昨天又到了每三個月放腫科回診的日子,滿心期待這次許醫師會告訴我"一切穩定",然結果卻事與願違。

「醫師,昨天MRI檢查結果出來了嗎?」我問。

「出來了,報告上寫腦部腫瘤比之前大一些」許醫師說。

聽到這話我心涼了一半,很怕馬上又要被抓去放療。

「大很多嗎?」我接著問。

「大一些,小腦有幾顆比較明顯,還有去年電腦刀沒做的位置長出新腫瘤。原來最大顆的腫瘤目前看起來0.8cm,但這顆是有治療過,狀況看起來也穩定,我比較不擔心。」許醫師一邊專注看著影像資料一邊說著。

「所以您的建議呢?」我穩住起伏的情緒詢問。

「我會建議趁小的時候處理掉,對腦部傷害比較小;除非你要換藥,選擇可以進到腦部的藥物來治療,但除非有研究計畫,不然費用也是問題。」許醫師回答。

「但我根本進不去任何試驗計劃啊!肺部腫瘤幾乎都看不見,無法切片。」我幽怨地說。

許醫師點頭表示同意。

「腦部應該沒辦法切片對吧!?」我又問。

「腦部可以切片啊!不要也要看腫瘤的大小和位置,妳的腫瘤很小位置又很深,沒辦法切片」許醫師解釋。

「了解!中外製藥的Alectinib快要在台灣上市了,這可能也是一個選項。」我說。

「如果你打算換藥的話,或許我們就不急著治療;如果要繼續用原來的藥,我就會建議趁腫瘤小的時候趕快處理掉。」許醫師說。

「我想再觀察看看,每次要動到腦部我會比較擔心」我表達我的想法。

「妳何時要回廖醫師門診?」許醫師問。

「下週三」我回答。

「那我這兩天會再找廖醫師討論。」許醫師又說。

「再麻煩許醫師,謝謝!」我懇切拜託著。

可能是我的樣子太苦惱,許醫師試圖安慰我說:「其實妳的狀況也沒有算很嚴重,前年全腦放療到現在,狀況比我預期的好,零星腫瘤的長大速度也是很慢,如果跟三個月前比其實只有大一點點,但若是跟去年的片子比,就看得出有變大,不過都還在我認為可處理的範圍。」這話確實讓我安心不少。

「我會先幫妳申請健保看看,反正如果能下來,不用或是晚點用都可以」許醫師補充說。

「謝謝許醫師。」我說。

離開了診間,遊魂似地搭著捷運回到公司,腦部腫瘤就像一顆未爆彈,三不五時牽動著我的神經(雖然我的神經很大條XDDD),真希望有天可以徹底擺脫它。

昨天晚上很認真檢討自己還可以改善的地方,飲食、運動應該都沒問題,工作比之前忙,但壓力也不算大,可能最近都太晚睡(超過11點),以後得嚴格10:30就寢。還可以怎麼做對我有幫助?目前尚無頭緒,看來我又要開始騷擾認識的癌症專家了,嘿嘿~

<下圖是版友幫我畫的插圖,圖中左邊表示腫瘤,Cincia努力揮拳打它>

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星希亞的抗癌日誌

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留言列表 (58)

發表留言
  • jl4552ms62
  • 美麗的星希亞......加油ㄛ!
  • 感謝~

    Cincia 於 2017/04/22 22:25 回覆

  • ura
  • 建議星希亞來做重訓喔!
  • 謝謝建議,我持續運動就好。

    Cincia 於 2017/04/22 22:26 回覆

  • 笨狗
  • 腫瘤就如那插圖上被消滅掉了,一切都會順利的,加油~!!
  • 謝謝笨狗一路的支持與關心,我會繼續加油的。:)

    Cincia 於 2017/04/22 22:26 回覆

  • ml 阿伯
  • 藥物吃一個星期沒有效就不要再吃了,不能出國玩了,出門遠行自己帶鍋碗瓢盆自己煮
  • 什麼藥物啊?醫師有說吃多久有效嗎?

