久病成良醫

在開始吃標靶新藥後,幾乎每天都會有胃痛、嘔吐的副作用,最高紀錄一天吐了快10次,難免懷疑有多少藥真正被我吃下去。由於試驗計畫每兩週需要空腹抽血,抽血前一日晚上12點以後就不能進食,當然包括抽血當日早餐也不能吃。我觀察到兩次的空腹抽血我都不會胃痛(當天也是有服藥),當下就懷疑副作用可能和早餐吃的食物有關。上週門診我將觀察到的狀況造向廖醫生報告,他聽完就用略帶恐嚇的口吻說:「我看妳還是調整一下早餐的食物,不然這樣一直嘔吐下去,我擔心人家(藥廠)會不讓你繼續吃藥。」聽完我趕緊表示回家會和媽咪商量調整早餐,現階段可不能被踢出實驗計畫啊!不然沒藥吃怎麼辦?討論的結果,決定先將1,000c.c.的"蔬果汁"改成500c.c.的"蔬菜汁"外加一杯豆漿or黑木耳來試試看。沒想到一試奏效,胃痛和嘔吐全沒了,果然兇手是水果,我想是水果含有太多酸性成份了,而我服用的標靶藥物也會造成胃酸分泌增加,兩者加在一起的結果就是胃承受不住,然後出現反胃、嘔吐現象。

自從調整早餐食物後,止吐藥也不用吃了,咳嗽也逐漸有改善,因此止咳藥(Codeine)的劑量我也愈吃愈少。昨天回診,醫生說肺部狀況改善許多,癌細胞減少不少,我想這應該是藥物終於開始作用了吧!之前可能因為嘔吐的關係劑量不夠,止吐後才開始發揮藥效。灑花~活蹦亂跳的日子離我不遠了。

接二連三的考驗

好不容易熬過兩星期嘔吐及胃痛的藥物副作用(體重一下掉了3kgw),原以為已經雨過天青,再來就是等著新藥去殺死癌細胞,我的咳嗽就會慢慢改善。沒想到從這星期開始,身上開始出現紅疹,從脖子開始,沒多久就擴散到了全身,其中以四肢出疹情況最為嚴重。

昨天回診,研究助理幫我加掛了皮膚科門診,廖醫師也不是很確定紅疹是藥物引起或是食物過敏,但試驗用藥的副作用並沒有紀錄這項。但皮膚科醫師一看到就說是典型的藥物過敏,吃新藥常會出現此種反應。當下我覺得疑惑,問道:「我已經吃新藥要滿三周了ㄟ,如果對新藥過敏的話不是應該早就發作了?」醫生回答:「吃新藥不會說一兩天就引起過敏,如果一吃下去馬上有過敏,那我反而覺得是食物或其他原因造成的。很多人吃新藥都是一兩週後皮膚才開始有反應,有時也會2~3週才發作,這都是因為你的免疫系統不熟悉新藥,等到免疫系統認識它就會好了,這就像你交朋友也要一段時間兩個人才會熟識啊!」心想...天啊!!等他們當好朋友,這要等多久啊?我實在癢的好難受!!詢問醫師多久會好,果然答案是:「不一定,要看個人體質。」這也是啦!每個人狀況差異那麼大,他怎麼說得準,又不能給我太大的希望。只好拿著藥單去領口服和外用的藥,希望可以舒緩症狀囉!於是除了標靶藥物,從昨天開始增加服用皮膚過敏的藥和擦藥,已經快變成藥罐子了。

今早一睜開眼睛馬上就是看手腳的紅疹狀況,結果不但沒好轉反而更加惡化,身上很多疹子已經成功連線,變成了紅紅的一片,我想有部分原因是我忍不住去抓癢造成的吧!真該學寶寶戴上防抓的手套才對,不過有賣大人版嗎?

<起疹子第二天>慶祝情人節特地穿上美麗的洋裝,出門前手腳只有輕微的紅疹,到了晚上疹子已經很明顯了,幸好朋友開車送我回家,不然這樣的皮膚搭公車或捷運很嚇人吧!我可不想再次遭到白眼阿~

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<起疹子第三天>為了避免驚嚇別人,今天出門已經改穿長袖長褲了,疹子變得更大更紅了,當然,也愈來愈癢。不時就要跑去沖冷水,不然快受不了啦!已經有些地方被我抓到破皮,來人啊!快把我的手給綁起來。

20130814_195432_1  

在公司時M同事來慰問我,還打趣問我:「你想要嘔吐還是過敏?」....為啥我非得選一個阿?兩個都好難受,還真的挑不出來勒!

