在網友推薦下,年前在博客來下訂了【圖解肺癌診治照護全書】,這是由台北榮總胸腔腫瘤科蔡俊明主任總策劃,台北榮總肺癌治療團隊所編製的書籍,我想應該是第一本針對肺癌介紹的大眾刊物。2月3日才入手,Cincia當晚就用2小時將它看完了,可能因為和自己切身相關,讀起來特別起勁,連「飢餓遊戲」小說都被我暫時先擱在一旁。

看完的感言,只能說相見恨晚啦!如果在罹癌初期能看到這本書,想必可以省去很多找資料心血和氣力。但這本書2014/1/2才初版(Cincia是2012/9月確診),好像用"相見恨晚"這詞彙不是很恰當,明明這本書當時並不存在......雖然裡面內容很多我已經知道(多半是透過網路和詢問醫師的方式,所以廖醫師老是覺得我有很多問題),但所獲得的都是片斷的資料,需要自己拼湊起來,當初真的花費不少時間在收集資料&吸收;這本書分7個單元來說明肺癌常見的問題及治療、照護過程的知識,看完後對於肺癌會有一定程度的了解,我想這對於病患或家屬應該都十分有助益,當你知道後續即將面對的治療、副作用等,恐懼感自然會降低許多,至少對Cincia自身是這樣的。如果說抗癌就像打仗,癌細胞就是敵人,如果你都不試著去了解敵人,怎麼有辦法打贏這場仗呢?

  圖解肺癌診治照護全書

本書內容十分淺顯易懂,也難怪,第一頁就寫「獻給所有的肺癌病人與家屬」,下方式書中p.121介紹非小細胞肺癌治療指引流程圖,有沒有覺得一目了然呢?

20140204_220113

書中Part 0是兩個蔡醫師的個案故事,由病患的家屬所撰寫,看完真覺得心有戚戚焉,很想對我的主治醫師廖唯昱醫師說:如果你出書的話我可以幫你寫個案故事,看你要感性、理性甚至是搞笑的都行,Cincia自願幫你寫 

另外,書中有一段是蔡主任提到晚期肺癌的存活期中位數,有EGFR基因突變與沒有突變者分別是4年和3年,跟過去我認知不到1年的數字相較起來延長許多,看到這樣的消息真的頗令人振奮的,感覺醫學的進步真是神速,說不定不久的將來,肺癌真的可以就當作慢性病如糖尿病、高血壓來醫治,而不是動輒與死亡畫上等號,想到這樣就覺得更有信心了!

這本書我就不寫摘要了(事實上也不好寫,很多Q&A的單元^^"),建議肺癌的病患或家屬可以買來當作工具書使用,對於整個治療過程的掌握度提升很有幫助!(這時感覺自己變成了推銷員,我可不是書商或榮總的寫手喔!)

【後記】(2014.3.9補充)

原水文化針對肝癌和大腸/直腸癌也都有出版類似的工具書,有需要的版友可以買來參考喔!

*圖解肝癌診治照護全書(台大醫院肝癌多科診療團隊)

圖解大腸直腸癌診治照護全書(和信治癌中心醫院大腸直腸癌治療團隊/合著,陳建志/總策劃)

, , , , , , , , , , , ,
創作者介紹

星希亞的抗癌日誌

Cincia 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(16) 人氣()


留言列表 (16)

發表留言
  • Vivi
  • 嗨 Cincia 及病友們:

    雖然生病了,但我們該慶幸得到的疾病不是一個罕病,
    是一個千萬人口得到的疾病,不似許多罕病治療
    都是探索中求取可貴的少數經驗,
    用藥也沒有龐大的市場支持藥廠重金研發,
    肺癌與乳癌的藥物研發,是現今生醫的顯學,
    幾家大藥廠的新藥競爭,都醞釀著重磅武器,
    標靶治療與時俱進求突破,雖不能立即將活火山變成死火山,
    卻有機會將它轉化成睡火山。不要小看這段沉睡期,
    它是可以很長的,尤其是癌細胞只轉移至淋巴結或骨骼
    而未影響到其他臟器官的情況。蔡醫師有些病人,
    在幾年前已轉移至骨骼,現在不但無症狀 (雖然X光仍顯示病灶),
    病人一如往常工作和生活。我老家鄰居翁先生,
    肺腺癌四期,今年2014到3月,正式跨入第6年,
    所以,活著就有希望,千萬不要放棄。
    當「睡火山」再度活躍時,說不定已有更新的治療方案呢!
  • Dear vivi,
    謝謝你的回覆與鼓勵,我想你應該從事醫護或藥廠相關行業,因為你的留言都十分專業,非常具有說服力,除了消弭了我的不安也帶給我信心,雖然我不認識你但真的很謝謝你。
    確實我很慶幸得到的不是罕見疾病,有很多的資源投入在肺癌領域的研究,因此我才有現在吃標靶藥物的機會。這點真是不幸中的大幸啊!
    你用火山狀態來比喻癌症病情好貼切,希望我的沉睡期可以久一點,最好都不要醒來,呵呵~我會繼續努力的。:D

