目前分類:魔髮部屋專欄 (27)

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去年季夏,在友人慫恿之下,一起報名了今年4月底在台東舉辦的鐵人三項比賽,總長度51.5Km。當時雖然覺得挑戰度很大,但心想還有時間可以鍛鍊,應該不成問題才是。跟其他好友分享自己準備挑戰三鐵賽事時,不少人都有類似的反應:妳是腫瘤移轉腦部,導致神智不清了嗎? -__- 但其實多年前我寫下的心願清單就有這個項目,只是一直沒有採取行動而已。

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試想一下,當你年輕氣盛、對生活充滿鬥志、覺得人生無限可能時,突然生了場大病,被告知平均只剩下10個月的壽命,或是5年存活率只有4%,這時候你會有什麼反應?

很多人一聽到自己罹癌,就覺得好像天塌下來一般,整個人驚慌失措、心亂如麻,甚至開始出現怨天尤人、責怪上天不公的情緒。適度的情緒宣洩確實是必要的,要讓情緒自然的流動,才能讓負面能量釋放出來,找回內心的平靜。我在確診的當下,一個人坐在家中的沙發上不停地掉眼淚;我沒有哭,因為身邊沒人,哭破喉嚨也沒有人會搭理我(原來我哭是帶討抱抱目的性的XDDD)

面對疾病時,需要更理性、客觀的思考,雖然做起來不大容易,但還是要設法去努力,讓自己冷靜下來分析,找出導致我們罹癌的可能原因。除了遺傳基因之外,自己飲食是否健康?作息是否規律?有沒有定期運動?是否長期處於高壓狀態等等,這些因素都可能會讓我們失去健康。

想找回健康,癌友必須學習的第一件事,就是不要讓難過的情緒困擾自己太久。我過去的專欄有分享一些正面思考的要訣,大家不妨回顧一下,一言以蔽之,就是經常接觸那些能幫助我們笑看生命的人、事、物

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有一位大腸癌癌友,認為自己罹癌是因為愛吃肉所引起,因此限制家裡餐桌上不准出現肉類,全家人都必須跟著他一起吃素,為了心愛的家人,老婆、小孩也都全力配合。但時間久了,小孩越來越不愛在家裡吃飯,也開始找理由不帶便當上學,後來在他不斷追問之下,才知道小孩偏好外食只是單純不喜歡吃素,想吃肉。他感到生氣,覺得小孩不懂事,他這麼做都是為了全家人的健康著想,怎麼孩子這麼不領情,於是傳訊跟我訴苦。

我告訴他:「我也沒有因為罹癌而戒掉吃肉的習慣,化療期間多吃肉,補充足夠蛋白質,才好維持住體力;等病況穩定後,飲食再調整為少肉多蔬果。如果長期要我吃素,我應該也會受不了吧!」他聽到我有吃肉十分訝異,因為周圍很多人都告訴他:要吃素,癌症才會好。我聽完只有一個想法,怎麼又一個道聽塗說的案例!如果這個論點是正確的,那是不是素食主義者就不會罹癌?但事實並非如此。於是回覆他:「WHO(世界衛生組織)只將加工肉品和紅肉列為一級和二A級致癌物,不代表所有的肉品都不能食用。況且,你要求自己就算了,何必為難家人?」後續我也沒有再追問是否他仍堅持己見,但倘若不調整的話,衍生出家庭問題的可能性很高。

平心而論,罹患癌症後,有必要把過往的生活方式全部丟棄嗎?需要改變的話,把原先可能造成罹癌的因子去除就好,例如一些顯而易見的壞習慣,抽菸、嚼檳榔、酗酒等,建議立即改正。不需要全盤否定一直以來都這樣生活的自己,矯枉過正,反而會限制住自己的行動,做任何事情都會感覺綁手綁腳,內心所承受的壓力和負擔反而更大。過度的執著與改變,會讓病患自己吃不消,可說是被癌症綁架了生活。

