6/22-7/7進行了12次的全腦放療,中間遇到周末是可以休假的,也還好有休息的日子,每天打真會有點吃不消阿!!

放療完的10天都處於頭昏的狀況,可能是腦水腫的影響,之後頭暈的症狀就改善了不少,迄今都還是會有全身性的疲憊、無力感,胃口逐漸恢復中,但偶爾還是會吐。

昨天回診,看了上星期照的胸部&腹部CT、腫瘤大小沒變化,開心~Stable就好,真希望就這樣一直與癌和平共處,拜託腫瘤不要再亂跑了阿!包括頭部也是~這次全腦放療後,希望藥物就可以順利通過血腦屏障抑制腦部移轉了。

腦部呢?要等9月才會再排定MRI檢查,健保給付的標準就是3個月追蹤一次,所以之後Cincia的狀況就是胸部&腹部2個月CT追蹤一次(藥廠試驗計畫給付),腦部MRI則3個月追蹤一次(健保給付),藥廠已經判斷對腦部控制不好,故不需要再follow腦部狀況。

體重由治療前的48.5kgw掉到46.4kgw,然後發現我也可以拍"炫腹照"了XDDDD~這個遊戲為什麼在網路上這麼紅阿~這根本跟柔軟度有比較大的關係,胖瘦影響真的不大啦!!不過Cincia的肚子真的有變小也是不爭的事實~哈~

IMG_6425  

廖醫師說要開可以開胃的藥水(我猜應該就是麥格斯口服懸液),不過被我拒絕了,Cincia實在不想當藥罐子啊!我的想法是"非必要性藥物能不吃就不吃"~想想我可憐的肝腎,每天已經很辛苦幫我把標靶藥物的毒素排出體外了,實在不忍再增加器官的負擔啊!廖醫師看我堅決的態度,就說不吃可以,下次看診要恢復到原來的體重,Cincia也就口頭允諾了。

廖醫師突然跟我提到一個案例,有個病人也和Cincia吃一樣的藥物(LDK378, ceritinib),服用初期腸胃不適都沒胃口,自然營養攝取不足,而腫瘤也變大,後來不得已停藥;沒想到停藥之後,胃口好了,腫瘤竟然也跟著縮小(血液裏頭還藥物濃度)。故醫師推論營養好的話可以讓LDK378發揮更好的作用!!

聽到這個Case,Cincia決定要認真來補充營養了(所以之前是隨便呼攏廖醫師的囉),最近每天都有喝一碗媽咪牌的愛心滴雞精,一般市場賣的雞我們也不敢買,都是去找認識的人買自養的放山雞來熬製,再來要恢復大量蔬果的攝取,強迫自己多吃,趕快把失去的體重給補回來,讓我的標靶藥物發揮最大功用。

即使身體不舒服,還是逼自己狀況好一點要做點運動,要活就要動平甩功、飛輪都好,能做幾下就做,現在的體力光100回平甩功就快沒力了,但我相信情況會好轉的,9月還要去挑戰泳渡日月潭哩!怎麼可以這麼弱啊~這樣會被同行友人海放啊!!祝福我順利成功吧~^__^

報告完了近況,謝謝所有關心Cincia的朋友啊~Cincia會繼續努力,快快恢復成活蹦亂跳且充滿活力的抗癌女戰士~一起加油喔!!

文章標籤
創作者介紹

星希亞的抗癌日誌

Cincia 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(58) 人氣()


留言列表 (58)

發表留言
  • Katie
  • 很高興聽到好消息,繼續加油&喝媽咪牌愛心雞精!!!
  • 謝謝Katie的加油打氣~^^

    Cincia 於 2015/07/24 11:15 回覆

  • 想想
  • 恭喜完成療程,相信沒有任何困難可以阻擋妳前進的腳步。

    最近的2年1個月,我擬定與執行自救計劃,期望以基本功來提升體況,也體認到健康不是從天上掉下來的道理。惡性腫瘤是一種身體系統失衡的疾病,用單一元素或治標方式,似乎無法圓滿地解決。如果搞不定自已的身體系統,就算手術切除、電療電死癌細胞、靠吃藥毒死癌細胞,然而再現、轉移或擴散等惡夢都可能再度光臨,我從源頭出發盡全力避免。

    基本功就是在協助身體系統穩定及正常化的ㄧ個重要步驟,其他的都只是應急或配套!基本功三原則:除一方面要移除病因進行避險外,重要的是要加緊腳步進行重災區戰場清理(保持氣血暢通),更重要的是要盡最大力量、最快速度來累積老本(丟掉包袱、保持平衡,讓身體徹底休生養息)。

    惡性腫瘤與藥(毒)物都是很傷本的東西,醫療體系也認為抗藥性必然會發生。既然這樣,時間就是一個很重要的元素,任何治標行為都必須在準、狠、快的原則下進行,否則傷本將會持續下去,萬一不小心讓免疫系統也跟著熄火,事情一樣大條!

