目前分類:抗癌心情點滴 (59)

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今早和母親去送了鄰居阿姨最後一程,阿姨和我一樣是肺腺癌四期病患,幾年前她確診時有找我瞭解後續治療和生活上應注意的事項。之後她選擇在林口長庚醫院VIP門診進行治療,飲食大多是自己準備,這幾年病況一直控制得很不錯,突然聽到她病逝的消息,讓街坊鄰居都感到十分錯愕與不捨。讓街坊鄰居都感到十分錯愕與不捨。

清明連假前往靈堂上香時,和她先生聊了一下,才知道去年下半年開始,阿姨因為其胞姊強勢干預下,原先主治醫師規劃的治療方案—化療加上標靶藥物,只有化療繼續施打,標靶藥物私自換成中藥,最終造成無法挽回的結果,令人不勝唏噓。看著他紅著眼眶訴說,可以感受語調中滿是懊悔與自責,也許這一天不該來得這麼快。

雖然近年來不少中藥成份被證實對抗癌有幫助或可增強免疫調解功能,去年五月世界衛生組織也把中醫、中藥納入正規醫療,但在癌症治療上,仍建議以「西醫為主,中醫為輔」的治療模式,才能收穫最大的效益。

已經多次看到癌友因為不聽從醫囑,例如:自行減藥或停藥、不定期回診等,導致病況惡化、甚至丟掉寶貴的性命,倖存的病患和家屬總是相當懊悔,然而這樣的事件經常在發生。

抗癌路上,請堅定自己的信念,既然選定了主治醫師,就要相信他的專業能力,如果不信任自己選擇的醫師,那麼治療效果會大打折扣,離治癒愈來愈遠。選擇醫師後請無條件地信任他,好好配合積極治療,當然碰到重大醫療決策時,也可以再諮詢第二、第三意見,這樣即使只有百分之一的可能,也絕對可以轉變成希望。

*註:目前中醫在癌症治療上僅有急性骨髓性白血病APL,使用砒霜(ATOAS2O3三氧化二砷)加上全反式維甲酸ATRA)來治療,使APL的治愈率達到90%

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週二回診,先是癌友A走過來攀談,表明自己在粉絲頁與我有互動,她很想用手術將肺部腫瘤切除,但廖醫師評估癌細胞已經擴散至肋膜,認為無手術之必要,直接採用標靶治療即可;她再去胸腔外科門診諮詢,胸外醫師表示可以手術切除,而她自己則是傾向手術切除,認為把腫瘤切除乾淨癌細胞比較不會擴散,於是想聽聽我的意見。

通常這類的問題星小編都不會直接給建議,「久病成醫」也只是對自身的疾病比一般人有多一些了解,並不能自大就給予癌友治療建議,但小編可以分享自己如果遇到相同問題的作法,幫助癌友更容易找到方向。於是我請她再去找其他醫師諮詢,並提供可以諮詢的醫師名單,建議她可以綜合所有醫師意見進行評估,再做最後決定。

癌友A問:「有沒有那種自費打一針就可以消除所有腫瘤的藥物?」

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《 圖片來源:http://www.5xi5.com/ 》

自從去年底改吃新的標靶藥物Alectinib(安立適)後,腦部腫瘤得已控制住,大部分的腫瘤都縮小了,只有一顆看起來疑似變大,要等4月底腦部MRI的結果才能確認。看來Alectinib對腦部腫瘤的效果果然比Ceritinib(立克癌)來的好。

服用Ceritinib期間 (藥物試驗計畫,現已有健保)

剛開始吃Ceritinib時,藥廠(諾華)規定服藥前後2小時禁食,這段期間的副作用真的很大。每天固定上午10點服藥(750mg),我必須8點前吃完早餐,中午一定得12點就要準時去吃飯,超時太久就會出現腸胃絞痛,那種痛真的會讓人想乾脆暈過去比較快活,不過吃藥的四年還真的沒有讓我稱心,每次疼痛一來,儘管臉部嚴重扭曲變形,為了活命,也只能咬緊牙關繼續忍耐。

