沒預期上一篇文章會引起這麼大的爭議,原本不打算再多做回應,抱持著「豈能盡如人意,但求不愧我心」的想法,坦然以對。但後來看到有戰友說:「知名部落客有社會責任」,Cincia只好出來說明,以善盡社會責任。XDDDD (雖然我一向不覺得自己是知名部落客,只是出版社出書給我加上頭銜,可能這樣可以多賣幾本吧!笑~)

我把戰友列出的幾個主要爭議點釐清一下:

1. 為什麼Mr. J選擇去日本診所治療而非醫院?

這點我問過他很多次。Cincia:「很多戰友去日本醫院打DC&T細胞,或去久留米打胜肽疫苗,你為什麼去診所打?診所感覺比較沒有保障。」

Mr. J表示他當然事前有做功課,比較過後認為蓮見的治療原理比較能說服他。單純以靜脈注射DC,只能攻擊到癌細胞表層,若直接注射進腫瘤,可以從內部破壞腫瘤結構。因此就選擇前往蓮見診所治療。姑且不論上述原理是否正確,但病患本來就該選擇讓自己安心的治療方式,這點沒什麼不對,好壞自行承擔。

2. 療程用了DC&T細胞、Anti-PD1藥物以及放療,怎麼知道哪個有效?

沒錯!確實無法拆解出哪項治療是關鍵因子,但對Mr. J而言,這樣的療程對他奏效了,至少目前腫瘤細胞全都消失了,當然這還不算抗癌成功,我們需要更長時間來持續觀察。

3. DC&T細胞、Anti-PD1藥物台灣都有,幹麻花這麼多錢去日本?

Mr. J要的是直接將免疫細胞注射進腫瘤,但台灣沒有這樣的技術(至少他沒打聽到),如果台灣有相同技術,沒人想千里迢迢出國去治療。

4. 北醫跟蓮見有合作,有影唔?

北醫是由仲介介紹,表示蓮見在台灣和北醫合作,可以協助病患在台灣進行治療(放療),北醫的醫師知道Mr. J在接受HITV療法,也抱持著開放的態度看待這種新式治療的成效,至於有無其他合作就不得而知了。

5. 施打Opdivo 30ml非低劑量,正規醫療單位怎麼會犯這麼基本的錯誤?

對!這真的是很基本的錯誤,不過犯錯的不是別人,是Cincia一時頭腦不清楚,誤以為是30mg,才會寫這樣的敘述,感謝指正,文章已修正。


 

或許有戰友認為Cincia不該介紹這樣非正規的治療,我的想法是,或許有些戰友在正規醫療下無法得到有效醫治,而財力、體力許可下,提供他們一個新的治療方式參考。我個人絕對把正規醫療擺第一,除非是正規醫療無效後,才會考慮其他的治療方式。

其實就算引起這麼多爭議和指責,但只要有一個人因此而受惠(正規療法無效又經濟可負擔),我就覺得就值得了,這也是Cincia三年多來寫部落格所秉持的初衷。

這裡也要謝謝回應支持我的版友,我只想說:有你們真好!!在身體狀況許可下,Cincia會一直寫下去的。:)

以上補充~希望大家不要再誤解Mr. J和我分享的單純動機。

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星希亞的抗癌日誌

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  • 訪客
  • 星希亞辛苦了!
    日本的醫療法規相當嚴謹與進步,而蓮見在日本是合法的醫療機構,我們應該以進步的眼光來看待,而非把它當作非正規的醫療,它就是一種雞尾酒式的療法,這種療法常出現在"最終有效療法"之前(如我們也常聽到的愛滋雞尾酒療法).
    既然它不是"最終有料療法",這也代表著它無法對所有病患100%有效,所以加上它的高費用就等於"爭議".
    談到高價的先進醫療技術與藥物,以治癒率近100%的C肝分子藥物為例,它問市時也是天價,沒錢的也只能去忍受副作用嚴重且治癒率80%左右的干擾素,也沒幾年現在健保也快給付了.(付得起了).
    而癌症更複雜些,目前最先進的免疫藥物的反應率也不高,但它正像C肝分子藥的發展一樣.會帶來負得起的"最終有料療法".
  • 中肯~

    Cincia 於 2016/10/14 12:49 回覆

  • peter
  • 星希亞加油,只是分享確被誤會,你的心情我懂,支持你心情不要被影響,
  • 謝謝Peter~

    Cincia 於 2016/10/14 12:50 回覆

  • 加油
  • 其實目前我們認知的「正規」療法,真的適合每個人嗎?還是先前醫界大老說了算,後輩醫師也蕭規曹隨,病患就得全盤接受?事實上最近有越來越多的醫師開始質疑起所謂傳統的「正規」療法,轉而試著以病患為本,配合最新研究發展,與病患討論出一個能接受的治療方式,挑戰「消滅」、「治癒」癌細胞的迷思,而讓病患試著與之共存。星希亞上一篇提到的治療方式,當然也是其中之一,只要病患願意接受,也不是詐騙的話,應該沒什麼好被指責的。
  • 觀念相同,握手~

    Cincia 於 2016/10/14 12:53 回覆

  • Fish chen
  • 拍拍!
    希望妳一直寫!
    希望妳身體健康!
    呷霸ㄌㄧ
  • Fish姐,活得有品質比活得久更重要啦!我不需要"呷霸ㄌ一"啦!

