10/24回診,廖醫師告知腦部腫瘤處於穩定狀態,但有一顆發生Radiation Necrosis,引起周邊腦水腫。這是電腦刀的後遺症,通常在治療後1~1年半會出現,嚴重者可能需要開刀。事實上腦水腫的問題自今年中就一直存在,只是當時狀況還不嚴重,決定暫不處理,但這次把兩張片子一比較,就會看到水腫範圍明顯增大許多。

IMG_5218  

廖醫師建議自費打Avastin(癌思停),Avastin可控制腦水腫和Radiation Necrosis。「我有好幾個病人發生Radiation Necrosis,有腦壓上升、癲癇或肢體無力的狀況,Avastin的效果不錯。」廖醫師補充說明。

Avasting施打週期為三周一次,廖醫師一開始建議打到下次腦部MRI檢查(也就是三個月);經過一番討價還價外加苦苦哀求,決定先打兩次後,然後自費MRI檢查確認效果後再決定下一步。

Avastin的副作用主要有出血、高血壓、蛋白尿,廖醫師要我施打期間小心不要受傷,儘量做靜態的活動。該說廖醫師對我太瞭若指掌嗎?Cincia確實已經排定明年一月要去日本滑雪的行程,機票已經訂好了,如果到時候還是不適合高風險的運動,就改成美食購物之旅。

睽違四年,我的人工血管終於又要登場啦!近幾年都是採用標靶治療,人工血管毫無用武之地,Cincia一度想要拿掉它,因為每1~2個月要回醫院沖洗一次,坦白說有點麻煩:P。但廖醫師都要我先留著不讓我拿掉,Cincia也只能乖乖聽話,我真的應該被頒發模範病患的獎章對吧!

【施打劑量】100mg * 4 = 400mg (依體重決定劑量)

【費用】10,866元(100mg)*4=43,464

【施打時間】90分鐘 (廖醫師說第一次打90分鐘,沒問題之後就可以縮短成60 分鐘)

 

打完我回公司繼續上班,身體沒有任何不適感,只有花了很多錢心在淌血而已XDDD。雖然有熟識的放腫科醫師建議可以再觀察,有症狀出現再處理,但腦部問題Cincia一向持謹慎態度,可以預防更嚴重問題的措施,寧可多做也不要少做。

希望後續的MRI檢查會有好消息跟大家分享阿!

 

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星希亞的抗癌日誌

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留言列表 (70)

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  • 訪客
  • 加油!!家人也一起加油。
  • 抗癌真的是一條漫漫長路,繼續加油!

    Cincia 於 2017/10/27 08:25 回覆

  • 訪客
  • 加油💪💪💪。
  • 謝謝!

    Cincia 於 2017/10/27 08:27 回覆

  • 訪客
  • 加油!!
  • :)

    Cincia 於 2017/10/27 08:24 回覆

  • Spore
  • 懷挺
  • 謝謝!我會繼續努力的。^_^

    Cincia 於 2017/10/27 08:24 回覆

  • 訪客
  • 加油再加油,我也是個肺癌病人,目前服用妥復克,副作用也曾讓我生不如死,看到妳抗癌的勇氣,讓我無限佩服與感動,也給了我無限信心,讓我們一起加油
  • 妥復克的副作用真的頗大,希望你能夠找到適當的減緩方法,一起加油喔!

    Cincia 於 2017/10/27 08:21 回覆

  • 訪客
  • 加油再加油,我也是個肺癌病人,目前服用妥復克,副作用也曾讓我生不如死,看到妳抗癌的勇氣,讓我無限佩服與感動,也給了我無限信心,讓我們一起加油
  • 一起加油喔!:)

    Cincia 於 2017/10/27 17:27 回覆

  • 訪客
  • 你好捧鼓勵了很多人。你要加油啊。頂住。送上祝福。
  • 謝謝鼓勵,Cincia 會繼續加油的!

    Cincia 於 2017/10/27 08:23 回覆

  • 南極鵝
  • 加油,關關難過關關過
  • 沒錯!我會繼續努力的。

    Cincia 於 2017/10/27 08:24 回覆

  • 悄悄話
  • 訪客
  • 加油!
  • 謝謝!

