分享版友:笨狗(病患為其妻子)

確診日期:2012年中(新竹醫院體檢發現)

癌症分期:已轉移到骨頭,判定為第四期

治療院所:北榮 / 蔡俊明主任

治療計畫:EGFR基因突變檢測為陽性,2012年9月開始服用艾瑞莎迄今


【治療狀況】

2012/9月參加艾瑞莎藥廠藥物試驗計畫,每天晚餐後半小時內吃一顆,除了皮膚的副作用以外,滿2個月的驗血,肝功能指數(ALT)已超過100,開始吃保肝膠囊,與喝市售的蜆精(最多一天喝4瓶),一直到2013/4,ALT指數超過200,必須退出計畫,因並非是身體產生抗藥性,因此停藥4週後ALT降到100以下(AST指數都比ALT還低),又開始吃艾瑞莎,由健保給付,醫師評估標靶藥的副作用(尤其肝功能),因此從每週吃3天,每次回診驗血與看皮膚的狀況,陸續增加每週吃標靶藥的天數(3->3.5->4->5),到了2013/8增加為每週6天,維持到現在(2014/4)持續每週6天吃艾瑞莎。這期間的CT、bone scan與brain MRI報告顯示穩定。

【飲食禁忌】

除了醫師特別交代的葡萄柚不能吃到以外,飲食上沒有其他的禁忌,而肝功能會受影響,所以醫師也有交代不能喝酒(烹調需求的添加就沒問題),因為雖然標靶藥艾瑞莎有健保給付,但我太太從101年9月開始吃藥是先參加藥廠的藥物試驗,可能就是因為參加藥物試驗,所以除了上述的葡萄柚與酒以外,醫師表示就都正常生活即可,當時確診有轉移到骨頭的第四期後只上班隔天辦理留職停薪(半年多),到了去年5月才回到公司part-time(每週三個半天)上班到現在。生活上比較大的改變是以前都外食90%以上,現在則是外食低於10%,飲食上多蔬果,沒有上班的時間就多運動。

【服藥時間】

吃藥的時間都依照醫師的指示,我太太這兩年多來吃艾瑞莎,一開始7個月是臨床試驗計畫,只先聽醫師助理的每天晚餐後半小時吃藥,開始吃了1週後回診,拿到受試者同意書,我仔細看完裡面的資料,才發現裡面是寫每天同一時間的飯前1小時,或飯後3小時服藥(這樣不就是要空腹嗎!!,以為一週以來的吃藥時間都錯了),我就趕快問了醫師助理,助理回答醫師是依據過去的經驗,吃藥時間最好是晚餐後半小時;而7個月的試驗停了後4週改由申請健保局的艾瑞莎,還是每天晚餐後吃藥,然而藥單上是寫每日早晨,也沒寫空腹還是甚麼的,到目前已經2年4個月,每次的檢查結果都是穩定的,藥物產生的副作用也都能控制,因此對於服藥時間若有不清楚,還是詢問主治醫師,醫師會依照每個人的身體反應給與用藥的指示。

【標靶藥物副作用&抗過敏藥物】

皮膚過敏

醫師說服藥的副作用就像海浪一般,可能會一波一波的,對於皮膚上的紅疹,我太太除了每天一顆吃的抗過敏藥以外,有3~4種外用藥來對應,頭皮的、紅疹的、化膿的、臉上痘痘的等,是用不一樣藥膏,而去年中後臉上的痘痘實在太嚴重了,醫師才開出K1(舒靶美),也真的有效(醫師開藥時說有50%的人有效)。

雖然有許多種的藥膏但也不會太麻煩,反正就是遵照醫師說的來擦藥即可,前半年確實比較麻煩是因為背部的紅疹與頭皮上的,一定要別人才有辦法擦藥,之後除了臉上的K1,其他都已經很輕微了,就幾乎沒有使用了。當然保濕乳液還是要每天都擦。

關於K1藥膏,請連結下列網址,http://www.daikatsu.com.tw/products.html

應該是去年才進口的,市面上能否買到我不清楚。去年中後因為臉上的紅疹與痘痘實在太嚴重了,用類固醇藥膏讓臉腫腫的,皮膚又變薄,一不小心就會破皮,我於是上網找到K1藥膏的資訊。同一時間我太太發燒住院,北榮的癌症個案管理師來關心時看到也推薦,因此回診時詢問了醫師,結果醫師也說:那就用K1吧(我想說為什麼不早說,但想想可能不是太嚴重的話,看藥膏的作用機制,可能還是要少用吧)。

榮總直接就可以自費購買,20ml要價1千多,我太太臉比較大(:p),一開始大概一週就用完了,但效果很好(聽說不是每個人都有效)。但醫師開藥批價後,不是去藥局領,而是到醫院的醫美中心領藥膏。不清楚外面哪裡可以夠買,我們是用完後於回診時請醫師開藥。 

2014/10/16更新】 

K1藥膏(舒靶美)已經買不到了,進口商也不會再進口,取而代之的是國產品-舒靶療聽說維康定價450元(價格比K1可愛許多),目前是新品上市,直接跟廠商可以用1,980元買6支。效果如何還不知道,因為太太還在使用K1的庫存品。提供有需要的的版友參考囉!

舒靶療乳霜  

清潔用品

關於洗臉、洗頭產品,我們是先用醫師助理給的保養試用包(得舒緩藥廠 - 羅氏藥廠所提供),用過後覺得合適,所以只要之後能買到就用到現在。洗臉用廣源良,洗髮的就是NuHair,乳液是Vaseline,還有指甲露、杏仁油等,這一部分醫師倒沒有特別的注意事項,就是說要注意不要用到含藥的,避免皮膚會出問題,像是防曬的就說不要用。而我覺得主要是因為參加藥物的試驗,因此醫師助理會希望不要有其他因素來影響,免得如果皮膚上有問題,無法釐清是服藥還是用保養品的問題。而一直以來都很順利,也因此雖然退出計畫給健保給付得也快要一年了,就都還是遵從之前的作法。

我太太的掉髮狀況很輕微,就是感覺上比以前還會掉髮而已,原本以為會掉很多,還跑去借了一頂假髮,後來沒有用到就拿去還了。倒是以前是直髮,現在變捲髮了。

購買洗髮精原本一直聯絡不上新景生技,此時因為有頭皮屑且會癢,用了其他的洗髮精都不適合,使用仁山利舒是有效的,但是醫師說不要用,因此就說去買優典加到水裡來洗頭髮,只用了幾次,並沒有所謂的有效無效,醫師應該是希望可以將頭皮消消毒吧。之後就買到NuHair了。

NuHair(正面)  NuHair(背面)

<NuHair瑞絲洗髮精如何購買?>

廠商是"新景生技",地址在台北內湖,服務電話是02-8791-8666,如前面我所提過的,可能還是要試用看看,每個人的狀況都不太一樣。


以上內容由笨狗版友提供,感謝他熱情、無私的分享,希望能幫助到一些狀況相似的朋友~

大家一起加油!!

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星希亞的抗癌日誌

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  • 倫麻麻
  • To:Cincia!笨狗先生!

    感謝cincia 和笨狗先生的分享!

    對我很有幫助!謝謝 ^^

  • 也希望有天倫麻麻的經驗可以分享給大家~一起加油!!

    Cincia 於 2014/04/24 13:27 回覆

  • 波波
  • 首先,非常感謝笨狗先生和星希亞的分享,家母剛開始服用艾瑞沙,目前副作用還沒出現,個管師是說約服藥1個月左右才會有症狀出來,笨狗先生的分享真是幫助我很多,我已經開始尋找這些可能會用到的產品。
    因有去年有親友也是服用艾瑞沙造成指甲嚴重鈣化,想請教笨狗先生「指甲露」是什麼牌子的?我上網搜尋但找不到指甲露相關的產品>"<
  • 笨狗
  • To 波波

    皮膚的副作用大概滿一週後就開始出現了,保養品並沒有治療的效果,只是先防護,應該是我寫錯名稱了,護甲露為Vaseline的(http://www.urcosme.com/search/pictures-a29827.htm#bigPhotoDiv),也是藥廠的保養品試用包裡的。

    指甲鈣化,我太太好像沒發生,若是甲溝炎,是用藥膏才行了(1年半來發生過2-3次,擦藥膏幾天就會好)。原則上發生副作用都是用醫師的處方來對應(在此版上曾經寫過分享,光是擦的藥膏就用過3-4種),且每個人的狀況也不盡相同,因此建議有任何不舒服或是以前沒有的狀況,就趕快與醫師聯繫。
  • Hsin
  • Cincia:)
    剛剛從2013年開始看你的抗癌經歷到現在 真的覺得你好勇敢又樂觀. 爸爸在去年11月診斷出膽管癌末期 希望能一直繼續看到你po文到cancer free
  • Hsin,謝謝你的鼓勵。
    希望令尊的狀況野會愈來愈好,要加油,絕不輕言放棄!!