    Cincia 於 2014/02/10 10:59 回覆

  • 訪客
  • 我先生也是肺腺癌4期,他也讚抗癌,我們一起加油.
  • 這是 一條漫長的路,辛苦了,加油!!

    Cincia 於 2014/02/10 11:00 回覆

  • fatdog0919
  • 我買了, 也迅速看完了。
    真的寫得十分詳細 也再次複習了一次有關肺癌肺腺癌所有的相關知識、飲食、標靶、化療等等的內容 我看得非常津津有味 (比考試書還認真 )我男朋友都念我 請問你教檢考癌症唷? 再看下去等下考不過了! 我才說好啦好啦,會念書的,看完標示完重點再寄給馬咪看,希望他也能讀進去,飲食不要忌口,心情要樂觀正向才是。
    哈哈 Cincia真的可以考慮出書喔,你出書我一定買的XD
    我男朋友習醫的,研究癌症。常跟我說要有最壞的準備,癌症的變化常常急起直下,我聽了後害怕,擔心媽媽會惡化或怎樣,但我都還是堅定相信,總會有奇蹟的,每個人都有它的造化,生病是一個契機也是改變,只要不放棄,就會有希望。
    http://health.chinatimes.com/contents.aspx?cid=6,72&id=17289
    看看阿嬤都能堅持了15年 ,雖說這可能是極少數,但不就證明了有人可以跟癌症和平共處的,我看完這篇報導覺得很振奮人心=) 希望媽媽也能這樣 Cincia 也一起努力^^
  • 你也看得真快,明明要準備考試的人,不過也幸好這本書不用花太久的時間看,因為你跟我應該事前都已經做足功課了:P。
    嗯!我同意妳男友說的話,做最壞的打算,盡最大的努力,這也是目前我所做的;不努力不知道自己的能耐到哪裡,說不定奇蹟就出現在我們身上了。你媽媽要跟我一起加油喔!至少第一步就是每天開開心心過日子。
    抗肺癌15年阿嬤的新聞我也有看到,就像你講的,看完真的覺得很振奮,至少有成功案例不是嗎?fighting~
    ps.出書寫是我wanted list上的一項,不過這可能我需要再活久一點,有了更多抗癌經驗後來寫會更有正面能量,如果真的達成的話一定送你一本,呵呵~

    Cincia 於 2014/02/10 22:30 回覆

  • 謝囍
  • 早安 Cincia
    這幾天天氣真的好冷 出門一定要保暖穿很多衣服
    我剛剛結束第2次化療
    一開始知道自己罹癌真的很像被雷公打到
    幸好我也有一個和妳的媽媽一樣堅強的媽媽
    還有很幸運看到妳的日記
    自己也要和妳一樣努力
    繼續生活下去
    然後不麻煩的話想要請問你
    我想要開始吃亞麻仁籽和白藜蘆醇
    想請問你是在哪裡購買哪個牌子的呢
    還有不知道蜂蜜能不能吃呢
    謝謝
    : ))))))))))
    希望大家的身體都越來越好
  • 亞麻仁籽:許多農會、有機店都有買,我因為要買青花芽菜種子,所以會一起訂購太平洋有機農藝的(http://www.kainet.twmail.net/0986899430/seed.htm)
    白藜蘆醇:美安(直銷,我都是請同事帶買)
    以上給你參考囉!至於你問到蜂蜜可不可以吃,其實各有不同理論來支持,所以我發病初期也是都不敢碰,現在偶而嘴饞吃一點,也是不敢吃多。
    一起加油喔~

