這篇的主角是一位胸腺癌戰友J,他是Cincia大學同校的同學,以前我們還一起修過通識課。J一直有follow CinciaBlog,但因為我用英文名,所以他沒認出我。不久前他看到FB上與Cincia有多位共同朋友,且愈看照片愈眼熟,才想起了我,之後我們也才連繫上,中間10多年沒有往來,緣分這檔事真的奇妙是吧!

抗癌鬥士:Mr. J

抗癌資歷:2011/9月確診胸腺癌

關於胸腺癌的說明,可參考內科學誌的這篇文章 -> -> 胸腺腫瘤

病情概述:

2011/8/31J回台擔任弟弟婚禮招待,期間一直發燒但沒有感冒症狀,持續到9/1日凌晨五點前往台中榮總掛急診;起初醫生也當感冒開藥處理,但因為右胸肋骨一直有酸痛情形,故要求醫生照X光片,以確認是否打籃球碰撞有傷到肋骨,結果發現腫瘤已經大到壓迫右肺葉,故緊急辦理住院並安排切片檢查。

確診時腫瘤大小為8.6cm,台中榮總醫師建議先開刀切除後化療,同時也告知J手術風險高,且就算手術成功,可能也活不過2年。

經多方打聽,J前往台大醫院找胸腔外科陳晉興主任諮詢第二意見,陳主任表示胸腺癌案例不多,但今年已動過10次相同手術,建議J先用化療讓腫瘤縮小,再施以手術切除腫瘤。評估後,J決定在台大進行治療。

治療院所:台大 / 胸外/ 陳晉興主任 (血液腫瘤科:林家齊醫師)

治療歷程:化療+手術+放療+免疫

陳主任安排每個月打一次化療(順鉑+Syklofosfamid塞克羅邁得+Endoxan癌得星+Adriblastina艾黴素),共打三次(10/611/312/1);因為擔心白血球過低,故自費加打白血球生長激素(1,600~1,800/針,自行在家注射)

三次化療結束後,腫瘤由原先8.6cm縮小為5.4cm,與陳主任討論後,安排2012年農曆年後手術。手術時發現心包膜、右肺中葉有沾黏痕跡,因而除了切除腫瘤外,也一併更換人工心包膜(外觀看起來像白色帆布)及肺葉楔形切除,故原定4小時的手術,延長至6小時才完成。

術後陳主任建議進行放療,可降低復發的風險(25%5%),於是J接受了27次全肺放療,後遺症是右上肺葉與冠狀動脈部分纖維化。之後每三個月回診追蹤。

2013/5月,癌症復發,這回在右下肺葉發現1.5cm腫瘤,陳主任以胸腔鏡進行局部肺葉切除(楔形);此次手術傷口雖小,但因為有切開肋骨,據J的描述,麻醉退後夭壽痛(~><~)

同年12月,右下肺葉再度檢查出有多顆腫瘤,最大為2cm,此時陳主任建議將整片肺葉摘除,術後再進行預防性化療以降低復發機率。J雖然百般不願,但也沒有其他更好的治療方法,只能聽從陳主任的建議,手術切除右下肺葉。

2014年初,開始進行預防性化療(順鉑+5-FU),三個月後再次檢查,發現又長出2顆腫瘤,化療無效;而這次腫瘤已經移轉至淋巴,陳主任不建議再次開刀(因手術也無法切除乾淨)。血液腫瘤科林醫師建議更換其他化療藥物,但J自行查詢國內外相關研究,知道胸腺癌可用的化療藥物不多,且都是舊藥,決定不再採用化療,於是他轉而求助蓮見癌症免疫細胞療法HITV (Human Initiated Therapeutic Vaccine),此療法並非一般人認知以病患尿液培養的蓮見疫苗

* 關於HITV療法,Cincia找到一個英文網站有介紹 --> HITV介紹

2014/ 9月,在仲介帶領下,J前往日本蓮見診所諮詢。院方先安排正子攝影,確認腫瘤數量及位置,檢查結果有16顆腫瘤。因為HITV療法需要每個腫瘤逐一施打,一般來說數量10顆以內較為合適,但J的腫瘤長在較表層的位置,處理起來不會太過複雜,故蓮見醫師決定幫他進行治療。

次月,J再次前往日本進行血液免疫細胞分離術(Apheresis),過程約3~4小時,透析取出血液中的DCT細胞,並於實驗室中加以培養。

2014/11月,J開始進行療程。

1. 注射DC&T細胞(日本):將DC細胞注射到每顆腫瘤(16),過程中需不斷以電腦斷層進行定位。隔日再由靜脈注射T免疫細胞。

2. 放射治療(台灣):注射後的7~10天內要做放療,J前往北醫進行螺旋刀治療,劑量4GY/次,10次共40GY,費用每次7,000元。(註:因北醫和蓮見有合作)

3. 再次注射DC&T細胞(日本):為確保DC&T細胞不被放療殺死太多,放療完成一週後,再回去接受靜脈注射DC&T細胞。

經過上述治療後,正子檢查顯示只剩下8顆腫瘤,且剩下的8顆腫瘤體積均有縮小。J於是信心大增,決定繼續接受HITV療法。

再一回治療(先打DC,隔日打T),腫瘤減少至4顆;又打一回,腫瘤變成6顆;第四回治療後,腫瘤變成8顆。註:舊有的腫瘤在治療過後都消失,後來增加的都是新位置的腫瘤。

此時J提出想打免疫藥物的想法,於是換成施打Anti-PD1 (Opdivo, 30ml),結果8顆腫瘤中有1顆變大,其他縮小。和蓮見醫師討論後,決定再調整治療方式。

2016/4月,將Anti-PD1藥物(Opdivo, 10ml)DC細胞合併,直接注射至腫瘤(8),隔日靜脈注射T細胞,接著回北醫進行放療(螺旋刀,9),之後再靜脈注射DC&T細胞。3個月後的正子檢查,腫瘤細胞全數消失了,這樣的結果讓J欣喜若狂,也決心要向其他癌友分享他的治療經驗。

