星希亞的抗癌日誌

癌症，是一記當頭棒喝，讓我直接體悟到生命的無常與脆弱，也教導我許多事情，包括今天要談的主題—反思。

當醫院通知我罹癌消息的時後，我極度震驚，我年輕、不喝酒、不抽菸且周圍也沒有二手菸，每年健檢報告都沒有紅字，但我的肺部卻長出腫瘤，進一步切片檢測結果：肺腺癌第四期。在此之前，充沛的體力和近乎完美的健檢報告，讓我認為自己是健康寶寶，直到癌症突然出現（其實已經潛伏在體內許久），把我從美好的夢境中搖醒…..無論我是否願意，它就是發生了。

超時超量的工作，加上精神壓力過大，往往是各種疾病的源頭。回想自己確診罹癌前，為了追求工作上的表現，每天忙得焦頭爛額，經常熬夜趕報告，而在工作之餘就是拼命玩，當時還樂在其中，以為這就是積極充實的人生，但實質上身心已經被「ㄍㄧㄥ」到臨界點而不自知，具體表現為長期疲倦、免疫力下降（周圍有人傷風感冒百分百的機率被波及），最後就是眾病之王找上門了。

重新回歸職場的我，為了控制好病況必須找些方式來紓解壓力，我的一些心得如下：

卓別林說：用近景特寫，生活就是一齣悲劇，而你退遠幾步，用遠景來描繪生活，就是一齣喜劇。

用特寫鏡頭看七年前的我，一名年輕女子虛弱地躺在病床上，依賴氧氣機幫助呼吸；被宣判罹患末期癌症，住院醫師要她簽署「放棄急救同意書」，而她的母親因為過度悲傷而一夜白髮，全家都籠罩在一片愁雲慘霧中。任誰遇到這種情況，肯定都覺得人生糟糕透了。

而用長鏡頭看這些年的抗癌路，雖然病情起起伏，腦部腫瘤和水腫的問題不時困擾著我，但大多數時候我都能有很好的生活品質；確診迄今，身體感覺非常不舒服的時間估計約2,200小時，占七年的3.6%，表示有超過96.4%的時間我是屬於無病痛狀態，可以自由活動去做自己想做的事情。於是，我繼續工作、繼續從事自己喜歡的休閒嗜好，繼續飛往世界各地旅行，不同的是，癌症讓我成長了許多。

最近和友人一起看了一部去年對岸很熱門的電影­ —《我不是藥神》，該片改編自中國真實事件「陸勇案」。劇情講述一位經營印度神油店的老闆程勇，因為長期生意慘淡，又碰上年邁父親急需大筆錢治病，和妻子離婚爭奪小孩撫養權等經濟危機，走投無路下，決定和一位白血病患者合作，鋌而走險到印度走私「格列寧」的學名藥*。

<註>*原廠藥（Brand Drugs）是指藥廠研發、生產出的藥品，一般在各國核准上市後會保有20年的專利期。而學名藥（Generic Drugs）是當原廠藥過了專利期，各藥廠都能生產具同主成分、同劑型、同劑量及同給藥途徑的藥品。

不少人應該都有過這種經歷，當你勸朋友戒菸戒酒的時候，他往往會回應你說，很多人從年輕就菸不離手酒不離口，現在都年過70了，身體還是一樣硬朗，我何必要戒呢？甚至有些朋友還會調侃我說：「看妳都不菸不酒，結果卻得肺癌四期，那我不如好好享受一下，反正會不會生病都是命中註定。」星小編頓時有種「好心被雷親」的感覺。

這就是典型的「倖存者偏差」（survivorship bias）。很多人抽菸喝酒數十年仍然健在，不能證明抽菸喝酒對健康無害，因為你沒有看到更多你不認識的人，因為長期菸酒不忌，早就不在人世，而死人是不會說話的。同樣是肺癌，像我這樣不菸不酒的女性多半罹患肺腺癌，而吸菸者容易得到小細胞癌，是最快速侵襲生長的肺癌型式，故治癒機率並不高。

