上星期事情特別多,加上周末又和老同學去了趟明池2日遊,Blog更新速度較慢,有朋友看我一陣子沒更新就擔心我又病倒了,還傳簡訊來問候,放心,Cincia現在就像一尾活龍,只是排了太多活動,感謝各位好友的關心,我也要收斂一點,免得不小心又太過勞累。適當的作息才是健康的王道啊!!上面這句是Cincia在提醒自己的,生病前的我就是拼命工作+努力玩,然後飲食、生活作息都不正常,加上又缺乏運動,最終身體受不了就反撲了啊!!

上星期三又回廖醫師門診,現在就診頻度為每月回診,血液指標都正常,最重要的,腫瘤又更進一步縮小了,喔耶~為了慶祝,決定來彙整記錄吃標靶藥物7個半月來的點滴,有些可能之前的文章有提及,但這篇會比較完整,提供大家做為參考。


 去年6月中對化療藥物(愛寧達/維持性治療)產生抗藥性後,因有ALK基因突變,故當時醫師告知有三種可能的治療選項:

(1) 參加ALK新藥試驗計畫

(2) 自費吃ALK上市藥物(Xalkori,通用名:Crizotinib,輝瑞藥廠)

(3) 換另一種化療藥物

很幸運的,最後是結果(1),讓我可以免除在自費ALK藥物和化療間選擇,於是自2013/7/24開始吃ALK標靶試驗藥物 - LDK378。

下馬威期(首二周):

剛開吃的時候,胃痛得很厲害,後來觀察到可能是蔬果汁的影響,改成蔬菜汁之後情況有所改善;但服藥2個小時左右(約中午12點),腸胃還是會開始翻攪,這時候不是吃不下午餐就是吃了後又吐了出來,2週體重狂掉近5kgw。

酷刑期(第三周~第八周):

約莫2週過去了,又吐又拉的情形沒有好轉就算了,皮膚竟然開始嚴重過敏!!手、腳、脖子都出現大片紅疹(說也奇怪,軀幹和臉都沒有),奇癢無比,真的很想學嬰兒戴上手套避免睡覺不自覺抓癢,外出也要穿上長袖長褲來遮醜,本來買了件無袖洋裝準備生日當天穿,也只能作罷。此時有加掛台大皮膚科門診,醫師開立的藥膏有克廷膚乳膏(針對紅癢處)、皮質醇藥膏(加強乾燥處)及杏化乳膏(全身當乳液擦,打底)。

醫師說:等到你身體的免疫系統認識這個新藥後疹子就會消了。。。最後它們花了2個多星期才熟識,然後再約莫1個月皮膚上的色素沉澱才完全退光。

胃口好不好呢?中午不用說因為藥物副作用的影響食慾大減,只能吃原本的1/2左右;但晚上的胃口就很好了,能多吃就多吃,想辦法不要讓體重再往下掉。不過我晚餐通常沒吃飯,回家媽咪幫我準備2道青菜+1樣魚(偶而換成雞)。雖然體重還是繼續掉,但下降的速度慢多了,只掉了1-2kgw。

最最重要的,效果呢?此時腫瘤已經開始縮小,肺積水也都已經退了,顯示標靶藥物奏效了。

搗蛋期(第三個月~第六個月)

這段期間身體已經較能適應新藥(我的身體和新藥變成好朋友了,耶!!),但副作用也不是都沒有,只是不會天天發作。這下問題來了,什麼時候會發作?根據我的紀錄,每月女生MC來的時候一定會發作,這藥也未免太小人,趁人不備來突襲,讓我每個月固定有幾天會非常虛弱。其他就真的是沒有規則可循,無法控制何時會發作,這樣很煩人對不對?Cincia的方法是每天都做好痛苦的心理準備,然後如果當天沒有發作,就會有種賺到的感覺,這樣比較快樂啦~

發作的頻度隨服藥期愈長而遞減,第三個月大概2天一次,到第五個月三天一次,最後就維持差不多3-4天發作一次,每次的不舒服感也愈來愈減輕。

試驗計畫兩個月要照一次電腦斷層,檢查結果,有些腫瘤已經消失,其他在CT片子上可以看到的腫瘤也有明顯縮小。經詢問研究助理,她表示除了退出計畫的病人外(註:退出原因為忍受不了副作用、肝指數過高等),其他受試病人藥效也都很好,這對於ALK陽性肺癌病患真是一大福音,希望可以早點上市然後定價不要太貴,造福更多和我一樣的患者。

適應期(第七個月~):

今年1月上旬因為急性肝炎的關係,服用劑量由750mg降為600mg,副作用大為減輕,加上服藥後禁食時間縮短為1hr,我發現只要吃完藥1hr後趕快吞下食物,胃幾乎就可以不痛了,撒花~歷經了六個月腸胃不適的痛苦期,我都忍住不吃胃腸藥或止吐、止瀉藥等,終於熬過了~

然後就是2月底的CT結果,腫瘤又更小了,癌細胞繼續沉睡吧~Cincia要愈來愈健康了....

<<標靶藥物傷肝怎麼辦?>>

Cincia親身的經驗是自製蜆精非常有效,升高的肝指數迅速就恢復正常了。另外,有榮總的某醫師用悄悄話留言給我(ps.Cincia依據他的留言合理推測他的身分),其中一段我覺得應該對大家有幫助,所以貼出來分享:

我們的病人用蜆精來改善標靶藥物引起的肝功能異常已經三年多了。
傳統蜆仔湯可以改善肝功能是很久以來的民俗療法,老一輩的人都曉得,這是我們在化療時代即已經了解的事。進入標靶藥物時代藥物引起的肝功能異常並不少見,程度輕微的,使用保肝片即可改善,也不需要改變疾病的治療。

我們有病人嫌自已煮蜆湯費神費功,便買了市售蜆精來吃,測肝功能時發現有明顯改善,效果也不輸自煮的蜆湯,我們方曉得蜆精也有改善標靶藥物引起肝功能異常的作用。一段時間之後擔心蜆精會引起膽固醇及鹽份(納離子)上升,我們對幾個服用蜆精的病人追蹤血中生化值,發現並無影響,才放心建議病人使用。隨著肝功能異常程度的輕重一天可以吃1~3瓶,搭配健保保肝片使用,若這樣還效果不好就要更改治療藥物。市面上蜆精有不同品牌,在效果上似乎無差別,我們建議病人選擇自已喜歡口味的廠牌就好,這是我們使用蜆精的經驗。 

本來想說可能是我個人的例子而已,沒想到原來臨床有這麼多有效案例,因此現在聽到朋友肝指數異常我都力推蜆精,大家不妨試試喔!

延伸閱讀:顧肝良方~蜆精DIY

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創作者介紹

星希亞的抗癌日誌

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留言列表 (80)

發表留言
  • 670
  • 看到這篇文章,真開心...
    Cincia愈來愈健康了(灑花)
  • 謝謝你的關心~一起灑花吧!!