    站在體況加藥物的力量,與惡性腫瘤之間拔河的角度,打破平衡點的空間元素會是什麼?如果藥物、惡性腫瘤是不可控的元素、那麼唯一可控的變數就是體況,因此提升體況刻不容緩。

    藥(毒)物被身體系統視為異物,會設法儘快排除掉,所以藥物滯留在體內作戰的時間有限,宜保握最佳時段。而藥物無法直接覆蓋在患處,反而是被稀釋在體內廣大的面積上,確實不經濟且效率差。

    執行作戰任務時,透過增加氣血暢通等優化手段,將藥物比較集中火力在患處(重災區),讓藥物毒死癌細胞。有人主張溫熱療法或許是可行方案,如局部熱敷(如果認為頭部、胸部面積過大,原始點或許可替代),將毒死癌細胞的效率極大化。還在吃藥的可以提高毒死癌細胞的效率,沒在吃藥的也可以防止癌細胞的再現性(免疫細胞極大化)。

    我不認為有防癌與抗癌的食品,只有食物與毒物之分別,對於食品我反而有很高的警覺性、更多的怕怕!提供身體系統所需的六大營養素(蛋白質,脂肪,碳水化合物,水,維生素,礦物質及微量元素),讓身體系統正常運作才是正途。食物就是食物,只要安全、全食、新鮮、均衡,其他不必設限,達成目的才是重點。

    單純化是重點,不過量也是重點,以免把自已的腸胃系統玩垮掉、以免沒毒變成有毒。我的計畫中以簡單化、低量化、零庫存理念來執行(先淨化身體系統,理由是乾淨的廚房,不會有老鼠、蟑螂),目的是滿足身體系統,但又不增加身體系統的額外負擔,這是第一個甜蜜點掌控(能量取得)。

    通常我都會每日維持一次讓細胞處於飢餓狀態後,再進行能量補充,理由是飢餓的細胞戰鬥力最強。需搭配有氧運動,至於多少時間才會有飢餓感,有人可能1個小時就會有感,有人可能必須4小時或更多才會有感,要有感才正常!這個測試有趣又好玩!

    為什麼要移除病因進行避險?不宜讓自已的身體再涉險,以免造成身體系統更加不穩定、更加不平衡。停聽看,設法將身體系統的負擔降至最低。

    為什麼要保持氣血暢通?不宜再提供一塊安全(血液循環不良區塊)的地方給癌細胞移居或壯大!在空間上必須堅持零缺失,讓身體系統維持在最佳戰鬥狀態,任何空間都必須無懈可擊!我不執著於任何運動方式,有達成目的才是重點。

    為什麼要丟掉包袱、保持平衡,讓身體徹底休生養息?不宜在ㄧ年中開放一段時間,出現體況弱化給癌細胞有機可乘!在時間上必須堅持零缺點,讓身體系統保持在最佳飽和狀態,任何時間都必須完美無缺。

    必須讓身體系統對內維持最佳戰鬥狀態(尤其患處更應特別加護),但對外又必須以最節省能量的方式運作,保持在有氧運動中完成休息目的最是漂亮,這是第二個甜蜜點掌控(能量運作)。

    惡性腫瘤的出現,就是身體系統運作從平衡、穩定走向不平衡、不穩定所產生的骨牌效應、所產生的衍生品、產品。既然產線是由自已啟動,解鈴人還是繫鈴人,最後當然必須由自己來關閉。

    透過基本功三原則的執行,移除病因、迴避風險並確實掌握兩個甜蜜點。身體系統慢慢從失衡、不穩定的狀態回到平衡、穩定的狀態,之後免疫系統才會由無力、斷斷續續走到夠力、持續,之後身體系統才會恢復正常運作。當然個人心態如果能夠淨化歸零的話,將更能獨享張力十足的心理陽光!

    只要對自己的身體系統細心呵護,它的表現將不會讓人太失望。身體系統如果能夠儘快恢復穩定與平衡,免疫系統在體內各區均保持永遠領先於惡性腫瘤的情況(尤其患處),危機解除或許不再是幻想,我覺得這是ㄧ條正確且是通往安全的路徑,挑戰的張力也最大。

    未來沒有人可以給答案,個人只能試圖摸著石頭過河,因為不能重新再做選擇,所以謹慎、小心是必要的惡,個人言論謹供参考。
  • 非常感謝你這麼用心的分享,想請問一下這樣執行了2年一個月,身體有何變化呢?

    Cincia 於 2015/07/24 11:18 回覆

  • Mimi792
  • 加油喔!趕快補體重吧!我倒覺得你對你自己吃蔬果會不會太嚴格了點?現階段是不是吃得下的多吃一點!
  • 最近吃的蔬果是真的有變少,早上蔬果汁都停掉了,因為前一陣子每天喝完就吐,身體似乎接受不了。
    畢竟蔬果還是對身體最有益,體重會慢慢補回來的~^^

    Cincia 於 2015/07/24 11:23 回覆

  • 悄悄話
  • L
  • 我真心覺得9月的日月潭妳參加一半就好
    7月才完成腦部放療..真得不要太勉強啦
    真怕妳體力不支還沒人發現..以為妳游在最前面.........
  • 謝謝L的關心,Cincia會量力而為的。

    Cincia 於 2015/07/24 11:19 回覆

  • totoma
  • 照片中得你真的腰瘦瘦,再鍛鍊怕你會有六塊肌啦!這樣就很完美啦!