    Cincia 於 2014/02/11 12:53 回覆

  • renee3pig
  • 哈囉cincia~我也是肺癌第四期的病人,我們的症狀相同,但唯一不同的是我的EGFR有變異所以目前符用標靶葯物治療,我從99年第一次健檢時發現是0期的病症當時有做手術,但後來每一年都復發,所以我共開了三次刀,今年第四次復發已沒辦法再開刀了,所幸的是它沒有調皮的跑到其它器官,一直在懊惱跟抱怨的同時無意間看到了你的文章,真是開心,因為可以有同樣心情的人可以一起分享治療苦樂,也可以一起加油打氣~~我今年37歲了,為了好多未完成的夢想,我也要一起努力
  • Renee, 你好辛苦囉!開了三次刀,我光想就覺得真是身心折磨,你真的好堅忍。請教一下,你除了開刀和服用標靶藥物之外,有做其他的治療嗎?我覺得單靠西醫治療不夠,還是要配合作息調整、改變飲食、運動等等,才會讓讓治療的效果更好。你也在北部嗎?我也想多認識跟我一樣的病友,大家一起努力,改天來辦個見面交流會吧!:D

    Cincia 於 2014/02/14 14:26 回覆

  • fatdog0919
  • 哈哈 是阿看這本書看得比考試書還認真!
    我把書寄了給媽媽 她說我浪費錢買書幹嘛 這些書都沒有助於她的病情
    但我覺得給媽媽看了多少會有點幫助的~~
    (都買了也不能怎樣且我真覺得寫得很詳細 有關基因突變的標靶藥物種類 副作用等)
    是阿Cincia 我也覺得保持正向 積極的心 只要活著就有希望
    一起一起努力=)
    你一定要活久一點^^ 我想要看你的網誌 跟你的心情紀錄
    你如果出書 我一定要自己買拉 一定要捧場的啊^^ 怎能要作者送我哩~
    出書一定有銷售量的壓力吧?
    (更多人買至少能再刷 跟鼓勵更多病患 及家屬阿)
    所以謝謝你的好心說要送我 我心領了 到時鐵定要親自上博客來書店定一本才行XD
    且你還要辦簽書會 我一定一定會到場排隊簽名的 =)
  • 肥狗你真的好可愛,每次我看到你的留言都好開心,很想馬上回,不過很多時候都是通勤時用手機看到,在那小小的螢幕上回覆眼睛會瞎吧!
    今天是情人節耶!好開心,雖然沒有什麼慶祝活動,不過我們辦公室有玩dress code,大家都要穿紅色或粉紅色的衣服,最好再有點情人節的元素ex.愛心、唇印等,放眼看去還挺喜氣的。
    台南應該沒這麼冷,台北又濕又冷真討厭,你要包好不要著涼喔!
    最後,祝你情人節快樂~

    Cincia 於 2014/02/14 14:33 回覆

  • 小炎
  • 我也來去書局好好研究妳推薦的"抗癌就像減肥"還有這本書!!!!
    蛤啊好想找大家一起出來聊天~~~~~大家都在台北嗎?
    還有Cincia妳的文筆很好一定可以出書的!!!
  • 還蠻多病友在台北的,小炎有上來可以大家一起聚聚交流...
    老大何時可以出院啊?

    Cincia 於 2014/02/14 16:43 回覆

  • 小炎
  • 還在觀察中,可能至少還要1個禮拜~~~~要照X光看肺展開的狀況,還有引流出來的積水是否變更乾淨, 楊醫師說感染的狀況要好好處理,確定沒事才可以出院!
  • 嗯嗯...一定要小心謹慎,但住院也要小心院內感染,老大多保重阿~

    Cincia 於 2014/02/15 22:27 回覆

  • 老大
  • 哈..我也有這本..
  • 哇!老大本尊出現了,之前都只有和小炎聊過天,你不是還在住院嗎?請多休息喔!
    這本書應該是小炎幫你準備的吧!呵呵~你真的很幸運耶!有個這麼貼心的女友幫你做功課,我多半都得靠自己。T___T
    祝你早日出院~一起加油~

    Cincia 於 2014/02/15 22:38 回覆

  • 悄悄話
  • 您的暱稱 ...kikki
  • 你好ㄚ:
    最近身體狀況不錯吧!加油
    看到你分享的書我應該也要來去買來研究了,你真的很有心耶!
    希望我們倆還有所有的病友都能身體健康
  • 一起加油~:D