    Cincia 於 2014/03/11 11:43 回覆

  • Wen
  • Hi Cinicia,我是留過一次言的Wen,雖然不常留言,但幾乎每天都會瀏覽妳的部落格,看到妳的近況改善,對病友跟病患家屬是很大的鼓舞。媽媽第一次化療已經結束,如果身體狀況許可,應該這周要進行第2次化療,我看你之前的文章提到,第一次化療完咳嗽有減緩,反觀我媽媽的狀況她這一兩天咳嗽變頻繁,以及咳到略有出血的狀況,難道是藥沒作用了?請問大概要進行到第幾次療程,才會明顯看出效果,明天要回診,每次要回診看醫生,感覺是學校要公布成績單,難以言喻的擔心.....
  • 每個人的狀況都不一樣,我是第一次打化療就有效果,但有人沒效果所以得換藥,你可以看一下小炎的Blog,老大也是第一次沒效後換藥打。
    http://charityhsu1002.pixnet.net/blog/post/309385082-%E8%80%81%E5%A4%A7%E7%9A%84%E6%B2%BB%E7%99%82%E9%81%8E%E7%A8%8B%E7%B4%80%E9%8C%84
    所以很多醫師都講,肺癌真的是要『客製化』的治療計畫。加油,放寬心...令堂一定可以找到合適的治療方式的。

    Cincia 於 2014/03/11 11:47 回覆

  • 小炎
  • 耶!!!!!聽到這個消息真的很開心!!!
    希望你可以跟那個林蘇阿麻一樣,癌症就這樣被妳句號了!!!!
    不要再拖什麼化療~馬上句號句號!!!!
  • 謝謝小炎,你和老大也要加油喔!!

    Cincia 於 2014/03/11 11:47 回覆

  • Carol
  • Hello Cincia,我也是留過一次言的Carol,但我不是幾乎每天來,而是肯定每天都會來你這裡看看,有時一天還照三餐來,因為你這兒是我獲得正面能量最重要的來源,你的樂觀開朗是打敗疾病的最利害武器,相信部落格更新的速度,不會是大家在意的地方,(適當的作息才是健康的王道啊),加油加油!
  • 謝謝Carol, 現在我覺得自己好好活著也可以帶給其他人希望,真感動~所以我要繼續快樂地渡過每一天。:D

    Cincia 於 2014/03/11 11:49 回覆

  • sisley0526
  • 我去年1月卵巢癌3期,經過1年的化療手術,現已重新回歸正常作息,從妳這裡得到許多正面能量,這些路程的艱辛只有走過的人才能體會,很慶幸我們都走過來了
    想請教你白藜蘆醇在哪裡買的?因為我從網路上找不到相關資訊,目前也打算吃些日常保養的營養品,因為還沒選定,想多方比較看看
    我們一起加油吧
  • 哈囉,我好友得乳癌,本想推薦她喝,經詢問結果說乳癌不能喝白藜蘆醇;剛剛我又詢問了當初推薦我喝白藜蘆醇的同事姊姊,她說婦科的癌症不適合喝,研究報告寫的,可能妳要再確認一下比較保險。
    ps.購買的窗口我是可以直接把聯絡方式給妳,不過要確認能不能喝比較要緊。

    Cincia 於 2014/03/11 17:52 回覆

  • 悄悄話
  • 高妹
  • 聽到這消息真的太令人興奮㖿!希望你一天比一天好。之前還以為你是吃Crizotinib標靶藥,原來是吃第二代口服標靶。我這邊的醫生跟我说,如果進入臨床研究也是crizotinib喇!所以副作用不大,可以正常工作,明天和后天我又要回醫院喇!希望有好消息。

  • 高妹,希望有好消息喔!別忘了跟我們分享~

    Cincia 於 2014/03/13 12:24 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 琴媽
  • cincia:妳真是勇敢又樂觀的女孩,真的很高興能在網路上,看到妳的分享,相信也給很多病友激勵的力量,妳真的很棒,大家要一起加油哦.....
  • 琴媽:謝謝你的鼓勵。你頭痛有緩減了嗎?還有,調整早餐的食物後,嘔吐的情形有沒有改善?

    Cincia 於 2014/03/13 12:41 回覆

  • 訪客
  • cincia :

    腫瘤縮小到一個程度,是否可以跟醫生討論
    手術把他切掉呢 ? 讓他沒有發展坐大的機會,
    因為"老巢"已經被剷除了,要再發展成氣候的實體腫瘤,
    也要許久吧~
  • 這個問題我最近倒是沒有問醫師耶!
    只有在最一開始去找榮總許文虎醫師時有問過,他是有說腫瘤縮小到一定程度可以考慮開刀拿掉,我下次門診再問問廖醫師。
    不過我不確定開刀是不是真的比較好?需要思考一下~

    Cincia 於 2014/03/13 12:44 回覆

  • qa919712
  • Cincia :
    感謝你將治療的經驗跟方式都記錄下來,並於網路上作分享
    讓所有的病患及病患家屬,都有資料可搜尋。
  • 希望可以幫助到一些人這樣就足夠了。:D

    Cincia 於 2014/03/13 12:45 回覆

  • nini
  • 看這篇文替妳感到高興,太好了,真得…太好了
    家母是胃癌,雖然治療的藥物並不相同
    就如同許多格友說得
    來這裡都能感受到正面的能量
    所以…大家加油…
  • 謝謝你的回應,也希望令堂狀況愈來愈好。
    一起加油~

    Cincia 於 2014/03/13 12:51 回覆

  • 不經意又活了5年的人
  • 2CM是一個撞牆期,希望妳能突破。
  • 我有縮到2cm以下喔!這樣算突破嗎?

    Cincia 於 2014/03/13 17:51 回覆

  • 悄悄話
  • 阿姨
  • 有關開刀,建議你直接掛號外科醫師,榮總許文虎醫師就是外科,台大如陳晉興醫師是很好的醫師。外科與內科醫師的想法有時有很大不同,應該"直接"詢問。問回來再跟廖醫師討論吧。
  • 謝謝阿姨的建議,我想我還是會先問廖醫師的看法,也許他會叫我直接去問胸腔外科醫師也說不定。不過下次門診要到4月初了,到時候再向大家報告。

    Cincia 於 2014/03/18 14:02 回覆

  • 小炎
  • 我也想知道有關縮小後適不適合開刀?如果癌細胞縮小後長的很不乾淨(不完整)還可以開刀嗎?
  • Hi小炎,你有問過楊醫師嗎?我下次門診也會問問廖醫師看看~到時候再跟你交流。

    Cincia 於 2014/03/18 14:03 回覆

  • katie
  • 經化療後也縮小到1cm左右,有的更小,最近在諮詢開刀或是放療加強治療,不知有哪些病友把您的寶貴經驗提供給我們,謝謝~
  • renee3pig
  • 蒂兒cincia~
    不知不覺我也服用標靶葯物滿四個月了,這陣子因為臉上和身上的疹子較嚴重所以都沒上來發表心情,選擇在日記抒發不開心
    上次你提到的杏XX葯膏,我的醫生也有開給我雖然他是要我擦在身體上,我看到你說擦臉上效果也不錯我便姑且一試,雖然情況也是好好壞壞......=. =
    說起來這個痘子心機也很重內,有時不理它也沒事但有時卻是冒不停,尤其是又紅又腫最難受,當然不好的情況居多,哎呀
    上次我說醫生開給我的秘密武器是k1葯膏,不過對我也沒有效果@@
    想請問你的標靶葯葯也會讓你長痘痘在臉上嗎?我是在長庚看皮膚科的但效果不大
    可以介紹你的皮膚科醫師給我參考嗎?因為要找到正確的保養和照顧方式我想對我們的生活品質也有幫助,畢竟好的心情對病情也是有幫助的
    雖然我不是靠臉吃飯的,但如果有進步哪怕只是一點點點點,心情都會開心的想撒花然後想告訴老公同事和朋友們,"耶,我的痘痘變少了吔"。這種開心的小確幸我想只有你懂
    如果有機會想跟你和大家出來聊聊交換保健心得和抗癌奮鬥史
    這二天嘴唇冒了二個皰疹,也是很酷
    祝開開心心
  • Hi Renee,
    我是掛台大皮膚科的朱家瑜醫師,他屬於"皮膚過敏及免疫科"的次專科,人很親切也很願意聽病患講話,你可以找他看看喔!

