這次隔了兩星期才更新Blog,內心有點慚愧,讓關心Cincia的版友擔心了。

最近忙著出版的事情,終於現階段只剩下最後的校稿啦!預定12/29出版,之後就輕鬆啦(自己認為)~

自從做了全腦放療之後,定例檢查頻度變成:每2個月胸部&腹部CT(研究計畫)、每3個月腦部MRI

目前腦部腫瘤是我最擔心的,超怕聽到數量增多或是長大的消息。上星期做了腦部MRI檢查,本週三前往放射科許醫師門診看報告......

帶著忐忑不安的心情來到診間,許醫師一見到我就說:「狀況很好喔!腫瘤都縮小了!」

聽到許醫師這樣說,我心中的大石頭馬上放了下來,請許醫師讓我看一下影像資料。嘿嘿~果然全數都縮小或顏色變淡了,顯示放療對我的效果很好,超級開心,這樣辛苦是值得的啦!

接著就是期待血腦屏障被打開後,藥物可以順利進到腦部,這樣腦部也可以被控制住。

許醫師表示,年輕人接受全腦放療時,當下的副作用較大,但恢復狀況通常比較好,而年紀大的人則相反,很多長者做放療時沒感覺,但之後體力很難回復或是恢復得很慢,我的狀況算是很標準的。

呼~接下來可以開心三個月啦!

一月中要去滑雪、過年要帶我媽去奧捷玩,好充實的生活啊!開心開心~

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星希亞的抗癌日誌

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留言列表 (54)

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  • sun6947
  • ^__^

    Cincia 於 2015/12/21 12:20 回覆

  • 小P
  • 太開心了!而且我是第一個留言的?
  • 謝謝~你是第二個留言的:P

    Cincia 於 2015/12/18 17:03 回覆

  • Gary YC LIN
  • 第三名,探花。 ^_^
  • ^_^ 你早就知道消息了啦!!

    Cincia 於 2015/12/18 17:04 回覆

  • 大鬍子
  • 很棒!
  • Thanks~

    Cincia 於 2015/12/18 17:04 回覆

  • chinmon
  • 恭喜妳. 好替妳開心喔
    我現在正擔憂我老公的狀況. 因為他2014年底診斷出何杰金氏淋巴癌第四期. 長達半年的化療+自體幹細胞移值後. 2015年8月擴散到腦脊髓液(中樞神精系統也被侵犯.導致現在下半身終身癱瘓) . 因為擴散到腦脊髓液. 所以9月底立即做了9次的腰椎管化療. 結果都沒有將癌細胞控制下來.也沒有減少. 10月中醫生就叫我們有心理準備. 沒有其他方法了. 我不放棄任何希望 找了放射科醫生問診. 是否可以做全腦和脊髓的放療. 醫生說可以. 連續做了10次. 醫生抽腦脊髓液出來看.說還是沒有減少.因此這五天要再加劑量做五次. 但我現在已經慌了. 深怕這五次還是沒有效果的話. 醫生又會再講要我們心理有準備. 停止一切治療1個月隨時就會離我們而去. 今天我去找免疫療法的診所詢問此方法適否適合他. 但診所醫生說. 卡在四個大問題.
    第一. 這個沒有健保給付. 自費的費用很高. 只有六次就要100萬. 金錢是一大考量
    第二. 他現在體力免疫力很低 . 也需要他的血球升上來. 才能抽取出造血幹細包珠的白血球.T細胞/B細胞
    第三. 他已經行動不便 . 至少要到診所七次. 這樣他體力是否可以做
    第四. 這個沒有保障. 所以無法保障是否可以延長壽命. 但一定可以提高生活品質
    想請問星希亞. 我該怎麼辦呢?? 醫生說. 若沒有經劑考量. 這一定要做.
    但家理又有兩個幼小孩子. 未來生活要考量. ...但目前這個免疫療法好像又是唯一的希望. 但醫生很清楚明白告知這四項. 讓我不知該如何是好........
  • 我的看法是不要嘗試民間診所的免疫療法,真的很沒有保障,感覺像是肉包子打狗~
    如果真的想嘗試免疫療法,免疫藥物的成功機率看起來應該比免疫細胞療法高,至少就何杰金氏淋巴癌來說。
    你可以看#12、14、15其他戰友提供的意見。
    問一下醫師有無Opdivo or Keytruda的藥物。