以我自己為例,罹癌後,我從幾個面向去檢視自己不好的生活習慣:心態、飲食、運動、作息。心態上可能因為自我要求高,造成心理過大的壓力而不自知;飲食上外食為主,常吃油炸物、燒烤物,喝含糖飲料;運動上則是偶爾運動,沒有養成定期運動的習慣;最後作息方面,經常性晚睡,平均凌晨一、二點上床,早上七點起床,假日再來補眠。找出自己過往沒做好的地方,就下定決定一次改過,並持之以恆去執行,才有機會找回健康。

除此之外,我繼續工作,因為我熱愛工作帶給我的成就感;我繼續旅行,因為我喜歡用眼睛去紀錄這世界的美好;我繼續品嚐美食,因為我享受味蕾的滿足感。罹癌對我的日常生活並沒有造成太大的改變,反而讓我活得更健康、更知足、也更快樂。

有不少人問我,為什麼部落格的文章越寫越少,No news is good news.”,目前病況穩定,沒有什麼特殊事件好分享,我總不好一天到晚分享我吃喝玩樂的文章,這樣就偏離了經營部落格的初衷,除非哪天心血來潮,再開另一個部落格「星希亞的玩樂日誌」,專門分享美食和旅遊,這樣寫起來會更加的名正言順,不過就目前我的時間分配來看,真的只能想想而已啦!XDD

抗癌五年多了,除了每日按時服用標靶藥物,還有洗澡時摸到自己鎖骨下方的人工血管,我大多數的時間都忘了自己是癌友的身分。其實癌症愈來愈像慢性病,癌友只要定期治療或服藥,通常都可以維持還不錯的生活品質。

三年多前,我成立了臉書的「抗癌戰友會」,當時的想法是要和癌友一起與癌細胞「戰鬥」。隨著抗癌資歷增長,看待罹癌的觀念有了很大的改變,就算癌細胞仍然存在體內,只要沒有持續轉移或變大,就可以暫時擱置不理。當然這還需要搭配定期的追蹤檢查,才能在一有狀況發生時,第一時間立即應對。

不論要和癌症相處多久,請記得,它只是你生命中的一部分,別以為罹癌後什麼事情都不能做,其實你可以做得更多,端看你選擇如何和它一起度過。

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*照片由今周刊提供

我有位親密戰友,跟我一樣是肺腺癌四期,她因為在網路平台分享自身的抗癌經驗(中西醫合併治療),引來不少網友關注,卻也有人開始質疑她的病況是否像她敘述地那麼嚴重。她很可愛,為此去申請了病歷摘要,因為都是英文書寫,還拜託認識的醫生朋友幫忙翻譯成中文,就是要讓質疑她的網友閉嘴。

不少人勸過她,如果分享自己的抗癌經驗搞得這麼不開心,就不要做了,你又沒想要獲利或成名,何必自找麻煩。但她回應:「我已經答應神明了,一定要持續下去。」我覺得繼續分享是美事一樁,根本無須回應那些不懷善意的留言,但她仍有自己的堅持,就只能隨她去了。

其實我自身也碰過這樣的情形,指責我靠出書、或是賣營養品賺錢,甚至有人因為我鉅細靡遺記錄戰友去日本治療的經過,而一口咬定我寫業配文。起初我會覺得難過、委屈,甚至氣憤,明明是單純的經驗分享,怎麼被說得好像利用部落格賺錢。曾經有營養品廠商邀約我寫業配文,但我全數推辭了,我有一份收入還不錯的穩定工作,不需要、也不想要從癌友身上獲取利益。

後來我慢慢學會心平氣和去看待類似的事情,不再讓他人惡意的言論影響我的情緒。那些人跟我毫不相干,也只敢躲在網路世界用鍵盤攻擊別人,真的沒有必要讓他們干擾自己的心情。

      如何不在意他人的眼光,與大家分享自身的心得:

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我原本是一個以工作為重,視工作如生活全部的人;但在確診罹癌時,我才怵然驚覺,自己將人生中精華的時光,耗費了至少八、九成的心力在工作上。而這些努力,也只是為了從中獲得成就感。在生命交關的時刻,這些對成就感的渴求卻消失得無影無蹤,而是心心念念著所愛的人,以及長久以來想做卻未行動的夢想。那個曾經吸引我絕大部分注意的工作,霎時變得不重要,甚至微不足道。自己真正掛心的人、事、物,過去卻沒有花足夠的心力去陪伴、去實現,這聽起來很弔詭,但我想很多人應該都跟我的情況一樣,時間分配上就是這樣不合理。