    Cincia 於 2017/04/22 22:27 回覆

  • ml 阿伯
  • 不要嚓口紅,刷牙不要用牙膏.
  • 口紅我本來就沒擦,牙膏我有挑過啦! ^^

    Cincia 於 2017/04/22 22:28 回覆

  • 訪客
  • 一切都會順利的 加油!!
  • 感謝~:)

    Cincia 於 2017/04/22 22:28 回覆

  • tarco
  • 祝一切順利
  • thanks~:)

    Cincia 於 2017/04/22 22:28 回覆

  • 悄悄話
  • 訪客
  • MB, 多幾天少幾天是怎樣啦 我才不管那些,來就求爽,走就求快,爽快就是生的意義,其他都是魔障。
  • MB是什麼意思啊?

    Cincia 於 2017/04/24 10:34 回覆

  • 橘子
  • 我觉得生活方式和饮食的改变只能起到预防作用,对已经出现的症状就无能为力了。你还是想想其它办法吧。为你祈祷。
  • 謝謝你的建議,我會再和醫師討論。

    Cincia 於 2017/04/24 10:39 回覆

  • 惠玲
  • 星西亞 :
    妳這期情況, 我有聽說相同例子在新光醫院作 "螺旋光子刀" 控制的不錯, 妳要不要去問問呢 ?
  • 螺旋光子刀就跟電腦刀類似阿~對腦部都會有傷害。
    還是謝謝你喔!

    Cincia 於 2017/04/24 10:36 回覆

  • 惠玲
  • 打錯字對不起 應該是 "星希亞"
  • ^^

    Cincia 於 2017/04/24 10:36 回覆

  • 訪客
  • 救命飲食的作者一直在提倡動物性蛋白是最強的致癌物,但是沒什麼人聽他的話,主流醫學也非常不願意研究飲食如何致癌。

    坎貝爾博士的動物實驗顯示,動物性蛋白如果超過飲食總熱量10%,再加上其他致癌物,就會導致癌症。相反的,若給與實驗動物高劑量致癌物,但不吃任何動物性蛋白,卻不會導致癌症。

    大部分的癌症另類療法,以及自行抗癌成功的病人,都遵循以下的公式:

    100%的植物性飲食+大量抗癌蔬果生食=最佳癌症飲食

    很多癌症病人擔心不吃肉會營養不良,其實是完全錯誤的觀念,植物性蛋白,才是最優質,最健康的蛋白質來源。趕快改掉動物性食品吧,蛋奶肉都是癌細胞最愛的食物。
  • 很多吃素的人一樣罹癌,我不覺得一定要100%植物性飲食耶!

    Cincia 於 2017/04/24 10:37 回覆

  • 趕快詳讀救命飲食一書
  • 魚肉也是動物性蛋白,大陸的中醫師做過實驗,黃魚也會讓癌細胞快速增殖。可能所以有的魚肉都有類似效果,為了安全起見,癌症病人應該避免任何動物性食品,

    再者,從來沒有人不吃動物性食物而死亡的,反倒是很多人瑞都是純素飲食者,或是接近純素,只偶爾吃一點點肉。長壽村民的純素,不是台灣宗教性的素食,而是攝取大量新鮮的植物。

    抗癌是非常殘酷的戰爭,癌症不死就是人死,一定要破釜沉舟,盡所有方法作戰。星西亞妳的飲食習慣還是太多肉,太多精緻食物了。

    很希望妳打敗癌症,可是一直餵養癌細胞最愛的食物,這場戰爭註定失敗!拜託,別再拿自己生命開玩笑了,只要用對方法,癌症存活率一定接近100%
  • 救命飲食我有看過,謝謝你的建議啦!