    Cincia 於 2014/04/25 16:28 回覆

  • 波波
  • To 笨狗先生

    謝謝您的回覆哦!我了解囉!
  • 陳姊
  • 病歷:
    2008.11.26 _X光_RLL陰影2cm_無症狀定期追蹤4年
    2012.12.20_CT_ RLL陰影2cm、LLL陰影0.8cm、淋巴轉移_判斷肺腺癌第四期
    2013.01.03_支氣管鏡_RLL腫瘤2cm非小細胞癌、EGFR無突變、ALK突變_骨頭腦部無轉移
    2013.02.06_化療Cisplatin + Alimta
    2013.02.27_化療Cisplatin + Alimta
    2013.03.20_化療Cisplatin + Alimta
    2013.04.02_X光_無明顯變化
    2013.04.11_化療Cisplatin + Alimta + Avastin
    2013.05.02_CT_無明顯變化
    2013.05.03_化療Cisplatin + Alimta + Avastin
    2013.05.29_化療Cisplatin + Alimta + Avastin
    2013.06.18_X光_無明顯變化_改吃標靶Xalkori
    2013.08.21_CT_ RLL腫瘤2cm縮小至1.5cm_LLL腫瘤0.8cm無法從CT上看到
    2013.11.19_CT_ RLL腫瘤1.5cm穩定
    2014.02.11_CT_ RLL腫瘤1.3cm穩定



    書名:抗癌這樣吃
    http://www.books.com.tw/products/0010522495
    節錄:
    化療期間體重會下降,但肌肉一定要好好維持。
    三大飲食原則:1.均衡多樣化_2.蛋白質增量50%_3. 熱質增量20%。
    改善食慾方法:運動、葡萄楊桃酸梅醬瓜可增加唾液、少量多餐6~8餐/每天、飯前綠茶漱口、先深呼吸心情放鬆後再吃、乾或冷的食物、陪病患一起吃、只要肯吃什麼都好。
    含鋅食物可幫助手術創傷組織再生:牡蠣、小麥胚芽、燕麥、奶製品、蛋。
    改善貧血:B12、補鐵食物豬肝豬血鴨血牛肉莧菜菠菜青江菜,飯後一片木瓜維生素C幫助鐵吸收、蛋白質可增加白血球。
    手術期間人參大蒜銀杏會降低凝血功能,不利復原。


    書名:這樣呼吸效果驚人
    http://www.books.com.tw/products/0010442214
    節錄:
    生病也許真得是在提醒自己要有所改變,但不是要你否定過去的人生。
    什麼都可原諒,包括原諒自己!
    人會生病是因為人會’’記得’’壓力。
    我是非常有力量活力的!
    嬰兒是用盡全身的力量大聲用力得哭!
    不要問會難倒自己的問題,每件事情都自有照料!每件事情都會圓滿!
    不用擔心自己和身邊的人,因為我們現在,正被某個祂或他或她照顧著!
    不要質疑你的情緒,沒有什麼該或不該,但要記得喊暫停!
    感謝自己時而的低潮,時而的勇敢!
    面對疾病真的是件很不容易的事情!所以更要對自己感到驕傲,不要忘記自己的努力,要懂得犒賞自己!
    留心注意:生活中總會突然有那麼一刻,你會感覺滿是喜悅,記住那個感覺!常常溫習。


    書名:關照身體,修復心靈
    http://www.books.com.tw/products/0010424658
    節錄:
    傷害免疫力最大的因素是:對壓力無計可施,而不是造成壓力的某某事件本身。
    相信自己擁有災難主導權!
    面對疾病的心理:要有彈性!


    書名:去你的癌症(面對令人Crazy的癌細胞,你只能比它更Sexy)
    http://www.books.com.tw/products/0010442616
    節錄:
    癌症開拓了生命的新視野!
    面對照顧你的人,心懷感恩比過意不去更有意義!
    面對癌症,我可以有所行動!
    讓癌症知道誰才是老大!
    得了癌症後你還必須應付很多鳥事~
    癌症就像一陣強風,所以請隨風搖擺你的屁股!
  • 感謝陳姐分享(應該是妳兒子打的吧!:P)
    我是覺得飲食的部分還是要控制一下,一起加油囉~

    Cincia 於 2014/04/29 22:47 回覆

  • PETER
  • 1.請問陳姊,2008.11.26 _X光_RLL陰影2cm_無症狀,但陰影2cm.醫生建議定期追蹤4年,為何沒開刀,有每半年CT追蹤嗎
    2.2012.12.20_CT_ RLL陰影2cm、LLL陰影0.8cm、RLL陰影2cm都沒變大,4年應是良性,怎麼判斷肺腺癌第四期,有症狀嗎
    3.我健診肺部有0.4,0.3公分結節,很怕定期追蹤4年,會不會變----
  • 阿姨
  • Peter 請不必擔心 像您這樣積極定期追蹤 萬一有長大 等長大才開刀不會太遲 肺腺癌初期長得很慢 已經2 cm還不照CT或開刀確實少見
  • 肺腺癌長很慢嗎?我之前停藥期間成長飛快耶!(本來打化療幾乎都照不到)
    還是只是初期很慢,晚期就會長很快?(謎樣的腫瘤啊~^^)

    Cincia 於 2014/04/29 23:01 回覆

  • 陳姊
  • to Peter:
    回答1.因為當時我們沒有同意做支氣管鏡,想說每半年CT追蹤即可。
    回答2.因為四年後發現左肺新多出了0.8cm之陰影,且淋巴有異狀,經支氣管鏡取RLL2cm之陰影組織後才於2012確診為非小細胞癌。至今仍無任何肺腺癌症狀。
    回答3.建議去做支氣管鏡較安心。
  • 陳姐, 星期六忘記問你,如果是對側淋巴移轉的話不是3B嗎?為啥是第四期啊?

    Cincia 於 2014/04/29 22:57 回覆

  •  Peter
  • 1.感謝阿姨及陳姊回答
    2.因2月20日健診發現肺部有0.4,0.3公分結節
    3.3月5日痰中有血,3月25日去榮總照支氣管鏡,結果沒事,可能牙結石
    4.5月28日要去再照一次CT
  • 陳姊
  • to Peter:
    支氣管鏡兩顆都有取組織下來化驗嗎?
  •   Peter
  • to 陳姊
    1.肺部有0.4,0.3公分結節,支氣管鏡看不到,也無法穿剌取樣或開刀,只有追蹤
    2.請問陳姊2008.11.26 _X光_RLL陰影2cm醫生沒有建議穿剌取樣或開刀
  • 陳姊
  • to Cincia
    1.長慢長快每個人的情況都不一樣,聽過很多身邊的case結論是:那好像並不代表什麼! (謎樣的腫瘤~不過好在人生更謎樣!)
    2.好像因為轉移到對側肺葉所以是第四期。
    to Peter
    1.了解。
    2.2008年是健檢發現陰影的,當時就已2cm,醫生有建議穿刺,但我們怕會氣胸所以沒同意。
  • 阿姨
  • 0.3, 0.4 cm nodule真的不需也很難切片或切除,CT影像有毛玻璃狀(GGO) 嗎
    初期長得很慢 往往PET也照不到
  • 阿姨
  • To 陳姊
    怎麼確定淋巴有轉移呢?若淋巴沒轉移,對側的腫瘤可以是原發的不是右邊轉移過去的,則是第一期,若有開刀取出中膈腔淋巴結做病理分期較準確。第一期和第四期治療方式完全不同,真希望你是第一期。
  • 不過陳姐是給權威醫師看診的,應該不會出錯吧!
    雖然我心裡也很希望陳姐是第一期。

