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《 圖片來源:http://www.5xi5.com/ 》

自從去年底改吃新的標靶藥物Alectinib(安立適)後,腦部腫瘤得已控制住,大部分的腫瘤都縮小了,只有一顆看起來疑似變大,要等4月底腦部MRI的結果才能確認。看來Alectinib對腦部腫瘤的效果果然比Ceritinib(立克癌)來的好。

服用Ceritinib期間 (藥物試驗計畫,現已有健保)

剛開始吃Ceritinib時,藥廠(諾華)規定服藥前後2小時禁食,這段期間的副作用真的很大。每天固定上午10點服藥(750mg),我必須8點前吃完早餐,中午一定得12點就要準時去吃飯,超時太久就會出現腸胃絞痛,那種痛真的會讓人想乾脆暈過去比較快活,不過吃藥的四年還真的沒有讓我稱心,每次疼痛一來,儘管臉部嚴重扭曲變形,為了活命,也只能咬緊牙關繼續忍耐。

別以為按時進食就可以安然度過,服藥初期我每天下午1~2點都要去洗手間報到,午餐幾乎大半都吐出來,有時連標靶藥都吐了出來,當時我超害怕影響治療結果,畢竟不知道實際上有多少藥物吃進去。此外還加上嚴重腹瀉,當然腸胃絞痛依舊存在,只是疼痛的程度比空腹會來的緩和一些,因此往往這段時間我只能趴在辦公桌上休息。也幸好疼痛的時間1小時內就能夠緩解,對我的日常生活不至於有太大影響。(默默感謝當時體恤我的主管&同事們)

到後來藥廠將空腹時間縮短為前後一小時,這樣副作用就真的比較小,當然我對藥物逐漸適應也有關聯。之後又看到有醫學研究建議隨著低脂食物一起吃,血液中的藥物濃度更高(我就自己偷偷調整了XDD)。現在吃Ceritinib的癌友都已經改成飯後服用450mg的劑量,這樣的效果相當於空腹吃750mg劑量,但副作用卻大幅降低。總是要有一些白老鼠當先鋒的,不是嗎? 

中間有一次因為得了流感,前往住家附近的地區醫院就診,我隨身都有攜帶藥廠提供的禁用藥品清單,只要不是給廖醫師看診,開藥前我一定會先拿給醫師看。急診醫師開立「克流感」外加退燒用的普拿疼給我吃,也確認清單上沒有這兩個項藥品,於是我也很放心地開始服用。沒想到吃了兩天後身體更加不舒服,我全身癱軟,連說話的力氣也沒有。最後又被家人送去急診,GOT驗出來是1,894 U/L(標準值為40 U/L),醫師說急性肝炎要立即住院。我趕快連絡台大研究助理,她向廖醫師確認後,要我換去台大急診室等病床;廖醫師改開立Relenza(瑞樂莎)給我吃,也一直監控肝指數的變化,終於在住院四天後順利出院。現在想想真的好驚險啊!努力抗癌結果最後因為急性肝炎掛點的話,我可能會死不瞑目吧!XDDD

忘了從何時起,藥廠開始提供Nexium(耐適恩),有效改善了腸胃絞痛的副作用,也讓我的生活品質大幅提升,只是有時候自己不想吃太多非治療性藥物,就省略不吃Nexium,但如果廖醫師都敢開給我吃了,應該是對肝腎沒有太大負擔才是,我忍著疼痛似乎是種自虐的行為

Ceritinib期間,也因為藥物進到腦部濃度低,造成腦部腫瘤控制效果不彰,在不得已的情況下(我真的很怕腦袋瓜受損),先後進行了一次全腦放療和一次電腦刀。全腦放療副作用很大,我向公司請假休息了三個月;而電腦刀就幾乎沒什麼感覺,治療期間我都可以正常工作。

雖然如此,我還是很感謝Ceritinib這個伴我四年多的標靶藥物,把我肺部的腫瘤清除得很乾淨,CT影像看起來乾乾淨淨,這四年多的生命等於是Ceritinib給的。我也貢獻了一個樣本的試驗數據。

