星期天既沒有主治醫師也沒有任何檢查,向醫院請了假,今天在家回家好好休息。閒著也沒事,來記錄一下我這兩天住院的歷程。

星期五入院後,住院醫師馬上告知今晚已經安排腦部和胸腔斷層,下星期還有骨骼掃描,哇!忍不住要誇一下台大效率真的很高。接著,住院醫師確認我還沒有吃午餐後,隨即被抓去抽肺積水,媽咪還在病房內想說我怎麼出去那麼久,壓根兒都不知道我已經在抽積水了,但也罷!反正媽咪也不敢看,她只要看到血就會害怕。還記得以前有次帶我去民權西路看中醫,該中醫號稱不用開刀可以治好鼻竇炎,醫生看了之後說裡面有長瘜肉,只要幾分鐘就可以處理好,但費用一側要1萬元,兩側就要價2萬元,這還不包括藥錢;長輩們的觀念都覺得開刀不好,既然不用開刀就可以治好我的鼻竇炎,當下我父母也欣然同意付款,滿心期待以為他醫術多高超。結果他治療的方式竟然是用鑷子夾住瘜肉後硬扯下來,當場我血流如注,痛到幾乎快暈過去了。(哇勒...這樣還跟我收那麼貴的費用)這時我親愛的媽咪當下的反應是什麼呢?我以為她會過來握住我的手或安慰一下我,但她一看到竟然拔腿往門外衝,留我一個人在診間。也是從那時我才知道媽咪很怕血。嗯...好像有點離題了,重新回到這次的主題。

這次肺積水抽了600c.c.左右,醫師說積水比預期中多,顏色也還算清,我轉頭一看,明明就是深褐色,這算清嗎?醫師說有人抽出來還會有血色,我這個算"清"了,但也不是用顏色深淺來判別病情嚴重與否,一切都要等化驗結果才知道。

深褐色的肺積水 - 還有另一瓶量比較少(一下就少了0.6kgw的體重,耶!)

肺水  

下午主治醫師(廖唯昱醫師)來巡房,跟我說明了一下後續可能的治療方式,如果確認腫瘤真的惡化,我有三條路可以走:

1. 爭取參加試驗計畫(新ALK抑制劑-LDK378):也是標靶藥物,但有條件限制,1)有ALK基因突變;2)腫瘤至少需大於1cm;3)一線化療藥物無效。第1&3我都符合,但5月斷層掃描片子,我的腫瘤還不到1cm,所以恐怕會被拒絕。

2. 自費吃新上市的標靶藥物(Xalkori):Pfizer藥廠2011年8月在美國上市的新藥Xalkori,具有ALK抑制的效果,也即將在台灣上市,定價為NTD28萬元/月(跟美國差不多,美國售價USD1萬/月),我問醫師這要一般要吃多久?廖醫師說一般約10個月會出現抗藥性。如果算吃10個月好了,總計要花280萬元,但醫師說藥廠在研擬促銷方案,有可能會買三送一,如果算打75折,可能還需要花費210萬元。(此時內心感觸良多,生病並不可怕,可怕的是明明有藥可以醫,但你卻沒有錢買)

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3. 換另一種化療:可能是紫杉醇,不像之前的愛寧達副作用輕微,其他化療藥物副作用都較大,且頭髮會掉。

我聽完思考了約5秒,隨即抬頭跟醫師說:還是等結果出來怎樣再來煩惱?反正現在也不能決定。廖醫師笑笑說:也是,反正今天晚上有安排斷層(腦部和胸腔),我明天早上會再過來,到時候如果檢查結果出來我們就可以來決定下一步。

星期六上午,廖醫師出現並帶來檢查的結果,顯示腫瘤又開始惡化,和之前一樣,許多小腫瘤又冒出來了(我的腫瘤原本就屬於小顆但分散型的);而原生腫瘤先前治療已經縮小到CT照不出來,現在看起來長大到約3cm。所以下星期一研究助理會趕緊把我的資料送去國外,看看能不能進入試驗計畫。本來還擔心腫瘤不夠大,沒想到短短一個月的時間就快速成長,真有點嚇到...這算好消息嗎?!但至少參加試驗計畫的機率大幅提升了。

好友傳訊給我打氣,說一定是因為我很努力,所以上天給我機會吃標靶藥物,說不定可以很快就會痊癒。這樣的論點著實給了我正面思考的能量,為了自己,也為了所有關心我的家人、朋友,我一定會再接再厲、繼續努力的。

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星希亞的抗癌日誌

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留言列表 (11)