    Cincia 於 2017/10/27 08:29 回覆

  • 訪客
  • 辛苦了!加油
  • 謝謝!^_^

    Cincia 於 2017/10/27 08:29 回覆

  • Annie
  • Cincia,

    加油! 吉人天相!
  • 謝謝!^_^

    Cincia 於 2017/10/27 08:29 回覆

  • shirley
  • 請問你的癌思婷療程還有加上其他化療嗎? 醫生告訴我癌思婷必須要配合其他化療, 我知道癌思婷部分需要自費但是化療部分可以有健保給付的但是我的醫生不太願意幫我
  • 要看你用什麼化療藥了,有些化療藥是需要自費的。醫生有跟你說打什麼藥物嗎?

    Cincia 於 2017/10/27 08:31 回覆

  • 花花
  • 星希亞加油!祝福你,希望你能夠順利去滑雪之旅。
  • 謝謝!滑雪就只能看到時候的狀況了,生命誠可貴,還是安全第一。^_^

    Cincia 於 2017/10/27 08:32 回覆

  • MO MO
  • 加油喔
  • 謝謝^_^

    Cincia 於 2017/10/27 08:34 回覆

  • 喵皇后
  • 加油
  • 謝謝!^_^

    Cincia 於 2017/10/27 08:33 回覆

  • MOMO
  • 星希亞~alectinib 11月開始健保開始給付囉~健保局的公告已經出來了~ 你可以問醫生可不可以改吃這個alectinib,相信你也知道這個對腦部的效果比較好,你以前想吃還沒有計畫給你擠進去,但你已經撐到現在健保都開始付錢了~加油!!
    其實很羨慕有基因突變的人呢~我媽媽9月發現肺腺4 10月初剛打第一次化療~因為EGFR和ALK突變都沒有~實在很擔心只能化療能撐多久 怕化療藥一項一項打到最後沒藥可打怎麼辦~病人家屬每天的心裡壓力也不是蓋的超級大~只能走一步算一步了!!
  • 感謝分享,我的醫生也有告訴我這個消息,希望可以順利吃到健保給付的Alectinib。
    我認識一個肺腺癌戰友也是沒有基因突變,化療打了五六年喔!一起努力吧!

    Cincia 於 2017/10/27 08:42 回覆

  • 訪客
  • 別太勞累了,看到你抗癌、工作跟完成人生計劃這拼命覺得很心疼。
  • 謝謝關心,我不會讓自己累到的。:)

    Cincia 於 2017/10/27 17:17 回覆

  • q0434710
  • 我是打歐洲紫杉醇跟自費癌思婷,打了將近一年但最近還是發現腦有一顆不太清楚的腫瘤,所以你單打癌思婷的用意為何呢
  • 你有看我的文章?我打Avastin主要是消除腦水腫,跟腫瘤無關,腫瘤靠標靶藥物在抗制。

    Cincia 於 2017/10/27 17:19 回覆

  • Gary YC LIN
  • 星,請刪除前面一則重覆的po文,謝謝。

    To #17 MOMO ,
    別緊張,即使只有化療,現在的醫學進步,存活期都拉長了不少。 可過一段時間,再重驗一次,也許屆時就可驗出基因突變了。 星希亞剛生病時,也是沒驗出突變,化療了一年,再驗一次,才終於驗到。

    萬一還是沒驗到,現在當紅的免疫療法 PD1/PDL1/CTLA4,對沒有突變的人,反而效果比較好。所以別灰心,總是有路走的,加油!
  • Gary兄有一個地方講錯了,我一開始只有驗EGFR突變,因為當時ALK突變就算驗出來也沒有藥物可用;後來有ALK進來才去檢驗。所以一定要撐久一點,癌症治療方式推陳出新,希望以後有痊癒的可能。ps.現在已經有人靠免疫療法痊癒了。:)