自癌症病況穩定後，帶母親出國旅遊的頻度增加了，一來是為了感謝母親日常的悉心照料，二來則是想把握時間，多留下與家人的共同回憶。會這樣想不是因為悲觀，而是認清現實，對一個癌症四期並且移轉腦部的病患，時刻要做最好的準備以及最壞的打算。

2014京都賞櫻、全家沖繩自駕旅遊，2015中國東北（哈爾濱看冰雕）、北九州，2016奧地利&捷克、內蒙古，2017澳洲、2018張家界以及全家關西自由行。今年農曆春節去了黃山，端午則順應母親的要求 — 想去歐洲看漂亮的房子，而我第一個想到的就是德國和瑞士，於是報名參加10日直飛德瑞的團體旅遊。班機時間為晚去早回，扣除前後兩天加上飛行時間，實際遊玩天數僅7個整天，真的不算長。

醫療詐騙層出不窮，最近星爸也遭受其害。星爸因為去年白內障手術後一直覺得視力模糊，便開始四處求醫，但他就是不肯聽女兒的建議去教學醫院檢查，原因是他認為去大醫院看診等候時間太長，故寧可到去友人推薦的小診所求醫，折騰快一年了還是沒改善。最近他又從朋友圈得知了某中醫師醫術高超，便立馬跑去掛號，這位“神醫”開給星爸的自費中藥竟然要價一個月三萬多元，星爸吃了一段時間，症狀完全沒有改善，等於把錢扔進水裡，幸好身體沒有不適感。

    罹癌以來，一路見證醫療技術的飛速成長，特別是在癌症治療領域，這些年不斷有突破性發展。星小編確診罹癌後不久，雖然檢測出有ALK基因變異，但當時並沒有相對應的標靶藥物可用，所以只能採用化療。隔年因為化療藥物出現抗藥，幸運加入試驗計畫，開始服用第二代標靶藥物Ceritinib，之後因為藥物進入腦部濃度低，對腦部腫瘤控制不好，更換為同為第二代的Alectinib，之後也是因為腦部腫瘤的問題，又換成第三代標靶Loratinib，5年之間用了三種新的標靶藥物，與過去幾十年相比，現在新藥開發的時間縮短許多。

    這次和大家聊聊星小編最常被問的問題—「癌友該怎麼吃？」怎麼會專欄寫這麼久沒寫到這個與癌友切身相關的主題？之前總覺得術業有專攻，這個問題應該由醫師或營養師來回答較為合適且正確，但隨著抗癌資歷久了，參照許多專家、過來人經驗及抗癌書上知識，也發展出一套「星式抗癌飲食」，且讓我來與大家分享。(本篇不談太專業知識，因為小編也不會，單純分享一路走來的實戰經驗)

罹癌以來我常思考幾個問題：生命的意義真的存在嗎？如果存在，我能決定自己生命的意義嗎？如果我能決定自己生命的意義，那我的生命意義又是什麼？這幾年我不斷地摸索，也會適時請教朋友的想法，但依然找不到答案。

關於生命的意義，弗洛伊德和阿德勒兩位心理學大師有著不同的解釋，弗洛伊德認為人生就是要追求快樂，內在的推動力是性；而阿德勒認為人生就是要追求財富和權力，內在的推動力是自卑。兩位大師的見解聽起來都很有道理，快樂、財富以及權力，這些都是人們所追求的，但也是我想要的嗎？我甚至無法判斷。直到最近看了《活出意義來, Man’s Search for meaning》一書，讓我有如醍醐灌頂般，豁然開朗。

    在陪伴家人抗癌的過程中，倘若家人病情突然急轉直下，該全力救治還是該放手？如果病患事前有交代，那便容易處理，但多數的情況都是因為事發突然，病患已經昏迷或神智不清，家屬先前也沒詢問過病患的想法，因而陷入兩難的抉擇。

    一位癌友說：「因為愛而做的選擇，就是最好的選擇。」我認為這個說法，也不一定對，畢竟愛有時是有私心的。舉一個我自身的例子與大家分享。確診後不久，我一度病況危急，住院醫師來到病房對我說明「放棄急救同意書(DNR)」內容，要我趁著意識清醒時趕快簽立，不然如果我突然昏迷了，就只能由家屬決定。