    Cincia 於 2014/04/30 12:40 回覆

  • Air
  • 妳好感謝妳分享抗癌經驗我ct檢查左上昁葉.O.8公分毛玻璃狀
    7年前是0.5公分現左側下肺葉又多了2顆小於O.5公分的
    不知哪
  • peter
  • 1.TO阿姨 是否毛玻璃狀不太清楚,底劑量CT,好像看起來都是毛玻璃狀
    2. TO Air ct(檢查左上昁葉.O.8公分毛玻璃狀
    7年前是0.5公分現左側下肺葉又多了2顆小於O.5公分的)是否有進一步檢查
  • 悄悄話
  • 阿姨
  • To Air: 是何時開始變大成0.8 公分 若速度快要速處理 毛玻璃狀比較有可能是肺腺癌 實心的比較不會是 其實胸腔鏡手術沒有氣管鏡難受 可慎重考慮直接切除 小於0.5 cm若拿不到就繼續觀查 建議看胸腔外科
  • 阿華
  • 本來在去年12月中是要和先生去雙和醫院做坐骨神經手術,在門診跟骨科陳加憲醫師訴說先生骨頭痛到原本1天1顆止痛藥,到1天3餐吃,而且瘦了14公斤,陳醫師建議住院開刀,但前2天先做一些檢查,住院第2天陳醫師臉色凝重說左胸發現腫瘤,骨頭痛應該是胸部引起的,胸部的腫瘤解決了,骨頭痛就會改善,要轉到11樓的胸腔內科由馮博皓醫師治療.這時,我直覺事情大條了.馮醫師是位行動力很快的醫師,跟我們解說後,就安排一連串的檢查,內視鏡肺切片.活檢穿刺.核磁共振....,確診是肺腺癌第四期已轉移到骨頭和腦.本來朋友在馬偕醫師服務建議先生轉院,但先生覺得馮醫師行動力強,而且雙和醫院是新醫院設備都是新的.離家近,事實證明選擇是對的.1月2日就確定非小細胞肺癌,可以吃得舒緩需自費約1星期.到了1月10日先生的右腳痛到無法行走,做了骨髓內釘的手術,1月25日出院.前次回診狀況相當不錯.我常拿Cincia的意志力鼓勵我先生,謝謝妳的分享,是我的精神食糧
  • 阿華:很開心能對你有所幫助,其實版上戰友人數很多,也許多人都經歷更辛苦的挑戰,大家都堅強的熬過來了,所以你先生一定也可以的。一起加油~

    Cincia 於 2014/05/05 12:50 回覆

  • Pam
  • 我是肺腺癌四期,服用艾瑞莎1年半,最近看到笨狗先生介紹的洗髮精,打電話去買來使用,原本粗的像稻草的頭髮,洗過三次後有改善,感謝大恩~
    右腳拇指,因指溝炎兩個月前去開刀拔了1/4的指甲,雖然好些,但兩拇指指甲邊緣還是紅紅腫腫的,我皮膚的問題只在離家近的診所處理,但都一直不理想。
    我肺腺癌也在榮總看病,主治醫師是陳育民醫師,皮膚問題可能與其他人比起來,還不算嚴重,所以他很少給建議,我也就一直忍耐著過。看到您的文章,真是遇到救星了,請問您夫人皮膚的問題有另外給皮膚科醫師看的嗎?可以告訴我醫生的名字嗎?
    在這裡,因為大家的聯繫、分享,讓原本感到孤軍奮鬥的自己頓然身旁出現了許許多多的貴人。我非常感謝這裡的所有人~尤其是版主Cincia,祝她有個愉快、難忘的西班牙之旅。

    我目前正常作息、上班。
    以下是我就醫的始末,希望可以幫助一些與我相同或類似狀況的朋友們:
    2010年5/24長庚開刀取出左下肺(肺腺癌一期,無轉移)
    之後,持續追蹤,沒有化療或吃藥
    2012年8月發現右肺有陰影,醫生建議觀察
    2012年12月改掛榮總2nd opinion,醫生確診是復發,開始吃艾瑞莎
    2013年前半年CT追蹤,陰影縮小很多,艾瑞莎有效
    2013年5月CT發現不同地方陰影出現(可能發炎、可能腫瘤長大)持續吃藥、觀察
    2013年8月CT陰影未消,持續吃藥、觀察
    2013年11月CT陰影未消,持續吃藥,醫生但書,下一次CT如果沒改善,建議化療
    2014年1月CT原陰影消除,另有新增陰影,可以繼續吃藥、觀察
    2014年4月CT上次陰影消除,另有新陰影,醫師判斷是發炎,可以繼續服藥、觀察


  • yy
  • 我的姐姐 五月確診第四期 服用艾瑞莎十五天左右 最近也猛冒ˇ痘痘
    我也想請問現在是否就該抹k1藥膏 請問在哪可買到 榮總可自費買嗎
    謝謝你的分享 幫助很大
  • 笨狗
  • To Pam

    關於皮膚問題,在一開始吃藥時皮膚出現嚴重的紅疹與臉上冒痘痘時,蔡醫師有幫忙掛榮總的皮膚科,就去那麼一次,看診時皮膚科醫師查了蔡醫師開的藥膏就說,那些藥膏都是榮總最好的了。而我太太的腳趾甲溝炎是沒有嚴重要拔指甲(雖然要開始吃藥時,醫師助理有提過,聽了真是害怕,感覺上就是滿清十大酷刑),而只要腳趾頭有一點紅腫,就用與皮膚使用的藥膏,藥膏好多種的其中一種(sorry我忘了名字,今晚回去看一下),然後就會漸漸緩和到恢復正常。另外皮膚問題嚴重時,蔡主任會開抗生素膠囊,這近1年9個月以來,吃過幾次抗生素療程(一口氣吃7天,還有吃5天休息一週後在吃5天),上週二去回診,跟蔡主任說頭皮上有紅疹,有時候會癢,問說除了原本開的水劑外,還有沒有其他藥膏,蔡主任說抹藥膏會油油的,所以用吃的,開了抗生素膠囊,到剛剛吃完一個7天的療程。通常還蠻有效的,但前年底時可能正在作用,抗生素怎麼吃都沒有太大效果,但若是不吃可能就更嚴重了。

    就先這樣回應您的問題,若還有想知道的,再請您提出來囉。都是在榮總,只是主治醫師不同,治療方式與使用的藥物應該都會是一樣的吧。

    To yy

    關於K1,我太太是去年10月左右,艾瑞莎已經吃了一年左右了,臉上痘痘實在太嚴重,藥膏也換了,抗生素也吃了,而且艾瑞莎每週只吃6顆,還是沒有緩和,蔡主任就說可以試試K1,並表示有一半左右的人會有效,我太太擦了K1後,效果蠻好的,現在就偶爾嚴重時使用,沒了就回診時請醫師開,榮總醫師可以開此藥膏,需自費,批價後到中正樓的醫美中心領取,至於醫院外那兒可以買,我並不清楚。

  • 謝謝笨狗的回覆,尊夫人的經驗真的可以幫助很多人,大感謝~

    Cincia 於 2014/06/09 22:27 回覆

  • peter
  • 1.to Pam 2010年5/24長庚開刀取出左下肺(肺腺癌一期,無轉移)是幾公分
    肺腺癌一期有80-90%為何會復發
    2.一期若復發即算4期嗎
    3.當初怎麼發現的,有追蹤一陣子再開刀嗎
    4.抱歉問一堆問題,因2月底發現2顆0.29及0.37結節,追蹤中,但有時心中還是有陰影,看了許多醫生,有人說2個月CT,有人說3個月,也有半年,也有一年,但看大家心得肺腺癌千萬萬化(我的應不是),怕突然長大,故第一年我可能3個月追蹤,第2年6個月追蹤,第3年考慮一年追蹤,
  • 薄曦
  • 內人服用妥復克近一個月,也有皮膚起紅疹.膿包及甲溝紅腫的問題.
    台大皮膚科朱醫生開的藥,是人人化學公司生產的四環素眼藥膏.
    這藥應該是極易購得的成藥,但對付紅疹.膿包及甲溝紅腫頗有效.
    洗完澡後就擦,紅疹.膿包大概兩三天就消腫收斂.
    甲溝紅腫的話,不待其惡化,稍現紅腫便擦藥,並用透氣繃帶包覆,通常隔天便消腫.
    這是我的一點小經驗,謹供大家參考.
  • pam
  • To:笨狗先生
    感謝您的資料,明天要去榮總回診拿藥,我會問問醫師可否開康立膚給我。

