本週三回診,上星期的腦部MRI和胸部CT結果出來了,本來滿心期待會有好消息的,結果卻是得知腦部腫瘤又長大了,且數量再增加,不僅小腦竟然出現了腫瘤群,有一個不明顯的腫瘤在腦幹的位置…..

Cincia承認聽到消息的時候感覺被重擊了一拳,兩個月的努力沒有成果,很想罵髒話,糟糕的是還不知道要罵的對象是誰,好像只能怪自己免疫系統不爭氣,怎麼就是沒辦法成功抑制腦部腫瘤呢?

看來到了必須正視腦部腫瘤問題的時候了......

好消息是肺部腫瘤維持穩定,似乎有再縮小一點,表示LDK378(Ceritinib)對我的原生腫瘤仍然有效,只是藥物進到腦部濃度低,因此腦部腫瘤才會無法控制,所以Cincia還是可以續吃目前的標靶藥物的。

<新標靶藥物TSR-011>

該計畫已經收滿受測者,closed了。看來這個藥物和我沒有緣分,只能跟它說莎喲娜啦了。

其實先前有戰友私下留言勸Cincia不要特別點明這個新藥計畫,可能會加速計畫名額收滿;也有病友想自費購買Ceritinib來詢問管道,Cincia也建議她可以來台大試試看有沒有加入TSR-011的機會,畢竟自費購買Ceritinib要13,500美金/月啊!真的非常燒錢~坦白說當下聽到建議內心確實動搖了一下,但Cincia很慶幸自己還是能堅持與各位戰友分享的初衷,我相信上天會為我做最好的安排。

上天幫我刪去了一個選項,接著我只要專心想要電腦刀還是全腦放療就好。

<電腦刀 or 全腦放療>

這次一樣會診放射腫瘤科許峯銘醫師,娃娃臉的他實在讓人猜不著年紀啊!很多戰友都是給許醫師治療,大家評價都很高。

Cincia:電腦刀和全腦放療可能的後遺症?

許醫師:【電腦刀】 - 容易復發

                      - 可能造成局部腦組織傷害、壞死;

                      - 5%~10%會發生照射部位發炎引起水腫;

                      - 以上風險隨腫瘤數量、大小而增加

        【全腦放療】- 人會疲倦、噁心、頭昏;頭皮紅腫、頭髮掉光(沒有例外)

                        - 可能影響記憶認知功能

Cincia:台大主推電腦刀、榮總用加碼刀、新光用螺旋刀,對於腦部腫瘤哪種最好?

許醫師:螺旋刀的治療範圍最大,加碼刀最精密、但定位時間也最長,多顆腫瘤的話非常耗時。

(許醫師實際講更詳細,但Cincia筆記來不及抄啊!且頭腦又記不住,完蛋了~還沒放療就變笨了@@)

大家可以參考新光醫院季匡華醫師的這篇文章:->-> 各種放射治療儀器大比拚!

Cincia:如果之後腫瘤又長出來,電腦刀還可以繼續做嗎?

許醫師:電腦刀沒有次數限制,看有無需求性,做了會不會對病情有助益。不過其實依你現在的狀況,我會建議全腦放療,你看這區(小腦)集中這麼多顆腫瘤,電腦刀密集打對這區傷害也很大。

Cincia:如果採全腦放療的話劑量如何?可以重複做嗎?

許醫師:標準療程為照射10次,劑量共30格雷;這沒有次數限制,視有無治療需求。

Cincia:全腦放療可以保護海馬迴再進行放療嗎?

許醫師:台大常規無保護海馬迴,因為無直接證據顯示遮住海馬迴一定比較好。目前有個試驗計畫就在進行這樣的研究,參加的話有1/2的機率會遮蔽海馬迴,但同樣也是有一半的機會進入對照組。

Cincia:那我可以自費加碼保護海馬迴嗎?

許醫師:台大目前無此項目。且遮蔽了海馬迴區也有風險,這區的小腫瘤會沒有殺到。

Cincia:我的海馬迴目前有腫瘤嗎?

許醫師:沒有。

雖說許醫師表示沒有明確證據證明保護海馬迴可以降低腦部傷害,但這不就很像穿雨衣的概念,沒有人保證穿上雨衣不會淋濕,但先穿上總是多一層保護,不然等到以後若證實遮蔽比較好,就回不去了啊~

哭哭~要自費也不行….Q_Q(這狀況好像很熟悉……對了!就是支氣管鏡檢查,當初Cincia說要自費麻醉台大也沒有)。為了我的腦袋瓜,Cincia會去其他醫院問問看有沒有可以保護海馬迴的全腦放療,有消息再來跟大家分享。

許醫師真的很有耐心回答完我所有的問題,尤其在診間外頭都是病人的情況下,還願意花這麼多時間對我詳細說明,無怪乎這麼多戰友推薦他了。(雖然Cincia心裡頭還是小小滴咕著,為什麼幫我遮一下海馬迴都不肯,我都苦苦哀求了還是被殘忍拒絕~>_<~)

之後再回到廖醫師的門診。。。。

廖醫師:許醫師怎麼說?

Cincia:建議我全腦放療。

廖醫師:嗯!這次我也是建議全腦放療比較安全。時間那麼久你應該也心理建設完畢了吧!

Cincia:也沒辦法啊!沒更好的選擇。上次演講遇到榮總蔡俊明主任,他有特別跟我提到全腦放療後,我的藥物LDK378(Ceritinib)通過血腦屏障的比率顯著提高。

廖醫師:是啊!也不只Ceritinib,ALK的藥物都有此特性;即便像Crizotinib (截克瘤)本來不會進到腦部,有照過全腦放療的人藥物都有一定比例可以進去。

好吧!這點可以稍稍撫慰我受傷的心靈。起碼後續藥物進到腦部的機會大幅提高,希望以後可以一勞永逸啦!雖然我知道這很難啦~但有夢最美,哈哈!

之後Cincia跟廖醫師講了對於全腦放療的顧慮以及可能前往其他醫院諮詢,廖醫師跟我講了一段話讓我超級感動:

對我而言你留在台大進行放療的話,我比較能夠掌握你的治療狀況,有問題可以快速反應;但我也希望你能接受對你病情最有利的治療,所以如果其他醫院可以滿足你的需求你也可以考慮。

真的很感動對吧!雖然老天讓我生了這個病,但起碼還派了個天使來照顧我,讓我在抗癌這條路上可以保持勇氣、繼續前進。

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星希亞的抗癌日誌

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留言列表 (113)

發表留言
  • may54887249
  • 以上很像廖醫師及許醫師會說的話。
  • 你也認識兩位醫師?^^"

    Cincia 於 2015/05/31 14:44 回覆

  • 訪客
  • 我看完這篇很不爭氣的想哭
    可妳又那麼的勇敢
    在這種關頭還東拉西扯的研究醫師的娃娃臉
    但我相信不只一個天使..會有很多天使幫助妳
    不管是電腦刀還是全腦放療..一定都會成功
    神會為你安排好一切的
    因為好心會有好報
  • 謝謝鼓勵,Cincia會繼續努力的。

