就診醫院：台大醫院；主治醫師：胸腔內科 廖唯昱醫師 放射腫瘤科 許峯銘醫師
2012/9/4確診為肺腺癌，接著展開一連串的檢查，因兩側肺葉均有腫瘤細胞(自費正子攝影NT$42,000)且有惡性肋膜積水，判定為第四期，慶幸的是沒有擴散到其他器官(肺癌容易擴散到腦部、骨頭)。
在決定治療計畫前，目前的標準程序都會先檢驗是否有基因突變？有的話吃標靶才會有作用，健保給付的標靶藥物也需要確定是該基因突變才會給付。
Cincia基因檢測非EGFR突變，決定採化學治療(當時ALK藥物還沒有上市，故沒有檢測是否為ALK基因變異，就算是陽性也沒藥吃)。*台大住院期間有請假前往榮總就診，找胸腔外科許文虎醫師(幫蕭萬長開刀的醫師)諮詢第二意見，得到的建議也是無法開刀，叫我趕快去化療。
<治療性化療> 標準週期：每三週施打一次，共計6次；費用：健保給付
化療(1st, 2012/09/28, 住院施打)：Alimta(愛寧達)+Cisplatin(順鉑)
化療(2nd, 2012/10/19, 門診化療)：Alimta(愛寧達)+Cisplatin(順鉑)
化療(3rd, 2012/11/12, 門診化療)：Alimta(愛寧達)+Cisplatin(順鉑)
化療(4th, 2012/12/06, 門診化療)：Alimta(愛寧達)+Cisplatin(順鉑)
化療(5th, 2012/12/27, 門診化療)：Alimta(愛寧達)+Cisplatin(順鉑)
化療(6th, 2013/01/17, 門診化療)：Alimta(愛寧達)+Cisplatin(順鉑)
【說明】
1. 廖醫師說順鉑一般打4~6次，視病人體力狀況而定；由於我的體力較好，打滿6次，臨床研究指出多打對病情也不會有幫助。
2. 鉑金類(順鉑)的副作用很大，施打後24~72小時內會狂吐；Cincia真的是吐到全身無力，這時間要多吃點營養補充品，不要讓體重下降。營養補充品可參考我另外一篇文章：抗癌經驗重點摘要_營養補充品篇
3. 施打愛寧達期間要補充B12和葉酸，台大有提供克補(黃罐)，一天一顆就足夠了；每3個cycles還要施打B12針劑(自己要記得，有時候醫師一忙會忘記)。
4. 打第一次就感覺咳嗽、胸痛等症狀有減緩，第二次即有明顯改善，效果還蠻迅速的；廖醫師本來建議我可以自費加打癌思停(Avastin)，一次要價5萬多元，但後來因為打愛寧達+順鉑的效果就已經不錯，廖醫師就說不用加打Avastin了。
5. 第三次化療後開始回公司上班，除了吃飯、喝水，全程都戴上口罩，避免被感染。化療期間不吃生食(青花椰菜苗也會先川燙過)、水果一定要削皮吃，不能削皮的水果這時就不要吃了，連刷牙漱口水都用煮過的開水，避免可能的細菌、病毒、蟲卵進到口中。
6. 只有第一次是住院施打，後續都是門診化療，當天一早來佔床位，中午過後就可以離開了。廖醫生較建議門診化療，認為比較不會被感染，雖然少領保險住院補助金，但安全還是第一優先考量。
7. 因為不知道要打幾次化療，所以醫師建議一開始就裝上人工血管(Port-A)，人工血管可以減少藥物外滲的機率，施打化療相對比較安全。
<維持性化療＞ 標準週期：每三周施打一次，能打多久就多久；費用：健保給付
化療(7th, 2013/02/07)：Alimta(愛寧達)
化療(8th, 2013/03/01)：Alimta(愛寧達)
化療(9th, 2013/03/28)：Alimta(愛寧達)
化療(10th, 2013/04/18)：Alimta(愛寧達)
化療(11th, 2013/05/9)：Alimta(愛寧達)
化療(12th, 2013/05/30)：Alimta(愛寧達)
【說明】
1. 愛寧達治療的副作用很小，身體幾乎沒有任何不適感，僅皮膚有明顯黑色素沉澱而已，整個人黑了幾個色號(保命要緊，黑不黑就先不管了)。
2. 施打過程只需要30分鐘，我都是正常上班然後請假外出打化療再回公司，體力都還不錯，與正常人無異。
3. 中間僅有一次因為肝功能指數超標延後一星期投藥，其餘皆按照計畫每3週打一次。
