星期天既沒有主治醫師也沒有任何檢查,向醫院請了假,今天在家回家好好休息。閒著也沒事,來記錄一下我這兩天住院的歷程。

星期五入院後,住院醫師馬上告知今晚已經安排腦部和胸腔斷層,下星期還有骨骼掃描,哇!忍不住要誇一下台大效率真的很高。接著,住院醫師確認我還沒有吃午餐後,隨即被抓去抽肺積水,媽咪還在病房內想說我怎麼出去那麼久,壓根兒都不知道我已經在抽積水了,但也罷!反正媽咪也不敢看,她只要看到血就會害怕。還記得以前有次帶我去民權西路看中醫,該中醫號稱不用開刀可以治好鼻竇炎,醫生看了之後說裡面有長瘜肉,只要幾分鐘就可以處理好,但費用一側要1萬元,兩側就要價2萬元,這還不包括藥錢;長輩們的觀念都覺得開刀不好,既然不用開刀就可以治好我的鼻竇炎,當下我父母也欣然同意付款,滿心期待以為他醫術多高超。結果他治療的方式竟然是用鑷子夾住瘜肉後硬扯下來,當場我血流如注,痛到幾乎快暈過去了。(哇勒...這樣還跟我收那麼貴的費用)這時我親愛的媽咪當下的反應是什麼呢?我以為她會過來握住我的手或安慰一下我,但她一看到竟然拔腿往門外衝,留我一個人在診間。也是從那時我才知道媽咪很怕血。嗯...好像有點離題了,重新回到這次的主題。

這次肺積水抽了600c.c.左右,醫師說積水比預期中多,顏色也還算清,我轉頭一看,明明就是深褐色,這算清嗎?醫師說有人抽出來還會有血色,我這個算"清"了,但也不是用顏色深淺來判別病情嚴重與否,一切都要等化驗結果才知道。

深褐色的肺積水 - 還有另一瓶量比較少(一下就少了0.6kgw的體重,耶!)

肺水  

下午主治醫師(廖唯昱醫師)來巡房,跟我說明了一下後續可能的治療方式,如果確認腫瘤真的惡化,我有三條路可以走:

1. 爭取參加試驗計畫(新ALK抑制劑-LDK378):也是標靶藥物,但有條件限制,1)有ALK基因突變;2)腫瘤至少需大於1cm;3)一線化療藥物無效。第1&3我都符合,但5月斷層掃描片子,我的腫瘤還不到1cm,所以恐怕會被拒絕。

2. 自費吃新上市的標靶藥物(Xalkori):Pfizer藥廠2011年8月在美國上市的新藥Xalkori,具有ALK抑制的效果,也即將在台灣上市,定價為NTD28萬元/月(跟美國差不多,美國售價USD1萬/月),我問醫師這要一般要吃多久?廖醫師說一般約10個月會出現抗藥性。如果算吃10個月好了,總計要花280萬元,但醫師說藥廠在研擬促銷方案,有可能會買三送一,如果算打75折,可能還需要花費210萬元。(此時內心感觸良多,生病並不可怕,可怕的是明明有藥可以醫,但你卻沒有錢買)

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3. 換另一種化療:可能是紫杉醇,不像之前的愛寧達副作用輕微,其他化療藥物副作用都較大,且頭髮會掉。

我聽完思考了約5秒,隨即抬頭跟醫師說:還是等結果出來怎樣再來煩惱?反正現在也不能決定。廖醫師笑笑說:也是,反正今天晚上有安排斷層(腦部和胸腔),我明天早上會再過來,到時候如果檢查結果出來我們就可以來決定下一步。

星期六上午,廖醫師出現並帶來檢查的結果,顯示腫瘤又開始惡化,和之前一樣,許多小腫瘤又冒出來了(我的腫瘤原本就屬於小顆但分散型的);而原生腫瘤先前治療已經縮小到CT照不出來,現在看起來長大到約3cm。所以下星期一研究助理會趕緊把我的資料送去國外,看看能不能進入試驗計畫。本來還擔心腫瘤不夠大,沒想到短短一個月的時間就快速成長,真有點嚇到...這算好消息嗎?!但至少參加試驗計畫的機率大幅提升了。

好友傳訊給我打氣,說一定是因為我很努力,所以上天給我機會吃標靶藥物,說不定可以很快就會痊癒。這樣的論點著實給了我正面思考的能量,為了自己,也為了所有關心我的家人、朋友,我一定會再接再厲、繼續努力的。

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    Cincia(星希亞) 發表在 痞客邦 留言(11) 人氣()