這週回診,廖醫師看了MRI的片子,告知腦水腫的幾乎已經都消除了,把兩次影像('18/1/22 vs. '17/10/21)放一起比較,很明顯就可以看出差別。
哈哈~Avastin的錢沒有白花(雖然只打了兩次),儘管付錢的時候有些心疼,只要有效果,一切都值得的啦!
但也並非就此可以高枕無憂,積水還是有可能會再長,只能看3個月後的MRI檢查結果再來決定下一步怎麼走了。
另外還有個尚待釐清的問題,小腦有顆腫瘤有些變化,不確定是變大還是其他問題(發炎?),廖醫師要我下週去找放瘤科許醫師詢問看看。
Cincia必須承認,每次要去許醫師門診心情會變得比較沉重,很怕他又要對我的腦袋瓜做什麼。
雖然每次他都是細心看片&耐心說明,外加有問必答,但還是不要見面(起碼不要在他的診間)比較好XDDD。
下星期看診的結果再來跟大家報告囉!
不知為何,突然想起之前潛水教練教導的口訣 - 停 → 想 → 策 → 動。
遇到有狀況時,先穩住情緒不要慌張,想清楚現在發生了什麼事,擬定好策略後,再展開行動。
Cincia考潛水認證期間,有次下水練習(潛到近30m深)時,因咳嗽吐掉了供應空氣的咬嘴,咳完後用手把管子抓回來咬,這時突然發現吸不到空氣,怎麼管子裡面都是水。Cincia心裡超級慌張,想說自己該不會就此掛點了,要趕快衝到水面呼吸嗎?
腦中閃過教練叮嚀的口訣(停 → 想 → 策 → 動),先讓自己情緒穩住,認清現在的狀況(呼吸不到空氣),開始擬定策略;策略一、趕快浮出水面吸氣。但教練叮嚀過,深潛不可以突然浮出水面,這樣非常危險(血液和組織中的氮氣會因周圍壓力迅速減低而形成氣泡,而這些氣泡可能會因體內壓力而爆裂),好吧!看來這不可行,策略二、呼叫同伴,也許可以分他們的空氣來用。已經快沒氣了,我趕緊揮舞著雙臂,教練看到游了過來,我跟他示意沒有空氣,教練默默把咬嘴拉到我嘴邊,挖哩....原來我咬到的是呼吸管(浮潛用),難怪整根管子都是水。
上岸後還是心有餘悸,幸好我有牢記教練的話,不然要是一時衝動快速浮出水面呼吸,可能就真的掰掰了。
其實很多時候,這四字口訣都很受用,可以讓莽撞的我比較不會衝動行事,也跟大家分享喔!:)
Cincia, 你真幸運,遇到一個貼心的之主治,為你設計最適切你的治療方法,完美地演譯「個人化治療肺癌」的重要性。
你MRI報告效果理想,現在還要繼續打Avastin嗎?
見証你同時使用Avastin & Ceritinib能成功拆解困局,啟發我事事總有出路,相信活著便有希望,助我從谷底浮上水面,感謝你!!
同路人,加油!!!!
之前媽媽化療時,分別在前期,中期及後期也有做過MRI,發現腦部腫瘤尚算受控,相信是 Avastin 發揮功效,期後因淋巴見新增腫瘤及CEA上升,才轉用Alectinib。
你是否依計劃先打兩次Avastin,然後MRI檢查確認效果?如是,MRI出報告未?在打Avastin期間,須不須停食?
我深信Avastin也一樣能幫到你。你是我及家人在抗癌路上之精神領袖,要加油啊!!
可以問一下主治醫師,通常都有應對方式。
另外,可以試試日本最新一代的“米蕈(唸訓or菌)”或中藥的“黃耆”。
祝癌友早日康復。
我們一起加油!花蓮加油!
我是一位生物科技抗癌新藥開發者,從2006年開始,一直在海洋
生物中,找尋能抑制新生血管的化合物,目前己在2.000多種化
合物中找到有效活性,研發團隊正在積極討論:是走EGFR-TKI
還是抑制VEGF作用的單株抗体?感謝您!星希亞的抗癌日誌
,讓我們決定選擇Avastin為相似藥的開發。
註:1.表皮生長因子接受器(epidermal growth factor receptor, EGFR),
酪胺酸激酶抑制劑(tyrosine kinase inhibitors, TKI)。
2.血管內皮細胞生長因子(vascular endothelial growth factor,VEGF)、
血管新生(induce angiogenesis in vivo)
您讓我想起來一位尊敬的長者,天主教單樞機主教,不抽煙、不
下廚,卻罹患肺腺癌。他向天主禱告為什麼是我?30分鐘後說
為什麼不是我?從此開始了全省巡徊演講,鼓勵癌友「與癌共舞
」珍惜人生之旅!他親口告訴我:「以前在非教友之前,不好意
思談天主大愛,因為這個貼身的小天使(肺腺癌),讓他毫無忌
憚!」他曾經問我的宗教信仰,我告訴他個人拜觀世音菩薩,
佛光山星雲大師是我歸依的師公。他與大師私交佷好,曾對他說:
「我是天主教徒中的佛教徒!」星雲大師俏皮回答說:「我是佛
教徒中的天主教徒!」
中庸:「天命之謂性,率性之謂道,修道之謂教」。
癌細胞既然善於偽裝、突變,那我們為什麼不用自身內在的真心
、大愛、慈悲,率性的去安撫這個貼身小天使(肺腺癌),不畏
懼的與它和平相處?
