自7/24開始當起白老鼠參加ALK標靶藥物新藥研究計畫,迄今已經快2個月了。中間歷經了嘔吐、胃痛、腹瀉、皮膚嚴重過敏等副作用,一個月體重掉了逾4公斤,現在身體總算比較能適應新藥,除了三天兩頭還是會胃痛,胃口大致已經恢復正常,體重也不再往下掉,果然生命是會為自己找到出口的。

化療vs.標靶藥物副作用比較

新藥適應期間真的很辛苦,和化療比起來,我個人是覺得吃標靶藥物還更難受。化療了不起就是打完後幾天不舒服,會噁吐和全身無力(這裡是指初期有打鉑金類藥物時,如果單單只施打愛寧達,幾乎沒有感覺),但不舒服感就僅止於打完的那2~3天,之後體力就逐漸恢復了。但化療期間由於白血球也被殺死,抵抗力差,所以外出都要儘量戴口罩;起先常有缺氧的感覺,尤其在室內通風不是很好的狀況時,甚至有快窒息的感覺,但久而久之也就習慣了。

然而吃標靶藥物卻是每天的折磨,但這不舒服感又不至於難受到需要請假在家休息,因此吃標靶藥物同時我還是繼續上班。起初每天都會胃痛、嘔吐,幾乎午餐吃完後就又全吐出來,真的是"白吃"了一頓。隨著早餐內容的調整,嘔吐情形改善了不少,卻開始拉肚子,一天5~6次是常有的事情;天啊!非得要我選擇從上面吐或是下面拉這樣是吧!太ooxx....真想罵髒話,但這也只能自己碎碎唸,藥還是得繼續吃。

現在總算是熬過來了,說不辛苦是騙人的,痛到想哭的時候,就做些讓自己開心的事,ex.搜尋旅遊資訊、看卡通,藉由注意力移轉來忽略身體的病痛。中間我也一度想逃避,想自己自動停藥,但想到停藥的後果不堪設想,我能夠拿命去賭嗎?不行!我還有很多想做的事、想圓的夢,一定要撐下去,為了自己,也為了所有關心我的家人朋友,我會盡我最大的努力讓自己生命延續,看人生這條路能夠讓我走到哪裡。

標靶&化療比較      

標靶藥物的療效

參加試驗計畫每兩個月要進行斷層掃描(CT)追蹤,確認藥物的效果;一般健保給付的話則是三個月才可以照一次,不足三個月病患須要自付,台大胸部CT一次NT.6,500元左右。前幾天回台大門診,廖醫生開心地告訴我情況好轉很多,耶!!辛苦努力的成果總算有了收穫。當下超興奮的,很想拉著廖醫生轉圈圈~不過他應該不想理我吧!廖醫師雖然常擺出一副「請乖乖當個病人,不要老提出一些奇奇怪怪的問題」的臉給我看,但他每次都不厭其煩地回答我。這算是面惡心善的最佳例證嗎?哈哈~

<吃藥前後比較照片>右邊是吃藥前的照片,紅色圈圈是腫瘤的位置,腫瘤大小約4cm左右;綠色圈圈則是肺積水,當時還有肺積水未抽出。左邊則是用藥後的照片,可以明顯看出腫瘤已經縮小很多,而肺積水也幾乎都已經消失了。

CT(2013.7月&9月)  

【後記】

看了上面的CT片太開心,中秋連假忍不住吃了烤肉來慶祝,雖然有所節制,但這實在很不可取,今後一定要忌口啊!要向我美女同事Julia多學習,她自懷孕後超忌口的,對食物選擇比我嚴苛許多,母愛實在真偉大啊!

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星希亞的抗癌日誌

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留言列表 (26)

發表留言
  • JANE
  • Congratulation!
  • Thanks~

    Cincia 於 2013/09/26 20:25 回覆

  • 670
  • 真是好消息,幫你灑花...繼續加油喔!
  • Thanks~我會繼續加油的!