    我參加過橫渡日月潭,真的勸你考慮一下。

    一是水溫很低,因為很早就要檢錄,可是人很多,熱身很久都還要等1、2個小時才能下水。(如果你真的要去,要穿防寒衣,然後自備巧克力餅補充熱量)
    二是水很髒,一下子湧入幾萬人,真的湖水都變色了!
    還有同伴因速度不一,會被沖散,一定要先約好上岸集合的地點,要不然會找不到人啦!
  • 感謝totoma分享。Cincia還是想要去游一次看看啦!反正規定都要用魚雷浮標,頭應該可以不用浸到水裡面,我就一路打水游過去就好。

    Cincia 於 2015/07/24 11:27 回覆

  • hotfitme
  • 我不建議妳去游日月潭,1996年我游過!水很髒!人很多!很容易踢來踢去!而且妳要游日月潭,從現在開始就要天天游泳訓練!相信我,阿季游泳這麼多年了!有那個體力爬山游泳,但我絕對不要去游日月潭!
  • 謝謝阿姐的分享。但Cincia真的還是想游一次看看耶~看來只好儘量不要把頭浸到水裡了。
    去年就是擔心人多的問題報前一日的挑戰組,沒想到最後竟然就取消了,今年還是乖乖報萬人泳渡組好了。

    Cincia 於 2015/07/24 11:34 回覆

  • Lin
  • 為你加油,黑豆漿繼續喝哦
  • 謝謝你~Cincia會繼續加油的^__^

    Cincia 於 2015/07/24 11:29 回覆

  • David
  • 對阿 把自己浸在充滿微生物細菌的水裡 好像不是聰明的做法
    微生物細菌可能從耳鼻口眼進入體內
    湖水是死水 充滿著微生物細菌
    幾位去過的前輩都說水又冷髒
    他們的意見應該聽聽
  • David我知道水不夠乾淨,不過只游2個小時應該不會太傷啦~我真的很想完成這項挑戰~^^"

    Cincia 於 2015/07/24 11:44 回覆

  • 反對你九月泳渡日月潭 + 1
  • 星西亞您的運動精神讓人敬佩, 但是日月漂那~~~~~麼髒, 拜託不要去啊..., 怕您身體被影響.
  • 你的暱稱也太可愛了,不過Cincia真的很想嘗試一次看看,讓我去啦~^^"

    Cincia 於 2015/07/24 11:36 回覆

  • 670
  • 好喜歡你的正面能量...加油喔^^
  • ^_____^

    Cincia 於 2015/07/24 11:45 回覆

  • Elise
  • 亲爱的星西亚,全腦放療后的腦水腫,有人建议喝生熟薏米汤,茹荟(aloe vera)。 除了用西药来去腦水腫,你还有试其它方法吗?也有中医建议冬虫夏草。
    你有耳鸣或脑里有回音的壮况吗?
  • 我沒有耳鳴或回音的狀況。
    朋友有送來半打的蘆薈汁說要讓我修補,Cincia有乖乖在喝,生熟薏米湯我也來試看看好了。謝謝你的分享喔~^^

    Cincia 於 2015/07/24 11:50 回覆

  • 10
  • 好久不見(其實也才一個月)
    快點把自己吃回健康的身材這樣我們才能去跑TIFFANY馬拉松啊
    CINCIA加油!
  • Dear, 真的感覺很久沒見了,姊想你啊~
    你想去跑哪個TIFFANY馬拉松?舊金山還是名古屋啊?

    Cincia 於 2015/07/24 11:51 回覆

  • Elise
  • 你好瘦,腰很细。要吃多点,活蹦亂跳时才有力! 加油!
  • 對阿!難得可以拍這樣的照片,現在要展開增胖計畫,目標8月中變回48公斤~

    Cincia 於 2015/07/24 11:53 回覆

  • Paggy
  • 加油加油,一定會越來越好的!至於泳渡日月潭,想去就去吧!!
  • 會愈來愈好的,感謝你的鼓勵~日月潭我已經報名了,要去參加阿~^___^Y

    Cincia 於 2015/07/24 15:02 回覆

  • jw15
  • 請注意標靶的副作用是否有減輕
    個人的例子
    當初標靶副作用減輕心理一陣歡喜
    隔了一陣子 做CT 結果腫瘤變大
    因而改做化療

    喝媽咪牌滴雞精 真幸福
    母愛真偉大
  • 標靶藥物的副作用差不多吃一年後就慢慢減輕了,但我覺得主要是可以吃藥一小時後就吃東西,這點差很多。
    已經吃標靶滿兩年了真的很快,現在的心願就是希望能一直吃下去,please~
    媽咪真的照顧我很辛苦,要多孝順她才行,9月要帶她去日本旅行慰勞她一下。^^