    Cincia 於 2017/04/24 10:38 回覆

  • 光芒萬丈
  • 過去我曾經在你部落格留下以下文字,但妳沒有任何回應,妳這次若不是換藥就是要再放射線處理腦中大大小小的腫瘤了。現在也到了時間的關頭,畢竟肺腺癌的五年存活率之所以這麼低絕非浪得虛名。妳現在除了換藥就是再用放射線處理腦部那些不斷冒出的腫瘤了,我以前早就說過這種打地鼠的遊戲是無法停止的,隔段時間就會再冒出新的腫瘤。換藥或許對妳是比較好的選擇,但萬一新藥無效可能生命就會到了盡頭,妳最好自己好好想清楚,畢竟妳現在還要每天上班,能想的時間並不是很多。
    --------------------------------------------------------------------------------------------------------
    一般人經常以為只有高血壓、高血脂、高血糖的病患才會腦中風,雙和醫院神經內科主治醫師陳致中表示,放射線治療可能傷及正常血管,導致血管內膜受損,產生斑塊與狹窄的情形,也就是未來血管容易破裂。所以電腦刀並不是妳所以為的只是頭暈撐過就沒事,其實妳的腦血管在經過全腦放療與多次電腦刀後,腦血管內膜已受損,產生斑塊與狹窄即容易破裂,此情形為不可逆。腦血管一旦破裂或阻塞就會被稱為腦中風。
    之前戰友Caspar之所以最後血管破裂而死的遠因正是因為接受了放射線治療所致,他的醫師也告訴過他及他的太太再次接受放射療法就可能血管破裂。我想妳可以問問許醫師就很清楚放射療法的這個不廣為人知的潛在炸彈。
    更不用說放射療法也是很多癌細胞的產生原因,最終妳將無法清楚辨識妳腦中的癌細胞究竟是之後放射療法所致的癌細胞還是原本妳肺腺癌所轉移過來的。
  • 謝謝你的建議,我會再和醫師討論。

    Cincia 於 2017/04/24 10:39 回覆

  • 無奈
  • 當初Kim姊為了肺腺癌轉移腦部的腫瘤,請肺腺癌權威蔡主任並用了兩種最強的免疫療法藥物都救不回了,因此我覺得妳還不如就直接用電腦刀處理腦部腫瘤,然後將所剩不多的生命去完成妳尚未完成的事比較好,畢竟電腦刀處理後還是會繼續冒出新的腦部腫瘤。換藥萬一無效就會提早離世,可能會後悔莫及。雖然我說話很直不婉轉,但我覺得都已經到這地步了,講白也比較好。
  • 連我的醫師講話都沒這樣說,你怎麼會斷言我只有所剩不多的生命?XDDD
    再者,Kim姐的狀況跟我差很多,你不會比我了解的。

    Cincia 於 2017/04/24 10:42 回覆

  • 訪客
  • 給無奈, 請你不要說這種話給生病的人聽, 我們不需要聽。 如果今天是你或你的親人生病, 你希望別人對他們說什麼? 說這些話來打擊他們嗎?
  • 有些人可能覺得自己可以鐵口直斷別人的生死吧!無須理會~繼續開心過日子比較重要。^^

    Cincia 於 2017/04/24 10:44 回覆

  • 前世今生
  • 看來電腦刀是種斬草不除根,春風吹又生的方式。妳應該直接了當問許醫師一個人腦部的電腦刀在接近的部位能夠重複做幾次是極限?請他也不要隱瞞直接告訴你若決定用電腦刀來處理目前的各種大小的腦部腫瘤,未來最多能還再使用幾次的的電腦刀對妳是最大極限,可能的永久性後遺症是什麼。
  • 謝謝你的建議,我會再和醫師討論。

    Cincia 於 2017/04/24 10:45 回覆

  • 胃出血
  • 面臨重大抉擇的關口..相信你的智慧...我只能幫你祈願..你也知道這社會上有好人也有垃圾人(還不少)..有些人的留言就不用鳥他啦
  • 對阿~看到有些留言就當成我眼睛有業障吧!XDDD

    Cincia 於 2017/04/24 10:45 回覆

  • .    .
  • 版主要不要再考慮看看我之前曾向妳提過的〝叩齒吞津〞
    每天剛睡醒時先花個10分鐘試試看
    既不需要錢 也不會花到任何代價(除了花一點時間)
  • 查了一下好像不錯,我來試試看。^^

    Cincia 於 2017/04/24 10:47 回覆

  • ura
  • 我覺得很奇怪,星希亞不過就是腫瘤大了一點就有一大堆半仙出來說一些有的沒有的。
  • 網路上本來各式各樣的人都有,我已經不太在意了~也謝謝你的支持喔!