    Cincia 於 2014/03/18 14:07 回覆

  • 阿姨
  • 但若開刀就要退出臨床試驗,因為要試驗的是單純ALK標靶藥物的效果。
    唉。

  • 好像是這樣,不過我暫時也沒有開刀的打算,反正現在狀況都不錯,就繼續維持吃標靶藥物囉!^^

    Cincia 於 2014/03/18 14:08 回覆

  • 老陳
  • To #19的病友,

    在此推薦一家位於台北長庚附近的皮膚科,王貞乃皮膚科.

    我之前在服用標靶藥物期間也有臉部與胸部的嚴重皮疹,
    就是去找這位王貞乃(女醫師)看診的.因為她有很多病患
    都是服用標靶藥物的癌症病人,所以她在因為標靶藥物所
    引起的皮膚相關症狀上很有經驗,您可以去試試看.


  • 謝謝老陳協助回覆。:D

    Cincia 於 2014/03/18 14:19 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • renee3pig
  • 謝謝cincia及老陳的回覆喔!

    醫生如果有耐心又有經驗對我們病人就有幫助也會放心許多

    我會去掛號看看,希望下次帶來臉蛋兒有進步的好消息

    祝大家平安
  • Hi Renee, 希望有幫助,再跟我們分享喔!^^

    Cincia 於 2014/03/19 10:17 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 小兵
  • Cincia,
    謝謝你的寶貴建議與開導。
    有消息我也會多來update分享,也祝願您狀況越來越好!
  • 不客氣,有什麼消息記得跟我們分享。:D

    Cincia 於 2014/03/20 22:56 回覆

  • 悄悄話
  • 小兵
  • 大前天我去做胸腔切片手術,我的結節是1.7cm,從左背插了兩針做切片,第一針麻藥蠻痛的。
    過程大概一個小時,因為是趴著,剛開始配合斷層定位的呼吸順利,但是隨著時間拖越久,趴著的關係,手臂跟脖子有點撐著,所以越來越沒力,搞了好久終於取到組織樣本,做完都流汗了。真的很累。

    說實在切片結束後是還好沒太痛的感覺。但是當天下午要出院的時候,突然左胸呼吸超痛,痛了兩個多小時才好,只好延一天出院。
    直到今天,都第三天了,晚上平躺在床上睡覺,左胸就感覺有壓迫感一點點酸抽痛。
    得側身躺著才不會有感覺,我在想應該是胸腔穿刺切片那兩針有傷到神經吧。
    所以,看樣子做胸腔切片也不是那麼輕鬆簡單無痛ㄜ。
  • 辛苦你啦!我沒做過胸腔切片(只做淋巴切片),不過大概可以想像。
    既然切片做了,就好好休息等結果,下星期就可以知道了吧!
    希望一切順利~

    Cincia 於 2014/03/28 14:27 回覆

  • 小兵
  • Cincia你好,
    網路搜尋有的人腫瘤才2公分不到卻是第四期? 不好意思,我曉得您不是醫生,但是我想您這方面知識應該也涉獵的比較多,這也會有可能嗎?
    謝謝
  • 小兵,分期不單單看腫瘤大小。
    詳見下方老陳提供的連結~

    Cincia 於 2014/04/01 09:34 回覆

  • 小兵
  • 謝謝老陳與Cicia的回答。我有去買榮總出的那本圖解肺癌診治照護全書。
    另外我可否請教一個問題,因為我現在是給榮總蔡俊明主任看診,上週做完胸腔病理切片,報告還沒出來,這周回診才知道結果。
    我每個朋友都跟我說記得要去看另一家,例如台大,徵詢一下其他醫師意見。
    他們說看了很多周遭人的經驗,這樣比較保險。
    因為我也不大好意思直接問蔡醫師這個問題(因為他也是胸腔科權威的樣子),不知道各位有沒有經驗,如果想去徵詢其他醫院的醫師意見的話,怎麼請榮總提供相關資料讓我去其他醫院徵詢呢?
    感謝
  • 我當初在台大就直接跟醫師說我想去榮總徵詢第二意見,我想醫師都會有這個雅量的,畢竟重大疾病徵詢第二意見的人很多,醫生也已經司空見慣了。
    如果要去其他醫院就診,要先準備好病歷資料&檢查報告(X光、切片),可以加速醫師瞭解你的病情。

    Cincia 於 2014/04/02 16:03 回覆

  • 小兵
  • Cincia , 謝謝您的回覆,如果是這樣,那跟您相反,我是在榮總檢查,然後想去徵詢台大的第二意見..請問您也建議掛號跟您一樣的胸腔外科李章銘醫師跟胸腔內科廖唯昱醫師嗎?

    今天下午門診蔡醫師跟我說切片報告目前看到應該是肺腺癌一期,但是要手術後才能做病理分期。明天會到胸腔外科許文虎醫師的門診。
    接下來下周一要做PET/CT。

    祝我們大家都順利平安,加油加油加油

  • 哇,你去台大也要掛兩個醫師喔?真是謹慎啊~
    加油~

    Cincia 於 2014/04/03 11:10 回覆

  • Vivi
  • 哈囉!樓上小兵 :
    Cincia說的對,
    為加速醫師瞭解你的病情,
    給您點建議,
    詢問第二意見,一是針對病情確診,二是討論治療計畫,
    針對這兩大重點徵詢醫師不同(或相同)的見解,
    建議你在北榮完成胸外的門診與PET/CT後,將
    1.病理切片報告 2.門診紙本病歷(含胸內/胸外) 3.影像病歷(X光片/PET/CT)
    全本病歷帶到台大,讓醫師獲得完整所需資訊,
    您再斟酌比較~也就無需在台大再跑影像檢驗的流程啦!
    在此給你加油喔!
  • 謝謝Vivi協助回覆。

    Cincia 於 2014/04/03 11:10 回覆

  • 小兵
  • 謝謝VIVI與Cincia的回覆。
    好的,等PET/CT結束後,我再考量要不要去台大徵詢第二意見,或是轉診。
    其實我個人是覺得在榮總就好,是親戚朋友們一直要我做徵詢第二意見這件事。
    另外家人也覺得榮總離家較遠,台大比較近。

    謝謝各位的意見
  • 台大和榮總真的都不錯,就看個人方便囉!離家遠近我覺得也是重要考量點,畢竟這是場長期抗戰,不是去看個幾次就可以痊癒的,參考囉~
    ps.但對中南部上來台北就醫的人而言,我們討論這兩個醫院距離好像都不該是問題:P