服用Alectinib期間 (健保)

現在吃的Alectinib標靶藥物,效果好且副作用輕微,以常人的標準看來可謂天使藥。但對愛美的女性而言,應該會有不同的看法。不少癌友吃了會有肝指數上升的問題,這點我倒是PASS,我想2~3天喝一次星媽牌蜆精應該對顧肝真的有很大的幫助。對我來說最大的副作用是會便秘,依照我每天大量的蔬果量(應該是正常人的2倍以上),竟然無法順利排便,益生菌、火龍果、黑棗汁、梅精等試過都沒有用,還是只能靠醫師開立的便祕藥(Dulcolax)症狀才得以緩解,可能因為排便不順的關係,小腹一直變大,有些合身洋裝我現在都不敢穿,怕穿了搭捷運會被讓座就尷尬了。這個月開始好像腸胃功能逐漸恢復,已經不用吃Dulcolax來緩解便秘的症狀,我猜想可能也是身體適應了,再加上最近運動強度增加,每天灌大量的水,應該也有點幫助吧!

其實不止小腹變大,體重也一路攀升,服藥前期每個月胖1kgw,目前體重也創下這輩子最重的紀錄,希望不要再胖下去了。多長的肉都集中在下半身(為什麼沒有分一點給胸部)。多了5kgw的重量在身上,運動起來都覺得格外吃力!只能跟輕盈的步伐say goodbye~

友人紛紛恭喜我是幸福肥,其實根本就是藥物肥好嘛!最近認真運動下,體重似乎有控制不再增加,但也降不下來,依舊比吃藥前多5Kgw。衣櫥約有一半的衣服暫時不能穿了,尤其是緊身的褲子,穿上去好像在灌香腸,真的是慘不忍睹......

還有一個對我來說很可怕的副作用,就是"光敏感反應",簡單來說就是容易曬傷、曬黑。我一換藥就跟朋友去騎自行車,雖然擦了我愛用的防曬(安耐曬金瓶),但騎了半天都沒補擦,幾天後臉就真的長出斑來,還被朋友嘲笑我的防曬神物失效了。當下其實不知道原因為何?只是怨嘆自己沒學朋友一樣包緊緊。

這個副作用廖醫師完全沒跟我提,我是聽其他癌友分享才知道,也終於解開迅速長斑的謎團。後續門診時我問廖醫師怎麼沒有提醒我,反而被他說:藥物仿單都有寫啊!你沒有仔細看嗎?

回家趕緊拿出仿單認真看,果然有寫可能出現光敏感反應,但發生率只有12%,我就這麼幸運中獎!而且仿單最後"病患諮詢需知"還建議避免長時間曝曬陽光,並採取適當的防曬措施,建議擦SPF50以上的防曬乳液和護唇膏。

之後出門騎車我都包成這樣~(感覺是要去搶銀行了)

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【結語】

何謂天使藥?何謂惡魔藥?

套句四川諺語:「黃貓、黑貓,只要能捉住老鼠就是好貓。」

只要能讓我病情穩定控制,都是好藥,因此對我而言,Ceritinib、Alectinib都是天使藥  

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星希亞的抗癌日誌

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  • ymk
  • 真的辛苦了~加油!
  • 現在不辛苦喔!就是醜了一點而已XDDD

    Cincia 於 2018/04/16 10:49 回覆

  • totoma
  • 能讓病情穩定控制,都是好藥———》對呀,說得真中肯😋
  • Hi totoma,
    看到你來留言就覺得有種安心的感覺,我們一起加油喔!:)

    Cincia 於 2018/04/16 10:51 回覆

  • 訪客
  • 開心開心,請繼續努力下去喔!
  • 好喔!Cincia會繼續加油的。:)

    Cincia 於 2018/04/16 10:51 回覆

  • eason937
  • 加油~你一定可以的
  • 謝謝~:)