2016/9月,J將縱膈腔淋巴內原有的1顆疑似腫瘤組織,同樣合併OpdivoDC細胞一起打,隔日再靜脈注射T細胞,我們期待J後續追蹤檢查的好消息,Cincia也會持續分享給大家。

《蓮見HITV療法適用條件》

1. 適用於乳癌、肺癌、大腸癌等「固體腫瘤」,對於血液性癌症則不適用。

2. 體內腫瘤總數量10顆以下。

3. 每顆腫瘤大小約在3cm以下。

4. 對於放射線治療與化學治療能有敏感性者。

《蓮見診所收費-以下為日幣計價

看診:第一次需負擔初診¥32,400元+評價面談(療程制定)¥10,800元共¥43,200

         第二次以後為¥3,240元,除非需要更改療程,才會再收評價面談的費用。

血液透析&細胞培養:第一次¥118.8萬元,之後遞減,第六次起每次¥27萬元(最低價)。一次透析培養出的細胞可注射30顆腫瘤。

腫瘤注射DC細胞:依腫瘤顆數計價,1¥32.4萬元/2¥54萬元/3顆¥64.8萬元/10顆¥113.4萬元,第11顆起,每顆¥5.4萬元。

T細胞靜脈注射¥54,000

注射Anti-PD1藥物(Opdivo)¥10.8萬元/10ml

以上為蓮見診所的收費價格,但若是透過台灣仲介,還需額外支付高額的仲介費。J起初也是透過仲介,後來知道診所實際收費後,決定自己與蓮見診所聯繫(實際上也付了近一年的仲介費,算算有上百萬元)

J希望能將相關訊息分享給有需要的戰友,若有戰友在台灣已經無法被有效治療,體力、經濟狀況都許可的情況下,或許這是一條可以嘗試的路,J的個例僅是個案,不保證其他人接受治療也會有相同的效果。因為自己被仲介賺了不少,因此J建議戰友(符合上述適用條件)可直接聯繫日本診所,不需要透過仲介。

Tel: +81 3 3222 0551 (找Kashima小姐,除了醫師外,只有她會講英文)

E-mail: kashima@icv-s.org

若戰友對J的治療過程有任何疑問,也可以寫e-mail詢問他,J很樂意協助大家。

J’s e-mail address: joeyross0223@gmail.com

中醫推薦 -醫心堂中醫診所

J放療後肺部一直有不適感,每天早上起來也都要咳出一口濃痰後,整個人才會比較快活。後來去看了醫心堂的張啟仁醫師後,狀況才有明顯改善,推薦給中部地區的戰友參考。

  話:04-22076888

  址:台中市北區博館路81 

後記

9J回診時,幫Cincia拿腦部MRI資料給蓮見醫師看,詢問可否接受HITV療法。諮詢結果是腦部已經接受過全腦放療不適用,只好作罷了。T_T

之前J在抗癌戰友會與某戰友分享自己的治療經驗,結果被當成仲介,還向管理員檢舉遭封鎖,讓他受了不小的打擊;畢竟癌友常被醫療仲介或直銷視為餐盤上的魚肉,現在大家都保持較高的警戒心,這其實也算是好事啦!Cincia只能給他拍拍了~我自己的Blog文章也曾被當成是業配文,好像也沒好到哪裡去XDDD

激勵語2_鼓起勇氣只會失去一時安穩,

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創作者介紹

星希亞的抗癌日誌

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留言列表 (62)

發表留言
  • Sandyli
  • 見黑影就掃射
    難為你們這些分享的戰友
    謝謝妳,我又吸收不少資訊
    請繼續保持戰力加油
  • 繼續加油~:)

    Cincia 於 2016/10/07 10:26 回覆

  • 小涵
  • 請問j右胸肋骨酸痛時是掛台中榮總的哪一科哪個醫生 最近我也有相同情形 謝謝 感恩
  • 掛胸腔內科或外科都可以。

    Cincia 於 2016/10/07 10:26 回覆

  • David
  • 第一次聽到日本診所治療成功的案例
    化療真的會降低病人免疫力 讓癌症更猖獗

    我爸打完19次Keytruda 醫生認為打夠了 目前已停止注射 只需觀察
    最近CT MRI檢查過關 無遠端擴散
    我認為這完全是Keytruda 的功效

    癌症要擴散必須經過血液和淋巴液
    AntiPD1 讓T細胞能夠在血液和淋巴液擊殺漂流的癌細胞
    阻止癌症擴散
  • 令尊的例子當然是Keytruda的效果,這應該是無庸置疑的。
    很棒~

    Cincia 於 2016/10/07 10:27 回覆

  • yayadragon
  • 生病真的不怕沒有藥物可以治療
    只擔心沒錢可以就醫...
  • 雖然無奈,但卻是事實,很多新的藥、新的療法都要自費,很多都是貴松松的價格,一般人怎麼負擔的起?

    Cincia 於 2016/10/07 10:28 回覆

  • 胃出血
  • cincia不是很早前就知道蓮見疫苗了嗎 , 雖然不能做我也覺得超扼脕的 , 最近常流言我知道.當作是業配文的人本身說話就是感覺來亂的阿...而且有段時間了吧..冠名的東西若好..內容對癌友有助益....這之間不衝突
  • 有幾間營養品廠商來找過我,但都被我拒絕了,我分享的都是自己吃過且覺得不錯的東西,這點我是問心無愧的啦!^^Y

    Cincia 於 2016/10/07 10:31 回覆

  • David
  • >2016/4月,將Anti-PD1藥物(Opdivo, 10ml)和DC細胞合併,直接注射至腫瘤(8顆),隔日靜脈注射T細胞,接著回北醫進行放療(螺旋刀,9次),之後再靜脈注射DC&T細胞。3個月後的正子檢查,腫瘤細胞全數消失了,

    所以是放療螺旋刀讓腫瘤全數消失? 這間日本診所 有的沒的用上一堆
    腫瘤一顆一棵計價 DC T細胞 Opdivo 全上
    只要病人有看到效果 就不算是黑店

    提醒各位 DC和T細胞效果都是短暫的
    真的有效的是放療與Anti PD1
    DC和T細胞 放療與Anti PD1 這些台灣都有
    不必遠赴日本 勞民傷財
  • 很難判定是什麼的效果,總之腫瘤就消失了XDDDD
    DC&amp;T細胞施打台灣還沒有合法唷!之前我們連署後最近都沒有後續進展....
    而且注射進入每個腫瘤的技術台灣還沒有聽過哪個醫師有....
    如果台灣都有的話,誰會想遠赴日本去治療啊!