    Cincia 於 2016/10/14 12:54 回覆

  • David
  • 仁者不憂,知者不惑,勇者無懼

    《孟子﹒公孫醜上》說:昔者曾子謂子襄曰:「子好勇乎?吾嘗聞大勇於夫子矣:自反而不縮,雖褐寬博,吾不惴焉。自反而縮,雖千萬人吾往矣。」從前,曾子對子襄說:「你希望能勇敢嗎?我曾從孔子那裏聽到關於大勇的:如果反躬自省,覺得正義不在我這一邊,那麼,即使對方是一個卑賤的人,我也不會去恐嚇他。如果反躬自省,覺得正義的確在我這一邊,那麼,對方縱然有千軍萬馬,我也會勇往直前。

    Cincia 妳是智仁勇集於一身的女生
  • 謝謝David, 但我擔當不起啦~沒這麼優秀。^^"

    Cincia 於 2016/10/14 12:55 回覆

  • Purple breeze
  • Cincia支持妳 謝謝妳熱心分享 因為在疾病的陰影下 也需要更多訊息 更多的alternatives...
  • 我們都要加油,更身體和生活變得很好。
    ^___^

    Cincia 於 2016/10/14 12:56 回覆

  • Jason
  • 自然就會抗癌作者在書中說過,很多解決問題的方法,是存在於新方法
  • "自然就會抗癌"真的是本好書,可能已經絕版了。

    Cincia 於 2016/10/14 12:57 回覆

  • 冷眼
  • 三樓是說得不錯啦,過去我是很不認同Cincia的言論,但我還是尊重她的發言,畢竟這是民主社會,每個人都有自己的看法是應該被包容的。Cincia過去一直鼓吹接受傳統正規療法,我看到很多抗癌社團癌末的人因為星西亞部落格的激勵接受了化療都快速死去(大部分癌末的人接受化療都沒法像Cicia完成完整化療後仍能倖存,若把星西亞這種特例當通例就未免太蠢了)。這些現今傳統的正規療法若真的有效,癌症還是第一大死因嗎?肺腺癌還是肺癌的第一大死因嗎? 這種邏輯上說不通的事情,在資本主義世界裡拿來對廣大奴民施用或許仍有用,對受過獨立思考訓練有嚴謹科學訓練能力的人只會讓人覺得好笑。
  • 肺腺癌不算肺癌的第一大死因喔!致死率最高的應該是小細胞肺癌,不是肺腺癌喔!。

    Cincia 於 2016/10/14 13:03 回覆

  • ayhsieh0206
  • 星希亞 :
    喜歡看妳的文章~每次總能從文章中感覺正向、溫暖,謝謝妳花上不少時間及心力整理文章,加油!
  • 謝謝你的鼓勵~Cincia會繼續加油的。

    Cincia 於 2016/10/14 13:04 回覆

  • 訪客
  • 冷眼也許你是如你自己說的 "經過獨立思考訓練有嚴謹科學訓練能力的人" ,但你的"輸入資料"錯了,所以解答也錯了.
    ------ 星希亞是因為化療保住了她的小命,之後才有機會加入LDK378標靶藥的臨床試驗計畫,獲得持續抗癌的機會.

    你也可以看到近期豬哥亮先生的選擇,之前不開刀不化療,當面生死關頭,他也選擇"傳統的正規療法",也是爭取時間等待機會(新療法與新藥).

    化療對現在的醫師而言,是在為病患爭取時間等待機會.
    也有個案,化療後就痊癒了,當然自然療法中也有個案得到痊癒,你若問我為什麼這些個案會痊癒? 我也不知道. 就像病人問為何會得癌症一樣的答案.

    有些家屬總會後悔說早知道不要讓病人承受太多的治療痛苦,但這病人卻謝謝醫師給他多一點時間看看他的家人朋友.
    不要排斥任何治療方式,有時間就有機會.
    @@
  • 我也很感謝藥物的治療,雖然過程很辛苦,但至少我還能有多點時間陪家人、完成自己的心願。:)

    Cincia 於 2016/10/14 13:06 回覆

  • 冷眼
  • 給十樓。你說當初化療保住癌末星西亞的小命幫星西亞爭取了時間弄到標靶藥物,這點我同意也是事實。但問題是這種比例太小了。我是看整體的成功比率,而不是誰成功誰失敗的個別個案。"第四期癌末患者"能挺過完整化療療程的人且能倖存者屈指可數。當然我也不反對以買樂透彩中獎的心態賭一把這種機率小的成為少數成功特例。畢竟大樂透仍有人中獎,你也可以把大樂透改成"化療",中獎幸運者(存活爭取時間)改成星西亞,然後鼓吹每個人去買大樂透(化療),看能否中獎(存活爭取時間),這樣我也不反對…畢竟賭贏賭輸後果自負,每個人的選擇我都尊重。只是我觀察到賭輸的人是大多數罷了,像星西亞這種中獎者少之又少。不過以星西亞當例子鼓吹買樂透也是可以的啦,畢竟台灣彩券發行公司不是常用中獎的例子鼓勵大眾買彩券嗎?
  • 所以冷眼你的建議是?

    Cincia 於 2016/10/14 13:07 回覆

  • 訪客
  • 冷眼 : 不然你建議 "第四期癌末患者"怎麼治療?
  • 我也很想知道。。。

    Cincia 於 2016/10/14 13:07 回覆

  • Tiff
  • 星希亞真的好棒 !
    又正面又理智又勇敢,而且大器 !!
    祝福你平安順利,天天開心
  • 謝謝你的鼓勵~Cincia會繼續加油的。

    Cincia 於 2016/10/14 13:08 回覆

  • 冷眼
  • 給十二樓。徹底有效讓癌症消失的方式不存在於目前的傳統的正規療法。就好比想破頭想用傳統牛頓力學解釋為什麼同一個粒子可以同一時間同時出現在不同地方一樣(當然後來發展了量子力學來解釋,當然這仍不是最終的萬有統一理論)。必須徹底拋棄原本的傳統正規架構才能徹底治癒癌症,只可惜現有受惠於傳統正規治療架構體系的人群是堅決不允許這種事發生的(這種將癌症變成慢性病穩定的收入是被動收入怎麼可能說放棄就放棄。上頭的人說不能放棄,底下的人敢放棄嗎?),未來需要時間才能讓陽光照進黑暗中。我也不想說太多了,免得擋太多人的財路,就讓時間來驗證吧~
  • 所以具體建議是?

