近四年的抗癌過程中,除了親愛的家人朋友外,還有一群親密戰友,給我許多的支持和力量,我們就像是一群一起飛行的野雁,靠著彼此相互打氣鼓舞,以及資訊的交流與分享,奮力向前飛,相信我們一定能飛得更省力、飛得更遠。

雁行理論(Flying-geese model)提到,野雁每年要飛行好幾萬英里,光是一天內就可以飛越好幾百英里的距離,牠們就是靠不斷地互相鼓舞來到達目的地。雁群在飛行時,後面的雁會發出聲響鼓舞前面飛行的雁繼續勇敢的前進,而當帶頭的雁疲倦時,就會有另一隻雁主動替代。

當一隻雁鳥展翅拍打時,其他的雁鳥會立刻跟進,使得整體鳥群抬升。藉著V字隊形,雁群比每隻雁鳥單飛時,至少增加了71%的飛行距離20130329090426_0  

  這樣的精神也是臉書社團『抗癌戰友會』創立的初衷,希望提供癌友及其家屬一個專屬的平台,除了相互激勵、交流資訊外,藉由過來人的經驗,更能讓其他癌友(尤其是新手癌友)少走一些冤枉路。成立不到兩年的時間,目前成員數已經破萬,可見得社會上很多人有這樣的需求。

許多癌友都曾經歷過,確診罹癌初期,大量抗癌資訊如雪片般飛來,不管是親友善意告知,或是網路資訊,真真假假很難辨認。尤其醫療商機如此龐大,商業操作可能以置入性行銷的方式,或是以假案例宣稱親友罹癌,吃了XXX就痊癒,來誘使你掏錢購買。如果僅是單純的金錢損失,還可以安慰自己是破財消災,但若因誤信廣告而去使用偏方,延誤了正規治療,那後果可能會不堪設想。

有人說治療癌症像爬山,完全要靠自己努力,才能走完全程(雖然我心中os,在中國大陸不少地方都可以雇挑夫,用轎子抬你上山,好像也不一定要自己走XDDD)。想要攻頂,除了找位好嚮導(主治醫師)帶領,另一種常見的方式就是跟著大家一起走。

許多專家都會建議登山客,不要獨自登山;也許你自認體能好,找路、辨別路況一流,但誰能預料山林的氣候會不會突然丕變?身體永遠不會出狀況?一個人登山,當發生問題或意外時,沒有人可以提供及時協助,甚至不會有人知道你出了狀況。大家一起走,雖然人多可能會減慢速度,但好處是眼睛也多,可以避開危險,也不容易走岔或走錯路。

不論是登山或治療癌症,群體行動出錯的機率都較個人來的小,因為團體中會有人關注你、提醒你,甚至和你分享過來人的經驗,讓你不會重蹈覆轍。對癌友而言,大多數的癌症支持團體,都是非常有價值的存在。

為什麼我只說大多數而非全部呢?因為少數團體打著分享抗癌經驗的名號,實則販售高價位的營養品或療程,甚至有些掮客直接在醫院診間附近,找尋可下手的目標,不想被視為餐盤上的魚肉,請務必以自己的智慧好好判斷。

我認識一位有著博士高學歷的癌友,在上櫃公司任職高階主管,確診罹癌後,因為害怕化療,聽某抗癌前輩介紹喝天X液可以治癒癌症,當場刷了40萬元購買;一段時間理智恢復後想退貨,對方當然不肯,只能說他當下被恐懼蒙蔽了雙眼,失去了他原有的判斷力。

對多數癌友而言,抗癌都是一段漫長而艱辛的道路,走在這條道路上,如果能與擁有相同目標的人結伴同行,除了比較不會迷失方向,過程中還能相互激勵、分享資訊,因此能更容易、更迅速地抵達目的地(抗癌成功)

抗癌路上,你還在一人獨行嗎?該是找個伴或團體的時候了……

, , , , , ,
創作者介紹

星希亞的抗癌日誌

Cincia 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(20) 人氣()


留言列表 (20)

發表留言
  • 彭
  • 我搶到第一了,你就是這麼棒,難怪愛死你柳
  • 我也很愛妳喔~彭彭姊!

    Cincia 於 2016/09/04 17:37 回覆

  • 大福媽
  • 妳這篇好像在召喚我呢!