    Cincia 於 2015/07/24 15:05 回覆

  • 10
  • 名古屋呀
    我沒錢去舊金山~不然我也好想去QQ
  • 名古屋要全馬耶~姊覺得挑戰好大啊~却步中

    Cincia 於 2015/07/24 15:02 回覆

  • Angel
  • 我也可以炫復喔
    炫我肚子超大超肥
  • 有圖有真相,照張相傳給Cincia吧!^O^

    Cincia 於 2015/07/24 15:01 回覆

  • 阿臻
  • 星希亞小姐妳好
    一直有注意妳的blog
    感謝妳給予的正面力量
    我先生是早妳半年發現肺癌的七旬翁
    期數一樣
    歷經化療,標靶,化療,標靶
    六月也作了全腦放療
    辛苦可想
    看妳恢復得不錯
    想請問妳
    滴雞精是一天一隻雞的量嗎?
  • 我媽一隻雞滴的份量大約可以喝3天,一天一隻感覺太補了點,不過我們都把雞腿肉剁下來另外煮菜用,放山雞的腿肉很結實好吃^O^
    希望妳先生可以趕快恢復喔!一起加油~

    Cincia 於 2015/07/24 21:29 回覆

  • 病友體證
  • 平甩功要深入病灶,至少要早晚各練三十分鐘比較好喔。
    還有食慾不好吃濟陽醫生推薦的EBOIS酵母可以開胃
  • 嗯嗯...我知道平甩功要持續30分鐘以上效果好,但最真的沒有力氣,慢慢把時間拉長中~
    EBIOS是ASAHI出品的那款對嗎?

    Cincia 於 2015/07/25 09:16 回覆

  • 臨恩Lynn
  • 這小蠻腰離我好遙遠呀!應該說從沒有過,哈哈。
    沒變化就是好消息,繼續加油!^_^
  • 謝謝臨恩,體力逐漸恢復中,快可以活蹦亂跳了。

    Cincia 於 2015/07/25 09:17 回覆

  • Lynn
  • 應該不能讓你游日月潭,我們抵抗力不夠強,太多的汙染及細菌,萬一感染怎麼辦?
  • 不會啦!標靶藥物期間怎麼會抵抗力不夠,Lynn姐不用擔心我啦!:)

    Cincia 於 2015/07/25 09:18 回覆

  • 悄悄話
  • wengee
  • 沒想到Cincia挺有料的呢!(誤,看錯重點)
    身體的狀況盡力維持囉! 想吐的問題真的是讓體重的維持比較傷腦筋.
    但是為了9月的挑戰,還是要努力吃下營養!

    我覺得獅子座是很難勸退的,不如就順水推舟,順其自然吧!
    挑戰前幾日還是視身體狀況再評估看看囉! :P
  • 你不只看錯重點,還看走了眼。Cincia 沒什麼料,哈哈XDDD
    你真瞭解獅子座的個性耶!我真的是不容易勸退,這星期開始已經恢復爬山,要開始鍛鍊體力,為9/20作準備,哈哈~

    Cincia 於 2015/07/31 10:25 回覆

  • Sun
  • 魚菜共生的主角李佳璇得腦癌後又康復的故事
    https://www.youtube.com/watch?v=hhkpDhEOdAk
    如果你已知道的話請忽略
  • 感謝分享,看完了影片,希望可以早一點去拜訪主角~^^

    Cincia 於 2015/07/27 18:41 回覆

  • 訪客
  • 美女,日月潭不是被報導說是某大旅館的化糞池嗎?這妳也沒有問題,妳真是太強了。
  • 唉唷~又不是只有我游,不過希望舉辦前多下幾天的雨淨化一下水質:P

    Cincia 於 2015/07/27 18:17 回覆

  • Carol Li
  • 我是幾年前泳渡日月潭的肉腳,剛下水游不到一分鐘就想喊救命想上岸,怕丟臉忍住,全程腳踢游完,彷彿游了一世紀之久,其實就是3個半小時,真的很久很久,雖然全身包緊緊,但是有露出的地方還是全曬傷了,加上水髒,皮膚也小過敏了一下,我想,Cincia就是在這一個多月裡,把身體體力恢復到划龍舟前的狀態,然後量力而為,就可以了,加油
  • 好的,謝謝Carol的分享和鼓勵,Cincia已經開始逐漸運動讓體力恢復了,加油~

    Cincia 於 2015/07/27 18:16 回覆

  • 想想
  • 這樣執行了2年一個月,身體有何變化呢?

    有變化,首先我已經老了兩歲多。不過經過2年1個月的努力,得到的是無異常發現的結果,情況並未往壞的方向前進。這是現在式,未來式我無法回答。我的情況是先開刀後確診為肺癌3A及隨後檢查診斷的腦部轉移,在即時完成醫療處理後,立即執行自救計畫。

    7月23日早上我回診,情況OK!體況有進步但進步緩慢,有往正面方向前進,畢竟逆轉勝是條辛苦漫長的路,沒有捷徑,有耐性急不得。不過現在起,我會從一檔換成二檔,加快腳步!

    謝謝妳分享很多信息讓大家受益,但是人類身體並不如想像中耐用、耐操,它有脆弱的一面。以我是一個老男人為例,我現在都很聽身體的話,想活下去只能靠身體,身體才是老大,我是老二。每個階段(時間序與空間序)我都不會讓身體再越過極限,因為這是紅線。

    一樣是運動,有些是有益的,有些是有害的。在飢餓感未出現前進行運動,如果覺得沒力氣、如果覺得累,這樣的運動或作息方式一定是有問題,要提高警覺性。

    有氧運動就是運動進行中、進行後會覺得舒服,會覺得力氣源源不絕,最後出現飢餓感,這樣才算是有益的運動方式。一樣的行為,結果會差很大!