    To:薄曦先生
    感謝您的資料,我先試康立膚,若無效,我會去買四環素眼藥膏來用的。

    To:Peter
    1. 2010 年3月與同事相約到新光醫院自費做256切(低劑量電腦斷層掃描)
    發現有陰影而且呈星星狀*不規則邊,醫師當時斷定90%是惡性腫瘤,
    立即安排pet(全身電腦斷層) 及內視鏡檢查;結果pet與內視鏡都沒有異狀
    ,醫師建議觀察幾個月或是直接開刀等選擇。我身體沒有任何異狀、徵兆。

    2. 同月,透過親友介紹到長庚胸腔外科吳怡成醫師2nd opinion看CT,他也覺
    得惡性的機率很大,建議做穿刺或切片,我個性急,又要上班,不想再拖
    ,所以就與吳醫師約開刀。

    3. 我的腫瘤當時是1.7x1.4cm 而且沒有浸潤也沒有轉移。

    4. 最近從個管師那邊才知道,只要是復發就歸列為四期。

    你的CT追蹤計畫可以依你信任的醫師的建議做決定,請儘量放寬心。
    或是你找時間去給不同醫院的醫師做2nd opinion(第二建議)。



    2.2010 5月會決定開刀的原因:
    1. 腫瘤左下肺上方1.7x1.4cm
    2. 3.
  • pam
  • to: 笨狗先生
    剛剛忘了問您,您夫人吃抗生素有沒有其他副作用?
    我每吃抗生素七天份
    第三天開始就拉肚子(比原來吃艾瑞莎還嚴重)
    第四天頭暈+拉肚子
    第五天頭暈+拉肚子+飯後胃痛
    第六天頭暈+拉肚子+飯前胃痛(應該是胃潰瘍了)
    第七天症狀持續,感謝老天爺,吃完了一個循環。
    去拔指甲時要吃抗生素消炎,我就請醫師開胃藥來吃,是有好些。
    真的很無奈!!!
  • 笨狗
  • To pam

    首先我太太吃艾瑞莎從沒有腹瀉的狀況發生。

    而吃抗生素是會有腸胃副作用,但印象中藥袋上並沒有寫,我太太的狀況並沒有拉肚子,就是會脹氣,而因為平常我們就會吃益生菌,所以平時可能一天1~2小包即可,當吃抗生素那7天,則幾乎會在吃抗生素前1~2個小時吃益生菌,有時抗生素吃完後也會再吃益生菌,對於緩和腸胃的脹氣還蠻有效果的。至於頭暈,我太太沒有提起過,有可能是因為我太太並不是全職上班,只有週三、週四與週五三天的下午到公司,所以每天早上可以睡到自然醒,當然我要上班前會先起床張羅我要出門的事情。

    對了,您提到胃藥,印象中吃艾瑞莎時最好不要吃胃藥,我太太原本都有吃胃藥在保養腸胃(以前有過胃潰瘍),開始參加計畫時,醫師助理有問,就說最好可以不用吃,我看受試者同意書上的資料好像也有,不過快兩年前的事情了,不太記得了。幸運地我太太從開始吃艾瑞莎後,腸胃就沒有發生過問題。胃藥的種類很多,我想醫師應該都會依據病人的狀況給予最好的治療方式。

    Good Luck~~
  • pam
  • To: 笨狗先生

    感謝您的資訊,從您這兒才知道葡萄柚、酒及胃藥儘量不要吃。

    我原本就有胃脹氣的問題,開始吃艾瑞莎就常常拉肚子,這幾個月開始吃乳酸菌、酵素,拉肚子的現象的確題改善很多,食慾也變好。

    朋友有推薦我吃益生菌,我一直沒用,看來必須積極一點了,這樣一來,對抗生素
    我就不用那麼害怕了。感謝您大恩~
  • Peter
  • To pam
    感謝分享,我也是健診發現,醫生說小於0.5公分結惡性機會小,但要追蹤,心中還是擔心,看網路說一期復發機會較小,還是祝你順利
  •   Peter
  • To pam
    再請問一下當初肺癌一期開完刀有做預防性化療嗎,有醫生說要做預防性化療,有醫生說不用做預防性化療,我哥去年12月一期開刀沒做防性化療,
  • 笨狗
  • To pam

    醫師說不能吃葡萄柚,我查過葡萄柚可能會影響藥物的代謝;而喝酒主要是怕影響肝功能,因為吃艾瑞莎對於肝功能會有較大影響,若肝功能指數過高,可是會停藥的;那胃藥不吃最好,若必要吃胃藥,好像是必須與吃艾瑞莎的時間隔開一段時間即可,醫師或醫師助理應該都會交代這些事情的。

    加油~
  • pam
  • To: Peter

    我當時沒有做化療,也沒有吃標靶藥。
    當時腫瘤細胞完全沒有擴散,
    醫師在開刀時還把相關的淋巴組織也一併切除,
    所以醫師判定不用作預防性化療,我是非常同意的,因為我相信
    任何化療、標靶藥都傷身。

    我的復發可能跟我自己的心情有關,我一直有生活壓力也放不開,工作瑣碎
    又事事重要,漸漸的性子就越來越急。開完刀後,心情更不好,擔心這、
    擔心那的,還去看了神經內科,醫師說我有焦慮現象,要我想辦法減輕壓力。
    當然習性不是說改就能改的,我一直在努力當中。

    請常常關心你哥哥,你自己也要放寬心。

    To: 笨狗先生
    今天早上榮總回診,醫師很快的就開康立膚給我了。感謝您大恩~
    我會加油的!
    心理的恐懼在這裡與大家聊聊,又得到幫助,感覺很溫暖,我開始掉眼淚了!
    我想這也是紓壓的一種吧!






  • 訪客
  • TO Pam
    "醫生確診是復發,開始吃艾瑞莎"
    1.如何確定是復發(擴散) 不是新長出來的呢?
    若是新長出來 (原發非擴散) ,還是第一期
    2. 不可聽個管師說,建議直接和醫師討論 ,若是新長出來,開刀還是第一優先選擇
    3. 你有參加臨床試驗嗎
  • pam
  • To:訪客

    謝謝您的提問:

    1.2. 今天早上回醫院拿藥,因為健保局沒有核准我艾瑞莎申請,
    醫院已經送件到爭議委員會。借此機會與醫師聊了一會兒,
    醫師告訴我是復發,算第四期,需要積極治療。
    其實我不太了解原發或擴散的不同。我開刀是左下肺,
    後來發現是右上肺有陰影,我有印CT報告,我來努力了解一下。

    3. 臨床試驗是指吃艾瑞莎嗎?開始吃的時候有簽一些資料,
    這就是了嗎?

