抗癌過程常會想找一些抗癌成功的案例來激勵自己,但肺腺癌第四期的成功個案少之又少,雖然看到許多其他癌症的病患成功抗癌,但多數都是前三期,雖然仍有激勵效果,但心裡不免還是覺得跟自己不一樣,第四期聽起來比較嚇人。

我也曾問過廖醫師:他遇過像我這樣的病患最久活多久?但醫師總是沒有正面回答我,其實這樣自己心裡就有譜了,一定不是什麼太好的數字,不然他大可跟我講來激勵我...

我最害怕看到有些病友分享自己的抗癌歷程,然後很久沒有Po文或回覆,之後突然有他的友人留言該病友已經過世...聽到這樣的消息我心裡都會不好受,只能說抗癌這條路,真的就是盡人事聽天命了;不是努力就會成功,聽起來或許很令人洩氣,但可以肯定的是,不努力就一定活不下去。

為了給自己和病友/眷屬打氣,決定收集一下幾個成功的案例,如果大家有其它資訊也歡迎提供給我,讓Cincia來彙整一下提供各位~大家一起加油!!


抗癌鬥士:林蘇梅阿嬤

抗癌資歷:截至2013年12月已15年

病情概述:發現時確診肺腺癌第四期

治療歷程:手術切除肺部腫瘤、化療、標靶藥物臨床試驗(已服用11年~)


晚期肺癌存活15年 85歲阿嬤樂觀創

【中時健康 陳如頤/台北報導】2013.12.17  

     「有人說我是國寶、世界寶,嘸啦!我只是聽醫生的話,要跟癌症拚了!」今年85歲林蘇梅老太太是目前國內使用標靶藥物治療最久,也是存活最久的晚期肺癌患者,歷經15年抗癌,她笑著說,化療無效後,她主動當新藥白老鼠,接受臨床試驗標靶藥物,這一試,迄今已經11年。

      台灣肺癌學會今天舉行記者會,透過「肺癌十年愛無限 一起飛吧」紀錄短片,林蘇梅老太太在影片中分享自身抗癌經驗,罹癌的她還可以跟著老朋友一起下棋、唱卡拉OK,她的樂觀開朗,提振許多肺癌病患對生命的信心。

  台北榮民總醫院胸腔腫瘤科主任蔡俊明表示,治療過的肺癌病人服用標靶藥物超過10年,總共有2位,而林蘇梅老太太則是很特別的個案。臨床上有一半的病人在服用標靶藥物超過1年後會出現抗藥性,像林蘇梅這樣肺腺癌四期的患者能以標靶藥物治療至今超過10年,可說是醫學奇蹟。

  蔡俊明認為,除了積極配合治療之外,林蘇梅老太太面對肺癌有充分的鬥志和樂觀的心理,都是提供對抗癌症的最佳免疫力,而且家人的精神或物質支持,都是長期抗癌的最大後盾。

  蔡俊明指出,晚期肺腺癌的存活時間,10多年來增加約5至6倍,主要是因為化療的改善和標靶藥物的研發,也因為有林蘇梅及其他病人勇於參與臨床實驗,才讓醫界發現標靶藥物的治療效果,與上皮生長因子(EGFR)基因突變有關。肺癌的病人能活得久,大都是因為個人化治療,使用適合自己的藥物,所以不要排斥任何治療的方式。

  「很多人聽到要做人體試驗都很害怕,怕當小白鼠,但我要拚呀!」林蘇梅老太太回憶說,自己剛開始服藥時,常拉肚子,皮膚長出白色膿皰,但都還在可忍受範圍,比起化療的嘔吐、掉髮等慘狀,已經好很多,因此,她能與肺癌和平共處15年。

  早期診斷肺腺癌立即開刀治療,是較好的治療方法,晚期肺癌則宜選擇適合個人化的治療。由於肺癌症狀通常不明顯,以致多數人發現罹患時都相當震驚,但肺癌最可怕之處在於惡化速度極快。

中時健康 > http://health.chinatimes.com/print.aspx?cid=6,72&id=17289

 

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星希亞的抗癌日誌

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留言列表 (116)

發表留言
  • Karin
  • 真的是很激勵人心的案例,謝謝星希亞的分享
    [我媽媽是肺腺癌的患者,去年5月確診]
  • Karin, 我看到也覺得信心大增呢!雖然不每個人都可以像林蘇梅阿嬤這麼幸運,但總是有希望的。
    一起加油~

    Cincia 於 2014/03/01 08:23 回覆

  • 小炎
  • Cincia妳說的實在是太中肯太中肯~~~~完全道盡我們的心情!
    就是因為肺癌是超級難纏的細胞,所以若不是以"跟他拼了!!!!"的心情,獲勝的機會真的是非常小!還要以理性科學的方法去拼,努力除滅自己的負面想法,家人親友好友的支持....重點是生病的人意志力要非常堅強....
    就像面對機率非常小的考試,真正相信自己策略性準備並全力去拼不放棄的人其實只有前10%,大部分的人在還沒考試前都認為自己不可能而放棄了.....
    其實真正努力起來是非常辛苦的,光是要努力吃這件事就夠累的了!
    但是我依然相信吸引力法則,如果內心一直相信那個好轉的畫面,讓全身的細胞去相信,去執行.....就會吸引到好的結果!!!
    至少....以老大心臟衰竭,肺腺癌四期肺積水,沒EGFR,ALK標靶可吃,能活超過1年,已經算是很神奇了....我還滿感謝他從來都沒放棄過...Q______Q
    所以,我們一起加油吧!一定要一起努力活下去!!!
    一定可以的!!!!
  • 小炎, 你和老大的抗癌歷程真的好辛苦,雖然說每個人狀況不能比較,但我真的老大太強了,我要是他不知道能不能撐過去。
    一起加油~繼續走下去...

    Cincia 於 2014/03/01 10:42 回覆

  • Vivi
  • 我的老鄰居,馬偕謝醫師的病人,
    四期,兩肺5顆大小不一的腫瘤,
    一顆3.7公分,1顆3.3公分...其他小於1公分,

    化療停打時,腫瘤影像學上已找不到,
    做完化療後5年沒有吃藥,活得好好的,即將邁入第6年,

    醫療上依照轉移與否的分期法,
    並不能全然論定"腫瘤的行為"與病程生命的長短,

    四期"兩字更不能代表預後的好壞,
    這確實是醫學界在思考的問題~


  • Hi vivi, 方便請教一下你的老鄰居做什麼事情嗎?我的意思是吃什麼還是改變什麼生活習慣?
    可以的話我希望能多從成功案例上多學一點,感謝!!:D
    ps. 謝謝你每次的留言,讓我獲益良多。

    Cincia 於 2014/03/01 08:31 回覆

  • katie
  • 和Cincia因自己或是家人有相同的病而認識,在這裡互相加油打氣,我們也時時注意妳的動態,有任何的新資訊可以互相分享,這是一條漫長艱辛的路,大家要有信心,也能一起加油再加油......
  • 感謝Katie的關心, 我們一起努力吧~:D

    Cincia 於 2014/03/01 10:44 回覆

  • lilyfishyfish
  • 加油 :)

    Stage I, II, III, IV 只是一個統計數字,不是絕對的
    you can do it!
  • 謝謝小百合,我會加油的!!

    Cincia 於 2014/03/04 17:57 回覆

  • CatH
  • 1) 我相信這個:低脂全疏食可以抗癌,還可以有非常多的益處
    史上最有感,扭轉疾病的新4大好食物:3週扭轉壞體質,讓你吃不胖、不早老、遠離文明病
    http://www.books.com.tw/products/0010616195
    2) 年紀大、身體太虛弱的人運動 ~ 可以參考一下 ~ 據說有很多奇蹟
    書:「醫生說治不好的病,99%都靠 3分鐘「自癒力」運動(縮小腹.拉下巴.雙呼吸)67個動作大公開(附贈DVD)」
    http://www.books.com.tw/products/0010502747
    要注意的是:(1) 一次只做一個動作;(2) 同樣動作不要連續做超過5分鐘,因為會使身體變成酸性。。。可以做完,休息一下,再繼續做,或是不同的動作交換做。

    加油~相信一定可以好的。。。
  • 謝謝你的推薦,好多新書喔!我先去書店翻翻要不要買~:D

    Cincia 於 2014/03/04 18:07 回覆

  • 悄悄話
  • CatH
  • 昏倒~我自己打的悄悄話,自己看不到哦。。。
    我沒copy下來說。。。呢。。。
  • 對啊!因為不是會員,還是你要我copy貼給你?

