寫Blog也有一段時間了,在這個版上也遇到許多病友及眷屬,真的很謝謝各位時間給予Cincia各式的建議、關心及鼓勵,讓我感受的人間處處有溫情啊!之前有些版友留言給我希望能碰面聊聊,因此想邀約病友或家屬來個分享聚會,有興趣者請留言給我,方便事前訂位囉!

時間:2014/4/26(六)PM2:00~4:00

地點:舞蔬弄果 (暫定,因為有用餐時間限制,如有其他合適地點也歡迎推薦)

         Add- 台北市信義路三段7號2F

對象:主要為肺癌病患或眷屬,其他有興趣朋友亦可

人數:已預訂12人的位置

~歡迎各位一同來交流分享抗癌經驗~

報名狀況:(截至4/15)人數有異動或不能前來請記得通知Cincia!!

1. EaXXX - 2大1小(or1位)

2. HiXXX - 人數未知

3. Wen - 1~2位

4. 陳先生 - 1位

5. KaXX - 2位

6. 大鬍子 - 2位

7. Jay - 2位

ps. 如果人數有異動或不克前來請記得通知Cincia喔!謝謝大家的配合~

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創作者介紹

星希亞的抗癌日誌

Cincia 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(66) 人氣()


留言列表 (66)

發表留言
  • 小炎
  • 可惜離老大心臟手術太近了Q____Q
    只好等下一場了~~~~~~
  • 好可惜,很想見你和老大說...
    先看看有沒有人報名,沒有的話就直接延後,哈哈!

    Cincia 於 2014/03/19 17:49 回覆

  • 老陳
  • 我想參加(高舉雙手狀),但那一天要南下吃喜酒,嗚~
  • 連老陳也不能來,嗚嗚~

    Cincia 於 2014/03/20 11:14 回覆

  • 訪客
  • 可以辦台中場嗎? 哈哈~ 想參加~
  • 台中場應該是要小炎主辦才對..XD

    Cincia 於 2014/03/20 11:15 回覆

  • 悄悄話
  • 阿姨
  • 今天報紙登 應該是本周六吧
    台灣胸腔腫瘤病友支持協會22日下午1時至5時30分,於台大醫院兒童醫療大樓B1視聽教室(台北市中山南路8號)舉辦肺癌病友會暨講座。

    由台大醫院胸腔外科主任李章銘、腫瘤科醫師林宗哲及音樂療育師項朝梅主講。

    欲參加者須事先報名,報名電話:(02)2312-3456轉65071、65123。
  • 感謝阿姨提供的訊息,我剛剛打電話報名了。:D

    Cincia 於 2014/03/20 11:14 回覆

  • 高妹
  • 我就不能去了。今天回醫院見醫生說不能進研究,要自費化療,等化療没進度才可以吃標靶藥╮(╯_╰)╭。因為在香港化療是放在第一線治療,標靶藥是第二線。所以没辦法喇!
  • 高妹,我當然知道你不能來,總不可能從香港搭飛機過來吧!
    不能進研究啊!是什麼條件不符合啊?聽到真覺得有點遺憾~
    化療很辛苦,要撐過去啊!有決定化療的藥物了嗎?

    Cincia 於 2014/03/20 22:50 回覆

  • hi 我是肺腺癌家屬
  • 請問可以參加嗎?
  • 歡迎,確定的話再跟我說人數喔!:D

    Cincia 於 2014/03/20 22:47 回覆

  • 小炎
  • 我辦台中場妳會來嗎XD~
  • 小炎,時間允許的話我很願意參加的唷!台中有很多美食哩...餐廳應該很好找...呵呵~

    Cincia 於 2014/03/31 09:29 回覆

  • 悄悄話
  • 高妹
  • 因寄過去新加玻癌細胞不夠,就算再做一次氣管鏡也不行,有條氣管縮小,不能進入。唉…
    藥物決定是用pemetrtexed+cisplatin
  • Hi高妹,你用的藥物跟我之前一樣,辛苦了,希望化療會有效。
    值得高興的事不會調頭髮,所以外表不會有太大的差異(ps.但會黑就是了)。
    加油~千萬要補充營養喔!