    當初就是怕被人知道生病的事,被關心的人餵食太多資(雜)訊,只讓幾個人知道,但是在我已告知不要傳任何保健醫療資訊給我的情況下,還是有人堅持要件「教」我怎麼吃才健康、做什麼運動能抗癌,還把我當作悲觀消極的人,每天傳「要正向思考喔」「要積極喔」這樣的訊息給我。剛開始都還會道謝,久了就覺得煩,跟對方講了也不聽,於是有段時間我只好神隱起來。

    前陣子又有個親戚知道我的病,也很熱情的分享保健食品(我妹已事先告知不要跟我說這些事了),說她朋友的先生也是肺癌,現在都吃那牌子的營養食品,她先生薪水很高,現在都用來吃這營養食品。可能是想強調那營養食品好到他們願意花大錢吃,但我一聽就覺得不妙,直接告知我要吃什麼自己會找資料,請不要費心,不過還是被長輩塞了幾瓶營養食品。

    雖然我沒有加入抗癌社團,但是我一直都在關注這些訊息,星希亞的部落格是很優質的訊息來源!

    目前我因得舒緩產生抗藥性(我是EGFR突變),檢驗確認可以吃第三代標靶藥物,醫師幫我用恩慈療法申請到藥物,已吃了2週,先前有些疼痛的地方(有骨轉移)已舒緩很多。我看過一份資料是說,第三代標靶大約可再延長約13-19個月。所以要趁這再多得的一年多,好好儲備資本,萬一需要化療比較有本錢。

    謝謝星希亞,妳讓我感到很有希望。
  • 13-19個月只是平均數,一定有人可以吃更久,說不定你就是那個幸運者喔!
    btw,有時候要詢問一些治療經驗,可以加入FB"抗癌戰友會",上面有更多的資訊分享。:)

    Cincia 於 2016/09/04 17:42 回覆

  • 安
  • 謝謝cincia的無私奉獻,讓父親得以選擇正確的治療方式。
    希望cincia繼續加油,您是許多人永遠的精神支柱。
    再一次感謝您。
  • 是你們做了正確的選擇,繼續加油~
    抗癌真的是一條漫漫長路,身為家人的你也辛苦了。

    Cincia 於 2016/09/04 17:38 回覆

  • 小姬兒
  • 我爸爸的命也是因抗癌戰友會的關係,竟然在24小時內找到第三代標靶藥~~救了一命,現在繼續奮戰,希望走得更遠更好。謝謝星希亞當時的建議。愛你喔~~
  • 能幫上忙真的很開心,繼續加油!!

    Cincia 於 2016/09/04 17:36 回覆

  • Annie
  • Cincia,

    我有同感。自從媽媽被驗到乳癌後,本來不打算告訴任何人,不過後來想想,一定要讓大家知道,讓大家注意身體。 也因為這樣,從朋友那裡收到很好的抗癌資訊。

    謝謝妳的文章,真的可以幫到很多人。

    祝福妳早日康復!
  • 對阿!我也是傾向告訴周圍的親友,因為抗癌就像打仗,集體作戰絕對比一個人孤軍奮戰來的有勝算。

    Cincia 於 2016/09/04 14:56 回覆

  • David
  • 這篇真棒 終於瞭解雁行理論的真諦
    應該收錄在妳的書裡
  • :D

    Cincia 於 2016/09/04 14:54 回覆

  • 胃豬血
  • 輪車絕對比獨推還強太多的
  • 哈~你怎麼暱稱改了?XDDD

    Cincia 於 2016/09/04 14:56 回覆

  • David
  • Atezolizumab NSCLC第三期臨床實驗收ALK EGFR標靶化療失效的病人
    全球共1225名病人 細節將在近期公布

    http://www.roche.com/media/store/releases/med-cor-2016-09-01.htm

    NSCLC第三期臨床實驗顯示 不論病人的腫瘤是否有PDL1表象
    Atezolizumab相較於化療能夠顯著延長病人生命

    Phase III study showed Roche’s cancer immunotherapy TECENTRIQ (atezolizumab) helped people with a specific type of lung cancer live significantly longer compared to chemotherapy

    TECENTRIQ showed significant improvement in overall survival for people regardless of their PD-L1 status

    Atezolizumab功能在破壞 (中和)腫瘤抑制免疫反應的能力
    我在 “腫瘤如何抑制免疫反應的”
    有解釋為什麼破壞腫瘤抑制免疫反應的能力對於抗癌是如此重要
    癌症發生蔓延與擴散的原因是癌症控制了免疫系統
    PD1 和PDL1抑制劑是人類史上第一次從腫瘤奪回免疫系統的控制權
  • 感謝分享,不知道進來台灣會何時?希望快點啊~