發表留言
  • 涼
  • 第二種藥物也貴得太恐怖了吧>< 是針對ALK還是EGFR的呢?
    這沒幾個人吃得起吧ˊˋ

    版主加油!!
  • 第二種藥物也是針對ALK的,EGFR的我驗過基因檢測不符合。

    Cincia 於 2013/06/26 09:45 回覆

  • 訪客
  • 版主加油
  • 肥狗
  • 版主加油喔! 希望能爭取第一個ALK計畫成功
    第二種藥也太貴太恐怖了 ......為什麼可以訂那麼貴呢......
    就算是富豪 也很難這樣花下去 而且吃完還是一年之內就有抗藥性 ......
    真的是 生病不恐怖 可怕的是 沒有錢可以買藥阿
    不管怎樣 沒錯一定要加油 正向思考喔
    我媽媽還在等 基因檢測的結果 .....
    腫瘤有7.5cm 醫生沒有說要馬上開始化療
    只能繼續等待 雖然我很急
    可是......好像也不能怎樣 只能聽從醫師指示
    一起加油 雖然素昧平生
    但是 看了你的網誌給了我很大的力量
    也鼓舞了媽媽 謝謝你=))
  • 你媽媽是同時進行EGFR和ALK基因檢測嗎?但我想目前應該都只會先驗EGFR吧!希望你媽媽可以順利吃標靶喔,據說副作用會小很多(雖然我也沒吃過)。但如果可以的話,ALK也可以先驗起來放,對於後續治療計畫的選擇會有所助益的。
    加油!在等待的時間家屬都會很著急,可是也不能做什麼事情,可以從飲食、營養補充品下手,以食療來控制癌細胞長大。

    Cincia 於 2013/06/26 10:02 回覆

  • 訪客
  • 加油吧,上天會眷顧妳的!
  • 肥狗
  • 恩恩聽醫生說 是兩種都會做
    不過他的資料在耕莘醫院 都兩周多 還沒有轉過來
    所以檢測報告結果出來 又是要繼續往後延遲了
    我也不知道 能不能順利吃標靶藥物
    但是覺得 媽媽現在7.5公分大 (感覺很大很嚴重QQ)
    還是要搭配化療 控制住才是
    但是醫生似乎沒有很急 認為看我們自己決定
    所以 目前就是等待 跟讓媽媽飲食清淡健康 作息正常加走路運動
    希望腫瘤可以乖乖地

    嗯嗯嗯!!會的 !! 你也是一起加油喔
    ps 妳好漂亮 =)
    真的完全看不出來有生病的樣子^^

    很喜歡妳的文筆 更喜歡妳散發出來的自信與樂觀
  • Cincia
  • TO: 肥狗
    腫瘤7.5cm很大ㄟ,怎麼醫生沒有很急呢?我才跟朋友的姊夫(研究抗癌的醫學博士)說我的腫瘤又長大到3cm,他就很緊張,說長太快了,這樣下去很危險。可能你們要更積極一點,趕快和醫師討論治療計畫,你們目前是轉到哪邊就診呢?
    ps. 謝謝你的讚美喔!看了覺得很開心呢...:D
  • 肥狗
  • 是阿 超大><""
    我男朋友也是 研究癌症的博士生 他也是聽到7.5
    也說很嚴重.....很大.....
    所以我非常不能接受醫生說法 跟處理方式
    居然還要約下下周複診~~也沒開始準備化療
    (因為那天複診我沒辦法陪我媽 我在忙論文口試 是我姊陪)

    我覺得媽媽是還不大了解事情的嚴重性
    或者覺得如果很嚴重醫生應該會主動要幫她安排治療化療吧
    她 有問醫生下 但醫生就說 看你自己急不急阿
    所以我媽以為 好像還不嚴重~~就沒有主動說好
    就這樣結束了當天問診 OTZ 什麼安排都沒有做

    我姊在旁邊也沒有怎樣 儼然全部相信醫師
    我後來知道非常震驚跟緊張

    不知情的病患與家屬會全然相信醫生安排與判斷
    但知情的人士 像我男朋友是研究癌症
    就也跟我說 這情況根本拖不得......
    醫生這種態度彷彿是......事不關己 還是? @__@

    我決定明天主動打給醫生 希望他能快點幫我媽治療
    好怕腫瘤繼續大
    因為我媽說 會有痛的感覺 Q__Q 很心疼又著急
    恩恩 沒錯我也覺得要更積極點
    謝謝你^^
    還是在台大治療 但是之前在耕莘醫院的檢查報告都還沒有轉到台大
    所以基因檢測部分報告結果 會延後出來 ><:

    呵呵 真的很喜歡看你網誌
    我覺得你散發出來的樂觀 與氣質 很陽光
    可以感動跟溫暖人心 ^^
    且你真的很漂亮呀

    可以請問你大學是什麼科系嗎?
    文筆給人感覺平實流暢
    很溫暖=)
  • Cincia
  • To肥狗:
    原來妳是女生阿!取這麼酷的暱稱,讓我猜錯了呢!
    台大妳媽咪是找哪位主治醫師呢?我還蠻訝異他的處理方式呢!會不會是因為妳媽咪腫瘤雖大,但狀況很穩定,所以醫師比較不急呢?我們都只能在這裡臆測,希望你打電話有直接找到醫師詢問清楚囉!
    我個人的就醫經驗是,病人或家屬要自己積極一點,我之前每次門診前都會先記下要問醫生的問題,然後再一一詢問,甚至有時候還帶書、報紙剪報去,廖醫師都會笑笑說:你怎麼每次都有那麼多問題要問阿?大醫院醫師的病人太多了,能分配到每個病患的時間有限,自己的身體如果連自己都不花時間照顧,誰會關心我們呢?而我們長輩就需要我們幫他們收集資訊了,妳這麼孝順妳媽媽一定會覺得很窩心。
    EGFR的基因檢測我記得那時候等了一個星期結果才出來,ALK就不知道了,因為是化療期間廖醫師說先幫我拿去驗(先驗起來放,不會立即換藥),所以沒有詢問檢測耗費的時間。希望你們結果出來有好消息喔!
    我大學唸環工的唷!之後才轉管理學院。謝謝妳喜歡我的網誌,內容文字並沒有太多的修飾,就很像我平常講話的方式,如果哪天我們碰到面妳就會知道了!

    祝妳論文口試順利喔!也希望妳媽咪早日接受治療。
  • 肥狗
  • 陳醫生~~我昨晚打給醫生詢問了
    仔細問完之後才明瞭
    原來醫生的用意是 即使是化療 也會產生抗藥性
    且副作用大 因此還是認為等基因檢測出來 若能先標靶治療
    就先吃標靶藥物
    在都有抗藥性的的共同前提下 選擇用比較溫和的方式治療病患
    讓病患舒服 是比較好的醫療方法
    目前全台灣 治療肺癌都是差不多一樣的步驟 不會哪邊不同
    他的考量是 能先用較溫婉的方式 就先用
    真不行 再來化療
    這是醫生的理由跟給我的答案
    醫生態度很好 也很親切 很耐心地回答我問題
    我聽完之後 能明白跟理解了
    也很謝謝他 照顧我媽媽
    在生病的時刻 醫生的腳色真的很重要
    (我是一定要親自聽到醫生講 才能放心
    因為之前在耕莘醫院受到的經驗讓我覺得不能夠完全被動地聽從醫生話
    不是每個醫生都會有基本的認知 告知你真正病情跟嚴重性的 )

    是阿 你說的沒有錯~~ 病人跟家屬真的要積極一點
    如果自己都身體連自己都不花時間照顧的話
    要仰賴誰呢? 說得太好了~~
    我也是因為媽生病瘋狂查資料跟找書 在圖書館光找癌症相關 飲食 治療 抗癌成功等書就洋洋灑灑五六十本以上 再去蕪存晶剩下十多本 帶給我媽看

    哈哈 可惜 我媽不想看耶 OTZ他說看這幹嘛 所以我書都白借了:P
    恩恩~~ EGFR出來時間還不一定 目前媽媽是下週二回診
    我會再陪她去 希望到時候可以知道結果
    能夠跟你一起討論 病情相關 實在太幸運 跟高興了=)
    是喔! 環工耶我有一個學妹也是念這個系的
    呵呵 那你是念二類出身的女生耶(我以為你是文組的 因為我是文組的)
    恩 儘管文字沒有過多修飾 但真情摯人
    我前陣子每每忙論文累時 都會跑來你這 看有沒有新的文章XD
    有就會很期待興奮 ^^**
    真的不光是因為我媽也跟你一樣生了同樣的病
    你的樂觀 積極 主動 真的很令人讚賞 佩服
    感動了我 激勵了我 給了我很大的支持 去陪伴媽媽
    看待媽媽的病情
    呵呵 希望有一天 也許我們有機會碰到面 ?
    (我想我們應該會很多話聊 因為我很喜歡妳講話的風格 跟個性)!

    恩這星期日口試 希望順順利利 接下來剩修改 跟跑離校
    謝謝你的祝福=))

    你也是喔 祝福你 我們一起加油!!