    Cincia 於 2013/09/26 20:26 回覆

  • 小炎
  • 恭喜!!!有體力就去完成想做的事情吧!
  • 嗯!我也是這樣想,趕快完成想做的事情。:D

    Cincia 於 2013/09/26 20:27 回覆

  • 訪客
  • 大好的消息,勇敢的Cincia,我們一起繼續加油,,,,,,,
  • 好!一起加油喔~

    Cincia 於 2013/09/26 20:27 回覆

  • blur81
  • 听到这个,真的是好消息啊~!!!
    加油~!你一定可以好起来的~!!
  • 謝謝鼓勵。不過最近看到很多文章/報導都說末期癌症的治療只是延續生命和提高生活品質,不知道能不能有痊癒的一天?有點感傷阿~

    Cincia 於 2013/09/26 20:30 回覆

  • JANE
  • 我也會鬱卒 也只能告訴自己多活一天陪家人賺一天
    但是 我先生同事就是肺腺癌末轉移到肩頰骨 開刀(親戚幫他開)之後又化療 然後痊癒了 已超過五年ㄛ
    機率低 也還是有機會
    加油加油 我受不了副作用時總想到你那樣能忍 要向你學習然後日子繼續過
  • 嗯, 抗癌這條路的確很辛苦,但千萬要堅持下去,活著就有希望。我們一起加油~

    Cincia 於 2013/09/27 08:29 回覆

  • 訪客
  • 您好

    家父是肺腺癌第四期, 兩年多前, 先後服用艾瑞莎 溫諾平化療 得舒緩 近來愈來愈不舒服(已擴散 狂咳並帶血),這兩天開使用愛寧達和順鉑化療, 隔天即出現水腫, 無法排尿....種種副作用, 讓主要照顧者的我不知所措, 請問要如何申請ALK標拔藥物的新要研究計劃?

    非常感謝你~~
  • 請問您父親是在哪裡接受治療的呢?新藥試驗計畫通常藥廠都是挑選幾間醫學中心合作進行,像我目前參予的ALK標靶藥物試驗計,就我所知合作的有台大和榮總 ,且要進入計畫除了先確認是否為ALK 基因突變,還要接受一連串的檢查,都要符合藥廠規範的條件才可以。
    所以如果不是在醫學中心治療,這樣的資源少很多 ,這也是我當初選擇台大的原因。建議你不妨直接詢問主治醫生看看!

    Cincia 於 2013/09/27 08:46 回覆

  • 悄悄話
  • nini
  • 你好:
    從母親罹癌後開始,我大量的在網路上查詢資料,
    無意中發現了你,因為你的樂觀讓我產生了很多勇氣,
    也常常和母親分享你的故事,藉此鼓勵她要樂觀面對,
    我一直都是潛水的,今天想想應該浮出來謝謝你^^
    也為你獻上最大的祝福,加油喔~~
  • Hello nini, 謝謝你的鼓勵。
    我也常常會透過書本或搜尋網路資訊,找些可以鼓舞自己的例子,畢竟抗癌這條路不可能是好走的,多點別人的經驗參考會覺得更有信心。
    我們一起加油~

    Cincia 於 2013/10/01 17:59 回覆

  • Anna
  • 我也是因為媽媽的關係 才無意間發現這裡的
    一直有在默默關注妳的近況 妳真的鼓勵我們很多
    能夠看到妳腫瘤縮小這麼多真是替妳感到高興
    加油加油!千萬不要放棄希望喔~~~
    努力活久一點,醫學一直在進步
    說不定能等到治癒癌症的藥問世的那天喔
  • 謝謝你,我不會放棄希望的,哪怕只有1%的存活率,我都覺得自己就會是那個幸運兒的~^^

    Cincia 於 2013/10/06 14:13 回覆

  • blur81
  • 是的,一起加油吧。
    打了第二支化疗针后吐痰时还是有一些血丝,问医生,她说要打三支以后才会知道的。希望正常吧。哈哈。
  • 我之前有時候吐痰也是有血絲,既然醫生都這樣說了,就在觀察看看囉!打兩次化療應該病情有起色了吧?!