    Cincia 於 2014/03/04 18:15 回覆

  • Anna
  • 你好,我身邊有一位癌友,發現罹癌時已經轉移。不能開刀所以靠標靶控制
    艾瑞莎吃了五年,後來發現肝脾轉移,之後改吃得舒緩
    今年邁入第10年了。上次我和她通電話,她老人家還很精神呢!
    印象中她吃了不少保健食品,生活方式不外乎是運動、信仰、飲食兼顧
    大抵和一般人提供的抗癌方式差不多,相信你蒐集的資訊應該更多
    我想每個人的方式不同但是概念是一樣的


    另外想請問一下,之前你文章中提到的標靶副作用,最近有比較緩和了嗎?
  • Hi Anna,
    謝謝妳提供的案例,可以請教一下那位癌友現在是幾歲呢?如果還有其它資訊也請提供給我,我會把這些成功個案再整理成一篇文章的。:D

    標靶藥物的副作用已經小很多了,皮膚過敏也只有一開始,再1月底調降劑量後,腸胃不適好很多,嘔吐和拉肚子的情況很少發生,謝謝你的關心。

    Cincia 於 2014/03/05 08:55 回覆

  • 高妹
  • hi 你最近好嗎?
    我就一般般,之前送過去新加坡的細胞不夠,所以昨天又近醫院做了一氣管鏡。真的不知道還要等到什麼時候可以進研究開始治療。不過放心身體一切還好。
  • 高妹, 辛苦你了!
    我之前也是遇到檢體不夠要重新採樣,就開了小刀把左肩的3顆淋巴結都取出,挑一個最大的再送去檢驗。
    加油~這段時間也要吃好睡好喔!希望早日聽到你的好消息!!

    Cincia 於 2014/03/05 08:57 回覆

  • Vivi
  • 哈囉Cincia :

    我跟鄰居伯伯女兒聊了,因罹病後都由女兒照料,
    伯伯確診時是69歲,他不會上網research資料,
    兒女與醫師對他的病情也達成共識,詮釋得十分婉轉與強化光明面,
    伯伯至今不把自己的病情想的多麼嚴重,
    他的心理狀態十分平和而放鬆,過著作息正常的日子。

    生活上就改變了3件事 :
    1. 換掉白米白麵等精製澱粉類,以糙米、五穀米、十榖米、紅薏仁、地瓜 替代~
    2. 多吃蔬果、海帶、菇菌類,減少 豬 牛 羊 四腳紅肉、改吃 白肉 雞、魚
    3. 平甩功早晚各20分鐘以上

    這和顏榮郎醫師的理念很一致,就是避免體質酸化,衍生出發炎的環境,
    進而造就了一個癌細胞發展與成長的完美的土壤。

    最後伯伯有說,千萬不要愁眉苦臉面對忌口啊,
    要懷著感恩歡喜的心情,
    每吞下一口食物,要想著吃下好東西及好的營養,
    就是為身體增加生力軍,
    為了避免有強烈的被剝奪感,一個月3~4次破戒都還OK,

    後記~
    其實情緒影響我們的身體免疫力是已知的事實。
    例如,極端壓力或憂鬱會顯著的降低婦女的雌激素水平,進而因此停經。
    負面情緒會導致『壓力荷爾蒙』激增,這會削弱我們免疫系統的活性。
    如果我們對我們的康復的狀況感到悲觀,
    我們的免疫系統及復原力量就會被削減,相反的,
    積極的思考可以使賀爾蒙水平穩定,免疫反應變強,促進癒合,
    並幫身體注入一種安定和平靜的感覺。
    如果我們都看好我們的恢復能力,
    這種正面的能量將有助加強我們的免疫系統「癌細胞殺手細胞」;
    積極的態度和信念,更有助於治療效果。

    大家共勉之~
  • 非常謝謝Vivi提供的案例。
    希望這裡的病友都可以堅持到底,大家加油~我們一定可以愈來愈健康的。

    Cincia 於 2014/03/10 23:01 回覆

  • renee3pig
  • 哈囉~大家好
    我是Renee目前是肺腺癌第四期,努力服用標靶葯葯已滿四個月,每次回診都有小小進步,這是令人很開心的消息,但目前很困擾我的是臉上的紅腫痘痘,不知大家有沒有保養小偏方可以提供給我的?謝謝大家
    祝健康
  •  CatH
  • 「對啊!因為不是會員,還是你要我copy貼給你? 」~~ 謝謝您,不用沒關係。
    有訊息分享也可貼一下這裡。。。:P
    FB: https://www.facebook.com/groups/270895269744905/

    想問一下,想轉台大看診,哪位醫師您推薦呢?謝謝 :)
  • CatH
  • * 我不久前留言不見了。。。
    「對啊!因為不是會員,還是你要我copy貼給你? 」~ 謝謝您,不用沒關係。

    加油哦。。。

    請問一下,想轉診台大,找哪位醫師好呢? 謝謝。。。
    也可以FB留言給我。。 「讓癌消失~要相信癌症是可以治癒的」
    謝謝哦。。。

    WGL
  • Hello, 推薦我的主治醫師,胸腔內科 - 廖唯昱醫師,雖然他看起來有點嚴肅,但是個細心且關心病患的好醫師喔!

    Cincia 於 2014/03/18 14:15 回覆

  • CatH
  • 謝謝。。。可是他目前名額滿了
    請問林家齊醫師好嗎?

    如果沒有人"關照",會有差嗎? ~~~ 謝謝 :)
  • 名額滿了...ㄜ....不知道可不可以現場加掛
    其他醫師我沒有看過,所以無法給你意見,但我覺得台大醫師/護理師都很好,畢竟台大不以賺錢為目的,我覺得每個醫師給病人的時間蠻多的。
    至於沒有人關照會不會有差?我覺得有人關照醫師怎麼樣一定會多照顧一點,這也是人之常情,換在我們身上也會做同樣的事情。但多數人都沒有人關照吧!就像我也是,醫師也是很nice啊~所以不用擔心啦!

    Cincia 於 2014/03/19 09:40 回覆

  • CatH
  • 您的醫師會多久要您做一次電腦斷層、磁振造影?
    萬芳的醫生,不到3個月,又要做一次,這可以嗎?
    他們說是安全的,不用擔心。。。=="""

    而且,我們的情況,大約"(憑印象)診斷出之後,做了10次放療,X光上看來都沒進步,一樣沒變化 (之前放射醫生說,5次就有很大的改進,腫瘤就會變小,可是完全沒有,後來說,因為這只是預防性治療) 。。。一片霧霧的,5-6cm的腫瘤還在,然後2周後的回診(IRESSA吃第29天),X光上幾乎全乾淨了。。。我覺得低油、低鹽、低糖的五辛素應該是有用的。。。我們看診的萬芳放射醫生說,這情況在他們那裡例子就有好幾個 (最好是!他自己之前還講,意思是這病是沒望的,我說腫瘤消了,不讓它復發不就好了嗎?。。。他說IRESSA吃半年,腫瘤也會完全不見--真的最好是!--可是除非五年、十年以上都不復發才叫痊癒)。。。

    情況這麼好,回診,醫師居然給的是"沒有希望"。。。害我很擔心

  • 我因為參加研究計畫,2個月就要照一次CT,當然輻射劑量會很高,不過也沒有辦法,真的就是兩權相害取其輕啦!
    因為是第四期,所以我想醫師講得都會比較保守,反正我就抱持著"以最好的準備,做最壞的打算";我自身的經驗,之前化療階段初期也是腫瘤縮到很小,但9個月後出現抗藥性,然後情況立即惡化,腫瘤迅速長大,肺積水也是一直長,然後換了標靶藥物之後才又壓抑住...so真的不得不注意啊!

    Cincia 於 2014/03/19 10:15 回覆

  • CatH
  • 最近一次回診(胸腔科)時。。 我帶著期望問醫生說,是不是只要沒癌細胞,就不用再吃Iressa了。。。居然回我說:你知道是第幾期嗎?第4期!!!。。。然後一臉沒法好的表情給我看。。。真是昏倒。。。

    真是很奇怪耶。。。他們都不知道有人是有治癒好的嗎?
    我講了我知道的,台大就有一個。。。居然兩個醫生都不信。。。
  • 有第四期治好的例子嗎?怎樣算治好?停止治療後5年不復發?
    可否分享一下,感謝~Cincia想收集更多成功案例。

    Cincia 於 2014/03/19 09:44 回覆

  • 老陳
  • To CatH,

    給你一個建議 : 真的要找一個自己能夠充分信任的主治醫生.