    Cincia 於 2016/10/07 10:34 回覆

  • David
  • 2014/11月起 DC細胞 T細胞 + 放療 腫瘤縮小 數量減少 之後又長出來
    印證我說的 DC T細胞 放療 效果都是短暫的
    原因是腫瘤微環境有許多抑制T細胞的免疫細胞
    只要一兩個月打進病人體內的T細胞都會被腫瘤抑制
    腫瘤又會一個一個冒出來

    各位請想 如果DC細胞 T細胞療法有效 為什麼FDA不核准呢?

    除非病人是長期化療 免疫系統很差的狀況
    不必浪費錢在療效短暫的 DC細胞 T細胞療法

    J 的治療 真正起做用的是我長期以來重覆講的
    用放療破壞腫瘤微環境 激起免疫反應
    接著使用Anti PD1 讓免疫反應持續下去
  • David
  • 單做DC細胞 + T細胞 效果短暫

    長期化療的病人
    DC + T細胞 + Anti-PD1 效果應該是長期的 但是Anti-PD1需重復打至少一年

    長期打Anti-PD1致命的危險性 我也不建議使用

    即將上市的Anti-PDL1危險性會較低 效果與Anti-PD1相當
    需重復打至少一年
  • David
  • >DC和T細胞 放療與Anti PD1 這些台灣都有
    >不必遠赴日本 勞民傷財

    說老實話 台灣醫師還停在標靶化療掛帥的階段
    除了高醫 我還不知道有哪家醫院會像這間日本診所這樣治病
    應該是沒有吧 如果各位知道請告知
    在美國也沒有聽說過
    美國多是教學醫院 或藥商開發藥品 要參加實驗
    而且DC 和T細胞療法在美國很少見
    原因是醫院 有培養細胞 確定細胞不受污染的實驗室很少
    只有幾家而已
  • 標靶掛帥是正常的啊~反應率比免疫好太多了
    目前肺腺對免疫有效的幾乎都是無基因突變病患,所以最近Keytruda新的研究計畫只收沒有突變的病人。

    Cincia 於 2016/10/07 11:54 回覆

  • Gary YC LIN

  • 胸腺腫瘤的患者,數量真的比較少,不像它的堂兄弟肺腺癌一樣,患者很多。所以我們剛生病時,上網找資料,真的很難找到可以交流的戰友。我就是這樣,才來到星希亞部落格的,想說同樣是胸腔腫瘤,看的醫生也都一樣,應該仍有參考價值。(絕非被星希亞的美色所吸引來的,雖然她也真的是很正啦。) XD

    胸腺癌戰友J,很高興知道你,也很謝謝您的分享。其實蓮見療法,我注意很久了,也帶過家人去日本做過免疫治療。但從科學的角度來看,如果此療法沒有經過第三期、隨機雙盲對照、跨國、大規模的臨床試驗,政府是無法承認它有效的。少數幸運的例子,只是個案,很難保證其它的戰友,運氣也如此好。抗癌戰友會,星希亞也是管理員,若沒先溝通好,很容易被誤會是仲介在拉生意。這一類的po文,十個有九個是騙。為了眾多戰友的權益,管理員嚴格把關,並沒有錯。

    誠如文章中說的,若有戰友在台灣已經無法被有效治療,體力、經濟狀況都許可的情況下,或許這是一條可以嘗試的路。就當作去日本旅遊,順便治療吧! 這樣得失心才不會那麼重,至少賺到跟家人去旅行的難忘回憶。祝福大家~~ ^_^
  • 謝謝Gary的讚美,我就開心接受囉!
    戰友J有上來台北我再介紹你們認識唷~J說他花在治療的費用已經燒掉了一台法拉利,但也沒辦法,為了活下去。

    Cincia 於 2016/10/07 11:59 回覆

  • Gary YC LIN
  • 不好意思,修改一下用語。上面的留言中,有句:
    原文:「這一類的po文,十個有九個是騙。」
    改成:「這一類的po文,十個有九個會有爭議。」
  • :)

    Cincia 於 2016/10/13 13:03 回覆

  • David
  • >再一回治療(先打DC,隔日打T),腫瘤減少至4顆;又打一回,腫瘤變成6顆;第四回治療後,腫瘤變成8顆。註:舊有的腫瘤在治療過後都消失,後來增加的都是新位置的腫瘤。

    腫瘤能夠再長出來 表示腫瘤能抑制T細胞 所以DC T細胞療法無法阻止癌症復發和擴散

  • David
  • >但從科學的角度來看,如果此療法沒有經過第三期、隨機雙盲對照、跨國、大規模的臨床試驗,政府是無法承認它有效的。少數幸運的例子,只是個案,很難保證其它的戰友,運氣也如此好。

    即使是通過三期試驗的Opdivo 也只有20%的病人受惠(肺腺癌)
    如果腫瘤呈現PDL1 有效的可能性增加許多 值得一試
  • David
  • 給J 君: 要延續抗癌免疫反應 Anti PD1
    需持續打至少半年至一年
    但是 Anti PD1 拔掉免疫煞車機制
    有引發肺炎肝炎和腎炎自體免疫疾病的顧慮
    有致命的危險 我是不建議長期打
    Anti PDL1 相對會比較安全
    10月18日 FDA 會審查 atezolizumab 治療肺腺癌
    屆時會有三期實驗數據 可以判斷安全性
    這些藥在台灣可以以恩慈專案申請
  • 免疫藥物台灣還沒有恩慈,只有試驗計畫啊?
    要符合條件才可以參加試驗。

    Cincia 於 2016/10/14 15:09 回覆

  • deardear
  • 不好意思,想請問一下David:
    突然看到Anti PDL1 ,很想了解相關資訊
    施打Anti PDL1 是像打針or打點滴一樣嗎?
    有沒有什麼施打限制?
    是自費的嗎?