    Cincia 於 2015/05/31 14:47 回覆

  • 凱
  • Cincia加油,主要的敵人有被抑制住,相信妳也一定可以戰勝腦部的敵人。

    北榮的潘宏基醫師是Gamma Knife的權威,可以考慮掛潘醫師的門診看看。

    再次替妳加油!
  • 謝謝~Cincia已掛北榮顏上惠主任門診,下星期二要來去諮詢。

    Cincia 於 2015/05/31 14:46 回覆

  • Helen Mac
  • 星西亞的陽光是無敵的。
    我們對妳有信心。加油
  • 謝謝Helen鼓勵,Cincia會繼續努力的。

    Cincia 於 2015/05/31 14:47 回覆

  • Gill
  • 感謝星希亞無私無保留的分享!
    祝:順利成功!
  • 謝謝Gill,Cincia會繼續努力的。

    Cincia 於 2015/05/31 14:47 回覆

  • Hermia
  • 你真的好勇敢!我原本只是找L-Glutamine的資料(因为妈妈在做乳癌后的化疗,有人推荐我们吃这个),正好看到你的部落格,一口气看完你的治疗过程,太为你感动,也谢谢你的分享!希望你能渡过一切。我阿姨在几年前也得了肺癌。我一定会把你的文章分享给她。加油!
  • 謝謝~希望你的阿姨可以穩定控制,一起加油!

    Cincia 於 2015/05/31 14:48 回覆

  • Fish chen
  • 三星魚的星,快點出來吃飯啦,不然我怕妳變笨會忘了我們...
    我想貼個哭哭臉,但痞客邦...
  • Fish阿姐,我怎麼可能忘記你們啊!不要想太多啦~
    但是吃飯還是要吃的阿!快來約吧~

    Cincia 於 2015/05/31 14:49 回覆

  • 被迫勤勞的低頭族
  • 一定要注意, 一但放療下去,做過的地方不能再做,如果, 做過的地方腫瘤沒消,就要....了。偶這邊放療失敗了。腫瘤沒消, 最後那五次, 不應取消的.....現在被宣判...唉~
    一但要放療, 只能多,不能少,因為是要決生死, 不成功,就.....
  • 全腦放療風險沒那麼大啦!Cincia會再多找幾位醫師訊問看看的。

    Cincia 於 2015/05/31 14:50 回覆

  • 花花
  • 半年前家人罹癌,妳的部落格像船錨一樣穩住了在茫茫大海迷失方向的我,因為你的正面積極,讓我覺得抗戰的路上不孤單,請妳一定要繼續加油,戰勝它!(我的加油聲很微薄,但在加油聲浪中肯定還是佔有一小咖)
  • 謝謝花花的鼓勵,Cincia會繼續努力的。
    抗癌路上就真的是起起伏伏,只能一關一關克服了。

    Cincia 於 2015/05/31 14:51 回覆

  • 訪客
  • You are a strong and beautiful girl.
    We Love You!
    Cincia加油
  • 謝謝鼓勵,Cincia會繼續努力的。

    Cincia 於 2015/05/31 14:50 回覆

  • David
  • Cincia 妳天性樂觀 比較不會為最壞情況做打算
    這時候妳該聽聽我這謹慎保守的金牛座的話
    我爸做完放療沒有兩個月醫生又發現黑色素瘤又在原位置長出來
    期待放療可以消滅腫瘤是不切實際的想法
    比較務實的是預期放療無法消滅腫瘤
    腫瘤一定會再長出來
    全腦放療 只能做一次 腫瘤再長出來怎麼辦?
    這點妳一定要反復思考 直到想出對策為止
    是我誠懇的建議
    放療只能當做控制病情的手段 給自己爭取時間
    去尋求其他治療方式 包括免疫治療
    電腦刀可以重復做 腫瘤再長出來還可以再做一次
    全腦放療是妳最錯誤最致命的選擇
    也許全腦放療可以讓藥進到腦多些
    但是進去的量足夠讓腫瘤不長大嗎?
    我想妳多半會失望的
    妳真的不能靠ALK控制腦部的病情
    真的要尋找其它方法 包括國外的臨床實驗
    電腦刀加上免疫治療 是我的建議
    妳版友眾多 妳可能沒仔細看過下面這篇
    MD Anderson對於多顆(>10)腫瘤腦轉移
    全腦放療和電腦刀治療 病人承受的幅射劑量的詳細比較
    我再po一次 因為數字會說話
  • David
  • 1. 電腦刀SRS 給予腫瘤的 平均劑量(BED) 是全腦放療 WBRT 的2.4倍到3倍
    給予腫瘤最高劑量(BED) 是WBRT 的 3.2倍到5倍
    2. SRS 電腦刀給予正常腦組織的平均劑量(BED) 是全腦放療WBRT 的1.3%-34.3%
    3. SRS 電腦刀給予腦幹的平均劑量(BED) 是全腦放療WBRT 的0.7%-31.6%
    4. SRS 電腦刀給予視神經交叉的平均劑量(BED) 是全腦放療WBRT 的0.5%-5.7%
    5. SRS 電腦刀給予海馬體的平均劑量(BED) 是全腦放療WBRT 的0.6%-18.1%
    6. 此外結論也提到全腦放療引起多起放射性毒性的案例

    Biological implications of whole-brain radiotherapy versus stereotactic radiosurgery of multiple brain metastases

    Source:
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25434938

    RESULTS
    The BEDs targeted to the tumor were higher in SRS than in WBRT by factors ranging from 2.4- to 3.0- fold for the mean dose and from 3.2- to 5.3-fold for the maximum dose. In the 5 patients, mean BEDs in SRS (calculated as percentages of BEDs in WBRT) were 1.3%–34.3% for normal brain tissue, 0.7%–31.6% for the brainstem, 0.5%–5.7% for the chiasm, 0.2%–5.7% for optic nerves, and 0.6%–18.1% for the hippocampus.

    CONCLUSIONS
    The dose-volume metrics presented in this study were essential to understanding the safety and efficacy of WBRT and SRS for multiple brain metastases. Whole-brain radiotherapy results in a higher incidence of radiation-related toxicities than SRS. Even in patients with > 10 brain metastases, the normal CNS tissues receive significantly lower doses in SRS. The mean normal brain dose in SRS correlated with the total volume of the lesions rather than with the number of lesions treated.

    Source:
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25434938
  • David
  • post#11

    妳真的不能靠ALK控制腦部的病情

    Correction:

    妳真的不能靠LDK378控制腦部的病情
  • David
  • Cincia: 好像只能怪自己免疫系統不爭氣,怎麼就是沒辦法成功抑制腦部腫瘤呢

    所有病友罹癌的原因 是免疫系統都無法對腫瘤發動攻擊
    腫瘤微環境 有許多方式阻礙T細胞活化
    也能瓦解 活化的T細胞 的攻擊
    癌細胞 用PDL1來躲避T細胞 的攻擊
    活化的T細胞 一靠近腫瘤 癌細胞 就伸出PDL1
    瓦解T細胞的攻擊
    許多癌症都有發現癌細胞有PDL1表像
    說明這是一個普遍的現象
    如果說固體腫瘤像是防守嚴密的城市
    裡面有幾億幾十億的癌細胞
    T細胞是地面步隊
    要攻擊城堡 最好就是用先用空軍炸爛它
    再派地面步隊進入進行巷戰
    這裡說的空軍是電腦刀

