星希亞的抗癌日誌

12/30 (五) 突發狀況

慶祝2022年最後一個上班日，和同事一起訂購手搖飲，驚覺自己無法正常使用吸管，液體還勉強可以喝到，星小編喜愛的杏仁凍卻是一直沉在杯底看的到吸不到；仔細回想近期有幾次喝水會漏出來，星小編只覺得有點怪沒去多想，腦中閃過不好的念頭，難道是顏面神經麻痺？趕緊連絡主治醫師有新病況發生，廖醫師火速安排元旦假期後住院治療。

1/3(二)~1/5(四) 第三回鞘內注射

住院後廖醫師檢查完表示：妳是右半臉顏面神經麻痺，之後可能還是要定期打鞘內注射，得舒緩進入腦膜比例有限(最高5%)。但得舒緩對妳的整體治療也有一定的效果，12月底的腦部MRI檢查，腦部顳葉那顆大小很久沒變化的腫瘤有縮小，表示得舒緩對妳是有幫助的，所以就繼續吃。

本次Opening pressure(OP)19.9 cmH₂O，接近上限值20cmH₂O，施打藥物和劑量同前兩回50mg Alimta，自費7,449元。

原本預期鞘內注射打完後，臉部肌肉會逐漸恢復正常。結果出院後又陸續出現多種症狀，包含嘴歪、眼斜、發音異常等、眼睛無法閉合等、眼睛無法閉合不只容易感到眼睛乾澀，洗臉、淋浴時水都會跑進眼睛，好痛啊T_T

與此同時，右眼球突然失去了控制，總是向右偏移，造成雙眼無法對焦，視力和視野大幅下降，甚至連正常的行走都需要減速慢行，這使得星小編的行動力受限，汽機車都不能駕駛，只能搭大眾交通工具。

11/23(三) 胸內科門診

出院四天，又來到廖醫師門診報到，可以見得廖醫師對病患病情不穩定期間謹慎處理的態度，真心感謝有這麼一位視病猶親的主治醫師守護著自己。
當日處方à繼續使用口服類固醇(4mg/日)治療。
 

11/30(三) 胸內科門診

這週用藥類固醇劑量減半(2天1錠4mg)，廖醫師同時安排12/12再住院進行第三次鞘內注射化療。

星小編討價還價問：「我一定得打鞘內注射嗎？」

廖醫師用一雙銳利眼神直盯著小編問：「妳為什麼不想打？」

星小編回答：「我就不喜歡住院啊！」

廖醫師語重心長地說：「沒辦法，只能住院施打；我有幾位腦膜轉移的病患因為沒有按時治療以致病況惡化癱瘓了，我不想看到妳癱在床上的樣子。」

星小編聽了有點驚嚇到，這個節骨眼上自己確實沒有賭一把的本錢，連忙急聲回應「我打、我打，我不想癱在床上。」

廖醫師隨即露出滿意的微笑。

12/7(三) 轉折：NGS新發現

10/26(三)　確診COVID-19

出現輕微發燒及咳嗽症狀，因鄰座多名同事確診COVID-19，晚上回家進行快篩，篩查結果為陽性(上周五施打的第四劑次世代疫苗還來不及發揮保護力，哭~)。就近在住家附近耳鼻喉科看診，拿了抗病毒口服藥和緩解症狀的藥物。有鑑於幾年前星小編因服用流感藥物引起肝指數飆高至逾1,800 U/L，導致必須緊急住院的慘痛經驗，之後使用其他醫師開立的西藥前，小編都會先詢問廖醫師。廖醫師建議不吃阿斯匹靈(Aspirin)、暫停標靶藥物(Loratinib)。

預計10/27(四)~11/2(三)居家隔離，期間抗病毒口服藥(前5天)、清冠一號、清冠茶等三管齊下，希望病毒快快離開。

10/30(日)　突如其來的疼痛

晚上睡覺時腰椎突然劇烈疼痛，自行服用止痛藥，但藥效過後又疼痛難耐，之後每天都要仰賴止痛藥物才能維持日常活動。

(當時自己天真以為腰椎劇痛是COVID-19或是抗病毒藥物的副作用，雖然同事都認為不大合理XD)