    PS 哈哈 對啊我是女的 ~~
    肥狗是因為很喜歡肥肥的狗
    想要當一條肥肥的狗 很可愛:P





  • 是陳冠宇醫師嗎?我剛剛上去查了一下,台大胸腔科有兩位陳醫師,不過陳冠宇醫師的專長是肺癌,所以我想應該是這位。
    想請問一下你們是怎麼跟醫師直接聯繫的呢?直接打手機還是透過個管師?我曾經想過跟主治醫師要電話,不過又覺得不好意思,後來有次在聊天中廖醫師提到不會留手機給病患,因為要留時間給家人;還好當時沒有開口,被拒絕很尷尬吧!-___-!
    下星期二回診,那EGFR應該都出來了,一般是7~10天;想當初我也是在等EGFR的檢查結果,確定非EGFR基因突變後,才決定用化療,但化療藥物申請又需要時間(至少一週),那段時間真的很難熬,如果你媽媽有身體不舒服一定要趕快跟醫師聯絡,肺癌變化很快的,千萬要謹慎以對。
    妳好認真,幫妳媽媽讀了很多書,我之前主要都是靠朋友幫忙蒐集資訊,當然我自己也有做功課,但身體不舒服的時候真的什麼都不想做。不過其實看多了觀念都差不多,什麼該吃、什麼不該吃心裡都有譜,端看能不能徹底落實囉!這真的很煎熬,尤其是愛吃甜點的我,現在只敢偶而偷吃一口,吃完還會有強烈的罪惡感。
    星期天要口試了,加油!一定會順利的!畢業後有什麼計劃呢?^^

    Cincia 於 2013/07/02 13:13 回覆

  • 肥狗
  • 疑,怎麼留錯篇了 OTZ。真奇怪,沒關係,你應該還是都看得到回應^^繼續聊。
    我也是有跟媽媽強調不能吃甜食,因為媽媽很愛甜食,不過她都跟我說,醫生說不用忌口,什麼都可以吃啊,為什麼我要說不能吃甜食。讓我當下也真的不知道該回什麼。畢竟能找的資訊與知識,只要是對的有用的對病情好的就該去做,可是自己如果連口腹之慾不能守住,還想像正常人一樣隨意亂吃,那我們也能怎麼樣?

    恩恩,原來7~10天就可以知道,那就等下週二會結果了。恩我就是擔心會惡化,要是EGFR出來沒有,又需要再等,那病情不就是又得拖延了,而7.5公分的腫瘤,實在不能拖啊,我才會很希望醫生先開始化療準備手續,因為也是看了你的網誌才得知,不是要化療就能馬上開始的,還要等一週裝人工血管。 只是醫療還是有一定的程序,醫生的治療方法也還是以標靶藥物為主,沒效才進行化療。我也是昨天才知道這點。
    恩,不舒服時的確什麼都不想做,真的我懂。我覺得你跟媽媽生病很大的不同是,媽媽知道自己生病當下,是不相信跟不願意去面對,甚至想放棄治療等死,她很悲觀也怕死。因此光是讓媽媽接受自己罹癌的事實,就花了很大力氣與心力。然後病患本身也不會主動找些資訊,一方面是覺得我都要死了,看這個知道這麼多幹嘛,不就是等死? 一方面也是源自個性被動與消極或質疑,覺得網路上查到的東西,又不一定正確,為啥要聽信。所以她連該吃什麼,什麼不該吃都沒有觀念,也還是會想要恢復生病前那種觀念,怕什麼,什麼都怕就不用吃啦,不用那麼怕死啦。 像是希望她不要吃甜食這邊,就講了很多次,現在媽媽總算是有聽進去。
    呵呵。你好可愛,偷吃一口XD
    恩謝謝你!! 畢業後因為修教程,所以暑假要到台南實習半年,再準備考教檢、教甄,目標當個老師。不過我還是要很努力就是,因為我要考的是體育老師,但是其實我不大會游泳,很多球類也不在行OTZ。
  • 正規西醫的說法都是說能吃就盡量吃,我的主治醫師也是這樣跟我講的,化療期間要吃營養一點,讓體重不要減輕;但如果看坊間許多自然療法的書籍就會知道,精糖真的不能吃,會促進癌細胞生長,希望你媽咪能忍住一時的口腹之慾阿!說起來容易,做起來可就難多了,你只好每天耳提面命的,我想你媽咪或多或少可以聽進一些的。
    標靶一般副作用小,所以如果能吃標靶的話,醫師都會先用標靶來治療,真的不行才用化療;不過你倒是可以先問醫生如果不能用標靶的話,他會用哪種化療藥物?我那時候因為是愛寧達,施打前一星期必須打B12,所以中間等待又耗費了一個星期,雖然醫生說申請化療藥物下來也差不多一個多星期,但我那時候因為狀況不是很好,想說第一次自費打化療也沒關係,但因為卡在要先打B12,所以沒辦法自費先打,你可以先和醫生討論一下後續的治療計畫。
    到台南實習喔!那很不錯啊~台南很多好吃的,我超愛周氏蝦捲的,不過現在也不敢吃油炸物了...殘念!
    口試快到了,加油喔~

    Cincia 於 2013/07/04 20:20 回覆

  • ymk
  • 你堅強到真讓人心疼 加油!!!
  • ^^Y

    Cincia 於 2016/03/07 09:39 回覆