星希亞的抗癌日誌

12/30 (五) 突發狀況

慶祝2022年最後一個上班日，和同事一起訂購手搖飲，驚覺自己無法正常使用吸管，液體還勉強可以喝到，星小編喜愛的杏仁凍卻是一直沉在杯底看的到吸不到；仔細回想近期有幾次喝水會漏出來，星小編只覺得有點怪沒去多想，腦中閃過不好的念頭，難道是顏面神經麻痺？趕緊連絡主治醫師有新病況發生，廖醫師火速安排元旦假期後住院治療。

1/3(二)~1/5(四) 第三回鞘內注射

住院後廖醫師檢查完表示：妳是右半臉顏面神經麻痺，之後可能還是要定期打鞘內注射，得舒緩進入腦膜比例有限(最高5%)。但得舒緩對妳的整體治療也有一定的效果，12月底的腦部MRI檢查，腦部顳葉那顆大小很久沒變化的腫瘤有縮小，表示得舒緩對妳是有幫助的，所以就繼續吃。

本次Opening pressure(OP)19.9 cmH₂O，接近上限值20cmH₂O，施打藥物和劑量同前兩回50mg Alimta，自費7,449元。

原本預期鞘內注射打完後，臉部肌肉會逐漸恢復正常。結果出院後又陸續出現多種症狀，包含嘴歪、眼斜、發音異常等、眼睛無法閉合等、眼睛無法閉合不只容易感到眼睛乾澀，洗臉、淋浴時水都會跑進眼睛，好痛啊T_T

與此同時，右眼球突然失去了控制，總是向右偏移，造成雙眼無法對焦，視力和視野大幅下降，甚至連正常的行走都需要減速慢行，這使得星小編的行動力受限，汽機車都不能駕駛，只能搭大眾交通工具。

1/7(六)開始中醫針灸治療~

為了把握顏面神經治療的黃金時期，星小編幾乎每週安排六天針灸行程(週日中醫診所都休假)，週一週五晚上前往同事推薦位於三重的中醫診所、週六則去找台北長庚中醫黃澤宏主任門診拿藥&針灸。持續高頻度針灸希望顏面神經可以趕快恢復。

1/11(三) 胸內科門診

回診時反映腦部脹痛，廖醫師擔心是腦壓過高引起，安排再度住院檢查治療，並告知如果是因腦脊髓液產生過多引起，可能就要進行「腦室腹腔引流術」，簡單來說就是將管子一端放入腦室，經皮下通到腹腔內，當腦室內壓力升高至某一壓力時，可將腦脊髓液引流至腹腔，減輕腦部內的壓力。

雖然廖醫師說得輕鬆，但小編想到可能要放一根長管子到腦袋裡，內心充滿著焦慮和恐懼。走出醫院過馬路時還因視力不佳一頭撞上行人專用號誌，聲音之大引起旁人側目，自然小編的額頭也腫起一個大包，當下真的很想哭，強忍著淚水回到家才放聲大哭。

原本以為母親用很溫柔的聲音安慰我，沒想到卻是以理智沉穩的眼神看著我說：「妳不是一直以來都在安慰病友、鼓勵病友的嗎？怎麼現在自己哭得那麼慘！」聽到母親的語小編感到一陣錯愕，雖然立即收起淚水，但內心卻隱約留下一道傷痕。直到幾天後和好友A-Lin談話中聊到此事，她直覺反應那是星媽鼓勵小編的方式，希望小編可以和往常一樣積極抗癌、分享經驗，鼓舞更多的癌友，而不是哭泣、難過的心態去面對接下來的挑戰。不得不說A-Lin真的是我的良師益友，這番話點醒了我，向來就是行動多於言語的星媽，這可能是當下她所想到能安慰這個不服輸的女兒最好的話語。

1/12(四)-15(日) 住院治療

下午一住進病房先打了降腦壓的點滴後，再檢測腦壓，這次OP數值為15.6 cmH2O，(正常範圍)，怎麼覺得順序有點顛倒，不是應該先檢測再打點滴？心想這樣也好，不用擔心被抓去裝引流管了，嘿嘿~

