等了三個多星期,今天中午台大研究助理捎來好消息,Cincia終於可以進入新藥試驗計畫了;原先被告知本週五藥廠檢測報告才會出來,沒想到作業提早了一天,趕忙打電話回家跟家人分享這個消息,阿母!我終於有藥吃了。這簡直比畢業時拿到第一份offer更令人雀躍。

從沒想過應徵白老鼠這麼辛苦,藥廠要求將檢體寄到美國總部那邊,由他們自行檢測病患是否具ALK基因突變,台灣檢測的資料藥廠不予以採用;而從美國那邊收到檢體起算,要8~9工作天才能完成檢測。這段等待期間不能接受其他的治療,不然就不能進入試驗計畫,因此廖醫師也只能每周追蹤我的狀況,看我是不是可以繼續等藥。而我,就只能吃Codeine止咳並且實行我的食物療法,儘管咳嗽咳到前胸後背都疼痛不已,常常覺得自己快把肺給咳出來了,每天也因狂咳而吐10多次;晚上無法平躺睡覺,只能用堆疊的枕頭讓自己背部呈45度角,這樣才能勉強入睡,有時候不小心滑下去(呈現平躺狀態),就會開始咳嗽而醒來。其實我也不知道能堅持多久,就憑著信念走下去,相信自己一定可以撐過這段時間的。

週二回診時偷偷問研究助理:有沒有台灣檢驗出來有ALK基因突變,但藥廠那邊驗出來卻沒有的案例?研究助理尷尬地回答:你問這個幹嘛?我回:我在思考各種可能狀況啊!後來她跟我說的確有這樣的Case,因為兩邊的檢測方法不同,所以出來的結果有時候會不一樣。當下聽完內心著實感到有些不安,該不會我咬牙苦撐了那麼久,最後換來一場空吧!幸而上天還是眷顧我的,給我了吃標靶藥物的機會,而且不用付每個月28萬元的藥錢。(ps. 28萬是Pfizer藥廠ALK標靶藥的售價,也賣太貴了吧!到底有多少人負擔的起呢?)

藥廠總共只開放四個試驗計畫名額,我剛好是最後一個錄取者,太幸運了!但其實真正幸運的是我遇到了一位好醫師(廖唯昱醫師)。研究助理說廖醫師超級關心我,幾乎每天都follow她藥廠那邊的狀況,並且要她一定要將最後的名額留給我,讓她覺得壓力很大。真覺得對研究助理感到抱歉,同時也暗自慶幸自己遇到了位積極為病患治療的醫師,果然當初拿醫師的名字去給師父"合"是有用的。友人os:又不是結婚要合八字,病患跟醫生也要合。但就整體結果來看很不錯吧!有需要的話偷偷留言問我,哈哈!

研究助理要我明天回醫院一趟,預計抽血並安排一些藥廠指定的檢查項目,之後就是等新藥下來了。終於,我又快恢復成一尾活龍了,再一星期,加油!

【後記】

7/19(五)安排了空腹抽血、心電圖、以及簽署加入研究計畫同意書。

7/20(六)做斷層掃描檢查,包含頭部、胸腔、腹部等三個部位。斷層掃描在檢查前都會先放軟針進去,目的是為了檢查中注射顯影劑方便。不知道是不是星期六醫院人手較少,今天是醫師直接幫我打軟針,早知道一開始就該拒絕,打了兩次都沒有成功;針插進去不算痛,痛的是針在裡面"探路"的過程,醫生還邊說:怎麼打進去血管就不見了?我心中吶喊:見鬼了,我哪會知道,針是你打的ㄟ!!以前也不常發生這種情況啊!最後終於有護理師來接手,一試就成功了,這才結束了我的苦難。只能說術業有專攻,打針這檔事,還是交給護理師來就好,我不要再當醫生的試驗品啦!

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星希亞的抗癌日誌

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留言列表 (28)

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  • 涼
  • 好棒 加油!
  • 小小
  • OH YA~~~
    真替妳開心啊!!!
  • Cincia
  • 謝謝樓上兩位!
  • 張朝欽
  • 太棒了!先乾一杯!加油!
  • :D

    Cincia 於 2013/07/20 18:13 回覆

  • 悄悄話
  • 不經意又活了5年的人
  • 加油吧!!你抗癌之路還很長的。

  • 謝謝你的鼓勵,你也是病友嗎?