    Cincia 於 2014/04/08 21:10 回覆

  • 笨狗
  • 今天看到中時新聞上說"健保署近日正式公告,用來治療非小細胞肺癌的標靶新藥「妥復克」(Afatinib),5月1日起將納入健保給付",順道搜尋了一下,發現了此網站,有著許多病友提供治療過程的資訊,很高興可以看到病友的治療都很順利,我太太前年中在新竹的醫院體檢發現胸腔左邊心臟後方有一腫瘤(2公分多),經過survey後到北榮找蔡俊明主任看診,證實為肺腺癌後,原本已經安排了外科開刀,以為拿掉即可,經過PET檢查後,發現已經轉移到骨頭,從初期變成第四期,EGFR基因突變檢測為陽性,開始服用艾瑞莎到現在,最近一次於上個月中的CT/Brain MRI檢查,幾天前(4/1)去看診,檢查報告結果都顯示穩定,這一次沒問,上一次是跨年那一天看診,除了蔡主任說明檢查報告穩定外,還問了腫瘤大小,蔡主任看了CT的影像表示,已經看不到了,這是好消息,但似乎無法以此來判定是治療完成,還是持續服用艾瑞莎,這一年半來的標靶藥治療,副作用真的很煩人(皮疹、痘痘、口腔內破等等),也曾因肝功能ALT、AST指數超標而停藥四週(等指數降到100以下)才又繼續服用標靶藥。

    想到前年中我太太確診為肺腺癌時,真的都驚慌失措了,雖然找的醫師算是權威,但醫療上也都是follow而已,許多想多了解的都是之後發生了才知道,能看到此版,大家將自己的一些經歷與心得分享出來,對病友與其家人都能因為獲得一些資訊而緩和心情,真的很謝謝大家~

  • Dear笨狗:
    辛苦了!雖然只是短短的幾行字,但我相信這一年多來對你也是非常難熬,幸而我們都順利走過來了。我覺得病友間互相鼓勵打氣很重要,也歡迎常跟Cincia更新 尊夫人的狀況喔~相信一定會愈來愈好的。

    Cincia 於 2014/04/08 20:52 回覆

  • 笨狗
  • 很抱歉,不太熟留言,系統又回應太慢,竟然發了三次~~Sorry~
  • never mind~我刪除重複的了。^^

    Cincia 於 2014/04/08 20:48 回覆

  • 小兵
  • 笨狗您好,
    想請問您太太PET/CT後,後來有開刀嗎?
    請問後來轉移到骨頭,您太太有沒有提過有甚麼症狀? 例如背麻?胸悶?或抽痛?等

    感謝您的分享
  • 笨狗
  • Dear小兵,您好:

    當初PET結果是外科醫生通知的,就請我們回去找內科蔡主任了,即刻申請標靶藥(先參加藥廠的試驗,停藥四週後是健保給付到現在)。

    因此轉移到骨頭不是之後的事情,是一開始發現腫瘤只有2公分多,以為是初期開刀即可,開刀前進行MRI-brain與PET,MRI-brain沒有發現異常,而PET發現已經移轉到骨頭了。

    當初是體檢的胸部X光影像上發現一點異常的狀況,而進行CT檢查,所以沒有甚麼症狀,而是做完切片後開始有背痛,醫師說那與腫瘤及轉移無關,有開止痛藥,之後止痛劑越吃越少,一天3顆、一天2顆、一天1顆,吃了3個多月後停止,到現在過了一年多了都沒有再痛過,期間醫師還有讓我太太做背部的MRI,檢查結果都正常。

    就這樣了,希望這些訊息對您幫助。

    thanks~

  • 希望 尊夫人會愈來愈好喔!加油~

    Cincia 於 2014/04/08 21:02 回覆

  • CatH
  • To 笨狗

    請問您太太的飲食上,有什麼改變、特別注意的地方嗎?
    CT上看不到腫瘤的意思,是代表可以算痊癒了嗎?

    有副作用時,沒有另外看中醫、或自然醫學之類的輔助治療嗎?

    謝謝 :)






  • 笨狗
  • To CatH

    CT影像上看不到腫瘤,Bone Scan就維持與1年半前的檢查狀況一樣,沒有新增的地方,好像只是說目前吃標靶藥對腫瘤生長的控制持續有效中,目前似乎還沒有哪一項檢查可以顯示治療痊癒了。

    除了醫師特別交代的葡萄柚不能吃到以外,飲食上沒有其他的禁忌,而肝功能會受影響,所以醫師也有交代不能喝酒(烹調需求的添加就沒問題),因為雖然標靶藥艾瑞莎有健保給付,但我太太從101/9開始吃藥是先參加藥廠的藥物試驗,可能就是因為參加藥物試驗,所以除了上述的葡萄柚與酒以外,醫師表示就都正常生活即可,當時確診有轉移到骨頭的第四期後只上班隔天辦理留職停薪(半年多),到了去年5月才回到公司parttime(每週三個半天)上班到現在。生活上比較大的改變是以前都外食90%以上,現在則是外食低於10%,飲食上多蔬果,沒有上班的時間就多運動。

    都沒有接受其他中醫或其他藥物的治療,剛開始心情受很大影響,會吃不下,所以每天至少喝一罐安素(去年底幾乎沒喝了),為了穩定心情與不敢放她一個人在家,我也跟著請假3個多月到101年底陪著我太太,。

    所有的副作用,醫師都有對應的藥品(藥丸或藥膏),另外就是如版主說的蜆精,但不是自己煮,而是買現成的(白蘭氏),醫師說以過去經驗,自己煮的不會比市售的果好,老實說也不知道是否真的有效,最多喝到一天4罐(目前幾乎沒喝了,3月初的肝功能檢查指數是正常的),當然也是持續吃醫師開的保肝藥,但還是在去年4月out of spec,所以藥廠的試驗就停止,經過四週後肝功能指數降到100以下,才能接著吃健保給付的艾瑞莎到現在,其他的副作用也都有,臉上痘痘最後是用K1藥膏後才緩和許多。

    沒有參加藥廠的試驗後,剛開始醫師是用藥量來控制副作用的發生,從每週3天、4天、5天吃藥漸漸增加,到現在維持每週6天已經有半年多了,也不知道甚麼狀況下會要每天吃,去年一整年平均下來1.5週回診一次,每次就得一大早從新竹出發到北榮先抽血與照X光,然後於看診時看報告,到了最近兩次已經可以4週才需回診了,這些比起版主與版上的許多病友,我太太的治療到目前為止算是非常順利的了。

    希望這些資訊對您有幫助~

    thanks~
  • 小兵
  • Hi 笨狗,謝謝您的分享。
    沒想到肺部只有一顆腫瘤竟然也會轉移,實在是很可怕。
    我今天已做完PET/CT,這兩天應該就是要等醫生打電話來說明結果為何。
    其實兩周前做完胸腔切片後,背就一直都麻麻的(不是痛),我一直覺得很驚恐。
    得到這種病真的是很煎熬...不論是之前或之後,唉。
    不過,還是得樂觀面對堅持!

  • 希望沒事,加油~

    Cincia 於 2014/04/08 21:07 回覆

  • 訪客
  • To 笨狗:

    謝謝您。。。
    請問:從每週3天、4天、5天吃藥漸漸增加,到現在維持每週6天已經有半年多了。。。是說,IRESSA並不是每天吃,是嗎?

    為什麼葡萄柚不能吃???

