三個月的腦部MRI結果出來啦!當許醫師說出:「沒什麼大問題」時,Cincia真的很想撒花轉圈圈~

不過也不是什麼問題都沒有,腦部最大顆的腫瘤(位於顳葉和枕葉間)有點發炎的跡象,一般病患有這種狀況通常是吃類固醇來消炎,但因為Cincia參加試驗計劃不能吃類固醇藥物,故許醫師開立Ceretal SC (血利持續性糖衣錠, 400mg/錠)給我,並囑咐我自行購買維他命E來吃(維他命E劑量為400 IU/日)。

胸腔CT的結果,肺部腫瘤基本上已經幾乎看不見了,所以就算有新的研究計畫也沒辦法加入,因為目前的新藥試驗計畫都需要切片(用舊的切片不行),Cincia完全沒辦法拿到入門票,嗚嗚~>_<~

「廖醫師,你有病患遇到像我這種情況,選擇退出目前的試驗計畫,讓肺部腫瘤長大一點,然後切片進入其他試驗計劃的嗎?」我異想天開地問醫師。

「沒有!如果你這麼做的話,你就是第一個了。」廖醫師淡淡地回答。

「你覺得會有人想要賭一把的嗎?」我接著問。

「誰會這麼傻啊?要是退出後腫瘤控制不住怎麼辦?」廖醫師突然抬頭直視我,感覺他很想把我"巴下去",看我會不會清醒一點XDDD

但我真的很想控制住腦部腫瘤發展,一直做腦部放療也不是辦法,好擔心自己變傻了。不過Cincia好像也只有在回診的時候會擔心一下,走出醫院就拋在腦後,繼續開心過日子,有什麼煩惱以後再說吧!這算神經大條嗎?^^"

Alectinib(Alecensa®)據說快在台灣上市了,希望上市價格可以便宜一點,不要像日本那麼貴(日本約23萬台幣/月),這樣才能造福更多ALK變異的癌友。

Ps. 最近Cincia都在忙著執行「挑戰連續運動30天計畫」,文章更新的速度比較慢,版友如果有急事要找我,可以到粉絲團留言給我,我會比較快回覆。:)

<今天中午參加屈臣氏台灣癌症基金會舉辦的公益媒體餐敘>

IMG_0282  

, , , , , ,
創作者介紹

星希亞的抗癌日誌

Cincia 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(48) 人氣()


留言列表 (48)

發表留言
  • 訪客
  • 好消息,開心.
    Alectinib 很好的藥,日本開發的,似乎東方人很合用,有效幾乎沒副作用(甲溝炎 嘴破.........),健保局應加把勁跟藥廠談談,開放為一線用藥,搞不好會比目前化療+2線截克瘤的整體治療效益高成本低.
  • 現在癌症用藥都愈來愈貴,健保局要審核通過真的有難度,~><~

    Cincia 於 2016/11/17 09:27 回覆

  • 小猴
  • 星太棒了!
  • 謝謝小猴~ 我們都會活很久的,繼續四處趴趴走~

    Cincia 於 2016/11/17 09:27 回覆

  • 訪客
  • 恭喜妳,太讚了,加油,美女
  • 謝謝~繼續加油~

    Cincia 於 2016/11/17 09:27 回覆

  • 訪客
  • 既然要吃維他命E..那就吃tocomin吧..兩大類八分支囊括許多(抗氧化物的奇蹟有提到三烯生育醇..分支)..tocomin是專利配方啦...iherb一打就很多..我每次要買都很麻煩..露天很少..我是吃禿頭跟肝的..還有維他命E一定要天然的喔..這跟維他命C不同..淺見
  • 感謝分享,我來研究一下。

    Cincia 於 2016/11/17 09:30 回覆

  • 胃出血
  • 怎麼沒打暱稱也把留言送出去了
  • 哪一篇是你的留言阿?

    Cincia 於 2016/11/17 09:30 回覆

  • 三三阿姨
  • ❤️❤️❤️❤️❤️❤️
  • 耶~我們繼續吃吃喝喝吧!來跟fish約

    Cincia 於 2016/11/17 13:16 回覆

  • sandyli
  • 請繼續加油~
  • :)

    Cincia 於 2016/11/17 09:30 回覆

  • 飛飛
  • 太好了 你是我們抗癌的大頭目 聽到這消息真是太好了~
  • 哪來新的封號阿?抗癌大頭目XDDDD
    那你要當我的小喽喽嗎?:P

    Cincia 於 2016/11/17 09:31 回覆

  • Benyan  Liu
  • 好消息,太棒了!好高興喔⋯⋯請繼續加油!3xN個月都OK!
  • 劉大哥我們一起加油~

    Cincia 於 2016/11/17 09:32 回覆

  • 小涵
  • 真的很恭喜妳 為妳感到高興 妳抗癌的努力與態度是大家的典範 我母親同樣是肺癌 妳是她學習的對像 希望每三個月都能聽到你的好消息 繼續為大家帶來正能量 祝福妳
  • 謝謝小涵,Cincia會繼續加油的,希望令堂也能穩定控制喔!