    Cincia 於 2013/11/29 14:30 回覆

  • 不經意又活了5年的人
  • 是的。我就是你所謂4%的人
    只是我沒有妳計畫那麼多,那麼詳細。我只是傻傻的活著而已。

    我是發現時已經骨轉移了,我從不去追問是幾期幾期的,反正一切交給醫生就好。
    我又不是書讀得比專業醫生還多,還厲害,問多了又能有甚麼幫助呢?
    該做化療,電療,該吃藥,怎麼作都讓醫生安排,開心的活著才是重要。
    反正多活一天就是多賺一天
    我也不吃那些有的沒有的,白開水,偶而一杯茶,三餐正常,所以我現在跟豬差不多。多看看烏龍派出所是不錯的選擇!!
  • 好厲害~希望我也跟你一樣成為那4%的人。:D
    可以請教一下你目前還有持續治療嗎?

    Cincia 於 2013/12/02 14:48 回覆

  • katie
  • #7的朋友好勇敢,可以藉由您的成功抗癌經驗和我們一群已成立的戰友(病友)交流嗎?還是一句老話~大家一起加油!
  • 我也好想和#7的朋友交流一下~希望他趕快現身分享,應該可以給很多病友莫大的鼓勵。

    Cincia 於 2013/12/09 10:30 回覆

  • 不經意又活了5年的人
  • 來給版主加油,加油。
    我從7月就停藥至今,七月分照的CT疑似腫瘤又突變了,又做了一次穿刺,造成氣胸。
    本有新的臨床,是第3代用藥。是針對突變再突變的腫瘤治療的。
    妥復克算是二代用藥,當初臨床的藥名是BIBW2992。我吃了大概有28個月。
    新的穿刺可能是檢體太小檢驗不出來,臨床試驗暫時擱置。
    又有一個新的臨床試驗,是用喝的健澤,因為目前肝指數偏高,只好放棄。
    目前我最新的資訊就是這些!!i
  • 哇!妥復克你吃了那麼久喔!希望我現在吃的標靶藥物也可以吃久一點。
    肝指數偏高建議你喝蜆精喔!效果顯著,但我是家裡自己做的,你也可以試試看。
    所以你目前是接受什麼治療呢?

    Cincia 於 2013/12/18 09:29 回覆

  • 小炎
  • 有EGFR突變真的比EGFR沒有突變的選擇多很多Q_____Q
    希望除了EGFR,ALK等標靶之外能趕快多一些基因標靶的選擇
  • 是阿!不過這也沒辦法,雖然當初檢驗出來不是EGFR突變時我也很想罵髒話,運氣也太好了點。:P

    Cincia 於 2013/12/18 09:32 回覆

  • 不經意又活了5年的人
  • 再小小的補充一下我的療程順序
    應該是順鉑---BIBW2992(應該是28個月)---愛琳達(8次)---國家衛生研究院的臨床試驗,藥名我不清楚(化療)(4次)---艾瑞莎(好像是10個月)---至七月停藥至今,已停藥5個月了。
  • 感謝你的分享~
    不過你不是疑似腫瘤突變嗎?停藥這麼久沒關係嗎?希望你一切平安喔!

    Cincia 於 2013/12/18 09:33 回覆

  • katie
  • 給#11 不經意又活了5年的人~很希望您可以留下和我們聯絡的方式,因為看診的時間短無法與醫師多談甚至詳談,都是需靠自己或家人搜尋一些資訊,若有更多病友的加入,大家可以有更多資訊的交流,麻煩您,謝謝
  • 高妹
  • 你好!我在2014/1/28證實肺癌4期,ALK因子突變就在1月10日已證實,醫生建議我可以做臨床實驗,因有ALK的人很少,如果我同意了下一步要做一連串的檢查……
  • 如果是ALK基因突變的話,目前上市藥物只有自費的crizotinib,但一個月要價20多萬;另外的選擇就只能參加試驗計畫或是打化療了,但化療副作用大,我建議有標靶藥物試驗計畫還是積極參加,我的經驗給妳參考囉!加油~

    Cincia 於 2014/02/14 16:33 回覆

  • 高妹
  • 這個我也明白,crizotinib在香港要$6-7萬,化療也要自付,每次$16000-18000港幣,如果我參加臨床實驗,這些錢可以全免。今天醫生跟我說,這個化療葯副作用比較少,也要看看試驗那邊是叫我做化療還是吃口服葯

  • 你在香港阿!醫藥費看來和台灣差不多,都是嚇死人的貴。還是要先了解清楚試驗計劃的內容,還有就是有些計畫還分實驗組和對照組,有些吃的是新藥,有些只給安慰劑,要問清楚啊!

