自5/30第12次化療以來,已經度過了1個多月沒有藥物治療的日子,既然原先的藥物已經無法抑制腫瘤的生長,新藥又還在申請中,這段期間唯一能依賴的就是自身的免疫系統。廖醫師安排我每週回診,確認一下腫瘤是否有惡化,倘若真的情況嚴重,就必須放棄申請中的試驗標靶用藥,改以自費標靶藥物(28萬元/月)或採用其他副作用大的化療藥物來治療。為了撐過這段治療空窗期,在營養補充品的攝取上(牛樟芝、青花菜苗),我吃的劑量都已經到達上限,每天還對自己的身體精神喊話,千萬要熬過去啊!

這段期間會有的症狀就是胸悶、胸痛,也時常感覺很喘,而咳嗽的狀況也是時好時壞,嚴重時會伴隨著嘔吐;有幾次搭捷運時因為突如其來的狂咳,吃的食物基本上已經吐出來了(在嘴裡),口罩也弄髒了,偏偏手邊沒有可以裝嘔吐物的袋子,只好硬吞回肚子,那種感覺實在太噁心了,我一出站就趕忙找地方漱口,希望現在正在閱讀文章的你不是一邊在吃飯,不然應該很想踹我兩腳吧!

原來生病是會被歧視的

我剛提到有時候常會一陣狂咳,在搭乘公共運輸時,遇到這樣的情況很尷尬,雖然已經戴上口罩,但我無法向周遭的人解釋:其實我戴口罩並不是因為感冒或流感會傳染別人,而是因為罹患癌症抵抗力差,怕被別人傳染而生病。旁邊的人聽到我一直咳嗽,大致會有以下幾種反應:1)轉頭看我幾眼,行注目禮;2)發出不耐煩的聲音,如仄仄;3)起身換座位:常常在一連串的咳嗽後,發現周圍都已經淨空了。這些都不打緊,我還可以承受,誰叫我自己沒辦法控制呢!但前兩天在捷運上,我竟然因為狂咳而被一位大嬸瞪,可能是因為也沒空位可換,她只好坐在原位上,然後氣呼呼地瞪了我好多次,Cincia向來不是個敏感的人,實在是大嬸表現地太明顯了,我可以感覺到帶著殺氣的雙眼盯著瞧,讓我不注意都不行。但這又能怎麼樣呢?就只能啞巴吃黃蓮,把苦往肚裡吞了。

一公升的肺

這個標題會讓我想到『一公升的眼淚』那部賺人熱淚的電影,記得當初看該片時,女主角儘管得了不治之症,仍展現出對生命的熱情並奮力對抗病魔,我幾乎是從頭哭到尾,佩服她那求生存的毅力與勇氣。你若問我還想重溫一下劇情嗎?我拒絕,我害怕自己會將主角的故事投影到自己身上,然後掉入自憐自艾的自導劇本中。所有悲觀的想法撤退~撤退(啊是在驅魔嗎?)

和前兩回不同,這次是在門診抽肺積水。一聽到門診抽肺水,我以為是看門診時主治醫生幫我抽,所以當廖醫師說幫我安排隔天一早抽肺水時,我很訝異地問他:不是現在在這裡抽喔?!結果廖醫師大笑說:如果在這裡抽,我接下來的病人都不用看了。然後他又自顧自地說:10多年前就可以幫你抽,那時候我的技術可好的呢!連5c.c.都可以抽出來。(雖然我心裡os:5c.c.的肺水抽幹嘛?)我再問:這樣我的右肺不就一半泡在水裡,泡久了會不會怎樣?廖醫師回答:不會,不用擔心。這樣的答案是能滿足我打破沙鍋問到底的個性,等下星期再來問清楚一點。^^

然後,翌日一早我乖乖前往超音波室報到了。這次抽出的肺水有近1,000c.c.,比前兩次都多,顏色一樣是深褐色,朋友說看起來很像烏龍茶。抽完肺積水我直接進公司上班,同事紛紛詢問我怎麼不多休息點,但其實身體已經適應了這樣程度的不舒服感,因此覺得可以承受得住,等以後再多抽幾次,可能會覺得抽肺水就像抽血一樣是家常便飯,沒啥好擔心的。不過抽肺水既要打局部麻醉還要簽同意書,也必須有親友陪伴就醫,所以還是有一定程度的風險存在。

3rd肺水  

 

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星希亞的抗癌日誌

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留言列表 (13)

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  • 張朝欽
  • 加油喔!你們一定都會戰勝的!
  • 一定會的,Windy也開始記錄她的故事,我們會相互打氣!

