目前分類:魔髮部屋專欄 (21)

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這些年來,參加的告別式比喜宴還多,我才30多歲啊!這樣的情況一點也不合理。抗癌雁群不斷有人離開,又有新成員加入。面對親密夥伴的脫隊,我從一開始的悲慟不已,到現在坦然接受,就像在送一位朋友遠行那般的心情。

莊子在妻子去世的時候鼓盆而歌,這是大家熟知的故事。起初他對於妻子的死感覺哀傷,但想通以後,知道生死變遷,就如春夏秋冬四季的變化運行,既不能改變,也無法抗拒,於是接受現實,順天安命。

人從出生開始,就往死亡前進,身體若好好使用,或許能超過平均壽命,但如果不愛惜它,可能很快就報廢了;但無論是達官貴人或是販夫走卒,誰能逃離死亡呢?死亡,就如同晝夜交替、四季更迭般,是再正常不過的現象。死亡也是大自然的循環,當生命消逝,一切終將回歸塵土。

面對任何人、事、物,抱持「一期一會」的態度

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    幾位癌友跟我說,癌症復發比當初確診罹癌時,打擊還要更大。當他們努力走出罹癌低潮、積極接受辛苦的癌症治療、遵循醫囑並大幅調整生活型態後,一心認為自己能找回健康,卻遭受癌症復發的打擊。就好像是下定決心認真讀書的學生,考試成績卻未見起色,可能反而退步,這肯定令人感到很挫折,甚至出現無法接受的心態。

    我沒有復發的經驗可以分享,因為肺癌第四期幾乎沒有治癒的機會,主治醫師一開始就明白告知:「能長期控制就是最好的狀況了。」有時候朋友同事看我精力充沛的模樣,會問我是不是已經痊癒了?當我回答需要一直以藥物控制時,對方往往流露出同情的表情。但我完全不覺得自己很悲情,反而很感謝現在有藥物可以控制住我的病情。心態上的調整方式就是把癌症當成慢性病來看待,許多慢性病患者也是靠藥物控制病情,唯一的差別在於藥價天壤之別,癌症用藥的價格往往高不可攀,還好台灣有健保制度,造福了許多的重症患者,讓我們一起高喊「感恩健保,讚嘆健保。」

    面對藥物抗藥性或復發時,如何跳脫負面情緒的拉扯,讓自己保持正向思維?和大家分享以下幾個方式:

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2012年9月4日是我確診肺腺癌的日子,消沉幾天後,我霸氣對自己說:晚期肺癌五年存活率只有4%,我的目標就是要確定自己位於存活曲線的長尾巴上,我看不出來我哪點不能成為4%的存活者。不服輸的個性連在抗癌上也表露無疑。

轉眼間五年過去了,我達成了第一個里程碑。回顧這一路走來,從開始的極度不樂觀,接受化療後轉趨穩定;然而化療十二次就出現抗藥性,病情快速惡化,又開始不斷咳嗽及產生肺積水,腫瘤也迅速成長。當時真的讓我感覺到肺癌的兇猛,如果接續的治療無法有效抑制癌細胞增長,可能很快就回歸塵土了。所幸剛好符合試驗計畫資格,開始口服標靶藥物,病況隨之穩定下來。

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      有些癌友經常抱怨自己的主治醫師,抱怨內容千奇百怪,講話太精簡、回答問題不夠有耐心、忘了幫病患安排定例檢查等。甚至連表情平板、沒有微笑、講話不帶感情都可以抱怨,有時我聽了都想翻白眼,也開始對那些照護他們的醫護人員起了憐憫之心。

甚至我會覺得納悶,如果當初你不滿意這個主治醫師,大可掛其他醫師門診,甚至換醫院(當然偏鄉地區可能無法有太多的選擇)。既然是自己所選,要抱怨的話,就只能抱怨自己錯誤的決定,幹嘛去怪主治醫師呢?