    具體而言我給Cincia的建議是用電腦刀破壞腫瘤微環境
    同時積極尋求參加國內外PD-1抑制劑的臨床實驗的機會


  • 謝謝David,PD-1抑制劑對於肺癌有作用的比例只有30%,當然30%也是機會啦!
    我會再好好評估next action的。

    Cincia 於 2015/05/31 14:54 回覆

  • 生命的意義
  • 妳已經面臨生命危險了,尤其腦幹出現了腫瘤,妳期望全腦放療只有消滅妳的腦幹癌腫瘤而不傷害妳的腦幹細胞是不可能的。妳趕緊去諮詢免疫療法吧,全腦放療只是多延長一點時間,好比妳目前的存活時間只剩三個月,全腦放療讓妳多兩個月的時間,之後腫瘤還是不斷長出長大。妳想想看,妳為了多延長這兩個月的時間,可能全腦放療後記憶喪失大部分,而且生活不能自理(大小便需他人處理)、無法自行進食,這樣多這沒生活品質的兩個月有意義嗎?光是樂觀的態度是無法解決問題的,妳必須找出真正能解決妳問題的方案啊~
  • 謝謝建議,但Cincia不是你所謂的只有用樂觀態度來抗癌,很多的努力和做法我也在嘗試,我會再好好思考我的下一步行動的。

    Cincia 於 2015/05/31 14:56 回覆

  • totoma
  • 星辛雅,加油! 支持下去,相信自己,就能繼續走下去!
    (同學送得一句話: 1個人可以跑得很快,一群人卻可以走得更遠,更何況我們是一大群人耶!)
    我依然相信你的決定,因為你總是能找到對自己最好的治療!
  • 謝謝totoma,Cincia會繼續加油的。

    Cincia 於 2015/05/31 14:57 回覆

  • 悄悄話
  • wengee
  • 原本希望能看到檢查後的好消息,
    但看到這樣的消息真的讓人很洩氣>_<
    我覺得真的可以考慮David板友的建議, 只是怕花費和工作上的問題.
    但現在已經遭遇到生命的威脅了.我想家人也一定很著急.

    "生命的意義"版友也沒說錯,選擇全腦放療之後可能會遇到的問題.
    不管如何,妳都是在對妳的生命奮鬥.
    選擇一定會有妳考量的部分,還是希望妳能成功的克服這次的難關.
    心中為妳祈福,加油!
  • 謝謝wengee,現在周圍很多親友都在幫我找尋可能的solution,我相信上天會賜給我足夠的智慧去做好選擇。

    Cincia 於 2015/05/31 15:00 回覆

  • Kim
  • 妳做的決定都是最好的,師公說妳活久久,加油!妳周圍天使一堆。
  • Kim姊抱抱~好累啊!怎麼很多人都一副我活不久的樣子啊~哭哭!
    但我相信我還可以活很久的啦!繼續努力~
    我們周圍都有很多天使,一起加油吧!

    Cincia 於 2015/05/31 16:31 回覆

  • 阿頓
  • 星西亞妳好,我也正面臨新治療的階段,標靶藥畢竟有其極限,並不能畢其功於一役。「轉戰」新實驗用藥或傳統化療或放療都是選項。總之要拉長戰線,讓自己有機會等到「援軍」來逆轉勝。
    像kim 說的妳的選擇就是最好的抉擇。just do it. You are always in my pray.

  • 謝謝阿頓姊,Cincia會好好來評估的。
    你也要加油喔~一起努力!!

    Cincia 於 2015/05/31 15:06 回覆

  • Rachellu
  • 看到這樣檢查結果擔心妳,別太憂慮,喜樂的心是良藥,現在醫學發達,戰勝存活率的大有人在,我會用力的給妳滿滿的加油!我因為妳在面對生病時有了勇氣,相信妳一切都會順利的!!
  • Hi Rachel,
    謝謝你的鼓勵,Cincia沒有太憂慮啦!只是還是要多收集資料以輔助我做正確決定。我會繼續努力的~

    Cincia 於 2015/05/31 15:08 回覆

  • 悄悄話
  • 重感冒
  • Cincia:
    Sorry我早上沒上來看妳寫的文章,竟還問妳結果好嗎?不想說也沒關係?⋯Sorry我揍我自已兩拳⋯

    我會去廟宇幫妳和觀音娘娘說,請觀音娘保佑妳
    妳ㄧ定會很順利的⋯

    加油 加油 加油



  • 謝謝丸子。
    我沒有及時回覆是因為人在外面玩水啦!(可見得我真的看很開,還是繼續開心過日子)
    謝謝你幫我祈禱,Cincia一定可以順利克服這次關卡。
    我們還要一起活很久阿~

    Cincia 於 2015/05/31 15:09 回覆

  • 不知說什麼好
  • Cincia:我知道妳身邊有很多一直在鼓勵妳的人,雖然她們都很好意,但這真的無助正面臨生死交關的妳。有時候必須有人扮演一下搖醒人的腳色(這腳色通常會被眾人痛罵,但總比妳最後走的不明不白,事後讓大家唏噓腕扼不已好)。
    我不知為何廖醫師不跟妳說妳做了全腦放療跟沒有做全腦放療的存活期估計差了幾個月,是他於心不忍嗎? 算了,這個節骨也我不想再探究這原因,因為也沒有助益。

    妳目前的腦幹已有腫瘤(它會逐漸增大也變多),而妳想對腦幹的腫瘤做放療勢必會讓腦幹細胞一部分死亡,做越多次放射療法死亡的數量越多,而且不可逆。

    腦幹細胞都是不可再生的細胞,細胞死後沒有其他細胞會分裂以回充死亡的細胞,而腦幹對比大腦,體積明顯小很多,因而難以像大腦死亡一樣,能重新復原,而且腦幹死亡也意味著自身控制維生機能的能力消失,所以難以重新復原。

    很遺憾必須讓妳瞭解這醫學上的事實,這世界沒人當烏鴉是不行的。所謂忠言逆耳,我想聰明妳的妳應該很清楚。
  • 謝謝你的分享,我去諮詢放射腫瘤科醫師時會在好好問詳細的,如果沒有其他更好的方法的話,也是只能接受全腦放療了。

    Cincia 於 2015/06/01 13:14 回覆

  • 臨恩
  • 無論妳最後決定是什麼,就相信自己的選擇。
    我也深信妳的選擇是最有利的。
    保持妳的樂觀,ㄧ定能戰勝。
  • 謝謝臨恩,Cincia會繼續努力的。

    Cincia 於 2015/05/31 15:21 回覆

  • 訪客
  • 美女,要加油。

    希望我滿七年時還能在妳這裡插旗子。
  • 哈哈~一定會的啦!

