星希亞的抗癌日誌

本週三回診，上星期的腦部MRI和胸部CT結果出來了，本來滿心期待會有好消息的，結果卻是得知腦部腫瘤又長大了，且數量再增加，不僅小腦竟然出現了腫瘤群，有一個不明顯的腫瘤在腦幹的位置…..

Cincia承認聽到消息的時候感覺被重擊了一拳，兩個月的努力沒有成果，很想罵髒話，糟糕的是還不知道要罵的對象是誰，好像只能怪自己免疫系統不爭氣，怎麼就是沒辦法成功抑制腦部腫瘤呢？

看來到了必須正視腦部腫瘤問題的時候了......

好消息是肺部腫瘤維持穩定，似乎有再縮小一點，表示LDK378(Ceritinib)對我的原生腫瘤仍然有效，只是藥物進到腦部濃度低，因此腦部腫瘤才會無法控制，所以Cincia還是可以續吃目前的標靶藥物的。

＜新標靶藥物TSR-011＞

該計畫已經收滿受測者，closed了。看來這個藥物和我沒有緣分，只能跟它說莎喲娜啦了。

其實先前有戰友私下留言勸Cincia不要特別點明這個新藥計畫，可能會加速計畫名額收滿；也有病友想自費購買Ceritinib來詢問管道，Cincia也建議她可以來台大試試看有沒有加入TSR-011的機會，畢竟自費購買Ceritinib要13,500美金/月啊！真的非常燒錢～坦白說當下聽到建議內心確實動搖了一下，但Cincia很慶幸自己還是能堅持與各位戰友分享的初衷，我相信上天會為我做最好的安排。

上天幫我刪去了一個選項，接著我只要專心想要電腦刀還是全腦放療就好。

＜電腦刀 or 全腦放療＞

這次一樣會診放射腫瘤科許峯銘醫師，娃娃臉的他實在讓人猜不著年紀啊！很多戰友都是給許醫師治療，大家評價都很高。

Cincia：電腦刀和全腦放療可能的後遺症？

許醫師：【電腦刀】 - 容易復發

                      - 可能造成局部腦組織傷害、壞死；

                      - 5%~10%會發生照射部位發炎引起水腫；

                      - 以上風險隨腫瘤數量、大小而增加

        【全腦放療】- 人會疲倦、噁心、頭昏；頭皮紅腫、頭髮掉光(沒有例外)

                        - 可能影響記憶認知功能

Cincia：台大主推電腦刀、榮總用加碼刀、新光用螺旋刀，對於腦部腫瘤哪種最好？

許醫師：螺旋刀的治療範圍最大，加碼刀最精密、但定位時間也最長，多顆腫瘤的話非常耗時。

(許醫師實際講更詳細，但Cincia筆記來不及抄啊！且頭腦又記不住，完蛋了～還沒放療就變笨了@@)

大家可以參考新光醫院季匡華醫師的這篇文章：->-> 各種放射治療儀器大比拚！

Cincia：如果之後腫瘤又長出來，電腦刀還可以繼續做嗎？

許醫師：電腦刀沒有次數限制，看有無需求性，做了會不會對病情有助益。不過其實依你現在的狀況，我會建議全腦放療，你看這區(小腦)集中這麼多顆腫瘤，電腦刀密集打對這區傷害也很大。

Cincia：如果採全腦放療的話劑量如何？可以重複做嗎？

許醫師：標準療程為照射10次，劑量共30格雷；這沒有次數限制，視有無治療需求。

Cincia：全腦放療可以保護海馬迴再進行放療嗎？

許醫師：台大常規無保護海馬迴，因為無直接證據顯示遮住海馬迴一定比較好。目前有個試驗計畫就在進行這樣的研究，參加的話有1/2的機率會遮蔽海馬迴，但同樣也是有一半的機會進入對照組。

Cincia：那我可以自費加碼保護海馬迴嗎？

許醫師：台大目前無此項目。且遮蔽了海馬迴區也有風險，這區的小腫瘤會沒有殺到。

Cincia：我的海馬迴目前有腫瘤嗎？

許醫師：沒有。

雖說許醫師表示沒有明確證據證明保護海馬迴可以降低腦部傷害，但這不就很像穿雨衣的概念，沒有人保證穿上雨衣不會淋濕，但先穿上總是多一層保護，不然等到以後若證實遮蔽比較好，就回不去了啊～

哭哭～要自費也不行….Ｑ＿Ｑ(這狀況好像很熟悉……對了！就是支氣管鏡檢查，當初Cincia說要自費麻醉台大也沒有)。為了我的腦袋瓜，Cincia會去其他醫院問問看有沒有可以保護海馬迴的全腦放療，有消息再來跟大家分享。

許醫師真的很有耐心回答完我所有的問題，尤其在診間外頭都是病人的情況下，還願意花這麼多時間對我詳細說明，無怪乎這麼多戰友推薦他了。(雖然Cincia心裡頭還是小小滴咕著，為什麼幫我遮一下海馬迴都不肯，我都苦苦哀求了還是被殘忍拒絕~>_<~)

之後再回到廖醫師的門診。。。。

廖醫師：許醫師怎麼說？

Cincia：建議我全腦放療。

廖醫師：嗯！這次我也是建議全腦放療比較安全。時間那麼久你應該也心理建設完畢了吧！

Cincia：也沒辦法啊！沒更好的選擇。上次演講遇到榮總蔡俊明主任，他有特別跟我提到全腦放療後，我的藥物LDK378(Ceritinib)通過血腦屏障的比率顯著提高。

廖醫師：是啊！也不只Ceritinib，ALK的藥物都有此特性；即便像Crizotinib (截克瘤)本來不會進到腦部，有照過全腦放療的人藥物都有一定比例可以進去。

好吧！這點可以稍稍撫慰我受傷的心靈。起碼後續藥物進到腦部的機會大幅提高，希望以後可以一勞永逸啦！雖然我知道這很難啦～但有夢最美，哈哈！

之後Cincia跟廖醫師講了對於全腦放療的顧慮以及可能前往其他醫院諮詢，廖醫師跟我講了一段話讓我超級感動：

對我而言你留在台大進行放療的話，我比較能夠掌握你的治療狀況，有問題可以快速反應；但我也希望你能接受對你病情最有利的治療，所以如果其他醫院可以滿足你的需求你也可以考慮。

真的很感動對吧！雖然老天讓我生了這個病，但起碼還派了個天使來照顧我，讓我在抗癌這條路上可以保持勇氣、繼續前進。