昨天回台大做腦部進一步檢查,原本以為照完MRI就可以閃人,沒想到卻到下午1:30才完成所有的程序,幸好早有向主管報備,預留較多的檢查時間。

流程:1. 衛教說明 2. 製作固定器(頭模) 3.腦部MRI(2mm切片) 4.腦部CT(1.5mm切片)IMG_4728

「為什麼做了MRI還要做CT?」我馬上提出心中的疑惑。

「電腦刀是用CT來做即時影像導引,所以事前得有CT的影像來做對照;但CT的影像資料又沒有MRI來的清楚,所以需要靠MRI的影像來輔助畫出需要治療的範圍。」醫護人員解釋。

我還問了一個很白癡的問題「電腦刀局部照射時,是不是有照的地方就會掉髮,最後會變成像癩痢頭那樣?」

「不會喔!除非你的腫瘤很貼近頭骨,才可能會有局部掉髮的情形。」我感覺醫護人員忍住笑意回答我。

做完MRI,跑去找護理師說要拔針......

「你不是還是做CT?」護理師問。

「對阿!不過顯影劑已經打過了,針頭應該可以拔掉了吧!」我說。

「當然不行啊!CT還要打顯影劑!兩種檢查的顯影劑是不一樣的。」護理師解釋道。

啥?!我真的是太孤陋寡聞了,一直以為顯影劑都是同一種,昨天的血液中應該充滿著顯影劑吧!不知道如果蚊子吸我的血會怎麼樣呢?(這又讓Cincia想到之前化療期間,房間蚊子吸血後奄奄一息的模樣XDDD)

本來昨晚打算去剪頭髮,沒想到被抓去做好頭模,頭髮也不能再動(怕頭髮厚度改變會影響頭模吻合度),只好繼續頂著我的一頭亂髮了。自然捲的頭髮真的比較難整理,以前頭髮超直的我完全不能體會啊!T_T

檢查之後就是回家等候治療通知了。。。。

<2nd頭模>

FullSizeRender

 

今天下午開會漏接了兩通電話,剛剛回家後才看到台大傳來的訊息。

什麼?!竟然已經排定治療計畫,5/9、5/11、5/13、5/16,分四次照射

那不就是下星期一就要開始治療,我都還沒有心理準備耶!

明天一早打去詢問一下狀況,治療前我還想找許醫師討論一下,不然很沒有安全感耶!

<2016.5.6 updated>

今天聯絡電腦刀中心的護理師,表示自己治療前需要和許醫師詳細諮詢,因此護理師安排下星期二5/10回診,預計5/11(三)開始治療。


TO: 所有關心Cincia治療方式的版友

感謝大家給我的建議,特別是很多版友都認為我應該捨棄傳統治療方式,轉而投向免疫治療的懷抱,我在此一併向大家說明我的考量點。

如果去嘗試免疫藥物(打了Keytruda或Opdivo),我就得退出現在的試驗計畫;而肺腺癌對於免疫藥物的反應率只有20%,如果沒效,原位腫瘤控制不了,擔心屆時會一發不可收拾。畢竟之前藥物出現抗藥性時,腫瘤惡化速度非常快。

假設上述問題先不考慮,我若要再回來吃LDK378標靶藥物就得自費,一個月20多萬,會是非常沉重的負擔。

廖醫師或是榮總蔡主任對於我的狀況,一致認為如果能吃Alectinib(Alecensa®),會是最好的治療方式,因為該藥物能進到腦部,也許可以有效控制腦部腫瘤發展。

Alectinib已經有戰友的戰友去日本購買(需病患前往),藥費一個月約23萬元左右,但這一吃下去也不知道吃多久,長期一定會對家中經濟造成壓力。

在有限的條件下,既然無法選擇最佳方案,那就選擇次佳方案,繼續吃原本的LDK378+電腦刀。

我當然也會擔心這次治療完,若腦部腫瘤又長出來該怎麼辦?