    Cincia 於 2015/05/31 15:29 回覆

  • Robert Chen
  • Cynthia, 你超勇敢的,加油.
  • 謝謝!Cincia會努力的。

    Cincia 於 2015/05/31 15:27 回覆

  • chenangel389
  • 加油~
  • 謝謝!Cincia會努力的。

    Cincia 於 2015/05/31 15:29 回覆

  • Katie
  • 借用阿頓的詞~
    像Kim 說的妳的選擇就是最好的抉擇。
    Just do it.
    You are always in my pray.
  • Katie姊,
    放心啦!師公說Cincia還會活很久的,我會順利度過這一次考驗的。

    Cincia 於 2015/05/31 15:30 回覆

  • 悄悄話
  • irene
  • 不來留言一下是不行的,樓上有些很緊張,有些很烏鴉的人,怎你們身邊竟是些不好的例子,我身邊就有乳癌轉移腦六年後還活得好好的,也有肺癌轉移腦目前活過第五年,有願就有力,正面思考一樣可以活得好好的。星,我相信妳仍會如此聰明,及快樂的活著。fight and make a wish from林成龍醫師送我的一句話。
  • Dear Irene,
    我也相信自己應該還可以活很久,會繼續努力的啦!當然各種可能的治療方式我也同步再多收集。

    Cincia 於 2015/05/31 15:41 回覆

  • cecilia188
  • 星,加油!我對這區塊理解的不多,但相信妳能作最適合妳的決定,相信我們小星星決定能帶領我們飛的又高又遠。
  • 謝謝cecilia阿姐~Cincia會繼續努力的,一起加油!!

    Cincia 於 2015/06/01 11:58 回覆

  • 薄曦
  • Dear Cincia:
    有時間和空間,多洽詢專業意見,是對的(一般會取兩處,因為準備治療摘要和基本資料,需花時間心力)。而後做決定時,最好是聽從專業意見,避免受限於個人成見,更不要被一些非專業或空泛的意見干擾,或許Kim的經驗,也可以交流,納入參考。談一點遭遇,我開過一次刀,曾在一家教學醫院和專精醫院間做選擇,前者決定做微創手術,三天便可以出院,後者則決定動大刀,得休養半年。結果選擇了後者,同時很幸運的,因為醫生在做主手術前,決定先做另一項預防性手術(雖然工程也不小),卻因而避免掉極大的風險。因此,建議你把專業意見放第一,祝福你。
  • angel
  • 早上無法留言
    再留一次
    我看過肺腺癌腦部移轉二次
    還活10幾年的
    目前還活著
    拜託腦部移轉的人很多
    有的還不是好好的
    所以放心啦

  • 謝謝鼓勵,Cincia會繼續加油的。我也相信自己還可以活很久的。^^

    Cincia 於 2015/05/31 15:44 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 您的暱稱 ...
  • 就放心做放療吧!就算是全部醫生投票也是這個答案。笨不笨的事是沒有絕對,而且不會馬上發生,以妳的聰明打完8折也很冰雪。不要太擔心。
    想太多只會擔誤治療的黃金點。
    有得有失只要得大於多就好了,很難有完美解。
    祝福妳~平安
  • 謝謝你的建議,Cincia目前還會去其他醫院進行諮詢一下,找出可以把副作用降低的可能方式。

    Cincia 於 2015/05/31 16:21 回覆

  • 寶寶
  • 不說太多多餘的話,只想幫妳加油!
  • 謝謝!Cincia會繼續努力的。

    Cincia 於 2015/05/31 16:22 回覆

  • 路人
  • 路過看到你的部落格,覺得很感動,覺得你很樂觀面對,
    從2012年開始看到2015這篇,
    沒想到擴散到腦部了,無法給您實質的幫助,但如果你相信宗教,
    我聽過很多得癌症末期,最後打算念佛往生的人,
    所以時時刻刻不間斷的心唸阿彌陀佛,希望阿彌陀佛來帶他離開人間,
    但卻在幾個月後發現自己還沒事,去醫院檢查,癌細胞居然全部都消失了的不可思議現象,
    或許這能在你治療之餘,可以透過宗教也可以給你一些些生命的力量,加油。

    你會好起來的!
  • 感謝建議,Cincia會列入考慮的。

    Cincia 於 2015/05/31 15:26 回覆

  • David
  • This one's for you.. Cincia.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25527358

    Stereotactic Radiation Therapy Augments Antigen-Specific PD-1 Mediated anti-Tumor
    Immune Responses via Cross-Presentation of Tumor Antigen. Cancer Immunol Res. Sharabi, Mirschl, Kochel, et al. 2014 Dec19.

    "The immune modulating effects of radiation therapy have recently gained considerable interest and there have been multiple reports of synergy between radiation and immunotherapy. ....we demonstrate the ability of stereotactic radiotherapy to induce endogenous antigen-specific immune responses when combined with anti-PD-1 checkpoint blockade immunotherapy. [In] small animal radiation research...image guided sterotactic radiotherapy to...melanoma or...breast [cancer] tumors resulted in development of antigen-specific T-cell and B-cell mediated immune responses. These immune-stimulating effects of radiotherapy were significantly increased when combined with either anti-PD-1 or regulatory T cell (Treg) depletion, resulting in improved local tumor control. ...radiotherapy increased the percentage of antigen-experienced T-cells and effector memory T-cells. ...radiotherapy up-regulates tumor associated antigen-MHC complexes, enhances antigen cross-presentation in the draining lymph node, and increased T-cell infiltration into tumors. These findings demonstrate the ability of radiotherapy to prime an endogenous antigen-specific immune response and provide additional mechanistic rationale for combining radiation with PD-1 blockade in the clinic."
  • 悄悄話
  • 小羅
  • hi~星妹妹~我也做過全腦放射,頭髮掉了一半後來去理掉~那時傻呼呼的也不知道甚麼是迴海馬區~到現在也沒甚麼嚴重的認知問題~如果你信任醫生,眼前也只有一條路,就勇敢的走下去吧,不然也可以去問問第二醫囑~這是我的經驗~
  • 感謝小羅姊分享,Cincia已掛號諮詢第二意見。^^
    我們一起努力~

    Cincia 於 2015/05/31 15:23 回覆

  • Mimi792
  • Hi Cincia, 你已經很盡力抗癌也幫助了很多人,真的很棒,抗癌路崎嶇不平,不一定會照著我們希望的方向走,每一次的選擇,也同時有正面和反面的效果,沒有絶對的,我們受到你的鼓舞很多,這些都是妳無私的成就,希望你關關難過關關過,加油!
  • 謝謝Mimi,就像你講的,抗癌這條路真的是崎嶇不平啊!但我們要有信念繼續努力下去,我相信一定會再度雨過天晴的。

    Cincia 於 2015/05/31 16:26 回覆

  • 15樓不要危言聳聽好嗎
  • 會發生你說的這種情況機率很低
    醫師建議的劑量/次數都是經過國內外無數次的操作/檢討而來的
  • 謝謝你的留言,Cincia不會被嚇倒的,繼續努力~^^

    Cincia 於 2015/05/31 20:53 回覆

  • reimemory
  • 您好,剛剛我在查詢一些資料時,無意間看到新光腫瘤治療科主任的留言版有人問及放療蔽海馬迴區的問題,季主任的回答是:利用螺旋刀,迴避海馬迴區技術上並不難,本院也作了許多病例,歡迎前來諮詢。諮詢掛號專線02-28332211傳2260或2267。
    http://tomo.org.tw/QA/index.php
    也許您可以考慮諮詢看看,祝您有個好的結果,加油!
  • 感謝提供的建議,Cincia已安排榮總和長庚的諮詢,謝謝!^^