    真不好意思,其實我不是很懂一些醫療的資訊,都是以相信醫師為主要依據。

  • 笨狗
  • To pam

    都是在台北榮總的胸腔內科,且您的主治醫師陳醫師,也是我太太參加計畫的偕同計畫主持人(受試者同意書上有列出),我想治療上的藥物應該都會很相似,但還是得要相同的症狀,最重要的還是醫師的判斷了。

    我太太康立膚用了一年左右吧,因為臉上的白色膿包(痘痘)很多,在使用K1之前,還有用另一種藥膏(應該是類固醇成分),有效是有效,但是臉皮會變薄,不小心就破皮,後來還是用了K1後,臉上的痘痘終於緩和下來。

    狀況真的不少,也都沒有規則,有狀況就告訴醫師,醫師都會做最好的治療對應的。

    Good luck~~
  • Peter
  • TO Pam
    1.因哥哥12月底大腸癌,今天2月我健診發現0.29及0.37公分,醫師也說我有焦慮現象,我也是容易緊張,我也想辦法減輕壓力,我覺得你2012年8月發現右肺有陰影,也可能不是
    2.還是奇怪照CT應看到比較清楚應是結節,X光才是陰影,陰影有多大
    3.謝謝你,加油,相信你是1期而已
  • mm669522
  • 很久沒有上網,今天上網發現這個網站,我分享我自己的歷程。
    我於2012年2月14日,發現肺腺癌,2月27日開刀,摘除右下兩片肺葉,做了28次放療,六次化療,之後每三個月照CT,2013年一月再上班,8月份做例行檢查,移轉到肝,9月切除,之後做了六次的自費的標靶,花了近25萬,目前持續做化療,目前閒閒在家,我化療是裝PICC,考慮之後裝人工血管,做持續性維持自療。
    因住中部,所以選擇台中榮總,個人感覺,選擇醫生應有愛心及同理心,不須找所謂的名醫。
  • 真的辛苦了~如果要長期打化療的話,還是建議裝人工血管比較好,Cincia是一開始就裝了。
    ps.醫師有同理心真的很重要,然醫院的選擇的話我還是建議教學醫院資源會比較多。

    Cincia 於 2014/06/09 22:34 回覆

  • 訪客
  • To Pam
    第二次發生在對側肺葉 若是擴散轉移過去確實是第四期
    但"醫師在開刀時還把相關的淋巴組織也一併切除" 淋巴是癌細胞轉移的途徑,病理切片發現沒有感染到淋巴,所以沒必要做預防性化療或標靶
    肺腺癌會有多發性 (有很多顆),每ㄧ顆都是單獨發生,即使在對側,仍是第一期
    有時多發性會被當轉移擴散的第四期,若第四期進展很快,若第一期進展很慢
  • pam

  • To: 訪客
    非常感謝您的資訊,我也希望是一期,現在回想:
    我2012轉榮總的時候,拿了長庚的CT報告給醫師看,
    他就懷疑是復發,所以安排 先做了內視鏡檢查,結果報告正常。
    但是醫師還是懷疑,所以接著
    連續吃一個星期的抗生素,再做CT,
    如果CT顯現陰影變小就可能是發炎現象或其他而非復發。
    結果CT顯現的是陰影擴大,(兩個月內的CT比較)
    所以醫生當機立斷要我吃標靶藥艾瑞莎(我是GDFR患者)。
    吃了三個月,陰影明顯縮小。
    如果依照常理,我兩個月內就有擴大現象,應該是四期吧!

    吃了9個月後,CT報告又有陰影了而且好幾個地方,個管師
    一直問我有沒有感冒?(她懷疑是發炎)我記得有感冒,
    但是不嚴重,只是流鼻水,也沒有發燒或咳嗽。

    第11個月的報告,陰影現象持續(我被預告下次報告沒有改善
    就要化療)

    第13個月的報告竟然原有陰影消失,但是另外有別處新陰影
    第16個月的報告是前次的新陰影消失,又有別處的陰影

    目前為止,醫師判斷是發炎,所以可以吃藥、繼續觀察中。

    今年夏天我會特別留意,從這兩年的報告中我發現CT出現
    陰影的時間都在春末~秋初(整個夏天,我都像洩了氣的氣球)
    ,不知是什麼原因?

  • pam
  • To: mm669522

    您辛苦了!

    請問您化療用的哪種藥?副作用嚴重嗎?
    我如果艾瑞莎出現抗藥性,就要開始化療了
  • CH13
  • 啊~不要出現抗藥性啦。。。

    非常謝謝分享。。。
    我MM最近疹子癢,醫生說太乾燥的關係,擦乳液保濕就可以了。。。
    感覺上乳液不一定就可以解決。。。真好有可以查資訊的地方。。。 (L)

    我覺得我MM,如果可以繼續每天泡腳(腳受傷好像近2個月了),或許疹子問題會改善很大。

    沒太多時間來看,好像會漏掉很多好的訊息。。。

    ~希望大家愈來愈健康、快樂、幸福、活力滿滿 ~。。。

    WGL

  • mm669522
  • 妳好我目前使用(單打愛寧達),副作用還可以接受。
    5/29照CT,一切正常,6/19要打愛寧達完要拔掉PICC
    醫生建議續打愛寧達,所以要裝人工血管。
    有點心情不好,請問醫生說可以不打嗎?
    醫生回答說,可以就是跟它賭看看。
    賭輸就是復發,之後就吃標靶藥。
    家人及朋友要我聽醫生的建議。


  • 如果單打愛寧達的話我會建議就繼續打吧!畢竟副作用不大。我也是6次愛寧達+順鉑後續打愛寧達,但再6次就出現抗藥性,得變更治療方式。
    這種事沒人可以幫我們決定,真的要自己想清楚啊!

    Cincia 於 2014/06/09 22:37 回覆

  • 老陳
  • To mm669522,

    我也是病友,也經歷過單打愛寧達的階段(我是打了9次之後才復發).
    你的主治醫生說的沒錯,繼續打愛寧達就是要延緩癌細胞復發的時間,
    所以你能夠繼續再打多久,就代表愛寧達可以再抑制癌細胞多久.所以,
    換個角度想,這也是個好現象啊...
  • 同意,要是我會很開心可以繼續打,但可惜6次就出現抗藥性了。
    老陳你一切都好吧!好一陣子沒聽到你的消息了?

    Cincia 於 2014/06/09 22:38 回覆

  • mm669522

  • To:老陳

    謝謝您的關心及建議,我會再考慮考慮.......
  • pam
  • To: mm669522

    我每次回診都會碰到一位大姊(約70歲),她化療做了不只幾十次,應該有上百次,我沒有問她是打什麼藥,只覺得她真的很樂觀,(應該是打愛寧達,因為愛寧達的副作用好像比較小),常常說她去吃什麼好吃的,去哪裡玩,她說可吃、可玩,就是賺到了。她一切正常,精神比我還好,根本看不出來是在做化療,真是佩服她,我得學學。

    我如果要化療是愛寧達+順鉑,之後是單打愛寧達,當時個管師跟我說一切順利的話,最好持續打愛寧達時,我也悶了好久,目前的療程好像都是這樣。
    我最近心情平靜許多;平常正常上班,假日就找朋友或自己去爬爬小山,呼吸新鮮的空氣儘量活在當下。請您把心理的壓力儘量的與家人、好友抒發,或就在這兒聊聊,我們都是前、後期的同學(同病症),可以感同身受的。更看到一些熱心的學姊、長到這裡分享經歷,自己的心就定了許多,因為不再單打獨鬥的感覺真好。
    我們一起加油!
  • mm669522
  • TO:Pam和老陳

    謝謝您們的加油及打氣,最近心情不是很好,我會努力下去的,
    畢竟我不想讓白髮人送黑髮人,大家一起加油!!
  • 樂觀的態度是抗癌最佳良方~這邊很多同學都懂你的心情,可以多和大家分享,不需要一個人不開心啦!
    一起加油~Cincia現在就覺得多活一天就算賺到一天,最重要就是每天開心生活。

    Cincia 於 2014/06/09 22:41 回覆

  • 薄曦
  • 內人服用妥復克剛逾月,各種副作用如紅疹(較多,臉、腰、背、臀、腿,已密集發過一輪)、膿包、指溝紅腫(較少)、腹瀉、疲倦、食慾弱、皮膚乾燥等,都在進行中。
    目前有一現象較感困擾,就是雙手掌大面績脫皮。手掌膚變得很薄,取物時甚至感覺指尖疼痛,不知是否受原來手汗不止的毛病影響。
    皮膚科醫生開了有保溼和去角質效果的藥,叫「杏化」,解決了保溼和防龜裂的問題。但不斷脫皮,皮膚變得太薄,稍令人困擾。不知是否有相同經驗的朋友,能指教意見,謝謝。
    祝大家平安。
  • Hi薄曦,
    我之前起疹子醫師也開"杏化"給我,不過因為擦的時間不長,並沒有覺得皮膚太薄的問題,可能要看長期擦的版友可否分享經驗了~
    ps.現在一般保養我就擦凡士林乳液而已。

    Cincia 於 2014/06/10 13:11 回覆

  • 笨狗
  • To 薄曦

    我太太吃艾瑞莎,手指頭與手掌脫皮的現象也會有,但不是太嚴重,發生時就是多用護手霜,還有脫皮發生的那一陣子就儘量不要碰水,所以總會隔一陣子就由我準備食材與洗碗了。

    Good luck~
  • pam
  • To:Cincia
    妳玩回來啦!!開心喔!!
    感謝妳的堅強,給我很大支持力量。
    感謝妳的勇敢,讓我也試著要更勇敢
    感謝妳的分享,讓我不再覺得孤單
    感謝這裡的所有人,讓我感覺溫暖。

    To: 薄曦
    我剛吃艾瑞莎也是開始手掌脫皮,我擦乳液後就戴上棉質手套讓乳液吸收,我的指尖靠近指甲的地方只有稍碰水就很容易破皮流血,所以我除了洗手,幾乎不碰水。
    做家事我用棉質手套,與要碰水我用塑膠手套。現在已經不脫皮。

    腹瀉、食慾差請一定要改善:因為常常腹瀉後,吸收不了營養,體力變差.....