接下來幾天繼續打降腦壓點滴，觀察星小編腦部頭痛緩解後，第四天出院。

2/3(五)~2/5(日) 第四次鞘內注射
OP值16.7 cmH2O，50mg Alimta自費7,449元

3/2(四) 眼科門診

許醫師診斷後說：妳的病名為”外癮斜視”，依症狀判斷應該是腫瘤影響了第三對、第六對和第七對腦神經。

第三對：動眼神經，支配眼球向上、向下向內等方向的運動和瞳孔的縮放。
第六對：外展神經，支配眼球向外方向的運動。
第七對：顏面神經，支配面部表情肌的運動，以及部分唾液腺的分泌和舌前三分二的味覺感覺。

許醫師表示疾病看起來是腫瘤所引起，他能幫助的有限，只有開立人工淚液緩解乾眼症狀，並建議可以自行購買”獨眼龍”眼罩來訓練眼球。

3/9(四)~3/11(六) 第五次鞘內注射+癌思停(Avastin)
OP值16.9cmH2O(正常)，Alimta 50mg自費7,449
癌思停 400mg 自費42,096元

4/7(五)~4/8(六) 第六次鞘內注射
OP值16.5 cmH2O(正常)，Alimta 50mg自費6,665元(降價784元)

5/8(一)~5/10(三) 第七次鞘內注射+-爾必得舒(Erbitux）
除了鞘內注射愛寧達，又再加打標靶藥物爾必得舒（Erbitux），由人工血管注射。
之所以要加打爾必得舒，是因為星小編的聽力也出現問題—左耳突然重聽，廖醫師建議再加打，於是就在鞘內注射完後平躺的6小時時間”順便”打了爾必得舒。

OP值16.0 cmH2O(正常)，Alimta 50mg自費6,665元
爾必得舒 300mg自費20,838元

據癌友分享爾必得舒副作用很大，小編也只能”剉咧等”，邊祈禱藥物效果佳且副作用不要讓自己太難受。打完3-4天背部出現大片皮疹，擦了先前對付得舒緩長出的皮疹的三寶(保濕化妝水、杏仁酸、B5)，約2天就完全消除，oh yay ~ 再來就是全身皮膚乾癢的問題，小編用了凡士林乳液對應，如果皮膚乾裂，再加擦B5或Dr. Dens的植萃潤澤精華，現階段這樣處理方式還可以控制好副作用，如果之後藥物毒性累積體內產生更大副作用，可能就要找專門的皮膚科醫師協助了。

這次住院廖醫師也安排了腰錐MRI檢查，原來是之前門診提過有時腰和背會痠痛，廖醫師有幫我記下要排檢查，反倒自己因為疼痛解除就忘了，果然有個細心的主治醫師真的很重要！！

這次治療後，左耳聽力沒改善，反而變成完全聽不到外界聲音，只有時刻不間斷的下雨聲(耳鳴)；雖然小編平常喜歡聽大自然音樂，但24小時播放未免太過。

右臉麻痺、左耳聽不見、右眼球不受控，這次星小編人生路上的大考驗，只能用愛和感恩的心，祈求自助、人助、天助了。

6/9(五)~6/10(六) 第八次鞘內注射+-爾必得舒（Erbitux）

OP值16.0 cmH2O(正常)，Alimta 50mg自費6,665元
爾必得舒 300mg自費20,838元

 詢問廖醫師何時可以停打鞘內注射，廖醫師給了三個條件(需同時滿足)

1. MRI影像沒有腦膜移轉

2. 腦脊髓液驗不到癌細胞

3. 腦脊髓液驗不到循環腫瘤DNA(Circulating Tumor DNA; ctDNA)

哈～聽起來似乎很困難，只能再努力治療並祈禱天地給予祝福，讓奇蹟出現