前個週末一位年輕的癌友家屬，在臉書上傳訊給我，表示自己的父親最近信心低落，完全放棄正統西醫治療，她希望能找到倚靠藥物持續治療、存活超過五年的肺腺癌病患，幫忙一起說服父親繼續接受正規醫療。癌友所在地點為高雄美濃，我只好厚著臉皮聯絡高屏地區唯一認識的癌友-小晴(頓時覺得自己好像太自閉，癌友網絡圈很小)，詢問她的狀況和探詢癌友的意願。小晴立即爽快答應，並考量自己抗癌資歷剛滿四年，不符合癌友家屬期望條件，雖然我覺得沒差，但她還是積極地去邀約一位五年級的許大哥同行，並且很快就約好隔日早上前往探訪。

這幾個月因為腦部水腫的問題頻繁進出醫院，起先主治醫師建議以手術方式處理，並要我趕緊去掛神經外科門診安排開刀事宜，看診後沒幾天，院方就通知我手術日期。之後我又跑去北榮做了另一種腦部影像檢查（PET-MRI），神外醫師看了新的影像資料後，認為不需要急著開刀，可以再觀察看看；於是我又回去和主治醫師討論，最後決定以自費注射標靶藥物- Avastin（癌思停）的方式先控制腦水腫的問題。

幾乎所有癌症治療都會伴隨著不同程度的副作用發生。我在化療期間，因為同時施打及口服類固醇，出現了月亮臉、水牛肩等症狀，加上化療藥物(Alimta)造成膚色不均勻變黑和暗沉，對一個愛美的女生來說，真的是一大折磨。我現在翻看當時的照片，都還是覺得心有餘悸，怎麼腫成那樣還可以對鏡頭笑得那麼開心？(我真是太了不起了)最值得同情的應該是那時候幫我照相的友人，個個被我埋怨技術不佳、把我拍得像豬頭，也沒想過要檢討自己。幸好這些朋友都是熟識已久，不會被我的話嚇跑。

時光飛逝，不知不覺確診罹癌已經滿六年了。從一開始小心謹慎、步步為營的生活作息，飲食十分講究、出門必戴口罩、不敢游泳(擔心水中氯氣影響健康)、也不敢泡湯；到現在已經恢復至一般人的生活，當然抗癌的一些基本原則(如規律作息、保持愉快心情、避免加工食物等)我還是有遵守。儘管最近工作變忙碌，我還是儘可能保持運動的習慣，「運動是最佳的抗癌藥」，這是我所堅信不疑且實際受惠的。

倘若不是還得定期檢查與回診，以及偶爾需要治療，如最近在打Avastin消除腦水腫，我應該會忘記自己是肺癌四期病患，雖然每天還是得服藥。旺盛的活動力讓我外表看起來不像罹癌，每次見到電視或電影中飾演癌症患者的演員，都是以一副弱不禁風、可憐兮兮的模樣來詮釋，雖然我也曾經歷過那樣的情境，但大多數時候，我都儘量讓自己可以”閃亮登場”，女生誰不愛美呢？只是現在因藥物副作用胖了許多，竟然兩次被讓座，實在讓自信心大受打擊，但為了活命，還是得乖乖吃藥。

   有一種力量，可能比任何藥物都來得強大，甚至可以戰勝癌症，那是什麼力量呢？在告訴大家答案之前，星小編先說一個故事。星小編正被新的職務、迫在眉睫的報告搞得焦頭爛額之時，例行檢查的結果，發現腦水腫的範圍又再度擴大了一些(最近請不要罵星小編腦袋進水，小編沒辦法反駁XDDD)。主治醫師要求星小編隔天無論如何要設法看神經外科的門診。大家都知道台大掛號不容易，時間這麼緊迫，只能隔天一早去現場排隊拿號碼牌。