    目前我先生(肺線癌3期)已做完化療(順鉑+歐紫)及30次的放療
    後續醫生是開「友復」當作預防復發的藥
    我們是在想說有沒有其他的預防作為可以做
    謝謝你唷^^(((也謝謝cincia^^
  • 悄悄話
  • 路人K
  • 為何做了全腦放療就不適合做蓮見疫苗
  • David
  • deardear 我的版有Anti PDL1二期實驗的資訊
    可以按David旁小房子的圖案連接我的板
    此外陳駿逸醫師的版也有相關資訊

    http://www.cancerinfotw.org/index.php/knowledge/2015-09-13-14-39-32

    請問妳先生吸煙嗎? 吸煙者癌症突變較多 Anti PD1或Anti PDL1治療效果較好
    施打限制要問醫師喔 因為與友復可能引起猛爆性肝癌 合併使用太危險
    單一使用Anti PDL1應該是安全的
    主要問題還是要自費而且價錢貴
    Anti PD1或Anti PDL1都是靜脈注射 3週一次
    Cincia的"免疫治療懶人包" 有Anti PD1治療費用
  • David
  • 路人K 的疑問也是我的疑問
    是不是因為放療是蓮見治療很關鍵的元素?
    我看J 的療程會有這種感覺

    Cincia 妳還記得我建議妳做完電腦刀接著打anti PD1嗎?
  • LEE J F
  • 如"內科學誌"的說明,胸腺癌本來就是對放射線敏感,治療容易產生效果的癌種。
    又"anti PD-1"免疫製劑已被證實能抑制癌症的效果。
    以上兩項台灣都可以做.....費用更合理。
    似乎沒有看到所謂培養T及DC在這個治療做用上的科學證據。然而加上這個未知數,就變成日本治療、明正言順的必須花很多錢很多錢,煽動情緒、讓沒經濟能力的癌友情何以勘。 上帝不會叫窮人都去死的。
    有經驗的癌友,都知道這篇文章如果不是作者被利用,絕對像是業配文。
  • 我不知道為什麼你的回應如此偏激?沒錢當然有沒錢的作法啊!
    就像我知道日本有其他的標靶藥物對我的腦部有幫助,但我也不敢放棄試驗計畫去日本買藥,因為一個月藥錢要台幣23萬元,算算沒能吃太久。
    文章有提到:若有戰友在台灣已經無法被有效治療,體力、經濟狀況都許可的情況下,或許這是一條可以嘗試的路。多一個案例給大家參考而已。你覺得是業配文就不要看就好了。

    Cincia 於 2016/10/08 20:30 回覆

  • Kylex
  • 妳好Cincia, 我一直也有看妳的網誌,多謝妳的資訊,但這編裏的劑量和價錢....妳會不會被人利用了?

  • 我寫這麼詳細是想讓大家參考,可以知道可能的費用,特別請J去找出診所的報價表的。
    沒有被人利用啦~為什麼很多人都這麼敏感啊!XDDD

    Cincia 於 2016/10/08 20:37 回覆

  • huilan53
  • 你的最後一句有亮點---妳也擔心變成業配文吧?!

    不用擔心,根本就是了!


    1.這麼多的治療,哪一個才是真正的效果,阿災?
    2.Opdivo 30ml叫做低劑量?!
    3.北醫跟蓮見是合作?主治醫生是誰?隨時配合日本蓮見時間要電就電? 還是北醫只是介紹推銷? 臨床實驗計劃的合作不是這樣做的
    4.故事鋪陳細膩又合情,讓一般癌友容易相信。 但是專業度還要請J多唸唸書,上面網友的回應都比你專業。 喔,對喔,忘記你不是業配J....
    5.星西亞妳幫忙加總一下4、8、8、5⋯⋯看似敘述實則擾亂讀者的顆數和治療次數,共花多少日幣? 再 *.32是台幣,你知道這是天價嗎!? 這叫我們坐公車、養小孩及長輩的癌友,情何以堪
    5.敬重妳的善良、有影響力,以及和卡斯伯共同創立的抗癌戰友會,懶人我只好註冊進來。 真正想跟妳說的是:影響力越大越要小心謹慎,共勉。
  • 隨你怎麼想,我只是分享戰友的抗癌經驗,療程、價格寫出來是讓大家參考,我以為寫得清楚一點會比較沒問題,沒想到寫太清楚反而被當成業配文。
    ps.30ml為低劑量是我寫的,我把它想成是30mg,已修正。

    Cincia 於 2016/10/08 20:19 回覆

  • dear dear

  • 以我身為患者家人的角度來談談我對星希亞提供的資訊好了
    雖然我對這些內容感到困惑
    因為這是需要多花點時間了解的東西
    但每當她寫下這些資訊,我都會很感謝並努力的做功課
    我並不會想到業配或其他什麼的…
    因為我認為每個人都要有自己的判斷能力
    判斷是不是適合用在家人身上
    所以每次都很謝謝她願意分享
    以上只是我個人想法,謝謝大家nn~

  • 好溫暖喔~揪感心ㄟ....
    ^___^

    Cincia 於 2016/10/08 20:38 回覆

  • dear dear
  • 謝謝David的資訊
    我會再去你那辺看看的~謝謝
    我先生沒有抽煙
    治療前驗egfr是沒突變的
    謝謝你唷!有問題到時再請教你,謝謝~
  • 訪客
  • 我覺得星希亞只是想分享她遇到的,大家也不用那麼嚴肅看待,大家也都可以在google上找到對蓮見的正反看法.
  • David
  • 這篇是很有價值的經驗分享
    透過分析J 君的治療過程和結果
    可以瞭解各種免疫治療與放療搭配的治療效果
    如果Cincia不提是哪家醫院診所醫師姓名 是很容易避嫌的