    Cincia 於 2013/07/12 22:46 回覆

  • cavelili
  • 妳好樂觀,好棒!幾乎每天都會來看妳的部落格,謝謝妳的分享!加油喔:)
  • 謝謝你!希望能帶給其他人正面的力量~我會繼續分享的我的經歷和心情記事的!

    Cincia 於 2013/07/12 22:47 回覆

  • 肥狗
  • 口試完了^^ 剩修改跟上傳 就可以領畢業證書了=)
    謝謝你的關心^^

    阿......看到你po的 等待新藥過程中 嘔吐出來只能吞回肚子裡
    天哪 你也太有勇氣了吧 otz
    之前有腸胃炎嘔吐過 這種嘔吐 就已經很難過了
    還吞進去Q___Q

    坐捷運 咳嗽 被隔壁人行注目禮 或 白眼
    好心疼 ......
    的確 戴口罩是為了保護自己病患的免疫力 並不是因為感冒 或具有傳染性
    可惜 路人 是不會懂的......
    媽媽生病後 我才慢慢真正地體會到生病人的辛苦
    還有 健康的人 是多麼幸福啊
    加油喔Cincia
    PS 像烏龍茶 這個譬喻實在太妙了XDD 好好笑喔
  • 哈...把嘔吐物吞回去真的超噁心的,我跟朋友講都被嫌棄:P
    你媽媽的治療計畫決定了嗎?可不可以吃EGFR標靶呢?還是跟我依樣一開始只能化療?

    Cincia 於 2013/07/12 22:50 回覆

  • 訪客
  • 請問你肺積水1000c.c會不會讓你喘到心跳很快(約90-100多) 會讓你走一下就很累很喘嗎 連講話都會喘
    我媽媽也大約肺積水那麼多 她就會這樣 但我一直認為是她太緊張了 想說 我肺積水 我會喘 我會吸不過氣 無法運動
    或是體力這麼不佳是可以練出好體力來的嗎? 我看你也是每天上班和正常人一樣 真的十分配服你 很希望你能分享你從得知病情失落到現在樂觀的心路歷程
    我媽媽太關注自己的病情了 老是量血壓 看自己的心跳快慢 覺得肺積水變多等等 她前一個禮拜做了順鉑加健澤的化療 嘴巴吃什麼都苦的 體力很差 吹風都不行 會忽冷忽熱 容易喘 讓她心情很差 會一直等待副作用的到來 等待白血球下降...
    對於一個病人來說 調適心情很難 是旁人無法體會的 但是家人想看到樂觀積極的抗癌鬥士 真不知道該如何是好 我真的十分敬佩你 心情會影響病情 這我很相信 但我媽媽一直很失落 我不知該如何鼓勵她 她一直認為自己很嚴重 積水一直沒退很糟 別人都對藥物有反應她都沒有
    作治療的人是她 受苦的也是她 我們旁人無法理解那種苦痛 但她的心情也會影響家人要和她一起抗癌的信心和決心

    我天天都來看你有沒有發新文章 因為我覺得你好勇敢好正向 我支持你
  • 肺積水會導致咳嗽,容易喘也是影響狀況之一,我走沒幾步路就得休息,但坐著講話是沒有什麼影響啦!
    但運動還是可以的,只是沒辦法太劇烈運動,我還是有做平甩功和飛輪(調清)。我忘記是看哪本書論點:要活就要動。因此我當時住院時儘管全身不舒服,每天還是逼自己要做平甩功。所以如果你媽媽身體狀況允許,建議她要運動才可以增強免疫力喔!
    有鉑金類的藥物(順鉑)副作用都會很大,我當初也是吐得亂七八糟,還是要強迫自己吃東西,化療要注意不能讓體重往下掉。身體不舒服時,腦袋也不想運轉,所以那段期間我都是看些輕鬆愉快的影片,包含卡通,讓自己保持愉快的心情。你媽媽有沒有喜歡看什麼節目,想辦法讓她在養病期間可以大笑,這對於體力恢復有很大的助益唷!
    ps.你說希望我分享從失落到樂觀的心路歷程,我是可以寫啦!不過可能沒啥參考價值,因為我天生的個性就挺樂觀的,但我還是會找機會寫一下讓我心情開心的方法給你參考。:D