    我的意思是說 : 如果你自己都對他所給的處方,醫囑與態度有所
    疑慮或不信任,那你怎麼會有最大的力量與效率來對抗癌細胞呢?

    我想每一個醫生都是視病如親的,但你自己對他的信任度也很重要.
  • 同意老陳說的~^^
    btw,4/26要不要出來交流一下呢?

    Cincia 於 2014/03/19 17:49 回覆

  • CatH
  • 「之前化療階段初期也是腫瘤縮到很小,但9個月後出現抗藥性」~~~ 請問初期是多久? 有縮到多小?

    2個月照一次,不能要求久一點嗎?
    輻射也會導致癌細胞產生耶!!!

    真是希望上帝多保佑~~~
  • 整個化療持續了12次,我記得時2~3次後腫瘤已經縮小到片子上幾乎看不見。
    2月個照一次是試驗計畫的規定,照多我當然知道不好,不過也沒辦法囉!反正也不能再更糟了...XD

    Cincia 於 2014/03/20 11:19 回覆

  • CatH
  • 我的本來要去上班的老闆說,他們教會最近有一個一樣是第4期,已經痊癒了,好像現在就定期回去檢查就好了,醬。。。

    在您這看到這個,真是開心
    「我的老鄰居,馬偕謝醫師的病人,
    四期,兩肺5顆大小不一的腫瘤,
    一顆3.7公分,1顆3.3公分...其他小於1公分,

    化療停打時,腫瘤影像學上已找不到,
    做完化療後5年沒有吃藥,活得好好的,即將邁入第6年,

    醫療上依照轉移與否的分期法,
    並不能全然論定"腫瘤的行為"與病程生命的長短,

    四期"兩字更不能代表預後的好壞,
    這確實是醫學界在思考的問題~」

    ^_____^
  • 嗯嗯...的確都有成功的例子可以激勵我們
    相信自己就會是那個成功活下去的案子,並且努力著。:D

    Cincia 於 2014/03/20 11:23 回覆

  • 訪客
  • 副總統蕭萬長也破5年啦,I, II, III, IV 大家都加油 !!
  • 加油~高呼ing

    Cincia 於 2014/03/20 11:21 回覆

  • 倫麻麻
  • Cincia 妳好!! 想請問ㄧ下,五年存活率到底是什麼!怎麼只有五年,是因為肺腺癌四期的人通常最多只能活五年,只有少數人活更久?如果不是那少數裡的人,是不是意味著最多也只能活五年? (是這個意思嗎)因為不懂,所以想請教ㄧ下 !
    我在小時候大概三,四歲時,因蠶豆症得到血癌,後來好了,三十年後又肺腺癌四期,請問這算是復發嗎?
    (ㄧ生得到二次癌的有幾個 ! 真是無言啊!) =="
  • 我節錄 台北榮總/腫瘤科/王緯書醫師的一篇文章:
    大多數的癌症於治療後追蹤5年均未復發,則表示該癌症應該已經治癒了,因為超過5年以上還會再復發的機會相當少(當然也有少數癌症,如乳癌,經追蹤十年以上還會復發),因此我們一般均以5年無病存活率來代表治癒率,並不是代表這些病患只能存活5年。
    不同癌症應該不會復發,只能說得了兩種癌症;的確就像你說得,一生得到兩次癌症的機率的確很低,所以倫麻麻更要加強面對,上次看到有篇報導,有個醫師分享得到三個癌症的心路歷程,也給妳參考囉!
    http://mag.chinatimes.com/mag-cnt.aspx?artid=13656&page=1

    Cincia 於 2014/03/24 10:13 回覆

  • 忠實讀者
  • 台大的資深病友林太91年7月時確診,
    第四期合併骨轉移,至今也要12年啦!
    新的治療藥物蓬勃發展中!請大家加油!
  • 嗯嗯...之前板上有朋友分享過,林太給了大家很多希望,謝謝~

    Cincia 於 2014/05/10 09:34 回覆

  • Kochieh Huang
  • 今天媽媽肺腺癌四期確診了,我已經在家哭到沒有聲音。
    自從斷層出現腫瘤我就每天來這報到,但心裡還是希望有奇蹟。
    現在只希望媽媽基因檢測出來可以吃標靶藥,之後的治療也一切順利....
    這裡的大家都好勇敢堅強, 一定要一起加油!
    癌細胞就怕樂觀正面的"壞人",一起用毅力和笑聲殺得它片甲不留吧!

    5年算什麼,我還要一直當任性的女兒。
  • 千萬要加油,現在晚期肺腺癌的存活率已經大幅提升了,新藥也不斷研發出來,只要活著就有希望,要一起努力。

    Cincia 於 2014/05/22 21:16 回覆

  • 薄曦
  • Dear Kochieh Huang
    凡人對應生活際遇,都有一常態流程,就是釋聖嚴說的「面對、接受、處理、放下」,不生窒礙,就行得平順。
    您的感受,此間朋友,或許都點滴在心,如何去對應最好?也各有會心。
    內人確診罹癌時,一位好朋友告訴我:「你是被嚇傻了,記得,她不舒服的時候,賴你挺。」
    所以,建議您專心一意,做好陪伴和照顧。
    經常給自己一點易成就的小目標,然後完成它,心愈定,意志愈強。
    祝平安。
  • Howard Hsu
  • Kochieh Huang加油、各位病友們要好好加油,這條抗癌路上有許多病友們不放棄希望,努力為了生命奮鬥著,這條路上我們並不是孤單的一個人,大家加油。
  • Kochieh Huang
  • 謝謝樓上的大家~我現在越來越有信心了,握拳!!

    分享今天爸媽去榮總發生的小故事~
    今天他們和一起等看診的病友聊天,
    才知道她50歲發現肺腺癌時,已經第四期移轉腦部和骨頭
    一直靠愛瑞莎和化療交替使用控制病情。
    今年已經.........

    第12年了!

    因為年代久遠,一開始還沒標靶藥可以吃
    化療累積到現在已經做了98次!真是好堅強啊!
    她的飲食方面除了大家都知道的清淡多蔬果,
    還鼓勵我媽要多吃,胖一點才有體力對付化療和其它的副作用。
    其它就沒什麼特別,生活一切正常。
    媽媽聽完整個信心大增,精神都好許多了呢!

    以上大家共勉之~
    除了網路上搜尋得到的那些案例,
    還有許多所謂的奇蹟正默默發生在我們周圍。
    也許也已經早就不算奇蹟了呢。
    一定要有信心,加油!



  • 哇!12年ㄟ,跟林大一樣,感謝分享,我也愈來愈有信心了。大家要一起加油~

    Cincia 於 2014/05/29 13:34 回覆

  • 邱豫彥
  • 恭喜!加油!
  • 木芙
  • 看了大家的分享,好感動,也好具生命力.
    我與樓上的Kochieh Huang一樣,我父親也在榮總近日被確診成肺線癌四期,
    我們家也在一片悲傷中,昨天父親才從北榮作第一次化療回到家中.
    家中沒有照顧過癌症病人的我們,很擔心也很慌亂.
    希望能像上面大家分享的一樣,有奇蹟出現...
    謝謝各位的用心分享,讓我有了一點信心.
    祝平安~
  • Dear木芙,
    我的經驗是就把它當成慢性病來看待,沒想像中可怕(雖然一開始Cincia也是差點蒙主寵召了),但現在抗癌也即將屆滿2年。這是一條漫長的路,給父親多點信心和支持唷~一起加油!

    Cincia 於 2014/06/09 21:48 回覆

  • 李綱
  • 母親這星期在台中澄清醫院,醫生說肺腺癌第四期,沒有移轉骨頭等其他器官,我很慌,不知道是不是有人可以給我什麼建議,下一步如何走?
  • 如果是第四期沒有移轉到其他器官,那應該和Cincia很像,應該就是兩側肺葉都有癌細胞或惡性肋膜積水。
    現在治療的方式都有標準的SOP,會先檢驗是否有EGFR或ALK基因突變,有的話就可以採標靶藥物治療,沒有的話就只能採取化療,建議還是要和醫師討論一下,必要時諮詢第二意見。

    Cincia 於 2014/06/09 21:53 回覆

  • 笨狗
  • To 李綱

    心情一定很緊張,也確實會不知所措~

    可以參閱"圖解肺癌診治照護全書":
    http://www.books.com.tw/products/0010620779

    書中的資訊對於病症與治療了解會有幫助的。

    Good luck~
  • 感謝笨狗協助回覆~Cincia也是很推薦這本書的。

    Cincia 於 2014/06/09 21:49 回覆

  • pam
  • To: 笨狗先生

    謝謝您的資訊,我都不知道蔡醫師有出書,我要去買來看。
  • 林先生
  • 大家加油!
    拚下去就有希望!
    別輕言放棄
  • 同意,很多病友都有很長的抗癌資歷,大家要互相加油打氣、分享資訊,一定可以撐過去的。:)

    Cincia 於 2014/06/09 21:54 回覆

  • 李綱
  • 很感謝大家的支持,現在開始艾瑞莎投藥了,
    但是體力虛弱,沒有食慾,加上家母85歲,茹素超過70年
    真的很擔心老人家體力,不知道有沒有前輩有這麼高齡的親友,對抗肺腺癌經驗!?

