就診醫院:台大主治醫師:胸腔內科 廖唯昱醫師

2012/9/4確診為肺腺癌,接著展開一連串的檢查,因兩側肺葉均有腫瘤細胞(自費正子攝影NT$42,000)且有惡性肋膜積水,判定為第四期,慶幸的是沒有擴散到其他器官(肺癌容易擴散到腦部、骨頭)。

在決定治療計畫前,目前的標準程序都會先檢驗是否有基因突變?有的話吃標靶才會有作用,健保給付的標靶藥物也需要確定是該基因突變才會給付。

Cincia基因檢測非EGFR突變,決定採化學治療(當時ALK藥物還沒有上市,故沒有檢測是否為ALK基因變異,就算是陽性也沒藥吃)。*台大住院期間有請假前往榮總就診,找胸腔外科許文虎醫師(幫蕭萬長開刀的醫師)諮詢第二意見,得到的建議也是無法開刀,叫我趕快去化療。


<治療性化療> 標準:每三週施打一次,共計6次費用:健保給付

化療(1st, 2012/09/28, 住院施打):Alimta(愛寧達)+Cisplatin(順鉑)

化療(2nd, 2012/10/19, 門診化療):Alimta(愛寧達)+Cisplatin(順鉑)

化療(3rd, 2012/11/12, 門診化療):Alimta(愛寧達)+Cisplatin(順鉑)

化療(4th, 2012/12/06, 門診化療):Alimta(愛寧達)+Cisplatin(順鉑)

化療(5th, 2012/12/27, 門診化療):Alimta(愛寧達)+Cisplatin(順鉑)

化療(6th, 2013/01/17, 門診化療):Alimta(愛寧達)+Cisplatin(順鉑)

【說明】

1. 廖醫師說順鉑一般打4~6次,視病人體力狀況而定;由於我的體力較好,打滿6次,臨床研究指出多打對病情也不會有幫助。

2. 鉑金類(順鉑)的副作用很大,施打後24~72小時內會狂吐;Cincia真的是吐到全身無力,這時間要多吃點營養補充品,不要讓體重下降。營養補充品可參考我另外一篇文章:抗癌經驗重點摘要_營養補充品篇

3. 施打愛寧達期間要補充B12和葉酸,台大有提供克補(黃罐),一天一顆就足夠了;每3個cycles還要施打B12針劑(自己要記得,有時候醫師一忙會忘記)。

4. 打第一次就感覺咳嗽、胸痛等症狀有減緩,第二次即有明顯改善,效果還蠻迅速的;廖醫師本來建議我可以自費加打癌思停(Avastin),一次要價5萬多元,但後來因為打愛寧達+順鉑的效果就已經不錯,廖醫師就說不用加打Avastin了。

5. 第三次化療後開始回公司上班,除了吃飯、喝水,全程都戴上口罩,避免被感染。化療期間不吃生食(青花椰菜苗也會先川燙過)、水果一定要削皮吃,不能削皮的水果這時就不要吃了,連刷牙漱口水都用煮過的開水,避免可能的細菌、病毒、蟲卵進到口中。

6. 只有第一次是住院施打,後續都是門診化療,當天一早來佔床位,中午過後就可以離開了。廖醫生較建議門診化療,認為比較不會被感染,雖然少領保險住院補助金,但安全還是第一優先考量。

7. 因為不知道要打幾次化療,所以醫師建議一開始就裝上人工血管(Port-A),人工血管可以減少藥物外滲的機率,施打化療相對比較安全。


<維持性化療> 標準:每三周施打一次,能打多久就多久費用:健保給付

化療(7th, 2013/02/07):Alimta(愛寧達)

化療(8th, 2013/03/01):Alimta(愛寧達)

化療(9th, 2013/03/28):Alimta(愛寧達)

化療(10th, 2013/04/18):Alimta(愛寧達)

化療(11th, 2013/05/9):Alimta(愛寧達)

化療(12th, 2013/05/30):Alimta(愛寧達)

【說明】

1. 愛寧達治療的副作用很小,身體幾乎沒有任何不適感,僅皮膚有明顯黑色素沉澱而已,整個人黑了幾個色號(保命要緊,黑不黑就先不管了)。

2. 施打過程只需要30分鐘,我都是正常上班然後請假外出打化療再回公司,體力都還不錯,與正常人無異。 

3. 中間僅有一次因為肝功能指數超標延後一星期投藥,其餘皆按照計畫每3週打一次。 

4. 維持性化療期間,廖醫師提議先檢驗是否為ALK基因突變,結果呈現陽性,確定為ALK突變。

5. 打完第12次化療後,身體對愛寧達出現抗藥性(頸部再度出現淋巴結、開始咳嗽),必須採其他的治療方式。


<標靶藥物試驗計畫> 劑量:750mg->600mg/日費用:藥廠負擔

針對ALK基因突變病患,目前Pfizer藥廠以有上市藥物 - Crizotinib(Xalkori),但定價為28.5萬元/月,實在不是我們這種平民百姓負擔的起;剛好有其它藥廠(Novartis)正在招募新藥試驗對象,經過一連串的檢查後,順利通過了資格審格,展開白老鼠的生涯~註:Xalkori自2015/9月起已納入健保給付範圍,申請資格除了ALK檢驗為陽性,必須先採取一線化療,出現抗藥性才有申請資格。

<ALK標靶藥物>代號為LDK378,台灣目前還未上市。2014/4月獲得美國FDA批准用於治療ALK陽性轉移性非小細胞肺癌,正式藥名為Zykadia(Ceritinib)。

ps. Xalkori為第一代標靶藥物,而Cincia服用的Ceritinib為第二代標靶藥物,第三代ALK標靶試驗在2016年Q2也開始招募試驗對象。

ALK標靶藥物  

2013/07/24:開始吃標靶藥物,每天5顆(750mg),需定時服用(我都是AM10:00吃);吃藥前後兩小時須空腹,只能喝水。

2014/01/13-17:因急性肝炎住院(GOT超過1,800,正常值為40),可能原因:吃了試驗藥物+克流感+普拿疼,三種藥物都會傷肝,so...Q_Q

2014/01/14-28:停藥

2014/01/29~迄今:肝指數恢復正常,又開始服用標靶藥物,劑量減為4顆(600mg),同時空腹時間調整為吃藥前2hr,吃藥後1hr即可;因減量及空腹時間縮短,副作用小很多。

2014/10月:腦部檢查由CT換成MRI,檢測出腦部有數顆腫瘤(最大為0.4cm),但不確定是先前已經有的或是新長出來的,安排一個月後再次檢查。

2014/11月:腦部MRI結果顯示腫瘤穩定,決定暫不處理。

2015/2月:腦部腫瘤最大為0.67cm,數量看起來無變化。

2015/3月:腦部腫瘤最大為0.8cm,數量無變化。

2015/5月:腦部腫瘤長大至1cm,且數量明顯變多。

2015/6/22-7/7:以「螺旋刀」進行全腦放療(12次,250cGY/次,共3,000cGY) 費用:自費12萬元

2016/5/16-5/19:以「電腦刀」進行局部放療(4次,處理1大4小共5顆腫瘤) 費用:健保給付

【說明】

1. 此藥物的療效似乎沒有Crizotinib來的快(廖醫師說他另外的病人吃Crizotinib很快就有效果),但也持續朝好的方向發展,部份腫瘤已縮小至看不見。(後來我覺得一開始療效不顯著是因為藥都吐光的關係吧!誤會人家了)

2. 副作用為噁心、嘔吐、腸胃不適、拉肚子,約莫正午時分副作用最為明顯,初期常常午餐吃完後就全吐出來。體重狂掉,6月北海道玩回來還有53kgw,吃藥一個月下降至47~48kgw。中間還一度引起皮膚嚴重過敏,幸好1~2星期後就退了不少,後續也沒有再發。

3. 若胃痛很厲害,醫師會開立胃藥(Nexium),一吃見效,但吃了一陣子副作用就來了,就是會"便祕",我每天吃這麼多蔬果還便秘實在沒天理啊!所以我也不敢每天吃。

4. 化療改成吃標靶藥物後我就沒有再吃了左旋麩醯胺酸(速養療),其他保健食品還是繼續吃。

5. 標靶藥物會傷肝,一旦肝指數過高就得停藥,停藥期間最長可允許4週,超過就得退出研究計畫。為了顧好肝,開始自製蜆精,每2天喝一碗,製作方式請參考:顧肝良方~蜆精DIY

(Tips:榮總醫師的臨床經驗指出,市售蜆精也有效,不分廠牌,沒時間的朋友大家可以買現成的;另外,也有版友吃含牛奶薊的保肝膠囊,效果也不錯,版友分享的保肝膠囊可以參考這一篇:顧肝藥品~保肝膠囊。)

6. Cincia參加的藥物試驗計畫每個人都會吃到真藥,無所謂實驗組和對照組的問題;有參加試驗計畫的人記得問清楚這點喔!

7. 想獲知各項藥品試驗計畫,可上台灣藥品臨床試驗資訊網查詢。

8. 人工血管還是繼續裝著(Port-A),每1.5個月沖洗一次,日常生活上沒有什麼不便,只是偶而穿衣服有時候會露出來不好看而已。^^"

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星希亞的抗癌日誌

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留言列表 (246)

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  • cavelili
  • 那辛西亞還有繼續吃營養品、五行蔬菜湯、青草藥嗎?也祝福妳一定會有效的!
  • 營養品有部份先停了,醫生說不知道和新藥會不會相互作用,其他五行蔬菜湯、青草茶還是有繼續喝,應該沒有影響吧!