  • LEE J F
  • 重點是:醫院、方法、價格、見證、背書 全都提了。
    分享給癌友的資訊,會被拿來救命的,不適合用聽說的內容來發表。
  • 開朗少女喵吉拉
  • 星希亞妳好:

    好久不見~很高興看到妳依然元氣滿滿,過著精彩充實的生活^^ 我看到這陣子臉書和部落格有許多網友討論詢問各種療法,剛剛我剛看到康健雜誌在今年五月舉辦一系列的「與癌共處」講座,也許大家已經知道了,不過我還是貼一下網址給大家參考:

    http://topic.commonhealth.com.tw/cancer/index.aspx

    我想就如星希亞和許多癌症過來人的經驗談,療法的選擇,還是向主治的醫療團隊資詢比較妥當,其他非正規醫療僅供參考。現在醫學研究進步速度很快,只要能維持好身體狀態,也許不久以後,就有機會使用更新更有效的藥物,一定沒問題的!

    還有我之前生病時,一直用一句老中醫的話,給自己加油打氣:「人只要能吃能睡、能拉能動,就不會死。」只要不是毒藥,吃了舒服、做了開心的事,就儘量去做。像星希亞到處玩,就超high的有沒有XD,而且遠遠勝過許多看起來身體健康、心理卻不快樂、沒有真正在「活」的人~(這樣生命的cp值就很高啊^^)

    「治不治得好」、「會不會死」,都不用擔心,不要害怕。對我來說,死也沒什麼大不了。當時醫師表情沉重宣判我病情惡化,鼻咽癌三期變第四期,腫瘤侵犯顱內,我嚇完以後,就豁出去想說:「矮油,這一世也不是我第一次死掉嘛,前面幾百世我都死過那麼多次惹XDDD 。既然人都會死,那我有什麼好擔心好害怕的?如果我真的沒法再活多久,我乾脆不要浪費寶貴時間去害怕煩惱,吃的下我愛的食物,我就儘量吃(所以我住院時,還請看護幫我買樂雅樂漢堡;打化療的時候,我就把握時間看手機動漫自high),即使明天就會死,今天當下我開心到,我就賺到了,這樣我也死得甘願一點!」

    還有我有個怪怪的想法,就是我從來沒把我的癌症當作敵人,所以我在治療時,沒想過要「戰勝」、「打敗」、「消滅」身上的癌細胞。在我心目中,癌細胞不是「壞東西」,祂們也是生命,是我身體的一部分。雖然我到現在還不清楚祂們為什麼會出現,但是我常常想,一切自有定理,我只想了解祂們真正的心聲,和祂們和平共處。我相信祂們帶給我的是今生重要的課題與訊息,希望祂們能感受到我的痛苦,大家互相體諒、共體時艱,我也承諾癌細胞和身上其他所有小細胞戰隊,無論我的病能不能治好,我都會無條件愛著祂們。因為「有祢們在,我就是最強的;有我在,祢們也將會是最強的,就讓我們一起努力,好好開心度過這難得的一生吧~~~」

    不好意思,我不知道專業的醫學知識,也沒有什麼秘訣高招,只能分享一點微薄的切身經驗,也祝福星希亞和大家雙十連假愉快、平安健康、快樂幸福~^o^
  • 開朗少女喵吉拉
  • 補充一下我的現況:
    (很久以前在這裡貼過XD)
    2013電療化療治療完畢,迄今一切正常,只有定期回診追蹤,只剩下一點電療後遺症,還有「外表變年輕」的「副作用」(我也不知道為什麼,但醫師們每次都這樣說,真是大好人XD,不然要是他們真是認真的,那只能說順鉑+5FU+38次螺旋刀,回春效果遠勝肉毒玻尿酸+電波拉皮…XDDD)

    另外我一人獨居台北工作,家人都在外縣市。治療期間和病後調理,就都自行打理,雖然有點累,但好處是清淨自在,有很多傾聽自己身心的時間^^。治療時請了兩次半年的長期病假,治好了就正常上班,照常生活,體重較生病前略重(165-165.6cm, 52.5-53.5之間浮動)。最大的改變是素食變雜食(肉吃蠻多),還有只聽身體小細胞訊息,不再看醫療資訊報導。XD
  • 訪客
  • 開朗少女喵吉拉 : 真高興又聽到 哥吉拉(大恐龍 很頑強) 的生活心得 吼 ! 吼!!!!
  • 娜
  • 星希亞一直以來無私分享許多資訊~包括敏感的 , 本來就容易引來某些人的誤解或見縫插針的 , 簡單說~吃力不討好 , 真心希望星希亞姊姊別因此心冷 , 繼續下去拜託
  • 謝謝娜的鼓勵,我會堅持下去的。:)

    Cincia 於 2016/10/11 22:26 回覆

  • 非常非常生氣無知無判斷能力又怪別人的無知人
  • 我潛水很久很久了,但這次看了那麼多無知無判斷力的網友在那亂吠亂攻擊,讓我非常生氣了,決定出來給星希亞加油打氣,謝謝您提供這些資訊讓我們這些有判斷能力的人知道,您寫的每篇文章是寫給有腦袋的人看的,我們看得懂也知道您想傳達給我們是什麼,我們是有能力去判斷及選擇的,請您繼續散播您的正能量,我們有智慧的人很需要您的每篇文章,請您不要為了這些無聊的人,心情受影響,加油,加油,加油,另外,我再三強調,不喜歡星希亞的網友,請不要再進來她的部落格,不要,不要,不要,我真的氣炸了,再亂攻擊星希亞,蒐證告死亂攻擊的人。
  • 雖然不認識你,但可以從留言中感覺你真的是位性情中人,怎麼會比我還生氣呢?呵呵~(反正讓我覺得太可愛了,誤~)
    我看到當下也是覺得生氣+難過,找了死黨吃飯、逛街後,頓時覺得釋懷多了。
    人生如此短暫,我們還是好好享受每一個時刻。:)