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這幾年來,我接觸的癌友不在少數。幾乎從所有站在存活曲線長尾巴的癌友身上,我都可以看到正面樂觀的態度,不管面臨什麼狀況,或即將接受什麼治療,他們總是能微笑面對,或在短時間內由低落的情緒中抽離。於是,我歸納出一個結論,想要擠身抗癌成功人士之列,一定要讓自己成為一個快樂的病人。

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四年多前,在死黨Even的鼓勵下,列出自己的心願清單,洋洋灑灑竟寫下46項之多;我承認自己可能有點貪心,但人生本來就充滿著樂趣和挑戰,我想做的事情甚至還遠超過清單的項目呢!剛結束西藏之旅,也同時完成了心願清單的項目之一【看西藏的天空】,推進率終於突破50%啦!

自從和親友、同事分享西藏行的計畫後,支持和反對的聲音都有。支持者認為既然那是我的心願,就趁著體力好的時候,把握時間去完成夢想;而反對方則是認為西藏醫療資源缺乏,若突然身體不適,延誤就醫可能導致嚴重的後果。有位朋友還開玩笑說要向大陸公安舉報我是匪諜,讓我去不成中國,這想法也太有創意。

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是誰?在我確診罹癌當下,安慰我、陪我一同哭泣。

是誰?在我咳嗽無法停歇時,焦急得像熱鍋上的螞蟻。

是誰?在我住院時,每天在醫院悉心照料著我。

是誰?在我飽受病痛折磨時,紅著眼眶說:這些苦,寧願由她來承受。

是誰?在我病況危急時,幾天內黑髮變成白髮。

是誰?在我含淚簽署「放棄急救同意書」時,說無法眼睜睜看著我離開,一定要叫醫師想辦法救活我。

是誰?在我化療期間嚴重嘔吐、食慾不振時,精心準備各式菜餚來刺激我的味蕾。

是誰?在我生病後,每天早起為我誦經祈福,祈求老天不要太早把我帶走。

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不少癌友會有一種觀念,認為在接受化療、放療或手術等各種辛苦治療後,身體變得非常虛弱,此時應該要多休息,減少體力活動才是對的方式。其實,過度的休息可能會導致身體機能喪失、肌肉無力和可運動範圍縮小。

根據美國癌症協會(ACS)公佈資料,規律的運動可幫助癌症治療中的人增進體能、避免肌肉萎縮、降低心臟病風險、降低骨質疏鬆症風險、提升尊嚴、減少疲勞感、降低焦慮和罹患憂鬱症風險、減少噁心感、控制體重、提高生活品質、降低血液凝塊的風險等。因此,許多癌症團體開始推廣癌友在治療中儘可能做些運動。

確診罹癌後,我認識的癌症專家就不斷對我耳提面命:「運動是最好的抗癌藥,最好每天運動30分鐘以上,對妳會很有幫助。」

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       當醫師宣布我罹患癌症時,我受到不小的驚嚇。怎麼前一秒鐘我還躺在沙發看漫畫,隔天場景就轉換成在醫院病床接受進一步檢查(確定轉移狀況、期數)。

我們無法選擇自己經歷的事物,但我們可以選擇如何回應怨天尤人、自憐自艾是不少癌友確診時的反應,我因為病情惡化速度太快,家人和我的注意力全放在如何治療上,對我而言,當時唯一的目標就是活下去,根本無暇去思考其他事情。

罹癌了,世界不會因此而改變,但我們的想法、心態變了,世界也因此變得不一樣。我不會說出「癌症是上天的禮物」這種道貌岸然的話,畢竟癌症治療的過程真的很辛苦,如果能選擇的話,我想沒有人想要收到這份禮物,但罹癌確實對我的人生影響很大。

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癌友要決定採取哪種治療方式向來都不是件容易的事情。首先必須掌握現況,知道自己有哪些選擇,接著仔細評估各個選項的優缺點,最後才能決定治療方式。

面對癌症治療的選擇,有些人會拼命蒐集和研究癌症相關資料,有些人則是什麼都不做,單純配合醫師的治療。如何在命運的十字路口做出明智的決定,分享個人的經驗如下:

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癌友除了面對辛苦的治療過程,有時親友們的過度關心更會讓人吃不消。現在免疫療法好像很厲害,你怎麼不試試看?要不要用中醫治療?要不要改吃素?要不要試試草藥?親友七嘴八舌出主意,對患者來說恐怕是另一種壓力。

有癌友原本已經決定接受正規療法,但親友提出不同意見,反而讓病患拿不定主意。我的建議作法是讓病患、家人和主治醫師一起溝通討論,但最終還是要尊重病患的選擇,畢竟身體是病患自己的,而病患也該為自己的決定負責。

對待罹癌親友,我以癌友的觀點分享幾個原則:

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如果有人問我,抗癌除了接受治療外,最重要的是什麼?我一定會毫不猶豫回答:「正面心態!一個病患如果喪失了求生的意志,那麼不要說是醫師,就算是神仙都不可能救活他。

最近聽到一個朋友周圍的案例,朋友的友人Sandra(化名)是一名資深社工,日常的工作就是在輔導癌友,協助他們心理建設,鼓勵癌友勇敢抗癌;這份工作Sandra做了近30年,對於整套程序相當駕輕就熟,她也成為許多社工的老師。半年多前Sandra被診斷出罹癌後,全盤否定自己多年來奉為圭臬的理論,拒絕讓別人開導,到現在都還陷在悲憤的情緒中無法自拔,病情也隨之每況愈下。

在癌症面前,不要說是輔導癌友的志工,即便是治癌名醫,也和多數癌友一樣,會感到無助和徬徨。癌友通常會經歷幾個過程:從確診初期的「否認」,不願接受自己罹癌的事實;接著「憤怒」,埋怨上天的不公平,天底下的人那麼多,為什麼是自己罹癌;然後是「沮喪」,心情低落,否定自身的價值;度過前面幾個階段,開始學會接受、面對癌症,進而處理它。(Cincia其實沒經歷這些過程,當時確診後病情惡化速度太快,當時一心只想活下去,沒精神氣力想太多XDDD)

如何加速渡過低潮期?

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我在腫瘤科診間外候診時,常會被誤以為是癌友家屬,當我表明身份後,多數人的反應都是:妳看起來一點都不像病人。大家心中對癌友的外表可能都有既定的刻板印象,虛弱、有氣無力、病懨懨、成天戴著口罩、甚至還需要別人攙扶,因此看到我穿著洋裝、腳踩高跟鞋的模樣,反而覺得落差很大。但,誰說病人一定要有病人的樣子呢?

每次回診當天,我都會特別打扮,同事一開始猜我晚上要去約會,而我總是回答:「我今天要回診。」

「那妳幹嘛打扮那麼美?」同事接著問。

「我要穿漂亮一點給醫生看,說不定他會捨不得我太快掛掉,然後努力醫治我」我一本正經地回答。

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       最近又有新聞報導營養食品的詐欺事件,王姓男子對外謊稱擁有美國生化博士學位、曾擔任聯合國WHO世界衛生組織研究所會員,透過直銷方式,「低買高賣」營養品,宣稱產品有修護細胞、調節免疫等誇大療效的功能,進口價約台幣360元左右,販售價格卻高達6,000多元,利潤相當驚人。不到2年就吸收8萬多名會員,營業額逾32億元,而實際上產品根本是未經許可進口。

      根據食品工業發展研究所ITIS統計,2014年台灣保健食品市場規模為1,149億元,且每年不斷成長,無怪乎各大食品廠、生技公司、藥廠、甚至化妝品業者都爭先恐後搶進這個市場,當然也會出現不肖商人想分食大餅,使得食品詐欺案件層出不窮,隔一段時間就會出現,但每次依舊有不少民眾上當受騙。

      如何挑選營養食品,我分享幾個準則供大家參考:

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對每個新手癌友而言,從確診罹癌的一剎那起,死亡陰影就開始籠罩頭頂。絕大多數的新手癌友,會感覺自己像個突然被送上戰場前線的新兵,面對強大的敵軍,心中既害怕又不知所措。這是很難熬的時期,突如其來的壞消息常會讓新手癌友充滿負面情緒,開始怪東怪西、怨天尤人;但是,要知道在你抱怨的同時,寶貴的時間已經悄悄流逝,但也不宜匆促做決定,靜下心來仔細思考,儘速找出好對策才是上上之計。