    Cincia 於 2017/04/24 10:48 回覆

  • 訪客
  • 加油,沒問題的!
  • 謝謝~:)

    Cincia 於 2017/04/24 10:48 回覆

  • 訪客
  • 我是一個路人粉絲,
    這半年為憂鬱症所苦,
    每次看了妳的文章總是感到滿滿的正能量,
    謝謝妳 相信妳一定可以平安無事渡過這關,
    希望不管身體如何 還是可以常保心情開朗噢!
    衷心祝福妳!!
  • 謝謝你的鼓勵,也希望你可以趕快恢復健康狀態喔!:)

    Cincia 於 2017/04/24 10:49 回覆

  • 不想多說
  • 21樓 妳應該沒有癌症吧所以根本不知癌轉移的可怕。星西亞的腦部腫瘤不斷出現新的,代表是透過腦內的血管不斷轉移各處、不斷增生才會在腦內四處再冒出各種小腫瘤。你也未免太小看肺腺癌腦移轉的恐怖了。
    Nature雜誌 (2000年9月),證明腫瘤成長至0.2公分,就會有新生血管的現象(Angiogenesis),即可透過血液檢查出循環性的微量活性癌細胞。1公克的癌腫瘤,每天會釋放一百萬顆的新鮮"癌細胞"到血液中。 Nature 407, 249-257 (14 September 2000)
  • Tiff
  • 星希亞,謝謝妳願意分享你的現況。
    相信醫生,也相信你自己,喜樂的心乃是良藥。
    願你凡事興盛,身體健壯,正如你的靈魂興盛一樣。(約三 1:2)
  • 謝謝鼓勵。我星期三會再去和廖醫師討論看看的。

    Cincia 於 2017/04/24 10:50 回覆

  • 珠兒
  • 加油!加油!加油!加油!加油!加油!加油!加油!加油!加油!加油!加油!加油!加油!加油!
  • 謝謝珠兒的加油打氣喔

    Cincia 於 2017/04/24 10:55 回覆

  • 漂漂
  • 星希亞 加油 加油
  • Many thanks~:)

    Cincia 於 2017/04/24 10:57 回覆

  • 風清揚
  • 好久沒來啦!我現在一切OK,檢查都正常。從另一個角度思考,當時星希亞的肺部也是難以控制,如今卻消失,這就是增強你信心的起點。現在換是腦部,一樣會過關。不少人復發或轉移,都一次次過關,相信你也能,所以,不要太擔心。跟腦細胞說不會再做高空彈跳就好了。好好照自己規劃養生措施生活,睡眠充足絕對有幫助。我也是如此。
  • 好久不見阿~
    謝謝你的鼓勵,我會繼續加油的。

    Cincia 於 2017/04/24 10:57 回覆

  • 訪客
  • 星希亞小姐 ,我覺得你一定可以 ,上天會看見你的努力 ,更何況還有許許多多默默關心你近況的人 ,都在為你加油喔!
  • 謝謝你的加油打氣,我會繼續努力的。

    Cincia 於 2017/04/24 10:56 回覆

  • 訪客
  • 信心和樂觀態度一定可以渡過難關,加油!
  • Ccc
  • 不知該說什麼....
  • 訪客
  • 網路上心理變態的人真不少,人家有病痛,覺得該表示關心,致意ㄧ下就好,講ㄧ些有的沒的幹嘛!大概是自己已極度失落,想拖著別人ㄧ起沈淪吧。其實沒用的,積極樂觀的人,想法ㄧ貫是正面的,無論你怎麼勾引墮落,人家只會覺得,你怎麼這樣軟弱而已,也只能任你在角落哭泣了。
  • 瀟灑走一回
  • 我來彙整一下近況紀錄:
    2015 6月 全腦放療
    2016 5月 因腦內再度冒出多個新腫瘤,進行電腦刀(放射線治療)
    2017 4月 因腦內再度冒出多個新腫瘤,即將可能再度再進行型電腦刀(放射線治療)