    Cincia 於 2016/10/11 22:35 回覆

  • 士大夫
  • 星希亞愛老虎油 不要被影響心情 莫名奇妙的人始終少不了 你的那條路一直走下去
  • 胃出血
  • 很久以前開始有些事物就寫得很清楚 , 很體貼讀者....支持你
  • Gary YC LIN
  • 我覺得有些網友,搞不清楚狀況。部落格是私人的空間,星希亞文章愛怎麼寫,那是個人的自由。只要不違法,外人是無權干涉的。這個部落格的老讀者,都瞭解版主絕不是會寫業配文的作者。三年多來,都是無私地分享她個人的經驗,或者是記錄他人的抗癌經驗,並無收受任何報酬。

    業配文成立的前提,是作者有收受廠商的報酬。如果沒有,那就是經驗分享而已。有些讀者,動不動就自以為正義,指責別人寫業配文,不但涉嫌妨害名譽(要坐牢的),更是打擊作者的分享熱情。如果星希亞感到心寒,封筆不寫,那戰友們損失可大了。你們這些自以為正義的道德魔人,賠得起嗎?

    這裏是私人的部落格,主人只有一位,就是星希亞,其它的都是客人。即然是客人,就要懂得為客之道,否則就是不受歡迎的客人。你來作客,主人用她辛苦寫的文章招待你。若不合你的意,你不要讀就是了。人家又沒強迫你來,而且作者也沒收受什麼好處,何必一直污衊人家?

    我並非認同蓮見療法,但在這裏留言,態度比內容更重要。應該注意禮節,對事不對人。(例如 David 提出許多疑問,但主要是針對治療,而非針對人,這樣是OK的。)
  • Lily
  • 讚!
  • David
  • 在大家為是不是業配文爭吵不休之際
    我對這間診所的療程有些心得和看法
    如果讀者能瞭解這些日本醫師為什麼要這樣治療
    那麼這篇將是最有價值的業配文
    首先讀者需要瞭解 腫瘤之所以能夠成長擴散而不受免疫系統的攻擊
    原因是腫瘤微環境有許多抑制免疫反應(即抑制T細胞)的免疫細胞
    譬如腫瘤相關巨噬細胞 調節型T細胞 MDSC 調節型DC
    而構成腫瘤的癌細胞也可能承現PDL1 能夠促使T細胞死亡
    所以腫瘤俱備多重抑制T細胞的機制
    我與喵吉拉都把人體看成是個小宇宙 只是在我的版本裡 癌症是黑暗勢力
    當黑暗勢力完全打敗反抗軍 人就會死亡
    我常常把腫瘤想成是星際大戰裡黑暗勢力的人造星球
    當Luke Skywalker率領的反抗軍戰機接近黑暗星球 受到大量的黑暗勢力戰機追擊
    Luke的反抗軍戰機 是活化的T細胞 而黑暗勢力戰機是腫瘤附近的抑制性免疫細胞
    而黑暗星球(腫瘤)本身也佈滿能擊落反抗軍戰機的癌細胞
    如果我們先以死光(放療)轟擊黑暗星球(腫瘤)
    並且大量增加Luke的反抗軍戰機的數量 成為是黑暗勢力的百倍千倍
    那麼一次性摧毀黑暗星球的機率將大大提身升
    於是大量的DC 和T細胞 直接注射在腫瘤附近
    中和抑制性免疫細胞 七天後跟進放療 破壞腫瘤
    再打大量的DC 和T細胞 追殺殘餘的癌細胞
    這是日本醫師的war plan
    但是Luke的反抗軍戰機再多 最後還是被黑暗勢力(癌症)逐一摧毀
    於是新的黑暗星球(腫瘤)又冒出來
    時間拉至2016年Opdivo 問世
    Opdivo 可以讓T細胞不被癌細胞或抑制性免疫細胞殺死
    那麼Luke的反抗軍戰機可以長期巡邏摧毀敵軍
    J 君是否能夠長期抑制癌症復發
    要看J 君是否繼續注射Opdivo

    以上是個人的幻想 也可以當作是業配文續集
  • David
  • 我在猜測在放療前七至十天注射DC & T 是因為放療破壞腫瘤結構
    造成腫瘤崩解 大量癌細胞會擴散出去 先打入 DC & T 降低癌細胞擴散機率
    完全是猜測而已
  • 澎
  • 相信長期瀏覽此部落格的戰友,應該知道版主在治療過程中使用的藥劑,用法及用量都是鉅細靡遺的,相對的紀錄別人的治療經驗也是如此,就像紀錄標靶副作用那篇也是非常詳細的,我只是拍照傳藥給她看,她就自己上網查藥的功效及價錢,甚至上網找藥的圖片,因為我拍的太爛了,不得不說版主台大碩士畢業不是混假的,部落格的紀錄總是詳細說明。
    以版主在肺腺癌戰友影響力要做業配文是很簡單的,但我相信長期關注部落格的朋友一定知道記錄詳細是版主的習慣,請不要因為這樣而懷疑她了,如果不喜歡就不要看,不要愛看又懷疑抱怨的傷了版主的心了。
  • 喜歡星星
  • 對啊!傷了我們甜心的心,以後沒詳細資料可讀。誰要負責啊?嗚嗚!
  • Tingting
  • 對,星希亞的資訊有用,給病患及家屬心裏打個底,減少了很多傍惶無助的時間。清楚列明個案的詳細資料很重要,愈仔細愈好,這填補了常規醫療對個體差別之間各反應的參考。星希亞寫文章和整理資料是需要心力的,我個人從星希亞的博文個案分享中得到知識上和心理上的支持。希望星希亞繼續分享個案,有需要的人需要知道。感謝!!!
  • 胃出血
  • 為了極少數的有心人傷神是沒必要.. 基於留言機制..他可以一天開幾十個分身來質疑或謾罵..而星希亞也只需要一鍵就刪除..但她甚少這樣做...這裡不是討論區也不是批踢踢...是星希亞部落格
  • 開朗少女喵吉拉
  • To 訪客:沒有啦,其實我很慚愧,因為鼻咽癌四期在癌症大學真的沒什麼,到現在活得好好的,所以也沒什麼好說嘴的。以前我聽到電療要打最高劑量的放射,嚇得要死,後來主治醫師跟我說,人家好多阿伯以前打鈷六十,都馬活到七八十,還頭好壯壯XD,這樣我根本沒有理由抱怨害怕嘛XDDD。

    肺癌和肺腺癌的確比較辛苦,但我相信很快就會有更有效的療法,也請病友相信自己身上的小細胞,絕對有力量可以好好活下去!