    Cincia 於 2013/07/26 15:18 回覆

  • 涼
  • 一天五顆~
    會有效的!!!
  • 謝謝!藥丸真的很大顆,回家拍一下Po給大家看~

    Cincia 於 2013/07/26 15:19 回覆

  • 悄悄話
  • windy
  • 有效果最重要,副作用請多多忍耐,加油!
  • 新藥真的要時間適應,到今天第五天了,嘔吐情形終於改善許多。thanks~

    Cincia 於 2013/07/28 18:56 回覆

  • 劉信良
  • 能幫上忙的地方不多
    但內心幫妳集氣的意念沒有停止過
    加油~
  • 謝謝你啦!你不是說要把你最強的健康運分我了...呵呵

    Cincia 於 2013/07/29 09:31 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • kiwi
  • 加油!
  • Thanks~

    Cincia 於 2013/09/07 17:26 回覆

  • 悄悄話
  • lys
  • 加油!
  • 謝謝!

    Cincia 於 2013/11/25 20:44 回覆

  • 老陳
  • 你好,無意間看到你的部落格,就一口氣把它給看完了,因為我也是病友.

    1. 我的期別跟你一樣,但只是在右肺葉外側有一顆2公分不到的腫瘤.因為
    之前有一點點積水,所以被判定為四期.
    2. 我是選擇在榮總接受治療,因為台大跟榮總是目前國內醫療資源最多的
    兩家醫學中心,所有的新藥臨床試驗也都是給這兩家醫院的資源是最多.
    3. 我的主治醫師是胸腔內科的主任蔡俊明醫師,我想他應該跟你的廖醫師
    所進行的很多研究計畫與臨床試驗是同步的(甚至是在同一個大計畫中).
    4. 我的治療計畫跟你幾乎一樣.我也是先打Alimta+CIS,但我只打四次而已,
    因為我之後參加了一個臨床試驗(打Alimta+口服艾瑞莎).但只打了兩次
    就因為肝功能指數(ALT,AST)超標而退出臨床試驗.所以後來都只有打
    Alimta而已.
    5. 我的基因檢測也跟你一樣 : EGFR陰性但ALK是陽性.所以我的主治醫師
    (蔡主任)有說,我如果Alimta壓不住了,可以評估看看能否吃ALK (感謝你
    分享ALK標靶藥物的服用後感想).
  • 關於你提到肝功能指數上升,我目前服用的標靶藥物也會傷肝,因此投藥初期每週都要回診檢驗肝指數。中間有一度指數飆高,醫生說再不降下來可能要暫時停藥,我媽就用了"蜆精"給我喝(自己煮非買市售罐裝),才喝了幾次指數就降回標準值內了,連醫師都覺得神奇,問我做了什麼,因此蜆精可以顧肝這點在我身上證實了,也提供你參考喔!
    我們一起加油~:D

    Cincia 於 2013/11/10 09:07 回覆

  • 老陳
  • 早安.
    1. 關於蜆精,我也有喝,只是我是喝白蘭氏的.而且是蔡主任主動
    建議我喝的,因為他說他的病人也是因為喝了才把肝指數降
    下來的.
    2. 只是我雖然一天灌了三瓶蜆精,當時的肝指數仍是過高,所以
    不得不提早中止(Alimta+艾瑞莎)的臨床試驗.
  • 我沒有喝過市售包裝的,基本上我喝的蜆精、雞精都是媽媽親手熬煮的,現在外面賣的東西實在沒啥保障,連大廠牌也常出包,還是自己弄比較安心,只是真的費時費工,要看有沒有人可以幫忙。
    你現在打Alimta狀況都控制住嗎?廖醫師說他的病人最多打27次,我是打12次就出現抗藥性,不過正常人好像差不多就是打9~10個月。

    Cincia 於 2013/11/11 11:49 回覆

  • 訪客
  • 我先生也是和"老陳"一樣的醫師治療,也都是4期的病友,我先生目前控制得非常好,繼續努力,大家一起加油吧^^~
  • 蔡俊明醫師很有名,當初也有考慮去榮總進行治療,最後因為地理位置選擇了台大,但兩邊的醫療資源都很多。
    可以請教一下你先生目前仍在持續治療中嗎?我一直好奇第四期的病友有沒有不用藥物就能控制病情的案例,但我的主治醫生都說不可以,治療不能中斷,不然癌細胞很容易移轉,難道一輩子都要靠藥物控制才能存活嗎?@@

    Cincia 於 2013/11/11 11:53 回覆

  • 老陳
  • 樓上的訪客你好,很高興在這裡跟你相遇,一起加油.請問你先生目前也是只打Alimta而已嗎?
  • Katie
  • 我是#13,在8或9月時以悄悄話方式給Cincia留言的,其實我先生生病後,常在網路上搜尋一些資訊才看到Cincia,也很想知道共多同級的肺癌病友的治療過程和心得交流,不知要如何和Cincia還有"老陳"私下聯絡?因為有時還是會有一些不方便公開的內容,目前還是有打Alimta治療.
  • 我們病友應該可以開一個聊天室,我目前和朋友都是透過Line聯繫?有其他更好的方式嗎?
    btw, 老陳建議可以用群組e-mail寄信的方式來聯絡,方便的話可以留下你的e-mail address嗎?

    Cincia 於 2013/11/19 22:45 回覆

  • 老陳
  • 我建議我們可以先用e-mail來聯繫, 我的信箱如下:
    hunter.pc.chengmail .com

    老陳@門診化療室(第12次打Alimta)
  • okay. 我的是cincia77yahoo .com.tw

    Cincia 於 2013/11/19 22:46 回覆

  • 悄悄話
  • 小炎
  • 還有我~~~~我的是hwhwhw105yahoo .com.tw
  • 收到。我整理一下等會一起mail給你們。:D

    Cincia 於 2013/11/21 20:09 回覆

  • 悄悄話
  • Yuchan Hu
  • 勇敢的cinica 妳好
    我媽媽日前剛發現是肺腺癌第四期,近幾天已安排她轉到榮總,與"老陳"是同一主治醫生^^ 很開心在妳的版上找到一樣主治的朋友,妳的經驗也非常值得參考,希望大家都能一起加油!!! 方便跟大家留下聯絡方式,一起參與心得交流嗎??
    我的信箱:celia760503gmail .com
  • 辛苦了,希望令堂的狀況能穩定控制住。我等會就將大家的聯絡方式整理一下mail給大家。

    Cincia 於 2013/11/21 20:10 回覆

  • 謝文哲
  • Cincia, 樓上的各位您好
    因為google"ALK標靶"的契機下看到了這個Blog, 詳讀您的文章後給了我們很大的勇氣及希望, 我的媽媽兩周前被診斷出肺腺癌末期(擴散肋膜但沒有到骨和腦), 也在EGFR的變異試驗中判定不太適合這類的標靶, 幸運的是在ALK這邊是可以做標靶治療, 目前媽媽在榮總的陳育民醫師那邊經過了第一次化療(順鉑+紫杉醇)...以上是我們家的狀況
    很感謝各位能夠分享經驗, 讓我有個譜能陪同媽媽一起面對這個難關, 也希望今後能與各位一同奮鬥 參與交流^^

    我的信箱:mania0922gmail .com
  • 一起加油~把你的e-mail加入了,等一下注意一下信箱喔!
    對了,如果檢查出為ALK突變,醫師有建議吃標靶嗎?還是依舊要先用化療?

