最近有位資深同事L確診為肺腺癌三A期,手術出院後Cincia去家裡探望他,也順便帶了幾本書過去給他參考(圖解肺癌診治照護全書&抗癌就像減肥)。

後來才聽說,他婉拒了多位同事的探訪,所以大家都只能透過電話來表示關心之意;我想他願意讓我去探視,絕不是因為我跟他十分熟識,事實上我倆工作的交集不多,再加上他近年長期派駐大陸,可能一年都沒見到一次面或說上一次話。當然,我去探訪和其他人最大不同的地方在於可以有一些know-how sharing,說實話,我一點也不希望自身的經驗有天要分享給認識的人,真希望周圍的親友、同事們都能健健康康無病痛。

同事L也是在台大就診,一開始掛胸腔外科,主治醫師為陳晉興,都已經開完刀了我問他是哪種肺癌時,他竟然回答不清楚,但確定跟我不一樣;結果…後來打電話跟我說他也是肺腺癌…這邊Cincia建議各位病友一定要確實掌握自己的病情,就算醫師沒說明清楚自己也要主動開口詢問,千萬不要不好意思。有病友跟我說,每次準備問題去見醫生,但往往一進到診間就忘記詢問,只好又把問題帶回家。Cincia也發生過,一見到廖醫師聊起來之後就忘了要問什麼(os..不要提醒我到了該吃銀杏的時候了),所以後來我都會寫在記事本上,逐一詢問醫師。如果臨時有問題想要諮詢,建議大家可以善用醫院”個管師”的服務資源,透過專屬的個管師來協助詢問醫師建議或臨時掛號,都是非常方便的。

說到個管師,其實Cincia與分派給我的個管師幾乎沒有互動過,倒是藥物試驗計畫的史姓研究助理給了我許多的協助;今年一月急性肝炎也是透過她緊急聯絡廖醫師,隨後立即轉診台大,無法想像如果繼續再施打克流感的話會發生什麼事情~所以啦!參加研究計畫除了享有免錢的藥物,還有等同於專屬醫護人員的照護,真是一舉兩得啊!(怎麼突然對藥物試驗計畫歌功頌德了起來,又離題了~ㄜ:P)

手術完後,同事L轉診腫瘤醫學部的林宗哲醫師,本來Cincia建議是不是選擇跟我一樣的廖唯昱醫師,這樣我們好有個照應;但同事表示都安排好了,就照醫師的安排。好吧!既然當事人都這樣講了,Cincia也尊重他的決定,我想台大的醫師素質都很高,應該也不會是太大的問題。(但要是我的話應該就會去指定了吧!他實在是太老實了)

林醫師說要打化療,同事L便四處打探癌友施打化療的狀況,然後愈聽愈慌張,對化療充滿了恐懼,甚至還擔心到失眠,怕自己撐不了化療這一關。在我分享之後,L說我是極少數幾位帶給他正面力量的人,聽到這點,Cincia真的覺得很欣慰,或許帶給他人正面能量是老天賦予我罹癌後的使命吧!那我要繼續加油,持續散發正面能量給各位病友&眷屬。

我不能說化療不辛苦,打6次愛寧達併用順鉑也讓我吐到昏天暗地(後來單打愛寧達就幾乎沒太大副作用),但若一時的辛苦可以換來健康的身體狀況,這一切就都值得了,因此再怎麼樣也要咬牙撐下去。

不過其實有看Cincia前面文章的朋友都知道,我那時候狀況很危及,胸腔內科病房開會討論都不看我好,連『放棄急救同意書』都拿出來要我簽了,那時候唯一的希望就是化療,因此我每天都在期盼可以趕快施打;幸而Cincia對化療藥物的反應很好,癌細胞逐漸被控制住,體力也終於慢慢恢復。但有些病友的狀況不一樣,ex. 病友老陳跟我說過:肺腺癌本身從來沒帶給他任何不舒服或疼痛,唯一不舒服只有打化療(愛寧達+順鉑)的那段期間,不然他根本沒有其它症狀,連咳嗽都沒有。ps. 老陳是肺腺癌第四期,目前吃ALK標靶藥物中。

有病友問過我:正值人生黃金時期卻罹癌,而且是死亡率最高的肺癌,一定會覺得怨天尤人吧!怎麼調整心態的呢?

