從7月底吃ALK標靶藥物(諾華藥廠)以來已經超過三個月了,一次又一次的CT結果都顯示藥物對癌細胞確實起了作用,雖稱不上立竿見影,但收效也是十分迅速,要真的一吃下去癌細胞都殺光,那我相信藥物本身毒性肯定超強,癌細胞都殺死了,其他細胞活的了嗎?

是的,儘管用藥已經超過三個月了,副作用仍然會不定期發作,真的挺折騰人的。但經歷這些考驗,只要最終結果是好的,那一切也就值得了,至少現在病情控制住,又不像化療期間隨時要注意自我保護,不能生病、不能被傳染,連漱口都不能用自來水,化療時身體沒有白血球防衛,很容易因為併發其他疾病而掛點。

說實話,如果不是換吃標靶藥物,我不能去高空彈跳(擔心人工血管移位),不能去潛水(怕海洋弧菌),隨時都要戴著口罩,皮膚不能再白回來,體重也沒有機會降到我的理想體重(ㄟ...最後一項是怎樣?),以上種種都是改吃標靶藥物的好處,寫著寫著,感覺自己好像在對標靶藥物歌功頌德,藥廠應該找我去當代言人才對,哈哈~既然它有這麼多好處,胃腸痛、嘔吐、拉肚子、傷肝、皮膚過敏等等副作用就只好忍著點,畢竟有一好沒兩好啊!

<CT比較>11/7唯一能清楚看見的腫瘤只有這個斷面,紅色圈起來是腫瘤,對照之下可以看出11月腫瘤又明顯縮小了,其他地方的腫瘤甚至都找不到了。抗藥性拜託不要太快出現啊!

CT(2013.7月&9月)  

詢問了研究助理其他受試者的狀況,目前台大爭取到8位病人參加本新藥試驗計畫,但有兩位已經退出,一位阿公因為身體狀況不佳而無法繼續,另一位阿姨則是無法承受副作用而自願退出,但剩餘6位受試者對藥物的反應好像都還不錯。看來這個新藥的效果真不錯,希望日後上市的價格可以親民一點,不要開出類似28.5萬元/月的價格,不然又只有有錢人吃得起了。

這次驗血結果肝指數有點偏高,因此廖醫師要我兩星期後再回診抽血檢查。之前肝指數飆高是靠蜆精降下來的,真的很有效,原來蜆精可以顧肝不是廣告誇大的效果,至少在我身上一試奏效,因我的成功經驗,研究助理還推薦給其他受試者。但我必須聲明我不是買市售包裝的產品,喝的都是媽媽的愛心蜆精。過幾天來po篇蜆精製作DIY給大家參考~

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星希亞的抗癌日誌

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留言列表 (29)

發表留言
  • 張朝欽
  • 這樣就對了!加油、加油、加油!
  • 感謝~我會繼續努力,愈來愈健康的!

    Cincia 於 2013/11/15 10:55 回覆

  • 老陳
  • 咦?你身上的port-A已經拔掉了啊?
  • Port-A還在啊!這個斷面剛好沒照到,醫生哪肯讓我拿掉啊。

    Cincia 於 2013/11/15 10:56 回覆

  • 老陳
  • 如果它還在,那怎麼就可以不用擔心它移位了啊?
  • 不擔心的意思是說,因為沒有立即要使用(打化療),真的移位的話頂多就是再挨一次刀。

    Cincia 於 2013/11/15 11:24 回覆

  • 老陳
  • 了解.但我可是一直都在擔心我的port-A位移的,舉凡晾衣服,舉東西,
    做運動,洗頭髮....,因為我可不想再去挨那一刀...
  • 我埋的位置比較靠中間,所以完全都沒有感覺,除了外觀上醜了點,你是不是因為放置位置比較接近手臂啊?

    Cincia 於 2013/11/15 11:38 回覆

  • 老陳
  • 我"種"的位置是在左胸的鎖骨尾端(近肩夾骨),但護理師們
    總是提醒我上述的動作少做,以免讓它移位,所以我都很乖...
  • 我是在鎖骨的前端,所以醫師跟我說拿東西幾乎不會有影響,所以真的是看埋的位置了。

    Cincia 於 2013/11/17 22:23 回覆

  • 訪客
  • 我前天看到一個新聞:
    肺腺癌新標靶藥物 延長壽命13.7個月
    http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=12109

    雖然,我覺得你會是那4%的存活人(哈)
    因為你有一個樂觀與開朗的個性,又積極面對治療
    再加上你有關愛妳的家人...
    加油加油,一切都會越來越好的\^^
  • 這個藥物好像是Afatinib,針對EGFR基因突變的肺癌患者,我查了一下都沒有寫出藥名。
    謝謝!我也覺得我會是那4%的人...:D

    Cincia 於 2013/11/17 22:39 回覆

  • ecnlin1222
  • 加油哦,我也曾是血癌的患者
  • 謝謝!也恭喜你痊癒了喔!希望有天我可以跟你一樣。

    Cincia 於 2013/11/19 22:35 回覆

  • 小炎
  • 那個藥中文好像是妥復克?
    真替妳開心!!!
  • 小炎謝謝,老大最近的情況如何了?我也有follow你的Blog喔!