住家附近醫院就診

去年10月中旬母親連續跌倒兩次，都是左膝先著地，第二次摔倒後整個左膝蓋腫大，疼痛到無法行走，由鄰居協助前往輔大診所就醫，醫師照了X光，跟母親說應該是”長骨刺”引起，建議她做復健改善；復健六次疼痛症狀仍時常會出現，母親認為復健無效，不願意再繼續。

之後母親膝蓋又出現腫脹疼痛，在友人建議下去住家附近小型骨科診所就診，一樣先做了X光檢查，醫師認為母親骨頭看起來還很漂亮，有一些積水要抽，積水應該是筋發炎引起，於是開立消炎藥給母親，同時建議她自費注射玻尿酸緩解疼痛，於是母親自費注射多次，但腫脹疼痛的症狀仍經常出現。

今天回診看定期(每三個月)大檢報告—腦部MRI、胸部CT和腹部CT 共三個影像檢查結果，讓星小編感到驚奇不斷～ 

【腦部MRI 】

結果：腦部腫瘤縮小、水腫也縮小了

2018年5月上旬開始吃第三代標靶藥物Lorlatinib，藥效持續作用，腦部腫瘤縮小。（感謝輝瑞藥廠的恩慈方案，廖醫師幫我申請）

但這也有點奇怪，前兩次檢查說有顆腫瘤好像有變大，廖醫師說如果下次再變大，可能就要再用電腦刀治療(許醫師去年已經幫我申請健保支付已核准)，所以其實這次檢查還不知道結果之前，我心裡是有點怕怕的，也做了最壞的打算，沒想到竟然峰迴路轉，太神奇了。

      這次回診又是要看腦部MRI的大日子，每次看腦部檢查報告心情總是七上八下，很怕廖醫師宣布什麼可怕消息。兩次檢查中間打了兩次癌思停(8/15 & 9/27, 400ml/次)，當然每天還是會繼續吃標靶藥物Lorlatinib。

      一進門診見到廖醫師笑臉盈盈地看著我，說收到了我從冰島寄的明信片，還很有自知之明寫道自己是不乖的病人，確實在他看來我不是第一也是第二名；但其實那只是客套話而已，沒想他認真了，哈哈！

這時候我的心情也變得很輕鬆，可以感覺這次的檢查結果應該是不錯的，否則我應該會看到老K臉才對。

結果也確實如我所料，和前次檢查(7月下旬)相比，腦水腫消除了很多，下面兩張影像對照就很清楚。

7/31

下午回診，一進診間，廖醫師問：「最近身體有沒有異狀?」

「有耶！我最近覺得身體不大對勁，左半邊怪怪的，有時候手會麻、有時候臉麻、連左眼也覺得不大舒服，左半邊和右半邊身體好像是分開的。」我馬上對廖醫師訴苦(一心想討拍拍)。

廖醫師聽完後，反應十分淡定，似乎對我的狀況早有預期。

「腦部水腫又更厲害了，之前不聽話、叫你打癌思停只打兩次，你看現在水腫又出現了。」廖醫師唸了我一下。

這週回診，廖醫師看了MRI的片子，告知腦水腫的幾乎已經都消除了，把兩次影像('18/1/22 vs. '17/10/21)放一起比較，很明顯就可以看出差別。

10/24回診，廖醫師告知腦部腫瘤處於穩定狀態，但有一顆發生Radiation Necrosis，引起周邊腦水腫。這是電腦刀的後遺症，通常在治療後1~1年半會出現，嚴重者可能需要開刀。事實上腦水腫的問題自今年中就一直存在，只是當時狀況還不嚴重，決定暫不處理，但這次把兩張片子一比較，就會看到水腫範圍明顯增大許多。