    有如此柔軟身段不簡單,如果一星期可以做一次倒立動作,對胸部及頭部血液循環或許會有幫助,當然這只是個人觀點,還要看個人適用度。

    身為病人的角色,都是自己在跟自己做競賽,其他人包括醫療體系,都只是擔任協助者的角色。我樂見妳能夠往好的方向前進,請一起加油!


  • 感謝分享,也恭喜你的狀況愈來愈好喔!!我們都要加油~
    最後想請問一下目前還有接受西醫治療嗎?

    Cincia 於 2015/07/30 16:36 回覆

  • Lisa
  • 一部德國影集'當櫻花盛開時'-----

    這是一個淒美的故事

    丈夫在極度思念中---試圖喚醒妻子的靈魂---

    身為一個癌患 我其實不願用愛情的角度來詮釋這個故事

    因為我已無心探討愛情的始末或重量---

    當活著變成是我最重要的一件事時 我情不得已 要用生命角度來看這個淒美人生

    我淡淡然由內心升起一臉無奈的淺笑----原來人生是一場'零'的遊戲----



    第一個零 是那個心痛的妻子 面對子女的疏離 而她斯守一生的愛人 也即將遠去

    她年輕時放棄夢想所經營的人生 原來這麼不堪 不捨丈夫所剩的時日不多 而她的夢想也遙遙無期---



    第二個零 是那個心痛的丈夫 妻子的突然離去 那個導演他一生食 衣 住 行 的主人翁消失了---在哪裡呢?

    他遍尋不著 只能依賴著妻子的衣裳 妻子的味道 尋尋又覓覓 ---才驚覺原來自己不曾走進妻子的夢想裏 不知她會魂歸何處---

    終於在櫻花下 富士山邊 裹著妻子的日式睡袍 舞著她熟悉的舞蹈 在她夢寐以求的國度 在自己生命最後的氣息裡 聞到妻子的靈魂 ---

    在輕撫的觸動中 夫妻本同體 代妻完成心願的最後一口氣--- 終於可以放下--- 這樣的一生 是趕在最後把'零 '補起來----


    原來人生是一場'零'的遊戲---帶不走---- 留不下-----

  • Dear Lisa,
    怎麼突然感傷了起來,生命任何事物本來就是生不帶來死不帶去,重點在於過程是否精彩就好。
    去看一些好笑的影集或卡通啦!讓自己每天大笑就是啦~
    我覺得我罹癌後的人生還是很美好的,我們一起加油吧!

    Cincia 於 2015/07/28 14:25 回覆

  • Lisa
  • 這是日本文獻 關於肺癌3期

    請點它

    https://www.haigan.gr.jp/guideline/2014/2/140002040100.html



    特定非営利活動法人日本肺癌学会EBMの手法による肺癌診療ガイドライン
    4切除不能Ⅲ期非小細胞肺癌・肺尖部胸壁浸潤癌
    文献検索と採択
    (Ⅲ期非小細胞肺癌:切除不能例)
    Ⅲ期非小細胞肺癌:切除不能例
    本文中に用いた略語および用語の解説
    CBDCA カルボプラチン
    CDDP シスプラチン
    CPT-11 塩酸イリノテカン
    DTX ドセタキセル
    EGFR-TKI 上皮成長因子受容体チロシンキナーゼ阻害剤
    ETP エトポシド
    MMC マイトマイシンC
    PAC パクリタキセル
    VBL ビンブラスチン
    VDS ビンデシン
    VNR ビノレルビン
     
    プラチナ製剤 CDDPとCBDCAの総称
    第3世代抗癌剤 CPT-11, DTX, GEM, PAC, VNRの総称
     
    3D-CRT 3-dimentional conformal radiation therapy 3次元原体照射
    ENI elective nodal irradiation 予防的リンパ節照射
    IF involved field 病巣部(病巣関連)照射野:主として肉眼的腫瘍体積(画像上明らかな腫瘍病巣部)に限局した照射野を意味する
    OS overall survival 全生存期間
    PS performance status 一般状態
    V20 20Gy以上照射される肺体積の全肺体積に対する割合
    補足:根治照射可能症例の定義
     根治照射とは治癒を目指す放射線照射のことである。根治照射可能症例とは,病巣部(原発巣およびリンパ節転移)すべてに対して根治線量を照射可能で,かつ正常組織障害を最小限に抑えることができる症例のことである。Ⅲ期の中で,対側肺門リンパ節転移を有する症例は根治照射不能例となる。根治照射が可能か否かは,腫瘍の大きさや腫瘍の部位,肺機能や既存肺の状態などから放射線腫瘍医とともに総合的に判断する。
    樹形図
    非小細胞肺癌Ⅲ期の治療<臨床病期ⅢA期> 非小細胞肺癌Ⅲ期の治療<臨床病期ⅢB期>
    4-1.化学放射線療法------
  • 看完了,不過我應該看的是
    https://www.haigan.gr.jp/guideline/2014/2/140002050100.html
    我是第四期,Lisa是三期嗎?