    Cincia 於 2015/05/31 20:53 回覆

  • 生命的意義
  • 45樓,這麼有信心啊。這樣好了,既然你對全腦放療這麼有信心,把你這麼健康的人去做標準療程為照射10次,劑量共30格雷,應該沒事,鐵定不會因此變成不健康的人吧?因為這種全腦放療是經過國內外無數次的操作/檢討而來的呀。如果你這麼健康的人去做標準療程為照射10次,劑量共30格雷變成了不健康有病的人,那你怎麼會期帶不健康有病的人去做做標準療程為照射10次,劑量共30格雷會變成了健康的人?用點邏輯想一下就知道放射療法早就是二次大戰時落伍的醫療方式了~不管Cincia最後做了什麼選擇,反正後果都是她必須自己承擔的,大家只是提供資訊給她參考罷了,最後的選擇與後果的承擔還是她自己本人~
  • Brk
  • Cincia:
    在抗癌的路上,你的部落格給了我很大的鼓勵
    你總是積極尋找嘗試所有的可能
    相信不管做什麼決定,結果都會是對你最好的
    祝福你可以一次次化險為夷
  • 謝謝你~目前仍在評估next action中,這星期要來積極處理了。
    感謝你的祝福,Cincia會繼續加油的。

    Cincia 於 2015/06/01 10:15 回覆

  • 悄悄話
  • 訪客
  • 同意樓下的。在初得知自己家人患病時,內心好恐慌,但是從google搜尋資訊進而連結到妳的部落格,除了營養品的資訊獲取得,我在妳的部落格上也看到了希望,妳就像我們的小天使,我相信因為妳的無私的奉獻,老天爺看在眼裡,絕對會讓妳一切順利的!
  • 謝謝你的鼓勵,Cincia會繼續加油的,目前多諮詢幾位醫師看看,再決定再哪裡執行全腦放療。

    Cincia 於 2015/06/01 10:12 回覆

  • 訪客
  • Cincia:加油! 妳的部落格帶給我很多的幫助. 我父親是肺腺癌4期(alk),目前剛參加北榮蔡俊明主任的臨床試驗,我很慶幸遇到好醫師 - 蔡主任與他的助理,就像你遇到台大廖醫師一樣.
  • 請問一下令尊參加什麼藥物的臨床試驗阿?
    btw, Cincia也見過蔡主任幾次面,他真的是位不可多得的好醫師。

    Cincia 於 2015/06/01 10:11 回覆

  • 每天
  • 引用嚴長壽的一段話:

    "「生命中的每個挫折、每個傷痛、每個打 擊,都有它的意義。」
    祝福大家都能夠突破自己所不能突破的難關。"


    「 善,可以改變我們的生命。」
    妳的善念將伴妳渡過一切難關!
    然後依然燦爛的微笑~

    祝妳每天健康,每天開心,每天多愛自己一點點! ^^
  • 謝謝你的鼓勵,Cincia會繼續加油的,不會輕易被打倒的。

    Cincia 於 2015/06/01 13:12 回覆

  • 二寶爸
  • 星小亞:無論做什麼治療,術後要增加運動量喔~ 另外,先放下工作!
  • 真的要暫時放下工作了,不過其實主管對我都很好,我就專心做專案就好,也沒太多雜事要處理,工作量相對沒有很重。

    Cincia 於 2015/06/01 10:16 回覆

  • 二寶爸
  • 星小亞:無論如何,術後增加運動量喔~
  • 了解!我也覺得"I must do something wrong."
    要來重新檢視一下自己的日常作息哪邊還需要改進的。

    Cincia 於 2015/06/01 10:06 回覆

  • 流蘇
  • 「星的選擇,就是對星自己最好的抉擇」。(重複10遍)
    試煉一直存在。在絕望中,也許反而是成長的開始,就像中國人講絕處逢生。
    而即使再幽暗的地方,仍舊有天使們的祝福。
    就算我們不走氣質美女路線,我依然誠摯再提出一次邀請,讓我們一起慢慢變老,等待光陰見證我們的努力。
  • 流蘇姊姊的文字感覺就像有股魔力,讓Cincia會覺得心情非常平靜、也覺得更有信心可以繼續努力下去。
    Cincia接受妳的邀請,我們一起慢慢變老吧!^____^

    Cincia 於 2015/06/01 18:17 回覆

  • peter
  • 一直等看你報告,希望有好消息,上面不要危言聳聽,看了很不捨,星希亞相信自己,要有信心,一定可以的,配合治療,你智商很高,至少220,治療後即使打65折,143仍舊沒問題,不用擔心,沒辦法提供你任何幫忙,只能幫你加油,但我相信你可以的
  • 謝謝Peter的安慰和鼓勵,Cincia會繼續加油的。

    Cincia 於 2015/06/01 10:05 回覆

  • PETER
  • 星希亞多運動,慢跑,有氧運動及水果汁,排毒,這一年我慢跑去(5公里)原來脂肪肝不見了,肺部2顆結果不見了,加油你可以的
  • 好的,我要增加運動量,畢竟持續運動是最好的抗癌方法。

    Cincia 於 2015/06/01 10:07 回覆

  • angel
  • 加油~
    加油~
    加油~
    相信自己的選擇
    不要危言聳聽
  • 謝謝angel~Cincia會繼續加油的。^^

    Cincia 於 2015/06/01 10:03 回覆

  • Jason
  • 1.我問過新光醫院腫瘤治療科主任季匡華,他表示利用螺旋刀避開海馬迴在技術上不困難,他也曾有數個個案以該方法處理。另外,我在那裡治療時,有問幾個癌友(頭頸癌及肺癌),在放療時同時搭配熱治療,熱治療是去年8月從日本以實驗名義引進,可能目前暫不收費。
    2.之前不是以抗氧化療法控制住了,這麼那麼快又多長出來,抗氧化療法無效嗎?
  • Cincia目前已經掛好榮總和長庚的醫師,如果有需要的話再去諮詢季主任,謝謝Jason熱心提供資訊喔!
    "抗氧化療法"我自己的結論是,沒有移轉到腦部的效果可能比較好,有看過一些病人真的狀況恢復很不錯,但他們多數都是利用動脈注射,Cincia是採靜脈注射,效果本來就會比較差。

    Cincia 於 2015/06/01 10:09 回覆

  • SAM SAM
  • Cincia,

    做能重複做的治療比較好. 還是那句: 沒什麼可怕的.我們一定可以很正常的生存首五年.把心各在肚子裡.放心大胆的治療.信自己絕對行.你就行.放馬去做自己想做的.肯定自己行.好運永遠和咱們在一起.
  • 謝謝Sam Sam姊,Cincia本周密切安排醫師諮詢,很快就會決定好我的下一步行動了。
    我會繼續加油的,怎麼可能輕言放棄或退卻了呢!機會會永遠對我們有利的~
    一起努力~^_^

    Cincia 於 2015/06/01 10:31 回覆

  • Pei BL Su
  • Cincia, 常來你的地兒看你, 希望你一切順遂。 你很不一樣, 不是一般的淡定, 敬佩!
  • 謝謝你常來探望,Cincia一切都好,相信接下來的治療也會一切順利的。

    Cincia 於 2015/06/01 11:57 回覆

  • MeiTU
  • 無私的Cincia一定沒問題的啦,你可是咱們的領頭羊我們對你有信心,
    期待看到你與Joyce姐美國之旅美美的照片呢,加油哦
  • 謝謝鼓勵~Cincia會繼續加油的。^^