    Cincia 於 2018/04/16 10:52 回覆

  • 訪客
  • 是呀! 我老爸吃Alectinib三年來,副作用就是肝指數上升,有時會便秘與會癢的小疹子,
    但這都沒啥影響,日常生活就跟一般人一樣,是很好的標靶藥,我記得"光敏感反應"這項在臨床試驗同意書上就有列出.
  • 哈哈~男生在意的點跟女生不一樣啦!我看廖醫師也不覺得"光敏感反應"很嚴重,所以沒有特別提。XDDD
    btw,令尊現在還持續吃Alectinib嗎?

    Cincia 於 2018/04/16 10:54 回覆

  • peter
  • 加油,女神
  • 哈哈~叫我女神不敢當,現在變成胖大星了!

    Cincia 於 2018/04/16 10:55 回覆

  • 訪客
  • 不會啊…騎腳踏車的樣子是標準身材
  • 這張遮的好,哈哈XDDD

    Cincia 於 2018/04/16 10:59 回覆

  • 訪客
  • 妳真的好棒棒!
  • 謝謝:)

    Cincia 於 2018/04/16 13:04 回覆

  • 訪客
  • 接#5
    to Cincia : 控制得很好,繼續吃.
  • 好棒的消息,感謝分享^^

    Cincia 於 2018/04/16 13:05 回覆

  • 小劉
  • 星西亞,您的文章真的很激勵人心,尤其身處傷痛時,謝謝您!
    另,每天兩顆奇異果(可稍熟點再吃會比較不酸不傷胃),真的治癒了我三年便祕及痔瘡痼疾,給您參考,加油!
  • 謝謝鼓勵,也感謝你的經驗分享。

    Cincia 於 2018/04/16 18:15 回覆

  • 訪客
  • 為什麼可以跟醫生溝通的那麼好。我是家屬,停止化療半年再檢查,腫瘤大四公分,醫生說馬上進行化療,我問化療藥,說三種,一種是跟上次化療的柏金不一樣,另一種小紅梅跟什麼的就這樣帶過,感覺衝忙的樣子跟眼神,好像不要再問了,為何跟妳們了解自己資訊差很多啊…是和信醫院,看到多少人誇獎的醫院,還是因病人個性問題嗎?有些病人是不適合知道太多嗎?
  • 每個主治醫生都有自己習慣的方式,所以我都會建議大家不一定要找名醫,找個能和自己充分溝通的比較好,當然如果兩者兼備ex.廖唯昱醫生,就更理想了。