    Cincia 於 2013/07/12 23:07 回覆

  • 肥狗
  • 嗯!! 你真的太厲害了 居然可以把吐出來的東西吞進去OTZ
    我想這世上沒有幾個人做得到XD
    真的想到就.......(你之後都隨身帶幾個小塑膠袋吧 以免隨時想吐 就可以吐
    拜託不要再吞進去了 想到就太佩服了= ="")
    恩恩! 馬麻的檢驗報告出來了 有EGFR突變
    所以確定會先吃艾瑞莎
    因為二舅是醫生的關係 就先想辦法給媽媽兩周份的藥
    這週二回診 聽醫生說狀況 不錯(?) 繼續維持~
    健保局申請的還要再等 還沒有下來 確定要下來還要一陣子.....
    呵呵 期待你繼續PO文章^^

  • 那不錯耶!如果可以吃標靶的話,副作用都把化療小很多。醫生說狀況不錯的話腫瘤應該有縮小吧!7CM真的很嚇人ㄟ...
    我最近身體比較不舒服點,咳嗽愈來愈嚴重,所以PO文比較少,儘管內心有很多話想要分享,但回家就只想懶懶地躺著休息,看了你留言的鼓舞今天寫了篇書摘,會繼續PO文的...^^

    Cincia 於 2013/07/16 20:32 回覆

  • c1978
  • 函馨,我沒有聽錯吧.你還在上班嗎?
    如果身體不是那麼舒服(或不想再遇到殺手級的大嬸)可以暫時先休息嗎,
    可以等新藥來的時候再去上班,不然這樣讓人很不放心和心疼耶
  • 對阿,上星期開始回公司上班了,上班比較開心啦!主管也不會給我太大的壓力,放心啦!
    國外檢測的結果星期五就會知道了,希望能順利進入實驗計畫,這樣我就有標靶藥物吃了~

    Cincia 於 2013/07/16 20:34 回覆

  • 小小
  • cincia~~
    對於你在捷運上ˇ的遭遇實在令人心疼啊!
    不過你應該是很獨立的女生也不習慣麻煩別人ㄛ?適時的休息才更有體力抗癌ㄛ!!!
    加油... 為妳祈禱新藥趕緊到來!!!!!!
    請問一下~~在這次肺積水之前,你有考慮開刀還是光子刀把腫瘤切除嗎???
  • 謝謝你為我祈禱~
    我的狀況已經沒有辦法開刀了,因為兩邊肺葉都有癌細胞,套句醫生的說法:我總不可能把你兩邊的肺葉都切了吧!這樣你怎麼呼吸...

    Cincia 於 2013/07/16 20:35 回覆

  • 肥狗
  • 是喔 一直咳嗽><"
    不知道新藥什麼時候才會下來呢 ~~
    希望你的藥快點來啊....不然這樣沒有藥可以吃
    真的會擔心你的情況~~
    那你別PO文拉 身體顧好最重要
    等妳情況穩定點 比較不咳了 再來PO文
    別勉強喔Q_Q
    我是你網誌的忠實粉絲 雖然會希望有文章可以看~
    不過你的健康才是最基本的
    =)) Cincia 要早點休息 吃營養點 這樣身體抵抗力才會好!
    ___________________________________________
    恩醫生也是說吃標靶副作用比較少
    馬麻目前吃了一週多 只有舌頭有點刺痛 跟拉肚子
    其他的副作用似乎沒有出現 讓我比較放心
    希望你的ALK標靶藥快點來啊~~~~(吶喊 怒吼)
  • 聽到你媽媽的情形我就放心了,昨天去門診遇到一位吃得舒緩的病患,副作用引起嚴重皮膚炎,到最後變成蜂窩性組織炎,聽起來真的亂嚇人的。副作用大小還是因人而異的~
    謝謝你的關心喔!國外報告星期五就會出來了,到時候就可以知道有沒有進入實驗計畫,研究助理說剩最後一個名額了,聽起來競爭激烈勒。

