上星期事情特別多,加上周末又和老同學去了趟明池2日遊,Blog更新速度較慢,有朋友看我一陣子沒更新就擔心我又病倒了,還傳簡訊來問候,放心,Cincia現在就像一尾活龍,只是排了太多活動,感謝各位好友的關心,我也要收斂一點,免得不小心又太過勞累。適當的作息才是健康的王道啊!!上面這句是Cincia在提醒自己的,生病前的我就是拼命工作+努力玩,然後飲食、生活作息都不正常,加上又缺乏運動,最終身體受不了就反撲了啊!!

上星期三又回廖醫師門診,現在就診頻度為每月回診,血液指標都正常,最重要的,腫瘤又更進一步縮小了,喔耶~為了慶祝,決定來彙整記錄吃標靶藥物7個半月來的點滴,有些可能之前的文章有提及,但這篇會比較完整,提供大家做為參考。


 去年6月中對化療藥物(愛寧達/維持性治療)產生抗藥性後,因有ALK基因突變,故當時醫師告知有三種可能的治療選項:

(1) 參加ALK新藥試驗計畫

(2) 自費吃ALK上市藥物(Xalkori,通用名:Crizotinib,輝瑞藥廠)

(3) 換另一種化療藥物

很幸運的,最後是結果(1),讓我可以免除在自費ALK藥物和化療間選擇,於是自2013/7/24開始吃ALK標靶試驗藥物 - LDK378。

下馬威期(首二周):

剛開吃的時候,胃痛得很厲害,後來觀察到可能是蔬果汁的影響,改成蔬菜汁之後情況有所改善;但服藥2個小時左右(約中午12點),腸胃還是會開始翻攪,這時候不是吃不下午餐就是吃了後又吐了出來,2週體重狂掉近5kgw。

酷刑期(第三周~第八周):

約莫2週過去了,又吐又拉的情形沒有好轉就算了,皮膚竟然開始嚴重過敏!!手、腳、脖子都出現大片紅疹(說也奇怪,軀幹和臉都沒有),奇癢無比,真的很想學嬰兒戴上手套避免睡覺不自覺抓癢,外出也要穿上長袖長褲來遮醜,本來買了件無袖洋裝準備生日當天穿,也只能作罷。此時有加掛台大皮膚科門診,醫師開立的藥膏有克廷膚乳膏(針對紅癢處)、皮質醇藥膏(加強乾燥處)及杏化乳膏(全身當乳液擦,打底)。

醫師說:等到你身體的免疫系統認識這個新藥後疹子就會消了。。。最後它們花了2個多星期才熟識,然後再約莫1個月皮膚上的色素沉澱才完全退光。

胃口好不好呢?中午不用說因為藥物副作用的影響食慾大減,只能吃原本的1/2左右;但晚上的胃口就很好了,能多吃就多吃,想辦法不要讓體重再往下掉。不過我晚餐通常沒吃飯,回家媽咪幫我準備2道青菜+1樣魚(偶而換成雞)。雖然體重還是繼續掉,但下降的速度慢多了,只掉了1-2kgw。

最最重要的,效果呢?此時腫瘤已經開始縮小,肺積水也都已經退了,顯示標靶藥物奏效了。

搗蛋期(第三個月~第六個月)

這段期間身體已經較能適應新藥(我的身體和新藥變成好朋友了,耶!!),但副作用也不是都沒有,只是不會天天發作。這下問題來了,什麼時候會發作?根據我的紀錄,每月女生MC來的時候一定會發作,這藥也未免太小人,趁人不備來突襲,讓我每個月固定有幾天會非常虛弱。其他就真的是沒有規則可循,無法控制何時會發作,這樣很煩人對不對?Cincia的方法是每天都做好痛苦的心理準備,然後如果當天沒有發作,就會有種賺到的感覺,這樣比較快樂啦~

發作的頻度隨服藥期愈長而遞減,第三個月大概2天一次,到第五個月三天一次,最後就維持差不多3-4天發作一次,每次的不舒服感也愈來愈減輕。

試驗計畫兩個月要照一次電腦斷層,檢查結果,有些腫瘤已經消失,其他在CT片子上可以看到的腫瘤也有明顯縮小。經詢問研究助理,她表示除了退出計畫的病人外(註:退出原因為忍受不了副作用、肝指數過高等),其他受試病人藥效也都很好,這對於ALK陽性肺癌病患真是一大福音,希望可以早點上市然後定價不要太貴,造福更多和我一樣的患者。

適應期(第七個月~):

今年1月上旬因為急性肝炎的關係,服用劑量由750mg降為600mg,副作用大為減輕,加上服藥後禁食時間縮短為1hr,我發現只要吃完藥1hr後趕快吞下食物,胃幾乎就可以不痛了,撒花~歷經了六個月腸胃不適的痛苦期,我都忍住不吃胃腸藥或止吐、止瀉藥等,終於熬過了~

然後就是2月底的CT結果,腫瘤又更小了,癌細胞繼續沉睡吧~Cincia要愈來愈健康了....

<<標靶藥物傷肝怎麼辦?>>

Cincia親身的經驗是自製蜆精非常有效,升高的肝指數迅速就恢復正常了。另外,有榮總的某醫師用悄悄話留言給我(ps.Cincia依據他的留言合理推測他的身分),其中一段我覺得應該對大家有幫助,所以貼出來分享:

我們的病人用蜆精來改善標靶藥物引起的肝功能異常已經三年多了。
傳統蜆仔湯可以改善肝功能是很久以來的民俗療法,老一輩的人都曉得,這是我們在化療時代即已經了解的事。進入標靶藥物時代藥物引起的肝功能異常並不少見,程度輕微的,使用保肝片即可改善,也不需要改變疾病的治療。

我們有病人嫌自已煮蜆湯費神費功,便買了市售蜆精來吃,測肝功能時發現有明顯改善,效果也不輸自煮的蜆湯,我們方曉得蜆精也有改善標靶藥物引起肝功能異常的作用。一段時間之後擔心蜆精會引起膽固醇及鹽份(納離子)上升,我們對幾個服用蜆精的病人追蹤血中生化值,發現並無影響,才放心建議病人使用。隨著肝功能異常程度的輕重一天可以吃1~3瓶,搭配健保保肝片使用,若這樣還效果不好就要更改治療藥物。市面上蜆精有不同品牌,在效果上似乎無差別,我們建議病人選擇自已喜歡口味的廠牌就好,這是我們使用蜆精的經驗。 

本來想說可能是我個人的例子而已,沒想到原來臨床有這麼多有效案例,因此現在聽到朋友肝指數異常我都力推蜆精,大家不妨試試喔!

延伸閱讀:顧肝良方~蜆精DIY

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