    Cincia 於 2016/10/14 13:08 回覆

  • 訪客
  • 冷眼: 說嘛! 又沒人知道你是誰 !
    你這陰謀論的說法在美國也有些流行,美國也流行不便宜的各種派別的自然療法.
    如果癌症能像高血壓慢性病一樣天天吃個藥,就能長久的控制,那真的很好.

  • 自然療法多到不勝枚舉,就算對別人有效,自己嘗試也不一定有效,不過好像所有治療都一樣XDDD

    Cincia 於 2016/10/14 13:11 回覆

  • Henry
  • 我不是冷眼,但我想針對上一題說出我的見解。。
    我認為,為何cincia可以適用傳統醫療:
    1。她年輕,免疫能力比老年人好;但是也有一種是年輕罹癌,但極為惡性。因此,評估患者的身體狀況,是否適合做C/T,而且有些是有療效的標靶,不做嗎?
    2。我也有認識的教授,他罹前列腺癌末期,相較之下是發展比較緩慢的癌症,他的選擇是不治療的自然療法,運動、飲食、休息、情緒的自我調養,從醫師宣判的幾個月,已經多活4~5年了!
    總結:癌末治不治療呢?這要看個別性,看患者的體力及免疫狀況,罹癌的嚴重度及癌症什麼種類分期等等,所以我對醫療的看法是,可以治療但要看病患本身能承受其帶來的副作用嗎?有時往往死因不是因為癌症,而是敗血症,肺炎....等。而且放療,開刀可以做嗎?因為有時一接受這些治療,却造成癌細胞擴散出去。這需要病患自己好好找資料,1。找個厲害一點的醫生,不同醫師做的處置可能不同,那你的命運也就不同了!2。這些療法,我在想是否也可搭配免疫治療,將體內剩餘的癌細胞殲滅,但目前我看到台灣對免疫療法這一塊,做得還是有限,甚至還是只有一少部份人在做。所以,開刀,R/T就目前來說,僅讓患者與癌共存。。。癌症的嚴重度就會決定你的存活率多久。
    因此,兩方人的立場都沒錯,這需要多查資料來選擇治療方式。。。
  • 只能說癌症治療真的很複雜,要是能真正做到"個人化"醫療,應該可以減少很多冤枉路。

    Cincia 於 2016/10/14 13:18 回覆

  • peter
  • 星希亞只是分享一些治療個案,找醫生,要治療方向,最終是自己決定,星布亞是熱心助人,樂觀勇敢小女孩,雖然不相識,但這2-3年默默關心你,加油,做自己何妨管一些人想法
  • 謝謝Peter的關心,我會繼續加油的。:)

    Cincia 於 2016/10/14 13:19 回覆

  • Cathy yip
  • I support you, you are doing the right thing!
  • Thanks Cathy~ :)

    Cincia 於 2016/10/14 13:19 回覆

  • Kaddy
  • 我也很喜歡星希亞的樂觀堅強,我也會默默支持她~~ 我常常看你的部落格,但真的每個人選擇甚麼樣子的治療都是她自己的事情,有些人接受正規治療存活跟逝去都有人在,有人接受傳統治療,存活跟逝去也都大有人在,這絕大多數跟自身的生活習慣,體質,性情&意志力有很大的關係!人在開心的時候細胞是很圓潤的,星希亞就是每天都很樂觀面對,很開心的迎接每一天,也很感恩地度過每一天,加油! 加油!
  • 謝謝Kaddy的鼓勵,我會繼續開心過日子的。也祝福你事事順心喔!:)

    Cincia 於 2016/10/14 13:21 回覆

  • 訪客
  • 怎麼覺得有點臭?????????
    一會兒雞皮疙瘩掉滿地,
    一會兒屁味薰天!
    到底是怎麼了????????
  • 我不是很懂你指的是??

    Cincia 於 2016/10/14 13:21 回覆

  • 訪客
  • 怎麼感覺某樓有業代的語氣。

    否定正規的療法,莫非他可以端出更好的牛肉。

    有更好的療法,應該去醫學學刊發表,去反駁那些支持正規療法的醫學先進們!!

    版主現在也是很辛苦的活著,

    把一些資訊不吝嗇的分享,

    基本上只要來瞧瞧這個版就大概會知道現在治療癌症的一些新的資訊,

    不用我們自己去網上爬文,看半天還不知在敘述甚麼?

    這樣的人真得不多見啦!!

    這個社會真需要多一些包容。
  • 我覺得應該不是業代啦!只是某個反對正規醫療,又不說具體建議的藏鏡人。:P

    Cincia 於 2016/10/14 13:24 回覆

  • 抗癌新手
  • 網路上搜尋抗癌成功案例,發現了妳的部落格,拜讀了妳的文章,覺得妳真的很棒,很正向。希望一直能看到妳的文章,一起加油!
  • 抗癌是一條漫長又艱辛的路,要一直堅持下去,一起加油!