但目前好像也沒有更好的辦法了,只能且戰且走了,決定要更努力運動看看,Cincia加油!!抗癌快滿4年了!!

 

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星希亞的抗癌日誌

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留言列表 (53)

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  • alan.cpt
  • 加油,一定可以獲得最後勝利的!
  • 小猴仔
  • 星加油,吉人有天相,何況是又吉又美的善星:)
  • Gary YC LIN
  • 星星心裏苦,有苦就要說出來喔~~ 耶穌愛妳 ^_^
  • 王大龍
  • 加油加油 ! 加油加油 ! 加油加油 ! 加油加油 ! 加油加油 !
  • Tracy Chan
  • 加油,雖然幫不上忙,但可以為你打氣!!
  • 笨狗
  • 加油! 一定沒問題的。

    分享一下CT & MRI檢查經驗,笨狗太太近兩年來每三個月的CT-chest與MRI-brain都是安排一起做,會先到CT處放粗針頭,之前有說因為MRI的顯影劑分子較小,會放細針頭,那CT的顯影劑就不容易打進去了。至於哪一項先,都可以。
  • Sandy
  • 嗯~ 很苦。
    但,還是要拼下去啊 !!

    Cincia 妳要不要考慮調整一下妳的生活型態,
    複發,通常表示身體在抗議ㄛ。


  • 悄悄話
  • David
  • 看來換藥是必需的 還是要想辦法加入Brigatinib 或Lorlatinib的臨床實驗
    我貼了Brigatinib 和Lorlatinib 的資訊 有空看看

    既然電腦刀都要做了
    何不試試讓電腦刀激起的免疫反應 起做用 (根據的文獻都貼了)
    讓免疫細胞進到腦內清除剩餘的癌細胞
    雖然很可能不成功 但是有機會就應該試試 對吧

    但是免疫系統工作通常會伴隨著某些成度發炎
    發炎是免疫系統工作的重要步驟
    免疫細胞會分泌促進發炎的物質 有多重目的
    1) 發炎物質能打開血腦屏障 讓免疫細胞進入腦內
    2) 發炎物質促進免疫細胞增生
    3) 發炎物質吸引更多免疫細胞聚集

    但是腦水腫發炎會造成腦壓增加
    水腫可能影響行動或認知
    醫師會開類固醇來抑制免疫反應
    那麼癌細胞又逃過一劫
    畢竟腦發炎可是大事
    如果放療後沒發炎只有水腫
    能不用類固醇就不要用 給免疫反應有機會運作
    最好諮詢台大免疫科醫生(像是孫安迪)的看法
  • 胃出血
  • 癩痢頭是笑點(對不起),治療一切順利
  • 哈~你懂我的笑點。:)

