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卓別林說:用近景特寫,生活就是一齣悲劇,而你退遠幾步,用遠景來描繪生活,就是一齣喜劇。

用特寫鏡頭看七年前的我,一名年輕女子虛弱地躺在病床上,依賴氧氣機幫助呼吸;被宣判罹患末期癌症,住院醫師要她簽署「放棄急救同意書」,而她的母親因為過度悲傷而一夜白髮,全家都籠罩在一片愁雲慘霧中。任誰遇到這種情況,肯定都覺得人生糟糕透了。

而用長鏡頭看這些年的抗癌路,雖然病情起起伏,腦部腫瘤和水腫的問題不時困擾著我,但大多數時候我都能有很好的生活品質;確診迄今,身體感覺非常不舒服的時間估計約2,200小時,占七年的3.6%,表示有超過96.4%的時間我是屬於無病痛狀態,可以自由活動去做自己想做的事情。於是,我繼續工作、繼續從事自己喜歡的休閒嗜好,繼續飛往世界各地旅行,不同的是,癌症讓我成長了許多。

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最近和友人一起看了一部去年對岸很熱門的電影­ —《我不是藥神》,該片改編自中國真實事件「陸勇案」。劇情講述一位經營印度神油店的老闆程勇,因為長期生意慘淡,又碰上年邁父親急需大筆錢治病,和妻子離婚爭奪小孩撫養權等經濟危機,走投無路下,決定和一位白血病患者合作,鋌而走險到印度走私「格列寧」的學名藥*

<註>*原廠藥(Brand Drugs)是指藥廠研發、生產出的藥品,一般在各國核准上市後會保有20年的專利期。而學名藥(Generic Drugs)是當原廠藥過了專利期,各藥廠都能生產具同主成分、同劑型、同劑量及同給藥途徑的藥品。

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今天回診看定期(每三個月)大檢報告—腦部MRI、胸部CT和腹部CT 共三個影像檢查結果,讓星小編感到驚奇不斷~ 

腦部MRI

結果:腦部腫瘤縮小、水腫也縮小了

2018年5月上旬開始吃第三代標靶藥物Lorlatinib,藥效持續作用,腦部腫瘤縮小。(感謝輝瑞藥廠的恩慈方案,廖醫師幫我申請)

但這也有點奇怪,前兩次檢查說有顆腫瘤好像有變大,廖醫師說如果下次再變大,可能就要再用電腦刀治療(許醫師去年已經幫我申請健保支付已核准),所以其實這次檢查還不知道結果之前,我心裡是有點怕怕的,也做了最壞的打算,沒想到竟然峰迴路轉,太神奇了。

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不少人應該都有過這種經歷,當你勸朋友戒菸戒酒的時候,他往往會回應你說,很多人從年輕就菸不離手酒不離口,現在都年過70了,身體還是一樣硬朗,我何必要戒呢?甚至有些朋友還會調侃我說:「看妳都不菸不酒,結果卻得肺癌四期,那我不如好好享受一下,反正會不會生病都是命中註定。」星小編頓時有種「好心被雷親」的感覺。

這就是典型的「倖存者偏差」(survivorship bias)。很多人抽菸喝酒數十年仍然健在,不能證明抽菸喝酒對健康無害,因為你沒有看到更多你不認識的人,因為長期菸酒不忌,早就不在人世,而死人是不會說話的。同樣是肺癌,像我這樣不菸不酒的女性多半罹患肺腺癌,而吸菸者容易得到小細胞癌,是最快速侵襲生長的肺癌型式,故治癒機率並不高。

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自癌症病況穩定後,帶母親出國旅遊的頻度增加了,一來是為了感謝母親日常的悉心照料,二來則是想把握時間,多留下與家人的共同回憶。會這樣想不是因為悲觀,而是認清現實,對一個癌症四期並且移轉腦部的病患,時刻要做最好的準備以及最壞的打算。