    Cincia 於 2015/12/21 12:19 回覆

  • Kei
  • 真是太好了!!!
  • thanks~:)

    Cincia 於 2015/12/21 12:20 回覆

  • 小宏
  • 我想請問一下

    看你做了那麼多治療.........到底自費花了多少錢??? 看你這樣一邊養病 還可以一邊出國去玩 換成是我可能沒辦法這樣生活...

    請問你是有買保險嗎????都是保險給付嗎???

    能否分享一下 好讓我們有心理準備 要活下去要多花多少錢 要買多少保險??
  • 我自費的項目不多耶!三年多來
    1.正子檢查42000元
    2.螺旋刀12萬元
    3.住院三次(住院費約10萬吧)
    我保險只有買住院險,而且一天只有給付一千多元,根本不大夠,台大雙人房一晚就要加價1600元。
    不過好在公司還有補助。

    Cincia 於 2015/12/21 12:23 回覆

  • 悄悄話
  • Lin
  • 太棒啦
    希望有簽書會
  • 會有喔!目前規劃了台南、高雄、台北各一場,台北我還可以號召親友,台南、高雄怕場面冷清啊~@@

    Cincia 於 2015/12/21 12:41 回覆

  • 訪客
  • cincia恭喜妳^o^
    cincia想請問妳有在使用麩醯胺酸嗎?
    薑黃素、魚油、硒酵母仍然是使用之前介紹的同一個牌子嗎?
  • 麩醯胺酸我只有化療期間有服用,之後就沒有了。
    http://cincia0816.pixnet.net/blog/post/400400197
    薑黃素、魚油、硒酵母的廠牌一樣,沒有變喔!

    Cincia 於 2015/12/21 11:59 回覆

  • 寶寶
  • 超級替你開心!! 要繼續保持最佳狀況喔!!
  • 感謝~我會繼續努力的!!

    Cincia 於 2015/12/21 12:24 回覆

  • Gary YC LIN
  • 給五樓的 chinmon,

    在台灣,免疫療法的診所,我多半去拜訪過,真的很不可靠。不但非法,而且是黑箱作業,更愛亂喊價。即使是日本的診所,也好不到哪裏去。我比較相信的,是大型的教學醫院。大醫院比較守規矩,是以研究為目的,來推行免疫療法。我自己就是帶家人去日本的大學做,日本大學給我的印象很好,雖然最後還是看不出效果。

    你自己說的:「但家理又有兩個幼小孩子. 未來生活要考量. ...但目前這個免疫療法好像又是唯一的希望.」

    我只能說,別對<免疫療法>有過高的期望,這是不切實際的。<免疫療法>還在研究當中,是很不成熟的療法。非但不能保證延長存活,連生活品質能提高否,也是有變數的。

    不知妳老公是在哪一家醫院治療,也許把病歷調出來,去台大榮總等醫學中心,詢問看看第二意見,還比較實際些。若仍堅持免疫,可找高醫的林成龍醫師,碰碰運氣。(但據說他現在不收新的病人了)

    生老病死是不可逆的,我們家屬只能盡力去做,其它的就交給老天爺。這是我陪伴家人抗癌七年多,學到的一些領悟。以上是我多事,幫星希亞回答妳的問題,僅供參考。
  • 同意,我也覺得坊間免疫療法診所很不可靠,說句難聽的,他打什麼進去我們都不知道。XD