    Cincia 於 2014/02/18 11:09 回覆

  • 悄悄話
  • Arielgita
  • Cincia 您好,
    我爸今年3月中因為血糖低到22暈倒送醫,卻意外發現肺部有腫瘤...經過一番檢查後, 病理報告最終診斷為非小細胞癌之鱗狀上皮癌第四期,已有骨轉移....看了許多營養&醫學書籍,也查找許多網路資訊, 對中西醫多種有效抗癌治療方式感到有信心, 卻又不時覺得很沒把握, 常在希望與失望中煎熬....抗癌的路才剛開始, 只希望年邁的父親不要受到太多折磨...! ps- 想對你說聲謝謝, 因為你正面的文字讓人充滿信心與安全感, thank you ~~ 也祝你健康順心!
  • 我很能體會你的心情,的確身體的狀況會大大影響心情的起伏,我偶而也會因為身體不適懷疑是不是出現抗癌性的負面想法,但難過的情緒千萬不要太久;肺癌的新治療方式不斷出現,活著就有希望,一起加油~

    Cincia 於 2014/05/02 17:12 回覆

  • 小炎
  • Cincia,我男友沒有痞客邦的帳號XDD
  • 哈...後來樓上的老大也有跟我說了!誤會一場啊~

    Cincia 於 2014/05/02 17:12 回覆

  • 演宏
  • 在下今年四十有五,在三年多前免費健檢X光照時,發現右上肺外側有一小陰影,衛生所小姐叫我趕快拿光碟片去曾經照過胸部X光醫院比對舊照,在下乃持光碟片前往醫院,經醫師調閱舊照比對,確實有異常變化,進一步CT掃描出約1.8公分的毛玻璃狀陰影,當時醫師說不像腫瘤,原因是因為腫瘤大部分是圓狀型的,而我的CT照上是要圓不圓的半圓形狀,追蹤1個月後,醫生認定是發炎狀態,開藥給在下,說這藥要吃也好,不吃也可以。在下當時對醫學不懂,當時也忙於工作上,更相信醫師的專業所講是單純發炎,故而未再徵詢第二意見。直至去年即102年7月間起乾咳不斷,9月下旬已是上氣不接下氣,受不了再去該醫院照X光,同樣找該名醫師,該醫師看X光說是肺部發炎,當時在下眼見X光照上,在三年前病徵的地方,明顯可見約有四公分大的圓狀物,問醫師是否為腫瘤引發肺炎,醫師說要CT後才知道,隔2天CT照後,醫師說確定是腫瘤,但不知是惡性或良性,須開刀取出來化驗才知道,我問要如何開刀,醫師說就像切蛋糕一樣,把長腫瘤的地方,切出一個三角出來化驗(當時還畫給我看),若確定是惡性的,再評估要開多大,並馬上安排要我住院,一邊連絡外科醫師要一起會診,我當時心想,我慘了,我怎麼會遇到這種醫生啦,單單這幾天我在網路上看了多少資料,我心想趕緊離開這間醫院吧,就跟醫師說我回家跟家人商量考慮再作決定。我想大家看到這裡,一定會覺的怎麼有這麼荒謬絕倫的事,但這是事實,因緣果報皆俱足了,被我遇上了。9月底隨即在和信醫院確診肺腺癌第四期轉肋膜胸腔積水,目前以愛寧達單打治療中(前六次加鉑類);日常生活飲食就喝菱角水、冬蟲夏草菌絲液及大量蔬果類、魚類為多;還有就是每天慢跑30分鐘以上及煉功;再則皈依佛門受三皈五戒修身行善。
    看到cincia這麼發心與大家分享,覺的自己要更應堅強。但我對電腦不是很精,我只是有個希望,可否請cincia在這裡成立一個「台灣肺癌病人團結聯盟」之類的團體,讓同為病友的大家有個意見交流的地方,將自己治療方向分享,成就善因緣必得善果。留得青山在,不怕沒柴燒,大家加油,祝福大家平安健康。
  • Hi演宏,看到你就診的過程也真的頗坎坷,不過現在都已經雨過天青了,就放心接受正規治療+食療、運動等輔助,相信病情可以有效控制住的。
    至於你提到成立團體的部份,目前社會已有相似的組織ex.台灣癌症協會-肺腑之癌聯誼會,考量成立團體需要投入較多人力、物力,因此目前Cincia只計畫持續在Blog上分享、交流,加上偶爾舉辦病友會等的方式,謝謝你的建議喔!也希望你諒解~

    Cincia 於 2014/05/02 17:20 回覆