    之前左側肋膜積水,前天投藥艾瑞莎同時,發現右側也積水嚴重,經抽水1000cc,氣喘才改善,可否請教前輩,如果要辦出院,是不是要準備氧氣製造機?準備氧氣鋼瓶?
  • 請問一下令堂在醫院也都要靠氧氣機嗎?
    如果是的話出院可能就必須要準備,我一開始聽了同事建議租用了氧氣鋼瓶,很大一桶非常佔空間,後來姊姊的朋友送我一台氧氣機,輕巧多了,所以如果要準備的話氧氣機會比較方便。

    Cincia 於 2014/06/14 20:22 回覆

  • 原點
  • To 李網:
    即然令堂在澄清醫院接受治療,何不到該院「劉博仁醫師營養醫學門診」,相信劉醫師會給你很好的建議。
    星希亞及家母都接受過劉醫師的門診,也提供了營養處方,相信對令堂會有所幫助。
    家母83歲,小令堂二歲!一起加油哦!
  • 83歲抗癌想必相當辛苦,希望令堂體力快快恢復,原點大哥也要加油喔!

    Cincia 於 2014/06/14 20:26 回覆

  • 小瑩
  • 我的家人已肺腺癌四期目前正作第10次化療及放療,不過因他作平甩功及吃蔬食,化療期間並無產生太大的副作用,只不過白血球有時會降至2000多,但喝了黨蔘後,又回到4000以上,問了醫生化療要作多久?醫生回說要打到抗藥性出現後再吃標靶藥,這樣會不會造成更大的傷害,以後沒體力抗癌
  • 如果是第四期的話,的確醫師都是會等到藥物出現抗藥性後才更換治療方式,這也和健保給付有關,只要停藥之後,以後就不能申請相同藥物,所以醫師都會用到出現抗藥性為止。
    請問一下醫師起初有檢驗EGFR或ALK基因突變嗎?如果一開始就有驗出陽性,通常就會可以先採標靶治療,畢竟標靶副作用小很多。
    ps.我剛剛還查了一下黨蔘的資料,本來以為是人蔘的一種,讓我看到嚇一跳,原來根本是不同科的植物。:P

    Cincia 於 2014/06/14 20:33 回覆

  • 李綱
  • To Cincia:
    謝謝鼓勵,家母之前肋膜積水嚴重,送急診才發現肺腺癌的,所以一直都有用氧氣機,所以如果出院,一定要準備氧氣機和氧氣鋼瓶!?
    上星期開始投艾瑞莎,原來沒食慾,慢慢說服老人家,有吃東西以後體力、精神慢慢恢復,星期六還要我偷偷在他回鄉下看重的菜以後,再回醫院呢!
    上星期原來經常超過1000CC的積水,後來投藥以後,慢慢減少到一天伍佰CC以下,醫生說只要講到一百以下就出院,結果今天又引流出七百五十CC,我非常擔心是不是要沒效!想請教前輩:
    1、基因檢測陽性反應,艾瑞莎投藥以後一定會改善嗎?積水情形會反反覆覆的嗎?
    2、出院以後門診的頻率不知道如何?幾次以後可以開巴氏量表?
    3、之前問醫生,如果基因檢測陽性,標靶投藥,最少二、三年存活沒問題,真的嗎?
  • Hi李綱:
    氧氣機我是有準備,出院後也確實使用了一段時間。
    長期住院的話我也是建議週末請假外出走走(體力許可的話),心情會好狠多,畢竟在醫院氣氛總是比較沉悶一點。
    關於你提問的問題:
    1.基因檢測陽性的話,約有7成的病患對藥物有反應,表示有3成的人沒效,需要換藥或採取其它治療方式。積水情形我是沒有反覆,藥物有效就慢慢退,出現抗藥性才又出現積水。
    2.門診的頻度應該是醫師視狀況決定,像我初期可能要每星期回診,後來穩定後就逐漸拉長,目前是一個月回診抽血、門診一次。巴氏量表我就沒有經驗了,不妨直接與主治醫師討論,也許馬上就可以開立,因為申請也需要時間。
    3.根據榮總蔡俊銘主任在"圖解肺癌診治照護全書"中提到,晚期肺癌的存活期中位數,有EGFR基因突變與沒有突變者分別是4年和3年。不過這是統計數字,也就表示有長有短,沒人可以說得這麼肯定。
    以上提供你參考囉!

    Cincia 於 2014/06/18 11:07 回覆

  • 小美
  • 看到各位的努力,也讓我產生了信心。
    母親是肺腺癌三b期,已開刀切除左肺葉,目前正在接受化療,除了化療後第3~4天會覺噁心及厭食外其餘都還好,下星期將再住院接受第2次化療,因為母親也很注重飲食,雖然噁心想吐但還是硬將食物給吃下肚,她說撐過就贏了,也因為這樣體重比未作化療前還重了2~3公斤。
    我也不知道這樣的飲食方法對不對,總之就秉持著化療期間的高熱量、高蛋白質原則,希望媽媽也能成為那5%的其中一人。
    在化療前也曾和醫師討論過,醫生說還不需要使用標靶藥也尚未到作EGFR檢測的時候,目前使用錦帝爾.順鉑+溫諾平治療,共計四療程。
    在這個時候,我只能相信醫師的判斷了,希望能順利完成治療過程,也希望大家能加油哦
  • 雖說目前醫師判定無須使用標靶藥,不妨詢問看看有無研究計畫可以免費檢測EGFR突變,我之前就是參加台大的研究計畫來檢驗,自費的話記得也要幾千元。
    先檢查有個好處是如果確定是EGFR突變,自己就知道以後多項武器了,會比較安心啦!
    以上是Cincia的小建議,給小美參考囉!

    Cincia 於 2014/08/30 21:05 回覆

  • 訪客
  • ..EGFR 沒突變的..也會有ALK突變的機會...我就是..

    所以...不用太擔心...

  • 又一個ALK戰友,請問一下目前的治療方式是?

    Cincia 於 2014/09/02 09:33 回覆

  • 訪客
  • 目前沒治療...只是上個月左小腦有復發時..做了GAMMA KNIFE (第二次..上次是4年前)
    ..ALK基因有突變...但暫不使用...
  • 辛苦了~
    那目前使用化療嗎?

    Cincia 於 2014/09/02 15:34 回覆

  • 訪客
  • 沒有做化療...化療也是4年前做的..沒有幫助...^.^
  • 奇怪,突然發現自己漏回這篇,抱歉抱歉~
    所以這段時間你都沒有任何治療嗎?太神奇了~可以分享一下嗎?