    Cincia 於 2016/05/09 18:25 回覆

  • lin
  • cincia,你很棒,加油

  • 感謝鼓勵,Cincia還是得打起精神繼續努力。

    Cincia 於 2016/05/09 18:26 回覆

  • nini
  • 放話給那頑強的傢伙
    你祖媽殺過來了
    要殺你個乾乾淨淨
    好膽別走

    給你笑一下,加油喔~
  • David
  • 話不能儘撿好的講 下面講的可能會讓妳緊張
    但是如果妳知道事情的嚴重性 也許會加把勁 給自己找出路
    放療不僅讓腫瘤釋放抗原促進免疫反應
    同時也會促使腫瘤釋放促進腫瘤擴散的物質:
    TGFβ和 epithelial–mesenchymal transition
    這些物質是正在死亡中的癌細胞釋放給附近的癌細胞 “我死了 快點長大”
    這是為什麼板友deepsea926在放療後會長出很多顆親朋好友
    這就是為什麼下文呼籲放療要配合anti PD1併用
    Moreover, despite the known benefit of ionizing radiation in local tumor control, it also enhances the release of cytokines such as TGFβ, a known inducer of tumor invasion and the epithelial–mesenchymal transition (23–25). On the other hand, radiation can also promote immune responses through the induction of neoantigens and the stimulation of factors such as IFNγ that can enhance T-cell infiltration (26). This dual ability to control local tumor progression and to influence metastatic spread and immune response constitutes a compelling argument for including radiation in combination with the current arsenal of immune checkpoint inhibitors now entering the clinic.
    http://www.cancernetwork.com/supplements/prospects-targeting-pd-1-and-pd-l1-various-tumor-types/page/0/2#sthash.Giv8A4rZ.dpuf
    妳的醫師很清楚這些 可以請教他們該怎麼辦
    在沒有anti PD1幫助的狀況下 若是再用類固醇來壓抑免疫系統
    可能很快就會有其他顆生出來
    儘快申請加入第三代ALK實驗 國外的實驗也應該考慮參加
    不能再拖了
  • may
  • CT加MRI一次打二種顯影劑,這二天要多喝很多水,以免腎臟受損。
    船到橋頭自然直,且戰且走是好方法。
    保持信心,相信自己身體的自癒力會給自己最好的幫助。

  • 訪客
  • 沒有Alectinib(Alecensa®)的臨床實驗可參加嗎?
    祝治療順利~~
  • max
  • 加油!! 一定會平安的
  • Tiff
  • 喜歡你的態度 ! 想看到你的第二本書上架 !!
    你一定會過關的,看好你向著抗癌第五年邁進 !!!
  • 林影
  • 加油,星西亚,这一道关卡,你一定会大步跨过
  • 訪客
  • 祝你一切順利喔!!!!!!加油加油加油~
  • David
  • 講個故事 有一次我買了張氣墊床 拿回家用了塑膠味太重
    拿回walmart退 在美國退東西是理所當然 尤其是walmart這種跨國連鎖企業
    通常是直接退錢 不會刁難人的 哪知道碰到一個怪怪的店員
    跟我說氣墊床用了就不能退 我回去仔細看盒子 裡面的確有寫不要退回店家
    所以就是不能退囉 我想算了吧
    我老婆不死心 要試試另一家walmart
    結果還真的把東西退了

    Rules 是人定的 Rules means to be broken

    台灣 Lorlatinib 臨床實驗標準 不一定和美國一樣

    妳申請大學是不是申請好幾家呢?

    生命交關的臨床實驗怎麼是一家說了就算呢?

    Lorlatinib 全球有79處 不該都試試嗎?

  • 基本上同一個試驗就是相同的標準,這樣的數據才有參考價值,和買東西退貨不能相提並論。
    我也沒有心力去國外參加試驗計畫,試驗計畫有些是每周都要檢查,實在很難配合,謝謝你的好意。

    Cincia 於 2016/05/09 10:42 回覆

  • GoldBug
  • I am David. Check your email.

    幫妳找到 Alectinib + anti PDL1 和Alectinib + Avastin 臨床實驗
  • Thanks David,
    香港的部分我會請戰友幫我去詢問看看,不過可能就像醫師講的,很多計畫都都要求切片資料,我現在根本切不到腫瘤阿!

    Cincia 於 2016/05/09 10:28 回覆

  • 宇
  • David:
    你給的資料很好,但Cincia
    1.現有的工作環境與主管很好,不可能離職。所以前往國外進行人體實驗是不可行的。
    2.目前已將生命完全交託信任廖醫師,更不可能離開現有的標靶藥物控制,畢竟目前使用的標靶將肺部腫瘤控制得非常完美。
    3.祝福Cincia施行電腦刀施行放射療法吧,這是她考量所有變數所採取她認為的最佳方式。更何況周一就要開始進行了,也來不急反悔了,再次感謝David這麼熱心。
  • 謝謝宇幫我整理,完全就是我要說的。(大心:D)

    Cincia 於 2016/05/22 17:34 回覆

  • Mimi792
  • 做決定本身就是不容易。無奈肺癌就是個難纏的疾病。祝福你電腦刀順利的清除癌細胞,好好的復元。相信台大的醫療團隊會盡最大的力量幫你。
  • 嗯,沒錯,只能就目前的資訊和資源做最佳的選擇。
    Cincia會繼續努力的,滿天星的腫瘤真的很難對付,太可惡了!