    生病後我才常思考,生命中最重要的事情是什麼?如此一來,我就能在需要取捨時,能夠區分輕重緩急和優先順序。照著我確定、已思考過的優先順序分配時間,就不致於在渾渾噩噩中,或是衝動之下耗費太多時間在不那麼值得的事情上。現在,我把大部分的時間花費在我重視的人、事、物上,讓我獲得心靈上的滿足,也降低了未來可能的遺憾。我依舊熱愛工作,只是現在設法在工作和生活間取得平衡;同時,為了所有我愛和愛我的人,我也決心要盡最大努力,找回健康。

規律運動有助於身體健康,這是眾所皆知的事實,但真正身體力行的人有多少?從前,如果有人提議運動,我想我的回應也是:「哪有空閒時間運動啊?工作已經很忙了,有空也是要好好休息。」後來我才發現,會這麼說,其實是還沒飽嚐生病之苦。或許真要等到大病一場,才會重新對生活的優先次序有了不同的安排,這是付出慘痛代價而換得的領悟啊!

人類是由森林中的猴子演化而來,我們靈活的四肢,原本就是上天為讓我們自由活動而設計的,而不是為了坐在辦公桌或是電視機前面。「要活,就要動。」這句話說明了運動對身體健康的重要性。罹癌後即使工作再忙碌,我仍盡量保持規律運動的習慣,經年累月努力下來,我甚至覺得身體比罹癌前更好,不容易感到疲倦,也更不容易被傳染感冒。

有人將人生比喻成一場馬拉松,很多人聽到起跑槍聲一響,就僅只看著前方拼命衝,隨著人生向前遞移,視野也越來越小,最後僅專注於少數眼前的工作,對於人生很多值得珍視的東西,都再也看不見了。工作固然可以讓人發揮才能、累積財富、獲得成就。但過度工作犧牲掉的卻是生活品質,甚至失去健康,代價頗為沉重。泰戈爾詩中「向前走,別只為了佔有而駐足摘花,因為,一路上花兒自會為你綻放。」這人生、生命本身,才是我們此生最珍貴的寶物。將視線從原本執著的名利財富移開,才能看到人生中最值得珍視的種種。

「太忙了、太累了、太多事情要做了…」或許仔細審視過後,才發現自己原來只是將身體健康的重要性,排在其他事情的後面而已。身體健康因為來得太自然了,自然到我們無法體會它竟然是如此重要。想要追求均衡的生命,也許,並不是那麼容易。越是年輕,健康往往就排在最不重要的位置上,總是要等到失去了健康,才會驚覺健康的重要性。正如同最近沸沸揚揚的空污議題,大家才發現空氣汙染的嚴重性,才知道原來清新美好的空氣並不是那麼理所當然,而是需要大家共同努力維持與爭取的。現在人們常常是一面揉著眼睛、戴著口罩,才一面想著「能有好的空氣,是一件多麼幸福的事情。」;同樣我們也常常忘了,一個人若失去了健康,就失去追求其他幸福的可能性,眼前即使有金山銀山,也不再有意義。

日本在311地震後,谷川俊太郎詩作《活著》以其激勵、撫慰人心的內容,於災後廣大流傳於災民之中。其中寫道:「現在活著,是敢哭,是敢笑,是敢怒,是自由。」,提醒了劫後餘生的人們,更用心地去面對自己最珍貴的寶物─生命。好友兼作家沈佑銓在《此心安處是故鄉》一書中也寫道:「也許最好的生命,不是看你有多少時間,而是看你有多珍惜。」是否你,也該重新審視,並調整自己人生的優先順序?