    Cincia 於 2016/09/04 17:23 回覆

  • 訪客
  • 讀妳的部落格以及集氣加油的朋友的文字

    總是感動莫名

    也讓自己復健之路不寂莫而時生勇氣

    謝謝小星
  • 一起加油喔!:D

    Cincia 於 2016/09/04 14:54 回覆

  • 訪客
  • 我的好友肺腺癌第四期,EGFR突變,用得舒緩產生抗藥性後,改用化療,之後腦移轉做全腦放療,後因白血球偏低無法化療,現在已經全身移轉。
    請問如果基因檢測適合的話,如何取得第三代標靶藥,現在還有機會參加臨床試驗嗎? 如果沒辦法的話自費的費用大概多少? 又如果因為預算關係,沒法長期服用,服用一陣子身體恢復抵抗力,再回頭做化療這樣可行嗎?
    我知道大家都不適醫療專業人士,看她現在這麼痛苦,還是想聽看看大家有沒有資訊可以參考,只是想要幫忙看能不能有其他的辦法可試試看,最後當然還是會諮詢醫生的意見
    她之前是在台大看診的,目前輾轉住在各醫院的癌症跟安寧病房,受限於醫院規定,只能不停遷徙,聽她的家人說台大沒法回去,如果本人沒法再去看門診,現在這樣子也不忍心叫她去急診室等,目前住的醫院也沒法積極治療的打算,等於治療停擺,真的不知道怎麼辦,不知Cincia跟大家有甚麼建議呢?
  • 如果有出現T790M基因突變,或許可以申請AZD9291的恩慈專案,不過我目前知道的消息是AZD9291的恩慈專案即將於本月關閉,不知道時間來不來的及。如果無法切片,也可以自費抽血檢驗喔!
    若可以申請到恩慈療法,就是免費的。

    Cincia 於 2016/09/04 17:34 回覆

  • 訪客
  • TO 樓上訪客,
    你提出的問題,醫生也無法解決,到底醫生是人不是神。
    建議你和現住的醫院溝通,確實做好安寧照顧,若力有未逮,便儘量尋找具安寧照顧設備和能力的醫院安置,
    讓病人確實得到緩解照顧,尊嚴的面對餘生。
    說實話,「不停遷徙」是令人驚訝且不甚合宜的做法。
  • 非常同意。

    Cincia 於 2016/09/04 17:34 回覆

  • David
  • #11 訪客 我的朋友也走過這段路 腫瘤有T790M突變
    Tagrisso (AZD9291) 與 Opdivo併用
    腫瘤有退 但是卻因腎衰竭去世

    個人經驗: PD1抑制劑有阻礙癌症擴散的功能
    因為癌症要擴散必須經過淋巴或血液
    越早打PD1抑制劑越好
  • 請問腎衰竭的原因是同時使用兩種藥物的關係嗎?

    Cincia 於 2016/09/04 17:35 回覆

  • totoma
  • 兩種合用對肝腎功能應該影響很大吧!妥當嗎?醫生會贊同嗎?
  • 我想David的朋友應該也是聽從醫師的建議才服藥的吧!
    醫師也是人,不是神,只能就臨床數據來判斷。

    Cincia 於 2016/09/06 10:07 回覆

  • #12訪客
  • 謝謝Cincia跟大家熱心的回覆,已經轉達恩慈專案的訊息給朋友的家人,請他們如果有意願趕快去台大詢問。目前她的家人已經開始準備她的後事了,我真想大聲吶喊她還這麼年輕,你們不要這麼輕易放棄啊,但我們畢竟不是家人,只能幫忙打聽消息,不好干涉,要不要再積極治療,也只能尊重了。
    因為朋友的關係看Cincia的部落格一年多了,真的很佩服妳的勇氣,妳一定可以戰勝病魔的,加油。
  • 真的只是尊重家人的決定,身為友人,你已經做得很好了。
    也謝謝你的祝福,Cincia會繼續努力的。^^Y

    Cincia 於 2016/09/06 09:55 回覆

  • 大福媽
  • 給#12訪客
    我在高醫就醫,得舒緩6月出現抗藥性,原本醫生要讓我用化療,但是抽血做液態生物檢體(Liquid Biopsy)確認是T790M突變,醫生就幫我用恩慈療法申請到第三代標靶藥。申請大約需2個月時間藥才會到。
    那個血液生物檢體檢查是自費的,8000元,也可以用健保做支氣管鏡手術切片,但是比起做支氣管鏡手術,我寧可花錢解決,抽一管血就行了。