    Cincia 於 2014/03/21 14:57 回覆

  • 小炎
  • 好!那等老大穩定一點我也來找餐廳!
  • 讚!!!:D

    Cincia 於 2014/03/21 14:58 回覆

  • fatdog0919
  • 阿~! Cincia要辦餐會了! 我也好想去喔
    可惜那時人在台南準備第二階段的教師甄試QQ
    我上禮拜回台北才陪媽媽去台大複診
    去台大時 總會想 不知道有沒有可能意外遇到Cincia呢?
    (這當然是機率很低的~)
    目前馬麻的腫瘤指數5.3 聽醫生說 若到6就要搭配化療來抑制癌細胞生長了
    媽媽 很緊張 她很害怕要化療 或是轉移
    我跟一旁的舅媽安慰她
    只要能穩定控制 就好 其他別想太多~
    保持好心情才是我們唯一可以做的。
    Cincia最近好嗎?
    兩三天就一定會上來你這兒看看
    這邊真的是個讓家屬 也讓病患紓壓的好天地=)
    你的樂觀總能讓我們帶著滿滿的信心與正面能量
    去迎接每一天
    Cincia~ 餐會下半年度還有機會辦嗎?
    我要考到暑假七月底 才告一段落
    希望八月九月份之後能再辦一次餐會阿
    這樣我就有機會可以參加了
  • Dear肥狗,如果這次順利的話(對大家有幫助),Cincia是可以再舉辦第二場或第三場的,所以先看第一次結果怎麼樣囉!好緊張喔...我第一次主動約網友出來見面耶...不過大家有共同的話題,所以應該也不會沒話聊吧!^^"
    謝謝肥狗持續的關心喔!Cincia現在穩定控制中,雖然偶而還是會不舒服(副作用),但多數情況都很不錯,可以到處趴趴走....
    希望你媽咪的狀況也可以控制住,不過你說的腫瘤指數是啥阿?我記得廖醫師跟我說過,血液腫瘤標記都無法用來診斷肺癌,嗯....???(突然出現很多問號)


    Cincia 於 2014/03/21 21:13 回覆

  • 悄悄話
  • 孤寂の紅牛
  • 好久沒上線幫你打氣加油了(因為奶奶住院)
    最近奶奶服用標把藥物(妥復克)副作用不少 忙於照料
    聚會時間配合的上我也想參加 共同集氣一起加油!!

  • 辛苦了,希望標靶對奶奶有療效。加油~

    Cincia 於 2014/03/21 21:21 回覆

  • renee3pig
  • 蒂兒cincia~

    看來我得要取消4/26的聚會了= =真不好意思
    因為我的好同學也是那天要結婚,看來那天日子真不錯
    心裡好兩難啊....二邊都想參加
    我也期待下一場的聚會優........

    前二天去看了皮膚科王貞乃診所
    它的治療方式和長庚醫師的觀念大不同
    因為連我的頭皮也是因為吃了標靶後才油脂分泌不平衡,而造成有痘痘
    不舒服的是痘痘破皮時,還是要忍著痛洗頭.....
    滿是痘痘的頭洗起來真的是艱苦的工作@@
    王醫師也介紹我適合的保養品和洗頭精,希望效果會不錯
    等使用時間久點,再來跟大家分享一下感想

    不知是否有人跟我一樣吃標靶的葯葯"Tarceva得舒緩"
    我們可以一起分享治療心得

    多變的天氣大家要注意保暖喔~~~



  • 看來4/26真的是好日子耶!我只是隨便選個週六,沒想到很多病友都要參加婚禮,真可惜...
    王貞乃醫師很有名,希望可以讓你皮膚過敏的症狀緩減,辛苦了~

    Cincia 於 2014/03/22 21:11 回覆

  • fatdog0919
  • Dear Cincia~ CEA 腫瘤指數的確是參考用,網路上的資料對於CEA的解釋也是,不在於指數的高低,而是有沒有穩定控制跟持續降低。
    我媽媽的指數在服用艾瑞莎後,
    最低去年10月一度來到2.37=>11月3.56=>12月4.02
    現在吃了八個多月,來到5.3,醫生表示控制在5都是穩定的。
    若升到6,就要搭配化療,才有效抑制腫瘤生長。雖然醫生沒有明講,不過應該也就是艾瑞莎逐漸產生抗藥性的意思,畢竟研究也指出有些人服用艾瑞莎半年就有抗藥性了。
    目前看來還都OK,在可接受範圍,至於到6就要搭配化療,
    我想也是醫生專業的判斷所做的決定。
    不知道Cincia的醫生有說明CEA的指數控制嗎?
    我們是都有自己拍照做紀錄,來看變化。雖說只是個參考,我們也看不懂
    就是了解一下指數變化的情形。
    呵呵 知道你病情穩定可以趴趴造就太好了^^*
    健康就是福氣呀 =))
    恩恩 等你下一次的聚會唷。
    別緊張啦,Cincia的網誌如此豐富有趣,詼諧率性,
    大家見到面一定超有話聊的~ 我下半年考完試有工作穩定後一定出席!
  • Hi肥狗,我剛剛也查了一下CEA的資料,的確就像你說的"CEA在臨床上的主要用途係用在癌症治療後之追蹤",不過我的主治醫師都跟我說腫瘤指數只能參考,還是看CT片子最準,也許應為我現在每兩個月就要照一次CT(腦部+胸部+腹部),所以醫師覺得CEA用處不大吧!反正都有更準確的檢查了...不過我承受的輻射量阿...嗚嗚~應該嚴重超標吧!>__<
    要好好準備考試喔!加油~等你的好消息~

    Cincia 於 2014/03/22 21:24 回覆

  • Wen
  • 我要參加
  • 歡迎Wen, 請跟我說參加人數喔!Thanks~

    Cincia 於 2014/03/25 10:01 回覆

  • Wen
  • Sorry, 1~2人
    thanks.
  • 好的,到時候見囉!