    Cincia 於 2013/10/06 14:25 回覆

  • blur81
  • 那,那时候吐了多久啊?
    呃。。其实现在爸爸和正常人没两样,都不懂他怎么样算有起色咯。
    他担心的是吐痰一直有血丝而已咯。
  • 我不記得了,當時問醫師為什麼有血絲,醫生說是因為咳太久傷到支氣管,所以才會有出血。隨著治療咳嗽症狀改善後,就不大會有血絲了。不確定你爸爸是不是也是一樣的問題...

    Cincia 於 2013/10/07 20:06 回覆

  • 悄悄話
  • 加油
  • 我一直都有在F/U妳的部落格,對妳的努力和正向樂觀感到欽佩。我也是癌症病患的家屬,深愛的家母於今年2/21因為體重莫名增加兩公斤,腹圍突然變大,檢查才發現已經是胃癌末期,而且已經擴散到腹膜無法手術,只能做化療控制病情。從發病至今快要八個月了,已經做了14次化療,還是覺得這一切好像一場夢....只希望抗藥性能慢點出現,最好都永遠不要出現....大家一起加油,一起成為存活曲線長尾巴上那閃亮的點點!
  • 這真的是無法預期的,我當初也沒想到自己那麼嚴重,況且每年健康檢查我都有按時做ㄟ...就是自己的命囉!只好接受它。令慈化療的副作用還可以承受嗎?要多吃點營養品補充體力,千萬不能讓體重往下掉喔!

    Cincia 於 2013/10/17 20:35 回覆

  • blur81
  • 对啊,那天问了医生,她說如果化疗药物药物让肿瘤缩小的话,也是会弄到吐血丝的。希望这是正常的吧,哈哈。。
    那你现在怎么样啊?进步了吗?
  • 那你總算放心了吧!還是要多詢問醫生才好,我覺得病人及家屬對自己的治療要積極一點,有時候醫生病人太多沒辦法幫你設想太多,所以自己的態度很重要。:D
    我最近狀況應該還不錯,算是有控制住,不過CT要兩個月才照一次,所以比較準確要等到11月中才知道。謝謝你的關心喔~

    Cincia 於 2013/10/17 20:38 回覆

  • kb8p
  • 我後來才知道,我親戚其實已經加入了,現在也開始吃第二周(我的資訊太落後)!目前也是處於嚴重上吐下瀉,尤其以嘔吐最厲害.你那時候吃什麼東西會感覺比較好勒?或是你有試過什麼辦法可以讓胃口好一點啊?掰了喂, 你有在做什麼運動幫助保持體力
    嗎??
  • 我覺得吃鹼性食物可以緩解症狀,喝鹼性水(我是喝梅子泡水)、吃蘇打餅試試看,對我是有效。運動的話我每天都有做平甩功,Youtube上面就有很多影片了,做起來不會太累,給你參考囉!

    Cincia 於 2013/10/18 09:25 回覆

  • deepsea926
  • 星西亞妳好

    我是去年12月被判定為肺腺癌,跟多數病友一樣,發現也已是未期,同時轉移到骨頭、腦。剛開始也和大家一樣無法接受事實,初診時胸腔內科的醫生看完X光和肺功能檢查,只跟我說:「妳還這麼年輕,肺功能不應該是這樣的……」,當時醫生的初診斷為肋膜積水,需作電腦斷層,那時我還不知道嚴重性,後來到第2間醫院尋求第2意見,醫生看完X光,很直接的就跟我說這是癌…而且大小已在4cm以上。

    在網路上看到妳的部落格,覺得妳非常勇敢、樂觀,正向,因為看了妳的抗癌歷程也受到很大的鼓舞,看到很多病友也在一同努力著,希望藉由分享,大家一起戰勝病魔。


    現在我已開始治療,因為基因檢測結果有突變,可用標靶,醫生開立使用得舒緩,在網路上查詢到其他病友好像多數是用艾瑞沙?健保的規定好像是用了得舒緩後,不得再使用艾瑞沙,不知道是否有其他的病友也是這種情形嗎?因為有點害怕一旦抗藥性出現後,就只能用化療…