    Cincia 於 2014/02/15 22:30 回覆

  • 欣汝 王
  • 不好意思,請問一下
    我媽媽得到肺腺癌第四期,去三軍宗醫院檢查時,醫生說標靶基因檢測成陰性!!
    那是不是我媽就不能參加版主的台大新藥計劃了??

    謝謝
  • 一般而言要採用標靶藥物治療前都會先進行基因檢測,必須是特定的基因變異呈現陽性反應時,該標靶藥物才會有效。
    以肺腺癌來說,目前針對EGFR和ALK基因突變都有標靶藥物,請問令堂是兩個都檢驗過了嗎?

    Cincia 於 2014/04/17 16:59 回覆

  • 林先生
  • 你好:

    我雙親也都是肺癌患者,家父確診後,8個月離開!
    家母2009/10,確診(3B)後,治療至今快5年!

    只要持續治療,就會有效果!

    加油!!!
  • Dear Mr.林:
    好棒喔~又一個成功抗癌的例子,令堂的治療過程可以分享嗎?感謝!!:D

    Cincia 於 2014/06/09 22:42 回覆

  • 林先生
  • 家母是在新光醫院治療的!
    過程當然也是很辛苦,她也曾想放棄---
    家人的鼓勵很重要,但個人的意志力也是關鍵!
    有需要了解討論治療方式,可以聯絡我!

    大家加油!

    0935097512
    如果沒接電話,代表工作在忙!
    可留簡訊給我,我找時間回!
  • 感謝林先生還提供手機給大家,這點Cincia就比較不方便公開了,有問題可透過e-mail或留言給我,我都會回覆大家。
    ps.yahoo的信箱有時候會漏信,如果遲遲沒接到我回信的話可能就代表我沒收到,請重新寄發或留言給我,感謝!

    Cincia 於 2014/06/09 22:45 回覆

  • 林先生
  • 大家好!
    家母最早是直接吃標靶藥得舒緩1.5月(自費),並且同時做螺旋刀(自費,約12萬)
    這階段是為避免她害怕化療,所以先選擇自費治療,副作用較小!
    後因藥有傷肝,才停下治療!

    1個月後,就做愛林達+鉑的化療!3-4週一次,共6次!

    接下來,吃艾瑞沙,因藥理反應好,吃了2年整!

    抗藥後---
    再做紫杉醇+鉑+癌思停(自費),這階段是一次大化療,
    二週後一次小化療(只有打紫杉醇),休二週後,再大化療!
    這約做一年! (ps:醫生不是建議休2週,但因家母會抗拒,所以有刻意延緩)

    然後有抗藥,才又吃健保的得舒緩,半年左右!

    抗藥後,去年12月至今,做愛林達+鉑+癌思停(自費),每月一次!
    5/31剛做CT,6/13要回診看報,並治療!

    以上!

  • 令堂真的好勇敢,Cincia也要效法她,積極接受治療。
    希望6/13的回診有好消息,加油~

    Cincia 於 2014/06/11 18:13 回覆

  • 林先生
  • 我們並不住在北部,但是還是選擇往北部醫院!
    主要是設備和醫生經驗,實在是很重要!

    另外自費藥物--
    要提醒各位,也要了解自己的保單!
    才懂得如何使用!
    包括細節,要了解!
    這樣治療時,金錢壓力才會小,這對病患心情影響很大!
  • 確實北部醫院的資源相對比較多,但就是辛苦了病患&家屬,得來回奔波。
    謝謝林先生的提醒,也希望大家都能善用保險資源喔!

    Cincia 於 2014/06/11 18:15 回覆

  • 林先生
  • 大家加油!
    有問題一起討論!

    距離時間都是要花的,不要便宜行事!

    病人經不起所謂的方便就好!

