星希亞的抗癌日誌

12/30 (五) 突發狀況

慶祝2022年最後一個上班日，和同事一起訂購手搖飲，驚覺自己無法正常使用吸管，液體還勉強可以喝到，星小編喜愛的杏仁凍卻是一直沉在杯底看的到吸不到；仔細回想近期有幾次喝水會漏出來，星小編只覺得有點怪沒去多想，腦中閃過不好的念頭，難道是顏面神經麻痺？趕緊連絡主治醫師有新病況發生，廖醫師火速安排元旦假期後住院治療。

1/3(二)~1/5(四) 第三回鞘內注射

住院後廖醫師檢查完表示：妳是右半臉顏面神經麻痺，之後可能還是要定期打鞘內注射，得舒緩進入腦膜比例有限(最高5%)。但得舒緩對妳的整體治療也有一定的效果，12月底的腦部MRI檢查，腦部顳葉那顆大小很久沒變化的腫瘤有縮小，表示得舒緩對妳是有幫助的，所以就繼續吃。

本次Opening pressure(OP)19.9 cmH₂O，接近上限值20cmH₂O，施打藥物和劑量同前兩回50mg Alimta，自費7,449元。

原本預期鞘內注射打完後，臉部肌肉會逐漸恢復正常。結果出院後又陸續出現多種症狀，包含嘴歪、眼斜、發音異常等、眼睛無法閉合等、眼睛無法閉合不只容易感到眼睛乾澀，洗臉、淋浴時水都會跑進眼睛，好痛啊T_T

與此同時，右眼球突然失去了控制，總是向右偏移，造成雙眼無法對焦，視力和視野大幅下降，甚至連正常的行走都需要減速慢行，這使得星小編的行動力受限，汽機車都不能駕駛，只能搭大眾交通工具。

11/23(三) 胸內科門診

出院四天，又來到廖醫師門診報到，可以見得廖醫師對病患病情不穩定期間謹慎處理的態度，真心感謝有這麼一位視病猶親的主治醫師守護著自己。
當日處方à繼續使用口服類固醇(4mg/日)治療。
 

11/30(三) 胸內科門診

這週用藥類固醇劑量減半(2天1錠4mg)，廖醫師同時安排12/12再住院進行第三次鞘內注射化療。

星小編討價還價問：「我一定得打鞘內注射嗎？」

廖醫師用一雙銳利眼神直盯著小編問：「妳為什麼不想打？」

星小編回答：「我就不喜歡住院啊！」

廖醫師語重心長地說：「沒辦法，只能住院施打；我有幾位腦膜轉移的病患因為沒有按時治療以致病況惡化癱瘓了，我不想看到妳癱在床上的樣子。」

星小編聽了有點驚嚇到，這個節骨眼上自己確實沒有賭一把的本錢，連忙急聲回應「我打、我打，我不想癱在床上。」

廖醫師隨即露出滿意的微笑。

12/7(三) 轉折：NGS新發現

10/26(三)　確診COVID-19

出現輕微發燒及咳嗽症狀，因鄰座多名同事確診COVID-19，晚上回家進行快篩，篩查結果為陽性(上周五施打的第四劑次世代疫苗還來不及發揮保護力，哭~)。就近在住家附近耳鼻喉科看診，拿了抗病毒口服藥和緩解症狀的藥物。有鑑於幾年前星小編因服用流感藥物引起肝指數飆高至逾1,800 U/L，導致必須緊急住院的慘痛經驗，之後使用其他醫師開立的西藥前，小編都會先詢問廖醫師。廖醫師建議不吃阿斯匹靈(Aspirin)、暫停標靶藥物(Loratinib)。

預計10/27(四)~11/2(三)居家隔離，期間抗病毒口服藥(前5天)、清冠一號、清冠茶等三管齊下，希望病毒快快離開。

10/30(日)　突如其來的疼痛

晚上睡覺時腰椎突然劇烈疼痛，自行服用止痛藥，但藥效過後又疼痛難耐，之後每天都要仰賴止痛藥物才能維持日常活動。

(當時自己天真以為腰椎劇痛是COVID-19或是抗病毒藥物的副作用，雖然同事都認為不大合理XD)

時間管理，管理的不是一個個具體目標是否能夠達成，而是你的人生最終能到達哪兒。換句話說，我們無法用局部方法論來解決整體問題。人生是一個整體問題，確定整體方向，回過頭來我們才知道局部問題該怎麼解決。