    Cincia 於 2016/10/14 13:25 回覆

  • 冷眼
  • 給21樓。你應該沒有發表在頂尖的國際學術期刊過吧?同儕審查過才有辦法發表在期刊,但那些同行專家皆都是傳統正規療法領域的,當然無法接受啊,更何況會讓所有靠癌症奶水過活的整個體系崩解,怎麼可能會被見到光呢?想看到在什麼期刊發表?真是天真活潑又可愛~也別再逼問我啦,我不想當出頭鳥,時間會驗證目前所有罹癌人的癌症治療是否真能治癒~還是被當成長期被動收入體制下的犧牲者。我也沒什麼產品的代言費啊,幹嘛強出頭,不相信的話就默默觀察所有癌症患者的最後結果就好~反正時間會告知真相的~
  • 有一些自然醫學的期刊唷!ex. Journal of Alternative and Complementary Medicine(另類及替代醫學期刊)就還蠻有名的。

    Cincia 於 2016/10/14 13:28 回覆

  • 訪客
  • 冷眼: 別再提你的陰謀論了,這對會來此部落格的病患或家屬一點幫助都沒有,要你說說你的治療建議,你又談機率 又談牛頓的 又談那網路上流傳的陰謀論說,你真的認為會有人相信 -- 你知道某種癌症治癒法,但是不能說的,因為你若說出來,全世界的醫生都會扁你. 你就"旁觀"就好.
    醫界也會有一些特別的醫師,通常是罹癌的醫師,在專業醫學知識與親身體體驗的治療過程中會衝撞出特別的治療心得,他們也多不吝在網路上分享他的做法,也有出書,也有開診所的,這才有意義,台灣就有好幾位,美 日更多.
  • 訪客
  • 今天的新聞中,可以看出標靶藥已逐漸取代化療藥物: (中廣新聞網 – 2016年10月12日 上午11:28)

    治癌標靶藥物逐年上升 健保將適時引進或放寬給付

    根據健保署統計分析,去年國人有63萬9千人因癌症就醫,醫療費用高達815億點,趨勢顯示,使用標靶藥物治療的比率正逐年上升,傳統化療藥品則逐年下降。基於癌症醫療照護的重要性,健保署將持續引進具有成本效益的新藥及放寬癌症用藥的給付條件,讓經過其他治療仍惡化的病人有多一線治療選擇,並減少民眾自費醫療的負擔。

    健保署分析,癌症就醫病人數年平均成長4.9%,醫療支出成長5.4%、藥費成長6.6%,而癌症標靶藥物支付比例占全部癌症治療藥品費用54.7%,平均每年成長6.5%。健保署將適時新增治療癌症的標靶藥物納入健保,及放寬給付條件。

    去年度,健保署新增四個治療癌症標靶藥物品項,包括用於治療晚期非小細胞癌的標靶藥物、治療轉移性成人黑色素瘤的藥物、治療大腸直腸癌的藥物、另外也將原本限定給付腎細胞癌的標靶藥物,擴充適用到軟組織肉瘤患者


  • 冷眼
  • 給24樓,我說過我不想多說,就當我是路人甲剛好路過這裡發發牢騷罷了(以前我在這部落格發表過回應也被星西亞罵過,所以也不會在意是否有更多人不屑),跟我的對話就到此為止了,還是回歸到星西亞的蓮見療法的主軸討論吧。聚焦在我身上真的是如你所說的沒意義,現階段也不可能改變什麼~
  • 我罵過你??抱歉啊~我一點都沒有印象了^^"
    但除非你的言論攻擊到我或是謾罵別人,不然我應該不會輕易罵人的。

    所以到底你對癌末治療的具體建議是???

    Cincia 於 2016/10/14 13:33 回覆

  • 訪客
  • 冷眼: 幸好你不在意,我還真不喜歡你的發言.
    有一天一個病人說,癌症是外星人幹的,因為外星人怕地球人口爆滿後,會移居外星球,汙染了她們的環境. 我比較相信這個,不相信你說的.
  • 看了留言讓我哈哈大笑,太有創意了。XDDD

    Cincia 於 2016/10/14 13:34 回覆

  • peter
  • 冷血打錯了叫冷眼,人如其名,發言內容真有些冷血,我是完成健康人,無意中發現這勇敢女孩認真想活下去,即使只有不到5%,真勇敢,不要再潑冷水了,你是不是賣藥的,被星希亞拒絕過,你說(以前我在這部落格發表過回應也被星西亞罵過),一直潑冷水真看不下去
  • 道不同不相為謀,我們不用管他,除非他可以提出具體建議再來討論。
    謝謝你的關心,一起開心過日子吧!:)

    Cincia 於 2016/10/14 13:36 回覆

  • PETER
  • 你應該是健康的人,可能是另一療法業代,何必在這裡說風涼話,如你所言,癌症不治療,等死嗎,至少星希亞代表是希望,鼓舞民心,希望你消失吧,不要來潑一些癌症患者冷水了,你以後也可能有得癌症哦,將心比心
  • 人生短暫,開心過日子最重要。我們都不要理會外在的紛紛擾擾~:)

    Cincia 於 2016/10/14 13:38 回覆

  • 拉拉
  • 不定時會來這裡看看星希亞的近況,
    希望她可以跟我的媽媽一樣,
    都好好的。
    我不懂什麼醫學期刊,
    因為我也無法完全相信那類報告。
    作為癌症病患家屬,
    我的方式是,多方打聽,
    多方參考,我認為,只要有機會,
    在安全的情況下,即使最後結果無效,
    也不見得就是失敗。
    關於肺腺癌,實在太頑強,
    即便我的母親已經準備跨過5年這個大門崁,
    我還是無時無刻害怕著。
    我身邊,有著積極接受正規療法卻快速死亡的人,有著接受正規療法卻也存活著的人,我並不認為那是完全靠運氣來決定。
    太多因素影響著最後結果。
    只能說,關於癌症,時常出乎我們的意料之外。
    我絕對相信她的初衷就是在分享各種有根據的療法給予大家。
    因為,癌症治療道路,實在太可怕,也太漫長了。
    這只有陪伴在身旁的家人與身在其中的病患才能知道。
  • 拉拉的母親好棒,一定能一直站在存活曲線的長尾巴上。:)

