好久沒跟大家報告最近身體的狀況,就像標題所寫的...

沒消息就是好消息,表示Cincia頭好壯壯,沒什麼太大問題啦!

廢話~一月跑去富山滑雪、二月又去奧捷玩了一趟,身體有狀況怎麼可能放心出門啊!

看來就是要把去年腦部移轉後沒玩到的部份給補回來...哈哈XDDD


今天又是兩個月一次的胸部&腹部CT檢查,檢查結果一切正常,腫瘤已經縮到很小了。

腦部MRI已經不在研究計畫監控的範圍,改成三個月照一次(健保),

今天下午看完廖醫師門診,又趕到東址照腦部MRI,整個下午有一半的時間泡在醫院,現在就等下星期回放射科許醫師門診才知道腦部狀況,希望一切穩定,加油!

Cincia吃標靶藥物Zykadia(Ceritinib)已經滿31個月了,這個第二代ALK標靶藥終於要在台灣上市啦!

不過價格還未知,但可想而知價格一定是貴松松啦!(美國價訂為13,500美金/月)

不知道台灣有沒有差異化的訂價策略?但就算打對折,要自費的話多少人吃的起啊?

很多癌友都說要靠健保補助,但我真的覺得有難度,畢竟現在抗癌的藥物定價愈來愈高,健保經費能涵蓋範圍有限;

不知道這個藥是否有納入健保的一天??就像第一代的ALK標靶Xalkori(Crizotinib)一樣。

Xalkori健保給付有規定一定要ALK基因檢測為陽性,且一線化療藥物失效,才可以申請。

所以ALK變異的戰友除了參加試驗計畫外,一線治療還是以化療為主,除非自費購買標靶藥物。

免疫療法呢?今天又再問了廖醫師一次,結果仍然被澆冷水....

「妳不要去想那個啦!現在(分子)免疫療法的反應率真的很低,以Anti PD-1藥物來說,PD-1表現高的患者只佔肺腺癌的1/4,而這些人打了Anti PD-1,反應率只有30~40%。」廖醫師說。

Cincia心裡盤算著,1/4*40%=10%肺腺癌病患有反應....

嗯!比預期中低一點,但若真的無藥可用時也不失為一個機會,是吧?!:)

「肺癌現在一直有新藥研發出來,你也要看身體出狀況時,有哪些治療計畫剛好可以接得上的,現在研究那些對妳沒有幫助啦!」廖醫師補充道。

治療方法常常要靠天時地利人合,也許等我出現抗藥性時,剛好有新藥很適合我,或是新的試驗計劃正在招募像我一樣的病患,這些都是我們無法預期的啊!

結論:不需要去預想後續的治療計畫,只會讓自己更加煩心或憂慮,還是配合醫師積極治療就好!:)


今天回診還有個小插曲,某個台大胸腔科醫師的病患在和醫師討論治療病情時,

醫師建議她打化療,但她卻和醫師說:「但是Cincia說我可以吃妥復克。」

該醫師當然心裡覺得ooxx,然後跟廖醫師講了這件事情。

這位病友是EGFR Exon20,這類型的病患對EGFR-TKI(艾瑞莎、得舒緩、妥復克)反應率差,幾乎沒有反應,因此一線治療通常採用化療。

整件事聽完我也傻眼,我不記得我有建議人家做什麼治療....

左思右想了好一會,想到會不會有癌友跟我說她檢驗出來有EGFR突變,所以我直覺反應可以吃標靶;

但我也不會去建議癌友吃哪一種標靶啊?畢竟EGFR-TKI健保給付有三種,怎麼可能就直接建議妥復克?

真的是天大的冤枉啊~嗚嗚~快要下起三月雪了

Cincia小提醒:建議治療計畫還是要和醫師討論,找癌友詢問可,就是吃藥的反應、副作用等經驗分享,用藥的部分還是要聽從專家建議;如果一個專家不夠,可以找第二、第三個專家諮詢,讓自己更放心!!

作者-3-1218  

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星希亞的抗癌日誌

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  • 笨狗
  • Great,治療狀況持續穩定~^_^

    我太太的狀況也很好,原本移轉骨頭的一個點,近2-3次的bone scan檢查,影像上那亮點幾乎不見了,醫師表示標靶藥的效果非常好~^_^
  • 太讚啦!希望我們都可以一直吃標靶下去,一輩子我也願意啦!:D

    Cincia 於 2016/03/03 11:01 回覆

  • Michael
  • 恭喜恭喜,要多出去玩,越玩越健康。
  • 哈哈~我玩得還不兇嗎?XDDD

    Cincia 於 2016/03/03 11:02 回覆

  • 老陳的水某
  • 真好真好!知道一切都很順利.....會一直平平安安的.
  • 謝謝老陳水某,我知道你和女兒也會一直幸福下去,大家都平平安安的。:)