    Cincia 於 2015/12/21 12:25 回覆

  • 雅丝敏
  • Good to hear that! 你要继续加油哦
  • David
  • #5 chinmon

    我同意Cary兄所說的
    我對細胞免疫療法的看法從未改變過
    細胞免疫療法 如果有效 效果也是短暫的 這是因為癌症有抑制免疫反應的機制
    若是不能破壞癌症有抑制免疫反應的機制 打再多的T細胞最後也會被癌症抑制
    Anti PD1免疫藥品是少數能夠破壞癌症有抑制免疫反應的機制的藥品
    不過Anti PD1不是美國仙丹什麼癌症都有效
    Anti PD1治療幾種癌症已經有數據 大多在20%左右
    但是Anti PD1 (Opdivo or Keytruda)治療Hodgkin Lymphoma反應率非常高
    在今年ASCO發表的報告 Opdivo 治療Hodgkin Lymphoma反應率高達87%
    An objective response occurred in 20 patients (87%), including 4 (17%) with a complete response and 16 (70%) with a partial response; the remaining 3 patients (13%) had stable disease. Of the 4 patients with a complete response, 3 had not received previous brentuximab vedotin.
    Among 15 patients with tumor recurrence after autologous stem cell transplantation and brentuximab vedotin, the response rate was 87%, with 1 patient (7%) having a complete response, 12 (80%) a partial response, and 2 (13%) stable disease. All 3 patients who did not undergo autologous stem cell transplantation before brentuximab vedotin treatment had partial responses.
    Among 5 patients who did not receive brentuximab vedotin, 4 (80%) had responses, including complete response in 3, and 1 patient had stable disease. In the 20 patients who responded, 12 (60%) had the first response by 8 weeks (range, 3–39 weeks).
    詳情請看

    PD-1 Blockade With Nivolumab Produces High Response Rate in Relapsed/Refractory Hodgkin Lymphoma

    http://www.ascopost.com/issues/march-10,-2015/pd-1-blockade-with-nivolumab-produces-high-response-rate-in-relapsedrefractory-hodgkin-lymphoma.aspx
  • 非常同意~
    要嘗試免疫的話也應從免疫藥物先做起,免疫細胞看起來成功率真的不高。

    Cincia 於 2015/12/21 12:26 回覆

  • David
  • To Cincia 很開心知道治療有效 繼續加油
  • 謝謝David~

    Cincia 於 2015/12/21 12:15 回覆

  • 橘子
  • happy for you. 又要上班,又要兼顾出书,旅游,可别累着了:)
  • 不會的,現在已經比生病前好很多,休息時間多很多,累了就休息!!

    Cincia 於 2015/12/21 11:56 回覆

  • 訪客
  • TO: #5 chinmon

    卡斯柏的"認識免疫療法"(2015/12/15) 應該是給了最好的答案. 如果再想找醫生看看,
    可以找李豐醫師 (台大醫院病理科副教授退休, 罹患淋巴癌四期已40多年, 她免費看癌友提供意見, 在台北有診所, 可預約)
  • wengee
  • 很開心看到這個好消息! 繼續加油~
    這樣出去玩可以更盡興了:D
  • 對阿~開心去滑雪和布拉格啦!!^__^

    Cincia 於 2015/12/21 12:27 回覆

  • SJ
  • Congratulations to Cincia. Looking forward to your new book. I will be in Taiwan for Chinese New Year. Hope your book will be out by then.
  • My book will be published on 12/29. :)

    Cincia 於 2015/12/21 11:57 回覆

  • SJ
  • To #5 Chinmon:

    Gary 和 David 都提供很好的建議。 最好再問其它醫生的意見。 如果人體試驗有好結果, 用藥也必需適合病人的情形,在正規醫院而且是專門用免疫療法的醫生應該可以給最好的建議。我做了很多年的癌症基礎研究, 包括細胞及抗體免疫療法, 如今自己也是癌症病人。每種癌症還有多種差異,再加上癌症期及病人差異,所以非常複雜, 不是看文獻或網路文章就可以相信。

    細胞療法必需用專門技術來確定打回人體的細胞是乾淨,安全的。免疫細胞療法更複雜,目前還沒有好的,可以廣泛使用的科技來“訓練”免疫細胞去“看清”癌細胞,讓免疫系統來攻擊癌細胞。很期待更多的研究及試驗早日找到治癌症的有效方法。