 關於癌症有許多傳說，就讓星小編來為大家一一解開。

傳說一：只要被癌症找上門，很快就會跟大家Say goodbye

這個傳說本來就有點問題，癌細胞也是我們體內的細胞，並不是外來的，所以不會”找上門”喔！是因為我們體內的環境不好，導致正常細胞轉變成壞細胞；只要體內的環境變好，就不利癌細胞的生長或存活唷！

癌症是一種病理現象，就像任何疾病一樣，是可以被治療的。只要配合醫師積極治療(必須評估病患年紀及體力)，多數的癌症是可以有效控制甚至治癒的；不管多嚴重的癌症，都還是有人可以存活下來。我確診時狀況很不好，肺積水、腳水腫、咳嗽無法停止，幾個醫師都覺得我快不行了，但我的主治醫師認為我還有機會，我也沒有放棄我自己，經過幾次化療讓我的病況穩定下來。

但如果病患一開始就放棄治療，或是即使勉強接受治療，也很被動、不能堅持，那傳說真的就會很快應驗。

試想一下，當你年輕氣盛、對生活充滿鬥志、覺得人生無限可能時，突然生了場大病，被告知平均只剩下10個月的壽命，或是5年存活率只有4%，這時候你會有什麼反應？

很多人一聽到自己罹癌，就覺得好像天塌下來一般，整個人驚慌失措、心亂如麻，甚至開始出現怨天尤人、責怪上天不公的情緒。適度的情緒宣洩確實是必要的，要讓情緒自然的流動，才能讓負面能量釋放出來，找回內心的平靜。我在確診的當下，一個人坐在家中的沙發上不停地掉眼淚；我沒有哭，因為身邊沒人，哭破喉嚨也沒有人會搭理我(原來我哭是帶”討抱抱”目的性的XDDD)。

面對疾病時，需要更理性、客觀的思考，雖然做起來不大容易，但還是要設法去努力，讓自己冷靜下來分析，找出導致我們罹癌的可能原因。除了遺傳基因之外，自己飲食是否健康？作息是否規律？有沒有定期運動？是否長期處於高壓狀態…等等，這些因素都可能會讓我們失去健康。

想找回健康，癌友必須學習的第一件事，就是不要讓難過的情緒困擾自己太久。我過去的專欄有分享一些正面思考的要訣，大家不妨回顧一下，一言以蔽之，就是經常接觸那些能幫助我們笑看生命的人、事、物。

有一位大腸癌癌友，認為自己罹癌是因為愛吃肉所引起，因此限制家裡餐桌上不准出現肉類，全家人都必須跟著他一起吃素，為了心愛的家人，老婆、小孩也都全力配合。但時間久了，小孩越來越不愛在家裡吃飯，也開始找理由不帶便當上學，後來在他不斷追問之下，才知道小孩偏好外食只是單純不喜歡吃素，想吃肉。他感到生氣，覺得小孩不懂事，他這麼做都是為了全家人的健康著想，怎麼孩子這麼不領情，於是傳訊跟我訴苦。

我告訴他：「我也沒有因為罹癌而戒掉吃肉的習慣，化療期間多吃肉，補充足夠蛋白質，才好維持住體力；等病況穩定後，飲食再調整為少肉多蔬果。如果長期要我吃素，我應該也會受不了吧！」他聽到我有吃肉十分訝異，因為周圍很多人都告訴他：要吃素，癌症才會好。我聽完只有一個想法，怎麼又一個道聽塗說的案例！如果這個論點是正確的，那是不是素食主義者就不會罹癌？但事實並非如此。於是回覆他：「WHO(世界衛生組織)只將加工肉品和紅肉列為一級和二A級致癌物，不代表所有的肉品都不能食用。況且，你要求自己就算了，何必為難家人？」後續我也沒有再追問是否他仍堅持己見，但倘若不調整的話，衍生出家庭問題的可能性很高。

平心而論，罹患癌症後，有必要把過往的生活方式全部丟棄嗎？需要改變的話，把原先可能造成罹癌的因子去除就好，例如一些顯而易見的壞習慣，抽菸、嚼檳榔、酗酒等，建議立即改正。不需要全盤否定一直以來都這樣生活的自己，矯枉過正，反而會限制住自己的行動，做任何事情都會感覺綁手綁腳，內心所承受的壓力和負擔反而更大。過度的執著與改變，會讓病患自己吃不消，可說是被癌症綁架了生活。