    Cincia 於 2015/07/28 12:08 回覆

  • 您的暱稱 ...
  • 嗨,這是我第一次來這裡留言,我也是很年輕就發現肺腺癌,但發現的較早,手術後固定追蹤,我覺得妳很勇敢,妳的部落格也給很多人力量,希望妳要加油,一切平安,只要自己盡最大的力量,保持樂觀就夠了,雖然我覺得妳已經很樂觀了XD
  • 謝謝你~一起加油喔!!^___^

    Cincia 於 2015/07/28 12:02 回覆

  • Kelly Ku
  • 有家人的愛,也是很好的良藥呢!!
    Cincia 你很棒的~~
  • 對阿~親友的支持&照顧真的很重要,所以Cincia才能恢復得很好,真的很感謝。
    一起加油~

    Cincia 於 2015/07/28 14:20 回覆

  • wxsun.h
  • Cincia,
    請問一下,妳有詢問過醫師CTLA-4及PD-1的訊息嗎?
    看網路消息,台大好像有相關的試驗
  • 上次有詢問過,台大有,不過一定要重新切片才行,故醫師沒有建議做。

    Cincia 於 2015/07/28 14:19 回覆

  • 冰猴子
  • 祝 cincia 泳渡日月潭成功~

    身體健康 ^__^
  • 謝謝美女的加油打氣(Cincia最愛看美女,哈)
    ^_____^

    Cincia 於 2015/07/30 16:28 回覆

  • jennyling6696
  • 潛水很久了~一直都有來關注星西亞姊姊的發文跟近況
    小妹還是大學生, 正在準備明年的研究所考試.
    每每來您的板上, 看您奮鬥的狀況激勵督促自己><
    請繼續加油!!!

    By the way, 一樣不贊成目前狀況還尚未恢復完全的您參加泳渡日月潭
    雖然沒去游過, 但有去玩過的人都知道 水質看起來就很髒...
    更何況萬人一起下去游泳, 細菌可想而知~
    姊姊如果真的那麼想遊也可先暫且延緩等下次嘛~
    請三思啊!!!
  • 我是9月下旬才要去游啦!那時候身體已經完全恢復了吧!
    不用擔心我~
    我會再去和主治醫師討論看看,不過他之前一直反對,覺得水太髒了XDDDD
    研究所考試要加油喔!^___^

    Cincia 於 2015/07/30 16:39 回覆

  • chenangel389
  • 好好休養~
    沒有太多體力運動,沒關係,
    練練深呼吸也不錯~
    多吃點喔~


  • 感謝~已經快恢復體力啦!目前開始每日爬郊山中~

    Cincia 於 2015/07/30 15:43 回覆

  • 張凱西
  • 辛苦了,看到妳的update放心不少,總是樂觀面對一切,一定可以戰勝的,加油哦!
  • 謝謝凱西姊姊~:)

    Cincia 於 2015/08/03 20:39 回覆

  • 阿臻
  • 佩服妳的體力
    我先生在放療約一個月後的25天
    體能和認知受到非常大的考驗
    近三天已看到在明顯進步中
    期間是靠妳的blog得到力量
    感謝妳
    另外,我也不贊成妳泳渡日月潭
    狀況即使再好,還是要三思
    我們一起加油!
  • 我上星期開始爬山後感覺恢復得不錯,如果妳先生體力可以的話,多陪他去郊外走走很不錯。
    泳渡日月潭我會再和主治醫師討論看看,謝謝你的關心喔!
    我們一起加油~

    Cincia 於 2015/08/03 20:41 回覆

  • 想想
  • 目前還有接受西醫治療嗎?

    目前沒做醫療處理,無異常發現就不必做處理。西醫的醫療後座力刻骨銘心、恍如昨日,不希望再來一次,有自救的安全路徑才是重症病人的期盼。

    可是要讓有問題的系統恢復正常也不是件容易的事,系統出問題,就必須從系統源頭來找解決方案,對於5-10年所造成的結果,在幾天、幾個月或幾罐號稱是抗癌食品就可以輕易解決,我不太相信也不能相信!

    惡性腫瘤成長路徑,與變溫型真菌類子實體某種程度很像,真菌類通常以菌絲存在,當產生激烈溫差時,菌絲為求生存,會立即產生子實體,最後形成孢子飛散移居,形成生命循環,轉折點就是溫度環境的惡化(溫度從高變低)。

    而惡性腫瘤的出現,一樣是體況惡化下所產生的東西。在惡化的條件下,惡性腫瘤被發現至少5-10年以上,那可是時間的累積,所以解決方案中有捷徑是難以被說服。找出自救的安全路徑只是第一步,接著必須有持之以恆的決心,還要趕在有效期限前通過安全門才行。

    我以體能為例,體能是訓練出來的,有一個特點就是必須持續性,如果過程有中斷,ㄧ切就得從頭開始,因為體能會自動退化、歸零,先前所做的一切都是白做工。免疫系統或許也是玩這一套,所以這2年1個月我都不敢中斷體能訓練,這是讓體溫提升的必要手段之一。