    我不明白為何在台灣有那麽多不合法的細胞免疫療法業者, 也曾在台灣短暫停留時, 因為他們向我一個癌症親人推銷,去問過政府相關單位。也許Gary有比較多的資訊。最重要的是,不要花了冤枉錢,還打了對身體有害的東西。

    誠心祝福妳先生可以成功對抗癌症。

    海外癌友
  • 感謝SJ的補充說明,我也是不頃向去民間診所打免疫細胞。

    Cincia 於 2015/12/21 12:29 回覆

  • Gary YC LIN
  • 謝謝樓上各位專家的補充,

    再附上李豐醫師的診所網頁,她得淋巴癌多年了。我聽過她的演講,也跟她通過電話,人很nice的。 #5 chinmon 可以打電話去諮詢一下,應該是不用錢的。

    李豐病理中心 電話:(02)25563300
    http://lfcc.myweb.hinet.net/page/p022.htm

  • 我超崇拜李豐醫師的,應該找機會去找她諮詢一下。^^

    Cincia 於 2015/12/21 12:02 回覆

  • Renee歆田
  • DEAR Cincia
    你好棒棒,聽到報告正常的消息,身為病人的我們都會是一樣的開心
    我下個星期也要去滑雪吔,這也是我老公送我的生日禮物
    大家一起加油keep going
  • 哇!老公好貼心喔~羨慕阿!!
    Renee要去哪裡滑雪阿~我這次要去日本的立山,結束後再去大阪血拚,哈哈~

    Cincia 於 2015/12/20 11:38 回覆

  • Tung-jung Wu
  • 聽到好消息,真是為你高興! 加油!
  • 謝謝,繼續加油~

    Cincia 於 2015/12/21 11:55 回覆

  • 笨狗
  • 讚!
  • 謝謝笨狗~尊夫人最近都還好嘛?

    Cincia 於 2015/12/21 11:54 回覆

  • 五迷
  • 看妳精神奕奕的過日子真的很替妳開心,也不擔心你體力不支,畢竟你已是老江湖了,自己的身體狀況自己最清楚,但還是要注意安全喔。
    家父罹癌後體重ㄧ直向下掉,雖然病情有穩定住,但食慾ㄧ直不佳,體重直直落,有什麼方法嗎?懇求大家幫忙,謝謝
  • 謝謝五迷的關心。
    如果食慾不佳的話,要適度補充蛋白質喔!滴雞精、牛肉精都不錯,或是買高蛋白營養品給父親補充。
    ps.運動很重要,體力許可下還是要多運動喔!

    Cincia 於 2015/12/21 12:11 回覆

  • ann88097
  • Dear Cincia
    這個好消息可以讓我開心好久好久,再來就是禱告藥物順利通過腦屏障發生預期作用.............我小哥繼續服用標靶藥物,上星期看腦部檢查報告,醫生說結果正常,常在午夜夢迴時擔心哥哥病情,在害怕失去家人的恐懼中變得渺小脆弱,感謝妳的勇敢樂觀帶給我們的安慰和正面力量!
    通告那麼多,要出書要出國*2寫部落格.........,也要注意身體別累過頭了,我也把妳看成家人喔!簽書會需要老義工嗎?我第一個報名囉
  • 妳小哥的標靶一定也可以吃很久啦!先不要煩惱太多~

    謝謝Ann,簽書會是出版社辦的啦!他們會出人力~
    如果到時候Ann可以來就好了,都還沒有見上妳一面耶!

    Cincia 於 2015/12/21 14:45 回覆

  • 笨狗
  • 我太太持續吃艾瑞莎(每週6顆),上一次的檢查在9月CT-chest & MRI-brain及10月whole body bone scan都是正常穩定的;這週六要做CT-chest & MRI-brain,相信依然會是穩定的。

    thanks...^_^
  • 超讚的啦!一定可以像林蘇梅阿嬤一樣吃上10多年的!!