昨天又到了每三個月放腫科回診的日子，滿心期待這次許醫師會告訴我"一切穩定"，然結果卻事與願違。

「醫師，昨天MRI檢查結果出來了嗎？」我問。

「出來了，報告上寫腦部腫瘤比之前大一些」許醫師說。

聽到這話我心涼了一半，很怕馬上又要被抓去放療。

「大很多嗎？」我接著問。

「大一些，小腦有幾顆比較明顯，還有去年電腦刀沒做的位置長出新腫瘤。原來最大顆的腫瘤目前看起來0.8cm，但這顆是有治療過，狀況看起來也穩定，我比較不擔心。」許醫師一邊專注看著影像資料一邊說著。

大家元旦假期過得如何呢？看到好多朋友去跨年真的好羨慕啊~自從確診罹癌後跨年活動好像跟我成了絕緣體，因為通常接近晚上10點還沒到家的話，媽咪的電話就會打來了，就算有特別報備，也不能太晚回家。突然懷念起以前偶爾徹夜狂歡的周末時光(遠目)～～但這實在太不健康了，版友千萬不要學。

分享一下元旦三天連假的生活~~

12/30(五)帶外甥Marcus去聽五月天演唱會，Cincia沒有特別愛聽演唱會，但因為外甥是小五迷，身為小阿姨只好捨命陪君子了(正確應該是"陪小鬼"才對XDDD)。19:30開唱，照前幾場慣例會唱四個小時，預計結束時間差不多23:30。本來計畫就近住在三姊家，但媽咪不准，要我回家睡覺，為的是隔天早上能讓我喝到蔬果汁。因此23:30一散場，Cincia火速衝去搭捷運回家，到家已經00:20了，連忙梳洗完畢上床睡覺。

三個月的腦部MRI結果出來啦！當許醫師說出：「沒什麼大問題」時，Cincia真的很想撒花轉圈圈~

不過也不是什麼問題都沒有，腦部最大顆的腫瘤(位於顳葉和枕葉間)有點發炎的跡象，一般病患有這種狀況通常是吃類固醇來消炎，但因為Cincia參加試驗計劃不能吃類固醇藥物，故許醫師開立Ceretal SC (血利持續性糖衣錠, 400mg/錠)給我，並囑咐我自行購買維他命E來吃(維他命E劑量為400 IU/日)。

胸腔CT的結果，肺部腫瘤基本上已經幾乎看不見了，所以就算有新的研究計畫也沒辦法加入，因為目前的新藥試驗計畫都需要切片(用舊的切片不行)，Cincia完全沒辦法拿到入門票，嗚嗚~>_<~

6/19結束了義大利12日之行(6/8-6/19)回到台灣後，整個人一直處於發懶的狀態，下班回家只想當couch potato(沙發馬鈴薯)，跟媽咪一起窩在沙發看韓劇。這是不良的示範，大家不要學Cincia，還是要按時乖乖運動才可以。

6/22回診，胸腔和腹部CT檢查結果都很好，肺部的原發腫瘤跟前回一樣，幾乎是小到快看不見了，所以繼續吃標靶藥物；現在Cincia是比較擔心腦部移轉的問題，不知道電腦刀的效果如何？下次腦部MRI安排在7月下旬，希望到時候可以跟大家分享好消息囉！

「我這次出國都沒什麼狀況，體力也很好唷！爬上聖母百花教堂的圓頂也都不成問題。」Cincia開心地與廖醫師分享。

「電腦刀本來就沒什麼副作用啊！我又不擔心。」廖醫師直接地回答，讓Cincia熱情的心被澆了桶冷水＝.=

但其實Cincia還是要碎碎唸一下，電腦刀還是有一些小副作用的....