這問題很難回答,Cincia當初一心只想要活下去,專注於"如何存活"這件事,沒有多餘的心力去怨天尤人,因為怨天尤人對我想達成的目的一點幫助也沒有,不用浪費時間在上頭。如同在打仗時,見到敵軍個頭十分高大威猛,如果此時埋怨我方士兵體型弱小,你想會有任何助益嗎?當然是沒有!!既然遇到問題了,就得設法解決它,積極、勇敢去跟它正面對決,才有勝利的可能性。

希望各位版友不管此時身體狀況如何,一定要堅持到底,Cincia也會與大家一起努力到最後一刻的~:)

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星希亞的抗癌日誌

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留言列表 (29)

發表留言
  • Gary YC LIN
  • 大推--> 帶給他人正面能量是老天賦予我罹癌後的使命吧!那我要繼續加油,持續散發正面能量給各位病友&眷屬。

    對呀! 對呀! 星希亞是上帝派來的小天使,為了怕病友孤單,所以也只好陪我們一起生病惹~

    心理建設是最重要滴~~ 要不然,病魔尚未被打垮,自己就先掛了。大家要常來小天使星希亞的blog,聽她傳播福音喔! ^_^
  • 小炎
  • 真的....埋怨對解決事情真的一點幫助都沒有(眼框泛淚)
    有時候努力分析事情想辦法解決反而能讓自己冷靜下來!
    說實話有時候我真的覺得還好老大樂觀少根筋...
    才能撐到現在,不然早就完蛋了!Q_____Q
    你們一定可以好活下去的!!!
    還有就是真的不能全部都丟給醫師決定,
    自己要多了解抗肺癌的相關知識
    畢竟醫師有時候真的很忙,也可能會忘記或遺漏
    或是生活飲食作息營養方面,一定有可以降低化療副作用的方法
    通常經驗是吃越營養白血球越高副作用越低
    要怎麼照顧自己醫師都不太會告訴你!要自己做功課。
  • 完全同意小炎的看法,曾有病友向我抱怨:醫生忘記提醒他什麼、或漏做了什麼?覺得醫師不專業而感到生氣。Cincia當時的想法是,醫師病人那麼多,不可能每個病人的狀況都記得一清二楚,生病的是自己(or家人),不能把責任都推給醫師,自己也得當一名認真的病人,多看書、上網查資料,或者參加一些癌友團體,學習怎麼照顧自己;所謂天助自助者的道理也可以相呼應。
    我們一起努力,當個認真的病人,才能找出照顧自己的最佳方式。:)

    Cincia 於 2014/06/20 10:36 回覆

  • 陳姊
  • 老陳也在吃ALK標靶了嗎? !
  • 陳姐,老陳吃很久了耶!跟你吃同一款,都是自費的,他的主治醫師也是蔡俊明。

    Cincia 於 2014/06/23 16:50 回覆

  • katie
  • 從被確認罹病後的錯愕驚慌,再來是接受和面對,相信在Cincia小天地的朋友們都是有些相同的經歷和感受,因個人的體質不同,治療方式也稍不同,但俗語說久病成良醫,自己一定多搜尋這方面的資訊,在面對醫師時,反而自己要提醒醫師自己目前最新的狀態(畢竟醫師病人太多了),來到這小天地,生病的你(妳)不再是自己孤軍奮鬥,這裡有許多朋友一起打氣加油.......加油!
  • Dear Katie,
    我們的觀念很像,就是當病人也要當個認真的病人,不能把責任全推給醫師。:)
    這邊真的認識許多新朋友,能一起交流、分享的感覺真的很好,不會覺得自己是孤單一個人。

    Cincia 於 2014/06/23 16:53 回覆

  • catherin_chao
  • 這陣子有機會看到妳的Blog,也看到你一路走來的"心路歷程",
    竟然發現我們兩個的心境及想法還蠻接近的,雖經歷健康的困境,也都努力面對,
    也很希望能夠分享自己的心情,給需要的人一些幫助;
    只是我沒有妳這麼勇敢,公開自己的部落格,把這兩年多的歷程分享給大家。
    去年初罹癌確診後,治療了這一年多來,雖然我積極面對我的人生,
    但是我只讓比較親近的家人、朋友,和一些必須知道的同事們知道我的狀況,
    因為我不想因為過多的關心,造成自己心理的壓力,
    我想讓自己過得自在、開心一點,這樣也比較快樂囉~~
    真的很開心能夠透過網路認識你,雖然不知道能不能有機會與你見面、認識彼此,但是能夠有個一起奮鬥的朋友,感覺真的很棒!
    謝謝上帝這麼恩待我,讓我能夠認識你~~