2014京都賞櫻、全家沖繩自駕旅遊,2015中國東北(哈爾濱看冰雕)、北九州,2016奧地利&捷克、內蒙古,2017澳洲、2018張家界以及全家關西自由行。今年農曆春節去了黃山,端午則順應母親的要求 — 想去歐洲看漂亮的房子,而我第一個想到的就是德國和瑞士,於是報名參加10日直飛德瑞的團體旅遊。班機時間為晚去早回,扣除前後兩天加上飛行時間,實際遊玩天數僅7個整天,真的不算長。

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醫療詐騙層出不窮,最近星爸也遭受其害。星爸因為去年白內障手術後一直覺得視力模糊,便開始四處求醫,但他就是不肯聽女兒的建議去教學醫院檢查,原因是他認為去大醫院看診等候時間太長,故寧可到友人推薦的小診所求醫,折騰快一年了還是沒改善。最近他又從朋友圈得知了某中醫師醫術高超,便立馬跑去掛號,這位“神醫”開給星爸的自費中藥竟然要價一個月三萬多元,星爸吃了一段時間,症狀完全沒有改善,等於把錢扔進水裡,幸好身體沒有不適感。

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    罹癌以來,一路見證醫療技術的飛速成長,特別是在癌症治療領域,這些年不斷有突破性發展。星小編確診罹癌後不久,雖然檢測出有ALK基因變異,但當時並沒有相對應的標靶藥物可用,所以只能採用化療。隔年因為化療藥物出現抗藥,幸運加入試驗計畫,開始服用第二代標靶藥物Ceritinib,之後因為藥物進入腦部濃度低,對腦部腫瘤控制不好,更換為同為第二代的Alectinib,之後也是因為腦部腫瘤的問題,又換成第三代標靶Loratinib,5年之間用了三種新的標靶藥物,與過去幾十年相比,現在新藥開發的時間縮短許多。

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    這次和大家聊聊星小編最常被問的問題—「癌友該怎麼吃?」怎麼會專欄寫這麼久沒寫到這個與癌友切身相關的主題?之前總覺得術業有專攻,這個問題應該由醫師或營養師來回答較為合適且正確,但隨著抗癌資歷久了,參照許多專家、過來人經驗及抗癌書上知識,也發展出一套「星式抗癌飲食」,且讓我來與大家分享。(本篇不談太專業知識,因為小編也不會,單純分享一路走來的實戰經驗)

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罹癌以來我常思考幾個問題:生命的意義真的存在嗎?如果存在,我能決定自己生命的意義嗎?如果我能決定自己生命的意義,那我的生命意義又是什麼?這幾年我不斷地摸索,也會適時請教朋友的想法,但依然找不到答案。

關於生命的意義,弗洛伊德和阿德勒兩位心理學大師有著不同的解釋,弗洛伊德認為人生就是要追求快樂,內在的推動力是性;而阿德勒認為人生就是要追求財富和權力,內在的推動力是自卑。兩位大師的見解聽起來都很有道理,快樂、財富以及權力,這些都是人們所追求的,但也是我想要的嗎?我甚至無法判斷。直到最近看了《活出意義來, Man’s Search for meaning》一書,讓我有如醍醐灌頂般,豁然開朗。

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    在陪伴家人抗癌的過程中,倘若家人病情突然急轉直下,該全力救治還是該放手?如果病患事前有交代,那便容易處理,但多數的情況都是因為事發突然,病患已經昏迷或神智不清,家屬先前也沒詢問過病患的想法,因而陷入兩難的抉擇。

    一位癌友說:「因為愛而做的選擇,就是最好的選擇。」我認為這個說法,也不一定對,畢竟愛有時是有私心的。舉一個我自身的例子與大家分享。確診後不久,我一度病況危急,住院醫師來到病房對我說明「放棄急救同意書(DNR)」內容,要我趁著意識清醒時趕快簽立,不然如果我突然昏迷了,就只能由家屬決定。

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