    Cincia 於 2016/05/09 10:33 回覆

  • yayadragon
  • 加油!! 加油!! 再加油!!
    相信妳一定會遇到轉機的
    妳的身邊有這麼多的貴人幫妳
    妳一定可以度過所有的難關
  • David
  • #26 腦部腫瘤是致命的 電腦刀會造成新腫瘤形成 原因已經講清楚了
    我同意廖醫師或是榮總蔡主任 只有能進腦部的藥才能救Cincia

    電腦刀是解決燃眉之急 給Cincia爭取些時間
    在新腫瘤形成前 趕快加入Alectinib Brigatinib 或是Lorlatinib臨床實驗
    國外有機會為什麼不去?
    去問廖醫師或是榮總蔡主任吧
    他們會不支持嗎?
  • 我問過醫師,試驗計劃幾乎都要切片檢體,但我的原位癌幾乎看不見了,就算去國外也很難進去試驗計畫。
    但香港的那個試驗我會請戰友幫我問一下條件是什麼?

    Cincia 於 2016/05/09 10:19 回覆

  • David
  • 新腫瘤平均6.5個月會成型
    去問放射科醫生吧 有沒有這麼快
  • 悄悄話
  • ann88097
  • 為妳禱告治療順利
  • 謝謝Ann,我會加油的。

    Cincia 於 2016/05/09 10:20 回覆

  • Dennisnj Chen
  • 只要全心全意地相信自己的決定,就一定能產生成功的力量!!
  • 感謝,我會加油的!

    Cincia 於 2016/05/09 10:21 回覆

  • Cash
  • 一定戰勝!只要相信就對了!
  • 嗯嗯...Cincia會繼續努力的。

    Cincia 於 2016/05/09 10:21 回覆

  • 悄悄話
  • kelly
  • 樓上某位大德,電腦刀沒有那麼恐怖好嗎??因為我們沒有標靶藥可吃,以我們自身的經驗,說實在,我覺得電腦刀的幫助是最大的,比化療還大,電腦刀打完後腫瘤會再生,主要是因為原發部位腫瘤亂跑沒控制導致,不太是因為電腦刀的因素....這類定體定位放射手術(電腦刀、質子刀等)的進步,絕對是抗癌的主要功臣~
  • 感謝分享,Cincia已經完成了四次電腦刀,過程中和治療結束後都沒什麼感覺,只有一天有頭暈的症狀。

    Cincia 於 2016/05/22 17:25 回覆

  • 三寶媽
  • 祝福妳..
    平安.順利
    妳不是一個人
  • 謝謝三寶媽,Cincia會繼續加油的!

    Cincia 於 2016/05/20 10:52 回覆

  • David
  • Cincia 電腦刀無法無止盡控制妳腦部腫瘤
    我看到的WBRT+SRS 平均存活期在15個月左右

    http://www.hindawi.com/journals/aneu/2015/372856/

    妳要有打算這次這顆打掉 6個月後10顆又冒出來
    那時只有自費吃Alectinib 一途
    現在只有能進腦的藥能控制妳的病

    時間不多了 遲早要換藥 請即早作準備
    現在就停藥 maybe not such a crazy idea .