  • 每個人習慣的方式都不相同,開心最重要。可能因為Cincia是獅子座的,個性比較外放,我覺得生病這件事沒啥好隱瞞的,公開的好處是親朋好友、同事瞭解我的狀況後,比較能體恤我,甚至還可以提供一些資源給我(醫師朋友、養生專家等),Cincia真是獲益良多啊!
    等Cincia比較有空閒再來辦病友會,到時候可以一起來分享、交流喔!
    ps.第一次的病友會大家都還是常聯絡,交換訊息、資訊,感覺真的很棒~多了一群戰友。:)

    Cincia 於 2014/06/23 16:59 回覆

  • 薄曦
  • 寫得非常好,Cincia真正體會了Seneca那句名言。
    曾經關注過許多老兵對生存的看法,印證了Seneca另一句名言,
    “It is not because things are difficult that we do not dare, it is because we do not dare that they are difficult.”
    「不是因為事情困難,而讓我們不敢做;是因為我們不敢做,事情才變得困難。」
    內人確診那一天,鄰床一位林太太,過來安慰她說:「不要怕,看我一如常人,其實已罹病六年。」、「你看,當時小孩才國一,現在都大一了」。
    然後,她開始和另一位罹病四年的婦人,暢談化療經驗,好像在互相評比勳章。
    人人都可能成為老兵,戰鬥是充實生命,勳章則是戰後的殘餘。
    陪伴者,也需要體會雋永的話,因為自己亦身處其中,奮力上浮時,不可少你一划。
    慈愛的天父,永遠看顧。
  • PETER
  • 每天都會上來看一下,Cincia給我許多好的啟發,為什麼年記輕卻這麼勇敢懂事,自從哥去年底得癌上來查資料才發現這網站,自己也看了Cincia建議,年初照肺部CT,兩顆0.38及0.29結節,追蹤中,發現平常真的要注意身體,醫生說99%是良性,但有時還是會擔心,至少有這網站讓人分享,感謝Cincia
  • Peter兄不用擔心,你一定會沒事的,就按照醫師的建議定期追蹤就好。
    透過均衡飲食、適度運度以及正常作息,我們的身體狀況一定會愈來愈好的。:)

    Cincia 於 2014/06/26 17:54 回覆

  • fatdog0919
  • 嗨Cincia 我是肥狗姑娘~
    看到這篇不禁心頭抽了下~ 因為母親的主治便是陳醫生
    陳醫生的風格的確是沉默寡言 話不多 極簡風的一位醫師
    陪母親看診過,有感受過。
    我在想可能醫生一天到晚看了幾百病患因此身心靈很累吧
    有次母親去看診,從下午兩點多等到六點多才輪到,
    因為陳醫生上午的病患到下午都還沒有看完,整個大delay
    儘管早就知道大醫院要等待是正常的情形,
    但等了這樣久的情形還是讓病患略感無奈與疲憊。
    病患等得很累,醫師護士也都很累。
    好不容易等到,卻不到兩分鐘就出來。
    母親會抱怨怎麼醫生什麼都沒講,都只回她 很好很好持續吃藥。
    我都會安慰他,沒有講什麼代表還沒有出大狀況,
    可以持續吃標靶藥物艾瑞莎呀,
    如果你的情形有惡化,醫生一定會告知你接下來要準備化療了,
    所以不要想太多!