    我不敢給我媽吃安素,因為裡面有牛奶的酪蛋白 (說有研究證實它確實會促使癌生長)。。。也勸我媽不碰任何動物性蛋白(因為煮熟的肉都是強酸,身體為了維持酸鹼平衡,因此反而容易使身上的鈣流失,而且肉類的脂肪和膽固醇對心血管不好,會導致血液循環不佳,使得體內氧氣不夠)。。。。。。我覺得有可能是因為這樣,還有蔬果的強大效果,加上治療,才會本來4-5還是5-6公分的腫瘤,突然可以在2個星期內在X光片上都看不到了。。。希望是真的消到1公分以下或是沒了。。。

    我比較傾向尋找自然整體醫學之類的輔助。。。
    我是每天幫我媽打膽經至少50下。。。希望可以顧到肝。。。

    我相信只要改善血液循環,天然健康的飲食能好好吸收,多運動、心情好,身體自我免疫力好起來,任何病都不會是問題。。。。。。 :)

    只是"心情"實在是不容易控制的。。。

    加油~

    希望小兵沒什麼事,一切正常。。。

    WGL

  • 笨狗
  • 是的,Iressa的標準劑量是每天一顆,目前確實每週是一天沒吃,2~3個月前醫師是有說過,每週6顆應該還是具治療效果,而藥廠的說明好像是每天早上空腹服用,但我太太是依照醫師的指示,每天晚餐後半小時服用,當初一開始時是根據醫師助理的告知就回家服藥,而過了兩天我拿出試驗同意書出來看,才發現Iressa是要早晨空腹吃,即刻打了電話給醫師助理,她才說忘了特別告訴我們,晚餐後半小時吃是醫師長久以來的經驗,藥物的效果會比較好,而確實也已經吃了1年半多了。

    吃Iressa時葡萄柚不能吃,我不懂其機制,網路上有很多,我想查一下"艾瑞莎"&"葡萄柚"的話就可以找到了。

    至於X光片,當初確實是體檢的X光影像看到有怪怪的地方,但是去領標靶藥當天的X光片,應該說在北榮所拍的X光片,是從來沒有看到腫瘤的,醫師都說很乾淨(還開玩笑說要拿去給學生當考試題),所以我們很感謝在新竹做體檢時醫院的醫師,能夠看出來一點點的不一樣,去年我再回去做體檢時,剛好又碰到同一個解說的醫師,特地向他感謝了一番,他也很好奇的調出我太太的X光影像,他說現在再看一次,實在是看不出來了,所以真的很幸運。

    服用標靶藥有效的狀況下真的是很厲害,吃了三週後必須進行第一次的追蹤,CT影像上兩邊都縮小至少一半,若以立體三邊來看,體積就剩下1/8了,醫師較保守表示,體積差不多剩下25%~30%。到現在CT影像上看不到腫瘤了,但還是無法診斷為痊癒了。

    對病人與病人的家屬,"心情"真的很重要,但也真的很難放的下,當初也不知道可以請教誰,而是有一次在北榮等CT檢查時碰到一位參加妥復克藥物試驗的病友(當時已經服用妥復克有2年了,去年底有參加蔡主任的記者會),她與她先生於隔天做bone scan等待的三小時約了我們一起吃早餐聊天,給了我們許多的資訊與鼓勵,心情才平復許多。

    "大家一起來加油!"-蔡主任在書上簽名留的話,相信所有病友的治療都會很順利的。
  • "服用標靶藥有效的狀況下真的是很厲害"->同意這句話
    我是吃ALK標靶藥物,醫生也說只要對藥物有反應的話效果都會很明顯,當然先決條件是基因突變要吻合才是。
    心情真的很重要,我當時也是拼命上網也找抗癌成功的案例來激勵自己,多看書、多瞭解病情、治療方式後就可以先做好心理準備,自然也比較有勇氣,Cincia也是這樣做的。:D

    Cincia 於 2014/04/08 20:59 回覆

  • 訪客
  • To 笨狗:

    我們的醫生、藥劑師、藥包上寫的……只說IRESSA只要固定時間吃就好,至於吃,是完全沒有禁忌的 =="""

    看過說,很多人吃IRESSA半年就出現抗藥性了,也看到一篇說,好像是香港的私人醫院的醫師,讓他的一位病人不是天天吃,反而吃得時間較久,一年半還沒出現抗藥性(不過才一位的話,參考值不高)

    請問那位病友妥復克也是天天服用的嗎?

    會不會您夫人其實根本完全沒事的啊???

    「"大家一起來加油!"-蔡主任在書上簽名留的話,相信所有病友的治療都會很順利的。 」~~~ 這是什麼意思? :P



  • 笨狗
  • 您可能沒有看前面的留言,有一本圖解肺癌診治照護全書,是台北榮總蔡俊明主任策劃完成的,我太太是蔡主任的病人,最後一句話"大家一起來加油!",是我們請蔡主任在書上簽名時,他所寫上去的話。

    我不清楚多數人的狀況,但回診時曾經碰到1~2位也是服用Iressa比我太太1.5年還要久的病人,身體出現抗藥性確實是最擔心的事情。

    而您所說的我太太是不是沒事兒,當初新竹的醫院與與北榮的胸腔CT影像上都有看到腫瘤,而胸腔穿刺組織切片後的病理報告為惡性腫瘤,EGFR基因突變檢測為陽性,醫師是依照檢驗報告進行診斷與訂定治療計畫的,除非醫院的檢驗報告造假(這應該不可能吧!!)~我也希望能沒事兒,那就太好了~~

    服用妥復克,其實我太太就是參加服用妥復克的計畫,但一開始醫師就說了,有50%的機會可以吃妥復克,若沒有抽到就吃Iressa,作為對照組。所以妥復克是否是每天吃,老實說我不太清楚,前年底遇到那一位吃妥復克的病友,她告訴我說2年多,他們一組12個人就剩下她還在吃,其他的可能是不合用,或是抗藥的,所以都無法繼續服用。

    醫師會依據每個病人的狀況訂定治療的方式,這也就是為什麼幾乎每次回診都要驗血與照X光,然後依照檢查結果約定下一次回診時間(1~4週不等),且每3個月驗腫瘤指標、腎功能與進行CT、MRI、Bone scan等檢查,如此版上所提過的,現在的都是"個人化治療",我們已經過了1年半了,就分享一些過程,希望對大家有點兒幫助,而每位病人的治療主要是須遵照醫囑,至少我們相信醫師,遵照其指示進行治療到目前為止都很順利。

    Good luck~
  • 感謝分享~

    Cincia 於 2014/04/08 21:06 回覆

  • 笨狗
  • 關於艾瑞莎與葡萄柚,在網路上看到說明:
    gefitinib(艾瑞莎)及erlotinib(得舒緩)均是由一個名為cytochrome p450的酵素CYP3A4來代謝,這個酵素也是人體內代謝許多其他藥物的重要酵素。因此,一些CYP3A4酵素的引發藥物(如治療癲癇常用的phenytoin、carbamazepine、治療肺結核的rifampin、類固醇如dexamethasone等),均會導致gefitinib及erlotinib在病患的血液濃度降低而影響療效。而一些CYP3A4的抑制劑(如治療黴菌感染的ketoconazole、治療細菌感染的erythromycin及clarithromycin,及葡萄柚汁等)則會增加gefitinib及erlotinib在病患血液中的濃度而使毒性上升。另外,常用來減少胃酸分泌、升高胃內酸鹼值的胃藥,如omeprazole或ranitidine、cimetidine、famotidine,會降低gefitinib的吸收(對erlotinib的影響則未知),因此,目前也不建議使用這類藥物時併服胃藥。在藥物造成的副作用上,gefitinib常見的副作用包括腹瀉、皮膚疹、痤瘡(俗稱青春痘)、皮膚變乾、噁心、嘔吐等,但大都十分輕微。有極少的病患在服用gefitinib(約1%)及erlotinib(約0.6%)會發生間質性肺炎而導致肺部症狀(氣促、咳嗽、發燒),這時就應暫時停用此類藥物,必要的時候醫師則會使用一些類固醇治療。