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癌症是上天的禮物?即使抗癌五年了,我依舊無法認同這句話。如果可以的話,我真的很想拒收這份禮物,但現實生活中,我們無法選擇自己會經歷什麼。一旦罹癌了,就再也回不去了;隨著我們的心境改變、價值觀改變、看世界的角度改變,自然表現出來的態度和行為也都和過往不一樣了。這份「大禮」,除了身體上的苦痛之外,或許也為我的人生帶來許多珍貴的改變。

罹癌,讓我們好好回想過去的人生,思考未來的日子要怎麼過。罹癌某種程度來說是一種驅動力,加速我們去採取行動。有人因罹癌快速重整人生的優先順序,有人結束一段不愉快的婚姻,有人辭去不滿意的工作,有人起身追尋自己長久以來的夢想。危機也是轉機,讓我們有機會蛻變成全新的自己。

我依舊熱愛工作,只是不再埋首於工作,下班、周末時間就把心力投入在自己喜歡的休閒活動;我寵愛自己,同時也照顧和關懷我所愛的人;我定期運動和規律作息,同時也不忘冥想,並與自己的內心對話。

對我而言,我有了更「平衡」的人生。在工作和休閒之間找到平衡,在愛人和被愛之間找到平衡,在形體和心靈之間找到平衡。

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這些年來,參加的告別式比喜宴還多,我才30多歲啊!這樣的情況一點也不合理。抗癌雁群不斷有人離開,又有新成員加入。面對親密夥伴的脫隊,我從一開始的悲慟不已,到現在坦然接受,就像在送一位朋友遠行那般的心情。

莊子在妻子去世的時候鼓盆而歌,這是大家熟知的故事。起初他對於妻子的死感覺哀傷,但想通以後,知道生死變遷,就如春夏秋冬四季的變化運行,既不能改變,也無法抗拒,於是接受現實,順天安命。

人從出生開始,就往死亡前進,身體若好好使用,或許能超過平均壽命,但如果不愛惜它,可能很快就報廢了;但無論是達官貴人或是販夫走卒,誰能逃離死亡呢?死亡,就如同晝夜交替、四季更迭般,是再正常不過的現象。死亡也是大自然的循環,當生命消逝,一切終將回歸塵土。

面對任何人、事、物,抱持「一期一會」的態度

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    幾位癌友跟我說,癌症復發比當初確診罹癌時,打擊還要更大。當他們努力走出罹癌低潮、積極接受辛苦的癌症治療、遵循醫囑並大幅調整生活型態後,一心認為自己能找回健康,卻遭受癌症復發的打擊。就好像是下定決心認真讀書的學生,考試成績卻未見起色,可能反而退步,這肯定令人感到很挫折,甚至出現無法接受的心態。

    我沒有復發的經驗可以分享,因為肺癌第四期幾乎沒有治癒的機會,主治醫師一開始就明白告知:「能長期控制就是最好的狀況了。」有時候朋友同事看我精力充沛的模樣,會問我是不是已經痊癒了?當我回答需要一直以藥物控制時,對方往往流露出同情的表情。但我完全不覺得自己很悲情,反而很感謝現在有藥物可以控制住我的病情。心態上的調整方式就是把癌症當成慢性病來看待,許多慢性病患者也是靠藥物控制病情,唯一的差別在於藥價天壤之別,癌症用藥的價格往往高不可攀,還好台灣有健保制度,造福了許多的重症患者,讓我們一起高喊「感恩健保,讚嘆健保。」

    面對藥物抗藥性或復發時,如何跳脫負面情緒的拉扯,讓自己保持正向思維?和大家分享以下幾個方式:

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2012年9月4日是我確診肺腺癌的日子,消沉幾天後,我霸氣對自己說:晚期肺癌五年存活率只有4%,我的目標就是要確定自己位於存活曲線的長尾巴上,我看不出來我哪點不能成為4%的存活者。不服輸的個性連在抗癌上也表露無疑。

轉眼間五年過去了,我達成了第一個里程碑。回顧這一路走來,從開始的極度不樂觀,接受化療後轉趨穩定;然而化療十二次就出現抗藥性,病情快速惡化,又開始不斷咳嗽及產生肺積水,腫瘤也迅速成長。當時真的讓我感覺到肺癌的兇猛,如果接續的治療無法有效抑制癌細胞增長,可能很快就回歸塵土了。所幸剛好符合試驗計畫資格,開始口服標靶藥物,病況隨之穩定下來。

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      有些癌友經常抱怨自己的主治醫師,抱怨內容千奇百怪,講話太精簡、回答問題不夠有耐心、忘了幫病患安排定例檢查等。甚至連表情平板、沒有微笑、講話不帶感情都可以抱怨,有時我聽了都想翻白眼,也開始對那些照護他們的醫護人員起了憐憫之心。

甚至我會覺得納悶,如果當初你不滿意這個主治醫師,大可掛其他醫師門診,甚至換醫院(當然偏鄉地區可能無法有太多的選擇)。既然是自己所選,要抱怨的話,就只能抱怨自己錯誤的決定,幹嘛去怪主治醫師呢?