    Cincia 於 2016/10/14 13:40 回覆

  • 剛受打擊
  • 我堅信星西亞助人的誠意和對生命的熱情,有時心情轉藍時,我就會到這裡逛逛,感受一下星西亞小太陽的溫暖。
    然而,我也必須說,冷眼的説法有其參考價值,畢竟在癌症面前,我們知道的實在太少,目前的療法也都沒有一體適用的,所以才説癌症治療必須走向「個別化」,星西亞既然只是分享她個人的治療歷程,自然就顧不到全面性。
    我覺得星西亞部落格更了不起的功能是,她開放一個空間讓各式的言論進來,除非是無的放矢,否則從未見她刪過任何貼文,即使是攻擊她的,我佩服她!
  • 感謝支持唷!:)

    Cincia 於 2016/10/14 13:46 回覆

  • deardear

  • cincia的樂觀與熱心大家一定都感受的到
    當在遇到了家人罹癌這種事後
    發現……好像其他原本在意的事已變得不再那麼嚴重
    我想cincia也是這麼想的吧
    賈伯斯曾說:『記住你即將死去』。所有的事情,包括所有的榮譽、驕傲、對難堪和失敗的恐懼, 這些在死亡面前都會轉眼消失。 只有真正重要的東西會留下。

    所以cincia別想太多
    記住自已當初開闢這園地那顆熱忱的心就好^^加油~


  • deardear, 我就是這麼想的,只要秉持當初開Blog的初衷就好了,其他不想再理會了。

    Cincia 於 2016/10/14 14:01 回覆

  • 將心比心
  • 請不要突然路過然後亂發牢騷,在這邊打擊已經很辛苦的癌症病友,將心比心啦!拜託~
  • 戰友都要加油~抱歉讓各位看到這些紛紛擾擾。

    Cincia 於 2016/10/14 14:02 回覆

  • 娜
  • 道德觀念是要從小紮根的啦而偏激的人永遠少不了 , 通常這類人會把自己的認知當成王道 , 我們也只能笑笑~~~~~~有押韻
  • 開心過每一天最重要^___^

    Cincia 於 2016/10/14 14:06 回覆

  • SHASHA
  • 很有趣,我並不理解為何一定要「正規醫療」才是最優先的。

    正規醫療就一定有用嗎?既然不是100%的對每個人有效,那的對病人來說最重要的是有治癒效果,而不是正不正規。這些大肆批評使用非正規療法的網友,真的自己是病人或是病人家屬嗎?

    「豈能盡如人意,但求不愧我心」,這才是對的。妳救不了所有的人,也不需要。想要得救的自己會去作大量功課,根本沒時間去批評一個盡心盡力熱心分享的部落客。
  • 我把「正規醫療」列為最優先是因為"有效控制機率最高",當然其他療法可能會有效,但機率相對較低,所以要賭的話當然要選贏面較大的。

    Cincia 於 2016/10/14 14:11 回覆

  • SHASHA
  • 還有,學術文獻也不見得都是對的,多少研究在多年之後被翻案,最近最熱門的就是哈佛研究醜聞(關於脂肪、糖、心臟病)。

    「病患本來就該選擇讓自己安心的治療方式,這點沒什麼不對,好壞自行承擔。」非常同意。
  • SHASHA
  • #36部分敘述打錯,應為「學術文獻也不見得都是對的,多少研究在多年之後被『推翻』」

    補充一下好了,我其實一直有在關注Cincia的文章,因為fb有共同好友的關係,再加上當初生病時,看到Cincia的正面態度,讓人非常激賞,並且帶給自己不少鼓勵,所以即使現在身體已無大礙,仍然陸陸續續都有在follow。

    真的鬼門關前走一遭的人,就會知道,不可能有什麼療法是100%可以成功的,隨著病程的發展,原本有用的療法可能也會失效。病人或其家屬能做的,就是把功課作全,找出適合病人的療法,不管是中醫也好西醫也罷,要化療還是走自然療法,甚至是什麼鄉野傳奇的偏方都可以,只要能夠治癒的,才是最重要的。
  • 娜
  • 冷眼潑冷水也不是一天兩天了, 要講又講不出所以然 , 每次都變成吵 , 就講出來嘛 , 怕大家檢視喔 , 沒東西就別假裝是有東西或好東西 ,又不想點破喔 ,又要來這句嗎 , 世外高人
  • sheshe
  • 啃樹皮療法 , 非正規醫療 , 而且牙齒要夠好 。
  • 送行者
  • 建議大多數乖寶寶屬性的人的還是看看、遵照正統教科書、小王子類的就好,若是不小心看了維基解密、揭密的史諾登、巴拿馬文件類的肯定會心靈受創~
  • 訪客
  • 怎麼又來一個送自己的!!!!
    怎麼有提這些毫不相關的 -- 維基解密、揭密的史諾登、巴拿馬文件類!!!!
    有意義嗎???
    癌症病友與家屬,心中自有一把尺,不會放棄任何機會的,在接受醫院治療外,
    或多或少也多會接觸一些其他療法,星希亞不也在2016.05發表過順勢療法
    初體驗的文章.
    不要排斥任何療法.
  • 訪客
  • 75級分的,心無旁騖,埋頭用功。
    65級分的,深知分寸,多聽少說。
    55級分的,活潑好動,擅發議論。
    *
    45級分的,心浮氣躁,鬥嘴最敖。
    35級分的,昏天黑地,胡言亂語。
    25級分的,木納安靜,宜轉特教。
    *
    ********************************************
    沒55級分實力的人,請不要來丟人現眼,自動回家反省呀。
  • peichen
  • 網路本就是多元世界,
    搜尋、選擇與判斷,
    是使用者自己要決定的事。

    星希亞加油!
  • 謝謝~:)

    Cincia 於 2016/10/17 09:41 回覆

  • Mandy
  • 又潛水一段時間,忍不住上來多嘴兩句....