    Cincia 於 2015/06/01 11:55 回覆

  • 原點
  • 妳是一個很有想法的好女孩,不論妳做什麼決定,我都會給妳我最大的加油。
  • 謝謝原點大哥。Cincia會多諮詢選擇對自己最有利的治療的。^^

    Cincia 於 2015/06/01 11:57 回覆

  • Wing
  • 星希亞 你好,
    自從我媽媽在4月份因咳嗽而入院,我便無意中看到你的BLOG.
    雖然我媽媽在短短2星期因肺癌離開我們.
    但看到你還在與病情奮鬥,我深受感動.
    雖然我遠在香港,不知能幫到你甚麼,
    但還是介紹一下香港養和醫院的 關永康醫生 http://www.hksh.com/zh-hk/doctors/search/400f09f9f18093034bd39b065bfa652f
    他是位有醫德的好醫生,有給我們積極的建議.雖然媽媽已離開我們,但我們還是很感謝他.
    加油星希亞!加油~加油~
  • 謝謝wing, 抱歉這麼晚回覆,前一陣子可能漏掉了。
    聽到令堂的消息覺得很遺憾,但其實一方面也覺得她不再有病痛了,請你要節哀喔!
    謝謝你的分享,不過看起來不大可能跑去香港看病,台灣就很多好醫生了,但很感謝你的推薦喔!
    也要謝謝你的鼓勵,cincia會繼續加油的。^_^

    Cincia 於 2015/07/19 08:33 回覆

  • 林佩貞
  • 良善的星西亞加油~你像雨後驕陽下的玫瑰,充滿生命力與鬥志

    祈願慈悲光明的 觀世音菩薩守護您以及所有的病友
    心無有恐怖,疾病遠離身
  • 謝謝你的加油與打氣,Cincia會繼續加油的。

    Cincia 於 2015/06/07 20:34 回覆

  • ANITA
  • 我最近也因為肝轉移己達13公分而煩腦中,因為肝區痛而接觸到佛法和靜坐來解決疼痛,當然中醫許中華醫師的中藥也很重要.
    目前己開始停止上班,重新製定抗癌作息.走到一個關口,要如何渡過這個難關.
    西醫化療不放棄,但加入佛法靜坐運動飲食及念力,人生處處有奇蹟,或許癌細胞會恢復正常.
  • Dear ANITA,
    希望你的狀況一切都好喔!Cincia6/22開始治療後也會向公司請假一陣子,我想飲食作息可能還有不足的地方,趁休息時間可以好好檢視一番。
    我們一起加油喔!

    Cincia 於 2015/06/10 08:52 回覆

  • 小劉
  • Cincia,
    有一種很特殊的藥,這個藥叫「愛」。您美好的善行,幫助並鼓舞了許許多多的朋友,已替妳累積了豐厚的大愛,取之不盡用之不竭,一定有很多朋友虔誠地為妳祈禱(包括我喔),所以,加油!相信您必定可獲得平安與喜樂,安然過關。
  • 謝謝小劉的鼓勵,Cincia會繼續努力的,我還想創造存活率的奇蹟呢!

    Cincia 於 2015/06/01 18:18 回覆

  •  訪客
  • 美麗心又好的星希亞,

    去年10月因為朋友確診肺腺癌第4期,上網找資料發現了妳的部落格,深深被妳的勇敢、樂觀、堅強及熱情助人的心所吸引,之後就一直關注妳的部落格。
    最近朋友標靶藥也出現抗藥性,面臨了若無法申請新藥試驗,就要化療的困境。看到妳的近況,忍不住浮出水面,不能替妳分攤或做些甚麼,只能弱弱的跟妳說聲加油。
    聖嚴法師說:救苦救難的是菩薩,受苦受難的是大菩薩,妳及所有的病友們在我眼中都是大菩薩。
  • 希望你的朋友可以順利進入新藥試驗,化療是真的比較辛苦,但也沒有一般人想像中恐怖,如果沒有更好的選擇,該化療還是要去化療的。
    謝謝你的鼓勵,Cincia會順利度過這次考驗的,繼續為生存而努力!!

    Cincia 於 2015/06/05 09:25 回覆

  • 過客
  • 現在是先放下工作全心抗癌的時候了,
    不知道星希亞除了吃營養補充品外,有沒有同時做一些抗癌的功法?
    推薦平甩功、郭林新氣功、及拍手功。這三種功法都有成功抗癌的實績,
    也都很簡單易學,我每天都有在練。
    平甩功是李鳳山師父所推廣,國內知名度很高,很多人都從練習中改善了病況。
    郭林新氣功是由郭林女士所創,在大陸十分盛行,推行四十餘年成功案例很多。雖然稱為氣功,實際上就是走路兼擺手的動作而已,不是那種要以意導氣的氣功。
    拍手功由一位侯中醫師推廣,最容易學,也是收效最快,拍手三十分鐘,會明顯感到身心舒暢,可有效提昇免疫力。(不要怕吵到人而拍空心掌,拍實心掌收效比較大)
    重點是,立刻就開始練,每天從早到晚都排定好時間練習,把練功抗癌當成每天最重要的工作。只要肯努力持之以恆的練習,相信妳一定會康復的,加油。

    參考網站及書籍:
    平甩功:https://www.youtube.com/watch?v=_iQj_P896t8
    http://www.books.com.tw/products/0010591296
    郭林新氣功:http://www.kuolin.org/
    http://www.books.com.tw/products/0010651304
    拍手功 :http://book.bfnn.org/books/0499.htm
    http://www.books.com.tw/products/0010479431
  • 感謝分享,Cincia有在做平甩功,不過最近做的時間真的比之前少很多。
    我自己有在檢討這會不會就是沒控制好的原因,運動量不足,生活又變得太忙碌了....
    郭林氣功和拍手功晚上回家來研究看看,再次感謝分享~^^

    Cincia 於 2015/06/01 18:07 回覆

  • 老陳的水某
  • 加油加油....
    如妳所說,上天會有最好的安排!
  • 謝謝老陳水某的鼓勵~
    感謝妳還持續關心Cincia,我會繼續努力的,相信上天會為我做最好的安排。

    Cincia 於 2015/06/01 18:03 回覆

  • SANDY
  • 加油囉~
    妳不會變笨的啦!
    工作以後再找就有
    命只有一條
    調整自己的步伐,繼續向前
  • 謝謝Sandy的鼓勵,Cincia知道命最重要啦~所以這次會跟公司請幾個月的長假好好休養一下~
    心裡覺得"I must do something wrong",要來重新檢視一下自己的作法,調整至正確的方式才行。

    Cincia 於 2015/06/05 09:23 回覆

  • 不然47樓你有甚麼更好的建議嗎
  • 光會說這個不要做那個不要做
    做了會怎樣怎樣
    兩害相權取其輕你懂不懂
    與其沒做最後腫瘤擴大最後才來後悔不如做下去
    雖然有一點副作用至少命保住了
    所謂{記憶喪失大部分,生活不能自理(大小便需他人處理)、無法自行進食}這都是你自己想像出來的
    你有看過真正發生的例子嗎



  • 想想
  • 不是主流,有點土法煉鋼,如果過敏原是創造腫瘤的觸媒,如果腫瘤等同汙垢,要阻止腫瘤長大有兩個途徑。

    第一個就是增加流速(提高血液循環的流量),透過按推患處原始點或溫敷患處或濃、濃、濃老薑湯(是否跟藥物有衝突我不了解)。第二個就是增加濃度(免疫細胞),所以不允許身體寶貴的能量被虛耗掉,得讓身體系統專心製造與修復。

    心理保持平靜,食物提供要安全且剛好,運動宜溫和,時間可拆開延長(劇烈運動是正常人才有的專利),當然最好的配套是避開過敏原。現在我才理解,一句簡單的話(丟掉包袱、保持平衡),要執行有多困難,真的是知易行難!