    Cincia 於 2017/10/27 17:24 回覆

  • 小羚
  • 加油 支持你啊
  • 謝謝~我會繼續加油的。

    Cincia 於 2017/10/27 17:24 回覆

  • tina
  • 我目前化療用藥有、愛寧達+順鉑+癌思停(自費)
    幾次下來的經驗…打癌思停、會比較容易疲倦、安排活動時、要注意喔!加油!
  • 感謝分享,我四年多前也打過愛寧達+順鉑,打了6次。
    現在單打Avastin還沒有任何感覺。:)

    Cincia 於 2017/10/27 17:26 回覆

  • fay
  • 加油!!!
  • :)

    Cincia 於 2017/10/27 17:26 回覆

  • 悄悄話
  • 訪客
  • #25 的發言真是Seafood等級的.
  • 我隱藏了,不需要這種負面情緒的留言。

    Cincia 於 2017/10/27 17:16 回覆

  • Cash
  • Avasting 是很好的藥,一定有效改善的,加油,妳真的很棒!
  • 謝謝鼓勵喔!:)

    Cincia 於 2017/10/31 09:27 回覆

  • 訪客
  • 加油!有沒有考慮試一試用藥用大麻?大麻治癌,在美國已經🈶️多個州合法。台灣也好像有此趨勢
  • 台灣大麻還沒有合法喔!^^"

    Cincia 於 2017/10/31 09:27 回覆

  • q0434710
  • 不好意思我沒看清楚亂發言了,真是抱歉
  • 不會啦!希望你後續的治療一切順利喔!:)

    Cincia 於 2017/10/31 09:28 回覆

  • 訪客
  • 想請問你如何發現轉腦,是出現症狀還是追蹤檢查發現
  • 一開始確診就有做腦部檢查,當時還沒有移轉到腦。之後每三個月固定追蹤,有一次就發現轉腦了。

    Cincia 於 2017/10/31 09:29 回覆

  • 訪客
  • 真誠的祝福妳一切都平安順利!
  • 謝謝~我會加油的。

    Cincia 於 2017/10/31 09:30 回覆

  • 訪客
  • 我先生也是肺腺癌患者,主治醫師曾經說過:現在科技發達,能用的“法寶”愈來愈多。所以,放寬心……加油!
  • 沒錯,所以要堅持下去。一起加油喔~:)

    Cincia 於 2017/10/31 09:30 回覆

  • 悄悄話
  • 訪客
  • 你好~我來自香港~也是肺癌~八月尾確診末期~感謝你~你給我看到很多很漂亮的東西~很燦爛的人生~一起加油吧~~~再一次多謝你~
  • 一起加油喔!:)

    Cincia 於 2017/10/31 09:31 回覆

  • 訪客
  • 星西亞:請問如果肺腺癌轉腦部有啥症狀嗎?親人肺腺癌治療,但艾瑞莎副作用太強,皮膚抓個半死,半夜癢到睡不著,所以就到了大家都介紹的那家中醫去看,但他吃完說全身癢的症狀好轉,藥汁跟藥粉都吃,最近他卻說尿液變得很黃,原本沒有很黃,還有因為半夜睡不著,中醫師調配特製藥粉給他吃,他說吃完開始有頭暈現象,我聽到之後就建議他停吃中藥粉跟中藥汁,尿液恢復原來色澤,但偶爾還是會有頭暈現象,請問這是肺腺癌轉腦現象,還是中藥粉殘留,等身體代謝完就會沒事情,請問到底還要不要繼續看中醫,很苦惱中……。
  • 我腦轉是沒有感覺的,但這算是運氣好的,每個人狀況不同。如要要確定有沒有腦轉,最準確的方式就是透過腦部MRI檢查。
    中藥的部分我很難給建議,如果是我的話,因為對皮膚有效,我可以願意再給他一次機會,不過會和醫師討論更換部分配方,至少讓頭不要暈。

    Cincia 於 2017/10/31 09:39 回覆

  • 訪客
  • 謝謝你,我知道該怎麼辦了。
  • :)

    Cincia 於 2017/11/13 12:47 回覆

  • Best wish
  • Cincia 樂觀幫助許多如我一樣潛水的癌友,為妳加油與祝福
  • 謝謝~一起加油!:)