    另外醫生也有跟我提過新藥試驗的事,但因我沒有切片檢體,醫生暫時沒有讓我加入,不知道參加新藥測試的資格是由醫生決定嗎?需自費參加嗎?
  • 小炎
  • Dear deepsea926:

    得舒緩與艾瑞莎都是針對EGFR突變的標靶藥物,只是得舒緩比較容易進入到腦部治療,所以醫生可以針對病患的狀況選擇這兩種藥物,而健保會規定用了得舒緩後,不得再使用艾瑞沙的原因是,因為這兩種藥物都是針對同一種基因突變作治療,所以當產生抗藥性的時候通常兩種藥都會沒效的機率比較高,但是也不用太擔心,因為目前針對EGFR突變的標靶藥已經出到第4代了!弟3代就是所謂的妥復克(但目前健保沒有給付),甚至針對已經對EGFR標靶產生抗藥性的標靶藥也正在實驗中!也就是所謂的新藥試驗,也許醫師看目前健保給付的標靶藥效果不錯,所以也就暫時讓你用給付又有效的藥,參加新藥測試的資格通常是藥廠決定的,因為他們要付藥錢!通常符合資格加入就不用付錢。

    別擔心!盡量放寬心配合醫師,多吃有營養的食物,就算真的需要化療,只要注意營養,還是可以降低副作用的!放鬆心情~~~~一起加油喔!!!
  • 謝謝小炎幫我回覆,回答的好詳盡,太厲害了。cincia目前因急性肝炎住院,只能用手機看留言,希望大家都健健康康的,我要趕快出院更新我的blog...

    Cincia 於 2014/01/15 15:17 回覆

  • 小炎
  • Dear Cincia:

    急性肝炎的狀況有沒有比較好了呢?最近天氣很冷,小心感冒了唷!!!
  • 我是因為吃了克流感才引起急性肝炎的,幸好休息幾天就可以出院了,真是太危險了,謝謝小炎的關心。

    Cincia 於 2014/01/20 12:56 回覆

  • deepsea926
  • 非常謝謝小炎的回覆喔,解決了我的疑問^^Cincia也要快點好起來,我們一起加油^^
  • Dear deepsea926:
    所以你的治療計畫決定了嗎?希望一切順利喔!我想因為你才剛要開始治療,也不一定有合適的新藥試驗計畫,反正現在都還有健保給付的上市藥物,當然就先用啊!我是因為28.5萬元的上市藥吃不起才參加的,不然沒人願意當白老鼠吧!
    要加油喔~抗癌是一條漫長的路啊!:D

    Cincia 於 2014/01/20 13:01 回覆

  • cindy
  • 您好,家母因為肺癌也是抗戰很久,最近醫生說產生抗藥性,需要換藥,建議妥復克跟紫杉x,請問要如何選擇呢? 謝謝
  • Hi Cindy,
    Afatinib(妥復克)是去年5月上市的標靶藥物,跟艾瑞莎、得舒緩一樣,都是用於具有上皮生長因子受體(EGFR)突變之晚期肺癌患者,但目前健保還沒有給付;而紫杉醇有太平洋紫衫醇和歐洲紫衫醇兩種,都是屬於化療,兩種都有醫師使用。
    如果經濟許可的話,我個人會比較建議吃標靶藥物,副作用小很多,接受化療全身好壞細胞都殺死,等於完全沒有抵抗力,給妳參考囉!
    妥復克的介紹可以參考以下文章:
    http://www.kfsyscc.org/about/interview-topics/fei-ai-xin-biao-ba-yao-wu-Afatinib--tuo-fu-ke-