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近四年的抗癌過程中,除了親愛的家人朋友外,還有一群親密戰友,給我許多的支持和力量,我們就像是一群一起飛行的野雁,靠著彼此相互打氣鼓舞,以及資訊的交流與分享,奮力向前飛,相信我們一定能飛得更省力、飛得更遠。

雁行理論(Flying-geese model)提到,野雁每年要飛行好幾萬英里,光是一天內就可以飛越好幾百英里的距離,牠們就是靠不斷地互相鼓舞來到達目的地。雁群在飛行時,後面的雁會發出聲響鼓舞前面飛行的雁繼續勇敢的前進,而當帶頭的雁疲倦時,就會有另一隻雁主動替代。

當一隻雁鳥展翅拍打時,其他的雁鳥會立刻跟進,使得整體鳥群抬升。藉著V字隊形,雁群比每隻雁鳥單飛時,至少增加了71%的飛行距離20130329090426_0  

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最近看了一部電影《Me before you》(我就要你好好的),明知道自己哭點低還硬要拉朋友陪我去看,然後在戲院哭得唏哩嘩啦的,這種行為真的很自虐。幸好看過的朋友事先提醒我不要畫眼妝,不然走出來可能真的會嚇到人。

片中有一段男主角對女主角說的話,令我印象特別深刻。

  “You only get one life. It's actually your duty to live it as fully as possible.”「人生只有一回,你有義務要盡最大努力,去活得精彩。」

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  是的,每個人的人生就這麼一次,不管是長是短,都無法重新來過。如何讓自己的人生更加精采呢?分享我個人的想法供大家參考。

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最近遇到一些「新手癌友」問我:如何擺脫負面情緒,讓自己重新振作起來?我個人的秘訣就是分散注意力

罹癌之後,很多人會將全部的生活重心放在生病這件事情上,專心當個病人;當然有時候這是必要的,畢竟在病情沒有穩定的時候,想做什麼都是空談。如果在病情較為穩定的狀況下,不妨把心思放在其他地方,會比較容易由自艾自憐的情緒中抽離。

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許多人在確診罹癌後,會認為自己的人生從此由彩色變黑白,對未來也不再懷抱希望,自憐自艾地度過每一天。以我自己過來的經驗,可以肯定地告訴你,這樣做真的是在浪費自己有限的寶貴生命。

這趟抗癌之旅,時間長短我們無法掌控,可能比我們預期來得漫長,也可能上天只願意再給我們幾個月的時間。正因為未來的不確定性太高,我們更要把握當下,用心、認真去過每一天。癌友就是要活得跟沒有生病的人一樣,甚至可以更加精彩,盡情享受生命,想做什麼就去做,有什麼夢想就趕快去實現。像我自己就列了一張心願清單,做完一項就刪除一項,把可能的遺憾降到最低。

罹癌之初,幾個朋友都跟我說:「我要是妳,都已經癌症四期了,就乾脆辭掉工作去環遊世界了。」我總是回答:「我也想啊!但要是環遊世界回來,錢花光了,但人還活著,那不就更辛苦了?」呼~真慶幸當初沒有衝動去環遊世界啊!不然現在只能苦哈哈地過日子了。

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下著大雨的午後,店內來了一對穿著雨衣的老夫妻,兩人脫下雨衣,但全身還是呈現半濕的狀態。女店員見狀立即拿出毛巾遞給老夫妻,讓他們可以擦乾頭髮及雙頰上的雨水......

之後,老先生對女店員說:「請幫我老伴挑一頂最好的假髮,多貴都沒有關係。」

「請放心!我們一定會盡力幫夫人挑一頂合適的假髮。」女店員禮貌地回應,邊招呼著兩人入座。

「夫人有沒有比較想要的髮型呢?」女店員問道。

「都可以,能戴就好。」老太太回答。

「這不行啦!要幫她挑一頂最漂亮、最舒服的款式。」老先生在一旁插話。

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