走筆至此,我要去沖冷水澡了,受不了受不了了.....

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創作者介紹

星希亞的抗癌日誌

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留言列表 (20)

發表留言
  • 肥狗
  • 天哪也太嚴重了吧 過敏的反應看起來就好癢
    ><
  • 肥狗你又出現了,現在在台南實習嗎?

    Cincia 於 2013/08/15 11:11 回覆

  • ed
  • 昨天看到貓熊相見、相擁畫面,就想到前幾個月我抱我那剛出生的那一對女兒(twins)的狀況,特別是母貓熊後面累到直接睡著那一段,實在很有感覺啊(原來大家都一樣)!!~~今天一大早起來就看到朋友在Facebook轉記您的文章,又是一次感動. 真是激賞您的豁達,誠摯地祝福您 早日康復,更希望您可以持續保持這樣樂觀、輕鬆的態度,或許這樣樂觀輕鬆的心理態度可以為疲累的身體帶來意想不到的效果!! 加油了~~~
  • 有一對兒女很幸福啊~真羨慕,我應該沒機會體驗為人母的感動了。謝謝你的關心!我會繼續以樂觀的態度來看待身體的磨難的~^^

    Cincia 於 2013/08/15 11:13 回覆

  • c1978
  • 應該是之前的藥都被你吐光了,所以不會過敏,現在早餐改了,不吐了,當然藥物都吸收了,過敏就開始了,我想,為了避免捉破皮反而感染影響身體的抵抗力(要專心對付主要敵人-癌細胞),你真的要休息一陣子,讓標靶藥物發揮作用。這樣才好的快啊...你說有沒有道理~
  • 呵呵,你好認真在沙盤推演啊!我會好好休息的,希望可以早日擺脫過敏的困擾,冷氣開很強有幫助ㄟ,感覺比較不會癢,但又擔心感冒,真是兩難啊~

    Cincia 於 2013/08/15 11:15 回覆

  • Sindy
  • 星希亞~
    因為我媽咪也是癌症患者,
    這兩天在ptt看到您的po文後得知了您的blog,
    發現您真的是位開朗樂觀的好女孩,
    也對生命充滿了熱忱及堅持。

    雖然我們年齡相仿,
    不過看完您的文章,
    在您身上我也學到了不少,
    也得到了一些幫助,
    相信未來的每一天您一定會越活越精彩,
    祝福您早日康復,加油唷^^
  • 謝謝Sindy的鼓勵,也希望你媽咪健健康康喔!我們都要為了活下去繼續努力~

    Cincia 於 2013/08/18 16:53 回覆

  • 訪客
  • 經有云:

    《孟子‧滕文公》中曾經說過:
    「若藥不瞑眩,厥疾不瘳」「藥攻人疾,先使瞑眩憒亂,乃得瘳(讀作抽)癒也。」

    全身任何部位生瘡;有時會帶濃(有細菌),皮膚出現紅疹;有些會癢,有些不會癢
    --> 身體排出血液中的毒素。

    經由藥物、食療、推拿、按摩或氣功調理身體後
    ,如果不產生一些反應現象,疾病是不會痊癒的。因此瞑眩反應,應視為「好轉反應」。
    祝福您早日康復!
  • 謝謝你!藥物過敏已經好多了,現在就等色素沉澱退掉。:D

    Cincia 於 2013/08/29 21:21 回覆

  • 悄悄話
  • Chu Anita
  • 對呀!!要看主治醫師的想法,有些是不行的!!我有向醫師報備啦!!因為認為尚有體力,先進行化學治療,所幸7成的反應,醫師有中,現在吃得舒緩+骨復甦(保護骨頭,醫師認為先用比較好),上個月已做二個月大檢查,9/17要去看追蹤結果.
    我是將副作用調理交給萬芳醫院的賴教授,早期的嘔心感,以及標靶的痘子,最近調理我的風濕骨頭+乾癢的眼睛,,,,如果你的臉也會乾乾的,建議可以用HAC永信的蘆薈膠,便宜又好用.
  • 我有詢問過主治醫生,他千叮嚀萬交代我不可以吃中藥,所以我想應該是每個醫生的觀念差很多吧!既然我已經選擇了我的醫生,就乖乖和他配合囉~
    的確我的臉也會乾乾的耶!不知道是不是也是標靶的副作用,去買來擦擦看好了,謝謝你的推薦喔!