    Cincia 於 2015/01/14 10:29 回覆

  • Longer  Chou
  • 檢測EGFR突變.我在新光自費檢測200元.(2014/09/19).陽性.還沒治療.去年12月和信要穿次.沒做.天天打木球.哈拉打屁.紅光滿面.精神逸逸.沒人相信我(59歲)已肺腺癌四期.沒人相信. 個位同道.樂觀微笑面對. longger
  • 大哥好棒,其實顏博士也說"運動"是最好的抗癌方式呢!一起加油吧!
    但第四期還是要謹慎一點,定期追蹤才能比較安心。

    Cincia 於 2014/10/06 13:07 回覆

  • 路過鄉民
  • Cincia 妳好!!
    家母也因為最近照X光在肺部發現疑是腫瘤的跡象
    我也在網路上搜尋相關文章
    剛好有機會聽同事說他女友以前肺部也是有腫瘤
    然後有介紹到彭奕竣中醫師,我想妳也應該有搜尋過了

    在這個機緣下,接著我又搜尋了一些相關資料
    發現有些醫師反而認為西醫的醫療行為反而是害死癌症病患的主要原因

    下面列一些靠人體自身的修復力抗癌、或不支持化療、開刀的書籍:

    百病起於寒
    不被醫生殺死的47心得:百萬人肯定,現代仁醫的良心處方箋
    癌症治療前該知道的7件事
    救命聖經.葛森療法:史上第一個成功的癌症療法,那些醫生救不了或放棄的人,其實還有機會活下來!
    感謝老天,我活下來了!—許達夫成功抗癌黃金實踐篇
    誤診誤醫:許達夫為你揭開現代醫療真相
    這樣做,讓癌症消失:日本外科名醫的飲食合併療法
    90%的醫生都誤解癌症:向癌症存活者學習癌症治療的方法
    癌症不是病
    感謝老天,我活過了十年!
    不被癌症醫生殺死的20忠告:日本仁醫近藤誠,40年臨床經驗的良心箴言
    彭奕竣_醫鑰 (已絕版,要找電子書)

    綜合上面的看法:
    我個人認為,癌症腫瘤是為了要對付體內的毒素而產生出來
    把遊散在身體內的毒素聚合再一起
    但當身體毒素不斷累積沒有排出,最後就會爆發 (癌症末期狀況)
    這時若開刀,腫瘤沒有切除乾淨,反而會讓毒素擴散到全身,導致死亡
    就算手術成功,也很容易復發,因為身體的毒素還是存在,腫瘤還是會再新長出來
    之所以有時會聽到癌症末期,醫生說開刀也沒救,不對病患處理,反而活得更久

    換個角度來說
    癌症是慢性病,人會有癌細胞是正常的,只是要學習如何共處
    研究顯示,不少人瑞身上都有癌細胞 (或是腫瘤)

    總而言之
    得知有癌症,盡量不要再增加身體負擔
    (開刀、化療等,照彭奕竣中醫師的說法,這些西醫用藥對身體來說都是毒素)
    然後提高自身的免疫能力,不管是做運動、蔬果汁、中藥調理等等

    不知道你的看法如何?

    並祝你早日康復!!
  • 謝謝你的分享,很多觀念Cincia是認同的,中醫的部份我也很相信應該有很厲害的中醫可以治好癌症,只是沒看到實際案例總是怕怕的~

    Cincia 於 2015/04/08 15:25 回覆

  • 安~
  • 各位加油!有位好友也正和肺腺癌奮戰著...身為朋友的我,能幫上的很有限..但是,不論是家屬或是患者!讓我們一起加油!!
  • 抗癌是條漫長而辛苦的路,我想就多給你朋友一點關心和鼓勵,這樣就很足夠了。

    Cincia 於 2014/10/13 22:05 回覆

  • 月
  • 很謝謝妳的勇氣和分享. 最近在幫幾位第四期的病童們尋找第四期抗癌成功的例子. 雖然他們是兒童,類型也不同(是神經母細胞癌), 但看到妳字句裏的積極向前,認真的激勵自己和其他病友, 這也鼓舞了我能繼續陪伴.
    走在這條路很辛苦, 大家都加油.
  • 抱歉這麼晚回覆,我之前要找一個FB社團給你
    "財團法人神經母細胞腫瘤病友關懷協會",我認識的一位大姊的兒子也是神經母細胞瘤,發病時第四期脊隨被吃掉一截,現在活得很健康,可以和她交流看看喔!

    Cincia 於 2015/01/25 10:27 回覆

  • 訪客
  • 大家好,看到大家的激勵說話,我這個四期肺腺癌患者,著實增加不少信心,大家努力,一定成功的.
  • 堅持下去,藥物會一直推陳出新,說不定哪天癌症就可以當作慢性病來醫治了,一起加油喔!

    Cincia 於 2015/01/11 18:27 回覆

  • 加油加油
  • 星大您好,我阿嬤已經治療七個月了,是末期患者現在也是努力奮鬥中。
    看著星大的部落格真的給了我很大的勇氣。

    想請問星大,睡覺時氣管會有口哨的聲音,要如何改善比較好?
    我們的主治醫生只給了甘草劑,咳嗽喝的藥,一開始有效,不過最近已經沒啥作用了...
  • 哈囉~睡覺時氣管會有口哨的聲音是何時開始的呢?
    因為氣喘、慢性支氣管炎、甚至心肺功能不好都可能造成這樣的現象,這應該不是腫瘤直接引發的,建議還是要再和醫生討論看看。

    Cincia 於 2015/01/13 09:10 回覆

  • 加油加油
  • 星大您好,謝謝您的回覆 !

    之前發現肺癌就是因為呼吸會有口哨聲,然後吃藥一陣子後就沒發生了,最近這一兩個禮拜又開始出現,上次有跟醫生反應了他是說沒關係...
    這次禮拜五回診會在跟醫生提 !
    再次謝謝星大的回覆哦 !

    一起加油加油 !
  • 不客氣,一起加油喔!

    Cincia 於 2015/01/14 10:27 回覆

  • 訪客


  • 不要相信那種幾百萬分之一的奇蹟,癌症治療是無數的學者菁英與無數的金錢堆出來的,不可能不治療會比較好的。這種說法似乎把一堆前人的努力都當垃圾一樣.....
  • 但還是不能否認確實有人什麼都不治療癌症卻奇蹟似痊癒的案子,不過那畢竟真的是少數,而且就我所知當事人也很努力,搬到山上住、清淡飲食、多運動等等,這的確會有幫助。
    但Cincia本身一定得靠藥物治療,之前藥物出現抗藥性病情惡化超級快速。-__-

    Cincia 於 2015/01/16 12:45 回覆

  • longer
  • 對不起.問錯了.如何加入會員.上則是我留言.建議戰友西醫為主.中醫為輔. 吃妥復克3個月的負作用.臉頰痘痘.拉肚子.皮膚脫皮.留血.吃中藥粉都沒有了.但腫瘤長大又轉移四肢.只是髖關節無力酸痛.止痛藥.嗎啡無效.普拿疼ok.但胃痛.不吃了.跟它車拼.木球照打.太陽照曬.一起打拼加油.....
  • 妥復克沒效的話應該只能化療或看看有沒有合適的研究計劃了,加油~
    有決定好後續的治療方向嗎?

    Cincia 於 2015/01/18 20:40 回覆

  • longer   榮哥
  • 謝謝妳:1/21回診.醫生又說妥復克3個月準了.一顆小了.2顆大.有小就繼續吃.但停一
    個禮拜.看髖關節無力酸痛是不是負作用.個案管理師教我請醫生做核磁共振.再查不出
    再正子掃描.就當白老鼠吧.建議戰友找到好醫生.太重要了......對於建議中醫不是治癌為主.是緩和負作用.西醫師知道會生氣.
    妳的近況好嗎....
  • 對啊!遇到好醫師真的很重要,cincia的運氣算很好,遇到廖醫師這位好醫師。
    我最近狀況都很好,一起加油囉!:)

    Cincia 於 2015/01/22 15:06 回覆

  • 訪客
  • Cincia, 很想和你说稳住心态,这很重要。相信你一定听说过带癌生存吧。
    每天都要尽量快乐,这样有助于免疫力保持和恢复。
    另外告诉你,我的爸爸当年也是肺癌4期,转移到周边淋巴结。他基本上没有进行化疗,因为当时化疗后就昏迷了,所有后来就放弃了,在家养,看中医。
    他术后生存8+年。希望他给你一个正面的例子。
  • 術後生存8年真的是很振奮人心的例子耶!感謝你的分享~
    跟樓下Gary大哥想問的一樣,請問一下令尊是看什麼中醫呢?能提供資訊的話就太感謝你了!

    Cincia 於 2015/02/17 09:31 回覆

  • Gary YC LIN
  • 請問一下樓上的訪客,令尊「在家养,看中医。」,是看哪裏的中醫啊?