    其他醫療養生的資訊,因為我離開「生病」的階段已經有一段時間,也不再關注「疾病」或「癌症」相關的話題,主要是我個性是目標導向,很容易心想事成,所以我選擇去關心「健康快樂頭好壯壯」的事情,而不花時間去想「生病」「治病」,反正那些留給醫生去煩惱就好,我只要吃飽睡好、能動有錢賺,可以讓爸媽小狗都過得開心無憂,這樣就很幸福惹。XD

    還有我看到關於「業配文」的爭議,覺得好奇怪喔,這......有必要吵成這樣嗎?(歪頭疑惑) 這幾年我雖然沒有真的見過星希亞,可是看得出她很熱心(別忘了星希亞也還在治病,很辛苦的呢!)。

    如果有些朋友真的不認同星希亞的分享,那就乾脆按「X」出去玩/去吃好料/去ˊ找小鮮肉/去拯救世界,把時間花在更「美好」的事物上囉~~~時間誠可貴,生病價更高,別讓小細胞不開心喔 XDDD
  • 疑惑
  • 請問癌症大學怎麼走?
  • 訪客
  • 開朗少女喵吉拉 : 我總覺得哥吉拉較順口, 看你的留言,真是高興,很正確. 我也不認為這是業配文.
    #44疑惑:星希亞這是其中之一,可以讓肺腺癌的病友早點找到方向.
  • miss sunday
  • 看了上面的留言,真覺得cincia也太難為。。明明應該保持好心情養病的~
    上面David先生回覆的很詳盡,明顯看得出是有做過功課,而且也能理解這篇文章的精髓;至於花蓮先生(小姐)就~相形見拙了!講不出什麼重點,一堆批判。。一點建設性都沒有~我想好好鼓勵cincia,別被這些無腦人影響,而打擊到你想幫助人的心
  • Henry
  • 看了文章有些啟發,如果及早診斷出癌症配合免疫療法應該效果會很好(除非有標靶藥物),到了3期淋巴再擴散就麻煩了!而且建議癌友,如果醫師沒幫你排正子,自己趕快自費檢查,和癌症對抗就像賽跑,只是在比癌細胞和免疫能力誰比較厲害。日本蓮見的治療方式是直接打在癌細胞上,而台灣是靜脈注射,這技術真的讓我驚訝了!更期待看到療效。至於貴不貴,我也有聽說台灣做一台帕金森氏症DBS100萬,脊椎放自費器材一台50萬起,文章一開頭就有表明是給經濟狀況還可以的網民一個新的療法,沒錢也有沒錢的作法――>走傳統醫療或不治療等,有時候以小小之心度君子之腹,也未免鄙陋了!
  • David
  • 回 Cincia #6
    中時2016.3.9 衛福部通過「恩慈條款」癌症免疫細胞療法 有條件解禁

    http://www.chinatimes.com/newspapers/20160309000344-260102
  • 了解,不過這還是Mr. J要的是直接注射腫瘤,台灣還找不到這樣的療法。

    Cincia 於 2016/10/11 22:21 回覆

  • David
  • #47 Henry
    免疫療法中只有Anti PD1 & Anti PDL1能夠抑制癌細胞擴散
    需打半年至一年

    DC & T細胞療法是幫助長期化療免疫力差的病人 效果短暫
    不超過120天打入體內的DC & T細胞會自然死亡
  • 訪客
  • 前面網友寫:-你知道這是天價嗎!? 這叫我們坐公車、養小孩及長輩的癌友,情何以堪-

    明明星西亞其他篇抗癌成功案例分享 例如 藍媽媽的例子, 也沒有使用天價醫療就挺成功了, 沒資源的作法也不一定會輸, 一些教授級的人物抗癌還算成功的案例也有出書跟寫在網站上, 用的也是很經濟的方法 ,不需要去反對分享有資源的人用的方法,或氣憤某些療法的價格高不可攀吧?

  • Lena
  • 我是個藥師,我想針對hulia53說的提出我的意見。。。
    他說:Opdivo 30ml叫做低劑量?!
    其實藥物,一般分:錠劑藥丸類及針劑型,錠劑單位:mg,針劑單位:mg/ml;所以我想說的是hulian不懂裝懂,我想他大概是認為cincia很容易欺負,所以才虛張聲勢。看這篇文章,劑量不是重點,藥物多少劑量醫師做決定。。。我相信hulian的學識應該。。。。(大家應該知道我要說什麼)還有,cincia也去諮詢過蓮見醫師,因為做過全腦放射,蓮見醫師不收。。所以,蓮見醫師也不是個以營利取向的醫師,要不然他大可什麼病患都接受。再來,cincia如果喜歡寫業配文,那她部落格不就一堆,認真潛水的人會知道她只推薦她覺得好的東西。大家真的要認真看她寫的文章,她是花了多少時間在寫稿,分享。。接受她的好意,要懂得感恩,否則上面有幾個就僅僅是個只會發文的酸民,真糟糕~
  • David
  • DC 療法簡介

    DC Dendritic cells 是人體主要的抗原承現細胞
    DC 吞噬病原體 將消化後的病原體碎片(抗原)承現於細胞膜表面
    回到淋巴結承現給T細胞與B細胞 藉以激起適應性免疫反應
    適應性免疫反應包括 激活的B細胞 轉變成漿細胞生產抗體
    激活的T細胞 轉變成 T helper 細胞與 毒殺型T細胞
    其中毒殺型T細胞是抗病毒與癌細胞的主力

