目前分類:魔髮部屋專欄 (42)

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超時超量的工作,加上精神壓力過大,往往是各種疾病的源頭。回想自己確診罹癌前,為了追求工作上的表現,每天忙得焦頭爛額,經常熬夜趕報告,而在工作之餘就是拼命玩,當時還樂在其中,以為這就是積極充實的人生,但實質上身心已經被「ㄍㄧㄥ」到臨界點而不自知,具體表現為長期疲倦、免疫力下降(周圍有人傷風感冒百分百的機率被波及),最後就是眾病之王找上門了。

重新回歸職場的我,為了控制好病況必須找些方式來紓解壓力,我的一些心得如下:

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卓別林說:用近景特寫,生活就是一齣悲劇,而你退遠幾步,用遠景來描繪生活,就是一齣喜劇。

用特寫鏡頭看七年前的我,一名年輕女子虛弱地躺在病床上,依賴氧氣機幫助呼吸;被宣判罹患末期癌症,住院醫師要她簽署「放棄急救同意書」,而她的母親因為過度悲傷而一夜白髮,全家都籠罩在一片愁雲慘霧中。任誰遇到這種情況,肯定都覺得人生糟糕透了。

而用長鏡頭看這些年的抗癌路,雖然病情起起伏,腦部腫瘤和水腫的問題不時困擾著我,但大多數時候我都能有很好的生活品質;確診迄今,身體感覺非常不舒服的時間估計約2,200小時,占七年的3.6%,表示有超過96.4%的時間我是屬於無病痛狀態,可以自由活動去做自己想做的事情。於是,我繼續工作、繼續從事自己喜歡的休閒嗜好,繼續飛往世界各地旅行,不同的是,癌症讓我成長了許多。

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最近和友人一起看了一部去年對岸很熱門的電影­ —《我不是藥神》,該片改編自中國真實事件「陸勇案」。劇情講述一位經營印度神油店的老闆程勇,因為長期生意慘淡,又碰上年邁父親急需大筆錢治病,和妻子離婚爭奪小孩撫養權等經濟危機,走投無路下,決定和一位白血病患者合作,鋌而走險到印度走私「格列寧」的學名藥*

<註>*原廠藥(Brand Drugs)是指藥廠研發、生產出的藥品,一般在各國核准上市後會保有20年的專利期。而學名藥(Generic Drugs)是當原廠藥過了專利期,各藥廠都能生產具同主成分、同劑型、同劑量及同給藥途徑的藥品。

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不少人應該都有過這種經歷,當你勸朋友戒菸戒酒的時候,他往往會回應你說,很多人從年輕就菸不離手酒不離口,現在都年過70了,身體還是一樣硬朗,我何必要戒呢?甚至有些朋友還會調侃我說:「看妳都不菸不酒,結果卻得肺癌四期,那我不如好好享受一下,反正會不會生病都是命中註定。」星小編頓時有種「好心被雷親」的感覺。

這就是典型的「倖存者偏差」(survivorship bias)。很多人抽菸喝酒數十年仍然健在,不能證明抽菸喝酒對健康無害,因為你沒有看到更多你不認識的人,因為長期菸酒不忌,早就不在人世,而死人是不會說話的。同樣是肺癌,像我這樣不菸不酒的女性多半罹患肺腺癌,而吸菸者容易得到小細胞癌,是最快速侵襲生長的肺癌型式,故治癒機率並不高。

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自癌症病況穩定後,帶母親出國旅遊的頻度增加了,一來是為了感謝母親日常的悉心照料,二來則是想把握時間,多留下與家人的共同回憶。會這樣想不是因為悲觀,而是認清現實,對一個癌症四期並且移轉腦部的病患,時刻要做最好的準備以及最壞的打算。

2014京都賞櫻、全家沖繩自駕旅遊,2015中國東北(哈爾濱看冰雕)、北九州,2016奧地利&捷克、內蒙古,2017澳洲、2018張家界以及全家關西自由行。今年農曆春節去了黃山,端午則順應母親的要求 — 想去歐洲看漂亮的房子,而我第一個想到的就是德國和瑞士,於是報名參加10日直飛德瑞的團體旅遊。班機時間為晚去早回,扣除前後兩天加上飛行時間,實際遊玩天數僅7個整天,真的不算長。

