著一顆忐忑不安的心來到了廖醫師門診,等待接收不知道是好是壞的消息。

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在簽下"放棄急救同意書"的同時,我問醫師:我可以捐贈器官嗎?心想:生命將有結束的一天,但我可以將愛延續下去。沒想到這個想法立刻慘遭封殺,醫師告訴我:癌症患者的骨頭跟組織,都可能被癌細胞侵犯,即使檢查未發生移轉,但可能只是儀器限制檢查不出來而已,因此無法進行器捐;但若確定無肝炎(B肝、C肝),還能捐贈沒有血管通透的眼角膜。

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在家休養等新藥的這段期間,咳嗽不斷加劇,胸口也愈來愈痛(此時完全沒有藥物治療,醫生只有開立止咳和止痛藥物舒緩症狀);爸爸從親戚那邊聽到了有青草藥可以治咳嗽和肺積水,於是興致沖沖來問我要不要試試,一開始我是斷然拒絕,說醫生有交代不能吃中藥,但爸爸說那只是青草而已,不是中藥,一般人也可以喝,於是我同意先看藥方再考慮;隔天爸爸果然就拿了一張藥方給我,說讓我查查看網路資訊,如果確定要吃再跟他說。

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