    Cincia 於 2014/03/26 18:21 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 大鬍子
  • Dear,內子去年七月確診肺腺癌,我在您這獲得了許多的資訊與鼓舞,內子知道您的病友小聚,很希望可以參加,不知道還能報名兩位嗎?謝謝
  • 歡迎參加~:D

    Cincia 於 2014/03/31 09:17 回覆

  • 小炎
  • Cincia, 這一場最晚什麼時候跟你說比較方便呢?雖然老大可能還沒辦法去,可是那個4/26週末我可能要去台北....真的還滿想去的....
  • 我沒有設限ㄟ,可以的話都歡迎,尤其是小炎,很希望能當面聊喔!
    雖然我們對於彼此的狀況應該都很熟...呵呵

    Cincia 於 2014/03/31 18:08 回覆

  • katie
  • Cincia,4/26真是好日子,我們也是要參加婚禮,無法參加,希望下回可以碰面.....
  • 太遺憾了,下回辦預計等7、8月,到時候希望可以碰面。^^

    Cincia 於 2014/04/01 09:32 回覆

  • katie
  • ok,期待下回碰面交流.
  • 笨狗
  • Dear renee3pig,您好:

    上頭的留言有看到您在找洗髮精,我太太吃艾瑞莎一年半了,為了找到合用的洗髮精花了許久時間,就只有醫師助理給了藥廠提供的一些保養品試用品中的合用,外面的藥妝店都買不到,後來向醫師助理詢問,又給了一套試用品,之後直接聯絡洗髮精上廠商的電話,打了好多好多天次終於有人接電話,接電話的人說洗髮乳沒有上市販售,只製造給藥廠而已,但他知道會打電話去詢問的都是癌症病人,因此會買給病人,我去年就訂了4瓶,到現在已用了3瓶了,當初以為會被詐騙,還好匯款3天後就收到洗髮精了。

    洗髮精是NuHair(瑞絲洗髮精),希望此資訊對您有幫助。

    今天看到版主發起的聚會,個人覺得很好且很重要,因為可以藉由交流與分享先了解一些可能的狀況,只可惜該時間已經安排行程了,期待還有下一次的機會。

    thanks~
  • Hello笨狗,
    請問你是買下面這瓶嗎?
    http://www.towk.com/catalog/product_info.php?cPath=2&products_id=82
    方便請教一下使用後感受嗎?我想很多病友都有這方面的需求~

    Cincia 於 2014/04/09 13:24 回覆

  • 笨狗
  • 不是網頁上的,前天我才又去訂了4瓶(280元/瓶),昨天已收到,我有拍下盒子的照片,只是不知道如何可以貼上來這兒,是台灣的公司-新景生技。

    我再補充一下,前年與去年拿到兩次吃標靶藥的保養試用品(有乳液for身體、指甲、洗髮精),其實第二次算是ㄠ來的,因為醫師助理交代不能用含藥的洗髮精,可是就是有頭皮屑且會癢,因此偷偷用了仁山利舒效果很好,但去問醫師,醫師本來不清楚,但助理說那有含...的,醫師就說那最好不要用,而用過像是舒特膚的,頭皮屑與發癢沒改善,然後就只好打電話去洗髮精盒子上的電話又都沒人接,所以才又跟助理問,之前的試用品很好用,醫師助理才又給一包,然後說其實那是得舒緩藥廠提供的,並非艾瑞莎藥廠,艾瑞莎藥廠沒有提供保養用的是用品,等到洗髮精快用完時,我又開始打電話,打了好幾天後終於有人接了,他說可以出貨,所以就訂了4瓶用到上週開第4瓶,所以前天聯絡訂貨,一次買4瓶可以免運費,其實也不差那一點點運費啦~老實說,我總覺得那洗髮精成分與仁山利舒應該差不多,但既然醫生說不要用仁山利舒,且我太太用其他的也不行,所以既然有適合的就買來用了。

    是不是每個人合用,那可能要試試才行,我太太是用過後覺得OK。我太太出現紅疹,剛開始時頸部、胸前與背部為主,臉上當然也會有,頭皮上有,但是不多,偶爾才會有,去年4月停藥四週後再吃藥,變成頸部、胸前與背部較少,集中到臉上去了,且還有痘痘,到了10月,醫師才說再這樣下去可能需要減藥量了,然後開了K1藥膏(自費要去醫美中心領藥),查過了K1就是針對艾瑞莎與得舒緩病人專用的,真的很有效,現在就等有冒出痘痘時才擦K1。

    對了,說到皮膚科,只有前年看過一次,因為當時紅疹嚴重,所以醫師幫忙掛了皮膚科,結果皮膚科醫師說,目前內科醫師開的藥都已經是北榮裡針對皮膚問題最好的藥了,所以之後再也沒有去看過皮膚科了。

    我記得有看到在某一文章中提供您的yahoo信箱,我找一下後把洗髮精的照片傳給您~
  • 哈囉笨狗,感謝你熱心提供資訊,可以的話我想把你的經驗po成一篇文章分享,當然前提要你願意啦!(還是你寫我轉貼就好:P...版主偷懶中...)
    我的信箱:cincia77@yahoo.com.tw,寄了跟我說一下,yahoo信箱才會漏信。thanks~