    Cincia 於 2016/11/17 09:32 回覆

  • 訪客
  • 加油~ 開心
  • :)

    Cincia 於 2016/11/17 09:32 回覆

  • 訪客
  • ..................健保局應加把勁跟藥廠談談,開放為一線用藥,搞不好會比目前化療+2線截克瘤的整體治療效益高成本低.

    ----別灰心,截克瘤目前健保給付是18萬/月,跟你說的alectinib日本當地售價23萬/月的差距已經不大了,何況藥效差那麼多.為免被打趴,截克瘤都要出2代了.
  • 哈~沒灰心啦!生命會找到出口的XDDD

    Cincia 於 2016/11/17 13:17 回覆

  • 悄悄話
  • 老陳的水某
  • 太棒了!!
    聚餐~聚餐~聚餐~
  • 好喔~上次聊得很開心,我們再來約。

    Cincia 於 2016/11/17 13:18 回覆

  • Annie
  • 真的是好消息! 繼續加油! 祝福妳!
  • Thanks Annie.

    Cincia 於 2016/11/17 13:18 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 訪客
  • 開心開心真開心
    比小星還開心

    吃吃喝喝,我也想參一咖(^_^)
  • 謝謝你喔~:)
    我最近其實很少約吃飯,每天晚上忙著運動,沒什麼時間。XDDD

    Cincia 於 2016/11/18 09:16 回覆

  • 胃出血
  • 我tocomin那篇啦
  • 了解,看起來很專業,完全沒想到是你。XDDD

    Cincia 於 2016/11/18 09:14 回覆

  • 笨狗
  • Dear Cincia: 真是好消息~

    前兩天去看笨狗太太這個月初bone scan的報告,也想講一下笨狗太太bone scan的報告資訊,從過去到上一次,(X)是指骨頭的部位,請容許我以(X)標示。
    Impression:> Bone metastasis at (X) s/p treatment. Stable condition.> No definite evidence of bone metastasis, otherwise.
    Impression:> Suspected bone metastasis in (X) with almost complete resolution.
    Impression:> No definite evidence of bone metastasis in current study.
    看起來是檢查影像上原本有的亮點是漸漸消失到已經完全不見了。今年初的bone scan檢查結束後,核醫部的醫生是曾經疑惑地問,是否有進行骨頭上的治療,回答都沒有,只是吃Iressa,感覺上醫生是覺得有點兒神奇。

    然後已經好幾個月蔡主任在北榮的門診安排已經確定了,蔡主任在北榮只有看臨床試驗與研究案例的病人,請目前的病人選擇繼續留在北榮換醫生,或到蔡主任有門診的振興、國泰、中醫大醫院等。
  • 我有認識的戰友吃Iressa骨轉也好了,看來Iressa對於治療骨轉應該效果不錯,恭喜尊夫人囉!聽到我也很開心。^^
    ps. 蔡主任目前門診('16年1月後會換)
    星期一(上午):振興
    星期二(上午):北榮
    星期三(上午):國泰
    星期四(上午):北榮
    星期五(整天):台中中山醫大附設醫院(2016/10/14起)

    Cincia 於 2016/11/18 09:13 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • Ping
  • Dear Cincia :
    感謝您!
  • 娜
  • 星希亞姊姊好 , 維生素E有分tocopherols以及tocotrienols也就是生育酚跟三烯生育酚 , 而三烯生育酚功效更為優異 , 樓上有人提到的TOCOMIN就包含四種三烯生育酚以及α生育酚 , 這個章節你可以參考一下www.guangming.com.my/node/176508?tid=8 其中有段~~我得不到他們的肝臟之餘,卻得永無止境地給他們免費服用生育三烯酚,這可是一筆惱人的費用啊 !~~~讓我不經莞爾
  • 哈哈~那段真的有趣~XDDDD

    Cincia 於 2016/11/21 09:31 回覆

  • Benyan  Liu
  • 11/16 自由時報有報導 Cincia,要按讚!
  • :)

    Cincia 於 2016/11/21 09:13 回覆

  • yayadragon
  • 看到您的回診狀況很好
    真的很替妳感到開心
    繼續保持
  • 謝謝你,我會繼續努力的。:)

    Cincia 於 2016/11/21 09:18 回覆

  • 阿嬤
  • 很慶幸能搜尋到妳這塊園地,幾乎一口氣看完所有內容,衝口想說的是:像妳這樣聰穎、美麗又善良的小天使,一定會應驗「師公」的話→活很久!!!

