好久沒跟大家報告最近身體的狀況,就像標題所寫的...

沒消息就是好消息,表示Cincia頭好壯壯,沒什麼太大問題啦!

廢話~一月跑去富山滑雪、二月又去奧捷玩了一趟,身體有狀況怎麼可能放心出門啊!

看來就是要把去年腦部移轉後沒玩到的部份給補回來...哈哈XDDD


今天又是兩個月一次的胸部&腹部CT檢查,檢查結果一切正常,腫瘤已經縮到很小了。

腦部MRI已經不在研究計畫監控的範圍,改成三個月照一次(健保),

今天下午看完廖醫師門診,又趕到東址照腦部MRI,整個下午有一半的時間泡在醫院,現在就等下星期回放射科許醫師門診才知道腦部狀況,希望一切穩定,加油!

Cincia吃標靶藥物Zykadia(Ceritinib)已經滿31個月了,這個第二代ALK標靶藥終於要在台灣上市啦!

不過價格還未知,但可想而知價格一定是貴松松啦!(美國價訂為13,500美金/月)

不知道台灣有沒有差異化的訂價策略?但就算打對折,要自費的話多少人吃的起啊?

很多癌友都說要靠健保補助,但我真的覺得有難度,畢竟現在抗癌的藥物定價愈來愈高,健保經費能涵蓋範圍有限;

不知道這個藥是否有納入健保的一天??就像第一代的ALK標靶Xalkori(Crizotinib)一樣。

Xalkori健保給付有規定一定要ALK基因檢測為陽性,且一線化療藥物失效,才可以申請。

所以ALK變異的戰友除了參加試驗計畫外,一線治療還是以化療為主,除非自費購買標靶藥物。

免疫療法呢?今天又再問了廖醫師一次,結果仍然被澆冷水....

「妳不要去想那個啦!現在(分子)免疫療法的反應率真的很低,以Anti PD-1藥物來說,PD-1表現高的患者只佔肺腺癌的1/4,而這些人打了Anti PD-1,反應率只有30~40%。」廖醫師說。

Cincia心裡盤算著,1/4*40%=10%肺腺癌病患有反應....

嗯!比預期中低一點,但若真的無藥可用時也不失為一個機會,是吧?!:)

「肺癌現在一直有新藥研發出來,你也要看身體出狀況時,有哪些治療計畫剛好可以接得上的,現在研究那些對妳沒有幫助啦!」廖醫師補充道。

治療方法常常要靠天時地利人合,也許等我出現抗藥性時,剛好有新藥很適合我,或是新的試驗計劃正在招募像我一樣的病患,這些都是我們無法預期的啊!

結論:不需要去預想後續的治療計畫,只會讓自己更加煩心或憂慮,還是配合醫師積極治療就好!:)


今天回診還有個小插曲,某個台大胸腔科醫師的病患在和醫師討論治療病情時,

醫師建議她打化療,但她卻和醫師說:「但是Cincia說我可以吃妥復克。」

該醫師當然心裡覺得ooxx,然後跟廖醫師講了這件事情。

這位病友是EGFR Exon20,這類型的病患對EGFR-TKI(艾瑞莎、得舒緩、妥復克)反應率差,幾乎沒有反應,因此一線治療通常採用化療。

整件事聽完我也傻眼,我不記得我有建議人家做什麼治療....

左思右想了好一會,想到會不會有癌友跟我說她檢驗出來有EGFR突變,所以我直覺反應可以吃標靶;

但我也不會去建議癌友吃哪一種標靶啊?畢竟EGFR-TKI健保給付有三種,怎麼可能就直接建議妥復克?

真的是天大的冤枉啊~嗚嗚~快要下起三月雪了

Cincia小提醒:建議治療計畫還是要和醫師討論,找癌友詢問可,就是吃藥的反應、副作用等經驗分享,用藥的部分還是要聽從專家建議;如果一個專家不夠,可以找第二、第三個專家諮詢,讓自己更放心!!

作者-3-1218  

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