    有些人擔心身體虛弱(除非腸胃有問題),猛吃一大推東西,甚至有毒的東西,這對身體系統超載傷害有多大!很傷、很傷、很傷!其實只要利用飢餓感這個信號就可以,如果一天中有出現一次飢餓感,再補足大概八、九不離拾,沒飢餓感表示over成份高,唯如果有藥物、外力干擾,可能會有例外。

    如果被迫需要做停損止血,我會希望能遇到專業度、敬業度都足夠的醫師(也有不少病人吃過苦頭),將損失降至最低。不過這些都只是治標(包括藥物依賴,我反對抗藥性的說詞,沒效就沒效,何必自圓其說),移除病因與維持體況才是長線的根本。

    真心期盼幸運之神能降臨妳身上,加油!
  • YIK MAN
  • https://www.youtube.com/watch?v=nqV4m5lRkjM
    彭奕竣醫師醫好腦腫瘤
  • 感謝分享。彭醫師之前有板友推薦過,目前尚未嘗試中醫治療,仍以西醫為主。

    Cincia 於 2015/06/07 20:34 回覆

  • Yuchuan
  • 關關難過關關過,這只是一場有點高難度的考試,妳一定要有足夠的信心好好準備,有些版友的留言也是會有擔心的感覺,把它當作是考前題庫吧!有了提醒就多一分注意,謝謝妳帶領好多人拾回信心,所以我也會一直為妳加油打氣的!
  • 謝謝你,Cincia會繼續加油的,現在在榮總等門診。^_^

    Cincia 於 2015/06/02 09:56 回覆

  • 悄悄話
  • David
  • Cincia 記得問榮總和長庚的醫生 做全腦放療後又復發 他們有什麼治療方法嗎?
  • 全腦放療只是治標,本來就不是治本的方法,只是暫時解除危機而已。
    不過我門診還是會再問仔細一點的。^_^

    Cincia 於 2015/06/02 10:15 回覆

  • David
  • Cincia
    妳的免疫系統被腫瘤蒙蔽了 沒法對腫瘤發動攻擊
    妳的免疫系統需要妳的幫助
    妳的免疫系統需要PD1抑制劑和CTLA4抑制劑
    醫生能做的有限
    妳真的要靠免疫系統打贏這場仗
    #75留言Novartis藥廠的實驗 是妳對抗腦腫瘤最佳選擇
  • 感謝提供資訊,新加坡還沒有開始招募受試對象,我問一下台大醫師看看。^_^

    Cincia 於 2015/06/02 10:13 回覆

  • 悄悄話
  • 茫茫求生的無助者
  • 請問 David
    看到您的建言 覺得您非常熱心 專業建議也很具可行性
    我和好幾位病友都是肺轉骨也轉腦了
    PD1抑制劑和CTLA4抑制劑真的能有幫助嗎?
    大約需要多少花費?我們可以跟誰連絡取得進一步的訊息?
    Novartis藥廠的實驗 真的是對抗腦腫瘤最佳選擇?
    我要如何可以加入實驗?
    希望您可以給我一些協助 我已經不知還有甚麼選擇了...
  • peichen
  • 建議維持體力,避免太多體力的勞動;
    血氣足,抵抗力會好。
    若可能的話,早點睡,
    如果21:00能上床睡覺的話更好。

    以上概念來自吳清忠的"人體使用手冊"一書,
    書店有賣此書,
    網路上也有電子檔,
    可以參考輔助養生。
    http://cht.a-hospital.com/w/%E4%BA%BA%E4%BD%93%E4%BD%BF%E7%94%A8%E6%89%8B%E5%86%8C
  • 吳清忠的"人體使用手冊"我也拜讀過喔!謝謝提供資訊~
    目前Cincia大概都是10:30睡覺,目前再提前到10:00。

    Cincia 於 2015/06/05 09:20 回覆

  • 希望妳會好起來的人
  • 哈囉,好想抱抱妳,跟妳說聲加油,一切放輕鬆,會有好結果的。會有好結果的。
  • 謝謝你的關心,Cincia會好好的啦!
    繼續加油~為生存而努力!!^_^

    Cincia 於 2015/06/05 09:09 回覆

  • Mary
  • 默默關注星西亞很久了,我好奇的是那些提出建議的人是醫生嗎?請不要七嘴八舌定別人的生死,老是叫她去做免疫療法,請問一下你們要幫她募款去國外做嗎?還是你們要幫她出錢,如果錢包飽飽,我相信她一定會考慮這個選項。素昧平生的網友們,我們能做的就是替她加油打氣,她做的任何一個決定很難沒錯,但是請不要否定她做的任何決定,她還想活得長長久久呢。
  • 謝謝Mary幫我發聲,Cincia很也感激所有板友給我的建議,但就像你講的,有些實在執行起來有一定的難度,我們就參考看看就好。
    我的想法是也許有其他人看到可以去做,我可能口袋不夠深,其他戰友不一定阿!反正資訊都是公開的,就給需要的人參考~
    在能力範圍內,Cincia會盡最大的努力去設法活下去,放心啦!我底子好,一定還可以活很久的。^_^

    Cincia 於 2015/06/05 09:13 回覆

  • 薄曦
  • 是的,接受或施行治療,皆非在課堂上做討論或實驗,結果必須立竿見影,也得客觀權衡利弊得失,這是每一位專科醫生的基本認知和修養,也是病人努力理解祈求心安的企望。然而沒有長年的研究心得和臨床經驗,甚至不具備相關的學理基礎,如何自為論斷?僅憑瀏覽少數醫學報告,便大膽解釋輕言論述嗎?那是極不負責的行為。平常茶餘飯後,閒聊是非,尚無妨,真正面對病人,最好還是節制藏拙一點較妥。病人的心理壓力很大,一干江湖術士,往往偏執一隅或危言聳聽,大家可以理解,是為了求財;而在網上自以為是,紛紛擾擾,則所為何來呢?建議除了病患和家屬,更歡迎熱忱的專科醫生具名指導,即便是住院醫生奮勇交流,也感激不盡,大家攜手扶持,互相鼓勵,餘則請散了吧。讓自己更清明,將網路和現實世界安排得更均衡一些,明天會更好。上帝祝福惟誠精一。
  • nini
  • 加油
    相信老天爺一定會幫助星西亞,讓她更有智慧去做對自已最好的選擇
    加油~
  • 感謝nini,Cincia會好好想清楚的。
    已經決定要做全腦放療了,目前只是要選擇在哪邊做而已。

    Cincia 於 2015/06/04 13:50 回覆

  • 妹妹
  • 加油~我去問一下藥廠的朋友,最近還有什麼新藥計畫,一有消息會馬上通知
  • 先謝謝妹妹囉~如果有消息的話再請通知。^^

    Cincia 於 2015/06/04 13:49 回覆

  • 梁以薰
  • 今天無意間在查詢乾咳沒有痰的問題中
    看見了有相關字 也就是妳的部落格
    其實我阿公也是因為癌症走了
    所以我也很害怕癌症
    但我卻肯花了一個多小時的時間
    看了妳的所有文章
    覺得妳是一個非常勇敢樂觀又陽光的大女孩
    妳在抗癌的路上不孤單還有所有看過妳文章
    喜歡妳的人在等妳好起來 加油加油!!