    Cincia 於 2013/09/12 12:38 回覆

  • 小咪
  • 我母親也是肺線癌患者(3b至4之間),在網路上看見你的文章,我想對很多人都幫助很大。加油!
    這是我母親的一些經驗與你分享:
    一、華陽複方,可上網搜尋使用看看,因為費用不便宜,所以可以先問看看醫院有沒有臨床實驗用藥,據我所知他們公司在各大醫院申請,之前長庚才通過。
    二、早餐不要喝蔬果(太寒涼),蔬果汁應該在餐與餐的中間,早餐應該有一些油脂,從中醫的觀點,早上是腸胃開始運作的時機,而腸胃惡寒涼,所以要有溫熱的東西順便配一些油脂,以便膽汁分泌。
    三、靈芝對肝的效果較好,之前所謂的馬階一、二號,靈芝萃取物對於肺的效果並不明顯,可考慮用褐藻醣膠。
    加油
  • Hi小咪:
    "華陽複方"當時我也有考慮過,其實不只華陽複方,包括天仙液、馬偕一、二號等,我都有上網查過相關資料,但因為價格貴又沒有看到具體證據說有效果,所以我最後還是選擇以食療為主,營養補充品為輔的方式,當然還有搭配運動&調整作息,目前看起來還okay.
    蔬果汁的確屬性偏寒,因此我加的開水是微溫的水,同時還會搭配些屬"熱"的食物加入一起打,ex.龍眼乾、芝麻、薑等,避免過寒。
    謝謝你的建議,我會再來Review一下我的作法有沒有需要調整改善的。^^

    Cincia 於 2013/11/29 14:39 回覆

  • 欲
  • 你的勇氣令人佩服,我在遠處為你加油
  • Thanks!! Happy New Year~

    Cincia 於 2014/01/02 21:04 回覆

  • 倫麻咪
  • 妳好!我今年也才34歲但在去年11月才發現已肺癌第四期,癌細胞已經轉移到骨頭了,只能靠輪椅和輔助器行走,現在也在吃標靶的藥(艾瑞莎),副作用也是會起疹子,長粉刺,肝炎,胃炎...等等副作用,但好像沒有妳那麼嚴重,之前腫瘤是七公分但這個月去做電腦斷層時已經縮小到看不到了,但還是有ㄧ點點所以妳不要放棄喔!ㄧ起加油 ^^
  • 你好辛苦喔!真勇敢~
    吃了標靶後骨頭的部分還是沒辦法治療嗎?
    加油~我們互相打氣...努力活下去!!

    Cincia 於 2014/03/01 08:28 回覆

  • 小美人
  • 您好: 我想請問一下吃標靶的藥約幾天後開始出疹子的呢?
  • Dear小美人,
    我差不多是2~3週左右出現疹子,不過每種藥物、個人體質都不一樣,我想應該差異很大吧!
    http://cincia0816.pixnet.net/blog/post/357238100

    Cincia 於 2014/04/30 18:15 回覆

  • 笨狗
  • To小美人

    我太太前年9月開始吃艾瑞莎,第10天回診還沒有紅疹,過不到2〜3天就臉上、頸部、胸前、背部出現許多紅疹了。
  • 小美人
  • 非常感謝您們的回應,我母親才剛開始吃「得舒緩」第三天,醫生說有起疹子痘痘代表有效果,這幾天也沒有什麼反應,所以我也一直觀察母親的狀況...
  • 觀察看看囉!每個人的狀況都不一樣,加油~

    Cincia 於 2014/05/01 08:50 回覆

  • 母親真偉大
  • 請問一下 我媽是肺腺癌第四期 目前開始吃標靶 藥物 得舒緩 可是每天都狂吐 10幾次 都吐 白色泡沫 或者水 偶而水果渣 請問是飲食哪邊要調整嗎 因為打止吐 吃止吐 好像都沒有用... 現在醫生說 改 先吃半顆看看 結果還是一樣 狂吐.. 吃標靶 是 早餐前吃藥 吃完可以馬上吃早餐嗎 早上幾乎都是喝高蛋白的影養品 或者 泡 牛奶而已 謝謝您 才幾天 已經瘦了3公斤了 甚麼都不想吃 午餐也吃很少 晚餐也吃很少 又一直吐 怕 標靶根本都被吐光了 謝謝您 看到您的文章 讓我信心大增 希望媽媽也能過得好一點的生活品質
  • 標靶吃完可以馬上吃早餐嗎?這個問題很難回答,我覺得應該每種藥都不一樣吧!
    我吃的標靶藥物是要吃藥後1hr才可以吃東西,還是要看主治醫師怎麼說吧!
    試著準備一些令堂愛吃的食物看會不會有幫助,這兩天嘔吐的情況有改善嗎?
    不行的話還是要趕快回診詢問醫師。
    一起加油~