    Cincia 於 2015/12/21 14:46 回覆

  • 老陳的水某
  • 超級恭喜呀~~繼續保持!喜歡你樂觀的態度...
  • 謝謝老陳的水某,妳最近一切都好吧!心裡頭常會想到老陳,就會跟著想到妳~

    Cincia 於 2015/12/21 15:51 回覆

  • peichen
  • 恭喜!
    沒有事總是令人開心的...^^
  • 真的,接下來可以開心過年啦!!^^Y

    Cincia 於 2015/12/21 17:11 回覆

  • su3741
  • 恭喜!希望越來越好!
  • 謝謝啦~:)

    Cincia 於 2015/12/22 14:05 回覆

  • 重感冒
  • 恭喜 恭喜 恭喜

    將妳的好分一些給我吧!


    希望我的治療結果是All PASS

  • 我最親愛的戰友,妳要加油啊!一定可以All Pass的,放心~

    Cincia 於 2015/12/22 14:24 回覆

  • Mimi792
  • 滑雪裝備齊全,一定可以盡興的玩樂,看起來狀況很不錯,廖醫師有沒有説你怎麼這麼愛玩蛤?
  • 嗯.....我好像還沒把之後的行程跟他說,哈哈!!XDDDD

    Cincia 於 2015/12/22 14:24 回覆

  • 蔓蒂
  • 星希亞~先恭喜妳要出書啦!希望到時可以帶媽媽去高雄場看你^^我媽最近也要安排做放療了,他出現講話模糊跟站不穩的症狀,在高榮拍CT後發現腦部腫瘤變多了,不過我還不清楚高榮的全腦放療是用什麼刀?希望一切都能順利,也感謝你分享這麼多資訊,看到你這麼堅強的面對,樂觀的過每一天,超佩服你的,我一定要去買你的書給我媽看,讓我媽能更有勇氣~加油
  • 令堂的治療一定會一切順利的,你不要擔心喔!吃魚油、薑黃會有幫助,可以試試看。
    謝謝蔓蒂的支持,Cincia的書12/29就出版啦~:)

    Cincia 於 2015/12/22 14:20 回覆

  • 五迷
  • 請問ㄧ下,家父是参加免疫藥物實驗計劃,沒有化療,有需要吃魚油嗎?謝謝
    台南場我ㄧ定會去捧場的,加油喔,有想要什麼名產嗎
  • 魚油的功能是抗發炎,我也都叫我媽跟我一起吃,正常人吃也是有幫助的。
    台南場是1/23PM7:00在政大書城,我好怕現場冷清阿~五迷要來跟我相認喔!!

    Cincia 於 2015/12/22 14:22 回覆

  • 訪客
  • Cincia 恭喜你要出書,我在高雄,簽書會一定會到場的!!

  • 好的,感謝你~不過還不確定高雄會不會辦。XD

    Cincia 於 2015/12/22 14:23 回覆

  • 老陳的水某
  • 女兒和我都好!等妳的簽書會,我們在相見歡~~台北場!
  • 謝謝老陳水某的回覆,台北場好像要等3月辦,到時候見囉!:)

    Cincia 於 2015/12/22 14:35 回覆

  • 訪客
  • 給五迷參考,我爸也是體重下降非常嚴重,食慾也超差,後來給他喝麥格斯,因為老人家要先考慮讓他吃下飯,不然沒體力抵抗力就不好,所以先吃一下,體重上升再停藥
  • 麥格斯我也有吃過,吃了胃口好像真的會好一點。^^

    Cincia 於 2015/12/24 16:24 回覆

  • 五迷
  • 非常謝謝您:我會詢問醫師,因為参加實驗計劃,很多東西都不能吃,中醫也不能看,營養品也不行,再跟醫生商量看看,謝謝
  • 二寶爸
  • 是不是!(握拳)
  • 是不是啥阿?二寶爸,看不懂哩!!XDDD

    Cincia 於 2015/12/28 20:44 回覆

  • 小熊
  • TO #35蔓蒂
    請問你母親的主治是那位?因為親人也在高榮,不過醫生從沒告知如版主所述每3個月可做的Brain MRI,問他也只說等有症狀再處理,可能是因為親人是四期了,感覺醫生認為親人只能緩和治療,所以結果可期,故不太積極
  • 小宏
  • 那再請問一下~
    看你有說吃標靶藥物 那些都是健保給付了??? 還是自費的??
  • EGFR第一線就可以吃標靶,ALK的標靶為二線用藥,不過若有機會加入試驗計畫,就可以吃到免費的藥。