話說上星期四上班漏接台大打來的電話，下班後看到訊息說已經幫我安排好5/9開始治療。

嚇得Cincia隔日一早馬上打給護理師詢問，但護理師也解釋不清楚，便幫我安排今天上午的門診；於是今天又回台大找許醫師報到，目的是要問清楚細部切片的檢查結果和詳細的治療計畫。

檢查結果要處理的腫瘤一共有一大四小，大顆的就是之前判定惡化的那顆，MRI顯示大小已經是1.5cm了(3/2時才1cm)，腫瘤位置是在顳葉和枕葉中間。另外四小顆則分別是左右小腦各一顆、左右頭頂各一顆，大小都約0.5cm。

許醫師建議打四次電腦刀，而因為試驗計畫規定放療前要停藥四天，所以安排下星期一開始打，連續打四天。

昨天回台大做腦部進一步檢查，原本以為照完MRI就可以閃人，沒想到卻到下午1:30才完成所有的程序，幸好早有向主管報備，預留較多的檢查時間。

流程：1. 衛教說明 2. 製作固定器(頭模) 3.腦部MRI(2mm切片) 4.腦部CT(1.5mm切片)

上個月回診時，原本打算跟廖醫師講要自費多安排一次腦部MRI檢查，沒想到還沒有開口，廖醫師就說：「我幫妳安排增加腦部斷層檢查，我看剛好4月下旬妳要去照胸部&腹部斷層，就一起吧！顯影劑也不用打兩次。」

WOW! 這算是心有靈犀嘛？在我還沒有說出要望前，廖醫師竟然已經幫我都處理好了，這不是我的守護天使是什麼呢？

「不過CT不是比較不精準，這樣沒問題嗎？」我問。

「CT當然準確度沒那麼好，但我們的目的只是要確腫瘤有沒有惡化，所以如果連CT都顯示沒有，當然也用不著處理囉！」廖醫師回答。

這樣一說挺有道理的，好像也不一定要用MRI檢查，除了省事還省下了自費檢查的錢，真是一舉兩得啊！

於是，就安排4/25進行頭部+胸部+腹部CT檢查。

 這場與腫瘤的戰役自2012年 9月開打，至今仍持續激戰，看來是場長期抗戰無誤。

去年中因為敵軍入侵要塞(腦部)，我方以地毯式轟炸來對應(全腦放療)，本以為敵人已被全數殲滅。。。

卻又發現還有餘黨殘留，該怎麼對應？？又再一次考驗著我方的智慧......

好久沒跟大家報告最近身體的狀況，就像標題所寫的...

沒消息就是好消息，表示Cincia頭好壯壯，沒什麼太大問題啦！

廢話～一月跑去富山滑雪、二月又去奧捷玩了一趟，身體有狀況怎麼可能放心出門啊！

看來就是要把去年腦部移轉後沒玩到的部份給補回來...哈哈XDDD

這次隔了兩星期才更新Blog，內心有點慚愧，讓關心Cincia的版友擔心了。

最近忙著出版的事情，終於現階段只剩下最後的校稿啦！預定12/29出版，之後就輕鬆啦(自己認為)～

自從做了全腦放療之後，定例檢查頻度變成：每2個月胸部&腹部CT(研究計畫)、每3個月腦部MRI

目前腦部腫瘤是我最擔心的，超怕聽到數量增多或是長大的消息。上星期做了腦部MRI檢查，本週三前往放射科許醫師門診看報告......

今天回診帶著點忐忑不安的心情.....腰椎穿刺&全腦放療的結果就要出爐了.....

真的是既期待又怕受傷害啊！

該說我這個人神經大條嗎？只有坐在診間外等候時才會開始擔心，之前完全沒有感覺，反倒是一些親朋好好頻頻詢問，然後都覺得Cincia的態度太老神在在了。

我只想說，擔心也沒用啊！根本起不了任何作用，所以還是放寬心、開心過每一天，要真的上天又給了我考驗再來煩惱怎麼解決，反正還有廖醫師&許醫師、以及強大的戰友軍團在幫我，這麼強而有力的後盾我有什麼好擔心的哩！