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醫療詐騙層出不窮,最近星爸也遭受其害。星爸因為去年白內障手術後一直覺得視力模糊,便開始四處求醫,但他就是不肯聽女兒的建議去教學醫院檢查,原因是他認為去大醫院看診等候時間太長,故寧可到友人推薦的小診所求醫,折騰快一年了還是沒改善。最近他又從朋友圈得知了某中醫師醫術高超,便立馬跑去掛號,這位“神醫”開給星爸的自費中藥竟然要價一個月三萬多元,星爸吃了一段時間,症狀完全沒有改善,等於把錢扔進水裡,幸好身體沒有不適感。

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    罹癌以來,一路見證醫療技術的飛速成長,特別是在癌症治療領域,這些年不斷有突破性發展。星小編確診罹癌後不久,雖然檢測出有ALK基因變異,但當時並沒有相對應的標靶藥物可用,所以只能採用化療。隔年因為化療藥物出現抗藥,幸運加入試驗計畫,開始服用第二代標靶藥物Ceritinib,之後因為藥物進入腦部濃度低,對腦部腫瘤控制不好,更換為同為第二代的Alectinib,之後也是因為腦部腫瘤的問題,又換成第三代標靶Loratinib,5年之間用了三種新的標靶藥物,與過去幾十年相比,現在新藥開發的時間縮短許多。

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    這次和大家聊聊星小編最常被問的問題—「癌友該怎麼吃?」怎麼會專欄寫這麼久沒寫到這個與癌友切身相關的主題?之前總覺得術業有專攻,這個問題應該由醫師或營養師來回答較為合適且正確,但隨著抗癌資歷久了,參照許多專家、過來人經驗及抗癌書上知識,也發展出一套「星式抗癌飲食」,且讓我來與大家分享。(本篇不談太專業知識,因為小編也不會,單純分享一路走來的實戰經驗)

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罹癌以來我常思考幾個問題:生命的意義真的存在嗎?如果存在,我能決定自己生命的意義嗎?如果我能決定自己生命的意義,那我的生命意義又是什麼?這幾年我不斷地摸索,也會適時請教朋友的想法,但依然找不到答案。

關於生命的意義,弗洛伊德和阿德勒兩位心理學大師有著不同的解釋,弗洛伊德認為人生就是要追求快樂,內在的推動力是性;而阿德勒認為人生就是要追求財富和權力,內在的推動力是自卑。兩位大師的見解聽起來都很有道理,快樂、財富以及權力,這些都是人們所追求的,但也是我想要的嗎?我甚至無法判斷。直到最近看了《活出意義來, Man’s Search for meaning》一書,讓我有如醍醐灌頂般,豁然開朗。

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    在陪伴家人抗癌的過程中,倘若家人病情突然急轉直下,該全力救治還是該放手?如果病患事前有交代,那便容易處理,但多數的情況都是因為事發突然,病患已經昏迷或神智不清,家屬先前也沒詢問過病患的想法,因而陷入兩難的抉擇。

    一位癌友說:「因為愛而做的選擇,就是最好的選擇。」我認為這個說法,也不一定對,畢竟愛有時是有私心的。舉一個我自身的例子與大家分享。確診後不久,我一度病況危急,住院醫師來到病房對我說明「放棄急救同意書(DNR)」內容,要我趁著意識清醒時趕快簽立,不然如果我突然昏迷了,就只能由家屬決定。