4. 維持性化療期間，廖醫師提議先檢驗是否為ALK基因突變，結果呈現陽性，確定為ALK突變。
5. 打完第12次化療後，身體對愛寧達出現抗藥性(頸部再度出現淋巴結、開始咳嗽)，必須採其他的治療方式。
<標靶藥物治療 - Ceritinib> 劑量：每日1次750mg->600mg；費用：藥廠負擔(須配合試驗計畫要求進行檢查)
針對ALK基因突變病患，目前Pfizer藥廠以有上市藥物 - Crizotinib(Xalkori)，但定價為28.5萬元/月，實在不是我們這種平民百姓負擔的起；剛好有其它藥廠(Novartis)正在招募新藥試驗對象，經過一連串的檢查後，順利通過了資格審格，展開白老鼠的生涯～註：Xalkori自2015/9月起已納入健保給付範圍，申請資格除了ALK檢驗為陽性，必須先採取一線化療，出現抗藥性才有申請資格。
<ALK標靶藥物>代號為LDK378，台灣目前還未上市。2014/4月獲得美國FDA批准用於治療ALK陽性轉移性非小細胞肺癌，正式藥名為Zykadia(Ceritinib)。
ps. Xalkori為第一代標靶藥物，而Cincia服用的Ceritinib為第二代標靶藥物，第三代ALK標靶試驗在2016年Q2也開始招募試驗對象。
2013/07/24：開始吃標靶藥物，每天5顆(750mg)，需定時服用(我都是AM10:00吃)；規定吃藥前後兩小時須空腹，只能喝水。
2014/01/13-17：因急性肝炎住院(GOT超過1,800，正常值為40)，可能原因：吃了試驗藥物+克流感+普拿疼，三種藥物都會傷肝，so...Q_Q
2014/01/14-28：停藥
2014/01/29：肝指數恢復正常，又開始服用標靶藥物，劑量減為4顆(600mg)，同時空腹時間調整為吃藥前2hr，吃藥後1hr即可；因減量及空腹時間縮短，副作用小很多。
2014/10月：腦部檢查由CT換成MRI，檢測出腦部有數顆腫瘤(最大為0.4cm)，但不確定是先前已經有的或是新長出來的，安排一個月後再次檢查。
2014/11月：腦部MRI結果顯示腫瘤穩定，決定暫不處理。
2015/2月：腦部腫瘤最大為0.67cm，數量看起來無變化。
2015/3月：腦部腫瘤最大為0.8cm，數量無變化。
2015/5月：腦部腫瘤長大至1cm，且數量明顯變多。 -
2015/6/22-7/7：以「螺旋刀」進行全腦放療(遮蔽海馬迴，12次，250cGY/次，共3,000cGY) 費用：自費12萬元
2016/5/16-5/19：以「電腦刀」進行局部放療(4次，處理1大4小共5顆腫瘤) 費用：健保給付
2017/9月：腦部腫瘤再次增長，決定更換治療方式
【說明】
1. 此藥物的療效似乎沒有Crizotinib來的快(廖醫師說他另外的病人吃Crizotinib很快就有效果)，但也持續朝好的方向發展，部份腫瘤已縮小至看不見。(後來我覺得一開始療效不顯著可能是因為藥都吐光的緣故吧！錯怪藥物的效果了)
2. 副作用為噁心、嘔吐、腸胃不適、拉肚子，約莫正午時分副作用最為明顯，初期常常午餐吃完後就全吐出來。體重狂掉，6月北海道玩回來還有53kgw，吃藥一個月下降至47~48kgw。中間還一度引起皮膚嚴重過敏，幸好1~2星期後就退了不少，後續也沒有再發。
3. 若胃痛很厲害，醫師會開立胃藥(Nexium)，一吃見效，但吃了一陣子副作用就來了，就是會"便祕"，我每天吃這麼多蔬果還便秘實在沒天理啊！所以我也不敢每天吃。
4. 化療改成吃標靶藥物後我就沒有再吃了麩醯胺酸(glutamine)，其他保健食品還是繼續吃。
5. 標靶藥物會傷肝，一旦肝指數過高就得停藥，停藥期間最長可允許4週，超過就得退出研究計畫。為了顧好肝，開始自製蜆精，每2天喝一碗，製作方式請參考：顧肝良方～蜆精DIY。
(Tips：榮總醫師的臨床經驗指出，市售蜆精也有效，不分廠牌，沒時間的朋友大家可以買現成的；另外，也有版友吃含牛奶薊的保肝膠囊，效果也不錯，版友分享的保肝膠囊可以參考這一篇：顧肝藥品~保肝膠囊。)
6. Cincia參加的藥物試驗計畫每個人都會吃到真藥，無所謂實驗組和對照組的問題；有參加試驗計畫的人記得問清楚這點喔！