    我常常在想醫生與病患間的關係的確也像是 情侶間交往,
    要遇到跟自己合、信賴的醫生,也是可遇不可求的。
    母親是個比較神經質,多愁善感 焦慮派的個性,
    喜歡醫生可以多關心病患,可以傾聽的,能問診比較久的。
    不過顯然主治醫生不是走溫和傾聽派,而是少話派。
    我常看Cincia提到的主治廖醫生就覺得 他是個非常溫暖的醫師,感覺很有耐心。
    這篇內容連開完刀都還不知道自己是什麼癌,是不是有點太OTZ 扯了點@@""
  • Hi肥狗,
    陳醫師是胸腔外科的第一把交椅耶!所以不用擔心啦!可能就真的是省話一哥吧!
    不過常常我去看廖醫師也是就跟我說:很好,沒問題,繼續吃藥。
    這時候如果我沒有繼續追問,可能我們的交談就這樣結束了,但我通常都是帶著問題去找他,所以他也只得一一跟我解答;而且我出國玩都會跟他報備,雖然他都會恐嚇我滑雪很冷、西班牙醫療水準不先進等,但還是很貼心開了感冒、發燒藥讓我帶著備用。所以啦...遇到醫師話少時,就自己主動出擊,你問話他總得回答吧!哈哈~
    ps. 我同事真的就是很老實那種,醫師說什麼他就聽什麼,也不會多問,不像Cincia是個問題兒童...:P

    Cincia 於 2014/06/26 18:08 回覆

  • sandy
  • 我想可能有很多醫生是省話一哥吧!
    我婆婆之前遇到的醫生很有個性,他覺得說太多只是徒增病患煩惱。
    而且問多了是挑戰他的權威。
    後來我們學乖了,把想問的寫下來,逐項請教醫生。
    而且在這看大家的狀況雖然都是肺腺癌,可是大家的症頭都不盡相同,再加上年紀及生活環境,等等因素排列組合下來的結果可是千奇百怪,每一個都可算是獨立的個案。
    所以要求醫生主動講,到不如自己先提問還清楚些。
  • 非常贊同Sandy的說法"所以要求醫生主動講,到不如自己先提問還清楚些",大家要去看醫師之前可以先作筆記喔!這樣才不會漏掉問題。:D

    Cincia 於 2014/06/25 16:45 回覆

  • 悄悄話
  • bonnie
  • Cincia:你好,我是為了找8月到函館遊玩的資訊無意中發現你的部落格,非常佩服你的正面思考, "落入凡間的精靈"是對你最貼切的形容,加油!
  • 謝謝你給我這麼好的形容,希望你的北海道之旅一切順心。:)

    Cincia 於 2014/07/22 16:11 回覆

  • 病友家屬
  • 不好意思 方便給facebook嗎
    有些事情想詢問星希亞一下
  • 哈囉!Cincia習慣用e-mail聯繫:cincia77@yahoo.com.tw
    我都會抽空回信的,只是最近活動比較多,所以回覆速度比較慢,請多包涵。
    ps.我本週六到下周三全家去沖繩旅遊,所以這段期間可能沒辦法回信喔!

    Cincia 於 2014/07/25 23:25 回覆

  • cecilia188
  • 謝謝妳的分享.最近剛被驗出癌細胞.也在台大檢查.醫生懷疑是大腸癌.已轉至林育麟醫師門診.
    網友分享了妳的網站.對我有很大的幫助.謝謝妳^^
    我是一個37歲有一個8歲兒子的媽媽.現在最大的希望就是不讓兒子變成沒有媽媽的孩子.不讓老公成為事業家庭兩頭燒的單爸.我會努力.也會很常來妳的網站看看.
  • 為了愛我們和我們愛的人,一起努力加油吧!
    絕不輕言放棄...:)

    Cincia 於 2014/08/01 20:42 回覆

  • 原點
  • To cecilia188
    現階段就先好好的接受醫生的檢查,一旦確診後,就好好的接受醫師的正規治療,現在癌症的都走向多元、個人化的方針,相信自己能渡過難關,就一定會渡過。
    加油~
  • 原點大哥說的是,樂觀正面的態度是抗癌的第一步。^^

    Cincia 於 2014/08/01 20:43 回覆

  • christy
  • Dear cincia:我也是被誤診~高榮醫生體系的林俊谷和蔡真的毀了我!3/20驗出膽結石,4/2開刀切除後我仍感到上腹和腰痛悶痛,回診醫生說是開刀後的不適,吃點藥就好!7/28在我先生建議下換到高醫體系的診所!超音波+血液檢查7/31晚上醫生告訴我胰臟癌指數2萬多!醫生已幫我轉診到成大陳立宗教授!胰臟癌目前治癒率低,開刀有一年存活率,不能開刀只剩5個月!我40歲!有疼愛我的先生、九歲兒子和2歲8個月的女兒!我只期盼我能活下去!
  • 存活率只是一個統計數字,凡是都有例外,一定要有信念認為自己就是那個幸運的存活者,當然該做的努力也還是不能少,飲食、營養品、運動多管齊下,才能有效抗癌。