    請想辦法吃幫助腸胃的益生菌、乳酸菌、酵素等等,我是吃過後,腹瀉改善許多,然後開始有食慾,有食慾後就有體力,有體力後就有精神,有精神後心情變好。回想起來,腸胃非常非常重要。
  • Dear pam,
    謝謝你的鼓勵,寫這個Blog對我自己的幫助也很大,不僅認識了許多戰友可以交換心得感想,更獲得不少有用的資訊。我們要一起努力喔~加油!
    ps.Cincia也是有每天吃益生菌喔!好的腸胃是健康的第一步啊!:D

    Cincia 於 2014/06/10 13:15 回覆

  • 薄曦
  • 謝謝Cincia、笨狗和Pam熱心指教。
    內人已暫停使用會去角質的杏化,改用一般護手霜,儘量避免碰水,並戴棉布手套保護,續觀後效。
    祝大家平安。
  • 阿頓
  • 我意外發現這個部落格,有很多關於肺癌的討論和分享,我自己是四月底確診肺腺癌四期,5月22開始服用妥復克(5/1健保剛好可免費),才服用一兩個星期,原來的症狀咳嗽和骨頭痛完全好了,但繼之而來的副作用讓我吃足苦頭,腹瀉,皮膚全身長疹,臉部因醜最心煩,身體則非常癢,目前正逢盛夏,皮膚完全必須要吹冷氣降溫,不然會刺痛超癢的,總之從初罹癌的恐懼死亡,完全進入對抗副作用大作戰! 吃藥一個多月了,尚未做CT確認藥物治癌的療效如何,醫生說他不懷疑標靶藥的療效,他只擔心不知甚麼時候會產生抗藥性。所以再來就聽天由命了!

    謝謝Cincia給病友諸多的訊息和鼓舞,我總算有找到同伴的感覺! 親朋好友只能在精神或生活上給予幫助,但對於真正患者的心情或病痛帶來的困擾,總是無法真正了解,病友間的互相交流真的很寶貴~~
  • 阿頓,我覺得可以吃標靶藥物相對是幸福的,副作用真的比化療小很多,Cincia目前也是吃標靶藥物控制,所以可以到處去走、去玩,一旦出現抗藥性就只能換其他治療方式了。
    不過能撐多久就繼續撐下去,治療方式不斷推陳出新,也許不久的將來免疫療法就已經成熟,我們都可以受惠不是嘛?:)

    Cincia 於 2014/07/09 22:20 回覆

  • gigi2599
  • 請問一下 版友說的笨狗先生介紹的洗髮精,這要去哪裡買!!
  • 購買方式在文章最下面~
    <NuHair瑞絲洗髮精如何購買?>
    廠商是"新景生技",地址在台北內湖,服務電話是02-8791-8666,如前面我所提過的,可能還是要試用看看,每個人的狀況都不太一樣。

    Cincia 於 2014/09/20 23:02 回覆

  • gigi2599
  • 感謝 cincia 的回覆 !! 另外請問一下之前你有提到一開始肩部淋巴有腫起,在經過化療或是吃標靶藥之後,有比較好或是消掉嗎? 因為之前醫生是跟我說會消掉.,但我吃了3個月的得舒緩,肩部淋巴腫起還是存在
  • 我之前有消掉喔!化療2、3次就消掉~
    那你肺部的原生腫瘤有縮小嗎?

    Cincia 於 2014/09/22 16:20 回覆

  • gigi2599
  • 昨天看了上周做的電腦斷層,肺部的原生腫瘤有縮小蠻多的,原本應有3點多公分,現在應該是0點幾而已,有問醫生他是說偶而還是會腫起,也有可能是得舒緩副作用引起皮膚發炎的關係,醫生是說沒關係,稍作注意即可!!
    只是有時腫腫的感覺不太舒服!!
  • 縮小幅度很大耶!讚~表示有藥效啊!
    那肩頸的淋巴結應該沒關係,注意觀察就好,不用太擔心。
    我是出現淋巴結去照斷層,馬上看出腫瘤長大了,這時候醫師就宣告化療出現抗藥性,得換藥治療。

    Cincia 於 2014/09/25 09:52 回覆

  • Lynn
  • 恭喜gigi2599,才吃了3個月的藥,就從3.?公分縮小到0.?公分,這進步真是太驚人了。
  • 對啊!看到有戰友控制很好我們都很開心說~:)

    Cincia 於 2014/09/25 09:57 回覆

  • gigi2599
  • 醫生說得舒緩的效果不錯, 我看那電腦斷層圖片,確實真的小多了!!
    但醫生也說縮到最小差不多是這樣了,真期待它會不見~~~
  • dear gigi,
    我當初化療就真的片子上看不見腫瘤了,但目前吃標靶就縮到1cm左右是極限了。

    Cincia 於 2014/09/25 09:57 回覆

  • gigi2599
  • 看你的照片還真的是都沒有皮膚的副作用,我是整個臉紅通通~~
  • 你是看我的照片嗎?我沒有吃艾瑞莎喔!所以不能比較吧~@@

    Cincia 於 2014/09/26 16:06 回覆

  • gigi2599
  • 早上有看到新聞,不知哪種食物中蛋白質Rab37的含量是比較高的~~
  • 我想這是大家都想知道的,如何補充Rab37或是減少其流失?
    Cincia寫信給王教授了,希望能夠得到他的回覆。^^

    Cincia 於 2014/09/26 16:29 回覆

  • Andrew Chen
  • 用吃的可能不行, Rab37用於醫療的機制, 應該是發明一種標靶藥, 來增加Rab37的表現, 就像是艾瑞莎和得舒緩, 但作用標的不同.
  • 是喔!新聞報導也沒有很清楚,Andrew怎麼知道的阿!太厲害了~

    Cincia 於 2014/09/26 21:25 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 車車
  • Dear 笨狗'r~~

    您太太服藥到現在~狀況是否都維持跟之前一樣呢??~我媽媽服用得舒緩也2個月了~
    皮疹跟甲溝炎~不斷的反覆在她的身上~我媽媽很認真的擦藥~不敢說痛~
    7月初要去看CT報告~好希望能有好消息~接著還要做MRI及骨頭的檢查~在在都讓我擔心不已~好希望可以從你這裡聽到一些好的消息跟狀況!昨天她跟我說不知道這個病能會有好的一天嘛?我聽了好難過~
  • Dear車車,
    笨狗網友已經回覆你囉!請見下方~
    希望令堂的病情也可以穩定控制,加油!

