鼻咽癌戰友Caspar透過「公共政策網路參與平台」向國發會提案:

1. 讓癌症免疫細胞療法的修法法案,在2015年12月底前送入立法院

2. 讓癌症新藥的引進加速再加速

以上兩項訴求,都是希望給在與死神搏鬥的癌末病患,更多的治療選擇跟機會

但要引起政府重視,需要再45天之內,找到5,000人附議(附議類似連署的概念),就會正式成案,並由衛福部說明並且辦理。

Cincia在此懇請各位朋友協助,若你認同這項提案,請協助前往平台附議提案。

連結點這裡 ->->-> 加速免疫細胞療法法案

STEP1. 網頁往下拉,有一個綠色【我要附議】的按鈕,點進去

STEP2. 選擇社群帳號登錄(可接受FB、Google和Yahoo),填完基本資料後系統會發驗證email給各位

STEP3. 打開email,點選【參與平台認證】的連結,即可成功附議。

 

完成後也請找轉發家人朋友來聯署這項提案,讓我們可以儘速完成附議,讓癌友可以有更多治療的選擇~

感謝大家的協助!!  (感謝大家,目前已達附議門檻,相關單位12月中旬會有正式回覆)


【完整提案內容】

提議內容或建議事項

台灣罹患癌症的多人數與高比率,已經是不在話下。但台灣各大醫院目前治療癌症的方式,仍以傳統的放射線治療、手術、化療方式為主。台灣的癌末病患所不知道的是,與鄰近的國家如中國及日本相比,他們早就已經有更先進的癌症免疫細胞治療於臨床提供癌末病患選擇。(日本早在2007年便將這項治療方式應用於臨床治療;中國三甲級的醫院,更是將此項治療於臨床治療超過上千個病患)。而台灣癌末病患至今無法享有這項治療方式,只是因為法令太過老舊,無法讓這項先進的治療在台灣合法進行,讓台灣的癌末病患喪失更多治療的選擇。

這項在台灣尚未被立法通過的癌症免疫細胞療法,近期在不少患者親身見證下,有越來越多的病患遠赴國外嘗試。不過,由於癌症病人體力不足,也需要家屬時刻陪伴出行,這使得出國治療成為難以負荷的必要。

簡單的說,這種新型態治療癌症的方式,是透過培養自身免疫細胞再重新注入體內,透過人體免疫細胞自行殺死癌細胞腫瘤。關鍵在於,這對人體不會產生類似放、化療的強大副作用,讓癌末病人可以享有更好的生活品質。

免疫療法這對於一些,無力進行傳統療程的病患來說,真是一線生機與新希望,但是台灣立法需要經過長達五年、八年的測試,更不用說立法院通過新法案的低效率!這都讓癌症病友們很心酸,因為他們都沒有時間等了!

對台灣癌末病患來說,另一項更不公平的是,新藥引進的時程遠遠落後美國。以目前的現況,美國FDA通過的新藥,若要引進台灣,還要經過允長的人體實驗過程,然後才能在台正式上市,而這個過程,需要經歷至少二年以上的時間。這代表,原本的新藥,台灣癌末病患最快可享用到的時間是三年後,對於癌末病患,已經是舊要,根本就是看的到,吃不到。

癌末病患若沒有時間等到三年以上,則需要由醫師打報告,向衛福部以恩慈專案的方式申請,衛福部有權力可以否決引進,加上公文往返到國外進藥,又是超過一個月以上的時間,請各位試想,癌末病患若真有這麼多時間等待,怎還會被稱為癌末病患呢?

因此,在此提出兩點訴求:

1. 讓癌症免疫細胞療法的修法法案,在2015年12月底前送入立法院

2. 讓癌症新藥的引進加速在加速

以上兩項訴求,都是希望給在與死神搏鬥的癌末病患,更多的治療選擇跟機會,希望各位能盡速連署此項提議,請各位幫幫忙,讓台灣的癌末病患可以擁有治療的權力和便利!

利益與影響

好簡單的利益與影響,就是可以讓癌症病患有更多生存的機會!

