星希亞的抗癌日誌

上星期事情特別多，加上周末又和老同學去了趟明池2日遊，Blog更新速度較慢，有朋友看我一陣子沒更新就擔心我又病倒了，還傳簡訊來問候，放心，Cincia現在就像一尾活龍，只是排了太多活動，感謝各位好友的關心，我也要收斂一點，免得不小心又太過勞累。適當的作息才是健康的王道啊！！上面這句是Cincia在提醒自己的，生病前的我就是拼命工作+努力玩，然後飲食、生活作息都不正常，加上又缺乏運動，最終身體受不了就反撲了啊！！

上星期三又回廖醫師門診，現在就診頻度為每月回診，血液指標都正常，最重要的，腫瘤又更進一步縮小了，喔耶～為了慶祝，決定來彙整記錄吃標靶藥物7個半月來的點滴，有些可能之前的文章有提及，但這篇會比較完整，提供大家做為參考。

 去年6月中對化療藥物(愛寧達/維持性治療)產生抗藥性後，因有ALK基因突變，故當時醫師告知有三種可能的治療選項：

(1) 參加ALK新藥試驗計畫

(2) 自費吃ALK上市藥物(Xalkori，通用名：Crizotinib，輝瑞藥廠)

(3) 換另一種化療藥物

很幸運的，最後是結果(1)，讓我可以免除在自費ALK藥物和化療間選擇，於是自2013/7/24開始吃ALK標靶試驗藥物 - LDK378。

下馬威期(首二周)：

剛開吃的時候，胃痛得很厲害，後來觀察到可能是蔬果汁的影響，改成蔬菜汁之後情況有所改善；但服藥2個小時左右(約中午12點)，腸胃還是會開始翻攪，這時候不是吃不下午餐就是吃了後又吐了出來，2週體重狂掉近5kgw。

酷刑期(第三周～第八周)：

約莫2週過去了，又吐又拉的情形沒有好轉就算了，皮膚竟然開始嚴重過敏！！手、腳、脖子都出現大片紅疹(說也奇怪，軀幹和臉都沒有)，奇癢無比，真的很想學嬰兒戴上手套避免睡覺不自覺抓癢，外出也要穿上長袖長褲來遮醜，本來買了件無袖洋裝準備生日當天穿，也只能作罷。此時有加掛台大皮膚科門診，醫師開立的藥膏有克廷膚乳膏(針對紅癢處)、皮質醇藥膏(加強乾燥處)及杏化乳膏(全身當乳液擦，打底)。

醫師說：等到你身體的免疫系統認識這個新藥後疹子就會消了。。。最後它們花了2個多星期才熟識，然後再約莫1個月皮膚上的色素沉澱才完全退光。

胃口好不好呢？中午不用說因為藥物副作用的影響食慾大減，只能吃原本的1/2左右；但晚上的胃口就很好了，能多吃就多吃，想辦法不要讓體重再往下掉。不過我晚餐通常沒吃飯，回家媽咪幫我準備2道青菜+1樣魚(偶而換成雞)。雖然體重還是繼續掉，但下降的速度慢多了，只掉了1-2kgw。

最最重要的，效果呢？此時腫瘤已經開始縮小，肺積水也都已經退了，顯示標靶藥物奏效了。

搗蛋期(第三個月～第六個月)：

這段期間身體已經較能適應新藥(我的身體和新藥變成好朋友了，耶！！)，但副作用也不是都沒有，只是不會天天發作。這下問題來了，什麼時候會發作？根據我的紀錄，每月女生MC來的時候一定會發作，這藥也未免太小人，趁人不備來突襲，讓我每個月固定有幾天會非常虛弱。其他就真的是沒有規則可循，無法控制何時會發作，這樣很煩人對不對？Cincia的方法是每天都做好痛苦的心理準備，然後如果當天沒有發作，就會有種賺到的感覺，這樣比較快樂啦～

發作的頻度隨服藥期愈長而遞減，第三個月大概2天一次，到第五個月三天一次，最後就維持差不多3-4天發作一次，每次的不舒服感也愈來愈減輕。

試驗計畫兩個月要照一次電腦斷層，檢查結果，有些腫瘤已經消失，其他在CT片子上可以看到的腫瘤也有明顯縮小。經詢問研究助理，她表示除了退出計畫的病人外(註：退出原因為忍受不了副作用、肝指數過高等)，其他受試病人藥效也都很好，這對於ALK陽性肺癌病患真是一大福音，希望可以早點上市然後定價不要太貴，造福更多和我一樣的患者。

適應期(第七個月～)：

今年1月上旬因為急性肝炎的關係，服用劑量由750mg降為600mg，副作用大為減輕，加上服藥後禁食時間縮短為1hr，我發現只要吃完藥1hr後趕快吞下食物，胃幾乎就可以不痛了，撒花～歷經了六個月腸胃不適的痛苦期，我都忍住不吃胃腸藥或止吐、止瀉藥等，終於熬過了～

然後就是2月底的CT結果，腫瘤又更小了，癌細胞繼續沉睡吧～Cincia要愈來愈健康了....

＜＜標靶藥物傷肝怎麼辦？＞＞

Cincia親身的經驗是自製蜆精非常有效，升高的肝指數迅速就恢復正常了。另外，有榮總的某醫師用悄悄話留言給我(ps.Cincia依據他的留言合理推測他的身分)，其中一段我覺得應該對大家有幫助，所以貼出來分享：

我們的病人用蜆精來改善標靶藥物引起的肝功能異常已經三年多了。
傳統蜆仔湯可以改善肝功能是很久以來的民俗療法，老一輩的人都曉得，這是我們在化療時代即已經了解的事。進入標靶藥物時代藥物引起的肝功能異常並不少見，程度輕微的，使用保肝片即可改善，也不需要改變疾病的治療。

我們有病人嫌自已煮蜆湯費神費功，便買了市售蜆精來吃，測肝功能時發現有明顯改善，效果也不輸自煮的蜆湯，我們方曉得蜆精也有改善標靶藥物引起肝功能異常的作用。一段時間之後擔心蜆精會引起膽固醇及鹽份(納離子)上升，我們對幾個服用蜆精的病人追蹤血中生化值，發現並無影響，才放心建議病人使用。隨著肝功能異常程度的輕重一天可以吃1~3瓶，搭配健保保肝片使用，若這樣還效果不好就要更改治療藥物。市面上蜆精有不同品牌，在效果上似乎無差別，我們建議病人選擇自已喜歡口味的廠牌就好，這是我們使用蜆精的經驗。 

本來想說可能是我個人的例子而已，沒想到原來臨床有這麼多有效案例，因此現在聽到朋友肝指數異常我都力推蜆精，大家不妨試試喔！

延伸閱讀：顧肝良方~蜆精DIY