    Cincia 於 2015/06/29 10:07 回覆

  • 笨狗
  • Dear車車,您好:

    我太太吃艾瑞莎,101年9月中旬到現在,後天要去做CT-chest與MRI-brain,下個月要做bone-scan(這三項都是每三個月要做,要向健保局申請標靶藥),上一次的三項檢查都是穩定的,所以持續吃藥中。關於皮疹,確實是一直都有,但會換地方,剛開始時頸部、胸前與背部,而目前是臉上(鼻子部分)與頭皮上。這將近三年來,對應皮膚的問題,吃的主要是抗過敏(每天一顆,但有時我太太沒吃),還有抗生素(覺得太嚴重時,一次吃一週),而藥膏就多了,醫師開的有抗生素、類固醇等等藥膏好幾種,而也自費用過進口的K1就是對應此標靶藥副作用的(醫院醫美中心有),但現在K1已沒有進口,目前有一支國內開發的藥膏。
    甲溝炎的話,我太太就發生幾次,擦擦醫師開的藥膏就好了。

    當初我太太艾瑞莎吃三個星期就做CT檢查,腫瘤就剩下~30%吧,前年底的CT已經看不到腫瘤了,所以這一年半以來的CT都是沒看到東西,上一次醫師就說很乾淨,但並不是治療好了,就是繼續吃藥。

    副作用在一開始時會較為嚴重,漸漸地應該會緩和,就像是肝功能指數,我太太吃了7個月後,因為肝功能指數升高到超過規定的上限,而停藥4週後,指數下降了,然後又開始吃藥到現在。當然每個人的狀況還是會有所不同,現在對應的治療方式都很好,要有信心,加油!!
  • 笨狗回覆的超用心,真的很感謝你的熱情。

    Cincia 於 2015/06/29 10:01 回覆

  • 笨狗
  • 我太太上週六(6/27)上午的CT-chest & MRI-brain檢查,今日已收到醫師助理的通知,檢查結果都穩定正常...^_^
  • 好棒的消息喔!讚~

    Cincia 於 2015/06/29 16:14 回覆

  • KELLY
  • 可否請問 笨狗 先生 : 舒靶療乳霜 HEAL VITALITY K 直接找唱商購買 NT 1980 有六條 是連絡 "大勝有機收命科學友限公司" 嗎 ? 要親自過去他門公司購買嗎 ?
  • 安
  • 請教Cincia爸爸未轉移腦和骨頭,需要每三個月照一次MRI嗎?
  • 腦部建議三個月照一次,骨頭是照MRI還是CT?如果是CT的話輻射劑量太多不建議太頻繁,若是MRI的話就沒有影響。

    Cincia 於 2015/12/01 18:01 回覆

  • 車車
  • DEAR Cincia&笨狗~

    好久沒有來留言了~過的可好?~笨狗~想請問您太太是否還在服用艾瑞莎?

  • 笨狗
  • Dear車車,您好: 是的,笨狗的太太到目前持續服用Iressa,每三個月的CT-chest、MRI-brian與whole body bone scan結果都穩定。副作用上,除了身體上零星的紅疹,主要是困擾了1年半多頭皮上的紅疹,最近開始有緩和的現象,但就會開始往其他地方去。其餘的副作用則也都會有,但不太影響。所以除了臉上紅疹嚴重時會吃7天抗生素以外(大概都會相隔1個多月以上吃一療程),目前就只吃Iressa而已。

    thanks~
  • 恭喜笨狗,感謝分享好消息~:)

    Cincia 於 2016/08/11 10:48 回覆

  • 車車
  • 好棒的消息喔~~這樣算來~笨狗您太太已經服用艾瑞莎3年多了~~希望我媽媽也能一樣這麼穩定~我媽同樣也是有皮疹的問題~目前控制的算還可以~只是甲溝炎跟水腫總是一直存在著~~謝謝你讓我信心又多增加了一些~
  • 希望車車的媽咪可以一直穩定控制,一起加油˙!

    Cincia 於 2016/08/16 17:40 回覆

  • 笨狗
  • Dear車車,您好:我太太吃Iressa,除了開始的第7個月,因肝功能指數過高停藥4週後繼續吃,到下個月中滿4年了。用我太太主治醫師在他的書上簽名時寫的一句話"大家ㄧ起來加油"~
  • 大家一起加油!^^

    Cincia 於 2016/08/16 17:40 回覆

  • Benyan  Liu
  • 感謝笨狗兄和 Cincia 分享非常寶貴的經驗。請問吃標靶藥物,要吃多久身體才能逐漸適應它,而不會出現皮疹、腸胃不適等等的副作用?謝謝!
  • 笨狗
  • Dear Benyan,您好: 服用標靶藥產生的副作用,每位病友的反應都會有不一樣,以我太太的情形,腸胃從來沒有不適應,而皮疹則在一開始時非常嚴重,且出現在身上的位置會變換,到現在也都還會有皮疹,已經較不嚴重,而臉上會長痘痘,頭皮上會有紅疹,所以目前1-2個月會吃抗生素7天來緩和一下。
  • Benyan  Liu
  • 謝謝笨狗兄。醫生要我吃妥復克,明晨開始。現在的心情是:既期待又怕受傷害⋯⋯
    對,您說的吃抗生素7天來緩和ㄧ下,抗生素是皮膚科醫生開的嗎?
  • 劉大哥不用太緊張,我遇過有些戰友有人吃妥什麼副作用很輕微,先不用擔心喔!標靶藥物有效果最重要。

    Cincia 於 2016/10/28 09:03 回覆

  • 笨狗
  • Dear Benyan,您好: 前幾天有貼文,沒想到沒有成功。我太太的所有藥品都是北榮胸腔內科的主治醫生開的,但我太太同事的父親(服用得舒緩治療的)也是北榮胸腔內科的主治醫生,則被安排去看皮膚科,所以狀況都不太一樣。那抗生素原本是健保給付的,每次吃兩顆/每6小時吃一次/7天,每6小時吃一次是有點兒麻煩的,後來是自費每12小時吃兩顆的,也是吃7天,很少的費用;而上週回診開抗生素,主治醫師說有自費更新的,一天一顆,但需要吃6星期,會等下一次回診再問清楚些,或許更有效且副作用會少些,一般吃抗生素時腸胃會不太好,需補充益生菌。
  • Benyan  Liu
  • 感謝笨狗兄,我也去問問我的醫生,適不適用於我。一天一顆就方便了,自費也沒關係,抗生素也貴不到那裡去,有用、副作用少,最重要。再次感謝您的資訊!
  • 笨狗
  • Dear Benyan,您好: 有一點差點兒忘了,皮疹的藥物,醫生有開抗組織胺,是每天吃的,但效果不是很明顯,醫生是說,沒吃的話皮疹與身體癢會更嚴重,而是較為嚴重的狀況,才開始吃抗生素。但我太太只有剛開始時會吃抗組織胺,之後幾乎不吃了(手邊是都有藥),目前就是前幾則說的,醫生會給抗生素,讓我們自己覺得皮疹嚴重時就開始吃7天,但都會間隔1-2個月以上才會使用抗生素。
  • Benyan  Liu
  • 了解,抗組織胺,如艾來、驅異樂之類的。不嚴重的話有用,但嚴重就要吃抗生素了。抗生素一個療程是七天,所以一次要吃滿七天,然後間隔1-2個月。感謝笨狗兄不厭其煩的回答我!小弟願與大嫂共勉,互相加油!
  • Benyan  Liu
  • 謝謝 Cincia 的鼓舞,我會放鬆心情的。
  • 劉大哥,你一定沒問題的,我們都要繼續享受生命的美好。

    Cincia 於 2016/11/02 10:34 回覆

  • 笨狗
  • Dear Benyan,您好: 抗組織胺,剛開始醫生是給艾來,後來都是給驅異樂。皮疹除了吃的,就還有外用的藥膏、水劑都有,有抗生素、類固醇類的,不同的狀況使用。而回診時若說擦了沒有效果,若有新的藥品時,醫生就會開藥讓我們試試。
  • Benyan  Liu
  • 謝謝笨狗兄,您古道熱腸,感謝之至。我會請教醫生。我看有腫瘤科醫生說,發皮疹代表吃的標靶藥物有療效。往這方面想,就不會覺得長痘痘太難過了。
  • 只要能抑制住癌細胞,副作用都是可以克服的,加油!