    Cincia 於 2013/07/17 16:56 回覆

  • cynthia
  • 是阿 ! 喜樂的心乃是良藥,憂傷的靈使骨枯乾 ! 妳真的是一個很堅強的女生,對妳用如此樂觀的態度面對自己的病,真的很佩服,有時,會想,這樣的事如果是在自己的身上,自己又是以何種人生態度在過呢?
    我也是贊成如果妳有家人可陪你,先休息去規劃一些有規律的運動(活動),上班多少還是會有壓力吧!
  • Thanks Cynthia, 我也是不得不堅強啊!既然都發生在我身上了,難過也是一天,快樂也是一天,不如就開開心心過日子,看這人路的路會讓我走到哪裡了。
    我每天都有運動啊!只是都在家裡做,也算規律吧!:D

    Cincia 於 2013/07/17 17:09 回覆

  • tcdbc0
  • Cincia妳好,我太太也是今年五月淋巴結腫大,才警覺到有可能是腫瘤,之前也咳了三四個月。確實在看內科或耳鼻喉科時都沒醫生警覺是肺癌,連我們問他說需不需要到大醫院檢查,醫生都說不用。真是#$%^。
    六月底到新竹馬階看了快一個月還沒辦法確診是哪種腫瘤,醫生一直用抗生素,還想當肺結核來醫治看看,結果住了兩週的醫院,身體從會跑會跳變成體力很差。
    現在她在新竹台大做化療,體重掉了五公斤,大概1/10了,真希望她可以跟妳一樣有標靶可吃。
    剛第一次看到妳的文章,一口氣看完後,覺得妳跟她的狀況好相似~~~
    現在她做第四次化療,副作用怎跟妳的不一樣?!她不會嘔吐、不大會掉髮,一開始只是胃口很差,現在胃口好但只想吃涼的、水果每天吃一堆。飯類菜類反而都不多。每次化療完都會心跳到140~180,喘~~~,醫生卻沒開緩和心跳的藥。
    現在她在昏睡中~~有空我會請她看看妳的文章..
    希望妳們可以彼此打氣~
  • 化療藥有很多種,每種副作用都不一樣,我一開始是用順鉑&愛寧達,噁心、嘔吐是順鉑(白金類)大多數人會出現的副作用,護理師一看到我要打順鉑,就說幾乎她遇到的每個都會,如果 尊夫人也是用鉑金類可以不吐的話,真的很恭喜她耶!我那時候吐到全身沒力~
    至於掉髮的話我也是還好,只有一開始有掉一點,後來都不會,如果是乳癌用的"小紅莓"就一定會掉髮。希望 尊夫人的治療一切順利,醫生有說她要化療幾次嗎?
    心跳的問題感覺很嚴重耶!有即時跟醫護人員反應嗎?要謹慎一點才好。
    現在肺腺癌的新藥很多,不用擔心囉!存活率會愈來愈高的,一起加油~

    Cincia 於 2013/10/06 14:22 回覆

  • tcdbc0
  • 我發現病友間的互相支持真的很重要,今天是第四次化療的第五天,她已經可以自己下床做仙草凍吃了。雖然她可以請假在家,但我好希望她能跟妳一樣回到職場上班動一動,也許會對病情有幫助。我另外想請教,之前她吃過二十一天的艾瑞莎,醫生說她吃艾瑞莎沒有效,但我聽妳說有藥廠的實驗計畫可以參加,是要問醫生嗎?還是有特別的管道。
  • 我吃的標靶是針對ALK的基因突變,如果你太太有服用過艾瑞莎,那她應該就是有檢驗出EGFR基因突變才可以吃,我一開始也檢驗,但不符合,所以等到今年才有標靶藥物可以吃。我沒有特殊管道ㄟ,就是醫生幫我安排的,教學醫院通常比較多試驗計畫,要剛好有適合的才有辦法,同時也必須配合藥廠的檢驗通過才可以吃,建議你不妨詢問主治醫師看看囉!:D

    Cincia 於 2013/10/07 20:02 回覆

  • tcdbc0
  • 哈哈,想起來好笑,當初會吃愛瑞莎完全是新竹馬階醫生"建議先吃看看",後來才發現基因未突變才停藥,結果也是把自費的錢貢獻給了藥商。ALK的基因突變問題我周三回診時再問主治醫生,只是不知道台大新竹分院跟台北台大是不是屬於醫學中心。
  • 有時情況緊急時的確會這樣處理,因為基因檢驗也需要時間,也不能說醫生治療方式有誤。ALK基因突變目前輝瑞藥廠已經有上市的藥,只是費用太高,要28.5萬/月,因此我選擇參加藥物試驗,可以詢問醫生看看囉!

    Cincia 於 2013/10/08 19:48 回覆

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