    Cincia 於 2014/08/01 20:45 回覆

  • 喜樂心是良藥
  • To christy,葛森療法有一胰臟癌案例,提供參考,現在不要失去信心,目前新聞有登國內免疫療法進入第三期人體試驗,國外荷蘭有實際執行的診所,有顯著效果,撐過一段時間,也許特效治療法就發明,人類過去認為不可治癒的疾病,不都一一解決,http://www.igotmail.com.tw/home/32947
  • 看起來好神奇,版上有版友實際執行的嗎?cincia也很好奇成效說...^^

    Cincia 於 2014/08/01 20:47 回覆

  • christy
  • 謝謝喜樂心是良藥的分享和鼓舞!也很感謝cincia將抗癌過程和大家分享!為了家人、孩子,我會努力撐下去的!
  • Christy一定要撐下去喔!多做點讓自己開心的事情會有幫助的,加油~

    Cincia 於 2014/08/01 20:48 回覆

  • cecilia188
  • dear cincia:謝謝妳喔^^我會加油也會絕對配合醫生. 現在儘量不想自己的問題. 讓心情維持原來生活的樣子.雖然很難很難. 為了兒子老公還有年邁的母親. 我一定會很努力.讓自己成為抗癌成功的一份子. 很謝謝妳^^
  • 我們一定都可以成功抗癌的,但"絕對配合醫師"這點要斟酌,Cincia是覺得自己要多收集、多看一些資料跟醫師討論治療計畫,飲食、營養補充品這部分西醫也都不會跟我們說,所以我覺得當個認真的病人也是很重要的。
    一起努力創造奇蹟吧!:)

    Cincia 於 2014/08/01 20:51 回覆

  • cecilia188
  • 恩!好的. 感謝cincia的良言. 我也會用功的^^
  • 重感冒
  • Dear cincia:
    剛開始要接受自己得了癌症,要開始接受開始化療,真的很恐慌,除了哭還是哭!
    我和妳的情況不同,我是08癌!
    但我們一起加油吧!
  • Dear重感冒,淋巴癌算是治癒率很高的癌症,不用擔心。
    http://health.chinatimes.com/contents.aspx?cid=6,58&id=18260
    加油喔~

    Cincia 於 2014/09/18 18:02 回覆

  • 重感冒
  • Dear cincia:
    08癌治癒率是很高⋯
    但我復發率也很高⋯
    今年是我第二年復發了!
    我8月份結束治療了!結果很好,癌細胞都沒有了,但明年大檢⋯呵呵不知道!
  • Hi重感冒,
    你明年一定會沒事的,不用擔心。
    昨天我一個同事也確診為淋巴癌第四期,目前在台大就診,還沒有開始治療,你可以分享一些經驗給我嗎?
    我昨天跟他聊天感覺他超級荒張的,想說多幫忙收集一些成功的案例來激勵他。