    Cincia 於 2013/11/21 20:13 回覆

  • Yuchan Hu
  • 我們目前還在轉北榮等病床中,想請問在榮總的大家,榮總的病床真的那麼難等嗎....
  • 台大的也不好等,我那時候在急診室待一晚算幸運的。希望令堂可以快快等到病房~

    Cincia 於 2013/11/21 20:14 回覆

  • 謝文哲
  • 回覆Cincia, 陳醫師是讓我們選擇治療方式, 也有先提供ALK標靶的訊息, 據資料大約能提供8-10月的治療時間, 有效治療率為65%, 但屬非給付藥物花費高(1天2顆約8000NT), 我們家人正在苦思中(目前想法是先化療幾次若無好轉就馬上轉標靶)

  • 瞭解!那應該就是pfizer出的Xalkori,之前我的醫生也有跟我提到,一個月的費用要價28.5萬元,實在不是一般家庭負擔得起的金額。
    所以現在諾華新藥的試驗對象都已經滿了嗎?我現在就是在參加這個計畫,不然真的負擔不起標靶藥物的費用。

    Cincia 於 2013/11/22 14:33 回覆

  • 謝文哲
  • 回覆#22 聽親戚說病房若要乖乖等真的要看運氣, 走後門的話就另當別論, 畢竟一個醫師是有配病床額的, 滿了就要等等等, 我們在急診室等了3天才有病床, 參考一下囉
  • 急診室待三天真的好辛苦,我一晚就快受不了了。@@

    Cincia 於 2013/11/22 14:35 回覆

  • Yuchan Hu
  • 周二看診後,已有跟蔡教授預訂病房了...但目前仍未有消息!!
    大家都是去急診等病房嗎?
  • 台大是跟我說去急診室等比較快,所以我就去急診室等了一晚。

    Cincia 於 2013/11/22 18:03 回覆

  • Yuchan Hu
  • 若是在已跟醫生預訂病房的狀況下,再去急診等,這樣會比較好嗎?
    等病房真的是急死人............
  • 希望你媽咪趕快可以排到病床,好擔心~

    Cincia 於 2013/11/22 18:04 回覆

  • 悄悄話
  • 謝文哲
  • 媽媽已經開始進行Xalkori的治療了(超貴= =), 目前才進行第三天, 還在觀察有沒有甚麼不適現象, 醫生只有強調"絕對"不能碰柳橙, 葡萄柚汁這些東西, 之後的療效或有甚麼狀況, 我會在po上來給各位參考一下
  • 葡萄柚和很多西藥都不能混著吃,柳橙就沒聽過了。希望令堂可以對Xalkori有反應,加油~

    Cincia 於 2013/11/25 20:47 回覆

  • 小炎
  • 在台中榮總的病房也不好等,我男友當初也是掛急診等病床,幸運的是只等了一晚!希望Yuchan Hu的媽咪趕快等到病床!
  • 看起來好像還是到急診等比較快,不過環境真的不好。我那時候好想請人家幫我在急診等,我先回家休息,有病床再趕來...可惜不行...:P

    Cincia 於 2013/11/25 21:32 回覆

  • Katie
  • 我是#13,已mail給妳和老陳了,使用mail聯絡隨時可收到較方便,請檢察垃圾信件喔~
  • 有收到並回覆囉!^^

    Cincia 於 2013/11/25 21:28 回覆

  • 訪客
  • 嗨!請問一下,家父肺癌末期,目前吃艾瑞莎及打化療(太平洋紫杉醇)並行,因為打化療已經有五次左右了(二個星期一次),家父的血管細,不好找,護士建議裝人工血管,想問問妳是否也有裝人工血管呢,因聽護士說,家父打化療,血管變很脆弱,已經打到沒幾條血管可打了,所以想問問妳的意見,謝謝!!
  • 如果是長期要打化療的話,就建議裝人工血管,我一開始就有裝了,反正是小手術,影響不大,對後續日常作息也沒有感覺。

    Cincia 於 2014/01/28 20:32 回覆

  • 悄悄話
  • Vivi
  • 嗨 Cincia :

    肺癌是不是「末期」不再那麼重要。
    台灣第一本由專業醫療團隊所著作的肺癌專書 ~
    「圖解肺癌診治照護全書」是最新肺癌診治照護的專書,
    提供妳看病時,有較多的資訊能跟醫師溝通議定治療計畫,
    參考看看吧 ! 台北榮總胸腔腫瘤科醫療團隊著,
    以下是資訊連結~
    http://udn.com/NEWS/BREAKINGNEWS/BREAKINGNEWS9/8453691.shtml?ch=rss_latest


  • 謝謝vivi提供的資訊,我馬上到博客來下訂了,希望可以早點收到書。:D

    Cincia 於 2014/01/28 20:35 回覆

  • deepsea926
  • Hi, Cincia

    我之前因為有基因突變,所以使用得舒緩,但2週後醫生告知此藥對我無效…原來我是那個有嚴重皮膚反應但卻沒有效果的30%…真的是很無言。現在已改化療,年前已施打第1次愛寧達+順鉑,目前副作用除了噁心外,倒也沒有真的吐出來,不知道施打幾次才會感覺到效果呢?因為目前好像沒有感覺肺積水有明顯減少的跡象,還有副作用是在每次剛開始施打時最嚴重嗎?妳之前在化療期間也有在工作對嗎?不知道妳那段期間是否會感覺非常不舒服?因為我預計年後回去上班…
  • 哇!你打愛寧達+順鉑竟然沒有吐,真是太強了,第一次有聽到人家沒有吐的,你體質真好。鉑金類的副作用於24-72小時內最明顯,因此我打完化療會休息幾天才去上班,不然根本就走不出家門,因為實在吐得太厲害了。如果你要去上班的話要全程都戴口罩喔!避免被傳染,沒有經濟壓力的話可以多休息一陣子再去上班,千萬不要累到。
    藥效的話我記得打第一次就感覺咳嗽有減緩,第二次就有明顯改善,效果還蠻迅速的,主治醫師本來建議我可以自費加打癌思停(Avastin),後來因為打愛寧達+順鉑的效果就不錯,就沒有加打Avastin了。
    ps. 妥復克(Afatinib)也是針對EGFR基因突變患者的標靶藥物,目前還要自費,但近期內可能列入健保給付,也許將來有機會改吃它。

    Cincia 於 2014/02/04 20:56 回覆

  • 琴媽
  • 嗨你好!我之前服用艾瑞莎,癌指數持續上升,應該是出現抗药性,下週要打愛寧達,不知副作用要如何應對。
  • 你是只打愛寧達嗎?如果是的話副作用很輕微,不用擔心。
    但就我所知愛寧達初期常會和鉑金類一起打,如果有打鉑金類的話,幾乎都會嚴重嘔吐喔!建議買一些營養品來吃,我有吃左旋麩醯胺酸、高蛋白、金補體素等,你可以參考一下我的下面文章:
    http://cincia0816.pixnet.net/blog/post/105755155
    一起加油~

    Cincia 於 2014/02/14 16:26 回覆

  • 琴媽
  • cincia:
    謝謝妳,看了妳的回覆心裡踏實多了,我是肺腺癌第三期,初期開過刀,化療
    放療都做過,因為復發才吃艾瑞莎,已經6年半了,關關難過,關關過,坦然接
    受樂觀面對,會有好的轉機,大家一起加油吧
  • 哇!又一個資深的同學,Cincia要向你看齊,一起加油~

    Cincia 於 2014/02/15 22:28 回覆

  • 郭哥
  • 加油各位,勇氣十信心,互相鼓勵修完這輩子的功課,下輩子定好過。97年6月磪定罹患肺癌至今5年7個月,二次開刀,各類化療,艾瑞莎吃9個月,得舒緩又吃9個月頭部放射,目前愛寧達十鉑第六次--------,接下來妥復克吧,加油的離開苦海,加油。
  • 郭哥好堅忍~不過不用打單一愛寧達的維持性化療嗎?anyway, 一起加油喔!

    Cincia 於 2014/02/20 13:39 回覆

  • fiftywu
  • 星西亞,及病友們,大家好,我是今年確診的,目前在台北榮總治療,已經過得療程是開刀手術,放療,愛琳達+鉑金的化療(第一次)下週第二此化療,北榮主治大夫預計第四次化療後評估療效,找到這裡是我最幸運的事,免除了一些統計數字造成的無明心裡壓力,祈願大家加油,在這裡增強信心,獲得勇氣,用對的經驗,與肺癌和平共處,相安無事。
  • 新同學你好,好像不能說歡迎你的加入,畢竟會成為同袍大家都不願意啊!
    統計數字看起來真的很嚇人,但其實還是有很多抗癌成功的例子,我們就多看人家怎麼做,一定有值得我們學習參考的地方,要一起加油喔!

    Cincia 於 2014/03/07 17:40 回覆

  • 悄悄話
  • 琴媽
  • cincia:
    2月18日做了第一次愛寧達,第一周狀況良好,第二周開始頭痛,28日以後開始嘔吐,24小時持續頭痛,到醫院急診止痛針好像也壓不下來,吃了一星期的藥,效果也不大,每天早上吃完早餐就吐了,不知道有其他病友和我一樣只打愛寧達的,有這樣的反應嗎?有看到妳一篇有關嘔吐和水果的關係,不知道我也是這樣嗎,因為我每天早餐都會吃好幾樣水果,是不是胃太寒了,明天改變一下飲食,試試看。
  • 琴媽:如老陳講的,愛寧達副作用很小,而且妳是第二週才開始頭痛,感覺和藥物應該沒太大的關係。
    早餐吃水果是真的會胃寒,我的蔬菜汁也都會加龍眼、芝麻、亞麻仁籽來平衡一下,希望你調整飲食後有幫助,再跟我們分享喔!:D

    Cincia 於 2014/03/11 11:20 回覆

  • 老陳
  • To 琴媽,
    我跟Cincia一樣都是曾經做過"單獨打愛寧達"的病友.
    理論上,愛寧達的副作用非常低,算是較不毒的化療藥.