別以為按時進食就可以安然度過,服藥初期我每天下午1~2點都要去洗手間報到,午餐幾乎大半都吐出來,有時連標靶藥都吐了出來,當時我超害怕影響治療結果,畢竟不知道實際上有多少藥物吃進去。此外還加上嚴重腹瀉,當然腸胃絞痛依舊存在,只是疼痛的程度比空腹會來的緩和一些,因此往往這段時間我只能趴在辦公桌上休息。也幸好疼痛的時間1小時內就能夠緩解,對我的日常生活不至於有太大影響。(默默感謝當時體恤我的主管&同事們)

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不久前一位熟識的戰友大哥傳訊給我,問我最近怎麼很少寫文章?說他很喜歡看我的文章,可不可以至少一星期寫一篇。當下Cincia沒有允諾,畢竟寫Blog本來就是個人的情緒抒發或分享,我完全不想設定KPI,這樣只會增加自己的壓力,還是維持我一貫隨性的風格,有時間就多寫,沒時間就請各位版友多多包涵囉!

最近行程真的非常充實,西藏回來後就開始北醫的四季藥膳課程,直到上星期課程才結束;很早之前就想上這門課,終於這次下定決心報名。本來以為會是輕鬆愉快的課程,沒想到因為是學分班的緣故,對學員的要求也相對多。不僅要期中、期末考,還要交四份的報告,研究所畢業後好像就沒這麼操過了~雖然學分對我完全沒用,但Cincia天生個性就沒辦法擺爛,所以花了不少時間在寫作業(報告就是寫實做課程的內容,主要花費的時間是在排版上,我想我得了一種要把報告做很美的病XDDD)。

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1/25又是每三個月一次的腦部MRI放榜時刻,回來放射科許醫師門診報到。

走進診間,單看許醫師的表情其實看不出是好消息還是壞消息,因為他總是一派輕鬆的態度,如果是廖醫師的話我就可以分辨。

影像科的報告寫穩定。許醫師先告知我報告結果。Yap~真是好棒的新年禮物,我又可以自在過三個月了。

接著許醫師仔細看我的影像資料,並與前回做比對,最大顆腫瘤(位於枕葉和顳葉之前)看起來和前個月差不多;另一顆位於海馬迴附近的腫瘤是許醫師比較擔心的,因'15年中全腦放療時Cincia要求遮蔽海馬迴(怕影響記憶),所以海馬迴附近的放療劑量相對低,還好這顆腫瘤看起來也是穩定的,許醫師說還要再繼續觀察。

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四年前的今天,Cincia確診肺腺癌,平均10個月的存活期,很高興自己仍然倖存,希望每年這天我都能發文紀念。


是誰?在我住院期間,從早到晚在醫院照顧我,陪我經歷大大小小的檢查和治療;

出院後為我準備各式營養食物,滴雞精、蜆精、蔬果汁、豆漿等;

身體不舒服時,焦急如熱鍋上的螞蟻,甚至說出:「寧願幫我承擔這些痛苦」的話語;

那是我偉大的母親!

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感覺不久前才見了廖醫師,怎麼轉眼間就過了一個星期,忙碌的時間果然過得特別快。。。

上班忙工作,下班忙著抓寶、慶生趴(從農曆生日一路吃到國曆生日,過了幾次生日我也記不得了XDDD),Cincia必須好好懺悔一番,最近因為忙碌都疏於運動,只有每天回家甩手20~30分鐘,但我做甩手功幾乎不大會流汗,還是得要做更劇烈的運動才行。運動量減少又大吃大喝,一個月就長了2kgw的肉,臉和手臂很明顯變胖了,嗚嗚~手臂很難減,難道我的無袖洋裝要就此塵封在衣櫃嗎?Oh No~這樣的事無法接受啊!!