    Cincia 於 2015/12/28 20:39 回覆

  • 訪客
  • #43 小宏
    cincia 之前的文章有提到,她目前是參加藥廠的試驗計畫,所以藥廠有免費提供標靶藥
    目前對肺腺癌有檢測出ALK或EGFR基因的,健保有給付標靶藥
  • 感謝協助回覆!

    Cincia 於 2015/12/28 20:39 回覆

  • sammie6612
  • cincia 還有 #12、14、15 , 19 , 22 太感謝你們提供的寶貴意見了...讓我有個方向可依尋. 不再那麼迷惑....我也會問醫生有無免疫藥物適合他....也會打電話問李豐醫生....感謝你們.... 也願你們都能健康平安. 一切順利 ^^

    #5 chinmon 留
  • 一起努力~

    Cincia 於 2015/12/28 20:45 回覆

  • 五迷
  • #43的小宏最近的發文都是有關自費的問題,癌症確實會拖垮ㄧ個家庭,醫院有很多實驗計劃,有時會抽中新藥,但也有對照組是一般的化療藥物也許也有標靶藥物,你可以考慮一下,而且用新藥也不代表病患就是白老鼠,而且可以把多餘的錢留著用在更多緊急狀況,畢竟抗癌是條無法預估的路
  • ann88097
  • 請問cincia 美女台北場簽書會是何時呢?我很怕錯過耶!
  • 台北場的日期還沒有敲定,應該會到三月了~^^
    會早早公佈讓大家知道,我超怕中南部場次沒人的,台北我還可以找親友、你們這些戰友幫我充場面XDDDD

    Cincia 於 2015/12/29 11:42 回覆

  • ann88097
  • 謝謝!確定了要通知我們喔!嚇了我一大跳,我以為已經辦過台北場了XDDDDD,別擔心,不管是哪裡的簽書會都一定會很熱鬧的.............
  • 一定一定,都還沒看過你耶!台北簽書會一定要來喔~

    Cincia 於 2015/12/31 17:47 回覆

  • 悄悄話
  • 烤焦小西
  • Cincia妳好~
    我在昨天第一次打化療藥,副作用還沒開始影響我,聽說最痛苦是第3-5天,飲食方面已經開始走清淡少鹽料理,但是不曉得是不是心理影響生理,感覺食物都不好吃(其實我自從剖腹產後就一直胃口不好),我知道化療最需要體力,所以也只能盡量吞了。
    我們都有愛護我們,陪伴在我們身邊的家人,要一起加油對抗病魔敵人,Fighting~~GOGOGO
  • 感覺食物不好吃很正常,化療病人很容易味覺改變,我那時候對酸的東西比較吃得下去,所以我媽很常用以檸檬入味,這樣多少我會比較有胃口。
    如果還是吃不下一般食物,喝滴雞精、牛肉精補充蛋白質都不錯,也可以吃點高蛋白營養品,一定要讓自己身體營養夠,免疫系統才能正常運作喔!:)

    Cincia 於 2016/01/08 17:44 回覆

  • 烤焦小西
  • 我好難過啊~~~~為蝦咪妳的台北場簽書會在星期五的晚上哩??????????
    我住中壢,又要顧兩個寶貝,沒辦法去台北給妳簽名了啦......泣
  • 抱歉阿!日期是出版社和書店討論後決定的,下次還有見面的機會的。:)

    Cincia 於 2016/01/20 17:44 回覆

  • Shasha
  • 真是太好了!恭喜啊!

    因為跟你有共同認識的人,所以會不自覺多關注你的後續,心理也總是掛念你腦腫瘤部分,看到現在總算放心了!
  • 感謝你的關心喔!:)

    Cincia 於 2016/01/25 11:31 回覆