    哎呀...怎會有人知道更好的方法,故意藏私不說,這才是真正想圖利的人吧!
    要是知道有那麼有效的療法,那個故意不說的人早就得諾貝爾獎了!

    星希亞大可說一句,「想知道的人請私下留言給我」我覺得這樣才真的是有企圖,
    但她並沒有,無私的分享反而讓人家誤解了@@"

    總之,星希亞加油!^^
  • Thanks for your support, Mandy~

    Cincia 於 2016/10/17 09:41 回覆

  • 路過
  • 沒啥好爭議呀。
    對那些人來說星和朋友只是罹癌病友數內的幾分之一然後端在天秤上一審再審的,意義在哪?
    反之星的文章 看到的是 另一位朋友順利生存渡過 表示機會是有的 ,光明並未滅透。
    這種好事同樣雖只是癌友們裡的幾分之一,卻代表著希望。
    同樣一個幾分之一的奇蹟,別人拿來在看待生命拼存 你們在那批評業配 不正規 如何如何的 。
    真心建議 要批判星分享什麼之前 先面對鏡子深呼吸 想想有意義嗎再來。
  •  小佑
  • 給星希亞一個讚~
    每個人都有選擇治療方式的自由^_^
  • :)

    Cincia 於 2016/10/17 09:41 回覆

  • W
  • 有些人認為cincia剛好適用傳統醫療,其實我倒不這樣覺得。星希亞大幅調整了原本的生活習慣,她的認真在這個部落格很容易發現,我覺得自己已經很認真了但真的還不及星希亞。
    有些人不做任何改變過著致癌前的生活,卻希望藥物完全治癒,或許本來也是有效,但致癌條件不移除,藥物失效是遲早的而已。
  • 我真心覺得抗癌要成功真的要改變,去除可能罹癌的因子,才有可能找回健康,奪回身體的主導權。
    治療之外,心態、飲食、運動、作息都很重要,要嚴格執行,各位癌友一起加油!

    Cincia 於 2016/11/02 10:50 回覆

  • 五迷
  • 路過,那你還真閒沒事跑來讓人罵

    無知,這裡的人只會笨笨地接受泯滅良心的醫療體系的無知建言,作些只會早死的治療,那你建議該怎麼做呢?啊!不好意思,因為全世界都是笨蛋,你說的笨蛋不信也沒慧根理解所以你懶得解說

    你真那麼厲害又心懷濟世念頭的話你應該沒機會路過了,因為你應該門庭若市忙的不可開交

    所以你應該是個自以為是又愚蠢至極的??
  • 無奈
  • 樓上。我倒不認為有那麼簡單,我覺得Cincia的剩餘時間只是在倒數罷了,我很希望她能離職去做自己想做的事,而不要再浪費生命於上班。會讓我有這種想法的原因是因為今年知名的肺腺癌腦轉部落客相繼過世: 阿頓 以及 Kim (Kim的部落格近期已經關閉了)。 通常五年開始標靶藥物都會陸續產生抗藥性,這已經是極限了,更大多數的標靶藥物都在一年內就產生抗藥,能撐五年以上標靶藥能不抗藥可能性非常小。即使Cincia在每三個月的電腦斷層發現抗藥了,想用更好的標靶無縫接軌也會緩不濟急,中間可能會先用化療搶救,但可能這次化療後就沒那以前那次的化療那麼幸運了,因Kim當初並用兩種非常昂貴免疫療法藥物Nivolumab與Keytruda也是救不回,就算Cincia後來也用了這兩種免疫藥物搶救也可能無法成功。也許大家認為我很悲觀,但我只是對肺腺癌很絕望罷了,由於我的親友正是因為肺腺癌於台大死去,因此我對肺腺癌做了很多功課,畢竟我也是未來可能得肺腺癌的高危險群。所謂唇亡齒寒,不能不以今年已經過世腦轉的肺腺癌前輩阿頓以及Kim為戒。
  • ㄟ...好像不需要這樣詛咒我吧!我一點都不覺得自己的時間在倒數耶!
    如果以這種心態過日子,豈不是每天都要戰戰兢兢的,那多累啊!
    我們都不是神,沒人知道自己能活多久,就是把握當下,開心過每一天囉!Y^^Y

    Cincia 於 2016/11/02 10:47 回覆

  • 無奈
  • 感覺那個路過的冷眼似乎知道什麼而故意不講(以前有看過他發表過幾次留言,但他真的如暱稱冷眼般就這樣過去,不回應大家的疑問,也不理會Cincia與其他人的疑惑),或許真的有什麼難言之隱吧。
  • 網路上的人形形色色,畢竟躲在影幕後面,可以輕易偽裝自己。