    Cincia 於 2017/11/13 12:46 回覆

  • 訪客
  • 加油,2017只剩60天,先拼進2018再說.
  • 一定會的阿~我明年一月的機票都買好了。^^

    Cincia 於 2017/11/13 12:47 回覆

  • Terry
  • 加油!治療期間要注意飲食均衡,青、赤、黃、白、黑五種顏色食物都要攝取,酸、甜、苦、辣、鹹五味也要均衡,若能素食更好,運動以緩和為主,像平甩功或散步都很適合。若練習平甩功的話注意蹲的時候眼睛看著腳尖處,有助放鬆氣血可以上腦,每回練習30鐘以上可調理腦部病灶,一天可練3-5回,加油,平甩可以提升自己對身心的掌控力。
  • 感謝Terry分享。:)

    Cincia 於 2017/11/13 12:48 回覆

  • 琦琦
  • 妳好。

    我想請問妳,你為何不找幹細胞療法呢?人生病也是免疫系統引起,癌症並不是最大的原因。
  • 幹細胞療法還沒有經過嚴謹、有規模的臨床試驗證實對肺癌有幫助,所以暫不考慮喔!

    Cincia 於 2017/11/13 12:50 回覆

  • 訪客
  • 加油!!
  • 謝謝!

    Cincia 於 2017/11/17 19:31 回覆

  • 何處惹塵埃
  • 放射治療最嚴重的併發症就是放射性壞死(radiation necrosis),一旦壞死的區域造成血管破裂,就會有出血的情況發生。放射性壞死用癌思停是可以有效改善,但重點是現有的文獻顯示只要停掉癌思停數個月後,就會再復發,妳想用個兩次癌思停就停用是不可行的。

    Bevacizumab for the Treatment of Radiation-Induced Cerebral Necrosis: A Systematic Review of the Literature

    J Clin Med Res. 2017 Apr; 9(4): 273–280.
    所以日後妳必須靠妳目前的標靶與癌思停不能停用才能維持生命。風險就是癌思停有一定的嚴重副作用如腸穿孔,出血致死等等......的發生率,因此2011美國FDA撤銷它用在乳癌上。

    之前因腦癌過世的名嘴陳立宏,也是接受放射性治療造成腦部有細胞壞死的問題,做了二次開刀處理。手術切除放射性壞死是唯一根治的方法,但是否能施行還要取決於病灶部位。
  • 何處惹塵埃
  • 忘了說的是妳應該遵照廖醫師的指示,三周一次癌思停打到下次腦部MRI檢查才對。妳先打兩次癌思停再自費MRI看結果其實意義不大,廖醫師私底下應該也只是搖頭吧。因為從運作機制上來講,癌思停主要減少血管滲漏導致的水腫,縮小的主要是壞死灶周圍的水腫,而壞死病灶本身縮小程度有限,更沒有修復逆轉;而且停藥之後,症狀會反彈,一旦反彈更難處理。我知道因為癌思停不便宜,妳期待以後可停藥永遠不再使用,但運作機制上是不可能的。
  • 我跟廖醫師有仔細討論過,謝謝你的建議。

    Cincia 於 2017/11/13 13:08 回覆

  • 何處惹塵埃
  • 另外我不解的是為何妳當初會先選擇採用全腦放療跟電腦刀呢?為何不先採用免疫療法? 因為長期總費用來說,免疫療法不見得比較貴,而且還有治癒的可能。
    當初先做免疫療法若真的對妳沒起作用,妳接著再做全腦放療跟電腦刀就好。因妳順序顛倒的結果,現在妳出現了放射治療最嚴重的併發症放射性壞死(radiation necrosis),即使再回頭用免疫療法也是對目前的放射性壞死(radiation necrosis)無效的。妳可以想像妳的腦中有一塊因放射療法所致壞死的爛組織伴隨的血管在那裏一直在些微滲漏導致水腫。事後要做補救止漏有多麼困難~
  • 我在2015年中就接受了全腦放療,而免疫藥物(Keytruda)在台灣拿到藥證的時間是2015年12/16,而且一開始僅開放給黑色素瘤適用。也就是當下我並沒有其他選項,除非去國外尋求治療。
    這樣有回答你的問題嗎?