    Cincia 於 2014/04/09 15:35 回覆

  • 笨狗
  • 兩張照片已經寄出有半小時左右了,檔案比較大一些(2MBx2)。

    關於經驗分享,這幾天下來看了版主與其他病友的狀況,我太太的病症與到目前的治療算是很單純的了,僅僅是吃標靶藥,並沒有其他的治療方式,好像也沒甚麼特別的事情。若是有特定想要知道的,又剛好是我們所經驗的,那我很樂意分享的,若要從一開始到現在的長篇分享,是可以整理,每次到醫院與一些生活上的過程我都有記錄下來,就再想想再說吧~
  • 感謝笨狗熱心分享,羨慕你太太有個這麼貼心的老公,給你鼓掌一下~

    Cincia 於 2014/04/11 09:42 回覆

  • 二寶媽
  • 請問笨狗~~
    您可以告知我 你太太的當初的病況嗎…我老公目前也是只有吃標把藥…可以跟我分享嗎?!~~(我老公103/3/19確診肺腺癌4期,目前只有吃艾瑞莎,未移轉到其他部位,因淋巴確定有病變…)
  • 笨狗
  • To 二寶媽

    1年半多前我太太確診為胸腔2公分多腫瘤+轉移到骨頭1處,過去幾天在版主文章"近況報告 - 吃標靶藥物7.5個月以來"中已有一些這1.5年來過程,可否麻煩您先看看,若還有想知道的,我再告訴您。

    thanks~
  • CatH
  • * 昨天看到這個,覺得還不錯。。。如果在台中的話,或許會去試試。。。可惜太遠了 ~~~ 供參

    樓氏古中醫
    https://www.ee-health.com.tw/column-8.asp
  • 感謝分享,理面有些文章還挺有趣的~^^

    Cincia 於 2014/04/11 09:00 回覆

  • 二寶媽
  • 笨狗你好~~已經先把你太太的狀況看了一次~~也替你開心,至少目前都是正常的~^^ (小聲的說,我們也是住新竹)
  • 笨狗
  • To 二寶媽

    那您們也是到台北榮總嗎?

    3/19確診到現在~3週,申請健保局的標靶藥需2週的時間,那您先生是否才剛開始吃1週左右,那現在應該還沒感覺到副作用,在幾天後就開始會出現皮膚紅疹的狀況了,肝功能指數則是漸漸地升高,ALT/AST其中一項超過100之後就每兩週回診追蹤了,之後頭髮變捲,皮膚乾燥等等就會一一出現了,不過生活上大都不太受影響,除非有腹瀉,文獻上都說會有腹瀉,一開始醫師也開了止瀉藥,而我太太都沒發生。

    若還有甚麼想知道的,再請您提出了~~這個時候您的心理一定很煎熬,加油~~


    Dear cician

    看來我好像應該把過去經驗完整的寫下來,對某些人會有幫助的。
    那個洗髮精照片昨天下午就傳到您信箱了,不知是否有順利收到。

    thanks~
  • Dear笨狗,
    感謝你熱情的分享~照片有順利收到。:D

    Cincia 於 2014/04/11 09:12 回覆

  • 倫麻麻
  • 笨狗你好~我和你太太ㄧ樣也是肺腺癌四期轉移到骨頭!也只有吃艾瑞莎沒有其他治療!ㄧ樣的臉,胸,背,頭皮都有長痘痘,粉刺和紅疹還有掉髮!想請問ㄧ下!你那吃艾瑞莎專用的洗髮精和藥膏是在哪裡買的!新竹買的到嗎?或者是要如何訂購? 謝謝【我也是新竹人住新竹】
  • 二寶媽
  • 笨狗你好~倫麻麻你好~~沒想到你們也是…新竹~~(內心希望其實我們根本不會在這板上認識>< 大家都平安健康就好~) 我老公也是因為健檢x光片有問題,然後到某間大醫院檢查切片確診……之後好友說 不要在新竹 立馬幫我們搜尋到和信醫院去…和信的醫生也不錯 蠻仔細的……新竹的醫院,因為他們的疏失,導致切片後沒有將檢体送基因檢驗,當然我們也不知道結果如何~~(我是蠻生氣的啦 人命關天 感覺很蝦)~~~還好之前有先去和信雙重看診 和信的醫生說 艾瑞莎先吃著來 有先吃總比什麼都沒做來得好~~~~(幸好和信的醫生是對的~雖然新竹的醫院還要等到下周才有檢驗結果,但是從3/26開始吃艾瑞莎到4/9和信回診 再拍了x光片,有改善的效果)~~~畢竟申請健保要等新竹的報告出來,和信才能幫我們申請…當然現在吃的都是自費囉~~~(這半個月來 當然前幾天 我真的哭很慘~我老公才42歲,小孩一個7歲,一個未滿2歲…心理真的很難承受,但是我相信,我們一定有辦法勝利的!!! 請你們也要有這樣的信念喔~^^)


    ps 也想學學星希亞 記錄著過程~^^
  • 二寶媽要堅強一點喔!既然標靶藥物有效的話就繼續吃,看榮總林蘇梅阿嬤的例子,一吃就吃了15年,我每次想到這個就覺得信心大增,就把它看成是種慢性病來醫囉!
    另外,紀錄整個過程我個人很贊同,除了可以將經驗分享別人,讓別人受益外,更對於自己的醫療計畫療程更能掌握,不妨現在就開始吧!Gogogo~

    Cincia 於 2014/04/11 09:52 回覆

  • 笨狗
  • To 倫麻麻

    您吃標靶藥多久了呢? 也是到台北榮總嗎?