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這幾年來,我接觸的癌友不在少數。幾乎從所有站在存活曲線長尾巴的癌友身上,我都可以看到正面樂觀的態度,不管面臨什麼狀況,或即將接受什麼治療,他們總是能微笑面對,或在短時間內由低落的情緒中抽離。於是,我歸納出一個結論,想要擠身抗癌成功人士之列,一定要讓自己成為一個快樂的病人。

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四年多前,在死黨Even的鼓勵下,列出自己的心願清單,洋洋灑灑竟寫下46項之多;我承認自己可能有點貪心,但人生本來就充滿著樂趣和挑戰,我想做的事情甚至還遠超過清單的項目呢!剛結束西藏之旅,也同時完成了心願清單的項目之一【看西藏的天空】,推進率終於突破50%啦!

自從和親友、同事分享西藏行的計畫後,支持和反對的聲音都有。支持者認為既然那是我的心願,就趁著體力好的時候,把握時間去完成夢想;而反對方則是認為西藏醫療資源缺乏,若突然身體不適,延誤就醫可能導致嚴重的後果。有位朋友還開玩笑說要向大陸公安舉報我是匪諜,讓我去不成中國,這想法也太有創意。

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是誰?在我確診罹癌當下,安慰我、陪我一同哭泣。

是誰?在我咳嗽無法停歇時,焦急得像熱鍋上的螞蟻。

是誰?在我住院時,每天在醫院悉心照料著我。

是誰?在我飽受病痛折磨時,紅著眼眶說:這些苦,寧願由她來承受。

是誰?在我病況危急時,幾天內黑髮變成白髮。

是誰?在我含淚簽署「放棄急救同意書」時,說無法眼睜睜看著我離開,一定要叫醫師想辦法救活我。

是誰?在我化療期間嚴重嘔吐、食慾不振時,精心準備各式菜餚來刺激我的味蕾。

是誰?在我生病後,每天早起為我誦經祈福,祈求老天不要太早把我帶走。

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不少癌友會有一種觀念,認為在接受化療、放療或手術等各種辛苦治療後,身體變得非常虛弱,此時應該要多休息,減少體力活動才是對的方式。其實,過度的休息可能會導致身體機能喪失、肌肉無力和可運動範圍縮小。

根據美國癌症協會(ACS)公佈資料,規律的運動可幫助癌症治療中的人增進體能、避免肌肉萎縮、降低心臟病風險、降低骨質疏鬆症風險、提升尊嚴、減少疲勞感、降低焦慮和罹患憂鬱症風險、減少噁心感、控制體重、提高生活品質、降低血液凝塊的風險等。因此,許多癌症團體開始推廣癌友在治療中儘可能做些運動。

確診罹癌後,我認識的癌症專家就不斷對我耳提面命:「運動是最好的抗癌藥,最好每天運動30分鐘以上,對妳會很有幫助。」

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       當醫師宣布我罹患癌症時,我受到不小的驚嚇。怎麼前一秒鐘我還躺在沙發看漫畫,隔天場景就轉換成在醫院病床接受進一步檢查(確定轉移狀況、期數)。

我們無法選擇自己經歷的事物,但我們可以選擇如何回應怨天尤人、自憐自艾是不少癌友確診時的反應,我因為病情惡化速度太快,家人和我的注意力全放在如何治療上,對我而言,當時唯一的目標就是活下去,根本無暇去思考其他事情。

罹癌了,世界不會因此而改變,但我們的想法、心態變了,世界也因此變得不一樣。我不會說出「癌症是上天的禮物」這種道貌岸然的話,畢竟癌症治療的過程真的很辛苦,如果能選擇的話,我想沒有人想要收到這份禮物,但罹癌確實對我的人生影響很大。