    但是,如果您仍感到不舒服,就請醫師開些藥來緩解吧.
  • 和老陳一樣,單獨打愛寧達我都沒啥感覺,感覺像打個點滴就離開,完全沒副作用耶!
    真的要問醫師看看,感覺不尋常耶!

    Cincia 於 2014/03/10 23:07 回覆

  • qa919712
  • Cincia, 樓上的各位您好
    我是 20140213 和信確診_3B_不能開刀
    化療計畫_4個週期
    20140227吃口服溫若頻
    20140305吃口服溫若頻+卡鉑(自費)
    第三週休息
    20140304開始放療,計畫_33次
    20140310_EGFR 陰性,ALK檢測中
    E-MAIL:yu.ox123@msa.hinet.net
    1. 在和信好像沒有聽到跟藥廠的試驗計畫
    2. 好像沒人在和信治療耶!
    3. 希望病友一起努力!
  • 咦?卡鉑要自費喔?還是因為和溫諾平諾一起所以健保無法給付?
    不過為什麼需要放療阿?很少看到肺腺癌晚期的病患接受放療,我之前問過醫師,他說通常移轉腦部才有需要。
    另外,和信不是教學醫院,所以不大會有試驗計畫吧!這也是我當初考慮台大或榮總的原因。^^

    Cincia 於 2014/03/11 11:40 回覆

  • qa919712
  • Cincia,樓上的各位您好
    1. 鉑金類分兩種
    A: 卡鉑_自費_不用住院_副作用較少(可是我噁心嘔吐三天)
    B: 順鉑_健保_須住院_副作用較多_須吊點滴,幫助腎臟排毒
    2.我的肺腺癌集中右胸正中間,腫瘤壓迫氣管,氣管快被壓扁了,所以會咳嗽
    另外右邊頸部,已可摸到_2公分的甲狀腺腫大。
    3.放療醫生改變計畫
    A.放療改_16次
    B.次數縮短,每次劑量加大,時間拉長,先解決兩個大的。
    C.以上先決條件是,我的身體要承受的住。
    D.後續就看化療了
    4. 以上是我個人的病情,跟醫生的計畫,希望給大家參考
    5. 那我是否選錯醫院了.......,還是有淺水的病友可以一起討論
  • 我打順鉑是門診打,也沒有一定要住院啦!不過要打一個上午就是~
    這段時間請多補充營養,加油~

    Cincia 於 2014/03/13 12:35 回覆

  • 訪客
  • To 樓上的病友,

    我自己是在榮總就醫的,所以治療計畫跟Cincia在台大的非常類似,
    因為台大與榮總在很多的研究計劃與臨床試驗上都有交流與合作.

    所以,您如果對目前和信的治療計畫有些疑慮,其實可以去台大或是
    榮總看看,尋求第二意見(second opinion).
  • 謝謝協助回覆,我也覺得第二意見很重要。

    Cincia 於 2014/03/13 12:35 回覆

  • qa919712
  • TO: #44 訪客

    感謝!!
    1. 我選和信,是因為他們專業是治癌
    2. 感覺他們的檢查流程很順暢,也很快速(跟長庚比..)
    3. 各科醫生組成團隊,為病人檢討病況...
    4. 到目前他們對我的治療計畫,跟榮總出的那本書所寫的
    幾乎一模一樣,所以我還是很信任我的醫生們
    5. 我只是希望有相同病症的病友,都能像版主一樣分享經驗
    讓更多的病友,可以從中得到經驗跟方法
    希望病友及家屬不要徬徨
    6. 感謝你的建議,我會等到,放療結束,化療告一段落
    在聽聽治療成效,在確認後續.....感謝
  • 我們都沒有質疑和信的專業啦!只是單純就試驗計畫這點,的確是教學醫院才有這樣的資源。
    我周圍也不乏親友在和信治療,對和信評價都很高,不過他們是大腸癌、乳癌等,就是沒有肺癌的例子啦!
    既然選定了就好跟醫師好好配合,我也是這樣的想法,和主治醫師建立互信的關係,有助於後續的治療。
    我們一起加油~

    Cincia 於 2014/03/13 12:49 回覆

  • 原點
  • 大家好..
    家母82歲,前陣子跌倒..手骨折,又常說那裡那不舒服,索性安排前往台大健康檢查..但..醫院上星期打電話來說:肺部有陰影,必須複檢。
    這星期二馬上安排前往中壢壢欣醫院檢查,確定有長東西,隔天做胸部斷層,因醫生出國要4月1日才看報告。
    這幾天我很慌,拼命爬文,來到這裡,心中稍微平靜了許多,只是現階段的我,能為家母做些什麼?
    謝謝板主、謝謝大家..
  • 先不要慌張,一切都等檢查結果出來再說。可能是結節而已,不要嚇自己。

    Cincia 於 2014/03/21 20:55 回覆

  • 高妹
  • cincia:看你出國旅遊的文章,是在化療期間還是化療過後呢?
    我有可能下個星期會去台北玩幾天,因為之後的日子也不好過,準備長期戰鬥。如果可以我想跟你見見面*^O^*定好日子在通知你(^_-)
  • 化療期間我有去新加坡、北海道各一次,其餘港澳、首爾都是吃標靶藥物期間去的。
    下星期要來台北啊!我們可以碰面聊聊,FB上傳訊囉!ps. 我最近比較少上FB,有時候回慢一點請見諒喔!

    Cincia 於 2014/03/22 21:13 回覆

  • 硬剛
  • 版主你好,我媽媽在去年12月初被診斷出罹患肺癌四期
    肺部兩邊都有腫瘤
    咳嗽嚴重...聲音沙啞...肺部積水..體重下降...
    後來醫生治療方式是打"健擇"...算是第一期的藥物,很幸運的有反應了
    X光片腫瘤變小了症狀也好多了
    健擇打了三個月後咳嗽和肺部積水的症狀又開始,抽出肺部的水有600CC
    醫生安排了電腦斷層看後,腫瘤的確是變小,但肺部積水跟咳嗽還是沒有改善
    醫生是說第一期的藥有反應,愛寧達可以留後面一點打
    但這幾天打完健擇回來開始有嘔吐的副作用,之前都沒有過....
    只要想到又很想哭...深夜無意間看到這篇文章...
    真的是讓我很感慨....
  • Hello, 化療過程的確是蠻辛苦的,但也不需要太過於感傷,就勇敢去面對它吧!抗癌成功案例的共通點都是"保持愉快的心情",希望你可以從旁好好鼓勵令堂。
    加油~

    Cincia 於 2014/03/24 10:30 回覆

  • 二寶媽
  • 我從不知道,我有天也會來看看關於肺腺癌的部落格~~~我先生才42歲 二個小孩一個7歲,一個未滿2歲…2014/03/19是我這輩子最最痛苦的一天…因為先生健檢X光片有問題…從疑似肺結核到做切片…肺腺癌4期…我哭了2天…什麼壞念頭都想了一遍……因為看到CINCIA的部落格,又燃起了我的希望~~~我希望我先生可以再陪我們好久好久……3/26我們要去和信初診~~請大家幫忙集氣~一切都會好!!!謝謝。
  • 二寶媽, 加油~ 這邊有很多相似的病友可以互相分享、打氣,不確定能否提供實質的幫助,但我相信一些經驗、資訊的交流應該可以參考。
    現在肺腺癌抗癌超過10年的病友大有人在,況且你先生也還年輕,一定更有機會可以成功抗癌的。
    我們一起加油~:D

    Cincia 於 2014/03/24 10:36 回覆

  • 二寶媽
  • 哈囉~我又來了~~~最近這幾天,上網查資料~已經是我上班偷摸魚最重要的事了~~(噗)~~~我想問的是"巴西蘑菇"~不知cincia有無研究~~
  • 我沒有特別研究巴西蘑菇ㄟ,不過因為我有吃牛樟芝,都是屬於蕈類,所以想說吃一種就好。但我剛剛查了一下有篇文獻可以參考:
    http://www.uho.com.tw/rorw.asp?year=2007&mon=7&id=81

    Cincia 於 2014/03/24 17:45 回覆

  • 高妹
  • hi 我星期三晚上就過台北了,已在fb留言給你(^_-)
  • 高妹,我有回給你了耶!(在FB)
    沒收到嗎?