    Cincia 於 2018/04/16 18:19 回覆

  • Gary YC LIN
  • 星媽牌蜆精 真的不是一般人可以喝到的,幸福肥無誤 :P

    無論葯物的副作用為何,在戰友的眼裏,妳是最勇敢最美麗的抗癌教主。

    加油,星希亞,要永遠幸福下去喔 ^_^
  • 謝謝Gary大哥的祝福!
    不過你每次叫我「教主」我都覺得自己好像什麼邪教女魔頭喔XDD

    Cincia 於 2018/04/17 17:32 回覆

  • Ms Wu
  • 你好~
    今天終於鼓起勇氣想要留言給你。
    看了你的文章2年,等於我抗癌2年了。當初確診後,有人建議我閱讀你的部落格文章,說對我治療方面可能會有很大幫助。之後就會不定時,若是在治療上遇到很大挫折時,就會來看看你寫的文章,替自己加油打氣。和你狀況不同,我不是ALK變異患者,之前你有寫一篇吃了4年的標靶藥物已經列入健保給付,拿了那張圖片詢問主治醫生,因為沒有這個基因,當然不能吃這個藥物(-_-)。只能繼續打化療藥物控制。上週施打了第一次的免疫療法+ 健澤,目前還不知效果如何?住院期間又發燒+咳血痰,只能再打抗生素密切觀察不能出院。唉唷~目前狀況不樂觀。
    這兩年期間吃了半年標靶藥物出現抗藥性後,開始了施打大+小化療共計21次。幾乎都是3個月有效,半年後無效,以這樣的循環方式,化療藥物已經更換4次了。已經沒有剩下什麼藥物可以施打。感覺醫生也束手無策,我也覺得很沮喪又無奈。明明那麼努力在治療,情況還是不太樂觀。無能為力時,需要多一點成功的案例來鼓勵自己更堅強與勇敢來面對,這時候都會來瀏覽你的文章,希望能帶給我更多的信心與想要活下去的動力。但是很奇怪,每次看了你的文章,佩服你一次又一次面對它不被擊敗的樂觀想法與正面態度。甚至接受的藥物皆能有效地控制它。這一點令我好羨慕喔~相反地想到自己時,情緒就很低落,為什麼那麼努力在治療,它還是不受控制地在長大呢?當然每人發病時情況不同,接受藥物不同,也並不代表所有人的治癒成效一定是好的。所以最近我也開始在實施願望清單了。擔心之後狀況會愈來愈不樂觀,還是趕緊把想要做的事情,趁還有體力時儘早去完成。我希望這次的組合藥物也能在我身上發揮效果,維持更長久一些,希望老天爺多給我多一點時間。
    你能夠對症下藥,有效控制,真的很替你開心。希望你體力許可之餘,繼續分享文章,給我這種那麼容易被挫折打敗的病患多點應援勇氣。生病時真的只能靠自己的力量站起來。為了不要以後有遺憾,現在只能更加努力往前走。
    一直覺得你的想法與作為既正面又樂觀,寫文章的文筆也很好,你的堅強與勇敢令我佩服,更是值得我學習。非常欣賞你的人品,很想跟你成為朋友。跟你聊聊自己抗癌心路歷程,我很需要窗口紓解壓力與釋放心情。文章甚長,感謝你撥空閱讀~
  • Hi Ms Wu,
    感謝妳願意與我分享妳的的心情,也恭喜抗癌兩周年了。
    妳一開始是吃什麼標靶藥物呢?聽起來妳應該屬於EGFR基因突變,化療打21次真的很辛苦,但其實比較麻煩是身體抵抗力差,得隨時小心謹慎,不可以碰生食、喝到生水、隨時得戴口罩等。
    相信妳這次的免疫療法+ 健澤一定會讓病情穩定控制住的,免疫治療還有可以讓癌症治癒,希望妳就是那幸運的一位。
    想聊聊的時候妳也可以到粉絲團傳訊給我,那邊回覆速度會比較快一點,一起加油喔!:)

    Cincia 於 2018/04/18 15:59 回覆

  • 訪客
  • (http://news.ltn.com.tw/news/focus/paper/1193450) 4/18 自由時報關於美國免疫療法使肺癌患者存活多一倍時間的報導, 內文提到健保已將免疫療法新藥列入 請參考!
  • 我有看到新聞喔!謝謝~

    Cincia 於 2018/04/18 15:42 回覆

  • 小丸子
  • 請問星希亞,曾看過您PO使用桑拿屋的照片,因最近看到一些文章講熱療,想問問您的使用心得,感謝
  • 我覺得讓身體流汗很不錯啊!這應該也可以算是種被動式的運動,冬天用很舒服喔!
    至於對腫瘤的效果就不得而知了^^"

    Cincia 於 2018/04/18 15:41 回覆

  • chen7005
  • 謝謝星西亞的分享!❤️
    我吃得舒緩七個月,副作用沒停過。臉上痘子從「核彈爆發」到目前零星地長,我也認了,長痘子絕對比長腫瘤來的好啊!!一起再加油💪
  • 「長痘子比長腫瘤好」,這句超中肯,讚!

    Cincia 於 2018/04/24 09:30 回覆

  • 老陳的水某
  • 每每看到妳的文章,都有滿滿的感動~
    當然就會想起我那也很棒的老陳...
    妳加油!
    胖胖得才可愛嘛....
  • 謝謝你的關心~
    你和妹妹也要開心過每一天喔!