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堂姐的孫子(堂外甥的兒子)丞丞今年5歲,準備上幼稚園大班。

註:堂外甥比我還早兩天出生,也就是Cincia一出生就是人家的阿姨,輩分很高滴!XDDD

從小,丞丞走路就很容易跌倒,家人一直認為是因為他的平衡感不好,也買了矯正鞋讓丞丞穿。

幾個月前,活潑好動的他突然變得沒精神,爸爸要帶他去打球也不想去,只說想在家裡休息。

這樣過了兩個月,家人發現丞丞走路搖搖晃晃,無法走直線,這才帶去台大兒醫看骨科。

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鏘~鏘~鏘~

就是今天,Cincia吃標靶藥物(LDK378, Ceritinib)滿三年了,和死黨們約了吃飯、唱歌,來慶祝這個值得慶祝的日子,唷吼~

回想這三年來,一開始吃標靶藥物時每天腸胃絞痛,只能咬牙硬撐,還得一邊上班,真的很辛苦啊!!(我要討拍拍)

半年後因為誤吃克流感和其他傷肝藥物,導致急性肝炎住院,GOT超過1,800(正常值為40),把醫師和家人都嚇壞了,幸好後來肝指數有慢慢降下來。

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近一星期來Cincia都處於病懨懨的狀況。。。。

原因是Cincia得了重感冒,不但高燒到39.2度,喉嚨發炎到失聲,鼻涕鼻水一直流,不斷咳嗽也導致晚上根本無法好好睡覺……

不久前才洋洋得意今年以來都沒有感冒,沒想到立刻中招,而且夏天感冒真的好難痊癒喔!

一發高燒,馬上打電話請研究助理幫我掛廖醫師門診,當天下午就立即找廖醫師報到。

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大地一片欣欣向榮的景象...春天終於來了...

這兩週開始幫衣櫥換季,秋冬厚重的衣服全都收納到櫃子最上頭,換上色彩繽紛的春夏服裝。

剛過去的冬天,我失去了兩位親密戰友 - Kate & Caspar,儘管他們都堅持奮戰至最後一刻,但最終仍不敵病魔猛烈的攻擊。

「即使只有1%存活的機率,我們該以100%的精神去努力爭取。」這是Caspar曾經說過的話,我也常拿出來跟戰友們分享。不管存活機會多渺茫,為了那些我們所珍愛的家人、朋友,我們沒理由不戰而降。

儘管他們離開了,但他們正向樂觀、積極抗癌的精神,永遠留在我們心裡。

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上周末Cincia快閃去了一趟香港,主要的是去探視戰友Samsam姐和高妹,倆人分別住在澳門和香港,還有安排與一位新戰友喬媽碰面。

同行者還有Kim姐、彭姐、Andrew兄、田田等四人,一行人就這樣浩浩蕩蕩出發了,其中有四名肺腺癌四期病患,哈哈~這是一個戰友探望戰友的概念。。。

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前不久參加友人婚宴,因為我們沒有共同的朋友,座位安排上他就把我安插在研究所同學桌....

而因為結婚小物是每個人量身訂做的,故每個座位都放上名牌,須按照名牌就坐,以避免拿錯禮物。

名牌寫上名字就算了,偏偏我朋友幫我加註"人氣部落客",引起同桌賓客好奇,紛紛問我寫什麼Blog....

我也只能笑笑帶過,說title是朋友亂寫的,沒有什麼!

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上週四晚上和朋友聚餐回到家,母親還坐在沙發等著我….

「媽咪妳怎麼還沒睡?我不是打電話叫你先睡了?」我驚訝問道,因為通常我只要有報備過,媽咪就會照平常的習慣10點上床睡。

「沒啦!我睡不著。」媽咪回答。

我當下也沒想太多,趕緊放好包包、拿下假髮,準備盥洗。

媽咪拿了蜂膠要我吃下去,一邊語重心長地對我說:「妳自己的身體自己要顧好,不要這麼忙,我不知道還能照顧妳多久?」

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趁著過年假期帶媽咪去奧捷旅遊(2/10-19),初三晚上的班機,只向公司請了四天的特休。說到請假......