    FYI~
  • Cincia之前只知道吃很多西藥不能吃葡萄柚,感謝笨狗分享讓我增長知識。

    Cincia 於 2014/04/08 21:04 回覆

  • CatH
  • 非常謝謝您的耐心回答。。。
    好在您夫人沒用妥復克。。。
    希望用IRESSA治就可以了。。。然後消了就永遠消了。。。

    上帝保佑。。。

    WGL :)

    心情好是最重要的了。。。^_____^
    英婦人癌末揮霍家產享樂 結果腫瘤奇蹟消失不見
    http://www.nownews.com/n/2011/11/13/461054
  • 上面這個新聞我覺得報導的有點奇怪,感覺有點浮誇。
    1."就在醫生預估的日子、今年9月到來之前,蘇回到醫院檢查,想不到醫生竟告訴她身體的癌細胞已經消失了",應該只是縮小到儀器檢查不出來吧!怎麼可能完全消失呢~
    2."每個月花上9百英鎊(約新台幣4萬3千元)到豪華餐廳和酒吧大吃大喝",這個行為也不值得我們效法,太冒險了,畢竟飲食和罹癌有很大的關係,希望各位抗癌朋友要控制一下飲食唷!
    3.借錢享樂後又要煩惱還債事情,說不定又影響心情,癌細胞又再長出來?

    --> 但好心情絕對是抗癌的良藥,希望大家都要快快樂樂喔!

    Cincia 於 2014/04/08 21:19 回覆

  • CatH
  • 我覺得,飲食效果是佔很重要因素。。。

    好巧,剛看到這個:美國腫瘤學者李威廉(WILLIAM LI)等科學家根據血管新生理論,研究「在飲食中加入能抗血管新生的食物,是否能刺激體內的防 禦系統反擊餵養癌細胞的血管?」實驗結果發現,「某些食物抑制血管新生的效果甚至比藥物好,如大豆、荷蘭芹、大蒜、葡萄和莓 類、番茄,也有一些證據顯示這類飲食能減少大約一半罹癌機率。」因此李威廉也強調食物「協同作用」的重要性,並呼籲:「重視 我們的飲食,食物本身就是我們一日三次的化療。」

    TED: Dr William Li on Cancer Prevention with Anti Angiogenesis
    https://www.youtube.com/watch?v=bQFpq9eruKw&noredirect=1
  • CatH
  • 上次說,有個台大痊癒的例子。。。主治醫師是何肇基

    「好的醫師心胸都是寬大的」~ 真的是耶。。。我們今天萬芳門診跟醫師說要轉診台大的林醫師,而且林醫師說他們都認識。。。她完全、一點也不介意,而且還認真的提醒要帶齊什麼什麼資料。。。(我覺得我媽超喜歡她的,人非常好又漂亮,不過就是對病症太不抱希望了,可能是她臨床經驗看到的就是這樣。。。)

    我們看的台大林醫師,似乎也是很棒的耶。。。
  • 一定會不錯的,加油!!

    Cincia 於 2014/04/10 07:06 回覆

  • ch262013
  • 笨狗先生,你太太吃一年多艾瑞莎都沒有出現抗藥性,我是每天早上起床就吃,在第五個多月就出現抗藥性,健保就不給付了,就需要改變治療方式了,那你太太都沒有其它身體上的不舒服嗎?
  • 笨狗
  • To 嬿如

    之前在此版上(不確定是不是此文章)有提過,我太太吃艾瑞莎是晚餐後半小時(就儘量是飯後半小時,主要是飯後),藥單上寫得確實是每天早晨,但這是一開始醫師指示的,所以都是晚餐後吃。

    除了剛開始2~3個多月時的背部痠痛(但醫師說與cancer的轉移無關,也做過背部MRI),近一年來除了吃藥的各種副作用都會陸續出現以外,身體沒有不舒服的地方。

    通常看診時都會先進診間等待前一位病人看完診,去年底的一次回診,前一位病人問了醫師說她已經吃1年半的艾瑞莎了(比我太太多了3~4個月),當時聽到醫師有提了一下說,一些狀況是吃藥1年內身體可能會有抗藥性,若吃藥超過了1年,就可能會穩定些。

    雖然都是肺腺癌,也都是EGFR基因突變陽性反應服用艾瑞莎,但每個人的狀況還是不太相同的,現在都是個人化的治療,相信只要有信心絕對可以越來越好的。

    加油~
  • ch262013
  • 謝謝笨狗先生您的回答,
    我也是 EGHR基因突變陽性反應在確診後健保馬上給付艾瑞莎,102/2/27~102/9/18服用艾瑞莎,出現抗藥性,102/9/25~102/11/27做血管化療打歐洲紫杉醇加白金,沒有明顯效果,102/12/18~103/3/18換吃得舒緩加電療淋巴結十次,還有得舒緩對我都沒有發生療效,腫瘤增大,新移轉左腎上線素,103/3/26換打愛寧達,但願這次愛寧達療程可以如預期控制下來,我會加油的
  • 倫麻麻
  • 笨狗先生,陳嬿如!同樣是艾瑞莎,為什麼我們吃的時間都不ㄧ樣呢!
    我的主治醫生跟我說艾瑞莎是飯前ㄧ小時或是飯後二小時吃!每天吃ㄧ顆,
    所以我都是晚餐後二小時吃艾瑞莎
  • 笨狗
  • 我從網站上看到幾個醫院針對此藥品的說明,都說每天一顆,有寫可空腹或併食物服用,所以看起來沒有特別規定吃藥的時間,就看您的醫師怎麼說,艾瑞莎在台灣是2003年開始使用,已經10年了,我想每個醫師都會有其自身的經驗來判斷而決定甚麼時間吃藥吧~
  • 小兵
  • Cincia及各位大家好,
    這一兩周沒有來UPDATE,是因為我在榮總進行手術開刀,肺腺癌1B,正子掃描沒轉移,於是榮總醫師上周五將我有1.2 cm腫瘤的那片肺葉摘除。
    目前還在住院恢復中。
    醫生今天來說,病理報告癌細胞的惡性程度是中度,所以術後我可以只持續追蹤。

    但是,如果要預防提高五年存活率或是盡量不讓其復發的話,醫師建議後續使用化療(也就是口服或注射選一種)。
    口服的話要吃兩年的藥,副作用可能是食慾差、肝功能變差。
    注射的話是植入人工血管,注射四次(每次間隔一個月左右),副作用是自費十多萬,可能會掉髮等等。

    我現在還沒有idea,不知道各位有沒有甚麼建議呢?