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前個週末一位年輕的癌友家屬,在臉書上傳訊給我,表示自己的父親最近信心低落,完全放棄正統西醫治療,她希望能找到倚靠藥物持續治療、存活超過五年的肺腺癌病患,幫忙一起說服父親繼續接受正規醫療。癌友所在地點為高雄美濃,我只好厚著臉皮聯絡高屏地區唯一認識的癌友-小晴(頓時覺得自己好像太自閉,癌友網絡圈很小),詢問她的狀況和探詢癌友的意願。小晴立即爽快答應,並考量自己抗癌資歷剛滿四年,不符合癌友家屬期望條件,雖然我覺得沒差,但她還是積極地去邀約一位五年級的許大哥同行,並且很快就約好隔日早上前往探訪。

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這幾個月因為腦部水腫的問題頻繁進出醫院,起先主治醫師建議以手術方式處理,並要我趕緊去掛神經外科門診安排開刀事宜,看診後沒幾天,院方就通知我手術日期。之後我又跑去北榮做了另一種腦部影像檢查(PET-MRI),神外醫師看了新的影像資料後,認為不需要急著開刀,可以再觀察看看;於是我又回去和主治醫師討論,最後決定以自費注射標靶藥物- Avastin(癌思停)的方式先控制腦水腫的問題。

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欣賞自己的美好

幾乎所有癌症治療都會伴隨著不同程度的副作用發生。我在化療期間,因為同時施打及口服類固醇,出現了月亮臉、水牛肩等症狀,加上化療藥物(Alimta)造成膚色不均勻變黑和暗沉,對一個愛美的女生來說,真的是一大折磨。我現在翻看當時的照片,都還是覺得心有餘悸,怎麼腫成那樣還可以對鏡頭笑得那麼開心?(我真是太了不起了)最值得同情的應該是那時候幫我照相的友人,個個被我埋怨技術不佳、把我拍得像豬頭,也沒想過要檢討自己。幸好這些朋友都是熟識已久,不會被我的話嚇跑。

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時光飛逝,不知不覺確診罹癌已經滿六年了。從一開始小心謹慎、步步為營的生活作息,飲食十分講究、出門必戴口罩、不敢游泳(擔心水中氯氣影響健康)、也不敢泡湯;到現在已經恢復至一般人的生活,當然抗癌的一些基本原則(如規律作息、保持愉快心情、避免加工食物等)我還是有遵守。儘管最近工作變忙碌,我還是儘可能保持運動的習慣,「運動是最佳的抗癌藥」,這是我所堅信不疑且實際受惠的。

倘若不是還得定期檢查與回診,以及偶爾需要治療,如最近在打Avastin消除腦水腫,我應該會忘記自己是肺癌四期病患,雖然每天還是得服藥。旺盛的活動力讓我外表看起來不像罹癌,每次見到電視或電影中飾演癌症患者的演員,都是以一副弱不禁風、可憐兮兮的模樣來詮釋,雖然我也曾經歷過那樣的情境,但大多數時候,我都儘量讓自己可以”閃亮登場”,女生誰不愛美呢?只是現在因藥物副作用胖了許多,竟然兩次被讓座,實在讓自信心大受打擊,但為了活命,還是得乖乖吃藥。

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LOVE  

   有一種力量,可能比任何藥物都來得強大,甚至可以戰勝癌症,那是什麼力量呢?在告訴大家答案之前,星小編先說一個故事。星小編正被新的職務、迫在眉睫的報告搞得焦頭爛額之時,例行檢查的結果,發現腦水腫的範圍又再度擴大了一些(最近請不要罵星小編腦袋進水,小編沒辦法反駁XDDD)。主治醫師要求星小編隔天無論如何要設法看神經外科的門診。大家都知道台大掛號不容易,時間這麼緊迫,只能隔天一早去現場排隊拿號碼牌。

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 關於癌症有許多傳說,就讓星小編來為大家一一解開。

傳說一:只要被癌症找上門,很快就會跟大家Say goodbye

這個傳說本來就有點問題,癌細胞也是我們體內的細胞,並不是外來的,所以不會”找上門”喔!是因為我們體內的環境不好,導致正常細胞轉變成壞細胞;只要體內的環境變好,就不利癌細胞的生長或存活唷!

