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《 圖片來源:http://www.5xi5.com/ 》

自從去年底改吃新的標靶藥物Alectinib(安立適)後,腦部腫瘤得已控制住,大部分的腫瘤都縮小了,只有一顆看起來疑似變大,要等4月底腦部MRI的結果才能確認。看來Alectinib對腦部腫瘤的效果果然比Ceritinib(立克癌)來的好。

服用Ceritinib期間 (藥物試驗計畫,現已有健保)

剛開始吃Ceritinib時,藥廠(諾華)規定服藥前後2小時禁食,這段期間的副作用真的很大。每天固定上午10點服藥(750mg),我必須8點前吃完早餐,中午一定得12點就要準時去吃飯,超時太久就會出現腸胃絞痛,那種痛真的會讓人想乾脆暈過去比較快活,不過吃藥的四年還真的沒有讓我稱心,每次疼痛一來,儘管臉部嚴重扭曲變形,為了活命,也只能咬緊牙關繼續忍耐。

別以為按時進食就可以安然度過,服藥初期我每天下午1~2點都要去洗手間報到,午餐幾乎大半都吐出來,有時連標靶藥都吐了出來,當時我超害怕影響治療結果,畢竟不知道實際上有多少藥物吃進去。此外還加上嚴重腹瀉,當然腸胃絞痛依舊存在,只是疼痛的程度比空腹會來的緩和一些,因此往往這段時間我只能趴在辦公桌上休息。也幸好疼痛的時間1小時內就能夠緩解,對我的日常生活不至於有太大影響。(默默感謝當時體恤我的主管&同事們)

到後來藥廠將空腹時間縮短為前後一小時,這樣副作用就真的比較小,當然我對藥物逐漸適應也有關聯。之後又看到有醫學研究建議隨著低脂食物一起吃,血液中的藥物濃度更高(我就自己偷偷調整了XDD)。現在吃Ceritinib的癌友都已經改成飯後服用450mg的劑量,這樣的效果相當於空腹吃750mg劑量,但副作用卻大幅降低。總是要有一些白老鼠當先鋒的,不是嗎? 

中間有一次因為得了流感,前往住家附近的地區醫院就診,我隨身都有攜帶藥廠提供的禁用藥品清單,只要不是給廖醫師看診,開藥前我一定會先拿給醫師看。急診醫師開立「克流感」外加退燒用的普拿疼給我吃,也確認清單上沒有這兩個項藥品,於是我也很放心地開始服用。沒想到吃了兩天後身體更加不舒服,我全身癱軟,連說話的力氣也沒有。最後又被家人送去急診,GOT驗出來是1,894 U/L(標準值為40 U/L),醫師說急性肝炎要立即住院。我趕快連絡台大研究助理,她向廖醫師確認後,要我換去台大急診室等病床;廖醫師改開立Relenza(瑞樂莎)給我吃,也一直監控肝指數的變化,終於在住院四天後順利出院。現在想想真的好驚險啊!努力抗癌結果最後因為急性肝炎掛點的話,我可能會死不瞑目吧!XDDD

忘了從何時起,藥廠開始提供Nexium(耐適恩),有效改善了腸胃絞痛的副作用,也讓我的生活品質大幅提升,只是有時候自己不想吃太多非治療性藥物,就省略不吃Nexium,但如果廖醫師都敢開給我吃了,應該是對肝腎沒有太大負擔才是,我忍著疼痛似乎是種自虐的行為

Ceritinib期間,也因為藥物進到腦部濃度低,造成腦部腫瘤控制效果不彰,在不得已的情況下(我真的很怕腦袋瓜受損),先後進行了一次全腦放療和一次電腦刀。全腦放療副作用很大,我向公司請假休息了三個月;而電腦刀就幾乎沒什麼感覺,治療期間我都可以正常工作。

雖然如此,我還是很感謝Ceritinib這個伴我四年多的標靶藥物,把我肺部的腫瘤清除得很乾淨,CT影像看起來乾乾淨淨,這四年多的生命等於是Ceritinib給的。我也貢獻了一個樣本的試驗數據。

服用Alectinib期間 (健保)

現在吃的Alectinib標靶藥物,效果好且副作用輕微,以常人的標準看來可謂天使藥。但對愛美的女性而言,應該會有不同的看法。不少癌友吃了會有肝指數上升的問題,這點我倒是PASS,我想2~3天喝一次星媽牌蜆精應該對顧肝真的有很大的幫助。對我來說最大的副作用是會便秘,依照我每天大量的蔬果量(應該是正常人的2倍以上),竟然無法順利排便,益生菌、火龍果、黑棗汁、梅精等試過都沒有用,還是只能靠醫師開立的便祕藥(Dulcolax)症狀才得以緩解,可能因為排便不順的關係,小腹一直變大,有些合身洋裝我現在都不敢穿,怕穿了搭捷運會被讓座就尷尬了。這個月開始好像腸胃功能逐漸恢復,已經不用吃Dulcolax來緩解便秘的症狀,我猜想可能也是身體適應了,再加上最近運動強度增加,每天灌大量的水,應該也有點幫助吧!

其實不止小腹變大,體重也一路攀升,服藥前期每個月胖1kgw,目前體重也創下這輩子最重的紀錄,希望不要再胖下去了。多長的肉都集中在下半身(為什麼沒有分一點給胸部)。多了5kgw的重量在身上,運動起來都覺得格外吃力!只能跟輕盈的步伐say goodbye~

友人紛紛恭喜我是幸福肥,其實根本就是藥物肥好嘛!最近認真運動下,體重似乎有控制不再增加,但也降不下來,依舊比吃藥前多5Kgw。衣櫥約有一半的衣服暫時不能穿了,尤其是緊身的褲子,穿上去好像在灌香腸,真的是慘不忍睹......

還有一個對我來說很可怕的副作用,就是"光敏感反應",簡單來說就是容易曬傷、曬黑。我一換藥就跟朋友去騎自行車,雖然擦了我愛用的防曬(安耐曬金瓶),但騎了半天都沒補擦,幾天後臉就真的長出斑來,還被朋友嘲笑我的防曬神物失效了。當下其實不知道原因為何?只是怨嘆自己沒學朋友一樣包緊緊。

這個副作用廖醫師完全沒跟我提,我是聽其他癌友分享才知道,也終於解開迅速長斑的謎團。後續門診時我問廖醫師怎麼沒有提醒我,反而被他說:藥物仿單都有寫啊!你沒有仔細看嗎?

回家趕緊拿出仿單認真看,果然有寫可能出現光敏感反應,但發生率只有12%,我就這麼幸運中獎!而且仿單最後"病患諮詢需知"還建議避免長時間曝曬陽光,並採取適當的防曬措施,建議擦SPF50以上的防曬乳液和護唇膏。

之後出門騎車我都包成這樣~(感覺是要去搶銀行了)

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【結語】

何謂天使藥?何謂惡魔藥?

套句四川諺語:「黃貓、黑貓,只要能捉住老鼠就是好貓。」

只要能讓我病情穩定控制,都是好藥,因此對我而言,Ceritinib、Alectinib都是天使藥  

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Cincia(星希亞) 發表在 痞客邦 留言(33) 人氣()