7. 想獲知各項藥品試驗計畫，可上台灣藥品臨床試驗資訊網查詢。
8. 人工血管(Port-A)還是繼續裝著，每1.5個月沖洗一次，日常生活上沒有什麼不便，只是偶而穿衣服有時候會露出來不好看而已。^^"
<標靶藥物 - Alectinib> 劑量：600毫克每日兩次；費用：先自費向海外癌友購買(15萬元)，'17/11月起健保給付
2017/9月：開始吃第二種標靶Alectinib，雖然和Ceritinib同為二代標靶，但數據顯示藥物進入腦部的濃度更高
2018/1月：腦部腫瘤穩定，先申請第三代標靶恩慈方案(藥廠提供病患免費試吃，和試驗不一樣，無須提供數據)
2018/4月：腦部腫瘤再度變大，等待第三代標靶藥物核發
【說明】
1. 關於Ceritinib和Alectinib副作用可參考這篇：天使藥 or 惡魔藥 ？？
2. 局部放療一年後引起腦水腫副作用，選擇自費施打癌思停(Avastin)治療
<標靶藥物 - Lorlatinib> 劑量：600毫克每日一次；費用：初期為輝瑞藥廠恩慈方案(免費)；'20年6月起健保給付
2018~5月～迄今：以第三代標靶Lorlatinib藥物治療
【說明】
1. 腦水腫問題持續，不定期自費施打Avastin(癌思停)治療, 一打效果立現, 目前約三個月打一次。
2. Lorlatinib引起的副作用不少，除了外在顯而易見的肥胖，還有高血壓、高血脂等，每天還要再額外吃降血脂的藥物來控制。
3. 降血脂藥物：主治醫師先開Crestor(冠脂妥)，劑量用到30mg未見效果，還出現輕微肌溶症；後換成Crestor(冠脂妥)、Ezetrol(怡妥)各10mg，加上飲食控制(多喝蔬菜湯)，才讓LDL(壞膽固醇)從接近300mg/dL降為160mg/dL(標準值<150160mg/dL)。
4. 使用Alectinib和Lorlatinib體重遽增的問題、不少癌友只要減少醣份攝取，體重即可維持或下降，強烈懷疑這兩種藥物會增加醣份吸收...
星小編閱讀筆記 (1)
那辛西亞還有繼續吃營養品、五行蔬菜湯、青草藥嗎？也祝福妳一定會有效的！
營養品有部份先停了，醫生說不知道和新藥會不會相互作用，其他五行蔬菜湯、青草茶還是有繼續喝，應該沒有影響吧！
一天五顆~ 會有效的!!!
謝謝！藥丸真的很大顆，回家拍一下Po給大家看～
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有效果最重要，副作用請多多忍耐，加油！
新藥真的要時間適應，到今天第五天了，嘔吐情形終於改善許多。thanks~
能幫上忙的地方不多 但內心幫妳集氣的意念沒有停止過 加油~
謝謝你啦！你不是說要把你最強的健康運分我了...呵呵
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加油！
Thanks~
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加油!
謝謝！
你好,無意間看到你的部落格,就一口氣把它給看完了,因為我也是病友. 1. 我的期別跟你一樣,但只是在右肺葉外側有一顆2公分不到的腫瘤.因為 之前有一點點積水,所以被判定為四期. 2. 我是選擇在榮總接受治療,因為台大跟榮總是目前國內醫療資源最多的 兩家醫學中心,所有的新藥臨床試驗也都是給這兩家醫院的資源是最多. 3. 我的主治醫師是胸腔內科的主任蔡俊明醫師,我想他應該跟你的廖醫師 所進行的很多研究計畫與臨床試驗是同步的(甚至是在同一個大計畫中). 4. 我的治療計畫跟你幾乎一樣.我也是先打Alimta+CIS,但我只打四次而已, 因為我之後參加了一個臨床試驗(打Alimta+口服艾瑞莎).但只打了兩次 就因為肝功能指數(ALT,AST)超標而退出臨床試驗.所以後來都只有打 Alimta而已. 5. 我的基因檢測也跟你一樣 : EGFR陰性但ALK是陽性.所以我的主治醫師 (蔡主任)有說,我如果Alimta壓不住了,可以評估看看能否吃ALK (感謝你 分享ALK標靶藥物的服用後感想).