    Cincia 於 2015/01/10 09:39 回覆

  • 笨狗
  • 吃藥的時間都依照醫師的指示,像是我太太這兩年多來吃艾瑞莎,一開始7個月是臨床試驗計畫,只先聽醫師助理的每天晚餐後半小時吃藥,開始吃了1週後回診,拿到受試者同意書,我仔細看完裡面的資料,才發現裡面是寫每天同一時間的飯前1小時,或飯後3小時服藥(這樣不就是要空腹嗎!!,以為一週以來的吃藥時間都錯了),我就趕快問了醫師助理,助理回答醫師是依據過去的經驗,吃藥時間最好是晚餐後半小時;而7個月的試驗停了後4週改由申請健保局的艾瑞莎,還是每天晚餐後吃藥,然而藥單上是寫每日早晨,也沒寫空腹還是甚麼的,到目前已經2年4個月,每次的檢查結果都是穩定的,藥物產生的副作用也都能控制,因此對於服藥時間若有不清楚,還是詢問主治醫師,醫師會依照每個人的身體反應給與用藥的指示。
  • 艾瑞莎吃2年4個月了,cool~我吃我的試驗藥物也吃了18個月了,希望可以就這樣一直吃下去...
    繼續加油~:)

    Cincia 於 2015/01/22 15:24 回覆

  • David
  • Cincia 有沒有聽過Adaptive T cell transfer immunotherapy? 把病人的T細胞在體外培養 擴充到幾百億個再打回病人體內 在治療黑色素瘤有很好的效果(45%) 因為T細胞 天性聚集在肺部和淋巴腺治療肺癌效果 應該更好 人體免疫系統有記憶 療效是長期的不像標靶藥物有突變抗藥性的問題 以下這段影片 對Adaptive T cell transfer 用在治療黑色素瘤 有很詳細的說明 雖然講的是黑色素瘤 但是對肺癌一樣有效

    https://www.youtube.com/watch?v=yGzJzzGj5Jw

    我提出來給Cincia參考Cincia可以找這方面的資訊 或詢問妳的主治醫師
    美國德州MD Anderson cancer center在這方面研究有多年經驗 是全美排名第二的癌症醫院
    他們有許多 clinical trials 網址如下

    http://www.mdanderson.org/patient-and-cancer-information/cancer-information/clinical-trials/clinical-trials-at-md-anderson/index.html
  • 您的暱稱 ...
  • 妳好勇敢, 為妳祝福……加油^_^
  • thanks~

    Cincia 於 2015/09/17 09:38 回覆

  • 39287
  • 我母親84歲肺癌四期服標靶藥物不單只沒有半點幫助 而且加速病情至死 母親2015年間服食肺癌標靶藥物三星期眼睛四邊被血水包圍 2邊口角及舌頭陰部磨爛 全身㾗癢全身皮膚乾.... 去看急症需即時停藥不然或被標靶藥物上眼(失明 )這都是服食肺癌標靶藥物眾多副作用其中最殺傷力之副作用 不單止藥物昂貴 三 四百元/粒/日 藥物兇及殺傷力強 只有把病人嚴重傷害破壞及加速滅亡..........害人不淺...人在做 天在看 硏藥者藥廠藥物生產製造商行銷商...等等(陰德)(果布)在眼前.............‼️
  • 我能理解你的難過心情,原本期待母親治療後疾病可以得到控制,沒想到卻更加嚴重。
    標靶藥物是癌症治療的選項之一,既然是治療一定會有副作用,只是令堂的副作用真的太大了,請節哀。

    Cincia 於 2016/06/27 09:56 回覆

  • wongwaichau1
  • Cincia你好!
    看了你的分享後真的很受鼓勵,謝謝你!
    想請問一下如果由蔬果汁轉換成蔬菜汁的話,蔬菜汁的配料和份量大概是如何的?
    如果在服用標靶藥物期間有胃痛/腹瀉等情況,應該怎麼處理?
  • 我都喝蔬果汁耶!蔬菜:水果=7:3
    胃痛/腹瀉藥廠有開Nexium胃藥給我,也可以自費買,很不舒服我就會吃。
    但其實藥物吃久了身體也會適應,就不會那麼難受了,加油!

    Cincia 於 2017/03/24 10:23 回覆

  • 悄悄話