12/30 (五) 突發狀況
慶祝2022年最後一個上班日,和同事一起訂購手搖飲,驚覺自己無法正常使用吸管,液體還勉強可以喝到,星小編喜愛的杏仁凍卻是一直沉在杯底看的到吸不到;仔細回想近期有幾次喝水會漏出來,星小編只覺得有點怪沒去多想,腦中閃過不好的念頭,難道是顏面神經麻痺?趕緊連絡主治醫師有新病況發生,廖醫師火速安排元旦假期後住院治療。
1/3(二)~1/5(四) 第三回鞘內注射
住院後廖醫師檢查完表示:妳是右半臉顏面神經麻痺,之後可能還是要定期打鞘內注射,得舒緩進入腦膜比例有限(最高5%)。但得舒緩對妳的整體治療也有一定的效果,12月底的腦部MRI檢查,腦部顳葉那顆大小很久沒變化的腫瘤有縮小,表示得舒緩對妳是有幫助的,所以就繼續吃。
本次Opening pressure(OP)19.9 cmH2O,接近上限值20cmH2O,施打藥物和劑量同前兩回50mg Alimta,自費7,449元。
原本預期鞘內注射打完後,臉部肌肉會逐漸恢復正常。結果出院後又陸續出現多種症狀,包含嘴歪、眼斜、發音異常等、眼睛無法閉合等、眼睛無法閉合不只容易感到眼睛乾澀,洗臉、淋浴時水都會跑進眼睛,好痛啊T_T
與此同時,右眼球突然失去了控制,總是向右偏移,造成雙眼無法對焦,視力和視野大幅下降,甚至連正常的行走都需要減速慢行,這使得星小編的行動力受限,汽機車都不能駕駛,只能搭大眾交通工具。
1/7(六)開始中醫針灸治療~
為了把握顏面神經治療的黃金時期,星小編幾乎每週安排六天針灸行程(週日中醫診所都休假),週一週五晚上前往同事推薦位於三重的中醫診所、週六則去找台北長庚中醫黃澤宏主任門診拿藥&針灸。持續高頻度針灸希望顏面神經可以趕快恢復。
1/11(三) 胸內科門診
回診時反映腦部脹痛,廖醫師擔心是腦壓過高引起,安排再度住院檢查治療,並告知如果是因腦脊髓液產生過多引起,可能就要進行「腦室腹腔引流術」,簡單來說就是將管子一端放入腦室,經皮下通到腹腔內,當腦室內壓力升高至某一壓力時,可將腦脊髓液引流至腹腔,減輕腦部內的壓力。
雖然廖醫師說得輕鬆,但小編想到可能要放一根長管子到腦袋裡,內心充滿著焦慮和恐懼。走出醫院過馬路時還因視力不佳一頭撞上行人專用號誌,聲音之大引起旁人側目,自然小編的額頭也腫起一個大包,當下真的很想哭,強忍著淚水回到家才放聲大哭。
原本以為母親用很溫柔的聲音安慰我,沒想到卻是以理智沉穩的眼神看著我說:「妳不是一直以來都在安慰病友、鼓勵病友的嗎?怎麼現在自己哭得那麼慘!」聽到母親的語小編感到一陣錯愕,雖然立即收起淚水,但內心卻隱約留下一道傷痕。直到幾天後和好友A-Lin談話中聊到此事,她直覺反應那是星媽鼓勵小編的方式,希望小編可以和往常一樣積極抗癌、分享經驗,鼓舞更多的癌友,而不是哭泣、難過的心態去面對接下來的挑戰。不得不說A-Lin真的是我的良師益友,這番話點醒了我,向來就是行動多於言語的星媽,這可能是當下她所想到能安慰這個不服輸的女兒最好的話語。
1/12(四)-15(日) 住院治療
下午一住進病房先打了降腦壓的點滴後,再檢測腦壓,這次OP數值為15.6 cmH2O,(正常範圍),怎麼覺得順序有點顛倒,不是應該先檢測再打點滴?心想這樣也好,不用擔心被抓去裝引流管了,嘿嘿~
接下來幾天繼續打降腦壓點滴,觀察星小編腦部頭痛緩解後,第四天出院。
2/3(五)~2/5(日) 第四次鞘內注射
OP值16.7 cmH2O,50mg Alimta自費7,449元
3/2(四) 眼科門診
許醫師診斷後說:妳的病名為”外癮斜視”,依症狀判斷應該是腫瘤影響了第三對、第六對和第七對腦神經。
第三對:動眼神經,支配眼球向上、向下向內等方向的運動和瞳孔的縮放。
第六對:外展神經,支配眼球向外方向的運動。
第七對:顏面神經,支配面部表情肌的運動,以及部分唾液腺的分泌和舌前三分二的味覺感覺。
許醫師表示疾病看起來是腫瘤所引起,他能幫助的有限,只有開立人工淚液緩解乾眼症狀,並建議可以自行購買”獨眼龍”眼罩來訓練眼球。
3/9(四)~3/11(六) 第五次鞘內注射+癌思停(Avastin)
OP值16.9cmH2O(正常),Alimta 50mg自費7,449
癌思停 400mg 自費42,096元
4/7(五)~4/8(六) 第六次鞘內注射
OP值16.5 cmH2O(正常),Alimta 50mg自費6,665元(降價784元)
5/8(一)~5/10(三) 第七次鞘內注射+-爾必得舒(Erbitux)
除了鞘內注射愛寧達,又再加打標靶藥物爾必得舒(Erbitux),由人工血管注射。
之所以要加打爾必得舒,是因為星小編的聽力也出現問題—左耳突然重聽,廖醫師建議再加打,於是就在鞘內注射完後平躺的6小時時間”順便”打了爾必得舒。
OP值16.0 cmH2O(正常),Alimta 50mg自費6,665元
爾必得舒 300mg自費20,838元
據癌友分享爾必得舒副作用很大,小編也只能”剉咧等”,邊祈禱藥物效果佳且副作用不要讓自己太難受。打完3-4天背部出現大片皮疹,擦了先前對付得舒緩長出的皮疹的三寶(保濕化妝水、杏仁酸、B5),約2天就完全消除,oh yay ~ 再來就是全身皮膚乾癢的問題,小編用了凡士林乳液對應,如果皮膚乾裂,再加擦B5或Dr. Dens的植萃潤澤精華,現階段這樣處理方式還可以控制好副作用,如果之後藥物毒性累積體內產生更大副作用,可能就要找專門的皮膚科醫師協助了。
這次住院廖醫師也安排了腰錐MRI檢查,原來是之前門診提過有時腰和背會痠痛,廖醫師有幫我記下要排檢查,反倒自己因為疼痛解除就忘了,果然有個細心的主治醫師真的很重要!!
這次治療後,左耳聽力沒改善,反而變成完全聽不到外界聲音,只有時刻不間斷的下雨聲(耳鳴);雖然小編平常喜歡聽大自然音樂,但24小時播放未免太過。
右臉麻痺、左耳聽不見、右眼球不受控,這次星小編人生路上的大考驗,只能用愛和感恩的心,祈求自助、人助、天助了。
6/9(五)~6/10(六) 第八次鞘內注射+-爾必得舒(Erbitux)
OP值16.0 cmH2O(正常),Alimta 50mg自費6,665元
爾必得舒 300mg自費20,838元
詢問廖醫師何時可以停打鞘內注射,廖醫師給了三個條件(需同時滿足)
1. MRI影像沒有腦膜移轉
2. 腦脊髓液驗不到癌細胞
3. 腦脊髓液驗不到循環腫瘤DNA(Circulating Tumor DNA; ctDNA)