    Cincia 於 2016/03/03 11:47 回覆

  • Kelly Ku
  • 太棒了~ Cincia你可以在好好安排更多的旅遊,在讓我們看看你的遊記了~~
  • 嗯嗯~已經開始安排了,哈哈!:)

    Cincia 於 2016/03/03 15:38 回覆

  • ayhsieh0206
  • Dear Cincia:
    太好了,要繼續保持穩定,加油喔!
    一直有在默默follow你的文章動態,希望妳越來越好
  • 謝謝你的關心喔!我會繼續努力的~:)

    Cincia 於 2016/03/04 08:58 回覆

  • 悄悄話
  • Gary YC LIN
  • 「妳不要去想那個啦!現在(分子)免疫療法的反應率真的很低,以Anti PD-1藥物來說,PD-1表現高的患者只佔肺腺癌的1/4,而這些人打了Anti PD-1,反應率只有30~40%。」廖醫師說。Cincia心裡盤算著,1/4*40%=10%肺腺癌病患有反應....
    ^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^
    補充一點:醫學界正在努力研究,什麼樣的病患,配什麼樣的免疫療法,會有比較高的反應率。(好像叫 biomarker 生物指標) 這有點像 驗出ALK基因突變,吃Zykadia(Ceritinib) 對星希亞很有效 一樣,但對其它非ALK的癌友,就不會有反應。
  • 沒錯,所以廖醫師要我初期先不要嘗試,標靶還有效繼續吃,真的要花錢等之後研究結果更多再來決定。

    Cincia 於 2016/03/04 09:05 回覆

  • Gary YC LIN
  • 再來就是,一旦有反應,就可能持續很久,甚至有治癒的機會。所以,免疫療法是未來的希望所繫。我已經開始想像,星希亞變成老太婆時,會是什麼樣子了。哈哈哈!
  • 廖醫師說免疫治療至今,沒有肺癌治癒的案例,哭哭T_T

    Cincia 於 2016/03/04 09:06 回覆

  • Gary YC LIN
  • 奇怪,我在6樓的留言,好像被系統隱藏了,星希亞看得到嗎???
  • 被系統以為是垃圾留言先隱藏了,哈哈:P

    Cincia 於 2016/03/04 09:06 回覆

  • Cincia
  • To #6 小汪
    命最重要,不要去管對醫師會不會不好意思。
    重大疾病本來就應該多方諮詢第二、第三意見,甚至台大在病房布告欄都還貼出海報,病人如果有疑慮,歡迎病人去其他醫院諮詢,有度量的醫師都應該可以接受。
    你姐姐還年輕,我覺得積極治療對她比較好,所以建議找個積極的醫師,而不是要她交代好後事的醫師。
    以上是我的想法,轉院治療不會很難的,加油!
  • 老陳的水某
  • 我們會努力幸福的!星期天見~
  • 妳星期天會來嗎?太棒了!記得與我相認喔!:)

    Cincia 於 2016/03/04 16:51 回覆

  • 小汪
  • cincia:
    謝謝妳的回覆,我會說服她的
    (我應該買兩本妳的書,一本給那悲觀Dr)
    祝福妳平安.喜樂 謝謝妳
  • 哈哈~你也太幽默啦!!XDDD
    有什麼問題都可以問我,我會儘量分享我知道的,一起加油!!

    Cincia 於 2016/03/04 16:52 回覆

  • Mrs. Rabbit
  • 真替妳開心!!!自從我家JIM哥確診後 都一直默默在FOLLOW你的網誌 真希望我家JIM哥
    腫瘤也能縮到很小!之前驗出HER2開始吃妥復克 但上上禮拜變大一點 廖醫師就說那趕快先化療吧 不知道之後穩定後還能吃妥復克嗎 廖醫師是有提到另外一種賀癌平.
  • Jim哥跟我同一個醫師嗎?
    如果是同一個的話,廖醫師是個很細心的人,就配合他好好治療就好,不用煩惱太多。

    Cincia 於 2016/03/07 09:41 回覆

  • sunny
  • 你好我在你的網站上看到可以吃硒酵母抗癌
    但我無法在iHerb購買耶,卡在收款地址那邊....
    購買你吃的這個牌子還有其他管道可以購買嗎?另外請問這是有機的嗎
    謝謝
  • 地址要寫英文啦!可以在郵局的網站翻譯
    http://www.post.gov.tw/post/internet/Postal/index.jsp?ID=207

    Cincia 於 2016/03/07 09:38 回覆

  • ymk
  • 恭喜你 看到穩定的好消息 真為你高興!!
  • 謝謝~Cincia會繼續加油的!:)

    Cincia 於 2016/03/07 09:34 回覆

  • 訪客
  • 各種治療方式都在不斷的進步,標靶藥也是一代一代的進步,相信免疫療法也一樣.

    alk 二代藥Alecensa(Alectinib)的三期試驗就顯示出較一代藥crizotinib有更好的療效.
    2016.02 台灣中外製藥網頁:

    中外製藥的ALK抑制劑"Alecensa®"試驗因提前見效而中止
    - 與Crizotinib直接比較(Head to Head)的日本第三期研究顯示,PFS的延長有統計學意義 -

    2016年2月10日 東京--中外製藥株式會社(TOKYO:4519)宣佈,它收到獨立資料監測委員會(IDMC)的建議:由於預先規劃的中期分析顯示J-ALEX研究已達到主要終點,應予提前中止。J-ALEX是日本針對ALK融合基因陽性非小細胞肺癌(NSCLC)進行的第三期研究,結果顯示,與crizotinib相比,接受Alecensa®治療之病患的無疾病惡化存活時間(即無進展存活,PFS)顯著更長。

    J-ALEX研究為開放、隨機的第三期研究,旨在比較Alecensa與crizotinib的有效性及安全性。J-ALEX研究共招募207位ALK融合基因陽性晚期或復發NSCLC病患,這些病患尚未接受過化療,或已接受過一個化療方案。受試者按1比1的比例分配至Alecensa組或crizotinib組。

    中外製藥對J-ALEX研究進行了一次前瞻性定義的中期分析,並由IDMC核查分析結果。由於分析結果顯示,Alecensa可顯著延長PFS,延長程度高於預期,如上文所述,該委員會決定建議提前中止研究。Alecensa的安全性問題尚未提出。
    J-ALEX研究資料將在未來的醫學會議上發表。

    中外製藥總監兼執行副總裁Yutaka Tanaka博士說:「J-ALEX研究收到IDMC建議,將因正面效應而提前中止一事,這是個振奮人心的消息,對參與該研究的病患更是福音。我們特別高興的是,這些結果能夠為需要接受Alecensa治療的病患帶來希望和鼓勵。」

    作為腫瘤領域的日本頂尖製藥公司,中外製藥相信,早期採用Alecensa治療ALK融合基因陽性NSCLC,不僅能延長這些病患的PFS,還能使他們帶著對未來的積極希望來面對疾病。
  • 感謝訪客的分享,我也知道Alecensa(Alectinib)應該是ALK目前最好的藥,又可以有效進到腦部,
    但....價格太貴啦!吃不起....T_T

    Cincia 於 2016/03/07 09:32 回覆

  • Danny
  • 忽然看到你的部落格,就覺得一定要分享一下我媽媽的狀況,大概是五年~六年前,突然診斷出是肺腺第四期,已經轉移到脊椎,緊急開刀後,就開始搭配服用標靶藥物,到了現在活蹦亂跳,就是定期回去做檢查,她老人家也是到處出國遊山玩水,所以看到你的部落格也覺得有點親切,未來的事情沒有人會知道,只是希望大家可以一起加油、一起努力,不要被第四期嚇到
  • Dear Danny,
    感謝你的分享,真的是振奮人心的好消息呢!
    方便請教一下令堂是吃哪種標靶藥物呢?這樣算起來也吃5~6年的標靶藥物了吼!

    Cincia 於 2016/03/07 09:31 回覆

  • 訪客
  • 請教星希亞,
    看到妳說到蜆精對降肝功能的作用,那麼,有降腎功能的食物嗎?我父親對化療反應很好(順鉑+愛林達),但腎指數卻ㄧ直降不下(停化療也ㄧ樣)。會診腎臟科也說都說是化療引起。
  • 蜆精是降肝指數,不是降肝功能啦XDDDD
    腎指數過高你可以參考這篇:
    http://m.commonhealth.com.tw/article/article.action?nid=61994

    Cincia 於 2016/03/07 09:24 回覆

  • peichen
  • 祝檢查結果一切平安如意!
  • 謝謝~繼續加油!!:D

    Cincia 於 2016/03/08 10:33 回覆

  • Mrs. Rabbit
  • 是同一個沒錯!!!真的 廖醫師真的讓人感覺很安心耶 謝謝妳!請問化療期間金針菇都不能吃嗎?那杏胞菇和其它菇類(香菇)應該可以?
  • 照顏博士的說法是這樣建議,就金針菇不可以吃,其他菇類都可以。

    Cincia 於 2016/03/08 10:33 回覆

  • Mrs. Rabbit
  • 謝謝您的回答 好感謝您每次都有回耶!!! 謝謝您
  • 我儘可能都會回覆啊~除非真的令我無法回答:P

    Cincia 於 2016/03/09 16:38 回覆

  • Danny
  • 目前我媽是有參加一個英國藥廠的藥物試驗,她說是第三代的藥,那艾瑞莎她之前是吃了三年半,然後出現抗藥性之後才參加前面提到的試驗。
  • 了解~感謝Danny分享,希望令堂可以一直吃這個藥物不出現抗藥性,一起加油!!

    Cincia 於 2016/03/09 16:37 回覆

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