    恕我直言無禮,難道妳念到台大碩士看不出放射線治療無法遏止腦部不斷產生的新生腫瘤嗎? 間隔時間已經越來越短了,妳的生命正在倒數。要救自己只有一條路,趁現在趕緊進行免疫療法或其他標靶,否則妳非死不可。這並不是詛咒或預言,這是任何智力正常的網友都可觀察出的。趁妳現在體力還好,轉換帶來的生機仍值得一搏,一旦你再這樣下去玩下去,到最後病奄西西,到時再換其他方式也就來不及了。既然妳週三已經預約了妳的主治醫師,那就跟他討論後,妳自己再對自己的生命做最後的抉擇吧。
    P.S.
    我實在看不出現階段的上班跟你的生命究竟孰輕孰重?
  • 過路人
  • 別太擔心其實,飲食生活再進一步調整,放寬心不需要在意檢查結果~養好身體多吃點抗癌物質~忘記所謂的檢查~相信自己自癒能力吧
  • 悄悄話
  • ml
  • 補充樓上過路人,要懂得適時做醫院逃兵,不要戰死沙場,像許達夫醫生自己同學當醫生都要逃,還有許多罹癌存活的人一樣是醫院逃兵.
  • 悄悄話
  • bonbon
  • How about 考慮加馬刀? 馬力很集中要害. 我先生拿掉右肺後11個月發現轉腦, 一個2.5cm的瘤發現後的隔天就緊急手術除掉,另一個0.2cm的在手術後半個月後用加馬刀拿掉.(因為不同位置)他有mgrf mutation雖t790m還沒成型但Targesso最後也答應讓他吃他們的藥. 希望你mutation種類能通血腦屏障的藥商讓你試他們的藥,要訣是要讓醫師申請再申請.一試再試.你自己也可以寫email給他們,follow up with them. 如果他們電話面試你也要講的很誠肯.
  • 謙信
  • 星希亞小姐 ,誠心為妳祝福,開心充足過每一天,妳給大家帶來生命奮鬥的省思跟意義,感恩能在網路上Follow妳的文章,謝謝
  • 朱綠葉
  • 千萬別被無聊的路人甲乙酸言酸語給影響!不論放療或換藥,機會還是有,千萬別放棄!妳是癌友教主,ㄧ定要度過難關,我們都會默默陪伴妳度過,柳暗花明又一村。
  • Annie
  • Cincia,

    加油, 祝福妳一切平安。
  • ml 阿伯
  • 藥物有效沒效,醫生還要從病人身上找到答案, '藥'如果是對症下藥.快則2,3,小時.慢則2,3天.超過3天.身體沒感覺那就大概沒有對症下藥了,一個星期已經是最大極限了.
    溫翠蘋妹妹,服用睡蓮精油一年7個月,癌細胞長大7倍,如果有體認不用一個月早就知道沒有效,就不用拖到那樣子了
    也不要小看食物的力量,有時候一天的時間,就會讓你感覺到出來有效沒效
  • yayadragon
  • 你身上的敵人也真的是很難纏
    一直從死角出現阿
    你可要好好堅持下去了
  • 剛受打擊
  • 星西亞,我也是肺4轉腦轉骨,建議妳真的該換藥了,這個研究計劃妳已經參加很多年,「賺」得的錢應該可以支撐妳自費吃一陣子新藥,先以金錢換取時間吧,我本來腦中4顆小轉移,小分子妥復克很棒,吃3個月後,4小全消失。現在腦袋中己經維持9個月乾乾淨淨,相信Alectinib也可以是妳的魔法子彈,先擋它個2年,也許癌症解藥就出來了,天下又是妳的了,加油哦!
  • 先知
  • 雖然還不知星希亞星期三跟台大廖醫師的討論結果,不過我先來猜一猜星希亞最後的選擇(猜中就送我今年出的新iphone唷~)