以我自己為例，罹癌後，我從幾個面向去檢視自己不好的生活習慣：心態、飲食、運動、作息。心態上可能因為自我要求高，造成心理過大的壓力而不自知；飲食上外食為主，常吃油炸物、燒烤物，喝含糖飲料；運動上則是偶爾運動，沒有養成定期運動的習慣；最後作息方面，經常性晚睡，平均凌晨一、二點上床，早上七點起床，假日再來補眠。找出自己過往沒做好的地方，就下定決定一次改過，並持之以恆去執行，才有機會找回健康。

除此之外，我繼續工作，因為我熱愛工作帶給我的成就感；我繼續旅行，因為我喜歡用眼睛去紀錄這世界的美好；我繼續品嚐美食，因為我享受味蕾的滿足感。罹癌對我的日常生活並沒有造成太大的改變，反而讓我活得更健康、更知足、也更快樂。

有不少人問我，為什麼部落格的文章越寫越少，”No news is good news.”，目前病況穩定，沒有什麼特殊事件好分享，我總不好一天到晚分享我吃喝玩樂的文章，這樣就偏離了經營部落格的初衷，除非哪天心血來潮，再開另一個部落格「星希亞的玩樂日誌」，專門分享美食和旅遊，這樣寫起來會更加的名正言順，不過就目前我的時間分配來看，真的只能想想而已啦！XDD

抗癌五年多了，除了每日按時服用標靶藥物，還有洗澡時摸到自己鎖骨下方的人工血管，我大多數的時間都忘了自己是癌友的身分。其實癌症愈來愈像慢性病，癌友只要定期治療或服藥，通常都可以維持還不錯的生活品質。

三年多前，我成立了臉書的「抗癌戰友會」，當時的想法是要和癌友一起與癌細胞「戰鬥」。隨著抗癌資歷增長，看待罹癌的觀念有了很大的改變，就算癌細胞仍然存在體內，只要沒有持續轉移或變大，就可以暫時擱置不理。當然這還需要搭配定期的追蹤檢查，才能在一有狀況發生時，第一時間立即應對。

不論要和癌症相處多久，請記得，它只是你生命中的一部分，別以為罹癌後什麼事情都不能做，其實你可以做得更多，端看你選擇如何和它一起度過。

*照片由今周刊提供

我有位親密戰友，跟我一樣是肺腺癌四期，她因為在網路平台分享自身的抗癌經驗(中西醫合併治療)，引來不少網友關注，卻也有人開始質疑她的病況是否像她敘述地那麼嚴重。她很可愛，為此去申請了病歷摘要，因為都是英文書寫，還拜託認識的醫生朋友幫忙翻譯成中文，就是要讓質疑她的網友閉嘴。

不少人勸過她，如果分享自己的抗癌經驗搞得這麼不開心，就不要做了，你又沒想要獲利或成名，何必自找麻煩。但她回應：「我已經答應神明了，一定要持續下去。」我覺得繼續分享是美事一樁，根本無須回應那些不懷善意的留言，但她仍有自己的堅持，就只能隨她去了。

其實我自身也碰過這樣的情形，指責我靠出書、或是賣營養品賺錢，甚至有人因為我鉅細靡遺記錄戰友去日本治療的經過，而一口咬定我寫業配文。起初我會覺得難過、委屈，甚至氣憤，明明是單純的經驗分享，怎麼被說得好像利用部落格賺錢。曾經有營養品廠商邀約我寫業配文，但我全數推辭了，我有一份收入還不錯的穩定工作，不需要、也不想要從癌友身上獲取利益。

後來我慢慢學會心平氣和去看待類似的事情，不再讓他人惡意的言論影響我的情緒。那些人跟我毫不相干，也只敢躲在網路世界用鍵盤攻擊別人，真的沒有必要讓他們干擾自己的心情。

      如何不在意他人的眼光，與大家分享自身的心得：