    謝謝各位
  • 如果問我個人的意見,我是真的不建議採用所謂的預防性化療。
    我認為所謂的預防性化療只是治標不治本的作法,要讓身體變成不適合癌細胞生長的環境才可以預防再復發,所以開刀拿除腫瘤後,應該要靠改變飲食、運動、作息調整等方式來預防,而不是用化療來毒害自己的身體。
    也許這觀點很多醫師會不同意,因為標準的治療就是開完刀後再進行預防性化放療,但我真的覺得那只是再催殘自己的身體。(我好友就是乳癌1期開完刀後進行化放療,然後後來出現"化療腦"副作用,我覺得代價頗大)

    或許有版友和我抱持不同看法,以上純屬個人意見,參考囉~

    Cincia 於 2014/04/16 16:02 回覆

  • 小炎
  • TO 小兵:
    你好!我也贊成Cincia的建議喔!癌症會復發很重要的原因是身體一直持續性的發炎體質!沒錯化療可以殺癌細胞,可是卻會造成體內嚴重發炎。也許可以:
    1.選擇化療的話,建議搭配可以降低副作用(傷害肝腎)提高化療效果的營養補充品,防止肝腎永久的傷害。
    2.不化療,但大量補充天然抗發炎抗癌食物,早睡早起,運動,遠離污染源。
  • 小兵
  • 各位好,
    我最近也看了很多自然療法,其實我也相信這麼做(調整飲食與作息到很健康的狀態),應該會讓自己的身體變成非癌症體質才是。
    "事實上我也有覺悟,未來一定要這麼做"

    但是,其實醫生說雖然腫瘤(肺葉)移除了,但是病理分析後,該腫瘤僅靠一層薄膜包著。雖然沒有轉移,不過,其實沒有人真正可以知道到底是否有少量的癌細胞潛伏至其他肺葉,導致復發。
    所以才會提出這個預防性化療讓我們考慮,做不做也是看我們自己,並沒有強迫。

    我是在想,這裡許多人有做過化療,想請教經驗是,像這種預防性化療,如果是針劑,醫生說只打四次。
    才四次,是否真的影響會很大? 是否真的會導致化療腦?
    好處是否大於壞處呢....
  • 笨狗
  • 前年我們會去找台北榮總的醫師,是因為有一位同事也肺腺癌,因此找與她同一位醫師,她的狀況沒有轉移,而是手術時發現旁邊還有一個0.幾公分的小腫瘤,外科醫師當然是一併切除,之後主治醫師判斷上為了避免非獨立腫瘤,而可能是擴散,手術之後裝置人工血管做了一次化療的療程,至於是甚麼藥物,幾次注射,因為我太太只吃標靶藥,所以也沒有再多了解,那位同事說她完成化療後就沒有其他治療,到現在應該已經有~4年了吧,上週在公司碰到她,身體狀況都很好。這是我一位同事的狀況~
  • 感謝笨狗分享~

    Cincia 於 2014/04/17 14:47 回覆

  • 小兵
  • 榮總的許醫師今天就是大概這樣說,明天我會再問清楚。
    不過,我想要徹底抹除心理的陰影,以及降低復發風險(因為斷層也有看到其他肺葉有兩顆非常小的結節小於0.5cm無法判斷)。
    我想我會選擇注射化療(打四次),再好好療養身體(擲杯請問家中媽祖也是要我選一種作^^||)
  • 有時候不知如何選擇時擲杯還真是一個好方式哩!Cincia之前在選醫院時也用過 :P
    如果小兵決定要化療的話,真的要好好調養身體喔!我想你也看了不少書,有機會再多交流囉!

    Cincia 於 2014/04/17 14:45 回覆

  • ch262013
  • 星希亞,我上星期三打第二次愛寧達,這次打完咳嗽更嚴重,胸痛背痛是有減少,但還是痛,最近我有開始吃魚油了,連續兩天都到醫院打點滴,醫生說有感冒,只是好累,連起床做運動都沒有體力,整天都是咳嗽跟睡覺,愛寧達副作用比之前打白類少,但還是很不舒服的
  • 嬿如,要加油喔!我個人的經驗是還是多起來走走、動一動,之前躺著有種愈躺愈虛弱的感覺,所以我都會強迫自己爬起來走走,但真的也不能太勉強。
    一起努力~

    Cincia 於 2014/04/24 13:31 回覆

  • Tim
  • 您好,我太太也是肺腺4期,轉移肋膜,去年6月確診,Egfr陽性,艾瑞莎服用半年後無效,接著就是卡鉑加愛寧達持續至現在。其實我看妳的部落格已有段時間,很有正面的力量!也希望妳持續保持樂觀的心態!!至於大家在討論您該不該切除腫瘤?內科一定是不希望,就像阿姨所說,切除就要退出臨試,因為腫瘤是妳突變的證據!外科透過微創手術坐切除動作,風險較低,至於術後就看是接受化學治療或是服用標靶!但妳現在的問題是您已接受Alk機轉的第三代口服藥物,第三代藥物其實不少,TM790,截克瘤...等等
    其實我的工作是生命科學儀器商,醫院,醫學院,藥廠,私人或是國家級研究單位都是我們的客戶範圍,alk機轉的平均存活率目前還沒有個正確答案,連模糊都沒有。但目前肺腺癌標靶藥物已出現瓶頸,遲遲卡在第三代,所以會發現第三代藥物有許多,但也不用灰心,第四代機轉只是時間早晚!如果真出現抗藥性也不要太擔心,未來的治療方式可嘗試回到化療,就算使用過去已用過的化學藥品也可,還是有很高的雞率可產生治療效果,再接著使用舊的標靶藥物,如艾瑞莎(截斷癌細胞的脢機轉)或得舒緩(抗體)甚至妥復克!這都是妳應該要和醫師討論的問題!至於切除和不切除的差別是未來能否參加臨試!真的希望妳加油,不要放棄活下的信念!我也針對我太太已安排好個人化療程來搭配使用,其實想傳達一個訊息給妳,一定要留最後一個藥物在最後關頭才使用,因為永遠不知未來新藥推出的時程!!加油
  • 謝謝Tim的分享和建議,不過針對最後一句"一定要留最後一個藥物在最後關頭才使用",怎樣算最後一個藥物啊?照我醫師和你的說法藥物都可以再輪第二次啊?這邊有點小疑惑。
    希望尊夫人的病情也會愈來愈好,一起加油~

    Cincia 於 2014/04/29 22:52 回覆

  • Tim
  • 燕茹:請問您是否已作過切片的動作?這部分建議您洽詢您的主治醫師,尋求新藥臨試的可能性!
  • Tim
  • 嬿茹:您的狀況我還滿擔心的,因為得舒緩對您似乎完全沒效果,這對EGFR陽性患者來說較少見!因為得舒緩針對非突變患者也將近有30%的治療效果,雖然機率不高!建議送切片樣本比對ALK機轉是否符合,加油
  • ch262013
  • Tim,謝謝你的關心,因為我的腫瘤都緊靠心跟肺大動脈,所以我無法切片,當初是抽肺水確診的,這次回診我會再跟醫生確認
  • 嬿如加油, 這次回診有看檢查報告嗎?希望能有好消息。:D