送您單樞機主教勉勵我與太太的兩句話:
「划到人生的更深處、活出生命的光與熱!」
希望您儘速找到您的天命,讓您天命的內動能量,創造奇蹟、
安慰有緣、無助的癌友!加油!加油!加油!.
願天主的大愛、觀世音菩薩的慈悲,與您同在!
玄機僧 合十 2018-02-12
我不知道您個人的宗教信仰?
單樞機是用「向天主禱告」的方式。
個人是頌觀世音菩薩的心咒(六字大明咒),與菩薩相印心。
唵、嘛呢、叭咪、吽(發音:om 、ma ni、 bai me 、hum)。
唵-是身、語、意,代表我們的身體、語言、意念。
嘛呢-是摩尼珠寶,代表財富。
叭咪-是岀污泥而不染的蓮花,代表智慧。
吽-是合而為一,代表觀世音菩薩的祝福。
總的意思:觀世音菩薩將財富、智慧一併,施予娑婆世界(堪忍
世界)眾生,豐富我們的身語意。
我從不嫌棄努力工作,帶來的財富,因為它是滋養我們全家的
必需胺基酸(^-^!?),何況這是觀世音菩薩的願力,怎好不
順從呢?
當您在思考:「上天是不是有什麼使命要給我?」時,
不就是離您的天命又進一步了。
個人十分相信一句古德之言:信為道源功德本。
堅定的信仰,是奇蹟創造者的內動原力!
從您所發表的文章,能體認到您是一位善於寫作的人,
您可曾想到「星希亞的抗癌日誌」,能左右一家企業的決策?
相信在您內心,像太陽般明亮的心筆,會引導您找到天命,
多麼期待早日能分享您「找到天命」的喜樂!
玄機僧 合十 2018-02-13
我好久沒上網了、1月中因為白血球只剩600(另一個只有100)😱、急性高燒感然住院住了17天…作了一堆檢查連腦袋都檢查了、查不出哪感染…搞了5天才找到是肺發炎(一開始的X光、CT都是乾淨的…5天後的X光肺整個是白的…不過醫生很高興終於找到病因了)…我家[老羅]原本是很有笑容的一個醫生!那幾天巡房都是很嚴肅的臉!
總之~有驚無險的過關了😅!
今天是除夕、明天又是一個新的開始!
良いお年を~(迎接美好的一年)
但是我已經50歲,身體也很弱,很難像妳這樣有體力撐住,所以ㄧ直不敢看醫生.......也不知道看什麼醫生.....
會一直咳嗽,有很多種原因,就去找一家有 胸腔內科 的醫院掛號看診,就會放下心中大石頭囉!.
嗯,只是我好怕!網路上都是‘只要不明原因的久咳我沒有Cincia的勇敢和體力,怕不知如何面對......Cincia真的很了不起喔!
誠心祝福妳平安,恢復健康!加油💪
家母年前12月由於脊椎受到壓迫導致雙腳無力,檢查後才知道是肺腺癌轉移脊椎與骨骼,當下才能體會什麼叫作徬徨無助,幸好看到這麼多無私的戰友分享經驗,才能慢慢調適自己的心態,人生第一次減肥效率如此快速,還好老娘經治療後現在恢復良好,已經慢慢可以行動了,感謝市醫神經外科鄭醫師與放射腫瘤科陳醫師與血液腫瘤科李醫師的用心治療,現在是使用雙標靶每日得舒緩以及三星期一次的癌思婷注射,目前已經做了6次的療程,指數從127到目前的4.多,副作用就是初期容易鼻孔些許流血,些許皮疹以及血壓升高,想請教一下是否有使用相同療程的戰友呢?
有一些疑問想請教大家:
雙標靶療程是否需要一直進行,醫師是說如果沒有經濟上的考量(有保險),有效就繼續做,是否意味著會持續到不再進步(指數穩定)才會停止,疑慮在於雖然癌思婷副作用不明顯,但還是會累積,有戰友有經驗可分享嗎?
祝各位戰友天天健康,月月回文,年年分享
剛剛收到「公共政策網路參與平臺所附議 ( 拯救癌症病患,加速癌症免疫療法(IO)在2018年納入健保給付)議題」回信,平台上的內容中在研商辦理情形的第四點提到"為支應癌症免疫治療藥品及其他新藥納入健保給付衍生之費用,107年健保總額最終決定新增新醫療科技預算共25.46億元,供當年所有新藥(包括癌症藥品)納入健保給付使用。"看起來免疫療法有機會納入健保了 (如果我沒有解讀錯誤),相信如果成真,將是今年對癌友來說最大的福音了!
相關連結請參閱:https://join.gov.tw/idea/detail/2f5c55aa-aa92-4440-a6c3-32ae615001aa