    Cincia 於 2014/09/26 16:39 回覆

  • 重感冒
  • 我很樂意⋯
    我等等說⋯
  • 重感冒
  • Hi cincia:
    這樣我好害羞喔!呵呵呵呵⋯
    我說說第一次復發的情況⋯
    第一次復發算是轉移到其他部位⋯期別四期⋯所以我開始接受了標靶與化療,身體也因為化療的關係出現了變化,頭髮開始掉了,頭皮有時會很緊,所以我都兩天洗一次頭,掉下來頭髮我想掃才掃,反正不管怎麼掃都會有很多頭髮!我每次的治療副作用都不樣,剛開始治療的前兩次痛到掛急診,想放棄治療,但還是忍下來了之後幾次的痛都覺得還好,疼痛感會慢慢變好!飲食方面我吃了很多的高蛋白質的食物,也吃了很多菜,水果(生食我絕對不吃,吃了會出大事)每日一定要運動⋯走走路也Ok,幫忙免疫系統上升,出門我都一定會帶口罩,除了自己的免疫系統變差以外,怕別人感冒傳染給自己,到現在我還是帶著口罩出門!我治療約半年就結束了,大檢的結果很好,雖然隔年我又復發了,但癌期是一期!
    治療期間一定咡醫生話,別亂咡偏方,飲食方面,有些人會食慾不好,想,但不管怎麼一定要吃,少量多餐也沒關係,如果不吃就沒體力去打病毒了,而我沒有食慾不好,只有彳不飽,我約2h就要彳一次正餐!呵呵呵⋯心情上要保持愉快(很難)所以我都會用休假是來做讓自己開心的事情,至少一星期要有二天讓自己開心!
    我的主治醫生說⋯就算是第四期治癒率也很高,妳看我第一次復發4期,第二次一期,我相信妳同事一定OK的!
    我不知道這樣有沒有幫到妳的忙!如果妳朋友想聊聊,我很樂意陪他聊,妳可以FB搜尋《重感冒》!
    因我生病的事情身邊沒有什麼人知道,但我又想在醫院打卡,所以就用這個分身!
  • Hi dear,
    我有搜尋到你的Blog了,謝謝!
    看了你剛剛寫給我的分享,原來淋巴癌的期數會變來變去喔?不像肺癌只會往上加不會往下減,果然"隔病如隔山"啊~
    我把你上面的資料貼給我同事了,我之前也跟他分享了我化療期間的心得和做法,但因為還是不同種類,才會希望有版友可以提供些資訊,增強他的信心。
    感謝你的分享喔~

    Cincia 於 2014/09/28 12:30 回覆

  • 重感冒
  • Dear cincia:
    我不知道他的醫生會如何安排他的治療,準備化療時,會先進行一個小手術裝人工血管,我是在第一次治療,準備第二次治療前裝好的!一開始會很不習慣,久了就OK!
    我自己在得知自己生病時&復發時&不舒服時,我會在洗澡時大哭,罵三字經,五字經,把所有的不高興的事情都駡出來,心情會好些。
  • Hi重感冒,
    我同事星期二就要打化療了,所以我想應該沒有裝人工血管,明天門診會確認治療計畫,我再問問他好了。
    ps.Cincia也有裝人工血管,除了不能穿低胸的衣服外,沒啥不舒服,哈哈XD

    Cincia 於 2014/09/28 12:36 回覆

  • 重感冒
  • Dear Cincia:
    我是今年復發時問醫生,我之前是第幾期,這次又是第幾期,醫生被我逼到才告訴我!才知道原來我之前那麼嚴重⋯哈哈哈⋯(我都一個人去看診)所以醫生怕我不能接受,所以用術語講癌期,讓我覺得不可怕,乖乖接受治療!
    妳說癌期會變來變去,我想應該吧!我下次上台北在來問醫生!我在來告訴妳!
    我的分身重感冒⋯我會慢慢開始寫這四年的心情,⋯等我喔!

  • 重感冒謝謝你喔!你的例子一定可以激勵很多人,讚!
    等你有空來分享喔~:)

    Cincia 於 2014/09/29 20:34 回覆

  • 重感冒
  • Dear Cincia:
    我的例子能不能激勵很多人,我不知,但我只知道如果有人需要聊聊我很樂意幫助!也謝謝妳給我這個機會!^_^

    昨天收到同事送給我一個充滿滿滿祝福的禮物⋯土耳其''惡魔之眼又稱藍眼睛''
    土耳其人相信,被由嫉妒而生的邪眼瞪視,會產生詛咒,帶來疾病與災厄,破解的方法,就是掛上邪眼來對抗,土耳其人認為''惡魔之眼''會吸收和對抗邪眼所帶來的壞運氣。

    我將這個祝福與妳&妳的同事&所以的人分享⋯相信我們會越來越好的!
  • 現在才發現沒有回覆到這篇。
    丸子你最棒了,你的例子真的可以給很多淋巴癌的朋友希望,要不要考慮整理一下讓Cincia分享在Blog裡阿?還是要我用採訪的方式也可以,哈哈~

    Cincia 於 2015/05/25 11:16 回覆

  • zlonwu550
  • 積極、勇敢去跟它正面對決,才有勝利的可能性,真是很好的面對態度
  • 遇到事情了就要想辦法解決,自憐自艾絕沒有助益的,繼續加油!!
    為生存而努力~

    Cincia 於 2015/06/05 08:55 回覆