    方案1. 免疫療法:反應率低,價格昂貴,還不是考慮的時候。

    方案2. 新藥Alectinib,因為切片沒法進行,且若使用後發生嚴重致命副作用反應或者對腦部的新舊腫瘤毫無反應,加上新藥萬一對既有肺部腫瘤若無法抑制,肺部舊腫瘤重新增長,將造成危險。且Alectinib使用後有可能只有幾個月即會產生抗藥性問題,也沒法再回去使用舊藥,風險極大。

    方案3. 繼續內服舊標靶藥,針對腦內開始逐漸長大的各個舊腫瘤與各個新長出的新腫瘤再度施以電腦刀(放射線),三個月後再追蹤觀察變化。

    我猜應該是方案3是星希亞星期三跟醫師討論後最後的選擇定案。所謂生死有命,富貴在天。先謝謝其他好意提供意見的網友了。結案~

    不知會不會猜中是方案3?
  • 小光
  • 真的希望你能平安的渡過這次危機!我相信你也可以的!不過腦的部份真的比較難處理、家人當初也是樂觀看待、沒想到一切太快、太突然!剩下了許多遺憾!加油!用樂觀的態度看待病情!謹慎的態度面對人生!該做的、該說的、該寫的!快做、說、寫!這樣即使真的怎麼樣了也不會留有遺憾了!轉個身、又是新的開始!祝福你
  • 訪客
  • 請 #45 先知 先去拜一下谷哥Google大神,改變一下妳對Alectinib的認知先!
  • 訪客
  • 星希亞:
    祝福妳不管作出怎樣的決定,都能順利的渡過,一直為妳加油,祈禱!妳是很多人的精神指標喔,好人會有好報,加油!
  • 看不下去
  • 有些人不知道是過度熱心還是忌妒四期可以活這麼久,用字好犀利好嚴苛。我想您們最大的問題就是您們都不是癌症病患,等您們有幸罹癌,再審視自己在這裡留下的隻字片語,應該更有感覺。四年多的病史加上她的求知慾跟求證態度,她知道的比我們多,不需要某些看熱鬧的七嘴八舌。
    星希亞,不管之後如何,在有限的生命裡(誰生命無限啊?)我們努力過著就好了。期待繼續看妳的文章,有關癌症治療,有關旅遊...
  • Peichen
  • 再早一點睡,對身體應有正向的效果,就中醫的觀點,23:00其實是要到達已經睡著的狀態;就「人體使用手冊」一書的觀點,認為如果要進行人體修復,還要更早睡。

    加油!祝福你順利通過這次的考驗!
  • 南極鵝
  • 加油加油
    我們一起努力度過難關
  • 多多
  • 我也是末期癌,這些日子都是看著妳的部落格,ㄧ路撐下去的。妳給了那麼多人啟發並鼓勵癌友,菩薩會保佑妳度過難關的!相信菩薩,心無二念,ㄧ定能化險為夷!
  • Gavin
  • 您積極又努力,加上眾多網友的祝福,就是希望都能用正能量過每一天。如果覺得勞累,在生活中得做些取捨、調整。保持最好狀況接受治療,才能得到最佳效果。
  • 加油團
  • 在這條賽道上妳並不孤獨,除了並肩奮戰的伙伴還有更多為妳加油的群眾,帶著源源不絕的祝福,一定能得到最好的成績。
  • 路人 辛
  • 就做你覺得安心的決定,只有你知道自己需要的是什麼...
  • 逆轉勝
  • 晚期肺癌的5年存活率為4%,版主的目標就是要確定自己位於存活曲線的長尾巴上.....
    最後結果何如不知道,至少給了很多人希望,馬上滿五年了
    也確實位於存活曲線的長尾巴上~

    加油 繼續下一個五年
  • 悄悄話