  • 停藥之後then? David你感謝你的協助,但你也不是醫師,我還是會配合我的醫師來進行治療。

    Cincia 於 2016/05/09 13:45 回覆

  • 天道無常
  • 畢竟肺腺癌的致死率高絕非浪得虛名。它可以在停藥後短短幾天內迅速轉移肝,腎,骨等重要器官,等於宣判Cincia死刑,故廖醫師應該也是絕對不贊同停藥的。David不斷提供資訊給Cincia,但以目前Cincia的處境,實在只能依靠廖醫師了。David,所謂生死有命,莫強求!
  • 所言甚是,在原發腫瘤控制得很好的情況下,我想沒有醫師會贊同停藥的,因為停藥的風險真的太大。
    我知道David是好意,但現階段也沒有其他更好的選擇了。

    Cincia 於 2016/05/09 18:25 回覆

  • 流蘇
  • 星星加油!不慌。大家都陪著你。
    相信廖醫師的努力和臺大的實力,相信關關難過關關過,相信凡事都會有最好的結果。

    運動不是萬靈丹,但是它在不過量的狀況下,對身體狀況絕對有幫助,這是我過去五年陪伴踩在生死線上的經驗。
    星星做完電腦刀後切記先好好的閉關休息。
  • 謝謝流蘇姐,我相信我的醫生會為我做最佳的安排的。:)

    Cincia 於 2016/05/11 11:51 回覆

  • 薄曦
  • 是的,Cincia,做完手術後,靜心休養一陣為宜。
    長時間排徊網域的朋友,也請多關注自己的精神狀態,避免成疾,祝福大家,保重。
  • 會的,謝謝薄曦大哥的關心,Cincia目前一切都好喔!:)

    Cincia 於 2016/05/22 17:24 回覆

  • peichen
  • 祝福你電腦刀順利殺掉腫瘤!
    另外,提醒一下,運動後要喝杯溫開水幫助排毒喔。
    加油!
  • 感謝提醒,我會加油的!:)

    Cincia 於 2016/05/22 17:26 回覆

  • Mandy
  • 加油 ! 加油 ! 美麗又堅強的女孩!! 我會為你祈禱 !
  • Thank you Mandy!

    Cincia 於 2016/05/20 10:51 回覆

  • David
  • Next-Generation ALK Inhibitors for NSCLC

    http://www.onclive.com/insights/ALK-Inhibitors/next-generation-alk-inhibitors-for-nsclc-

    In the video, Dr. Shaw discussed the side effects of lorlatinib and brigatinib.

    Overall, the toxicity of lorlatinib was fairly good, meaning fairly mild side effects. I would say this drug also has some unique side effects that have not been seen with other ALK inhibitors. One of the most common ones that we see in almost every patient treated with lorlatinib is an increase in cholesterol and triglycerides, and we’re not sure what the mechanism is. But most patients will end up going on to a statin therapy for this. And then the other somewhat unique side effect we’ve seen with lorlatinib is some mild neurocognitive side effects, including slowing of the speech, feeling like the memory is not as good or as sharp as before or the recall not as quick. And so this is something that’s important to note with this drug in particular. This drug has been developed and optimized to penetrate into the central nervous system to help address the problem of CNS relapses, and that’s probably why we’re seeing some of these mild neurocognitive side effects emerge.

    However, brigatinib is interesting in that it has a toxicity that none of the other ALK inhibitors has shown, which is an early-onset pulmonary toxicity. And this is really distinct from interstitial lung disease, which we’re all very familiar with. TKIs, as a class, can cause interstitial lung disease. This is different because this can occur, and typically does occur, after a single dose of the brigatinib compound. A typical example would be a patient is dosed in the clinic and then later that evening, it’s probably about eight or 10 hours later, they become short of breath; they may be coughing more. And that can actually progress to severe respiratory symptoms and even respiratory failure. Fortunately, it’s only been seen in a small percentage of patients, less than 10%, but it has been consistently reported now from a number of different sites. I believe it is a real toxicity of this drug that is unique. And so, I think this drug does require extra close monitoring of patients when they first start on it.

    http://www.onclive.com/insights/ALK-Inhibitors/next-generation-alk-inhibitors-for-nsclc-

  • David
  • Next-Generation ALK Inhibitors for NSCLC

    http://www.onclive.com/insights/ALK-Inhibitors/next-generation-alk-inhibitors-for-nsclc-

    In the video, Dr. Shaw discussed the side effects of lorlatinib and brigatinib.