    病人的體溫由高變低,假如人體细胞等同菌絲,腫瘤等同子實體,那麼轉折點是否有共通點?就變溫型真菌類子實體而言,溫度不下降,子實體就難以產生。溫度提升,已知的子實體就不利於成長。所以我現在努力透過體能訓練來提升體溫,如此也為我的自救計劃,找到類比的理論根據,當然這純屬我個人的観點。

    抗癌方法百百種,商業的那一隻手更是不放棄難得機會,使得真假難辨,有些更是硬塞進來。個人覺得執行自救計劃的過程,如果沒有優先淨空身心,就急著想重建,結果可能適得其反。如果沒有優先減速、穩住方向,就急著想踩油門,結果或許先翻車,順序也是決定勝負的關健。

    大家都知道感冒病毒是無藥可醫,藥物只能舒緩症狀。而惡性腫瘤更是出自自體細胞,靠薬物也只能減緩症狀,或幫忙爭取時間。經過這段時間的沉澱,我覺得從源頭找方法具有建設性,但無法速成。

    除醫療行為之外還可以做甚麼?就交給身體系統來解決,病人全心全力努力協助身體,讓身體與惡性腫瘤角力中,佔有絕對優勢是上策,而逆轉的共通點:

    淨空身心→→放鬆身體、釋放壓力、釋放負擔
    主動積極→→樂觀進取
    按部就班→→順勢而為、循序漸進
    提升體溫→→運動、熱浴、熱食
    血液純化→→吃身體要的營養、吸身體要的空氣
    氣血顺暢→→按推穴道、拍打、運動
    患處照護→→局部熱敷
    持之以恆→→落實、紀律、不怕苦的決心

  • 感謝想想的分享喔!一起加油~
    希望我們都可以超越存活率的統計數字。

    Cincia 於 2015/08/03 20:23 回覆

  • qoo
  • 抱歉 我是醫學系學生 想做個報告 是不是可以請問您 是否可以提供您的病歷給我呢?可以的話跟我連絡好嗎?maybe5217gmail .com
  • 已經回Mail給你囉~:)

    Cincia 於 2015/08/04 13:09 回覆

  • 悄悄話
  • Lisa
  • 放療之後何去何從?

    2015年6月9日到7月1日完成腦部局部15次放療後

    1我的腫瘤醫師叫我做完肺部放療再去找他做免疫

    2我的胸內科醫師叫我不要去動它 繼續吃藥就好 因為肺部還在擴制中

    3我的放射科醫師說如果癌沒有擴散前 我可以做淋巴放療

    4我的家庭醫師說免疫只是幾個月的效果 放療只是減輕症狀

    我很傷腦筋

    1到底是肺部局部放還是不放療?

    2直接做免疫就好嗎?

    3還是放著等 就吃藥就好 不要去刺激它? 必要時可以換藥吃

    我九月底做MRI 才知頭部放的效果如何

    1與其在這等待不如去做免疫?反正沒副作用?可是真的沒副作用嗎?

    2可是不做免疫 如果很快又跑到腦部 怎麼辦?再放療嗎?

    3換藥就可解決頭部的問題嗎?

    ???????????????????????????????????????????????????
    對不起 借Cincia的版面 如果有專業人士看到 給我一點建議
  • Dear Lisa,
    為什麼肺部會建議做放療啊?腫瘤很大嗎?我周圍的戰友好像都沒人去做耶!只有骨頭移轉去照骨頭這樣而已,疑惑中....
    (抱歉還丟問題給妳啊!)

    Cincia 於 2015/08/11 22:50 回覆

  • Andrew Chen
  • 1. 如果腫瘤和放射科醫師都評估肺部可以放療, 是可以考慮進行.
    2. 請問你提到的免疫是哪一種? 一般免疫的副作用比化療低, 個人覺得有機會可以做, 是可以試試看. 如果你正在服用標靶, 也可詢問腫瘤醫師, 做免疫時標靶是否需暫停!
    3. 如果你服用的標靶可以穿過血腦屏障, 是有可能可以控制腦部的腫瘤, 不然只能做放療或化療.
  • 謝謝Andrew哥專業的回覆。

    Cincia 於 2015/08/13 17:21 回覆

  • Lisa
  • 謝謝Andrew的意見 我想通了!
    我決定先做放療 肯定有效的先做 可以防止復發或移轉 然後再去做免疫
    免得做免疫時中途復發 還是要回頭做放療 這樣免疫的效果就全破壞了 白花錢
    醫生說做免疫時都要繼續吃標靶藥 我現在吃的截克瘤進不了血腦屏障 目前進得
    了的只有日本人做的藥 一個月要75萬台幣 -----
  • David
  • >肯定有效的先做 可以防止復發或移轉 然後再去做免疫
    > 免得做免疫時中途復發 還是要回頭做放療 這樣免疫的效果就全破壞了 白花錢

    Lisa 真的是有智慧的女士 給妳1個讚!
    Andrew 是醫療專業人士吧 回答是一針見血
    Cincia 可能忘記我嘔心瀝血寫的那篇 腫瘤微環境是怎樣壓抑免疫反應
    (卡斯柏的癌症免疫治療經驗 留言#74)
    如果沒有AntiPD1藥劑 腫瘤又存在的情況
    免疫治療所產生的免疫反應無法持久
    活化的T細胞會被腫瘤附近的T reg cells, MSDC,
    抑制性樹突細胞 (長出PDL1樹突細胞怪物)
    抑制性巨嗜細胞 (長出PDL1巨嗜細胞怪物)
    促進發炎反應的 IL6 IL10
    這些惡魔的爪牙會幫腫瘤消滅所有免疫反應
    所以我強調要做免疫 治療 一定要包括AntiPD1 Anti PDL1藥劑 (Opdivo, Keytruda) 成功面才大