現在，你需要先問問自己，你的人生要追求什麼，然後才是要如何支配時間。

作者王瀟把時間分成了五種類型，分別是：生存時間、賺錢時間、心流時間、好看時間、好玩時間。

眼睛是靈魂之窗，照理應該好好保護，但現代人因為長時間使用電腦、手機等3C產品，導致眼睛受到的壓力和疲勞愈來愈大。近日國內疫情進入三級警戒，居家防疫無法外出，更延長了3C產品使用時間，自然對眼睛的傷害也加劇，建議適時補充合適的保健產品來照護眼睛健康。

若你以前吃過葉黃素都覺得無感，星小編真心推薦可以試一下USANA的《適力寶》，連續吃三個月，一定會感覺眼睛不一樣了。

其實星小編原先也沒有使用這項產品，因為覺得自己眼睛除了近視外沒有太大問題。去年年初某一天，隔壁同事J請我推薦“顧眼睛”的保健食品，因為他知道小編一直有使用保健食品習慣，他的狀況是長期有“流目油”的困擾。

當下我回應說：「我沒有吃這類產品，不過我不久前開始使用USANA的產品，感覺身體狀況還不錯，它也有保護眼睛的產品，你要試試嗎？」

同事J說好後小編便幫他訂購了適力寶。同事開始使用產品兩天後，情緒激動地問我：「星希亞～妳給我吃的這瓶到底是什麼東西？」

小編緊張地回答：「你不是要我推薦你顧視力的保健品？怎麼了嗎？」

同事J：「我才吃兩天目油就不流了！這也太厲害了吧！」

今早和母親去送了鄰居阿姨最後一程，阿姨和我一樣是肺腺癌四期病患，幾年前她確診時有找我瞭解後續治療和生活上應注意的事項。之後她選擇在林口長庚醫院VIP門診進行治療，飲食大多是自己準備，這幾年病況一直控制得很不錯，突然聽到她病逝的消息，讓街坊鄰居都感到十分錯愕與不捨。讓街坊鄰居都感到十分錯愕與不捨。

清明連假前往靈堂上香時，和她先生聊了一下，才知道去年下半年開始，阿姨因為其胞姊強勢干預下，原先主治醫師規劃的治療方案—化療加上標靶藥物，只有化療繼續施打，標靶藥物私自換成中藥，最終造成無法挽回的結果，令人不勝唏噓。看著他紅著眼眶訴說，可以感受語調中滿是懊悔與自責，也許這一天不該來得這麼快。

雖然近年來不少中藥成份被證實對抗癌有幫助或可增強免疫調解功能，去年五月世界衛生組織也把中醫、中藥納入正規醫療，但在癌症治療上，仍建議以「西醫為主，中醫為輔」的治療模式，才能收穫最大的效益。

已經多次看到癌友因為不聽從醫囑，例如：自行減藥或停藥、不定期回診等，導致病況惡化、甚至丟掉寶貴的性命，倖存的病患和家屬總是相當懊悔，然而這樣的事件經常在發生。

抗癌路上，請堅定自己的信念，既然選定了主治醫師，就要相信他的專業能力，如果不信任自己選擇的醫師，那麼治療效果會大打折扣，離治癒愈來愈遠。選擇醫師後請無條件地信任他，好好配合積極治療，當然碰到重大醫療決策時，也可以再諮詢第二、第三意見，這樣即使只有百分之一的可能，也絕對可以轉變成希望。

＊註：目前中醫在癌症治療上僅有急性前骨髓性白血病（APL），使用砒霜(ATO，AS2O3三氧化二砷)加上全反式維甲酸（ATRA）來治療，使APL的治愈率達到90%。

週二回診，先是癌友A走過來攀談，表明自己在粉絲頁與我有互動，她很想用手術將肺部腫瘤切除，但廖醫師評估癌細胞已經擴散至肋膜，認為無手術之必要，直接採用標靶治療即可；她再去胸腔外科門診諮詢，胸外醫師表示可以手術切除，而她自己則是傾向手術切除，認為把腫瘤切除乾淨癌細胞比較不會擴散，於是想聽聽我的意見。

通常這類的問題星小編都不會直接給建議，「久病成醫」也只是對自身的疾病比一般人有多一些了解，並不能自大就給予癌友治療建議，但小編可以分享自己如果遇到相同問題的作法，幫助癌友更容易找到方向。於是我請她再去找其他醫師諮詢，並提供可以諮詢的醫師名單，建議她可以綜合所有醫師意見進行評估，再做最後決定。