    現有一問題,不知可否請教:
    我有肺腺癌家族史,近一年半來體重幾乎持續下跌、有點咳、胸有水聲、骨痛,腦MRI有一些小的非特異性白點、肺部X光有結節陰影及疑肺氣腫,已自費做完低劑量胸部電腦斷層檢查,一週後可有檢查報告。

    我自認為應該是肺癌,並已轉移到骨及腦,急於確診。

    請問如果醫生也認為須進一步檢查及切片,將會是一樣樣的排檢查日期及一樣樣的等報告嗎?如果如此,會拖很久。可以要求醫生開住院作一系列的檢查嗎?這樣會比較快獲得確診嗎?

    非常期待妳的指點,謝謝喔!
  • 這要看每個醫院的做法唷!
    我在台大就是安排住院檢查,這樣比較快。

    Cincia 於 2016/12/04 16:30 回覆

  • 阿嬤
  • 非常謝謝!
    那我就試著要求醫師看看能否安排住院檢查。

    原以為已一口氣看完妳這園地的所有內容,後來每天越點越多,才發現原來訊息這麼豐富,受益不少。

    婚紗照好清新自然美麗,祝妳青春永駐,永保安康!
  • 祝福你後續的檢查一切順利喔!:)

    Cincia 於 2016/12/05 09:25 回覆

  • evens
  • QQ加油!!!
  • 謝謝~繼續努力!:)

    Cincia 於 2016/12/21 17:14 回覆

  • 多多
  • 想請問星希亞後來癌指數有ㄧ直被hold住嗎?醫生有討論使用吉舒達Keytruda嗎?我是末期轉移肝腹腔和淋巴結,之前化療藥物已經無效,今天第一次用了截瘤達,醫生有建議試吉舒達,所以想問問星希亞有聽過這方面的消息嗎?謝謝妳
  • 你可以參考我之前整理的這篇:
    http://cincia0816.pixnet.net/blog/post/444570782-%E5%85%8D%E7%96%AB%E7%99%82%E6%B3%95%E6%87%B6%E4%BA%BA%E5%8C%85
    我的醫師都沒看癌指數,肺癌有時候指數不準,廖醫師都直接看影像資料。
    因為我有基因變異,對免疫藥物的反應通常較差,故沒有採用免疫治療,繼續吃我的標靶藥物。

    Cincia 於 2016/12/23 17:28 回覆

  • q0434710
  • 有誰在用紫杉醇跟癌思婷的化學藥物呢
    我第一次用,但不知是不適真的有打,目前一點感覺也沒,也沒有所謂的副作用
    是因為剛開始嗎?第一輪的化療沒效果,現在改用自費的癌思婷
    希望能有用
  • 你是用太平洋紫杉醇還是歐洲紫杉醇呢?

    Cincia 於 2016/12/26 22:46 回覆

  • q0434710
  • 歐洲紫杉醇
    這一化療就要自費將近5萬
  • 歐洲紫杉醇打了你竟然沒有感覺?太強了!

    Cincia 於 2016/12/27 13:24 回覆

  • 訪客
  • http://www.ifuun.com/a2016617162994/ 不知道台灣有沒有這種治療方式讓藥物可以到腦
  • 好棒啊!不過台灣應該沒有這樣的技術,希望這項技術趕快成熟。:)

    Cincia 於 2016/12/27 11:56 回覆

  • 訪客
  • 歐洲紫杉醇不就只會把頭髮掉光而已,副作用小

    太平洋紫杉醇,我是打了不會掉髮,但是會掉眉毛

    紫杉醇家族我都用過

    歐洲紫杉醇打了六次,每三周一次

    太平洋紫杉醇是今年打的,一周一次,一共打了24次,因為打太多,怕產生末梢神經損壞,所以停止。(紫杉醇家族對我而言效果都不錯)

    現在吃AZD9291

  • 多數癌友打紫杉醇的副作用都不小,妳的體質真的比較特異,讚!
    AZD9291的效果應該不錯吧?!