    我雖然不是癌症病友
    但坦白說看了妳的文章我要向妳敬禮
    因為我覺得妳真的讓我的想法變得很正面
    覺得妳是老天派來帶給世人希望與勇氣的
    所以老天爺祂一定一定會讓妳好起來的
    我從今天會繼續關注妳的文章
    給妳更多的支持鼓勵
    加油

    一定要好起來哦!!
  • 漂亮妹妹不要擔心,只要生活習慣、飲食均衡、保持運動習慣,決定可以大大降低罹癌的機率的。
    謝謝你的鼓勵喔!Cincia會繼續努力,創造存活率的奇蹟。

    Cincia 於 2015/06/07 20:11 回覆

  • orangebb123
  • 小星,加油。我也是战友,我们一起努力吧。
  • 謝謝鼓勵,一起加油喔!!

    Cincia 於 2015/06/05 09:26 回覆

  • flowerfish
  • 哈囉 星希亞:
    我父親曾被診斷為非小細胞癌 因此也曾在蔡俊明主任那看過好一陣子
    感謝蔡主任的細心 才發現之前在某醫院病理切片報告是錯誤的
    原來我父親是小細胞癌
    本來是預計在蔡主任那加入PD1新藥臨床試驗計畫
    所以當下發現其實是小細胞癌 雖是晴天霹靂
    但終究對的診斷加上治療 才是王道
    因此關於免疫療法相關臨床試驗
    也許可以再諮詢看看蔡俊明主任喔
    他真的是一位很好 又很有耐心的醫生
    加油!!
  • 令尊真的很幸運找到好醫師,Cincia有好多的戰友都是蔡主任的病人,後來幾乎變成他的粉絲,每個病患對他都是讚譽有加,Cincia也見過蔡主任幾次面,人真的超級好啦!!
    免疫療法的部分Cincia有在台大諮詢過,都是需要重新切片,Cincia目前腫瘤縮小到很小很難切片,所以醫師沒提供這個選項給我。
    希望令尊後續的治療一切順利喔!一起加油~

    Cincia 於 2015/06/05 09:30 回覆

  • man
  • 從香港來的加油!我是之前搜尋礁溪所以留意到你的blog!只想跟你說一聲,judt follow your heart!
  • 謝謝香港來的朋友,Cincia會繼續努力的。^^

    Cincia 於 2015/06/05 09:26 回覆

  • 悄悄話
  • 谷哥網路禪堂
  • 保持心情愉快,比吃藥還有用歐!

    出去曬曬太陽。

    加油!
  • 謝謝~我每天都有曬太陽,不過時間不長就是。
    該是好好休息修身養性的時候了....^_^

    Cincia 於 2015/06/05 09:08 回覆

  • Eva
  • 星西亞加油!我爸爸四月也剛做完全腦放療現在也有在吃中藥 爸爸也是肺癌腦轉移 已經抗癌四年的時間 我們要一起抗戰下去 加油
  • 好的,謝謝Eva的鼓勵,Cincia會好好加油的!
    反正師公說我還會活很久,現在就是希望能聰明地活下去~^^

    Cincia 於 2015/06/05 09:05 回覆

  • David
  • #81 茫茫求生的無助者
    可能要分幾次回答你的問題 我相信Cincia不會介意
    我的email是goldbug1832@yahoo.com
    有其他問題直接寄給我

    Q: PD1抑制劑和CTLA4抑制劑真的能有幫助嗎?

    在這裡簡單介紹一下什麼是CTLA4 ? 什麼是PD1?
    為什麼這些突破讓免疫治療不再是天方夜談?
    人體對腫瘤產生免疫反應要經過一連串過程
    這過程我在”免疫系統淺介”有說明過
    腫瘤在免疫反應發生過程中每一步驟都可能干預
    讓身體對腫瘤無法產生免疫反應
    免疫系統裡負責辨識和擊殺癌細胞的主要成員是T細胞
    T細胞 的表面 有兩個受體 是T細胞的死穴
    一個受體叫做CTLA4
    在正常狀態 抗原呈現細胞(樹突細胞)是起動T細胞 活化的重要推手
    但腫瘤可以經由抗原呈現細胞來結合T細胞表面的CTLA4受體
    讓T細胞 無法活化無法繁衍
    T細胞 無法活化無法繁衍 自然無法對腫瘤產生免疫反應
    T細胞 的表面另一個受體叫做 PD1
    腫瘤可以經由癌細胞表面的PDL1的配體
    來讓已經活化的毒殺型T細胞 失去攻擊力
    平時癌細胞表面是沒有PDL1的配體的
    但是當遭到獨殺型T細胞的攻擊
    癌細胞就會產生PDL1來抵抗T細胞的攻擊
    一旦T細胞PD1被癌細胞的PDL1黏上
    可以讓T細胞失去攻擊力甚至自然凋亡
    CTLA4 抑制劑與PD1抑制劑實際上是人造的蛋白質
    一旦黏上T細胞的CTLA4和PD1 後
    腫瘤將無法再經由這兩個受體阻蒙蔽免疫系統
    這就是為什麼去年唐獎生技獎是搬給發現CTLA4和PD1機制的兩位教授
  • David
  • #81 茫茫求生的無助者
    Q: 大約需要多少花費? 我們可以跟誰連絡取得進一步的訊息?
    在台灣可上台灣藥品臨床試驗資訊網 用"Nivolumab" "pembrolizumab" “ipilimumab" 加上 “NSCLC” 查詢
    在美國可google clinicaltrials 用"Nivolumab" "pembrolizumab" “ipilimumab" 加上 “NSCLC” 查詢
    日本方面我不熟 可以參考 “卡斯柏的癌症免疫治療經驗分享” 在日本就醫相對比美國便宜許多
    臨床試驗都有連絡方法 可以跟你的醫生討論後 提出申請
    臨床試驗的藥品是免費 但是檢查費用(CT 驗血)和門診費用要自費
    你google “如何参加美国医院临床试验- 瑞弗健康” 裡面有詳細說明


  • David
  • #81 茫茫求生的無助者
    Q: Novartis藥廠的實驗 真的是對抗腦腫瘤最佳選擇?
    對Cincia 可能是最佳選擇 但不一定是適合您
    因為Cincia 已經在吃ALK標靶藥 再加上PD1抑制劑
    讓她的免疫系統發揮功用 對抗腦腫瘤

    Q: 我要如何可以加入實驗?
    美國和台灣如何加入實驗都會寫的很清楚
    都要經過相關單位審核
    Cincia也分享過許多她的經驗
  • David
  • #84 Mary

    錢可以借可以募 生命是無價的 我相信很多人都願意幫忙
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