    DC 療法 製作過程:
    1) 採集病人血液
    2) 培養樹突細胞
    3) 加入腫瘤抗原 激活樹突細胞
    4) 增殖活化的樹突細胞
    5) 回輸至病人體內
    DC 細胞療法作用類似疫苗
    目的在激起病人的抗癌免疫反應 (即毒殺型T細胞)
    然而癌症疫苗發展了20年人功效不彰
    原因是癌症綁架了免疫系統 能夠積極抑制抗癌免疫反應(即毒殺型T細胞)
  • David
  • T細胞 療法簡介
    毒殺型T細胞 是抗病毒與癌症的主力
    T細胞被激活的過程上面有談到
    每個T細胞 只對一種抗原起反應
    因此T細胞對於抗原俱有專一性
    不會攻擊不俱有抗原的目標
    因此成為自體免疫療法的首選
    T細胞療法 的構想很簡單易懂
    在病人體外大量增殖活化的T細胞然後回輸至病人體內攻擊腫瘤
    T細胞 製作過程:
    1) 採集病人血液
    2) 分離出單核細胞與T細胞
    3) 誘發單核細胞為樹突細胞
    4) 加入腫瘤抗原 激活樹突細胞
    5) 利用樹突細胞激活T細胞
    6) 增殖活化的T細胞
    7) 回輸至病人體內
    T細胞 療法效果是短暫的 打入體內的T細胞一般能存活120天左右
    新一代的CAR-T利用基因改造 能夠在病人體內繁殖 效果是長期的
    此外由靜脈打入體內的T細胞 大多數不會聚集在腫瘤處
    原因是腫瘤沒有DC細胞和巨噬細胞分泌發炎引導它們
    這些在體外培養的T細胞 根本不知道腫瘤躲在哪裡
    大部份T細胞 會在肺與腸聚集 因為肺與腸是細菌病毒入侵最多的地方
    像Cincia提到的直接打到腫瘤 是比較有效率的做法
  • David
  • 腫瘤醫學界最近二、三年來的發燒話題 - 免疫檢查哨抑制劑
    包括 Anti PD1, Anti PDL1, Anti CTLA4
    不同於傳統化學治療
    免疫檢查哨抑制劑的療效是持久的
    關於這些免疫藥品的文章
    我覺得胡涵婷醫師寫的
    免疫治療的今、昔與未來
    最淺顯易懂 推薦給各位

    https://www.gvlf.com.tw/article_content_5496_1.html
  • David
  • >T細胞 療法效果是短暫的 打入體內的T細胞一般能存活120天左右

    遲早會有讀者問我120天是哪裡來的? 120天是T細胞的正常壽命
    根據下文 打入體內的T細胞可能壽命更短??!!! 哇勒!!

    http://www.tma.tw/ltk/99530902.pdf

    第二個難題是,這些T細胞在體內能夠生存多久?以往的觀念是回輸的T
    細胞在體內存活時間不到7天,但是現在的技術能力,
    包括製造記憶T細胞讓免疫系統永遠記住癌細胞抗原、
    注射免疫調節劑、以及縮短T細胞在實驗室培養分裂的
    時間,都大大地延長了T細胞在體內獵殺癌細胞的時間
  • David
  • 因為DC&T細胞療法有效期短 臨床應用在配合化放療 清勦殘餘的癌細胞
    當然像星際大戰的預言 一顆黑暗星球的毀滅 還會有另一顆的黑暗星球誕生
    唯有破解癌症抑制免疫反應(T細胞)的機制 才能長期與癌共存
    未來免疫治療 將會以Anti PD1, Anti PDL1合併使用化放療為主
  • Cherry
  • 其實沒有人希望自己或家人碰到癌症,所以真的希望好好打氣就好,有醫療新知或更新的里程碑當然也希望有網友分享囉~希望大家都健康平安~
  • David
  • 回Cincia #14 有的 恩慈包括免疫藥品 我已聽過高醫可申請 其他醫院也有
    要看主治醫師的態度 主治不信也沒輒
  • 我知道可以自費買免疫藥物,那可能就是恩慈吧! 了解~

    Cincia 於 2016/10/14 15:10 回覆

  • David
  • FDA核准上市全球首支anti PDL1藥品Tecentriq (atezolizumab)治療4期肺腺癌
    不論病人腫瘤是否呈現PDL1
    FDA 核准使用Tecentriq (atezolizumab) 治療化療或EGRF 或ALK 標靶治療失效的病人
    FDA根據二期與隨機分配三期臨床實驗結果做出上述決定
    Tecentriq 比較鉑金類化療藥物能延長病人存活期平均中間值4.2個月達到中位數13.8個月
    目前有多達15個Tecentriq治療肺癌的臨床實驗正在進行中
    包括7個Tecentriq做為第一線治療的三期臨床實驗
    存活期平均中間值: Tecentriq 13.8 個月 vs 鉑金類化療9.6個月
    反應率: Tecentriq 15% vs 鉑金類化療15%
    反應時間平均中間值: Tecentriq 18.6個月vs 鉑金類化療 7.2個月
    最常見的附作用(>=20%) 疲倦 失去味口 咳嗽 便泌
    9位病人(6.3% )有下列症狀 肺炎(2人) 肺栓塞(2人) 氣胸 出血性潰瘍 心肌梗塞
    142位病人中的6位病人(4%)因為不良反應而停止用藥
    Tecentriq 1200mg每3星期注射一次

    Source:
    https://www.gene.com/media/press-releases/14641/2016-10-18/fda-approves-genentechs-cancer-immunothe
  • 感謝David分享。:)

    Cincia 於 2016/10/28 09:09 回覆

  • ml
  • 對於癌症有錢人有發錢的療法沒錢的人也有不用發錢又沒有痛苦的療法
  • 悄悄話