    Cincia 於 2016/12/28 13:55 回覆

  • q0434710
  • 頭髮早在放療時就掉光,只是這次都沒顯現出噁心想吐或是食慾不振,就覺得好怪,而且體重也沒增加還是持平,真的在沒效果可能就要用自費的免疫療法(2.30萬)很嚇人,都不知是否該放棄治療了
  • 免疫療法應該不是20、30萬可以搞定的,至少要打4~6次才會知道有沒有效果,有效果還要繼續打下去,繼續燒錢....
    少數癌友接受化療的副作用比吃標靶還小,可能妳就是這樣的體質,或是更好對所有治療的副作用反應都不大,我建議不要放棄治療,堅持下去就會看到希望,一起加油喔!

    Cincia 於 2016/12/28 14:00 回覆

  • 訪客
  • To #36訪客
    請問你吃AZD9291多久了,效果如何?聽說台灣藥檢已核準,但明年才上市,現在只有美德日以色列和港澳有賣,藥價貴得嚇人,你是參加試驗計劃還是自費?我看台灣臨床實驗資訊網,好像只有一種AZD9291併用MEDI4736免疫治療的實驗計劃還在進行,不知你的情況是怎樣?在那裡治療?
  • AZD9291台灣已經上市了,可以自費購買,台大定價是36萬元/月,每一個月送一個月,等於18萬元/月,提供你參考。

    Cincia 於 2016/12/28 13:52 回覆

  • q0434710
  • 他們說會掉髮會噁心,但我都沒那現象,所以才覺得奇怪
    會不會是因為量不夠啊
  • 建議可以找主治醫師討論,我們也不知道妳施打的劑量。

    Cincia 於 2016/12/28 14:01 回覆

  • 訪客
  • 借用美女的版面再回答一下

    To #38訪客
    我現在吃AZD9291是第五個月,是用恩慈專案的
    今年一月初就申請的。
    副作用相當的輕微,幾乎沒有
    跟艾瑞莎,得舒緩,妥復克相比根本就是不能比。
    藥效不錯,目前還有控制腫瘤。
  • 恭喜喔!:)

    Cincia 於 2016/12/30 16:44 回覆

  • q0434710
  • 我是說免疫療法一次就是要2.30萬,沒有2.30萬可以搞定,我遇到的醫師對我很好,平常都會用賴跟我討論,或是安慰已經破碎的心
  • 了解,是我誤會了,不好意思。
    你的醫師真的很棒,願意這樣跟病患討論,讚!

    Cincia 於 2016/12/30 16:39 回覆

  • 訪客
  • To Cincia
    原來AZD9291台灣已經上市了,台大定價36W/月,買一送一?唉,一個月18W,還是貴鬆鬆令人嘆氣呀!不過已經很好心了,聽說香港澳門賣到46W/月,也是買一送一,一個月要23萬,大陸人搶著買!賣藥賣到買一送一真奇怪,我還想問有沒有一顆顆零賣呢,至少一顆7千多塊,比較好算自己能吃幾顆,不必申請低利貸款!
  • 據我所知應該沒有零賣,一次買一周或是一個月這樣。

    Cincia 於 2017/01/03 11:35 回覆

  • q0434710
  • 走到現在真心覺得能不影響生活品質就很感恩了,家人看到自己被折磨心有千千結,但又很無助,所以能不影響生活就是我最大的願望
  • 家人一定會捨不得的阿~所以我們自己也要努力,透過正向心態、健康飲食、適度運動和規律作息,'幫助自己身體處在最佳狀態。

    Cincia 於 2017/01/03 11:34 回覆

  • 訪客
  • Cincia的消息真靈通,原來台大有賣一週或一月的TAGRISSO,別的醫院好像沒賣呢,除非專案申請才能自費向外國進口,台大服務真好.不過大陸服務更徹底更搞笑,居然可以採mg計價,20、50、100、200標價清楚交易方便,可惜劑量有點不好分配,還好我沒生錯地方住錯院。
  • Bonnie
  • 你有T710M病變嗎? 申請to be on Tagrisso (osimertinib), 不知台灣有沒有? 這藥對肺腺癌轉腦有效比較容易通過腦屏障來打擊癌細胞. Good luck and 請繼續加油!!!
  • Tagrisso我沒辦法吃。

    Cincia 於 2017/01/23 10:13 回覆

  • Bonnie
  • Oops, I meant T790M Mutation.
  • 沒關係,我懂!

    Cincia 於 2017/01/23 10:13 回覆

  • Bonnie
  • 看完別人的留言原來你已經在服用Tagrisso. 效果好嗎? 聽說至少有18個月有效期before抗藥性產生.
  • =_=!
    我怎麼可能服用Tagrisso,我不是EGFR突變家族的啦!

    Cincia 於 2017/01/23 10:12 回覆

  • 悄悄話