    Cincia 於 2016/11/02 10:40 回覆

  • 五迷
  • 我想任何生物從出生的那刻起存活期就都在倒數了吧!難不成還有例外的

    肺癌患者都知道那天早晚會來,但那又如何,也有人只不過出門上個班就被撞死了,所以應該關在家裏足不出戶,最好也別呼吸,因為空氣也有毒,不是麻

    就因為人生短暫更該愉悅的過每一天啊,前方路斷了當然要另找出路,雖然未知的路有可能摔死,但不走是要困在原處活活餓死嗎?這就是求生意志啊!拼的過依然快活,拼不過就早日超生啊,有什麼損失啊
    我喜歡版主的樂觀開朗(雖然三不五時挫的要死,人總有脆弱的一面,因為世上還有許多愛他和他愛的人)
    我喜歡版主的勇於奮戰,我連看牙醫都抖到不行,換成是我,我根本無法想像
    所以看不慣的就別路過了
  • :)

    Cincia 於 2016/11/02 10:39 回覆

  • 訪客
  • 無奈:不要絕望,做做新功課,你會瞭解我們的努力,現在對付肺腺癌有很大大的進步.
    我非常敬佩Kim,癌病的形成與少數痊癒患者,原因迄今都還是個迷.
    唯一可以肯定的是醫療科技在不停的進步,但對病患與家屬仍嫌緩慢,美國拜登副總統因喪兒之痛,推動的"登月計畫"(台灣也參與),是一加速整合推動癌病治療科技的計畫,非常值得期待.
    所以對現在的病患而言,我還是要說,不要排斥任何治療,爭取時間.
    Kim的肺腺癌並無egfr或alk基因,所以無法使用標靶藥治療,免疫療法現在仍在起飛階段,反應率仍不高.
    星希亞是alk基因突變的肺腺癌,alk是在2007年日本學者發現的,2010年ASCO年會輝瑞發表第一代ALK標靶藥crizotinib的第一期臨床試驗結果,2011.08 FDA批准上市.
    而現在是2016年各藥廠已經發展到第二 三代(相當迅速)
    包括 : Alectinib-CH5424802, Ceritinib-LDK378, Brigatinib-AP26113,
    Lorlatinib-PF06463922
    前面說爭取時間的另一個用意,是等待這些高價標靶藥降價,(crizotinib去年納入健保二線用藥,18萬/月),這些新藥的發展近一二年特別的快(快到眼發撩亂,連台灣都有不錯的標靶與免疫藥進入臨床).
    星希亞也有篇文章介紹了,ALK標靶藥交叉用藥以對付抗藥.
    我相信星希亞是在倒數Alectinib何時再降價,何時納入健保,所以她很認真的生活著,
    Alectinib這個月才又獲得第二次FDA突破性療法的認定,將用於第一線ALK的治療,特別是Alectinib(Alecensa)能穿過血腦屏障進入大腦,並在大腦組織中存留時間長,對腦組織中的癌細胞有顯著的殺傷作用.

  • 哇~你好了解喔!依照你的口吻推斷應該是醫學相關專業人士。(該不會是廖醫生匿名來留言吧!不過這可能性微乎其微,他不可能有耐心打那麼多字XDDD)
    我是真的很想換Alectinib,不過價格實在太高,目前只能先持續觀察腦部狀況,希望能就此穩定。:)

    Cincia 於 2016/10/28 09:39 回覆

  • 剛受打擊
  • 非常喜歡來這裡看四面八方的留言,很多人都能把枯燥難懂的醫療知識寫得淺顯易懂,謝謝星西亞提供的空間,謝謝各位努力做過功課的人不吝寫出心得,對於癌症,除非是「身在江湖」的人,絕大多數人是無知的。

    我原本以為可以指望免疫療法,但愈看愈覺得現階段的技術,還有很多改善空間,何況針對EGFR、ALK突變,效果也有限。目前只能希望在所有標靶藥抗藥前,醫學界能有更突破性的癌症治療法,否則我只能珍惜目前的每一天,但要回到過去「有夢最美、希望相隨」的生活,坦白説,我做不到!
  • 活在當下就對了,堅持下去就會看到希望,一起加油!

    Cincia 於 2016/10/28 09:12 回覆

  • 訪客
  • 聯合報10/16的報導,內容沒什麼特別,標題倒是非常精準與寫實.


    精準醫療 治癌考驗民眾的口袋和醫師的腦袋

    2016/10/16 14:39:40 聯合報 記者陳雨鑫、鄧桂芬、劉嘉韻/綜合報導
    「精準醫療」是癌症治療趨勢,到底如何選擇,考驗民眾的口袋和醫師的腦袋。專家指出,標靶療法及免疫療法通常針對特殊基因突變者才有效,建議患者與醫師好好討論,切忌迷信新療法。

    為使社會大眾了解癌症治療趨勢,林口長庚醫院與聯合報昨天舉辦「癌症與質子治療論壇」,探討癌症治療及質子治療現況,現場座無虛席,討論更是踴躍,民眾提問的背後,滿是對家人和自身健康的關心 。

    精準醫療、免疫療法、質子治療、標靶治療,各種名詞近年如雨後春筍。胸腔科專家、桃園長庚副院長楊政達表示,傳統治療對同一疾病採同一套標準治療方式,精準醫療加上生物醫學檢測,如基因檢測、代謝檢測等,考量個人基因、家族史等,做出最適合個人的治療。

    林口長庚血液腫瘤科主任張文震說明,化療就像對體內所有生長快速的細胞一陣毒打,二○○五年用於臨床的標靶治療,則針對特定癌症基因變異或生物分子標的,像狙擊手一樣對準癌細胞;免疫療法是重新活化自身免疫力,類似圍毆癌細胞的概念。