    台灣還沒進第三代標靶藥,所以才用恩慈療法。那藥在美國的藥費一個月一萬美金,也就是大約一顆一萬台幣,但是我們用恩慈療法申請,藥廠免費提供給台灣病友。
  • ra15745443

  • 今年七月才被診斷出來肺腺癌末期,而且已轉移到腦部和骨骼 ... ,對人生還是盛夏階段又喜愛運動的的我真是相當錯愕惶恐;你的書是住院的慘白日子的陪伴和安慰之一。確實,靠一個人摸索真的要走許多的冤枉路,我很需要有戰友前輩的經驗分享,因為相同的經歷互相憐惜,一起支持打氣。

     我目前在吃妥復克40mg,副作用很強,身上長滿很多難捱的皮疹和到處是傷口的指溝炎,雖然要忍耐許多痛苦和不便,但是我真的很感謝我可以符合吃標靶藥....。雖然,這個病打亂了我的人生,工作也停掉了,既然這樣,那就開心一點,當作是神賞賜給我一個安息年吧!

    在生病靜養的日子,發現你身邊有那麼多愛你的朋友,還有與最愛的家人深刻的相處和回憶一同生活的點點滴滴....,生病懹我看見以前沒有看見的事,原來生活中有那麼多值得感恩的事;無論存活期是13個月或是30個月,我都決定要快快樂樂的過每一天....。

    大家一起加油!
  • 你好棒,我們一起開心過日子吧!:)

    Cincia 於 2016/09/12 17:36 回覆

  • David
  • #14 cincia #15 totoma
    這位朋友一開始就對opdivo有很大的反應 打第二次就嚴重肺積水
    中間停打一陣子 後來再打沒有肺積水的問題
    後來Tagrisso申請下來 變成兩藥併用
    沒想到會因腎衰竭去世
    兩藥併用 3/4級不良事件會由15%爭增加到50%

    正在臨床實驗中的PDL1抑制劑比較不會引起肺炎
    這是與PD1抑制劑最大不同處
    原因是PDL1抑制劑沒有拔掉T細胞煞車機制
    PDL1抑制劑是抑制腫瘤本身和腫瘤附近的免疫細胞抑制T細胞的能力(蠻繞舌的 我知道)
    我最近會分享讀醫學報告的心得


  • David
  • PD-1抑制劑與PD-L1抑制劑有何不同? 相信是許多人的疑問 希望這篇能對您有些幫助

    建議您先讀 腫瘤是如何抑制抗癌免疫反應的 和 什麼是CTLA4 ? 什麼是PD1? 會比較能夠理解這篇的內容

    作用的對象不同

    PD-1抑制劑作用於所有呈現PD-1受體的細胞 PD-1受體通常呈現於活化的T細胞 因此所有活化的T細胞都可能受到PD-1抑制劑的影響

    PD-L1抑制劑作用於所有呈現PD-L1受體的細胞 PD-L1受體通常呈現於腫瘤與腫瘤微環境裡的免疫細胞以及調節型T細胞


    對免疫系統的影響不同

    PD-1抑制劑能夠作用於所有活化的T細胞

    T細胞一旦被anti PD-1抗體沾粘後 免疫系統將無法調節這些T細胞(即讓這些T細胞自然死亡)

    因此如果病人肺部或腸道對某些細菌或病毒有活化的T細胞 使用PD-1抑制劑有可能造成肺炎 潰瘍性腸炎 肝炎與腎臟發炎

    其中以肺炎最為常見(3/4級 14%) 有可能需要長期使用類固醇來調節這些不受控制的T細胞

    PD-L1抑制劑與PD-1抑制劑主要不同處是PD-L1抑制劑並沒有拔掉T細胞的煞車機制

    免疫系統仍然可以調節T細胞 因此比較不容易造成自體免疫疾病


    PD-L1抑制劑MEDI4736實驗 沒有超過2級的肺炎 沒有任何潰瘍性腸炎

    MEDI4736 is a human IgG1 antibody that binds specifically to PD-L1, thus preventing PD-L1 binding to PD-1 and CD80. Interim results from a phase I trial reported no colitis or pneumonitis of any grade, with several durable remissions, including NSCLC patients

    http://www.nature.com/articles/srep13110