    我太太的掉髮狀況很輕微,就是感覺上比以前還會掉髮而已,原本以為會掉很多,還跑去借了一頂假髮,但沒有用到就拿去還了,倒是以前是直髮,現在變捲髮了。洗髮精是NuHair瑞絲洗髮精,因為這兒無法貼盒子的照片,廠商是"新景生技",地址在台北內湖,服務電話是02-8791-8666,如前面我所提過的,可能還是要試用看看,每個人的狀況都不太一樣。

    關於K1藥膏,請連結下列網址,http://www.daikatsu.com.tw/products.html,應該是去年才進口的,市面上能否買到我不清楚,去年中後因為臉上的紅疹與痘痘實在太嚴重了,用類固醇藥膏讓臉腫腫的,皮膚又變薄,一不小心就會破皮,一方面我上網找到,且去年中我太太發燒住院時,北榮的癌症個案管理師來關心時看到也推薦,所以回診時問了醫師,結果醫師也說那就用K1吧(我想說為什麼不早說,但想想可能不是太嚴重的話,看藥膏的作用機制,可能還是要少用吧),我就問要去那兒買,醫師說醫院就有,但是要自費,20ml的1千多,我太太臉比較大(:p),一開始大概一週就用完了,效果很好(聽說不是每個人都有效)。但醫師開藥批價後,不是去藥局領,是到醫院的醫美中心領藥膏。當時醫師是有說,雖然是不便宜了,但若外面有賣的話,可能會貴1~2成吧。所以不清楚那兒可以買,用完後就於回診時請醫師開即可。

    加油囉~
  • 笨狗
  • 剛看到版主於9:32的回覆,我雖然體重也超標,但還不至於是"肥狗",就是笨笨的而已~~:p
  • 抱歉抱歉,肥狗是另一個網友,因為也常留言給我,一時手誤啦!Sorry~立即改正。

    Cincia 於 2014/04/11 09:42 回覆

  • 悄悄話
  • 倫麻麻
  • 笨狗你好~我是去年11月才發現得肺腺癌!吃艾瑞莎也才快五個月!前三個月皮膚疹子還好,只是後來越來越嚴重就連頭皮也開始長了!只要輕輕ㄧ抓就流血!所以都不敢用指甲抓都用指腹抓,頭髮也很容易掉,也和你太太ㄧ樣是輕微的只是和以前比算是掉很多啦!我當初是因為腳痛到新竹國泰骨科,看了兩三個月找不出原因,骨科主任就叫我到別家看,最後是在新竹台大骨科檢查出是因肺癌轉移到骨頭的!我先生就馬上幫我轉長庚,所以我是在長庚治療的!真的很感謝你!因為ㄧ直再找適合癌症病患使用的洗髮精,現在知道了有吃艾瑞莎專用的洗髮精真的很高興!謝謝你~ (*^o^*)
  • 倫麻麻
  • 二寶媽妳好~很高興認識妳!我今年34歲也有二個小孩!兒子國ㄧ女兒讀小三!因在科學園區上班所以每年都有做健康檢查,最後ㄧ次健檢是在去年6月,9月因高血壓到國泰看!也有照X光,但都沒照出肺有問題,有ㄧ直乾咳!血壓藥的副作用就是乾咳所以我和醫生都以為是副作用的關係,11月卻已經是肺腺癌四期了!真的很無言…在長庚有親戚叫我轉到和信,我先生也到和信問了,但和信說要我們回家等消息!還說我已經有在別家醫院做過治療所以不ㄧ定會收,我先生因為不想再拖加上長庚病房很難等所以決定繼續在長庚!我是左腳骨頭,髖骨,肋骨還有其他地方都有癌細胞,骨盆也被侵蝕到快斷掉了醫生叫我不能用左腳去撐如果骨頭斷了會很麻煩!也痛到沒辦法走(靠輪椅)肺腫瘤有快七公分,去年11月27號開始吃艾瑞莎到今年1月份回診腫瘤已經消到看不見了,現在沒那麼痛了也可以走(要靠ㄇ字助行器)所以不要放棄!為了小孩和家人要堅強喔!加油~
    妳先生是在新竹哪家醫院做切片怎麼那麼久,我記得艾瑞莎自費ㄧ顆要ㄧ千五,ㄧ個月就要四萬多了,我也是先自費ㄧ個禮拜,之後就健保給付了!希望你先生的能趕快健保給付 Ps:(新竹的確是沒什麼好醫院)
  • 倫麻麻辛苦了,妳真的好堅強,一起努力喔!為了我們的所愛~