    可以透露一下嗎? 祝您新年快樂喔! ^___^
  • Cincia也是很好奇呢!等看看版友的回覆囉!:)

    Cincia 於 2015/02/17 09:31 回覆

  • 小花
  • 你好~~
    身為一個專業的醫學技術人員
    第一次感到這樣的手足無措
    我外婆的心臟因為血管狹窄的問題
    最近讓家人都心情低弱
    (因為真的沒人知道怎麼辦,包括主治醫師)
    在者,住在台北的姑姑也在今天確診了肺癌四期
    詳細報告我還不知道,但是我知道我以前論文寫的五年存活率
    不管是近是遠,大家都是一家人!!
    不管以前有沒有吵過架都是血親
    我不知道下次見面如何開口解釋病情如何鼓勵
    很幸運的我看到了您的部落格
    感謝您讓我如何跟他們解釋
    看到原來默默努力的人有這麼多
    真的真的,很感動(流了很多淚)
    每當在幫每個人治療時
    我總會建議要保持愉快,沮喪對身體是不會好的!!!
    感謝您讓我知道我需要給的幫助是什麼!!
    希望大家都加油!!!!!!一起戰勝!!!!
  • 車車
  • 我媽媽因為咳嗽咳很久~都以為只是感冒直到有血絲了才開始緊張~檢查出來卻定是肺腺癌T.T~我不敢在她面前哭~因為我想讓他知道我可以很堅強陪她面對~可是只要一個人的時候我還是會獨自流淚跟自責,為什麼我沒有照顧好她?!現在目前還再做更進一步的檢查~要確定有沒有擴散及是第幾期,我上網找資料~看到的都是不好的、負面的資訊~讓我越來越沒有信心~我媽媽有高血壓,也因為知道得到這個病血壓都一直降不下來,我能感覺到他的徬徨跟害怕,但我卻沒辦法為她做任何事情。我想請問~現在在她的飲食~及生活上有需要做什麼調整嘛?我甚至想要辭掉工作來陪伴她~但卻又害怕她會覺得拖累我。我...跟她一樣害怕徬徨!!
  • Dear車車,
    你先不要慌張,這邊有很多版友可以跟你分享經驗,或者你可以加入我們的FB社團
    https://www.facebook.com/groups/403929986421559/
    有幾本書推薦你先去買來閱讀:
    1. 圖解肺癌診治照護全書(榮總蔡俊明主任策畫)
    2. 抗癌就像減肥(顏榮郎博士著)
    3. 自然就會抗癌(大衛.賽文—薛瑞柏)
    看完你就會有個比較完整的概念了~飲食多吃食物而不是食品,作息正常、多運動,這些都要一併調整。
    有什麼問題可以再問我,要加油喔!

    Cincia 於 2015/03/29 21:43 回覆

  • Frank Fang
  • 今天花了一整天來看妳的部落格,感覺妳比我還樂觀喔, 我今年40歲, 38歲開始不舒服,也是被 *泰醫院誤診, 最後在三總的檢查下, 發現腎臟長了一顆14cm的巨大腫瘤,去年11年,進行開腹手術切掉了, 切片病理報告為 腎上線皮質癌 第四期, 侵犯到肝臟, 故肝臟也切了1/4. 今年1月底才完成34次的放療. 目前努力的存活中.
  • Hi Frank,
    最近Cincia也遇到一個腎上線皮質癌第四期的戰友,肝只剩下1/3有作用,才22歲的年輕妹妹,花樣般的年華卻得常進出醫院,肚子上還留著兩條長長的"戰痕",Cincia看了真的覺得好心疼....
    我們一起加油~活著就有希望啊!

    Cincia 於 2015/04/07 22:40 回覆

  • 車車
  • TO:Cincia

    我媽媽確定是肺腺癌4期~有疑似轉移到骨頭~因為有做了基因檢測~醫生說可以直接吃標靶藥物~也說了平均壽命2~3年~一開始就投標靶會不會太快產生抗藥性?這是我所擔心的事情~另外有沒有什麼東西是現在開始必須要先吃的呢?那些保健食品!!~老人家要限制她的飲食實在好困難~加上我又不會煮飯~實在是不知道該怎麼有效幫助媽媽~而她現在開始吃親戚介紹的中藥~也讓我好擔心~我老公卻說中藥比較溫和~吃安心的也沒關係啦!~差別就在我媽很乖~醫生要他吃的藥他會吃~我到底現在該怎麼好好幫助媽媽呢??還希望您可以提供個意見!!~

    P.S.你介紹的書我都有買來看~目前炸物沒有吃~紅肉食物也大量減少~其他的我實在不知道還可以從哪裡下手!
  • 車車:
    我想先不用去煩惱出現抗藥性的問題,沒意外的話令堂應該是EGFR基因突變對吧!現在健保有給付的就有三種藥物:艾瑞莎、得舒緩、妥復克,如果吃其中一種出現抗藥性,打了化療後就可以再吃另外的標靶藥物,一直會有武器可以來對付它,實在不需要去擔憂未來的問題,也許令堂會像林蘇梅阿嬤一樣,一吃就是15年耶!樓下的笨狗兄太太也吃2年7個月,所以就好好配合醫師治療就對了。
    中藥的部份也是也版友邊吃中藥調理身體,等於就西醫為主、中醫為輔的方式雙管齊下,狀況感覺也還不錯,令堂吃中藥主要功效是?
    不要太擔心,也可以加入我們的FB戰友會討論,一起加油喔!

    Cincia 於 2015/04/08 15:34 回覆

  • 笨狗
  • To 車車

    我太太是轉移骨頭的四期,一開始就是吃標靶藥(艾瑞莎),星小姐很熱心地於一年前(2014/4)寫了一篇分享文,如下:http://cincia0816.pixnet.net/blog/post/363647210

    好快過了一年了,到目前為止,我太太依然是吃艾瑞莎,算算已經2年7個月了,最近一次的CT/MRI檢查是3/21,上週二(3/31)看報告,顯示穩定與正常。

    我們沒有特別的生活安排,就是依照醫師的指示用藥,少外食,多運動,平常我太太會喝綠茶、吃益生菌等,沒有吃其他的中藥或特別的保健食品。

    希望這些資訊對您有幫助,加油~!!

    ps:平均壽命的這件事情,從來沒人提過,也沒聽過~!!
  • 謝謝笨狗兄協助回覆,也很開心聽到尊夫人檢查一切順利的消息^O^,相信她一定可以一直穩定控制下去的。
    ps.平均壽命這件事"圖解肺癌診治照護全書"上蔡主任有講喔!我記得寫EGFR+接受標靶治療,平均壽命可長3~4年,ALK+接受標靶治療可達2~3年。(書借別人了,應該沒記錯才是^^)

    Cincia 於 2015/04/07 22:37 回覆

  • 訪客
  • 您好~我在搜尋左旋麩醯胺酸(Glutamine)時,發現您的網站,家父目前也是肺腺癌末期(算復發),初期發現時93年,那時算幸運早期發現割除肺葉持續追蹤,一直狀況良好,但可能因為有陣子家中狀況心情煩悶,101年復發開刀,之後就配合標靶,值致產生抗藥性產生肺積水,狀況就不像之那麼好,但還是配合治療~~只是最惱人的不是治療的副作用,而是折磨人的痛,找不出原因的痛,造成生活睡眠品質很差,態度變得消極,尤其現在再加上電療,撕裂得痛更加劇,而我們卻束手無策,一直靠嗎啡或是安眠藥卻也是治標不治本,不知是否有病友有類似的狀況?是否有改善的方法可建議?謝謝~
  • 你好,請問一下令尊現在的治療方式是?改成化療嗎?
    疼痛是什麼部位呢?這樣描述Cincia不是很懂,是骨頭嗎?肺腺癌容易移轉骨頭和腦部,所以很多戰友包括我都面臨這樣的課題,是不是請你再敘述清楚一點好讓大家可以提供經驗分享,但畢竟我們也不是醫生,真的就是純粹分享~請令尊要加油啊!正面積極的態度是成功抗癌的第一步阿!

    Cincia 於 2015/04/07 22:32 回覆

  • 笨狗
  • 我太太吃艾瑞莎滿一年的時候,我們是有問過蔡主任,蔡主任雖說得不是很肯定,但還是有說了一般只要能吃超過一年,那依據經驗可能3~4年沒問題吧,就如Cinci說書上寫的,似乎是可加長3~4年,所以並非平均壽命,現在有那麼多對應治療的方法可以選擇,相信不管是甚麼狀況都可以活得很久且很好的!!!