, , , , ,
創作者介紹

星希亞的抗癌日誌

Cincia 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(50) 人氣()


留言列表 (50)

發表留言
  • Kelly Ku
  • 我支持,所以我附議
    (我投好附議一票了)
  • 謝謝Kelly~

    Cincia 於 2015/10/08 10:14 回覆

  • 洪卿
  • 才好想去日本尋求癌症免疫細胞治療,我投好附議一票,希望快快快治療多一個選擇
  • 對阿!希望可以早日合法化。

    Cincia 於 2015/10/08 10:14 回覆

  • 原點
  • 我用二個Mail各投一票,一個是用媽媽的名字,媽媽年紀大不會用電腦。
    目前正努力催票中..加油!加油!
  • 謝謝原點大哥。:)

    Cincia 於 2015/10/08 10:13 回覆

  • 悄悄話
  • Fish chen
  • 我也投好了,目前附議人數還不到1500,繼續努力催票!
  • 感謝Fish阿姐~

    Cincia 於 2015/10/08 10:05 回覆

  • 閩
  • 我努力拉人一起投,為了最親的家人,加油
  • Thanks~

    Cincia 於 2015/10/08 10:06 回覆

  • ch7172
  • 已附議!3,000多票了!加油!
  • 你看到的應該是還差3000多票啦!
    我剛剛看已經附議數已經2000多,繼續加油~

    Cincia 於 2015/10/08 10:07 回覆

  • 寶寶
  • 也已附議! 大家再努力! 加油!!!!
  • Thanks~

    Cincia 於 2015/10/08 10:07 回覆

  • Paggy
  • 已附議,一定可以成功的!!
  • Thanks~繼續努力!!:)

    Cincia 於 2015/10/08 20:39 回覆

  • 洪卿
  • 謝謝星希亞,我在臨床試驗搜尋不到只看到諾華ceritinib針對腦轉就認為是三代;還是星希亞厲害知道是輝瑞藥廠出的,愛寧達對我無效副作用又大,我會努力尋找治療方式提供資訊給其他ALK戰友參考,還有最近出現抗藥性的戰友如果有好的治療方式就拜託星希亞轉知。最近很困惑所以一直麻煩星希亞, 謝謝你
  • 那位是Sam姊,她本來考慮免疫,但後來還是決定先打化療,免疫再觀望一陣子。
    我下星期回診再問一下廖醫師第三代試驗是否開始了。

    Cincia 於 2015/10/08 20:42 回覆

  • lin
  • 已附議,加油加油
  • Thanks~

    Cincia 於 2015/10/08 20:42 回覆

  • Ching
  • 雖然不是病友,只是偶然有天造訪到星希亞的部落格,受到相當多正面的能量,已附議,希望能盡快通過。
  • 感謝你的協助喔!:)

    Cincia 於 2015/10/08 20:42 回覆

  • 悄悄話
  • 二寶爸
  • 完成!大家加油!
  • 謝謝二寶爸。

    Cincia 於 2015/10/08 20:43 回覆

  • visiter
  • https://www.youtube.com/watch?v=-KwEhrtlCGw

    上面是中天新聞報導Caspar去日本做"免疫治療"的影片 看完後 我馬上去附議了

    願上天保佑所有奮鬥不懈的病友們成功的完成心願
  • 對阿!那就是Caspar, 我們都有看過報導~:)