癌症是一種病理現象,就像任何疾病一樣,是可以被治療的。只要配合醫師積極治療(必須評估病患年紀及體力),多數的癌症是可以有效控制甚至治癒的;不管多嚴重的癌症,都還是有人可以存活下來。我確診時狀況很不好,肺積水、腳水腫、咳嗽無法停止,幾個醫師都覺得我快不行了,但我的主治醫師認為我還有機會,我也沒有放棄我自己,經過幾次化療讓我的病況穩定下來。

但如果病患一開始就放棄治療,或是即使勉強接受治療,也很被動、不能堅持,那傳說真的就會很快應驗。

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試想一下,當你年輕氣盛、對生活充滿鬥志、覺得人生無限可能時,突然生了場大病,被告知平均只剩下10個月的壽命,或是5年存活率只有4%,這時候你會有什麼反應?

很多人一聽到自己罹癌,就覺得好像天塌下來一般,整個人驚慌失措、心亂如麻,甚至開始出現怨天尤人、責怪上天不公的情緒。適度的情緒宣洩確實是必要的,要讓情緒自然的流動,才能讓負面能量釋放出來,找回內心的平靜。我在確診的當下,一個人坐在家中的沙發上不停地掉眼淚;我沒有哭,因為身邊沒人,哭破喉嚨也沒有人會搭理我(原來我哭是帶討抱抱目的性的XDDD)

面對疾病時,需要更理性、客觀的思考,雖然做起來不大容易,但還是要設法去努力,讓自己冷靜下來分析,找出導致我們罹癌的可能原因。除了遺傳基因之外,自己飲食是否健康?作息是否規律?有沒有定期運動?是否長期處於高壓狀態等等,這些因素都可能會讓我們失去健康。

想找回健康,癌友必須學習的第一件事,就是不要讓難過的情緒困擾自己太久。我過去的專欄有分享一些正面思考的要訣,大家不妨回顧一下,一言以蔽之,就是經常接觸那些能幫助我們笑看生命的人、事、物

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有一位大腸癌癌友,認為自己罹癌是因為愛吃肉所引起,因此限制家裡餐桌上不准出現肉類,全家人都必須跟著他一起吃素,為了心愛的家人,老婆、小孩也都全力配合。但時間久了,小孩越來越不愛在家裡吃飯,也開始找理由不帶便當上學,後來在他不斷追問之下,才知道小孩偏好外食只是單純不喜歡吃素,想吃肉。他感到生氣,覺得小孩不懂事,他這麼做都是為了全家人的健康著想,怎麼孩子這麼不領情,於是傳訊跟我訴苦。

我告訴他:「我也沒有因為罹癌而戒掉吃肉的習慣,化療期間多吃肉,補充足夠蛋白質,才好維持住體力;等病況穩定後,飲食再調整為少肉多蔬果。如果長期要我吃素,我應該也會受不了吧!」他聽到我有吃肉十分訝異,因為周圍很多人都告訴他:要吃素,癌症才會好。我聽完只有一個想法,怎麼又一個道聽塗說的案例!如果這個論點是正確的,那是不是素食主義者就不會罹癌?但事實並非如此。於是回覆他:「WHO(世界衛生組織)只將加工肉品和紅肉列為一級和二A級致癌物,不代表所有的肉品都不能食用。況且,你要求自己就算了,何必為難家人?」後續我也沒有再追問是否他仍堅持己見,但倘若不調整的話,衍生出家庭問題的可能性很高。

平心而論,罹患癌症後,有必要把過往的生活方式全部丟棄嗎?需要改變的話,把原先可能造成罹癌的因子去除就好,例如一些顯而易見的壞習慣,抽菸、嚼檳榔、酗酒等,建議立即改正。不需要全盤否定一直以來都這樣生活的自己,矯枉過正,反而會限制住自己的行動,做任何事情都會感覺綁手綁腳,內心所承受的壓力和負擔反而更大。過度的執著與改變,會讓病患自己吃不消,可說是被癌症綁架了生活。