    Cincia 於 2017/11/13 13:07 回覆

  • 訪客
  • 事後諸葛人人都能說出一套,但一點建設性的意見都沒有.

    Alectinib 總算是納入健保了,如果將來能成為一線用藥就更好,早上4顆晚上4顆,我親身對ALK的腦移轉確實有效,不是控制住而已,是縮小到MRI照不出來.
  • 感謝分享。:)

    Cincia 於 2017/11/13 13:08 回覆

  • 過客
  • 電腦刀有水腫問題,全腦放療就沒有嗎?星希亞加油,好奇有人靠免疫療法痊癒?有可以列出個案實例嗎?
  • 全腦真的沒有耶!我下次問問放腫科醫師看看,我也好好奇XDDD
    我有認識一位大哥的母親罹患舌癌,因為年紀大故做免疫,現在狀況還不錯喔!不過還在持續治療中,應該還沒有痊癒。

    Cincia 於 2017/11/13 13:13 回覆

  • 過客
  • 聽一堆人,講一堆屁話!
    把握原則就對了,
    如何攻克疾病,那是醫生的事,我只管配合,你也別讓我太難過,
    其它事少來煩我.
    有什麼好對抗的?還全面戰鬥呢!
    人都快死了還對抗個屁,
    好好讓我活得輕鬆一點,舒服一點就好,
    其它廢話都是個屁.
    別想誘惑我,看開了,我最大.
  • 一起加油!

    Cincia 於 2017/11/13 13:27 回覆

  • tina
  • 免疫療法…被推的好像很厲害、實際上也很有期待性!這位覺得[免疫療法天下無敵]的人士…請你把所有的免疫療法的文獻看清楚、再來發言好嗎!!
    長期而言免疫療法沒有比較貴@@!…我連第1個月都付不起了…還長期…>_<…
    有疑問討論、有好康互相報、大家互相鼓勵…這樣正面的發言比較合適吧!(而非一開口就責備人…很負面很傷人…)
    總之、星希亞、加油!
  • 謝謝Tina, 一起加油!:)

    Cincia 於 2017/11/13 13:28 回覆

  • 訪客
  • 昨天美國FDA批准Alectinib為一線用藥,雖然台灣健保局剛在這個月將Alectinib納入健保2線用藥,對ALK患者來說是相當大的好消息,但從Alectinib的三期臨床試驗(ALEX)數據來看,一線使用Alectinib對ALK患者會是更佳的選擇,期待健保局能跟進.
  • 對啊~肺癌治療用藥愈來愈多,堅持下去就會有希望。

    Cincia 於 2017/11/13 13:30 回覆

  • acyen
  • 我媽也有在打癌思停, 是和順鉑、愛寧達一起打, 不過噴鼻血過2次, 第一次噴到用垃圾筒接血, 嚇到我以為是吐血了叫了救護車, 到了急診室還被護士叫我下次流鼻血不要再叫救護車.... 另一次在化療床上流鼻血, 不過這次不擔心, 身邊護士馬上喊"加壓止血", 用2支大拇指把鼻翼緊緊捏住, 頭微仰漸漸就停了, 護士說還可以在兩眉間加冰敷。現在繼續單打愛寧達, 癌思停也不敢停了, 每3週要5萬多(體重60公斤)。 經濟上的壓力確實會有點沈重, 不過還是要謹慎處理。
  • 了解,我化療當時廖醫師也是有建議可以加打Avastin,後來因為順鉑+愛寧達的效果就不錯,故廖醫師說可以不用打。不過我化療一共打12次就抗藥了,廖醫師有說如果加Avastin可能可以延緩抗藥時間,但也來不及了。:P

    Cincia 於 2017/11/13 13:33 回覆

  • Aaron
  • Cincia加油! 看您的文章覺得受益良多, 非常感謝也很欣賞您!
    祝福您病情好轉, 事事順心!
  • 謝謝~我會繼續加油的。

    Cincia 於 2017/11/13 13:33 回覆

  • 訪客
  • 加油!
  • :)