    Cincia 於 2014/01/22 09:53 回覆

  • Emma Hsu
  • 我老媽上禮拜被驗出肺腺癌第四期之後,今天聽到有點哀傷的消息是他不能吃標靶只能化療,頓時間也有點不知道怎麼安慰我老媽
    但我老媽還是要我跟你說聲謝謝
    給了他很正面積極的力量
    我也會繼續拿你的文章 給他看~鼓勵她~為她加油
    你也要加油唷^^
  • 我可以體會你的心情,當初聽到不能吃標靶(EGFR未突變也是很想翻桌),但也只好認命接受化療,幸好化療反應不錯,不然Cincia現在就不能在這裡Po文跟大家聊天了。
    要好好鼓勵令堂喔!做她最堅強的後盾,一起努力,加油~

    Cincia 於 2014/08/29 17:54 回覆

  • 阿頓
  • TO: Emma Hsu
    現在醫學發達,新藥推陳出新,如果說現在沒有標靶吃,那就先化療,保持好體力等待新藥的出現。總之,請你媽媽加油,肺腺癌四期在此刻已經不算是絕症,務必聽從醫師囑咐進行治療。Hsu媽媽加油~~
  • angel
  • 補充說明
    妥復克只要基因突變
    四期健保有給付喔
    我吃妥復克2個月了
    但副作用真的....
    不過過一陣子適應後就好一點了
  • 嗯~angel運氣很好,妥復克5月才納入健保,現在副作用還是很嚴重嗎?

    Cincia 於 2014/08/29 17:31 回覆

  • angel
  • 吃妥復克2個月
    第10天滿臉痘痘
    二星期後好很多
    現在臉上的痘痘消很多
    每天還是會偷長約5顆
    頭皮長痘痘約50顆
    還好長一次後來長很少顆
    比起之前好太多了
    再來舌頭破只好吃麩醯胺酸
    現在還是每天吃
    嘴唇破皮流血
    鼻子每天流血
    但不會滴下來
    就鼻屎都是血
    再來身上長診子
    大約50顆
    然後三不五時身上會癢
    昨天手臂不知是否騎車曬到太陽
    早上好好的
    中午竟冒出50顆疹子
    眼睛紅紅的發炎
    指甲四隻指溝炎
    最重要是一直掉頭髮
    髮量大概少了三分之一
    只好把長髮剪了
    掉髮除從髮根斷也會從中間斷
    然後手很乾
    這二個月用掉像牙膏那樣大條護手霜二條
    我有朋友吃艾瑞沙副作用沒我強
    不過只要臉不要長太多
    其它的副作用有的過一陣子會好
    忍一忍也就過去了
    結論是只要活下來生活品質不改變
    我都可以忍受
    我要活到100歲
    再苦也要吞下去
  • Dear Angel,
    真的好心疼妳喔!!妥復克的藥效和副作用都比艾瑞莎強,真的辛苦你了~
    要我也超怕臉會長痘痘,自信心一定會大減,你真的比我勇敢好多,讚!!
    一起努力喔!相信副作用一定會逐漸緩和的,加油~

    Cincia 於 2014/08/30 20:50 回覆

  • 蔓蒂
  • 星希亞你好~之前留言過我媽媽肺腺癌四期吃得舒緩,目前已經九個月了,今天回去看報告結果發現轉移到淋巴,所以要改成做化療,我媽的狀況看起來不錯,有精神氣色也不錯,結果檢查的x光卻是這樣的結果,感覺很錯愕,明天要回醫院裝人工血管,不知道這個會不會很不舒服?不知道他化療的藥跟你的一不一樣,目前是說三個星期做一次化療,然後三個月後再做檢查,請問你那時做完化療效果還好嗎?是控制住後就可以回歸正常生活嗎?謝謝
  • 人工血管是很小的手術啦!不用擔心~
    三個星期打一次,那打愛寧達的機率很高,沒問清楚打什麼化療藥嗎?
    化療控制住一樣又可以會規正常生活,不用太擔心!只是飲食方面要注意的比較多一點而已。

    Cincia 於 2015/12/03 10:06 回覆

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