    Cincia 於 2016/11/02 10:12 回覆

  • Benyan  Liu
  • 服妥復克七天,嘴巴破、喉嚨破、水瀉、皮疹,醫生有開給我止瀉藥和口腔止痛噴劑。我去買麩醯胺酸,吃了兩天,還沒見效果,請問,大概要吃幾天才能減輕症狀?還是我買的麩醯胺酸不大對症(德國的保療速,一個大黑罐子,相熟藥房老闆介紹的,3500元500公克)。
  • Benyan  Liu
  • 感謝Cincia 的詳細回復。
    妥復克會破嘴、拉肚子(要一次吃兩顆Imodium來止瀉) ,是正常反應。拉肚子還好,我96公斤,拉掉20公斤算減肥吧,而且我再胃口不好,也還是盡量在吃,但嘴破就不好玩了,要噴止痛藥才能吃飯。所以也需要吃麩醯胺酸。
  • 你掉了20Kgw嗎?不要嚇人啊~^^"

    Cincia 於 2016/11/04 16:32 回覆

  • Benyan  Liu
  • 沒有啦,是說有準備20公斤讓他掉。我有一位新竹拍鳥的朋友阿信哥,罹患胸腺癌,半年由86公斤掉到66公斤,人看上去卻4df2d9很精神......
  • 了解,體重掉太快怕人會變虛弱,如果精神都還不錯就不用太擔心了。畢竟有癌細胞在分食你的養分嘛~

    Cincia 於 2016/11/09 10:02 回覆

  • Mimi792
  • Benyan, 阿頓姐是台灣最早用妥復克的戰友之一,她開格子的目的就是希望能把自己的經驗分享給同是用妥復克的朋友,對付副作用寫的很詳細,姐姐已經離苦得樂,她的文章和經驗還是能夠幫得上你這位新手
  • Benyan  Liu
  • 已經找到她的格文,她的鬥志令人佩服,她的經驗也極有參考價值。謝謝Mimi792。我為她祈禱,RIP。
  • 車車
  • Dear Cincia&笨狗~

    先說聲新年快樂唷~~

    距離上次留言又過了大半年~每三個月一到那CT~MRI&骨掃的報告總是讓我好揪心>"<~
    不知道笨狗太太現在是否依舊穩定如前呢??~希望能從 Cincia&笨狗~這多聽到一些好消息來振奮我媽媽~
    他最近吃不下~說腳也無力~讓我好憂心呀!~
  • 吃不下的時候建議要吃點營養補充品喔!以免長期下來營養不良,要注意喔!:)

    Cincia 於 2017/02/09 18:11 回覆

  • 笨狗
  • 謝謝關心,笨狗太太的治療狀況穩定,昨天才去看完MRI-brain的報告-正常,上一次的CT-chest也都持續呈現穩定,whole body bone scan昨天剛做完,也預期檢查結果會穩定。

    而您母親的狀況,因不是很清楚無法提供意見,若有我這兒經驗上有幫助的,我與我太太都樂於分享的。

    加油~!
  • 真是好消息呢!我聽了也被鼓舞了,我們都要繼續保持,站在存活曲線的長尾巴不要下來,哈哈XDDD

    Cincia 於 2017/02/09 18:10 回覆

  • 車車
  • Dear Cincia&笨狗~

    我媽媽就去年12月被傳染感冒後就說味覺變的苦苦的~他也是硬要自己吃東西~
    但還是有慢慢的瘦了一點~
    不知道笨狗太太是否有跟著蔡醫師轉院呢?~
    這個月要安排CT~MRI&骨掃3想檢查了~~下個月初要回診看報告~我想我又要開始
    擔憂了!!!~
    聽到笨狗太太依舊穩定是很好的消息喔~我要叫我媽好好追隨笨狗太太!~
  • 笨狗
  • 我們沒有轉院,在北榮換了醫師,1月與本週二已經回診兩次,醫師看診很仔細,應該就是這樣了。而我們回診的時段,蔡主任在旁邊的診間看診,我們一開始有參加過藥物試驗計畫,與蔡主任的計畫助理熟悉,若有不清楚還可以問問,去年12月最後一次回診時,也直接問了蔡主任說有問題時想要請教他,他回應OK。

    而車車提到感冒,之前笨狗太太曾有很嚴重的感冒症狀(發燒、打噴嚏、流鼻水),醫師會開類固醇,是希望儘快把症狀緩和下來,而有交代緩和下來就不要繼續吃,且第三天要回報有沒有問題,大概有2次,之後的小感冒症狀,醫師都有讓我們備著鎮痛解熱的藥丸,說有點兒覺得是感冒的症狀,就可以先吃藥丸,以避免變嚴重。

    提到CT、MRI檢查,本週二要去排下次CT的時間,說從3/4起的週六沒有了,批價處的人員只說系統無法預約,問說以後會不會有,回應不知道,這可能是一例一休的影響吧。因為我工作上班要請假,所以CT與MRI的檢查都會安排在假日,笨狗太太的MRI是上個月做的,之後不知道會不會也只能在平日了。
  • 訪客
  • 北榮 MRI 報到處,原本輪流的兩位先生不見了,很熱心專業的說,好像換到CT報到處.
    希望還是有假日的CT MRI檢查,病友好安排時間,畢竟目前就很難排了,排上了檢查時也要很有耐心等號碼.
  • 向日葵
  • Cincia版主,各位戰友好:
    感謝提供這麼豐富的經驗,我是肺腺癌IIA,手術及預防性化療半年後,近期例行檢查發現脊椎轉移(1.4cm), 即將開始服用艾瑞莎,醫師建議還要打針劑"癌骨平"(Amgen藥廠/皮下注射/健保支付)或放射性治療(有些痠痛症狀出現),想請教有經驗的戰友,現階段除標靶要外,須打針劑嗎或放療?能否給我些建議呢?感謝大家喔!

    另聽說艾瑞莎抗藥性平均約9個月,可是有些戰友一吃好多年,能否分享一下如何養生?
  • 先服用艾瑞莎看看,也許骨轉就可以消失不需額外治療了。
    至於抗藥性出現的時間,其實真的是看個人,目前也無有效辦法可以延長藥物的使用期;但我還是認為除了積極治療外,健康飲食、充足睡眠、規律作息、定期運動等,對抗癌都會有幫助的。

    Cincia 於 2017/06/07 16:55 回覆

  • 笨狗
  • 笨狗太太ˋ最近的檢查結果3月CT-chest &4月MRI-brain,檢查結果是穩定&正常,而Whole body bone scan是5月初檢查的,下週回診會看報告及要做CT檢查了。吃艾瑞莎到今年9月中將滿五年,沒有甚麼特別的養生方法,與治療前最大不同的,休息半年後工作上班的時間有調整,而以前晚餐都吃外面餐廳,現在都是在家裡吃,多增加蔬菜水果的,平時多運動,大概是這樣了。
  • 感謝笨狗分享好消息,尊夫人一定可以與你相伴長長久久。:)

    Cincia 於 2017/06/07 16:51 回覆

  • 笨狗
  • 補充一下,笨狗太太每三個月檢查的bone scan檢查影像中骨轉的亮點,大約1年半前就消失了,是漸漸變淡,然後不見了,核醫醫師覺得很神奇,2-3次的檢查後都問有無做甚麼治療(就是只有吃艾瑞莎),而蔡主任說那就是艾瑞莎的效果。

    加油~!!
  • 了解~感謝分享。

    Cincia 於 2017/06/07 17:18 回覆

  • 向日葵
  • 謝謝 Cincia版主及笨狗大大的熱心回覆,真是太感恩了,治療或標靶期間不知是否可吃中藥?我之前都有吃,但要吃標靶,醫師希望我先停中藥,不知各位對於中醫協同治療建議如何?
    另吃標靶後,是否就不能停藥了? bone scan及腦MRI多久需追蹤一次? 感恩您們喔~
  • 把時間錯開就可以了,我個人覺得中醫還蠻神奇的,我也有吃過一小段時間,對治療副作用的改善幫助很大。
    標靶藥物通常就是一直吃到出現抗藥性後,再決定下一個治療方式。腦MRI我是三個月追蹤一次,bone scan輻射量大,如果你沒有骨轉,半年/一年照一次就好,我是一年多照一次。

    Cincia 於 2017/06/18 19:37 回覆

  • 沈太太
  • 我媽媽80歲9月15日確診肺腺癌4期,有腦,骨頭轉移,在醫院服用妥腹克,每天腹瀉9次,醫生減藥隔天吃,還是一樣腹瀉,吃了一星期,醫生換藥得舒緩,至今天剛好5天,一樣會腹瀉,請問各位網友要如何改善,媽媽體重69公斤,食慾還不錯,舌頭有點傷口,兩邊嘴角很紅,我會幫她擦口內膠
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    Cincia 於 2017/10/12 12:59 回覆

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