4月初回診的結果,腦部腫瘤呈現穩定狀態,肺部腫瘤有再縮小一點。(oh yeah~癌細胞有接受我的柔性勸導了,最近真的有安分了,撒花~)

廖醫師問我決定好了沒?Cincia回覆還沒想好,因為Cincia自3/21開始嘗試抗氧化療法,想看看效果會如何(關於抗氧化療法的部分Cincia後續再專文分享)。雖然廖醫師口頭上沒有阻止我去嘗試,但可以感覺出他覺得效果不大,幸好沒有要Cincia立即決定方案,但他也提醒我:你這也是在賭知道嘛?Cincia當然明白,這次決定可能攸關乎自身的存亡,畢竟腫瘤要是轉移到腦膜將會非常危險,只是我也不想放棄任何一個可能的機會,就姑且一試吧!

先回顧一下廖醫師給Cincia的選項:

案A:續吃現有的標靶藥物(Ceritinib, LDK378)+腦部電腦刀

案B:換新的標靶藥物(TSR-011),Phase I的試驗計畫

這段期間有很多版友、戰友紛紛獻計,廖醫師很早就叮嚀Cincia:小心似是而非的網路言論,有問題直接問我。

果然知我者莫若廖醫師啊~知道Cincia一定會到處收集資料的!畢竟是自己的性命啊~要謀定而後動才是,總不能仗恃師公說我可以活很久就開始攤手擺爛對吧!

以下針對幾個方向進行評估...Cincia有股衝動想寫成一張A3報告,真的是職業病發作了我~

<標靶藥物TSR-011>

很幸運的,在FB抗癌戰友會找到兩名正在服用TSR-011的戰友(7位受測者就找到2位,社群媒體力量太強大了),不過因為該計畫去年底才招募受試對象,投藥的期間都不長,其中一位廖兄吃了四個月,兩次檢查的結果肺部及腦部的腫瘤都有縮小;另一位是何肇基醫師的病人,三月多才開始吃藥,檢查結果還沒有看到。不過兩個人都說這個藥物沒有任何副作用,也太幸福了吧!

聽了廖兄的Case,頓時對TSR-011信心度增強了不少,本來已經決定放手一搏了,但...

L姐很好心協助詢問榮總蔡俊明主任,主任研讀了報告後認為TSR-011風險太高,怕沒打到我的基因,又不能回頭用舊藥。然後建議我吃另一個標靶藥物-Alectinib,對腦部控制的效果比較好。

<其他標靶藥物-Alectinib>

Cincia詢問廖醫師:有機會吃Alectinib嘛?(與LDK378同樣是針對ALK+肺癌的標靶藥物)

廖醫師:Alectinib台大有病患吃ㄧ陣子了,如果有機會吃Alectinib 當然好,都是第二代,但Alectinib目前沒有新收案的臨床試驗。

嗚嗚~沒有機會進入Alectinib的試驗計畫了,況且Alectinib在日本已經上市,看起來就是得花錢自費購買了~

L姐轉傳蔡主任提供日本購藥的聯絡方式和價格給我,給外國人的價格一顆藥為80,400日幣(TWD20,904),一個月加上雜費要TWD70萬,這這...把我賣了也吃不起啊~

 

ALK的藥物價格實在都貴得嚇人,到底有多少人吃得起啊!不過如果是日本人的話一顆26,800日幣(TWD6,968),難道要逼Cincia去找個日本人假結婚真斂"藥"嗎?

這突然又讓Cincia有了感觸,得了不治之症不算可憐,可憐的是明明有藥醫卻買不起....

又進到死胡同了,這條路也行不通啊!

<脈衝治療>

戰友BC是位精神科醫師,將我的狀況與院內胸腔科醫師討論,建議我詢問看看是否可進行"脈衝治療",所謂脈衝治療指短時間給予高劑量的藥物,若提高目前所服用的標靶藥物(Ceritinib, LDK378)劑量,這樣也許藥物可以順利進到腦部,抑制腦部腫瘤生長。

廖醫師回覆:Tarceva(得舒緩)可做脈衝,是為了治療腦膜轉移,而Ceritinib脈衝安全性未知,需小心肝功能,但臨床試驗一定不行。

<免疫療法>

好吧!脈衝治療不可行,那Opdivo免疫療法如何?台大是否有相關試驗?

廖醫師:Nivolumab(Opdivo)沒在台大做,且免疫療法勢必要再切片,一定得先電療,對腦轉移的療效未知。

Cincia後來上台灣藥品臨床試驗資訊網用"Nivolumab"查詢,有看到兩個臨床試驗,一個是針對非小細胞肺癌(NSCLC),另一則是頭頸部鱗狀細胞癌(SCCHN) 所以不適用。於是Cincia打過去給計畫聯絡人詢問,該窗口表示計畫在台北榮總進行,要我有需求可洽詢醫院,Cincia進一步追問主持醫師和名額是否額滿的問題,但窗口表示不適合與病患直接聯繫,還說:如果你真的是病患的話,就直接去掛榮總胸腔科(說到底就覺得我不是病患,雖然Cincia一開始就表明自己的身份,但窗口非常懷疑,因為覺得Cincia講話太有精神了....)。

PD-1抑制劑的另一個藥品KEYTRUDA(pembrolizumab),Cincia同樣也查了一下,看起來目前有也招募受測者,但對象是"未曾接受過治療且PD-L1陽性的晚期或轉移性非小細胞肺癌",好吧!不符合收案資格也沒轍。

戰友Caspar一直建議我去申請日本的免疫療法(主動免疫為主),不過這Cincia還在蒐集資料評估中,也還沒有看到跟我狀況相同的病患靠免疫療法治療成功的案例,加上考量投入的時間金錢相對高,所以Cincia目前尚處於觀望階段。

<腦部處理>

照一般的SOP,腦部多顆腫瘤應該就是以"全腦放療"來處理,除了因為超過3顆健保不給付電腦刀的規定外,多顆腫瘤往往意味著腦部還有更多小腫瘤受限於檢查的精密度沒被查出來,所以標準治療就會以"轟炸式(全腦放療)"來替代"見一個殺一個(電腦刀)"的作法。

廖醫師:對妳而言最安全的做法是全腦放療再續吃Ceritinib(LDK378),但生活品質會變差;年輕女性對全腦放療的立即反應可大可小,長期一定不好,我還記得妳的list以及生存曲線。

嗚嗚~好感動啊!原來廖醫師有把我的願望放在心上啊~

同事的弟弟(長庚放射科醫師)也建議Cincia應接受全腦放療,並表示現在做全腦放療都會保護海馬迴區,該區主掌記憶和方向知覺,對腦部損害可以再降低。

此外,L姐從蔡主任那邊得到消息,最近發表的研究指出,同樣吃Ceritinib的病患,有照過全腦放療的人藥物對腦部腫瘤控制的效果好很多,應該就是放療後腦部的血腦屏障被破壞了,藥物可以有比較高的比例進到腦部。所以基本上蔡主任的建議和廖醫師說的一樣,全腦放療再續吃Ceritinib

【Cincia現階段作法】

繼續吃Ceritinib(LDK378)+抗氧化療法。

5月底會再進行腦部MRI和胸部CT例行檢查,Cincia到時候看結果再來決定下一步該怎麼走,當然這段時間Cincia會同步收集更多的資訊,謝謝各位版友&戰友給予Cincia最大的協助和支持。

ps. 抗氧化療法Cincia後續會再分享,大家先不要急著問喔!^^

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