分享版友:笨狗(病患為其妻子)

確診日期:2012年中(新竹醫院體檢發現)

癌症分期:已轉移到骨頭,判定為第四期

治療院所:北榮 / 蔡俊明主任

治療計畫:EGFR基因突變檢測為陽性,2012年9月開始服用艾瑞莎迄今


【治療狀況】

2012/9月參加艾瑞莎藥廠藥物試驗計畫,每天晚餐後半小時內吃一顆,除了皮膚的副作用以外,滿2個月的驗血,肝功能指數(ALT)已超過100,開始吃保肝膠囊,與喝市售的蜆精(最多一天喝4瓶),一直到2013/4,ALT指數超過200,必須退出計畫,因並非是身體產生抗藥性,因此停藥4週後ALT降到100以下(AST指數都比ALT還低),又開始吃艾瑞莎,由健保給付,醫師評估標靶藥的副作用(尤其肝功能),因此從每週吃3天,每次回診驗血與看皮膚的狀況,陸續增加每週吃標靶藥的天數(3->3.5->4->5),到了2013/8增加為每週6天,維持到現在(2014/4)持續每週6天吃艾瑞莎。這期間的CT、bone scan與brain MRI報告顯示穩定。

【飲食禁忌】

除了醫師特別交代的葡萄柚不能吃到以外,飲食上沒有其他的禁忌,而肝功能會受影響,所以醫師也有交代不能喝酒(烹調需求的添加就沒問題),因為雖然標靶藥艾瑞莎有健保給付,但我太太從101年9月開始吃藥是先參加藥廠的藥物試驗,可能就是因為參加藥物試驗,所以除了上述的葡萄柚與酒以外,醫師表示就都正常生活即可,當時確診有轉移到骨頭的第四期後只上班隔天辦理留職停薪(半年多),到了去年5月才回到公司part-time(每週三個半天)上班到現在。生活上比較大的改變是以前都外食90%以上,現在則是外食低於10%,飲食上多蔬果,沒有上班的時間就多運動。

【服藥時間】

吃藥的時間都依照醫師的指示,我太太這兩年多來吃艾瑞莎,一開始7個月是臨床試驗計畫,只先聽醫師助理的每天晚餐後半小時吃藥,開始吃了1週後回診,拿到受試者同意書,我仔細看完裡面的資料,才發現裡面是寫每天同一時間的飯前1小時,或飯後3小時服藥(這樣不就是要空腹嗎!!,以為一週以來的吃藥時間都錯了),我就趕快問了醫師助理,助理回答醫師是依據過去的經驗,吃藥時間最好是晚餐後半小時;而7個月的試驗停了後4週改由申請健保局的艾瑞莎,還是每天晚餐後吃藥,然而藥單上是寫每日早晨,也沒寫空腹還是甚麼的,到目前已經2年4個月,每次的檢查結果都是穩定的,藥物產生的副作用也都能控制,因此對於服藥時間若有不清楚,還是詢問主治醫師,醫師會依照每個人的身體反應給與用藥的指示。

【標靶藥物副作用&抗過敏藥物】

皮膚過敏

醫師說服藥的副作用就像海浪一般,可能會一波一波的,對於皮膚上的紅疹,我太太除了每天一顆吃的抗過敏藥以外,有3~4種外用藥來對應,頭皮的、紅疹的、化膿的、臉上痘痘的等,是用不一樣藥膏,而去年中後臉上的痘痘實在太嚴重了,醫師才開出K1(舒靶美),也真的有效(醫師開藥時說有50%的人有效)。

雖然有許多種的藥膏但也不會太麻煩,反正就是遵照醫師說的來擦藥即可,前半年確實比較麻煩是因為背部的紅疹與頭皮上的,一定要別人才有辦法擦藥,之後除了臉上的K1,其他都已經很輕微了,就幾乎沒有使用了。當然保濕乳液還是要每天都擦。

關於K1藥膏,請連結下列網址,http://www.daikatsu.com.tw/products.html

應該是去年才進口的,市面上能否買到我不清楚。去年中後因為臉上的紅疹與痘痘實在太嚴重了,用類固醇藥膏讓臉腫腫的,皮膚又變薄,一不小心就會破皮,我於是上網找到K1藥膏的資訊。同一時間我太太發燒住院,北榮的癌症個案管理師來關心時看到也推薦,因此回診時詢問了醫師,結果醫師也說:那就用K1吧(我想說為什麼不早說,但想想可能不是太嚴重的話,看藥膏的作用機制,可能還是要少用吧)。

榮總直接就可以自費購買,20ml要價1千多,我太太臉比較大(:p),一開始大概一週就用完了,但效果很好(聽說不是每個人都有效)。但醫師開藥批價後,不是去藥局領,而是到醫院的醫美中心領藥膏。不清楚外面哪裡可以夠買,我們是用完後於回診時請醫師開藥。 

2014/10/16更新】 

K1藥膏(舒靶美)已經買不到了,進口商也不會再進口,取而代之的是國產品-舒靶療聽說維康定價450元(價格比K1可愛許多),目前是新品上市,直接跟廠商可以用1,980元買6支。效果如何還不知道,因為太太還在使用K1的庫存品。提供有需要的的版友參考囉!

舒靶療乳霜  

清潔用品

關於洗臉、洗頭產品,我們是先用醫師助理給的保養試用包(得舒緩藥廠 - 羅氏藥廠所提供),用過後覺得合適,所以只要之後能買到就用到現在。洗臉用廣源良,洗髮的就是NuHair,乳液是Vaseline,還有指甲露、杏仁油等,這一部分醫師倒沒有特別的注意事項,就是說要注意不要用到含藥的,避免皮膚會出問題,像是防曬的就說不要用。而我覺得主要是因為參加藥物的試驗,因此醫師助理會希望不要有其他因素來影響,免得如果皮膚上有問題,無法釐清是服藥還是用保養品的問題。而一直以來都很順利,也因此雖然退出計畫給健保給付得也快要一年了,就都還是遵從之前的作法。

我太太的掉髮狀況很輕微,就是感覺上比以前還會掉髮而已,原本以為會掉很多,還跑去借了一頂假髮,後來沒有用到就拿去還了。倒是以前是直髮,現在變捲髮了。

購買洗髮精原本一直聯絡不上新景生技,此時因為有頭皮屑且會癢,用了其他的洗髮精都不適合,使用仁山利舒是有效的,但是醫師說不要用,因此就說去買優典加到水裡來洗頭髮,只用了幾次,並沒有所謂的有效無效,醫師應該是希望可以將頭皮消消毒吧。之後就買到NuHair了。

NuHair(正面)  NuHair(背面)

<NuHair瑞絲洗髮精如何購買?>

廠商是"新景生技",地址在台北內湖,服務電話是02-8791-8666,如前面我所提過的,可能還是要試用看看,每個人的狀況都不太一樣。


以上內容由笨狗版友提供,感謝他熱情、無私的分享,希望能幫助到一些狀況相似的朋友~

大家一起加油!!

Cincia(星希亞) 發表在 痞客邦 留言(100) 人氣()