    大家一起加油~~!!
  • 我想起來了,那個數字是"生存中位數",不過統計數字本來就有高有低,我相信有努力還是有差,希望我們一起創造存活率的奇蹟囉!^^

    Cincia 於 2015/04/08 10:38 回覆

  • Frank Fang
  • Cincia 妳好: 真的嗎? 妳有遇到腎上線皮質癌的病友嗎 ?? 我是三總成立以來, 他們醫院的第5例, 醫生說就台灣而言, 得過此病的不超過 200位, 若妳有那位女病友的資料,麻煩請給我她的聯絡方式,或是麻煩妳留我的手機給她 0937142659, 我到現在都還沒遇到該病的病友啊!!!!
  • Frank,我再跟她確認一下,如果沒錯的話再介紹你們認識~

    Cincia 於 2015/04/08 15:21 回覆

  • may
  • to Frank ,我有一個非常要好的朋友也是惡性腎上皮質線上瘤
    她一開始長在腎臟後方三不管地帶,是1995年約34歲時發現的,後來跑到肝臟小腸又分別開了二次刀,最後跑到骨頭雖然也有開刀,但狀況不好,之後又擴散到肝臟,就當天使了,走時是46歲,一共12年,她是2007年走的,這中間她生了一個女兒,還拿到碩士學位,是個勇敢的媽媽,現在醫學科技發達,應該有很多新的醫療方法,她那時除了開刀
    醫生也束手無策,如果是現在應該不一樣的,不好意思告訴你這樣的故事,我只是想說加油,只要生活有目標,一定可以勇敢的一直的活下去.
  • 車車
  • TO:Cincia & 笨狗

    我媽媽甲狀腺裡面也有一顆腫瘤~醫生說~我媽媽比較麻煩~所以她心情上起起伏伏的~認為她只能活一天是一天~目前醫生建議吃第一線藥物~有什麼保健食品可以搭配標靶要一起吃~主要是想降低副作用!!~
  • 令堂吃的標靶藥物是?

    Cincia 於 2015/04/09 10:46 回覆

  • 車車
  • 建議先吃第一線妥復克~因為有太多保健食品~像是無頭蒼蠅~~

    P.S.想請問~你的蔬果汁~是亞麻籽+青花椰菜苗+水果下去打的嘛??~
    青花椰菜苗你自己種的?

    以上謝謝你~
  • 你可以參考我的作息這一篇:
    http://cincia0816.pixnet.net/blog/post/391690316
    青花椰菜苗是自己種,有機店也都有賣。
    妥復克的副作用主要就是皮膚上的問題ex.起疹子、甲溝炎等,好像沒有吃什麼東西可以緩減,都是問題來了擦藥對應。

    Cincia 於 2015/04/09 13:50 回覆

  • 訪客
  • 嗨~Cincia 妳好,很高興看到妳的回應~
    父親目前是作電療-針對他頸部的淋巴結,之前是作化療,已用過健保一線標靶藥愛琳達,艾瑞莎,得舒緩,目前又用回愛琳達;
    他開始痛是從一次人工血管斷裂,但是痛的地方又不是該處,而是肋骨下方,延伸到目前全身痛,尤其胸口及背部,
    電療後尤其加劇連衣服穿在身上摩擦到都會痛,只能靠嗎啡及安眠藥(幾乎每小時吃一次止痛藥),
    可是問醫生又看不出有轉移的狀況,也就是並沒有移轉到骨頭等其他地方,可是卻無法找出痛的原因,只能消極性的給藥止痛;
    曾經猜想是否因為肺積水的重量壓迫到肋骨附近的神經,產生延伸性疼痛,
    但因為其若要作引流,免疫力低的話會擔心感染,而且肺部目前是有纖維化的狀況,所以作罷,故對於此疼痛實在無解,無法解決這折磨人的痛楚~
    醫生的無作為,曾讓我們多次想換醫生,但父親表示他無體力舟車勞頓,也不想當白老鼠~
    很高興能找到這裡,也想了解是否有碰過類似狀況的戰友可交流經驗~我想只要有辦法解決痛的部分,父親應能恢復之前積極的動力!!

    p.s~~妳的婚紗照很漂亮喔!!加油~~


  • 不好意思漏掉回覆留言,現在才看到。
    電療會痛應該是表皮受損吧!我看過有些戰友都會塗抹保護藥物,不知道令尊是否有擦呢?
    另外,如果肺部積水很多的話一定要去引流出來啊!不然可能會喘、咳嗽,倒是沒聽過積水的重量壓迫到神經的論點。而且其實引流算是安全的手術,應該連手術都稱不上,不至於說免疫力低不適合做,給你參考囉!
    抗癌路程通常都是跌跌撞撞的,希望令尊能打起精神繼續奮戰,一起加油喔!

    Cincia 於 2015/05/07 09:22 回覆

  • Frank Fang
  • TO:#66 May

    1.先謝謝Cincia 協助, 若能認識病友, 對我是很大的幫助.

    2. TO: May 謝謝提供資料, 我知道這個腎上線皮質癌(我是PT4N0M0, Stage IV) 是非常罕見的病且是高度惡性, 每 1000萬約只有2~3人得, 故台灣方面到目前應該沒有超過 200位,當初確診後,詢問醫生存活期,醫生不說,只向我握手說要保重,後來查了所有文獻, 該病存活期不到1年,且沒有任何的標靶藥或是化療藥可用,至於妳朋友能活過12年, 真的是很幸運.
    我現在只希望能先度過1年的危險期, 畢竟醫生說目前全世界仍然沒有任何的醫療方式來對付這個癌症,只能靠自己的免疫系統了.但我現在術後狀況算不錯,每天跑步3公里,喝精力湯,吃中藥., 只希望這一年內不要有任何轉移.
  • Hi Frank,
    之前忘記回覆你,後來我再訊問了那位年輕妹妹,她是胃上皮癌,不好意思搞錯了。
    你一定可以安然度過危險期的,加油!!

    Cincia 於 2015/05/20 11:52 回覆

  • 悄悄話
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  • Jenson
  • 今天得知妈妈可能患肺癌第四期,真的很害怕,她才55岁。我除了上网看看质料也不知道能做什么,详细报告要等下周。
  • Jenson,
    不用害怕,這裡有很多版友可以提供抗癌經驗,先等檢查報告出來再說,先不要擔心喔!

    Cincia 於 2015/08/27 08:43 回覆

  • cincia
  • 我老公也患肺癌四期, 已經大半年了, 他今年48歲, 現在食標靶藥,我想問他現在身體低抗力比較弱最近身體生蛇, 有什麼方法可以另到他的低抗力好呢?

    moony
  • 如果都已經「生蛇」了要不要去看皮膚科啊?感覺很嚴重耶!可以去看台大朱家瑜醫生的門診,他有看癌症治療特殊皮膚科。

    Cincia 於 2015/08/27 17:38 回覆

  • Jenson
  • 我的朋友也是告诉我要乐观,如果报告出来最好再去其他医院多验一次,感恩这里有那么多战友还有脸书的群组,感觉我不是单打独斗。
  • 加油!能這樣想就對了!
    不過檢查要不要再去其他醫院做就要評估一下了,如果是侵入性檢查ex.切片,可能不適合再一次,
    一起努力喔!^_^

    Cincia 於 2015/08/27 17:46 回覆

  • David
  • #77 cincia
    1) 帶狀皰疹可以找醫生開抗病毒藥
    2) 帶狀皰疹是免疫力低下的表現
    3) 不要吃類固醇類降低免疫力的藥
    4) 多吃營養的食物 足夠的 睡眠 適當的運動
    5) 戒菸酒
  • David
  • #78 Jenson 增強抵抗力是抗癌的首要工作
    做子女能做的 多收集資訊
    多讀有權威性的醫學報告
    不要道聽途說
    要讓自己懂的更多
    懂的越多越不害怕 越有信心
  • 訪客
  • Mooney您好,
    我先生一樣48歲年初確診4期,吃標靶,目前控制很好,體力也維持不錯哦!
    我的mail
    sandy_Ivan22@yahoo.com.tw
    也許我們可以互相認識
    Sandy
    不好意思借星星的版面【一直默默潛水關心星星的癌友家屬】
  • #77 moony
  • Hi 先謝謝cincia , jenson & sandy
    我係香港 moony
    我老公已經睇完公立醫生, 背部的皰疹也續展康復,但胸口還有一陣一陣痛楚,
    自從先生有癌症後, 我一直留意有關癌資訊, 希望可以幫助他. 可能上天要考驗我們吧,
    每天帶着微笑的心迎接新的一天, 大家加油,努力.
  • Hi Moony,
    樓上的Sandy有留言給你,有看到嗎?
    一起加油喔!!