    有化療,有輕微發燒,就不要想了!快回就診醫院!
    一定是感染!
    別以為是小感冒而輕忽!
    要注意哦!
  • 小炎
  • 真的只要有化療跟發燒一定要趕快去醫院!
    不然後果很嚴重orz.......
    建議只要有化療就在家備個體溫計,三餐量體溫!
    感染拖個1天都會變很嚴重....
    當然高量蛋白質還是得補充的,
    每天要吃體重乘以1.2~1.5克的蛋白質。
  • 感謝小炎的補充說明,化療一定要補充高蛋白喔!Cincia推薦安麗的高蛋白,雖然不是很好喝,但效果真的不錯。

    Cincia 於 2014/06/14 20:54 回覆

  • DORIS
  • 星希亞你好,為你能參加新藥試驗的計畫感到開心,
    網誌翻過一輪,佩服你的抗癌決心&享受活在當下的痛快!
    人生路還很長,希望你的故事能給更多癌友帶來正面的能量與鼓舞!
    讓我們一起在存活曲線的長尾巴上努力吧!
  • Hi Doris,
    感謝你的鼓勵,也祝你健康愉快每一天~:)

    Cincia 於 2014/10/01 12:39 回覆

  • 維尼熊
  • 請問打化療期間還會出現咳嗽嗎?怎麼媽媽從還沒開始治療前就有咳嗽到現在打了五次化療(兩次大化療,三次小化療)還是一樣在咳嗽而且有時還比較咳,媽媽是打GEMZAR加CISPLTN(我不知道中文是什麼)真的很擔心是不是藥物無效,上次住院時抽血癌指數從19降到14那既然有降是不是代表藥物有效,可是為什麼又會一直咳呢?真的很擔心問醫生,醫生說只要不會喘就好,她說會喘的話就是怕有積水,南部的醫療資源真的很少,很想把媽媽轉到北部去治療,但媽媽又說太遠了什麼都不方便而拒絕,所以想請問大家有沒有人跟媽媽一樣在治療期間還會一直咳的,媽媽這個療程還剩兩次,一次小化療一次大化療,我是不是該提早跟醫生商量要換藥啊?
  • 小新
  • 我父親72歲今年初咳嗽不止,2016.5月底在高雄長庚電腦斷層,支氣管鏡檢查確診為肺線癌,腫瘤不大2.2CM,但運氣不好位置在左中葉及下葉中間,醫生說無法開刀,且已擴散到肋膜,對測縱隔腔有淋巴結轉移,已判為第四期目前尚無擴散到骨頭及腦,已做基因篩檢,結果是EGFR基因突變陽性,可以服用標靶醫生是開標靶藥得舒緩,問過醫師他說我父親有縱隔腔淋巴加上左肺的腫瘤及肋膜擴散,如果要自費做電腦刀,可能不適合因為要犧牲的面積太大,除非縱隔腔淋巴有消失,只對左肺做才行,看起來螺旋刀是沒這樣的限制,所以我想服用標靶3個月後去做螺旋刀治療,請問林先生好像高醫,台南奇美也有螺旋刀,不知道為何你會選新光,因為我也想去新光試試,另外你媽媽做完螺旋刀有很大的副作用嗎?謝謝
  • 老黃
  • 媽媽已80歲了,不知是否還要讓他受治療過程之苦?心中好不捨也好迷惘
  • 要視病患的體力和意願而定,這真的是需要家人們好好溝通的問題。

    Cincia 於 2017/04/04 18:49 回覆

  • 訪客
  • 我29歲,女性,亦為護理人員,從不抽煙一發現就已是肺腺癌三期,且有遠端轉移,無法手術,只能先用自费ALK標靶葯物,可是我副作用很大,近日又因腦内良性瘤開刀,每日除了昏睡就是狂吐及便秘,很痛苦,很想放棄又不甘心!
  • 遠程移轉應該是四期了,不過3B和4期基本上治療方式都相同。
    你還年輕,千萬不要輕言放棄,給我你的line I'd, 我把你加入我們ALK的line群組。

    Cincia 於 2017/05/31 17:49 回覆

  • 想活


  • 星希亞你好
    我的狀況與您有點相似,在彰化署立醫院被誤診,又在彰基遇到没有醫德的醫生,竟然當場宣布我的日子不多了要家人趕快完成的我的心願......
    看到您的文章,讓我有了一線希望,決定自彰化北上台大看診,
    希望我們能一起努力,延續生命的無限可能,一起加油喔!
  • 來外地看診比較辛苦喔!下面的訪客也有給一些建議,不妨參考看看,蔡主任是肺癌的權威喔!

    Cincia 於 2017/06/07 09:48 回覆

  • 訪客
  • #27 如果你是胸腔的問題,也可以考慮台中中山醫學大學附設醫院的胸腔內科,肺腫瘤權威,前台北榮總胸腔內科蔡俊明主任每星期五上下午有在這看診,他是很好的醫師.
    我老爸的主治醫師.
  • 蔡主任真的是位好醫師喔!:)

    Cincia 於 2017/06/07 09:49 回覆

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