    Overall, the toxicity of lorlatinib was fairly good, meaning fairly mild side effects. I would say this drug also has some unique side effects that have not been seen with other ALK inhibitors. One of the most common ones that we see in almost every patient treated with lorlatinib is an increase in cholesterol and triglycerides, and we’re not sure what the mechanism is. But most patients will end up going on to a statin therapy for this. And then the other somewhat unique side effect we’ve seen with lorlatinib is some mild neurocognitive side effects, including slowing of the speech, feeling like the memory is not as good or as sharp as before or the recall not as quick. And so this is something that’s important to note with this drug in particular. This drug has been developed and optimized to penetrate into the central nervous system to help address the problem of CNS relapses, and that’s probably why we’re seeing some of these mild neurocognitive side effects emerge.

    However, brigatinib is interesting in that it has a toxicity that none of the other ALK inhibitors has shown, which is an early-onset pulmonary toxicity. And this is really distinct from interstitial lung disease, which we’re all very familiar with. TKIs, as a class, can cause interstitial lung disease. This is different because this can occur, and typically does occur, after a single dose of the brigatinib compound. A typical example would be a patient is dosed in the clinic and then later that evening, it’s probably about eight or 10 hours later, they become short of breath; they may be coughing more. And that can actually progress to severe respiratory symptoms and even respiratory failure. Fortunately, it’s only been seen in a small percentage of patients, less than 10%, but it has been consistently reported now from a number of different sites. I believe it is a real toxicity of this drug that is unique. And so, I think this drug does require extra close monitoring of patients when they first start on it.
  • Thank you for your information.

    Cincia 於 2016/05/22 17:19 回覆

  • David
  • 抱歉 我是憂慮症發作了 相信還有其他方案的
    希望這次就有免疫反應
    Abscopal Effect 能真實的發生在妳身上
    不再依靠貴的離譜的藥品
  • Dear David, 謝謝你一直以來的關心和提供資訊。
    我已經完成四次的電腦刀治療,目前狀況很好,謝謝唷!

    Cincia 於 2016/05/20 11:43 回覆

  • Jack
  • 最近好几个不好的消息,卡斯柏跟cecilia188都走了。。。
  • 我們都很難過,但還是要打起精神,繼續努力。

    Cincia 於 2016/05/11 11:45 回覆

  • Ccc
  • 悲傷之餘還是得往前走
  • 當然阿!低潮期真的不能太久,要打起精神,接受下一階段的挑戰。

    Cincia 於 2016/05/11 11:48 回覆

  • 訪客
  • 你的醫生沒有化療這個選項嗎?
  • 沒提到耶!主要是現在的標靶藥物對肺部控制得很好,醫生建議不要放棄。

    Cincia 於 2016/05/16 11:50 回覆

  • Kath
  • 妳真的好棒!一直帶給我很多鼓舞!人生就是要這樣!勇往直前!
  • Susan
  • Dear cicia:你真的好棒!我是在网上寻找资讯时看到你的文章,真是感觉得到很大鼓舞!我也是一个肺癌晚期患者,吃靶向药有三年多了,最近Mri 发现脑转移早期,准备去做伽玛刀,读了你的文章,和留言,我有点信心了,不再觉得特别孤独和悲哀了,谢谢你!
  • Alyssa
  • 看了妳的文章,覺得妳好棒!努力精彩的過生活~其實我也是肺腺癌四期患者,目前接受標靶藥物治療中,也是樂觀面對!希望妳一切平安,檢查報告順利pass(每次看報告就像等放榜⋯),一起努力加油💪
  • 謝謝你的鼓勵,一起加油喔!

    Cincia 於 2017/02/28 07:10 回覆

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