    Cincia 於 2014/03/24 22:24 回覆

  • 高妹
  • sorry sorry我没看見,有可能我家的小魔怪的傑作
  • See you soon~:D

    Cincia 於 2014/03/25 09:56 回覆

  • peter
  • cincia好,
    1.上次2月19日照斷層有2個約0.4公分結節,結果總是感覺痰很多,3月6日晚上睡覺前覺得痰,吐出來竟有血,去照比咽鏡,胃鏡都沒找到出血點,連續血痰10天,掛榮總名醫要2星期,想說完了,趕快去買肺癌照顧全書,
    2.終於看到名醫,排照支氣管鏡,3月25日去照,2星期擔心今天要面對,照支氣管鏡真的很難過,右肺照10分鐘,換左肺照10分鐘,照完手腳都軟了,眼淚直留,還好醫生說沒看見不好東西,今晚終於可以安心睡覺
    3.經過這事件,告訴自己平常要養身,也從cincia文章學到很多東西,謝謝
  • Hi Peter, 很高興聽到你的好消息,支氣管鏡真的超痛苦的,我完全能體會,我那時還支氣管發炎,更想昏過去算了。
    anyway, 沒事就好,我們都要多注意養身,讓身體愈來愈健康喔!:D

    Cincia 於 2014/03/26 18:24 回覆

  • 二寶媽
  • 我又來了~~~請教一下,不知腳底按摩是否有些幫助~~~
  • 我每個月都有去全身"調理",不過覺得只是幫助身體放鬆,對病情助益覺得有限。

    Cincia 於 2014/03/28 14:30 回覆

  • 二寶媽
  • 嘿嘿,我看到星希亞說的青花菜膠囊...可以告訴我是那一種的嗎?~~~~謝謝您捏
  • 我的是朋友直接拿給我吃,上面也沒有包裝,我再問問看去哪裡買?
    不過我也很少吃,還是新鮮的比較好,通常只有在外面過夜才會帶。

    Cincia 於 2014/03/28 14:33 回覆

  • 原點
  • 今天愚人節
    站在電腦聆聽醫生怎麼說
    醫生只說可能是惡性的
    正面約3*2.7公分
    側面約4*2.5分
    也沒具體結果
    決定轉台大醫院
    從3月6日到現在已經快一個月了
    完全沒有進展
    真的很擔心會不會腫瘤快速長大
    希望鎷媽能平安..順利

  • 希望會沒事,加油~

    Cincia 於 2014/04/02 16:04 回覆

  • 燕如
  • 我也是肺線癌四期,我已經治療一年三個月了,目前再打愛寧達,
    看到大家都治療的不錯,我相信我這次應該也會得到控制,看到大家留言讓我更有希望
  • 這邊遇到很多控制很好的病患,所以我們都不要放棄任何一點希望,努力活下去。:)

    Cincia 於 2014/04/08 20:40 回覆

  • 小小
  • Hi. 燕如
    請教妳的療程也是前六次大化療之後就打愛寧達至今嗎?
    希望可以多交流,謝謝啊!
  • 燕如
  • 小小妳好,我確診之後吃艾瑞莎五個月,出現抗藥性,改變療程,一周打小療歐洲紫杉醇一小時,隔週再做大療,歐洲紫杉醇跟白金共七小時,一大一小做了三次半,又再度移轉,換吃得舒鍰三個月,沒控制住,又移轉到左腎上線素,現在艾寧達只打一次,下星期可能又會加電療,因為我侵犯神經,很痛,所以我現在日子過的不是很舒服
  • 燕如你好,
    辛苦了!試了那麼多種藥,一定很快可以找到適合你的治療方式的,一起加油~

    Cincia 於 2014/04/08 20:39 回覆

  • 燕如
  • 辛西亞妳好,目前妳只有吃標把藥,就沒有做其他治療了嗎?
    牛漳液還有在喝嗎?,我也有在喝,我有跟妳加 fb ,麻煩妳加我為好友,
    這條抗癌路真的是辛苦,我也是被誤診,誤診為肌肉發炎跟肺炎,後來檢查發現時就是四期移轉肺部跟淋巴還併肋膜積水了
  • 燕如, 是的, 目前僅做標靶治療。
    牛樟芝我還是繼續吃沒間斷,因為從最一開始治療就有吃,所以我想應該沒差吧!
    抗癌真的很辛苦,不過只能要控制住,我們還是可以繼續享受生活的,一起加油吧!

    Cincia 於 2014/04/10 06:38 回覆

  • 小小
  • dear燕如
    謝謝妳的分享!現在抗癌藥物日新月異,一定可以招到適合妳的藥,加油喔
    醫生跟我們分享醫療觀念就是………
    由於第四期大多無法開刀,
    那目標就要放在~與癌和平共處,改善生活品質
    不管是病患或家屬要把病患當正常人一般相處
    讓病患做自己想做的事,轉換心情對病情有幫助的
    加油喔!!!
  • 二寶媽
  • 請問燕如~~您一開始確診時吃艾瑞莎,是否有控制的情況…(之後才產生抗藥性是嗎)
  • ch262013
  • 二寶媽妳好,是的,我第一個療程艾瑞莎三個月後檢查,我的腫瘤跟擴散出來的都消失一半,聲音也恢復,但二次療程就在出現抗藥性,
    我是因為有皮上組織病變,吃艾瑞莎效果才很好。
  • 嬿如真的很辛苦,換了很多療程,一定要努力下去喔!
    我們一起加油~

    Cincia 於 2014/04/11 09:54 回覆

  • 悄悄話
  • 原點
  • 原以為今天做完全身骨頭掃描後,明天會有一個結果,這結果不論是好是不好,我都會好好的面對往後的治療,然而,今天晚上,專科護理師說:「媽媽骨折部位無法判斷,必須再做一次什麼,我也聽不懂..。」頓時心情陷入谷底,心也焦慮了起來,第一個想法是:「要怎麼跟好不容易盼到可以回到溫暖的家的媽媽說呢?」好無助。
    拿起電話打給遠在花蓮的弟弟,徵詢他的意見,最後,都覺得不妥,原因是這樣的..
    「這項複檢安排在15日,如果現在出院的話,必須經過門診重新安排,日期肯定會拖更欠。」這..抗癌耶,怎能輕率呢?
    提起勇氣跟媽媽說這件事,一如我想的,情緒反應有夠大,說她骨頭很好,這一項不檢查不行嗎?(我..沈默)。誰告訴我,我該怎麼才能讓媽媽的情緒給穩定下來呢?
  • 15號是下星期二,個人建議還是先住院,然後星期六、日可以跟醫院請假帶母親出去走走。
    台大週末是可以請假的,不過不能在外面過夜,但我覺得去外面透透氣心情會好很多。
    像我之前遇到週末都會請假回家休息,就覺得很開心,過來人的經驗分享給你參考。

    Cincia 於 2014/04/11 09:23 回覆

  • 波波
  • 大家好,星希亞您好,我是新來的同學, 今日在台大做切片手術時醫生說我媽是肺線癌第四期(肋膜積水有癌細胞)…真的讓人感覺很無助…但是看了星希亞的布落格記錄,有種可以獲得重生的感覺…也讓我對後續的治療非常的期待!真的很謝謝星希亞無私的記錄抗癌的過程,也謝謝其它的病友們的分享。目前媽媽正在等基因檢測的結果以評估後續的治療方式,一起來勇敢的抗癌吧!大家加油!
    (ps:媽媽的狀況跟 嬿如一樣,一開始誤診為肌肉神經問題,後來檢查已有肋膜積水>"<)
  • 波波, 令堂應該是檢驗EGFR突變,不知道ALK有沒有一起檢驗呢?目前這兩項都有標靶藥物可以吃。只是ALK的都還沒有健保給付,口袋要夠深就是了,要不就看有沒有剛好可以符合參加試驗計畫。
    辛苦了~一起加油。

    Cincia 於 2014/04/11 09:40 回覆

  • 原點
  • to..波 波..
    我母親目前也在台大住院檢查,已確定是肺腺癌,目前還在等後續檢查.
    的確這裡資訊很多,很快的就可以找到相對的治療訊息,尤其是經驗的交換,是別的地方所找不到的..一起加油一起鼓勵..願妳的母親早日康復..加油..
    不知我們是不是在台同一樓層..我是在七樓D病房..^^
  • 小炎
  • to 樓上的病友&家屬們:
    一起加油!經驗是有時候只靠化療真的不夠,通常還要大量補充一些天然的抗發炎抗癌食品及作息調整加上放寬心情較容易控制住病情,因為化療打下去全身都在發炎,發炎環境又更容易讓癌細胞生長!如果能一邊化療一邊控制住發炎的狀況,治療效果會比只靠化療好,供大家參考!希望大家都治療順利!
  • Jacob
  • 每個肺腺癌的患者以及家屬都是勇士, 都需要給予掌聲以及鼓勵