    Cincia 於 2015/09/03 10:57 回覆

  • 悄悄話
  • Jenson
  • David说得很对,等报告出了会买书籍增加知识
    今天妈妈发烧40度,除了一旁陪着她也不懂能做些什么,医生说身体虚弱细菌感染。箭猪枣吃了就会帮助吗?
  • 我剛剛查了一下"箭猪枣",看起來爭議很大耶!不建議令堂服用喔!
    這段期間先耐心等候,不要心慌,要堅強點,一起加油~

    Cincia 於 2015/09/04 18:26 回覆

  • Jenson
  • 医生证实了的确是肺癌第四期,脊椎还有一点癌细胞。真的很恐惧和无助,妈妈心地善良平实也很照顾饮食,我本身也没有抽烟。。。谢谢DAVID和版主,我会买书籍增加癌症的知识
  • 既然遇到了就積極面對,Cincia也不覺得自己是肺癌高危險群。
    知識就是力量,愈了解癌症恐懼感就會降低,一起努力吧!

    Cincia 於 2015/09/12 12:24 回覆

  • 高子
  • 2005本人確診肺腺癌從化療....經歷十幾種藥物,在日後得知基因變異,分類為ALK患者後改服用 Xalkori™ 截剋瘤,2015年已經10年,台灣肺腺癌治療研究在楊泮池醫學博士﹝台大校長﹞帶領下,各位病友只要堅持醫療團隊的指導,保持愉快的心,不要消沉,堅定的走出每一步,把握住每一天,生活是會久久長長的。
    新藥物、新治療法是不斷的研究出來的,請大家繼續加油!
  • 哇!感謝高子的經驗分享,可以再多講述多一點嗎?確診的期數、10年治療過程、生活轉變等等,很多版友包括我在內都很想聊解,跪求分享~^^

    Cincia 於 2015/12/07 13:06 回覆

  • 訪客
  • 請 高子能進一步分享訊息,目前也是用ALK標靶藥控制中,但總是會擔心抗藥的發生. 感恩 謝謝
  • 呼叫高子~我們需要你的分享阿!!XD

    Cincia 於 2015/12/09 11:52 回覆

  • 小熊
  • 妥復克的副作用中很多可藉由蓮藕的加工物消除(本方法在親人身上的確有效),不過以中醫角度來說該食物偏涼,食用時應小心是否符合個人體質及每日用量,以免造成反效果,讓身體更虛寒
    運動方面,切記過激的運動,造成肺的負擔,尤其是肺氣未復原時,以上觀念供各位參考,如果有幫助,歡迎廣為傳播,造福受病痛折磨的人們可以在對抗病魔的同時能稍減痛苦
  • 蓮藕加工物?直接吃蓮藕粉會不會更好啊?
    我家都用蓮藕粉取代太白粉做勾芡,也不算常吃。
    感謝分享~我來查查相關資料。

    Cincia 於 2015/12/09 11:50 回覆

  • 小熊
  • 請勿直接食用蓮藕,因為太涼,某些人身體承受不了,就連蓮藕粉也只能適量不宜多吃
  • 高子
  • 我目前的生活就是
    1.早餐喝咖啡吃蛋糕或煎蛋做三明治+肉片。
    2.午餐吃碗麵或水餃。
    3.晚餐吃牛排或是豐盛的一餐。拉肚子後ㄧ定要進食的。
    4.每天出門帶內褲一件、尿布一個、衛生紙一包。吃藥的關係,每幾天就來個馬桶大戰,這樣可以正常外出工作或辦事情。
    5.過得跟正常人一樣,快樂的每一天。
    6.絕不吃各種介紹的,網路傳的營養食物,因為營養夠了。
    7.認識肺腺癌從哪裡來,DNA變異。為何會變異?
    8.治療過程心境與觀察,被存活率牽動?下次再娓娓道來。
    Bye
  • 訪客
  • 感謝 高子的分享,期待續集.
  • 高子
  • 肺腺癌檢查必須對患者做基因檢查,是表皮生長因子受體(EGFR)或間變性淋巴瘤激酶(ALK)的檢驗,來查出患者病變及治療方法。
    因為肺腺癌是細胞基因突變,可能是環境引發提前發作,或免疫系統低落導致細胞變成癌細胞,那為什麼只有我們會中獎,台大基因體醫學研究中心研究團隊,找出基因異常的肺腺癌患者很多攜帶有YAP1基因,各位應該就了解這些細胞是出生就帶來的,唯有聽從醫療團隊才能對症下藥,以及不斷的接受檢查了解自身的狀況,吃藥或化療都是抵抗癌細胞的毒藥,但不吃就完蛋了,所以一定要問醫師肝的指數、腎臟的指數、CEA指數、X光片、電腦斷層…等作為自身保健條件的方法。
    吃各種標靶藥物常見的副作用、如腹瀉、類似痤瘡的皮疹、皮膚乾燥、皮膚搔癢、口腔黏膜破損、甲溝炎、食慾下降。嚴重副作用有因嚴重腹瀉導致脫水及腎損傷、間質性肺炎、角膜炎和肝毒性。因個人體質還有過敏性的強弱,每個人副作用強弱也不同,忍受度當然不同。
    屬於皮膚方面可塗藥或找醫生治療,每天要由足夠的水充足身體,大家都是晚末期的病友體重必須超過正常的BMI的5公斤,因為會常拉肚子,且醫囑報告指出約40-60 %是因太瘦導致身體無法支撐變成無法治療,體內器官衰竭離開。對了 藥物除了抑制腫瘤增生也抑制了腸胃stem cells的複製,才會常常拉肚子,辛苦了各位。
    當我十年前一開始就判4期心中有很多憤恨,為什麼是我?滿心不甘願,接下來就是人生路上該怎麼走!
    明天又要到台大檢查 Bye
  • 高子前輩你好棒,我也要更努力,迎向5年、10年的抗癌里程碑。

    Cincia 於 2015/12/15 11:52 回覆

  • ap92612ap
  • 昨天在高雄聯合醫院 我的媽媽確診為肺腺癌第4期... 基因檢測的報告還沒出來

    看到媽媽這樣子 我好難受... 上網查詢了很多資料 都比不上這篇文章 以及留言的病友 大家努力抗癌不輕言放棄的拚勁 讓我心情舒緩不少...

    也請問大家 我該如何面對接下來會遇到的狀況 該如何解決...
  • 樓下版友友協助回覆了,現在就只能耐心等候基因檢查結果再來決定治療方式了。
    請多陪伴媽媽,我相信她此刻應該比你更無助和慌張,多查資料消化吸收後再分享給母親,對她會有很大的幫助的。
    加油~~一定要堅強喔!!

    Cincia 於 2015/12/28 20:42 回覆

  • 訪客
  • Hi #94 ap92612ap 如果你媽媽身體沒有狀況,就先靜心等基因檢測,記得要同時驗alk與egfr二種
  • 感謝協助回答喔!^^

    Cincia 於 2015/12/28 20:39 回覆

  • 安
  • #94 如果媽媽有做切片,可以順便驗PD-L1。但免疫療法反應率較低,可是副作用最少,適合老年人或身體狀況較差者,請參考看看,加油。
  • Kim
  • 健保驗基因,還沒包含pdl-1。根據我知道需自費驗,15萬。期待免疫療法衛福部能儘快鬆綁,降低所有費用,造福所有病人。
  • 感謝Kim姐分享,你有去驗pdl-1了嗎?

    Cincia 於 2015/12/31 17:58 回覆

  • 阿吉]
  • 想請問您適用哪個試驗計劃呢?
  • 請問你在問誰啊?

    Cincia 於 2016/01/07 08:58 回覆

  • coco
  • 我的前夫已被醫生宣告肺癌四期也是滲入骨頭了,然而麻煩事也來,他什麼都沒,勞保,健保,保險全沒,還欠醫院費用,這些其實不重要,因為要好也難,但這是長期抗戰,難免孩子必須承擔,但孩子無法依然我要承受,我只想問如他如此情況存或率為多少,醫生有說也許半年是如此嗎?
  • 第四期平均存活期10個月,但也有很多活很久的案例。我已經三年多了,還在奮戰當中。
    有沒有健保真的差很多,應該可以補繳款項後重新恢復健保身分吧!不然怎麼治療呢?

    Cincia 於 2016/01/14 22:40 回覆

  • 訪客
  • 請先盡快補繳保費,恢復健保資格,並在就診醫院,辦理重大傷病卡,負擔立刻可減輕,癌症的檢查和治療費用,對一般家庭來說,都已是難以承受的重擔,隨便一次檢查,就要數千至數萬元,任何一種療程,都要數十甚至數百萬,自費負擔非常沉重.相對來說,補繳保費已不算數目了.肺癌四期努力治療,醫生普遍認為至少可延命三年,放棄的話,腫瘤惡化時間不定,一旦進入快速複製期,只有四個月存活期.
  • 感謝說明。:)

    Cincia 於 2016/01/20 13:07 回覆

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