媽咪過年前問我:怎麼不大年初一就飛?

「姊姊她們有特別交代,要等她們初二回娘家後,才可以把媽咪帶走;可是我沒找到奧捷初二出團的,只能初三出發。」Cincia據實以告,本以為媽咪會讚許我的體貼,沒想到卻是...

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大家新年愉快~雖然Cincia看著新聞報導台南震災的消息心情就變得沉重...

希望老天憐惜台灣,不要再有重大災害降臨...

這幾天外頭都是豔陽高照的好天氣,儘管氣溫還是很低,但看到陽光總讓人心中的陰霾去掉大半,

事事無常,人真的要學會活在當下,除了認真、用心地去過每一天,也要珍惜自己所擁有的,為生活中所有美好的事物懷抱感恩。

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去年11月底才分享麻吉兼戰友Angela產下健康女娃的好消息,沒想到本月初她就發現乳癌復發,又需要再經歷一輪的治療過程。

於是1月中她做了淋巴廓清,14顆淋巴裡面有三顆是腫瘤,所以進入二期。(Angela之前為一期)

手術完後,醫師安排歐洲紫杉醇化療,次數尚未決定,預計4~6次。

古溜(寶寶名)才兩個月大,現在母乳也不能餵了,改喝配方奶。

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好久沒有更新自己的近況,大家應該開始想我了吧!(沒有的話也不用再往下看了XD)

最近日子過得很充實,每天空閒的時間就是在整理Blog的文章,猜猜整理文章要幹嘛呢?

就是Cincia準備要出書啦!

「出版抗癌書籍」也是我的心願清單其中一個項目,終於有善心的出版社願意助我完成夢想,超開心的!

每天時間有限(運動還是不可忽略,很重要要提醒大家),自然Blog更新的頻度就變慢啦!請大家多多包涵。

手邊有好多有趣的題材想寫,等我先完成書稿就可以開始與大家分享,敬請期待~(不對,應該先期待我的書才對)

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Cincia(星希亞) 發表在 痞客邦 留言(32) 人氣()

上周新加坡友人來台灣玩,特別約好周末請他們空下來,讓Cincia盡地主之誼,帶他們來趟兩天一夜的小旅行。

由於這已經是他們第四次到台灣玩,外國觀光客常去的景點(太魯閣、阿里山、日月潭、清靜、墾丁)幾乎都跑遍了,想了很久才擠出"溪頭"這個景點,剛好最近新加坡空氣品質很差(from印尼廢氣飄移),帶他們來吸收芬多精清清肺,當然這Cincia也是很需要的啦!

行程安排:

Day1 台北 - 梧棲漁港午餐(來來海鮮餐廳) - 竹山天梯 - 溪頭(宿:明山森林會館) - 晚餐(妖怪村小吃)

Day2 早餐(飯店) - 溪頭自然教育園區 - 台中市區午餐(八錢鍋物) - 宮原眼科買伴手禮 - 桃園機場

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Cincia(星希亞) 發表在 痞客邦 留言(24) 人氣()

中秋節之後Cincia已經恢復了上班族的身份,回公司工作賺取生活費啦!

休息了三個多月,第一周上班真的很不適應,我人超好的主管也沒給我什麼工作,主要就是在瞭解專案進度和熟悉新系統,但因為在家裡生活太悠閒,每天早上去爬山,然後在山上待一個上午,中午時分再下山回家吃午餐,午餐後小睡一下再起來看書或上網,整個就是退休人士的生活。回到朝九晚五的上班族作息真有點不習慣,因此每天回家早早就上床睡覺了。

全腦放療真的很傷身,甚至比化療還嚴重,我本來以為化療夠毒了,殊不知放療影響更為加劇。

雖然現在身體沒有任何的疼痛,但就是有種很”虛”的感覺,整個人沒力氣,也容易疲累。有朋友跟我說要吃補,但我已經天天喝媽咪牌的愛心滴雞精,家中訂購放山雞都是10隻10隻這樣訂,怎麼補不回來之前的氣力呢?

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