    Cincia 於 2013/11/19 22:35 回覆

  • 小炎
  • 那個藥中文好像是妥復克?
    真替妳開心!!!
  • 小炎,妥復克(afatinib)是針對EGFR突變的病患,Xalkori(截剋瘤)才是針對ALK基因突變的。

    Cincia 於 2013/11/29 14:23 回覆

  • 持續替你加油。
  • 加油。你的腫瘤不只會縮小,甚至會消失。你一定會痊癒的!一天比一天好^^
  • 謝謝你!看你的暱稱感覺好像是我認識朋友,謝謝你的鼓勵喔!

    Cincia 於 2013/11/19 22:38 回覆

  • 訪客
  • 比照我太太的狀況,好羨慕妳,一定要加油。
  • 謝謝!我會繼續努力的。

    Cincia 於 2013/11/19 22:38 回覆

  • Sharefeels
  • 我姐姐也在台大
    她最近因之前化療
    造成白血球偏低(是低到幾乎危險)
    目前住院
    祝福妳
    也希望我姐能快好起來
  • 我化療時都有喝媽媽牌的愛心雞精,也吃了很多營養品補充(高蛋白,金補體素,穀胱甘肽等),所以白血球都okay,你姊姊也要多吃一點,才能補回白血球,加油加油!!有吃有差喔!

    Cincia 於 2013/11/19 22:42 回覆

  • 小炎
  • 老大現在的狀況還算穩定,小化療健擇打完1-2天輕微噁心,小拉肚子,休息2天(通常星期四或五打完差不多要週末)星期一又正常去上班,只是還是小心盡量戴口罩,多保暖避免感冒,平常飲食就補充營養品+外食,作息規律盡量晚上10點半睡,因為心臟的關係只能以散步當運動,平時保持心情樂觀,現在就是等排心臟雙心室同步節率器手術,然後12月再做第4次CT。有標靶吃真好:)至少生活少些麻煩,不過不管怎麼樣,西醫治療佔一半,剩下另一半要靠病患自己,不管是心理、飲食、作息等等。
    謝謝妳的關心~一起繼續努力!!!
  • 悄悄話
  • 訪客
  • 你好勇敢 令人敬佩
  • thanks~

    Cincia 於 2014/01/05 22:05 回覆

  • 世
  • 常常上網觀心你,樂觀勇敢女孩,加油
  • 謝謝你的關心喔!我會更努力的。

    Cincia 於 2014/01/11 19:20 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 孤寂の紅牛
  • 我奶奶今年99歲 1/29也開始服用妥復克 但願您們病況能一天比一天好轉 加油!
  • 99歲再來接受治療很辛苦,幸好是吃標靶藥物,副作用小一點。也希望你奶奶病情可以控制喔!

    Cincia 於 2014/02/01 11:51 回覆

  • ekintao
  • 你好!!我在101年10月因肺水腫住院後發現自己得了肺腺癌....因檢測出符合基因突變,故一開始是服用艾瑞莎,直到102年5月發現抗藥性,開始接受化療..使用順鉑+紫杉純..
    平均一個月化療一次,102年12月初因白血球偏低,醫生建議改口服藥"得舒鍰"..直到今日回診照X光..又發現產生抗藥性了..又要改回化療..使用"健澤+艾琳達+Avastin"..想請問你一下,因為本身在台北醫學院治療..不知道是不是也能參加"ALK標靶藥物(諾華藥廠)"的受試者呢??..
  • 要參加藥物試驗都是要符合藥廠的條件的,像我參加的LDK378先決條件就是要有ALK突變,當然還有其他身體檢查的數值是有要求的,說直白的,藥廠也希望找隻健康的白老鼠讓試驗結果看起來是好的。
    至於你說能不能參加諾華的試驗計畫,目前我從研究助理口中只知道台大、榮總有,不確定北醫有沒有合作此計畫,最快的方法當然就是問你的主治醫師囉!

    Cincia 於 2014/02/05 22:13 回覆

  • 悄悄話
  • Vivi
  • 抱歉,
    第二個連結有誤,請您以第一個連結 key入 肺癌,
    即有3頁相關臨床實驗資訊~
  • 悄悄話
  • ekintao
  • 謝謝Cincia及Vivi提供的資訊,我會請我的個案管理師幫忙詢問藥廠...
  • 嗯嗯...希望有好消息,一起加油~

    Cincia 於 2014/02/06 18:18 回覆

  • ekintao
  • 因有妻小要養,故除了做化療有休息一個禮拜外,其他皆正常上班,由於本身有到廟裡祈福許願,故早午餐吃素,早上也是照陳月卿食譜打蔬果精力湯,假日也盡量安排到戶外騎腳踏車,你介紹的內洞我會帶妻小一同去走走,謝謝。
  • 辛苦你了!為了妻小你一定要努力啊!

    Cincia 於 2014/02/07 18:00 回覆

  • 悄悄話
  • 海威
  • 想請問你的狀況有改善嗎?我爸也是肺癌3,醫生說要裝支架,不好燒,機率不到5成,我想多了解這方面
  • 訪客
  • http://www.commonhealth.com.tw/article/article.action?nid=74138

    google-->巧克力竟能餓死癌細胞

    google-->黑大蒜

    我也是因為右下肺葉的腫瘤輾轉爬文到這邊
    但目前看來是感染發炎的可疑性比較大
    並不代表沒有其他可能性
    持續跑醫生館之中T^T
  • 感謝分享,也祝福你愈來愈健康喔!:)

    Cincia 於 2017/03/05 17:57 回覆