    楊政達說,標靶和免疫療法皆屬於精準醫療的範疇,並非人人適合,但對於合適的對象,療效通常不錯,但並非只有這兩種方法才能抗癌,不同癌症或不同期別,有不同的治療選擇。

    以肺癌為例,初期患者可以手術,林口長庚胸腔外科主治醫師吳怡成表示,早期治療效果最好,花費也最少,手術是治療肺癌第一選擇。楊政達說,肺癌二期以後採取手術、放療並搭配化療等輔助療法,三期以後標靶、免疫療法等才會介入。林口長庚醫院副院長洪志宏指出,肺癌的放射線治療也可以考慮質子治療。

    不過,新療法通常不便宜,張文震指出,肺癌標靶新藥一個療程高達二、三百萬元,效果再好,患者沒有負擔能力,反引發家庭問題。楊政達說,部分療法太貴,健保未給付,一旦給付也會造成極大財務負擔,醫師有時也選擇不向患者說明,除非患者主動詢問。他建議患者應與醫師好好討論,不要因經濟能力不佳灰心,癌症治療方法很多,且有參加臨床試驗機會,可嘗試爭取。

    另外,患者面對癌症,常尋求偏方,林口長庚中醫科助理教授黃澤宏說,長庚治療採中西醫合併治療癌症,透過中醫舒緩治療副作用。不過許多民眾常自己當中醫師,自行服用黃耆,牛樟芝、冬蟲夏草等,黃澤宏說,道聽塗說有弊無利。

  • 標題下得很精準。XDDDD

    Cincia 於 2016/10/21 11:49 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 小右or姐姐
  • 星星,

    大家愛說什麼都隨便,重點是你開心、過得好就好!
    我們瞭解你只是單純想要分享,該做的做完就好,其他別想太多!
    支持你!愛你呦!

    小婷
  • 謝謝小婷的鼓勵,開心過生活的時間都嫌不夠了,我懶得理那些瘋言瘋語。
    希望小右一直平平安安喔!:)

    Cincia 於 2016/11/08 11:19 回覆

  • 訪客
  • 癌症可以共處救星希亞的不是藥是改變是食物
  • 我覺得除了積極治療外,心態、飲食、運動、作息的改變都很重要。:)

    Cincia 於 2016/11/23 11:49 回覆

  • ml
  • 算是癌症吧,我沒檢查,症狀很糟,因為我大哥肺癌去醫院年還是痛苦的走,所以完全放棄,想死重來,人家跑醫院我跑公園.常去公園餵魚有一天魚沒了給我一個啓識到現在已經10年症狀從直腸到食道到鼻腔到肺,我都不知道明天會如何.癌症是可以共處的只要做到反璞歸真
  • 王小慧
  • 妳好,可以請教你嗎?請問你之前咳嗽痰裡有血絲嗎?
    現在肺看不到癌細胞,還會咳嗎?
    我的媽媽現在吃標靶,還有做電療,醫生說肺部的癌細胞幾乎快看不見了,可是她還是ㄧ直咳血絲痰..
  • 咳嗽厲害一點時會有血絲,因為微血管破裂了。
    現在幾乎不咳了喔!
    電療做完多久了呢?

    Cincia 於 2016/12/28 13:51 回覆

  • 王小慧
  • 電療做完二個星期了,之前頭部有轉移,有做放射線治療,現在頭部還有二個很小顆,醫生說要等三個月後才可以再做治療。
  • 一起加油喔!:)

    Cincia 於 2016/12/30 16:20 回覆

  • David
  • 不是啦 公司的IT擋住留言的數字碼 我無法留言 只好潛水啦
  • 不過最近也沒什麼文章就是,我怠惰了XDDDD

    Cincia 於 2017/02/16 13:39 回覆

  • Roxy
  • 星希亞的無私分享讓我在黑暗中看到星光,好溫暖!:D我也去打高C,也去打靜脈雷射希望改善生活品質!正不正規,只要是能讓身體舒服,更健康,都是好辦法!一起努力好好活!
  • 靜脈雷射我沒試過,只打過淨膚雷射...除斑用 XDDD

    Cincia 於 2017/07/18 17:00 回覆

  • tina
  • 我也是[肺癌4期]有骨轉=也就是[肺癌末期]、目前化療完4次、還剩兩次會完成療程!
    化療前已經在狂咳、痰中帶血、骨轉的地方痛到爆…現在、我可以每天到公園運動、快走3公里!

    我要說的是、所謂的肺癌末期也是有分輕重的、末期挺過正式療法(先不論會不會復發)並不是少數!反而在化療中或後就死的是少數!所以星希亞不是特例!因為新聞不會報導化療後還活著的、只會報導死掉的!造成大家的錯覺!
    死的有!往往是末期的很後面…醫生化療前會評估告知成功率、而病人本身覺定拼拼看、不化療他可能只剩3個月、拼不過少活3個月、拼過了多活1~2年、值得!
    知道全台有多少人在化療嗎?化療中死的人數有幾人?佔比多少比例?請用數據來說話?

    非正統或非主流療法、也是各有好壞、自己的選擇就要自己承擔、跟找工作一樣、只是工作有的是機會換、癌末是沒啥時間機會換就是了!所以做決定很重要!

    我是在榮總、我們有一個[胸友line]將近400人…正在化療、或化療完的…之前的我不知道、我加入到現在、沒聽到化療中死掉的!我們癌友也有活很多年的、老人家不會寫部落格、所以也沒有名!也沒機會被罵!

    星希亞、加油!
    PS:ILIB低能量靜脈雷射療法、之前就有、聽說是蕭萬長去做了之後就狂紅!榮總一堆豪野人沒事就去做做保樣身體…
  • 感謝分享和鼓勵,一起加油喔!^_^

    Cincia 於 2017/09/29 07:48 回覆

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