    Cincia 於 2014/04/13 22:46 回覆

  • 笨狗
  • To 倫麻麻

    您要加油~一切都會很順利、越來越好的,我想再補充一下關於皮膚的副作用。

    醫師說服藥的副作用就像海浪一般,可能會一波一波的,對於皮膚上的紅疹,我太太除了每天一顆吃的抗過敏藥以外,有3~4種外用藥來對應,頭皮的、紅疹的、化膿的、臉上痘痘的等,是用不一樣藥膏,而去年中後臉上的痘痘實在太嚴重了,醫師才開出K1,也真的有效(醫師開藥時說有50%的人有效,我記得此版上曾出現過的分享是說沒效)。對於洗臉的與洗頭髮的,因為醫師助理給的得舒緩藥廠(羅氏)提供的保養試用包裡都有,用過後合適,所以只要之後能買到就用到現在,像是洗臉的是廣源良的,洗髮的就是NuHair,乳液是Vaseline,還有指甲露、杏仁油等,這一部分醫師倒沒有特別的注意事項,就是說要注意不要用到含藥的,避免皮膚會出問題,像是防曬的就說不要用,而我覺得主要是因為參加藥物的試驗,因此醫師助理會希望不要有其他因素來影響,免得如果皮膚上有問題,無法釐清是服藥還是用保養品的問題。而一直以來都很順利,也因此雖然退出計畫給健保給付得也快要一年了,就都還是遵從之前的作法。

    至於"新竹沒有好醫院",我覺得不能說沒有好醫院,主要還是大醫院比較有資源與經驗,如果是醫學中心的話,就還有機會可以嘗試較先進的治療,但難免病人可能就是白老鼠了。

    另外看到您的留言是半夜了,這可能是您的生活作息習慣,建議還是要早一點休息,現在我太太只要過了11點還沒上床睡覺,就會被我唸了,充足的睡眠對於增強身體的抵抗力很重要的。
  • 倫麻麻
  • 笨狗你好~
    妳太太擦這麼多種藥膏喔!辛苦了~我的醫生也有說皮膚是會越來越嚴重的
    所以我想聽聽看病友及家屬們所分享的經驗和建議!
    之前我也都硬逼自己11:00以前睡,但都睡不著也許是因為以前都是上夜班,習慣白天睡覺!我會趕快好好調整作息的! 謝謝你的關心和回答!
  • CatH
  • 【昏迷一年的植物人,原始點處理4小時後清醒案例】
     『原始點醫學』!我相信很多朋友可能沒聽過『原始點醫學』,但是很多病苦的家庭因為『原始點醫學』而恢復笑容與歡樂,影片中是一小部分的案例,希望大家可以點進去『原始點醫學』的網站,希望大家不要再被沈重的醫藥費與病苦而拖垮了家庭!因為『原始點醫學』是完全【免費公益治療的公益團體機構】。
     原始點醫學的簡介:「任何的症狀只是結果影子,根本的原因要往別處找,對根本下手處理之後,結果就慢慢地化解了。」
    【原始點全球資訊網】
    http://cch-foundation.org/

    【原始點醫學觀念集】
    http://goo.gl/bjt1Fb

    【原始點醫學手冊 11.2網路版 開放下載】
    http://goo.gl/xKxm18

    【西醫放棄的植物人,施以原始點後復原、身體愈來愈好案例】
    https://www.youtube.com/watch?v=2wr6xgytZKk

    *** 我有些訊息會貼在這:https://www.facebook.com/groups/270895269744905/
  • 笨狗
  • To 倫麻麻

    我太太的主治醫師是沒說過,但去年我太太發燒住院時,住院醫師看到後是有說,皮膚的紅疹嚴重,表示標靶藥的效果越好。所以對於皮膚的副作用其實是又恨又愛,當然女人非常在意外表,所以會恨臉上有紅疹與痘痘,但是因為有醫師說,若是皮膚有
    紅疹與痘痘反應,那就表示該標靶藥有作用與效果,可以有效抑制癌細胞的成長,所以又得要接受(愛)產生這些紅疹與痘痘。

    雖然有許多種的藥膏但也不會太麻煩,反正就是遵照醫師說的來擦藥即可,前半年確實比較麻煩是因為背部的紅疹與頭皮上的,一定要別人才有辦法擦藥,之後除了臉上的K1,其他都已經很輕微了,就幾乎沒有使用了。當然保濕乳液還是要每天都擦。

    加油!!
  • 悄悄話
  • ch262013
  • 笨狗先生,二寶媽,倫麻麻大家都住新竹,真的是又緣,我也是住新竹,今年38歲,我是國泰胸腔科李主任發現,轉長庚治療,
    相逢即是有緣,我們一定都會抗癌成功的
  • 倫麻麻
  • 陳嬿如妳好~