    Cincia 於 2018/04/24 09:28 回覆

  • 訪客
  • 妳辛苦了!我媽媽也是肺腺癌四期合併骨轉移,最近發現腎上腺也長大了一顆且長很快,明天要去自費打癌思停,看到妳都那麼堅定,我也很常鼓勵我媽媽,妳要繼續往抗癌路上狂飆唷!加油!
  • 怎麼狂飆啊?哈哈XDD

    Cincia 於 2018/04/24 09:28 回覆

  • 訪客
  • 繼續加油喔!💗
  • 謝謝!我會繼續努力的。

    Cincia 於 2018/04/24 09:31 回覆

  • 胃出血
  • 有些女生有點肉可愛800倍..個人認為你是其中啦(你如果70公斤.那當我沒說)..你的新練琴我給予滿滿的祝福喔
  • 我現在55kgw已經快受不了自己的肥肉了,70kgw還得了。btw, 也謝謝你的祝福唷!

    Cincia 於 2018/04/24 15:22 回覆

  • 香里奈 抗癌日記
  • 看妳總是可以輕描淡寫的寫出那些讓人覺得很可怕的過程(住院肝炎這些聽了就覺得好嚴重),真的要給妳拍拍手,妳的正面思考正能量,帶我很大的力量!希望妳可以一直好好的^^
  • 我對痛苦的記憶忘得很快,應該算是天賦異稟吧!XDDD

    Cincia 於 2018/05/01 14:54 回覆

  • 訪客
  • 我先生是肺腺癌患者,服用妥復克已3年,今天回診X光片有一塊白白的部分,主治一臉嚴肅要我們立馬抽血驗腫瘤指數、原訂6月中的電腦斷層也提前到5月初照射,二週後再門診看報告。心情糟透了,恐懼指數爆表,每當這樣害怕的時候,都會點出妳的文章,看到星希亞如此堅強面對,我似乎也沒有抱怨哀傷的資格,謝謝妳給我們無窮的希望,堅信自己也能挺過一道道的難關,感恩!
  • 希望你先生的病情也可以穩定控制,一起加油喔!堅持下去就可以看得希望。

    Cincia 於 2018/05/01 14:54 回覆

  • 悄悄話
  • woonsin
  • 非常欣賞cincia這文章,內容充實,令癌友对alectinib ,ceritinib的副作用極詳細描述, cincia实是宅心仁厚,对A L K 及腦移者得益良多,遠較談論吃喝玩樂文章有意義得多!願共勉之!
  • 呵呵~我開玩笑的啦!我哪有那個時間啊!XDD

    Cincia 於 2018/05/06 11:06 回覆

  • tina
  • 看到妳現在這麼健康~真的很高興^_^!
    妳這麼的開朗、讓我也覺得可以勇氣百倍!

    之前因為歐紫的副作用、白血球降到600、一直肺發炎中🤒…癌癌還堵住氣管造成右下肺塌陷…陸陸續續住院住好久…扎針扎到怕(凹了好多保險理賠、賺很大…嗯、這樣想、爽多了!😏)…總之又過了一關了~😆
    講到免疫藥、我4月底剛換藥[溫諾平+70%藥量保疾伏]。我是罕見肺癌LELC、幾乎沒有基因異變的可能、PD-1的表現很低…免疫藥只能用保疾伏…還不只有沒有效(不過聽說免疫+化療比單用免疫效🤔…)。
    現在參加了自願捐血實驗、每次用藥後捐[2湯匙]血(30cc就30cc、寫啥兩湯匙…)給榮總作藥效和淋巴變化檢驗記錄…可以幫助後人少走冤枉路、算是作功德!(其實是受妳的影響、讓我也希望可以幫助到其他癌友!謝謝!)
  • Tina好棒喔!感覺妳應該是個樂觀開訪的人,繼續抱持下去喔!