    Cincia 於 2017/11/13 13:36 回覆

  • 過客
  • 需要安靜沉澱時,就讓人家靜一靜,
    不要老在旁邊乍呼乍呼的,
  • 謝謝你~我的心理素質很健康,不容易受到外界干擾,繼續開心過我的日子。XDDD

    Cincia 於 2017/11/13 13:36 回覆

  • 訪客
  • 加油加油!一定會好起來的!
    您的文章真的很給力啊!支持您,祝福您身體健康😊
  • 我其實沒什麼症狀啦!每天還是活蹦亂跳的。:)

    Cincia 於 2017/11/13 13:34 回覆

  • 訪客
  • 有時候家中的病人真的好難相處,他們會生病是有原因的。
  • 病患可能因為身體不適影響情緒,這時候家人就要多點耐心包容了。
    ps.每個人生病都是有原因的啊!

    Cincia 於 2017/11/13 13:27 回覆

  • 訪客
  • 這個好奇怪,以前不是這樣的,以前這裡充滿一片祥和,現在有點奇怪。
  • 還是一片祥和喔!:)

    Cincia 於 2017/11/13 13:38 回覆

  • 訪客
  • 有刺客進入?
  • 應該會被嚇跑吧!XDDD

    Cincia 於 2017/11/13 13:38 回覆

  • 訪客
  • 祝版主治療順利,
  • 謝謝~

    Cincia 於 2017/11/13 13:24 回覆

  • 訪客
  • 我也是癌症患者,我的主治醫師給我的觀念是生活、作息、飲食盡量平淡規律,免疫系統不是一、兩天就可增強,但卻可在一夕之間就崩潰,常常消耗體力免疫系統就下降,妳在感染流感、n1h1、或是感冒時,正是代表著妳的免疫系統已下降,這時癌細胞就有機會做大,所以除了靠藥物控制病情,自己自身的免疫力更重要,我的主治醫師告訴我們,癌病患者要以讓自己身體健康、舒服為努力的主要目標,希望與大家分享!















    4
  • 感謝分享。

    Cincia 於 2017/11/13 13:24 回覆

  • 訪客
  • 加油哦~希望妳能好起來。
  • 我很好喔!其實真的沒有什麼感覺啦!^^"

    Cincia 於 2017/11/13 13:14 回覆

  • 訪客
  • 加油!!!
  • 謝謝!^_^

    Cincia 於 2017/11/14 16:21 回覆

  • 悄悄話
  • 訪客
  • 星希亞真是活潑開朗又美麗~~
  • 謝謝你的讚美喔!^_^

    Cincia 於 2017/11/17 19:36 回覆

  • 悄悄話
  • 訪客
  • 加油!為你集氣
  • 謝謝!^_^

    Cincia 於 2017/11/17 19:25 回覆

  • ymk
  • 星希亞,關關難過關關過,大家都在為妳加油! 加油!❤
  • 我沒事啦!腦水腫是小問題,我真的只是有感而發。

    Cincia 於 2017/11/16 20:02 回覆

  • 訪客
  • 你一定會很棒,母親目前也是在作免疫治療(吉舒達),因基因沒突變,無法吃標靶,化療也沒作,直接以免疫當一線用藥,6月打到現在,照兩次ct,三星期打一次,藥費12萬,很沉重的負擔,它沒什麼副作用,就皮疹,效果醫生說有小一點,沒轉移,醫生也不能預測是有效還是無效的一邊只要能讓老人家80歲生活品質好,就努力吧,加油
  • 請問令堂打Keytruda之前應該有驗過PD-L1表現吧!?

    Cincia 於 2017/11/17 19:18 回覆

  • 研究者
  • 星作家,
    這新聞資訊可參考,加油!!
    惡性腦瘤復發有新藥可治
    好醫師新聞網記者吳建良/花蓮
    times.hinet.net/mobile/news/21014040
  • 感謝分享喔!:)

    Cincia 於 2017/11/19 20:18 回覆

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