    我已經email給 Cincia 以及老陳, 以後可以email聯絡

    我的症狀很複雜也很嚴重, 但是我到現在為止, 還生活得很好, 完全看不出是肺腺癌的病患


    我的病史:



    100年8月同時發現肺腺癌以及肝癌, 肝癌因為比較小(1公分 且被膜包住)所以採用電燒, 肺腺癌則施行左肺上葉全部摘除手術(腫瘤4公分且為不規則形狀) 我的腫瘤為非EGFR以及非ALK基因突變, 所以不能標靶, 只能化療


    100年11月開始化療: 溫諾平 + 順鉑 每三週一次, 進行12次(順鉑施打4次)

    101年2月化療結束後斷層檢查, 發現左肺下葉出現多顆小腫瘤(0.3~1公分), 接這住院進行密集正子等檢查, 胸外醫師確定為肺腺癌復發, 要再切除左肺下葉, 被我所拒絕, 接著三個月進行過2次肺腫瘤穿刺, 但是病理報告皆無癌細胞

    101年7月斷層檢查, 醫師告知小腫瘤長大, 進行第二階段化療 愛寧達 + 順鉑 (順鉑施打三次後停止) 一直到102年9月因為愛寧達副作用太大, 我要求醫生停止化療

    102年12月, 斷層檢查又發現小腫瘤長大, 開始再度化療 這次只用愛寧達, 施打到第二次(103年1月)與醫生討論之前斷層時發現腫瘤已擴散
    到兩邊肺臟, 因此進行緊急斷層檢查, 發先肝臟出現兩個陰影, 腫瘤科醫師判斷應為移轉到肝臟

    103年3月全身正子檢查, 判斷不是癌細胞, 是輕度發炎


    算起來, 我已經肺腺癌3次復發, 紙本病歷厚度大約快20公分厚, 所以複雜度非常高, 但是都能化險為夷, 真的要感謝我信仰的上帝!

    再加上可能是化療藥的效果加上我在生活飲食上的所有注意, 讓我都能安然渡過


    我的生活飲食注意事項大約分為:

    嚴格注意空氣品質(室內 + 室外), 無毒家庭, 所有入口的東西絕對要求, 規律的運動以及睡眠, 細節因為太多了無法打字說明

    4/26 因為有先預定好的活動無法參加聚會, 殘念
  • 感謝Jacob的分享~你真的好勇敢,是我們學習的榜樣。
    日後有機會再向你多請教~一起加油囉!

    Cincia 於 2014/04/17 14:28 回覆

  • katie
  • Jacob好勇敢,繼續加油....
  • 對啊!是我們的學習榜樣~

    Cincia 於 2014/04/17 14:37 回覆

  • Jordan
  • Cincia 妳好, 家媽的症狀幾乎可以說是跟妳大同小異, 都是肺腺癌四期, 而她剛打了第二次的化療(Alimta + 順銆), 狀況還不錯, 先前肺積水很嚴重, 想跟妳請教一下, 當初妳是如何去控制積水問題的呢 ?? 還有妳有提到打癌思停(Avastin)一事, 想順便請教一下妳一直到現在都沒有打該自費化療補充藥嗎 ?? 畢竟價格高的嚇人, 再加上醫生有提到一旦打該癌思停後就得一直打下去... 再麻煩妳的經驗分享一下, 並誠心祝妳及所有被癌症所困擾的人都能早點康復, 備註: 家母有在每天早晚會定時去參加社區的類似健康操及氣功綜合等的運動, 似乎還蠻有效的, 提供給大家做個參考...
  • Avastin本來醫生也有建議打,但因為後來看打Alimta + 順銆效果不錯,就會可以不用打,因此我一直都沒有自費加打喔!
    而肺積水的部分若治療有效果的話就自然減少了耶!只有一段時間我化療藥物出現抗藥性,下一階段的治療又還沒有開始,那段時間肺積水就一直長出來,那時候我有吃草藥,你可以參考這篇:http://cincia0816.pixnet.net/blog/post/130276759

    Cincia 於 2014/04/17 22:26 回覆

  • Ann
  • Cincia,我也可能會參加諾華臨床實驗,
    由於我是住外縣市,要頻繁配合藥廠檢查,
    高鐵來回一趟加請假很傷...
    請問Cincia有關諾華藥廠的1000元車馬費,
    這部分是什麼情形呢?
    祝您一切順利,抗癌成功!
  • Hi Ann,
    好像就是笨狗寫的那樣,我記得好像是每月回診才有,配合藥廠需要回去抽血檢查才算。但其實我當初加入計畫助理並沒有跟我提到有車馬費,而且這也不是我考量的重點,那時候只要能進計劃就好,畢竟另一個上市的ALK標靶藥物每月要20多萬阿!直到後來給錢的時候我才知道,是有種賺到的感覺啦!(不過平常人誰想賺這種錢,又不是在賣血)
    如果你想知道更詳細的話建議直接詢問研究助理,每個實驗計畫檢查的頻度應該都不盡相同吧!
    祝 順心~

    Cincia 於 2014/04/20 17:42 回覆

  • 笨狗
  • To Ann

    我太太前年9月到去年4月參加標靶藥艾瑞莎藥廠的試驗計畫,在台北榮總,我們住新竹,答應參與計畫簽同意書時知道有1,000元的營養補充費(也可以說是車馬費),原本以為是到醫院的檢查(CT、MRI、骨頭攝影、心室攝影)與每次回診都有,等第一次領到時才知道,只有每四週的固定回診才有,所有的檢查或是因為副作用增加的回診到醫院都沒有喔,這是一年多前參加藥廠藥物試驗計畫的補助費用領取狀況,提供您參考。台大或不同藥廠的計畫情形,就請其他有經驗的人分享囉。
  • 謝謝笨狗熱心地分享~
    希望尊夫人身體愈來愈好喔!

    Cincia 於 2014/04/20 17:42 回覆

  • Ann
  • 感謝笨狗與Cincia的說明,其實是醫生看我住在外縣市,
    主動跟我說如果要配合多次採血點,藥廠會提供車馬費,
    祝福大家都能順利的控制病情,讓癌細胞永遠沉睡吧!
  • Ann, 後來有參加嗎?來回奔波真的頗累呢!加油~

    Cincia 於 2014/04/25 16:48 回覆

  • 阿林
  • 住台南,目前肺癌四期,醫生要我化療,改用Alimta,Google搜尋,想了解新藥,結果也找到了大伙,看大伙討論熱烈,真是處處有溫暖,希望這是交流的開始!
    願!大伙事事如意!
  • Hi阿林, 這邊第四期的病友很多,多數也都控制得很好,所以不用擔心,我們一起努力~活愈久愈有治癒的希望。:D

    Cincia 於 2014/04/25 16:47 回覆

  • 阿林:
  • Cincia, 樓上的各位您好
    103年初正子檢查,右下肺有1顆約1cm,縱胳腔淋巴有一串約2.6cm,骨盆有1顆約1cm,醫師判定為肺腺癌四期,右下肺1顆已切除,目前化療3次,縱胳腔淋巴已有縮小1cm,但4/15做骨胳掃描,胸腔脊椎又長出2顆,醫生要我化療,改用Alimta,不知各位有何看法?另為何骨骼有移轉,為何癌症指數卻正常?有什麼可幫我建議的?請各位大大幫忙?
  • Dear阿林:
    我的醫師(廖唯昱)跟我說肺癌的癌症指數不是很準,還是要照CT才能確定病況是否好轉或惡化。
    打了3次化療仍發生移轉,就表示先前的藥物對腫瘤無效,必須換藥,所以也不用太擔心,說不定換藥之後病情就能控制住了。
    另,換藥是只打Alimta嗎?如果是的話更可放心,Alimta副作用很小,我施打期間都是打完還回公司上班哩。
    要一起加油喔~

    Cincia 於 2014/04/30 12:46 回覆

  • 悄悄話
  • 薄曦
  • 內人04/18經病理切片,證實罹患肺腺癌,
    04/24全身骨骼核掃描,查出骨轉移,
    04/25出院,等待EGFR基因檢測報告,
    05/06赴門診,主治醫生是Cincia頗推崇的廖唯昱大夫,或許內人較Cincia年長一點,沒見識到廖大夫的老K臉,呵呵,其實廖大夫很親切的.
    內人的EGFR基因檢測呈陽性反應,大夫決定取標靶治療,
    採用05/01才通過健保給付的新藥GIOTRIF妥復克.
    感謝主,這對我來說,真是神的恩典.
    回顧04/18到現在,內心由震憾而漸趨沉澱,
    一路體會釋聖嚴的名句,面對,接受,處理,放下,真是點滴在心.
    無意間來到這個空間,發現一室光輝,深感榮幸有緣與大家相聚,一起加油喔.
  • Hi薄曦,廖醫師沒有對你們擺出老k臉喔!真可惡~就會欺負我...(不過這可能我常問一些莫名其妙的問題有關,哈哈~)
    馬上可以吃妥復克真的頗幸運,不曉得尊夫人目前的狀況如何呢?調整好心態是抗癌的第一步,加油,我們還有很長的路要走,一起努力。我都是看星期三的門診,說不定有機會遇到。:P