    沒想到會在這裡遇到這麼多的…新竹 不知道是該高興還是該…
    但還是很高興認識妳!我是在台大發現,轉長庚治療,妳長庚的主治醫生是那位啊!
  • ch262013
  • 倫麻麻妳好,
    是李立夫副教授,醫生並沒有特別選過,當初離過年只剩三天,本來想過年後再去看,但國泰李主任很慎重告訴我,三天可以做很多事,可以救我一條命,馬上要我帶著光碟片轉診,當時長庚所有胸腔內科都掛不進去,李主任說只要任何一科都行,所以我就掛到胸腔外科趙盈凱醫生,好加在趙醫生比我更積極,看診隔天立刻做支氣管鏡切片跟抽肺水撿查,後來因為我的腫瘤都緊靠著心動脈跟肺大動脈,所以醫生不敢幫我切片,醫生告訴我先生如果強行切片,我可能直接結束,過完年回診,趙醫生就說確診為肺線癌併肋膜積水,他就又幫我轉診到胸腔腫瘤李立夫醫生,李醫生也很積極,當天必須要再抽一次肺水才可以幫我治療,因為當天抽肺水都排滿了,沒有醫生可以幫我抽,但李醫生擔心延誤時間,他說要我等他門診完親自幫我抽,之後就是我配合李醫生一聯串的治療
  • 倫麻麻
  • 嬿如姊姊妳好~
    我們同樣的病!同樣住新竹!又在同ㄧ家醫院治療,我們還真有緣啊!
    很高興認識妳!要ㄧ起加油喔~
  • 二寶媽
  • @@…是不是新竹的空氣實在太糟了~~@@
    對了,請問大家,你們有做甩手功嗎~我老公這半個月來,天天早上去十八尖山健行 運動+練甩手功半小時~~~這二天發現腳底長了些水泡~~這到底是~~好的還是不好的~
  • 長水泡...這會不會是走太多啊!還是鞋子不合腳?
    沒聽過會有這個問題的耶!我也是每天做平甩功啊!

    Cincia 於 2014/04/14 10:53 回覆

  • 二寶媽
  • 也不知道耶~~他天天就去走路…水泡是長腳底板那邊喔~~而且也不是是鞋子不合腳的問題~~因為天天甩,天天喝五行湯,還有其他的保養品…當然 也是天天的艾瑞莎~~~搞不清楚 到底是怎樣~~我希望,就是排毒啦!!~~~我現在的最大心願就是~~不擴散 不抗藥 癌細胞愈來愈小 愈來愈少~~加油!!!
  • 沒聽過長水泡排毒的耶!XD
    Anyway,應該也不是什麼大問題,你先生好有毅力喔!每天去爬山,大概走多久啊?

    Cincia 於 2014/04/14 11:21 回覆

  • Ray
  • 二寶媽:

    空氣不敢說,但新竹的水質差是可以肯定的,
    碳酸鈣沉澱,嚴重水垢,我自台北搬到新竹,
    為飲用水這些事水管都換過~
  • 裝濾水器也沒有用嗎?這我真的沒有研究了。:P
    不過我是住新北市啦!

    Cincia 於 2014/04/14 22:20 回覆

  • 笨狗
  • 我太太長水泡是沒有碰到過,有可能是cincia說的,走太多了。

    我太太是去年中腳底破皮到會出血,本來想說一下子就好了,回診等待時,先到旁邊的骨科診間包紮一下,輪到看診時醫師看到腳包紮了,就問怎麼回事,然後就開了藥膏(除了身體上皮膚的使用的另外一種藥膏),有效,但因為每天都要走路,所以2~3個月才完全恢復,現在就得要多注意保濕,不然就會因為太乾燥而破皮。

    每天都運動非常好,多補充水分促進代謝,這樣對肝功能的保護會有不錯的成效,吃標靶藥除了要擔心身體的抗藥性外,若是副作用太強烈也是需要停藥的。
  • 同意,謝謝笨狗的回覆。:D

    Cincia 於 2014/04/14 22:18 回覆

  • 二寶媽
  • 早安啊~來問問大家 你們早餐都吃什麼~~為了我老公的早餐,我們討論+看書好幾次,因為畢竟有二個小孩,真的沒辦法早起來煮早餐,大多是吃外面的早餐居多…但是我又怕我老公亂吃……好像蛋餅也不行之類的~~還是只能喝蔬果汁呢?!~~
  • 全麥麵包、清粥小菜都應該可以,只是要挑一下不要吃醃製品。
    蛋餅我偶而也會吃,的確有書上寫麵粉加工粉都少吃,不過這樣真的沒東西吃了,相較之下我認為蛋餅還算比較健康,不過不要點火腿、培根等加工肉品,這是所有抗癌、養生的書都會提到。真的想吃美而美的話,就請他多放點生菜、不要加美乃滋,不要吃漢堡肉,比較起來吃肉排(整塊)好一點。
    再配上無糖豆漿,這樣也可以吃得很滿足~

    Cincia 於 2014/04/15 20:43 回覆

  • 笨狗
  • To 二寶媽

    我想不僅是吃早餐,對於每一餐要吃甚麼都會很謹慎,我太太開始吃艾瑞莎進行治療,就搞得很緊張,我們是一起請假沒上班,一開始早上我都會去買早餐,然後要我太太起來吃,然後想睡覺再去睡,可是才幾天下來,我發現這樣太累了,也很麻煩,我太太也不能好好睡到自然醒,當時真的會很緊張,不曉得如何安排生活,之後就每天早上醒來就喝一罐安素,然後就繼續睡覺,中餐與晚餐就是自己煮,沒有甚麼不吃的(只有醫師說的葡萄柚是不能吃),主要是多蔬菜少肉,還有每天都一定有水果。經過一年後,發現體重上升不少,所以安素也沒喝了。所以我覺得只要不要餓到了,還有飲食注意營養要均衡,多蔬果應該就可以了吧。