    Cincia 於 2015/10/08 20:45 回覆

  • 每天
  • 已附議囉! 加油!
  • thanks~

    Cincia 於 2015/10/08 20:43 回覆

  • 林北不玩知識+
  • 剛提議了
    祝福你成功喔~
  • 謝謝!^_^

    Cincia 於 2015/10/11 20:05 回覆

  • talkman6262
  • 已附議~祝妳早日康復
  • 非常感謝!^_^

    Cincia 於 2015/10/11 20:06 回覆

  • jane yu
  • 我也附議了!
    還差兩千多票~加油加油!
  • 感謝,繼續催票!^_^

    Cincia 於 2015/10/11 20:06 回覆

  • tpejerry
  • 我附議了
    覺得做了件有意義的事
  • 感謝,繼續催票!^_^

    Cincia 於 2015/10/11 20:06 回覆

  • 伊藤
  • 我支持,也附議,且完整閱讀內容
  • 感謝你的一票。

    Cincia 於 2015/10/11 20:06 回覆

  • mewentee
  • 完成附議……嘻嘻!!小弟我是肺腺癌第四期患者。
  • 感謝你的一票,一樣是肺腺四,一起加油喔!^^

    Cincia 於 2015/10/12 09:37 回覆

  • 珠兒
  • 完成附議……加油!
  • 感謝你的一票。

    Cincia 於 2015/10/12 09:17 回覆

  • 張良辰
  • 已附議
  • 感謝你的一票。

    Cincia 於 2015/10/12 09:16 回覆

  • siufai13404
  • 免疫療法很好啊,可惜好像太貴了吧
  • 目前的確費用都還很高,但就是一個機會,有能力的人就可以試試看。

    Cincia 於 2015/10/12 09:36 回覆

  • kikiLin
  • 已附議!!!
    加油加油加油!!!
  • 感謝!! ^__^

    Cincia 於 2015/10/12 09:13 回覆

  • ann88097
  • 我投了2票,一票是用女兒的帳號,本來想再用先生的投,頁面顯示已完成覆議(被發現了<哈哈)明天用另一台電腦試試看,大家加油!
  • 應該是你忘了把帳號登出吧!登出後就可以再用別人的帳號投票。

    Cincia 於 2015/10/12 09:16 回覆

  • peter
  • 已附議加油
  • 感謝!! ^__^

    Cincia 於 2015/10/12 09:13 回覆

  • 您的暱稱 ...
  • 留個言吧 ...
  • ??

    Cincia 於 2015/10/12 09:14 回覆

  • 情殤 &lt;沉默蛇&gt;
  • 感覺政府在需要的地方,都沒有去重視,反而每天都在為了些小事情,搞的好像世界末日,像醫療的部分,應該多重視,不是沒個病人都有跟你們一樣有一堆美國時間。希望政府可以更關心重視我們這些家屬的心
  • 波卡事件都可以花那麼多心力去follow、處理,要期望醫療法案通過很快真的要有奇蹟出現。
    不過就是盡我們的努力來試試看,總會有機會的。哈~

    Cincia 於 2015/10/12 09:13 回覆

  • 悄悄話
  • 小武
  • 我附議.更希望政府能重視及把握任何能拯救癌症朋友的珍貴時間.趕快通過任何能救命的法案.
  • 感謝!! ^__^

    Cincia 於 2015/10/12 09:11 回覆

  • nini
  • http://phillydoc2012.blog.sohu.com/#tp_6b9af47892
    西西亚:你可以看看这个博客,是一个医生得了肺癌并脑转移的情况下对自己病情的记录。
    加油!
  • 感謝分享,剛剛去看了幾篇,晚上再來仔細讀。:)

    Cincia 於 2015/10/12 10:07 回覆

  • 洪卿
  • 謝謝Cincia,聽了你的意見第三代是機會,所以門診時再問醫生,說會幫我評估看看,感恩Cincia的好資訊,我本來抗藥時也想要自費打免疫製劑PD-1,但醫生要我再等一下,後來聽其他戰友說,感覺效果不是我的期待值
  • 打PD-1我個人也認同你醫師的觀點,可以再觀望一下。希望你可以順利參加第三代計畫,我明天回診也會問問醫師何時開始收病患。

    Cincia 於 2015/10/13 10:46 回覆

  • vivian
  • 雖不是病友,但絕對支持給癌友多一個機會,已附議,加油~
  • 感謝~

    Cincia 於 2015/10/13 10:48 回覆

  • 小貞
  • 大家加油哦!
  • 感謝~:)

    Cincia 於 2015/10/13 10:38 回覆

  • 悄悄話
  • 安
  • 附議門檻過了,請問12月14日可以在那裡看結果。
  • 國發會會連絡發起人,預計2個月內會給回覆。
    我們再耐心等看看囉!

    Cincia 於 2015/10/15 10:46 回覆

  • 原點
  • 感謝所有參與附議的朋友們,附議5000人的門檻,今天早上跨過了。
  • 感謝大家的參與~:)

    Cincia 於 2015/10/15 10:43 回覆

  • 巫小巫
  • 感謝您的回覆,
    我想不是悄悄話看不到,是我對痞客邦真的不熟,妳的回覆我是一個一個找,
    找到我的留言後才看到。。。sorry!
    看了妳的不少歷程記錄,對我而言真是激勵文,現在我爸已經開始接受全腦放射,同時會服用Alatirib妥復克,希望副作用不要太強。。。(應該要來去找妳說的魚油,是吧)
    再次謝謝唷!
  • 辛苦你啦!也可以寫email跟我聯絡啦!
    cincia77@yahoo.com.tw
    希望令尊治療一切平安,加油!!