    Cincia 於 2014/05/08 16:41 回覆

  • Brian
  • Cincia, 樓上的各位大家好~
    家母也為肺腺癌4期,從101年12月確診後,自去年1月開始服用艾瑞莎已15個月,今日定期回診醫生告知藥效沒之前顯著,須換藥改用愛寧達,很高興在這看到各位的分享,想問一下各位,因醫生只有提到愛寧達,並未提到像Cincia所提的搭配順箔,這樣效果會比較低嗎? 還是要先看愛寧達的使用狀況後再看是否搭配? 因從標靶藥物要轉為化療,所以今日聽到心裡還是有不少疑問跟不安,但看各位的分享,這也就是在長期抗戰中改變作戰方式而已吧,之後的調養還有營養的補充上有什麼要特別留意的,還請各位多多分享提點,感謝各位,大家一起加油:)
  • Brian, 如果只有單打愛寧達的話,毒性比較低,一般都是先搭配鉑化物(如順鉑、卡柏)做為第一線治療,幾次後再續打愛寧達作維持性治療。
    但令堂因為標靶無效需改變治療方式,這樣就屬於二線治療,我查了一下"肺癌診治照護全書",p.150有提到,愛寧達單一藥物是治療局部晚期或轉移性非小細胞肺癌之第二線治療用藥。所以這樣看起來醫師的建議也並無不妥,若是擔心的可以再詢問一下醫師。
    另外,改採化療的話要多注意蛋白質的補充,左旋麩醯胺酸的補充也可以考慮。
    以上提供你參考囉~

    Cincia 於 2014/05/10 08:15 回覆

  • 安傑 施
  • 各位好~
    家母去年1月也因為肺積水而確診為肺腺癌4期(左肺)(疑有骨轉移腦轉移),陸續自費+健保(EGFR突變)服用愛瑞莎標靶藥物至今年1月(除一開始基因檢測還沒下來自費一段期間之外, 中間常因為來不及申請??台大也會搞這飛機??常常該提出申請都還要我提醒...似乎有點怪),經評估已產生抗藥性(指數增高+腫瘤有長大跡像), 去年12月曾進行開刀, 但開刀一半醫生說有發現腫瘤旁有發現小轉移故建議不拿掉..), 目前為化療(健澤+鉑, 第1,2星期打健澤, 第3星期加打柏,第4星期休息), 原本醫生是說要用愛寧達(3星期打1次), 好不容易說服家母接受化療, 但不知為何又突然告知健保申請不下來?(上星期問醫生是否可換愛寧達, 醫生查一下居然又得到了有申請下來的答案???有時搞不懂台大怎常出狀況?...)當初問也沒得到答案, 只好先打看看健澤, 目前打完2個月, 目前症狀有便秘問題/吃不下東西/頭暈/走路不穩/眼睛模糊不適(之前眼科檢查無異狀, 可能是小腦發炎造成), 家母其實對於每星期打1次很不耐煩, 因為行動不便, 施打前1天又要先去抽血+X光, 等於每星期去2趟醫院, 而且改化療之前出現走路不平衡頭暈會偏, 住院後檢查有小腦發炎現象, 但醫生又說與腦部轉移的部分不同..也無法確定問題, 只開類固醇後又改善, 但出院後沒多久停用類固醇後又出現一樣症狀...上次回診問了醫生結果也沒開類固醇, 上星期打完健澤+鉑金後, 一直頭暈無力噁心不想吃東西, 現在一直說不想化療了, 現在只能先想辦法解決眼睛跟頭暈走路不穩的問題, 不知暫停化療是否可行? 又怕腫瘤蠢蠢欲動, 但家母實在是無法適應整個月每天都頭暈無力的生活, 吃不下也睡不好, 年紀已經7x歲了, 實在不想看到家母受這種痛苦... 但身為子女的我們又不能代替受苦... 人生真有一點無奈... 不知是否可吃燕窩?(家母提出的,聽說補身體, 但網路上評價兩極...), 另外之前曾買過白藜蘆醇/褐藻糖膠/左旋麩醯胺酸/韓國野山蔘...其實家母都感受不出有甚麼幫助耶~唯一的感受是...荷包不夠深....最近也想試試牛樟液...
  • 真的好心疼令堂,70多歲的高齡還得受這樣的折磨,真的是很辛苦~
    請問你在台大是哪位主治醫師呢?我覺得我碰到的醫師都還蠻細心的,沒遇過中間來不及申請的狀況耶!但其實我是覺得自己也要多注意啦,畢竟醫師的病人很多,有可能一忙就疏失了,所以我都會自己記綠比較安心。
    每星期打化療真的很辛苦,鉑金的副作用會噁心、嘔吐是正常的,這時候要多注意營養攝取,至於可不可以暫時停藥還是要跟醫師討論看看,肺癌細胞真的是很兇猛,我之前停藥期間馬上迅速長大,然後嚴重肺積水,不得不小心謹慎啊!
    關於營養品的部分,燕窩說真的沒太大的營養價值,價格又昂貴,與其吃燕窩不如吃其他的保健品,魚油(TG劑型)、硒酵母等,價格應該還算可以接受啦!牛樟芝我也是有持續在吃,不過價格差異很大,要自已選擇一下~
    加油~抗癌是一條漫長又辛苦的路,這邊有很多戰友可以互相打氣,絕不是只有你一個人的。

    Cincia 於 2014/05/10 15:34 回覆

  • 安傑 施
  • 不好意思再問一下有用過妥復克的大大們, 跟愛瑞莎的副作用比起來有何差異
  • Brian
  • 精靈 神奇:
    妥復克(Afatinib)常見的副作用和艾瑞莎或得舒緩很像,如腹瀉、類似痤瘡的皮疹、皮膚乾燥、皮膚搔癢、口腔黏膜破損、甲溝炎、食慾下降。嚴重副作用有因嚴重腹瀉導致脫水及腎損傷、間質性肺炎、角膜炎和肝毒性。
    如你所說你母親之前也是有服用艾瑞莎的話,我想基本上副作用應該也還是一樣,我母親比較多毛囊炎是在頭皮,也是吃了一年多感覺有抗藥性,現在醫生要轉用愛寧達做化療。
    妥復克(Afatinib)是一種新的口服標靶藥品,和艾瑞莎、得舒緩相比可以更廣泛的阻斷ErbB家族,除了EGFR(ErbB1)外,更增加了HER2(ErbB2)和HER4 (ErbB4)等治療標地。ErbB家族共有四個成員,其中上皮生長因子受體(EGFR)的失控和肺癌、大腸直腸癌、頭頸癌有關,Her2則和乳癌有相關。
    以上都是我網路上搜尋許多醫院或中心的文章查的,給你參考看看囉,除了照顧母親,我們自己也要保養好自己,而且要有更多的正能量來影響生病的家人,一起加油吧:)
  • 呂小倩
  • 謝謝Cincia的回覆,好溫暖
  • 一起加油喔~

    Cincia 於 2014/05/10 09:42 回覆

  • 呂小倩
  • 我的留言被咖掉了。
    目前媽媽只有做egfr基因沒有突變,alt還沒做。
    跟媽媽說了您的狀況跟他類似,要他加油,
    還好他也很樂觀,笑笑的說沒問題。

    另外,想詢問有其他地方可以聯繫嗎
    像line、fb社團或其他的
    看很多人都有留mail我也留一下
    fu041112yahoo .com.tw
  • 目前沒有其他地方有討論區耶!除了上次病友會大家當場組了個Line群組(群組都是當天參加的病友&眷屬),其他都是各自聯繫了。
    下次有病友會歡迎來參加喔~

    Cincia 於 2014/05/10 09:42 回覆

  • 精靈 神奇
  • 感謝 Brian 的資料, 其實艾瑞莎的副作用也很可怕, 尤其是頭皮臉上以及甲溝炎的問題最為困擾, 雖改用化療健擇, 但家母仍無法忍受每星期跑兩次醫院和每天處在頭暈無力的日子中, 目前希望問問醫生是否改用愛寧達, 至少三星期才打一次(上一次回診有問, 但醫生說最好打到有抗藥性再換, 因為換掉後下次就只能換其他化療藥物, 是這樣嗎?) , 或是回到用標靶藥物妥復克, 但似乎副作用是不可逆(意思是...這些症狀停藥後還存在??)
  • 健保的規定我記得是這樣的,不會給付同樣的藥品(針對標靶或化療),這我的醫師也跟我說過,所以一旦停了以後就不能用同種藥(健保不給付),所以一般都是打到有抗藥性才換藥。但如果說副作用過大,或許可以再和醫師討論看看~