    Cincia 於 2018/05/09 12:53 回覆

  • amisskao
  • 星希亞 您好:
    看了有關於妳抗癌所有的文章,
    妳展現了無限的勇敢與毅力,
    我很感動。
    我先生也是癌友,是血癌(多發性骨髓瘤),
    剛確診沒多久,全家還努力在愁雲慘霧中試著看見陽光。
    妳的經驗給我很大的鼓勵,
    希望妳康復的那天早日到來,
    一起加油!
  • 謝謝你的祝福,也希望尊夫的病況可以穩定控制。
    血癌是有機會可以痊癒的喔!一起加油~

    Cincia 於 2018/05/09 12:43 回覆

  • 訪客
  • 您好
    謝謝你的文章分享
    不是我得肺腺癌
    是我媽 末期
    我每天以淚洗面 我不敢在她面前哭
    我荒了手腳 我工作心不在焉 我生活一團混亂
    我沒有那麼堅強 甚至想和我媽一起離開人世算了
    我到底該怎麼辦
    老天就是下最後期限讓我倒數這一切
    讓我失去我媽
    我真的很愛我媽
    我還不到三十歲 為什麼老天爺這樣對我
    不曉得你願意和我聊一聊嗎?
    我的line:camilla529
  • 不好意思,我覺得我不大會安慰人。
    建議你還是找專業的諮詢師會比較有幫助,可以參考癌症希望基金會的網頁:
    https://www.ecancer.org.tw/DynamicContent.aspx?unitID=73&contentID=30

    Cincia 於 2018/05/10 17:31 回覆

  • 楊柳枝上的水珠
  • 寫作是極好的自我療癒方式
    把負能量寫出來
    正能量就湧現了
    願罹病者及照護者
    均能夠遠離苦惱
    均得到平安快樂
  • 說得真好!

    Cincia 於 2018/05/15 16:50 回覆

  • tina
  • 樓上孝順的[訪客]…你好!
    我媽…在我30歲那年 [車禍] 過世…那時我妹20歲、我弟18歲剛入伍當兵…

    …媽媽走了才發現、媽媽是我家的磁鐵、把我們3個小鐵釘+老爸這支大鐵釘吸黏在一起才成一個家…媽媽走了感覺家散了再也不完整了…
    那種痛是[心硬被挖了一個洞]永遠在滴血!也許事隔多年後的現場在、血滴著滴著習慣了、但傷口永遠不會好!碰到就好痛!

    我們都不堅強…老爸我這輩子第一次看到他哭(還是躲起來不敢讓我們看到)我將近一年無法入睡、我弟在軍中真的差點鬧自殺、我妹說不知道她大學畢業有什麼用處…
    但、我知道我媽一定希望我們過的好、所以、我們[決定]要努力活的比她在的時候更好、她才會安心!
    每年掃墓時、我們都會跟她報告我們這一年過的如何、讓她放心!

    我不會安慰人…我只是想告訴你、萬一你母親真,為時不多、請珍惜這段日子!難過是一天、快樂是一天!讓你和你母親一起擁有一段快了的日子、讓她知道時間到了的話、她可以走的安心!不需再牽掛!
    人活著、有時不是只為了自己、還有為了親人!母親這麼辛苦的養大你、就是為了讓你在她過世時自殺嗎??那你母親將來應該會死不明目吧!
    天下父母心、你不需要堅強!你只需要努力讓自己活的更好!
  • 感謝Tina分享親身經歷,只要活著,我們就該把握每一天,珍惜我們所愛。

    Cincia 於 2018/05/17 14:05 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • Jacqueline
  • 再一次請敎Cincia, 得知你改服 Alectinib, 不知你的膽紅素有無影响,我的就比較高,有時需要停藥一星期,而現時一天只服600mg ,不知有何良方可改善一些,請指教。
  • 我的膽紅素都沒有影響耶!沒有經驗可以跟你分享,sorry ~

    Cincia 於 2018/06/14 19:28 回覆