癌友A問：「有沒有那種自費打一針就可以消除所有腫瘤的藥物？」

住家附近醫院就診

去年10月中旬母親連續跌倒兩次，都是左膝先著地，第二次摔倒後整個左膝蓋腫大，疼痛到無法行走，由鄰居協助前往輔大診所就醫，醫師照了X光，跟母親說應該是”長骨刺”引起，建議她做復健改善；復健六次疼痛症狀仍時常會出現，母親認為復健無效，不願意再繼續。

之後母親膝蓋又出現腫脹疼痛，在友人建議下去住家附近小型骨科診所就診，一樣先做了X光檢查，醫師認為母親骨頭看起來還很漂亮，有一些積水要抽，積水應該是筋發炎引起，於是開立消炎藥給母親，同時建議她自費注射玻尿酸緩解疼痛，於是母親自費注射多次，但腫脹疼痛的症狀仍經常出現。

本文同步刊登於康健平台 https://bit.ly/3dSrHpI

《黑暗中的曙光》

2012年初秋，我因診斷出肺腺癌末期而住進台大胸腔內科病房。嚴重咳嗽和肺積水，導致必須依賴氧氣機才能維持正常呼吸，甚至靠嗎啡來止痛。當我看著存活率的數字感到沮喪之際，主治醫師廖唯昱對我說：「不要去管那些統計數字，每個人狀況都不同，我一定會盡力治療妳，妳只管跟我好好配合。」霎那間我彷彿從絕望的黑暗深淵看見一道曙光。

化療期間很煎熬，噁心、嘔吐等副作用不斷消磨我的意志力，廖醫師鼓勵我：「等妳病情控制住了，就可以去做很多想做的事情，所以一定要堅持下去。」打完12次化療後，藥物出現抗藥性，也負擔不起每月20多萬元的標靶藥物(目前多款肺癌標靶藥物已納入健保給付)，廖醫師很積極為我爭取進入新藥試驗計畫的機會，甚至切片時還囑咐外科醫師：「我這個病患很在意自己的外表，記得傷口幫她縫漂亮一點。」一旁的我被醫師這突如其來的話感動到眼淚快掉下來，原來我說的話，廖醫師有放在心上。

    這就是我的主治醫師，一位外表嚴肅但時刻關心病患的暖心醫師。

    藉由擔任客座編輯的機會，也與廖醫師針對醫病關係的課題展開以下對話：

星小編受邀擔任康健平台客座編輯，本文同步刊登於康健平台  https://bit.ly/2AwolJV 

 一、醫學不是萬能  

      什麼是醫學，醫學之父Hippocrates（希波克拉底）說： “Cure sometimes, treat often, comfort always.（偶爾治癒, 常解痛苦, 永賜安慰）” 醫學是萬能的嗎？單純就這個問題問大家，我想應該所有人都會回答「不是」；但倘若今天你或家人去醫院看病，醫師診斷後說：「無法查出病因」或「這個病目前無法醫治」，再理智的人也很難接受這樣的回答，可能還會憤而指控醫師為庸醫。 醫學並不萬能，醫師也不是神，目前仍有許多疾病找不到病因，或是找到病因但無法治癒。面對疾病，醫學還有巨大的認知空白，我們必須認清理想和現實的差距，接受醫學是一門不完美的科學。

二、醫療不是消費

     有些人覺得去醫院看病是花了錢的，我就是消費者。買的是醫生專業的診斷、治療，以及護理、檢查、藥物、住院等服務，要求醫護人員提供「顧客至上」的服務。那醫療是消費嗎？當然不是。如果醫療是消費，那麼消費的品項、流程和結果應該是確定好的。但是，醫療行為有辦法這麼確定嗎？

     我認為醫療不可被當成一般的消費，最主要的原因是醫療服務的對象是病患，必須有更真誠的服務心志。每個病患都是不同個體，即使罹患同一種疾病，治療方式也不盡相同，以肺腺癌為例，即使同樣檢測出有EGFR基因突變，一線標靶藥物就有艾瑞莎（Iressa）、得舒緩（Tarceva）以及妥復克（Giotrif）三種選擇，但是對於 exon 20 insertion所造成的EGFR突變，則上述三種 EGFR-TKIs 都無效。儘管採用相同藥物和劑量，藥物有效性、副作用大小、用藥期間長短也是因人而異。

      再者，醫療的方法本身也有相當程度的危險性，例如藥物毒性、手術、侵入式檢查、影像檢查的輻射等，但為了診斷和治病而成為必要措施。每個病患都期盼遇到仁心仁術、視病猶親的良醫，而不是過於商業化、汲汲於名利的醫者。既然不想被商業化對待，那麼我們也不該用一般商品買賣或服務交易的心態去看待醫療服務，而是用尊重、信任的態度來對待醫護人員，並珍惜寶貴的醫療資源。