    這1年半來,我們外食比起以前少很多。您說的蛋餅不行? 是沒聽說過,可能怕外食的調理油、調味等都比較會有人工的吧~
  • Jay Huang
  • Cincia你好,我發現這個病友/家屬交流會已經截止了,我媽媽是肺腺癌四期ALK+,已經吃Crizotinib快十個月了,其實媽媽一直有在看你的部落格,不過她沒有很會使用電腦,所以由我代替她留言,希望也能參加4/26的病友/家屬交流會,如果還可以報名的話,人數會有兩位,謝謝
  • 沒問題,再加兩位~4/26見囉!

    Cincia 於 2014/04/15 20:44 回覆

  • 二寶媽
  • 現在真的對吃什麼都是緊張的狀態 >< 因為我還要上班,實在無法再早起弄早餐…目前就是我老公6:30起床 7:00送老大去小學,之後他自已去吃早餐 再去十八尖山-健走+甩手功…中午下山吃素食自助餐…回家休息睡午覺…晚餐我會趕回家煮…(也是都有煮五行湯 糙米茶 營養品之類的)……但是有些書寫不可以吃麵粉類的,有些書又不可以吃肉的…總之一本書一種說法~~~搞得我很無所適從呀~><
  • 阿福
  • 看到你们那么勇敢,感觉自己好没用,生病的不是自己,可感觉比妈妈还软弱。。。在这里吸收养分,变得更坚强,要积极起来啊!
  • 我也是在生病中學習更堅強、更懂得珍惜目前所擁有的一切、包含我所愛和愛我的人~
    就真的凡事往光明面去看,心情自然開朗囉!:D

    Cincia 於 2014/04/15 20:27 回覆

  • 倫麻麻
  • 想請問大家!吃艾瑞莎可以喝蜂蜜水嗎?
    我原本有在吃褐藻醣膠!但我的醫生說我氣色很好除非是沒有營養或沒體力!
    不然他不建議我吃營養品!怕會和艾瑞莎有衝突,所以我現在都沒吃營養品
    想問ㄧ下在吃艾瑞莎的癌友有喝蜂蜜水嗎?
  • 我早上請教了"抗癌就像減肥"一書的作者顏榮郎博士,
    顏博士:太甜,最好不要。要甜,可選木寡糖。
    Cincia:天然的也不行嗎?
    顏博士:會快速升高血糖的都不好。
    Cincia:所以和天然或人工的沒有關係囉!
    顏博士:是的。
    以上提供各位參考囉~

    Cincia 於 2014/04/16 14:44 回覆

  • 笨狗
  • To 倫麻麻

    我太太的主治醫師說,除了葡萄柚以外,所有吃都沒限制。原則上都相信醫師,所以若有想吃特別的營養品時,我們會於回診時問一下醫師,通常醫師就是再次交代除了葡萄柚以外,沒有限制,但有時也會說一下說,吃那營養品有甚麼用嗎? 感覺上醫師對於沒有經過醫學上證實的,都不認為有特殊的效果。
  • 我覺得大部分的西醫都會這樣講,不需要吃營養品、東西只有吃得下就好。
    但還是有很多的實例顯示吃某些特定營養成份會有助於抑制癌細胞生長,雖說可以從天然食物取得,但部份仍有不足,所以我個人還是傾向除了多吃天然食品外,再補充營養品。
    個人觀點分享~

    Cincia 於 2014/04/16 14:49 回覆

  • 倫麻麻
  • Cincia!笨狗先生!謝謝二位的建議與回答 ( ^ω^)
  • chin8822
  • 妳好…請問還可以參加聚會嗎?
  • 沒問題,我追加到14人桌,應該可以坐的下吧!歡迎來參加喔~

    Cincia 於 2014/04/22 21:03 回覆

  • chin8822
  • 我今年36歲…是4/10在國泰醫院動手術…醫生說檢查結果是肺腺癌,要這周四4/24才能得知完整的檢查報告,再看看後續要怎麼治療…自從聽到醫生的說明到現在,腦袋一直空空,不太敢相信
  • 建議去買本榮總出的"圖解肺癌診治照護全書"來看,會對於後續治療有一定的認知。
    不要慌,遇到了就面對,多找點資料會比較有安心的感覺。
    希望可以星期六聊聊囉!

    Cincia 於 2014/04/22 09:33 回覆

  • 大鬍子
  • 這一串的討論留言真是太有用了.

    很期待禮拜六的見面!
  • 星期六見~:D

    Cincia 於 2014/04/22 21:00 回覆

  • katie
  • 藉由Cincia的部落格,看到許多戰友的治療分享,真的不是自己一個人孤軍奮鬥,大家一起加油........
  • 玫
  • 你好棒、看了你文章更激勵自己、心情也會變較好。你公德一件。老天會善待你的。
  • 謝謝玫的鼓勵喔!Cincia會繼續加油的。^_^

    Cincia 於 2015/05/15 12:58 回覆