    Cincia 於 2014/04/30 12:47 回覆

  • 笨狗
  • To 嬿如

    我太太的腫瘤是在左邊心臟後方緊接著大動脈旁邊(這也是X光都照不太出來的原因),醫師安排了進行組織切片手術,通知於前一天晚上10點前住院,一大早醫師先來巡房告知,他與放射科等再討論後,覺得緊接著大動脈旁邊,很有可能是血管瘤,若是血管瘤,那就不能切片,不然一刺下去,那會危險,因此決定進行胸腔MRI,所以當天早上還是去聽切片手術的衛教說明,之後就等著安排胸腔MRI,還好等到當天晚上8點就可以檢查了,到了隔天一早,醫生來巡房時表示,雖然確定緊接著大動脈,不過還是可以進行切片手術,因為已經錯過前一天已經安排的時間,重新安排,也還好醫師幫忙,中午就通知Standby了,於下午2點左右完成,休息到傍晚6點照完X光確定沒有問題後,就可以出院了,可是已經晚上了,我就說已經多住了兩天了,且又晚上了,雖然原本的準備就是隔天出院的,因為從新竹到台北,考量回到家若有狀況時,不太可能回到台北的醫院,因此請住院醫師讓我太太再住一晚,所以一個切片手術,原本住兩天的,因為增加了一個胸腔MRI,且多觀察一天,總共住了四天。出院是週六,本想一早就離開,護理長特別告知,蔡醫師假日還是會來巡房,因此就等到醫師來,當然切片組織的化驗結果還沒出來,醫師就說,依據他們的經驗,應該不會是不好的,只不過長在那個地方,建議還是切除,我們就出院了。(之後想想醫師應該是安慰我們)
  • Tim
  • 笨狗:辛苦你們了,至少換個角度想,已拿到珍貴的腫瘤切片,現在就靜待細胞染色後的反應!我太太也是腫瘤位置而不好做切片,如果真要做切片手術,我們也是願意,因為這樣才能做進一步細胞分析,我們要多給彼此的太太更多樂觀與歡樂!!加油
  • 笨狗
  • To Tim

    謝謝您,我太太已經吃艾瑞莎1年半多了。今天早上回診,剛剛從北榮回到新竹進到辦公室,今天是看4月初的bone scan結果,沒有新增的異常,今天的驗血肝功能指數正常,X光檢查也正常。

    大家一起加油~~
  • 開心聽到這個好消息~大家都要繼續加油~

    Cincia 於 2014/04/29 22:54 回覆

  • 二寶媽
  • TO 笨狗
    今天的消息 真的是太棒了~~明天4/30也是我老公回診的日子,吃艾瑞莎滿一個月了~~希望明天的驗血 (癌指數),及其他的檢查 都順利且正常~~(我一個好朋友說,結果最需要安慰及樂觀的人 其實是我 >< ) 前陣子 有夠愛哭的 ><
  • 二寶媽加油~希望會有好消息。

    Cincia 於 2014/04/29 22:58 回覆

  • ch262013
  • 謝謝大家關心,明天回診我再跟醫生確認看看,我的抽血血液裡是沒有癌細胞
  • 小炎
  • Cincia:
    最近在網路上看到一個臨床實驗,妳吃的這款LDK378標靶藥物,對於吃Xalkori沒有效果或受不了Xalkori副作用的病患80%可以控制住(全部88名病患ALK突變),供參考。
  • 謝謝小炎分享,醫師有提過吃Xalkori出現副作用的人還可以吃LDK378,但吃LDK378的人沒辦法回頭吃Xalkori。

    Cincia 於 2014/04/29 22:55 回覆

  • Tim
  • 未來還有PD-1,PD-L1抗體新藥可試,請和主治醫師洽詢是否有此臨試!加油
  • Hi Tim, 這是(PD-1,PD-L1)標靶還是化療藥物呢?感謝回覆喔!

    Cincia 於 2014/04/30 12:48 回覆

  • Tim
  • 癌細胞會不斷突變,腫瘤不見得整體都是同樣性質(突變),可能有時也帶著非突變的部分,當使用標靶藥物有效控制突變部分,越來越壓抑它時,可能非突變就慢慢做大,漸漸發現CEA指數升高,就是所謂的抗藥性,當然細胞熟悉藥物而產生變化這也要算,都有可能!至於我表達的留一個藥,是我和某些人的觀點(國衛院的朋友)我們認為同性質機轉藥物確實很多,但並非符合每位病患當目前藥物無效時,立即換藥即有效,比如當我使用艾瑞莎無效後,接著化療,再使用妥復克好了,也許有效但抑制時間很短,或無效或效果很好...畢竟每人體質不同,腫瘤特性也不盡相同,所以當我在服用藥物前一定會確認是否有不同性質的藥物可取代且是不同性質(如抗體或mTOR2機轉之類...)我前言所提到的PD-1,PD-L1就是提高自身免疫T細胞的藥物。所以這就是我想要表達的(^.^)通常一個新藥的誕生經過人體1、2、3期試驗再到核准最快要3年以上,偏偏癌細胞分化變異越來越快,但真的也不用太擔心,輪替療法確實也是可行,總之就是跟它耗,不要放棄任何機會,大家都要加油!!
  • Tim
  • 截克瘤與LDK378都是ALK機轉,所以只要其一無效,另一也不會有效
  • 是不是還有分第幾代啊?因為廖醫師跟我說:截克瘤沒效的人還可以吃LDK378,反之則不行。

    Cincia 於 2014/04/30 18:17 回覆

  • Tim
  • To星希亞:
    也許在妳參加臨試時,截克瘤已沒有臨試名額!?(畢竟截克瘤也準備要上市)。截克瘤是針對Vysis alk突變所使用抑制劑,而妳所使用的ldk378嚴格說起來...是Vysis alk再突變...
    所以妳無法再使用截克瘤。但妳也別灰心,新藥也緊羅密鼓再持續研發。
  • 我記得一開始治療時沒提到ALK基因突變有標靶藥物,只有EGFR的,所以我只能用化療;化療二、三次後醫生有提到有一款標靶藥物有臨床名額,但因為化療對我很有效,所以就繼續打化療,我想那時候的標靶藥物就是截克瘤。
    謝謝Tim的說明,我會繼續努力的,也祝福尊夫人的狀況愈來愈好。

    Cincia 於 2014/05/01 08:54 回覆

  • 您的暱稱 ...
  • 星希亞,千萬別灰心,不要忘記還有PD-L1及PD-1抗體藥可用,我記得缺氧藥物TPZ台大好像有臨試,也可問問(我是台南人)
  • 謝謝你的鼓勵,不過Cincia沒有灰心啦!
    我想說現在這個LDK378說不定可以吃個10多年呢~:P

    Cincia 於 2014/05/01 08:56 回覆

  • Vivi
  • Cincia:

    PD-1,PD-L1是免疫療法,目前有trials正在進行中,
    必治妥在2012年下半年開始進行非小細胞肺癌臨床試驗,
    http://mingogo320.pixnet.net/blog/post/51663574
    將身體維持在最佳狀態狀態,新的治療方案不斷在研發中,
    未來會有更好的新藥喔~
  • 謝謝Vivi提供專業的資訊,從你身上學的很多,真心感謝~

    Cincia 於 2014/05/01 09:04 回覆

  • 悄悄話
  • 草莓獸
  • 看了那麼多的留言 感覺到肺癌 肺腺癌就像慢性病一樣 不是沒藥醫的病 感覺比洗腎的
    病人還輕微..我有個朋友一個禮拜要去醫院洗3次 不洗也不行 洗了整個身體很虛
    想要出個遠門也不行 因為洗腎沒藥好吃..不像版主還能趴趴造
    套用周星馳導演的一部電影西遊記台詞{我可以 我一定可以的}加油各位
  • 洗腎病友真的很辛苦,都不去遠門,這好像是Cincia無法忍受的,畢竟我這麼愛到處趴趴走,哈哈~
    謝謝鼓勵,Cincia會繼續加油的。

    Cincia 於 2014/12/13 21:18 回覆

  • 路過的
  • 加油
    我的朋友也經過此 那時自費癌症藥品很貴 他都找科技大樓附近的好安心藥局的藥師詢問意見 若您有需要也可問他 02-23772166 ycyc16888@gmail.com