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癌友要決定採取哪種治療方式向來都不是件容易的事情。首先必須掌握現況,知道自己有哪些選擇,接著仔細評估各個選項的優缺點,最後才能決定治療方式。

面對癌症治療的選擇,有些人會拼命蒐集和研究癌症相關資料,有些人則是什麼都不做,單純配合醫師的治療。如何在命運的十字路口做出明智的決定,分享個人的經驗如下:

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癌友除了面對辛苦的治療過程,有時親友們的過度關心更會讓人吃不消。現在免疫療法好像很厲害,你怎麼不試試看?要不要用中醫治療?要不要改吃素?要不要試試草藥?親友七嘴八舌出主意,對患者來說恐怕是另一種壓力。

有癌友原本已經決定接受正規療法,但親友提出不同意見,反而讓病患拿不定主意。我的建議作法是讓病患、家人和主治醫師一起溝通討論,但最終還是要尊重病患的選擇,畢竟身體是病患自己的,而病患也該為自己的決定負責。

對待罹癌親友,我以癌友的觀點分享幾個原則:

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如果有人問我,抗癌除了接受治療外,最重要的是什麼?我一定會毫不猶豫回答:「正面心態!一個病患如果喪失了求生的意志,那麼不要說是醫師,就算是神仙都不可能救活他。

最近聽到一個朋友周圍的案例,朋友的友人Sandra(化名)是一名資深社工,日常的工作就是在輔導癌友,協助他們心理建設,鼓勵癌友勇敢抗癌;這份工作Sandra做了近30年,對於整套程序相當駕輕就熟,她也成為許多社工的老師。半年多前Sandra被診斷出罹癌後,全盤否定自己多年來奉為圭臬的理論,拒絕讓別人開導,到現在都還陷在悲憤的情緒中無法自拔,病情也隨之每況愈下。

在癌症面前,不要說是輔導癌友的志工,即便是治癌名醫,也和多數癌友一樣,會感到無助和徬徨。癌友通常會經歷幾個過程:從確診初期的「否認」,不願接受自己罹癌的事實;接著「憤怒」,埋怨上天的不公平,天底下的人那麼多,為什麼是自己罹癌;然後是「沮喪」,心情低落,否定自身的價值;度過前面幾個階段,開始學會接受、面對癌症,進而處理它。(Cincia其實沒經歷這些過程,當時確診後病情惡化速度太快,當時一心只想活下去,沒精神氣力想太多XDDD)

如何加速渡過低潮期?

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我在腫瘤科診間外候診時,常會被誤以為是癌友家屬,當我表明身份後,多數人的反應都是:妳看起來一點都不像病人。大家心中對癌友的外表可能都有既定的刻板印象,虛弱、有氣無力、病懨懨、成天戴著口罩、甚至還需要別人攙扶,因此看到我穿著洋裝、腳踩高跟鞋的模樣,反而覺得落差很大。但,誰說病人一定要有病人的樣子呢?

每次回診當天,我都會特別打扮,同事一開始猜我晚上要去約會,而我總是回答:「我今天要回診。」

「那妳幹嘛打扮那麼美?」同事接著問。

「我要穿漂亮一點給醫生看,說不定他會捨不得我太快掛掉,然後努力醫治我」我一本正經地回答。

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       最近又有新聞報導營養食品的詐欺事件,王姓男子對外謊稱擁有美國生化博士學位、曾擔任聯合國WHO世界衛生組織研究所會員,透過直銷方式,「低買高賣」營養品,宣稱產品有修護細胞、調節免疫等誇大療效的功能,進口價約台幣360元左右,販售價格卻高達6,000多元,利潤相當驚人。不到2年就吸收8萬多名會員,營業額逾32億元,而實際上產品根本是未經許可進口。

      根據食品工業發展研究所ITIS統計,2014年台灣保健食品市場規模為1,149億元,且每年不斷成長,無怪乎各大食品廠、生技公司、藥廠、甚至化妝品業者都爭先恐後搶進這個市場,當然也會出現不肖商人想分食大餅,使得食品詐欺案件層出不窮,隔一段時間就會出現,但每次依舊有不少民眾上當受騙。

      如何挑選營養食品,我分享幾個準則供大家參考:

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