    Lisa 免疫細胞可以在樹突巨嗜細胞所放出的介白素指引下進腦部
    妳只要致力於讓免疫反應起來 加油
  • David
  • 標靶藥應該不會對免疫治療造成影響
  • David
  • Lisa 4位醫師講的都對 這時病人對自己病情有主導權
    對各種療法的優缺點病人能透徹分析 是很重要的
    醫師治療腫瘤是根據行醫的經驗
    所以找對醫師會影響日後治療成果
    想做免疫要找免疫專家
    想開刀要找開刀專家
    想放療要找放療專家
    我爸的癌症 醫師就說開刀別來找他
    有趣的是你的家庭醫師講的免疫只是幾個月的效果 放療只是減輕症狀
    如果沒有標靶 放療只能減輕症狀 腫瘤過陣子又長起來
    但妳有標靶壓著 腫瘤不容易長
    這個放療的目的是清除腫瘤壓抑免疫反應的力道
    讓免疫反應有時間起來
    只是 沒有打Anti PD1 藥品 免疫反應只是幾個月的效果
    Anti PD1 藥品的重要性 妳明白吧
  • David
  • Lisa 如果妳問我治療先後順序
    0) 標靶壓制腫瘤
    1) 放療 (如果放療醫師評估可行)
    2) Anti PD1
    3) 樹突
  • David
  • 為什麼Anti PD1在樹突前做呢?
    如果先做樹突 活化的T細胞沒有Anti PD1防彈衣
    癌細胞會生出PDL1 抵抗
    免疫反應不能持久

    先做Anti PD1活化的T細胞已經穿上Anti PD1防彈衣
    就算癌細胞拿出PDL1 抵抗也無效
    這時T細胞成了打不死的terminator
    免疫反應可以持續很久很久 沒人知道可以多久
    (參加Opdivo實驗黑色素瘤4期腦肺轉移症狀全消至今未復發)
  • David
  • 有人稱毒殺型T細胞為 serial killer 連續殺人犯
    因為它會一個癌細胞接著一個癌細胞殺
    如果身體裡真的有這種serial killer
    4期回到零期不是夢 
  • Elise
  • 嗨David, 我可以与你提问更多免疫的问题吗?
    不好意思借用星希亚的blog.
    my email address: elise_blueyahoo .com
    Thanks!
  • 請用。^^

    Cincia 於 2015/08/13 17:24 回覆

  • Elise
  • Lisa, 请问你提到日本人做的藥進过得了血腦屏障(肺转移脑), 可以告知那是什么药名和药厂?谢谢!
  • 藥名是Alectinib。
    不過這是針對ALK變異的標靶藥物喔!
    http://cincia0816.pixnet.net/blog/post/418523470

    Cincia 於 2015/08/13 17:24 回覆

  • Lisa
  • cincia 你問為什麼要肺部放療?
    1因為我是非小細胞ALK基因肺腺癌 對放療比較敏感(有效) EGFR對放療反應比較差
    2先做免疫須耗時四到五個月 萬一力道不夠或無效 中途癌細胞復發 則前功盡棄
    3所以先把癌細胞電昏(休眠) 再加免疫療法攻擊癌細胞則效果可見 在日本的文獻
    有提照射加化療治療成功 而免疫可視為是一種無痛化療
    4我的肺部主癌細胞已縮至1cm以下 要電的是肩膀淋巴有癌細胞處 以免到處跑
    5我電療是為延長吃藥時間 因為癌弱我強 現在有螺旋刀對好細胞比較不會傷到
    6 Cincia你的戰友還有其他ALK嗎?所以要找你的同類 找到治療的SOP
  • David
  • Elise 已回給妳
  • Elise
  • 对不起星希亚,写得太急,忘了细述,EGFR-ve, ALK -ve 再加上Ros 1 -ve, 都没法使用Alectinib 。 已经做了cyberknife, 有水肿的问题,现也伴有头痛,所以都在想着还有什么方法。。。
  • Lisa
  • David 謝謝你的建議 這些都很珍貴 我會慢慢使用.

    Elise 不要亂想辦法 我也是剛做過腦放 醫生有開給你類固醇嗎?我的經驗是 不要去曬太陽 現在腦在燒 多吃抗氧化食物 我是喝冰水 還有冰敷頭很有效 你參考看看
  • 悄悄話
  • 訪客
  • 想問問至今腦部的認知有何變化嗎,因為我近期也是再決擇要做嗎?還是做珈瑪刀~~最後如果變大或增生再做全腦放療,真的難以決擇
  • 腦部認知沒影響,但記憶力有變差;不過記憶力變差也有可能是我年紀大了XDDD

    Cincia 於 2017/07/18 16:59 回覆

找更多相關文章與討論