    Cincia 於 2014/05/12 23:01 回覆

  • Brian
  • 精靈 神奇:
    化療藥換化療藥這我還沒有經驗,家母目前是吃了15個月的艾瑞沙後要改用艾寧達化療,我也去買了Cincia之前介紹過的一本"圖解肺癌診治照護全書",書裡有提到說若是標靶藥物出現了抗藥性,通常就會再換其他方式(例如化療),而若是暫停標靶改以化學治療,也希望化學治療的時間能盡量的延長,若化療產生抗藥性時,視情況可能會再改回使用標靶藥物,而先前化療的時間越長、標靶停藥的時間越長,通常在改回使用標靶藥物時的效果也會比較好一些,另外書中也有回答所謂的可逆抑制劑---如同間斷踩剎車,減緩腫瘤細胞生長。而不可逆抑制劑---如同持續踩煞車,減緩腫瘤細胞生長。
    以上供您參考:)
  • 悄悄話
  • 倫麻麻
  • 請問大家!肺腺癌算是殘障嗎?
    因為有朋友在區公所上班,他說我可以去申請身心障礙手冊,他說癌症也算殘障
    所以想問問大家,有人知道癌症可以申請殘障手冊嗎?
  • Blaire
  • 倫麻麻你好:我知道癌症可以辦理重大傷病卡,但殘障手冊應該要有殘障事實醫生開具證明才能申請吧!您參考看看!
  • sandy
  • 謝謝lcincia的分享,
    我婆婆是3月底確診肺腺癌,之前也一直以為是肌肉拉傷,拖了半年,
    也看過乳房外科,後來是神經內科建議照胸部x光才發現。
    一開始找胸腔外科,醫生沒任何解說就安排我婆婆做胸腔沾黏術,在開刀時又臨時改為胸腔剝脫術,我看了許多的網路文章沒看過癌友是用這方式排肺積水。我婆婆在加護病房住了3天,轉普通病房後3天,又沒說明下直接做大化療。出院後第一次回診做小化療,醫生沒解說打了什麼藥,態度也很差,現在改到胸腔內科看診,吃愛瑞莎中。
    我婆婆一直有手會發抖的現象,你們會嗎?

  • Hi Sandy, 我查了一下"圖解肺癌診治照護全書",艾瑞莎的副作用沒寫到有"手抖"的現象,會不會是化療引起的?有些化療藥物副作用有"神經病變",不確定和手抖有沒有關聯性,還是要請教醫師比較準。
    請問你婆婆是在那邊看診的呢?怎麼覺得治療計畫和一般聽到的差很多?

    Cincia 於 2014/05/18 23:03 回覆

  • 倫麻麻
  • Blaire你好~
    我是有轉移到骨頭啦!目前都要靠助行器行走,是因為有朋友在區公所上班,他說我可以請醫生幫我開立証明把我的病例送健保局申請身心障礙手冊,所以我才想問問看大家真的可以嗎! 謝謝你的回答 ^^
  • 倫麻麻,身心障礙者之分級與鑑定標準可以參考這篇: http://disable.yam.org.tw/life/517
    如果需要助行器行走的話,可以看看符不符合肢體障礙(下肢) 的申請標準,我是建議就去申請看看囉!

    Cincia 於 2014/05/18 11:19 回覆

  • 笨狗
  • To 倫麻麻

    依據身心障礙保護法中, 規定「本法所稱身心障礙者,係指個人因生理或心理因素致其參與社會及從事生產活動功能受到限制或無法發揮,經鑑定符合中央衛生主管機關所定等級之下列障礙並領有身心障礙手冊者為範圍..」。

    所以身心障礙手冊的申請,主要是"參與社會及從事生產活動功能受到限制或無法發揮",您的狀況或許是符合輕度的範圍內而可以申請,我父親多年前中風,多年後無法完全復原,目前也是用助行器行走,於前年中經醫師開立證明後申請取得輕度的身心障礙手冊。

    供您參考~
  • 謝謝笨狗協助回覆~這裡大家都好熱心喔!!

    Cincia 於 2014/05/18 11:20 回覆

  • 笨狗
  • To sandy

    我太太吃艾瑞莎1年8個月(中間曾因副作用影響停藥4週),都沒有出現手會發抖的狀況,這1年多以來,每2~3週就得要回診,在診間看到雖不知道是誰,但相信一定也有許多病友吃艾瑞莎的,是都沒有發現有病友手會抖的。

  • 倫麻麻
  • To:笨狗先生

    謝謝你詳細的回答~
  • Sandy
  • 謝謝笨狗先生
    因為對象是我婆婆不是自己的娘,有時候話不能講得太直。
    營養品也不敢給她吃太多,
    我婆婆的朋友去年11月確診肺腺癌,直接吃得舒緩,目前狀況不錯。
    常常獨自一人背著小包包,坐火車四處遊玩。
    所以保持樂觀態度是最佳良藥
    大家加油
  • "常常獨自一人背著小包包,坐火車四處遊玩",真的很不錯呢!
    我也要效法,不過Cincia不喜歡一個人出去玩,要講話都沒人可以講,太寂寞了~
    樂觀的態度真的很重要,大家加油~

    Cincia 於 2014/05/20 11:41 回覆

  • 倫麻麻
  • To:Cincan
    謝謝妳提供的資訊喔!
  • 倫麻麻
  • To: Cincia
    Cincia 不好意思!剛剛名字打錯了 Sorry!
  • Never mind~ :)

    Cincia 於 2014/05/18 23:04 回覆

  • 倫麻麻
  • 不好意思!我還有個問題想問大家 因為現在吃艾瑞莎的關係,我的胸腔科醫生建議我現在最好不要去看骨科,因為怕到時候如果X光片照出來骨盆和髖骨的癌細胞沒有改善或者是有其他的問題,健保局就會判定艾瑞莎對我已經沒有效,那我就要化療換藥了!
    所以從吃艾瑞莎到現在我都還沒有去看過骨科,要等到艾瑞莎吃到出現抗藥性需要換藥時才會去看骨科!所以我目前還沒有辦法請骨科醫生幫我開証明,但我在區公所上班的朋友跟我說可以請我胸腔科的醫生幫我開病因是因肺腺癌轉移骨頭而引起的!請問大家!真的可以請我胸腔科的醫生開立証明嗎?還是ㄧ定要找骨科醫生開?
    骨盆和髖骨是屬於下支部位?還是軀幹部位? 謝謝各位!
  • 笨狗
  • To 倫麻麻

    我父親的身心障礙手冊是101年5月核發,手冊(說是手冊,其實就是一張像是駕照大小的證件)上的重新鑑定欄位是空的,原本是無須重新鑑定的,代表此身心障礙手冊為永久有效,而身心障礙的鑑定在101年下半年有修正,變得比較嚴謹,且都需要重新鑑定,期限好像都設定為三年,其中對於鑑定的條件與要求有沒有更嚴格,細節較不清楚,就我父親當初申請時,因為是中風,所以都是由心臟內科的醫師看診的,當時是請心臟內科的醫師開立證明就去申請的,也順利通過鑑定而取得身心障礙手冊,因此建議可以先問問胸腔內科的醫師。

    上述是以我父親申請身心障礙手冊的經驗,而以下是我個人的想法,我覺得看骨科主要是因為不良於行的狀況,應該不會影響到無法申請標靶藥,之前我太太也看過兩次骨科,都是因為剛開始吃藥時有背痛,主治醫師主動幫忙掛骨科,骨科看完所有檢查的資料,就是以會診的角度看看骨頭有沒有問題,對於cancer還是以胸腔內科的醫師診治為主。所以若真的需要骨科的證明,也只能去看骨科了,然而骨科應該是針對不良於行的狀況給予證明,猜想這可能會影響身心障礙手冊的鑑定,可能會需要骨科證名的是不良於行的狀況是否可於短期內治療復原,還是需要長期的時間。另外您所提到您的主治醫師的說法,個人覺得有一點兒奇怪耶,"如果X光片照出來骨盆和髖骨的癌細胞沒有改善或者是有其他的問題,健保局就會判定艾瑞莎對我已經沒有效",如果可以從骨頭上的檢查認定艾瑞莎對治療沒有效果了,以時效來說,主治醫師是否需安排新的治療計畫了,怎麼還是繼續用艾瑞莎到出現抗藥性,這一點覺得怪怪的,目前我太太吃艾瑞莎,一次申請三個月,雖然主要還是以CT檢查結果進行申請,但每三個月也都有進行bone scan與brain MRI,這些檢查的結果應該都是用來判斷標靶藥的有效性吧~

    一些經驗與個人想法,供您參考囉~
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