    Cincia 於 2015/10/16 21:43 回覆

  • XavIeR
  • 已經破5000了
  • 對的,感謝大家的協助。:)

    Cincia 於 2015/10/16 21:42 回覆

  • Kuowha Huang
  • 我想這個訊息好少人知道,所以應該多利用PTT等管道宣傳,我想很多人都跟我一樣現在才知道,我想多點機會給病患及醫師選擇是好的。
  • 我有在PTT宣傳耶!不過回應的人不算多就是,可能真的要周圍有親友罹癌才會有感覺吧!

    Cincia 於 2015/10/26 16:56 回覆

  • Fitch
  • 支持,加油!
  • 已經過門檻了,謝謝!

    Cincia 於 2015/10/30 09:33 回覆

  • sammie6612
  • 附議.
    期待能合法化.造福更多癌症患者. GOGOGO......
  • 現在就等衛服部的回覆囉!有消息再update給大家。

    Cincia 於 2015/11/18 09:31 回覆

  • 訪客
  • 今天的蘋果日報有報導說衛福部打算近期開放"免疫療法"了, 恭喜大家, 努力終於成功
  • 真的~超級開心!!

    Cincia 於 2015/12/15 11:50 回覆

  • David
  • Yea! Great news!!
  • 安
  • 太好了,爸爸又多一項武器可以使用,謝謝各位戰友,大家加油。
  • David
  • 免疫療法擬放寬 癌友看見希望

    2015-12-15 08:43:10 聯合報 記者吳佳珍/台北報導

    衛福部研議修人體試驗法 新療法試用對象鬆綁

    美國前總統卡特接受免疫療法後腦部腫瘤消失,讓許多癌友於是再為「癌症細胞免疫療法法案」請命。衛福部昨天表示,立法耗時,經專家諮議會討論後,擬修正「人體試驗管理法」,放寬新療法試用對象,新藥、醫材、治療技術一併適用,最快明年二月上路。

    「癌症細胞免疫療法」是國發會公共政策網路平台第一個成立的案件,經本報獨家報導,衛福部即允諾將修改人體試驗管理法,為希望接受新療法的癌友提供法源依據。

    食藥署副署長吳秀英昨天表示,人體試驗管理辦法修法後,醫師施行人體試驗時,可擬訂附屬治療計畫(treatment protocol),經評估無安全疑慮後,為「危及生命或嚴重失能」且「國內尚無適當藥物或替代療法」的特定病友治療,並在病人同意下,收取必要且經審查的成本費用。

    衛福部醫事司長王宗曦說,現行辦法明訂不得向受試者收費,若修法後開放新治療適用對象,將不限於細胞免疫療法,包含未核准新藥、醫材、治療技術等,都可在確認安全性後透過此管道申請,給嚴重病友能多一項治療選擇。她認為:「人體試驗法將往前邁大步。」

    高醫大附設醫院細胞及免疫治療研究室主任林成龍表示,日本自二○一三年底開始大力推動細胞免疫療法,目前韓國、新加坡、中國、印度等都有相關技術,國內許多患者只好跨海尋求協助,據他所知,今年逾百位民眾赴日治療。

    不過,台大臨床試驗中心主任陳建煒表示,人體試驗需在民眾權益與安全性間取得平衡,細胞免疫療法的效果仍需更多證據證實,主管機關放寬規定前需詳加考慮。

    林成龍說,國內目前已有七個癌症免疫療法臨床計畫通過審查,其中四個仍在有效期限內,他參與其中兩個,分別是鼻咽癌和肝癌研究,國內研究收案條件嚴謹,參與民眾較少,衛福部專家諮議會中僅討論修法大方向,二至三周後還會再開會討論細節,如醫師資格、細胞保存實驗室條件等。

    何謂癌症免疫療法?

    ●癌症免疫療法可分為分子免疫療法,以及細胞免疫療法。

    分子免疫療法也叫藥物免疫療法,透過基因工程改造適合人體的單株抗體(如抗PD-1、CTLA-4等),注入人體提升免疫細胞殺死腫瘤的能力,療效約百分之十三至廿二。國內已核准兩張藥證,適應症都是黑色素細胞瘤,另開放八種不同癌別以專案申請方式進口,費用昂貴,一年治療費約五百萬元。

    細胞免疫療法則抽取自體免疫細胞,在實驗室以藥物或基因轉殖方式,使其增生並認識癌細胞,約二至三周輸回體內,增強免疫力,可與分子免疫療法合併使用,國內仍在臨床試驗階段。
  • 有看到新聞,謝謝David分享。

    Cincia 於 2015/12/18 14:19 回覆