以我自己為例,罹癌後,我從幾個面向去檢視自己不好的生活習慣:心態、飲食、運動、作息。心態上可能因為自我要求高,造成心理過大的壓力而不自知;飲食上外食為主,常吃油炸物、燒烤物,喝含糖飲料;運動上則是偶爾運動,沒有養成定期運動的習慣;最後作息方面,經常性晚睡,平均凌晨一、二點上床,早上七點起床,假日再來補眠。找出自己過往沒做好的地方,就下定決定一次改過,並持之以恆去執行,才有機會找回健康。

除此之外,我繼續工作,因為我熱愛工作帶給我的成就感;我繼續旅行,因為我喜歡用眼睛去紀錄這世界的美好;我繼續品嚐美食,因為我享受味蕾的滿足感。罹癌對我的日常生活並沒有造成太大的改變,反而讓我活得更健康、更知足、也更快樂。

有不少人問我,為什麼部落格的文章越寫越少,No news is good news.”,目前病況穩定,沒有什麼特殊事件好分享,我總不好一天到晚分享我吃喝玩樂的文章,這樣就偏離了經營部落格的初衷,除非哪天心血來潮,再開另一個部落格「星希亞的玩樂日誌」,專門分享美食和旅遊,這樣寫起來會更加的名正言順,不過就目前我的時間分配來看,真的只能想想而已啦!XDD

抗癌五年多了,除了每日按時服用標靶藥物,還有洗澡時摸到自己鎖骨下方的人工血管,我大多數的時間都忘了自己是癌友的身分。其實癌症愈來愈像慢性病,癌友只要定期治療或服藥,通常都可以維持還不錯的生活品質。

三年多前,我成立了臉書的「抗癌戰友會」,當時的想法是要和癌友一起與癌細胞「戰鬥」。隨著抗癌資歷增長,看待罹癌的觀念有了很大的改變,就算癌細胞仍然存在體內,只要沒有持續轉移或變大,就可以暫時擱置不理。當然這還需要搭配定期的追蹤檢查,才能在一有狀況發生時,第一時間立即應對。

不論要和癌症相處多久,請記得,它只是你生命中的一部分,別以為罹癌後什麼事情都不能做,其實你可以做得更多,端看你選擇如何和它一起度過。

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*照片由今周刊提供

我有位親密戰友,跟我一樣是肺腺癌四期,她因為在網路平台分享自身的抗癌經驗(中西醫合併治療),引來不少網友關注,卻也有人開始質疑她的病況是否像她敘述地那麼嚴重。她很可愛,為此去申請了病歷摘要,因為都是英文書寫,還拜託認識的醫生朋友幫忙翻譯成中文,就是要讓質疑她的網友閉嘴。

不少人勸過她,如果分享自己的抗癌經驗搞得這麼不開心,就不要做了,你又沒想要獲利或成名,何必自找麻煩。但她回應:「我已經答應神明了,一定要持續下去。」我覺得繼續分享是美事一樁,根本無須回應那些不懷善意的留言,但她仍有自己的堅持,就只能隨她去了。

其實我自身也碰過這樣的情形,指責我靠出書、或是賣營養品賺錢,甚至有人因為我鉅細靡遺記錄戰友去日本治療的經過,而一口咬定我寫業配文。起初我會覺得難過、委屈,甚至氣憤,明明是單純的經驗分享,怎麼被說得好像利用部落格賺錢。曾經有營養品廠商邀約我寫業配文,但我全數推辭了,我有一份收入還不錯的穩定工作,不需要、也不想要從癌友身上獲取利益。

後來我慢慢學會心平氣和去看待類似的事情,不再讓他人惡意的言論影響我的情緒。那些人跟我毫不相干,也只敢躲在網路世界用鍵盤攻擊別人,真的沒有必要讓他們干擾自己的心情。

      如何不在意他人的眼光,與大家分享自身的心得:

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我原本是一個以工作為重,視工作如生活全部的人;但在確診罹癌時,我才怵然驚覺,自己將人生中精華的時光,耗費了至少八、九成的心力在工作上。而這些努力,也只是為了從中獲得成就感。在生命交關的時刻,這些對成就感的渴求卻消失得無影無蹤,而是心心念念著所愛的人,以及長久以來想做卻未行動的夢想。那個曾經吸引我絕大部分注意的工作,霎時變得不重要,甚至微不足道。自己真正掛心的人、事、物,過去卻沒有花足夠的心力去陪伴、去實現,這聽起來很弔詭,但我想很多人應該都跟我的情況一樣,時間分配上就是這樣不合理。

    生病後我才常思考,生命中最重要的事情是什麼?如此一來,我就能在需要取捨時,能夠區分輕重緩急和優先順序。照著我確定、已思考過的優先順序分配時間,就不致於在渾渾噩噩中,或是衝動之下耗費太多時間在不那麼值得的事情上。現在,我把大部分的時間花費在我重視的人、事、物上,讓我獲得心靈上的滿足,也降低了未來可能的遺憾。我依舊熱愛工作,只是現在設法在工作和生活間取得平衡;同時,為了所有我愛和愛我的人,我也決心要盡最大努力,找回健康。

規律運動有助於身體健康,這是眾所皆知的事實,但真正身體力行的人有多少?從前,如果有人提議運動,我想我的回應也是:「哪有空閒時間運動啊?工作已經很忙了,有空也是要好好休息。」後來我才發現,會這麼說,其實是還沒飽嚐生病之苦。或許真要等到大病一場,才會重新對生活的優先次序有了不同的安排,這是付出慘痛代價而換得的領悟啊!

人類是由森林中的猴子演化而來,我們靈活的四肢,原本就是上天為讓我們自由活動而設計的,而不是為了坐在辦公桌或是電視機前面。「要活,就要動。」這句話說明了運動對身體健康的重要性。罹癌後即使工作再忙碌,我仍盡量保持規律運動的習慣,經年累月努力下來,我甚至覺得身體比罹癌前更好,不容易感到疲倦,也更不容易被傳染感冒。

有人將人生比喻成一場馬拉松,很多人聽到起跑槍聲一響,就僅只看著前方拼命衝,隨著人生向前遞移,視野也越來越小,最後僅專注於少數眼前的工作,對於人生很多值得珍視的東西,都再也看不見了。工作固然可以讓人發揮才能、累積財富、獲得成就。但過度工作犧牲掉的卻是生活品質,甚至失去健康,代價頗為沉重。泰戈爾詩中「向前走,別只為了佔有而駐足摘花,因為,一路上花兒自會為你綻放。」這人生、生命本身,才是我們此生最珍貴的寶物。將視線從原本執著的名利財富移開,才能看到人生中最值得珍視的種種。

「太忙了、太累了、太多事情要做了…」或許仔細審視過後,才發現自己原來只是將身體健康的重要性,排在其他事情的後面而已。身體健康因為來得太自然了,自然到我們無法體會它竟然是如此重要。想要追求均衡的生命,也許,並不是那麼容易。越是年輕,健康往往就排在最不重要的位置上,總是要等到失去了健康,才會驚覺健康的重要性。正如同最近沸沸揚揚的空污議題,大家才發現空氣汙染的嚴重性,才知道原來清新美好的空氣並不是那麼理所當然,而是需要大家共同努力維持與爭取的。現在人們常常是一面揉著眼睛、戴著口罩,才一面想著「能有好的空氣,是一件多麼幸福的事情。」;同樣我們也常常忘了,一個人若失去了健康,就失去追求其他幸福的可能性,眼前即使有金山銀山,也不再有意義。

日本在311地震後,谷川俊太郎詩作《活著》以其激勵、撫慰人心的內容,於災後廣大流傳於災民之中。其中寫道:「現在活著,是敢哭,是敢笑,是敢怒,是自由。」,提醒了劫後餘生的人們,更用心地去面對自己最珍貴的寶物─生命。好友兼作家沈佑銓在《此心安處是故鄉》一書中也寫道:「也許最好的生命,不是看你有多少時間,而是看你有多珍惜。」是否你,也該重新審視,並調整自己人生的優先順序?

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