關於你提到肝功能指數上升，我目前服用的標靶藥物也會傷肝，因此投藥初期每週都要回診檢驗肝指數。中間有一度指數飆高，醫生說再不降下來可能要暫時停藥，我媽就用了"蜆精"給我喝(自己煮非買市售罐裝)，才喝了幾次指數就降回標準值內了，連醫師都覺得神奇，問我做了什麼，因此蜆精可以顧肝這點在我身上證實了，也提供你參考喔! 我們一起加油~:D
早安. 1. 關於蜆精,我也有喝,只是我是喝白蘭氏的.而且是蔡主任主動 建議我喝的,因為他說他的病人也是因為喝了才把肝指數降 下來的. 2. 只是我雖然一天灌了三瓶蜆精,當時的肝指數仍是過高,所以 不得不提早中止(Alimta+艾瑞莎)的臨床試驗.
我沒有喝過市售包裝的，基本上我喝的蜆精、雞精都是媽媽親手熬煮的，現在外面賣的東西實在沒啥保障，連大廠牌也常出包，還是自己弄比較安心，只是真的費時費工，要看有沒有人可以幫忙。 你現在打Alimta狀況都控制住嗎？廖醫師說他的病人最多打27次，我是打12次就出現抗藥性，不過正常人好像差不多就是打9~10個月。
我先生也是和"老陳"一樣的醫師治療,也都是4期的病友,我先生目前控制得非常好,繼續努力,大家一起加油吧^^~
蔡俊明醫師很有名，當初也有考慮去榮總進行治療，最後因為地理位置選擇了台大，但兩邊的醫療資源都很多。 可以請教一下你先生目前仍在持續治療中嗎？我一直好奇第四期的病友有沒有不用藥物就能控制病情的案例，但我的主治醫生都說不可以，治療不能中斷，不然癌細胞很容易移轉，難道一輩子都要靠藥物控制才能存活嗎？@@
樓上的訪客你好,很高興在這裡跟你相遇,一起加油.請問你先生目前也是只打Alimta而已嗎?
我是#13,在8或9月時以悄悄話方式給Cincia留言的,其實我先生生病後,常在網路上搜尋一些資訊才看到Cincia,也很想知道共多同級的肺癌病友的治療過程和心得交流,不知要如何和Cincia還有"老陳"私下聯絡?因為有時還是會有一些不方便公開的內容,目前還是有打Alimta治療.
我們病友應該可以開一個聊天室，我目前和朋友都是透過Line聯繫？有其他更好的方式嗎？ btw, 老陳建議可以用群組e-mail寄信的方式來聯絡，方便的話可以留下你的e-mail address嗎？
我建議我們可以先用e-mail來聯繫， 我的信箱如下： hunter.pc.chen@gmail.com 老陳@門診化療室（第12次打Alimta)
okay. 我的是cincia77@yahoo.com.tw
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還有我~~~~我的是hwhwhw105@yahoo.com.tw
收到。我整理一下等會一起mail給你們。:D
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勇敢的cinica 妳好 我媽媽日前剛發現是肺腺癌第四期，近幾天已安排她轉到榮總，與"老陳"是同一主治醫生^^ 很開心在妳的版上找到一樣主治的朋友，妳的經驗也非常值得參考，希望大家都能一起加油!!! 方便跟大家留下聯絡方式，一起參與心得交流嗎?? 我的信箱：celia760503@gmail.com
辛苦了，希望令堂的狀況能穩定控制住。我等會就將大家的聯絡方式整理一下mail給大家。
Cincia, 樓上的各位您好 因為google"ALK標靶"的契機下看到了這個Blog, 詳讀您的文章後給了我們很大的勇氣及希望, 我的媽媽兩周前被診斷出肺腺癌末期(擴散肋膜但沒有到骨和腦), 也在EGFR的變異試驗中判定不太適合這類的標靶, 幸運的是在ALK這邊是可以做標靶治療, 目前媽媽在榮總的陳育民醫師那邊經過了第一次化療(順鉑+紫杉醇)...以上是我們家的狀況 很感謝各位能夠分享經驗, 讓我有個譜能陪同媽媽一起面對這個難關, 也希望今後能與各位一同奮鬥 參與交流^^ 我的信箱:mania0922@gmail.com
一起加油~把你的e-mail加入了,等一下注意一下信箱喔! 對了，如果檢查出為ALK突變，醫師有建議吃標靶嗎？還是依舊要先用化療？
我們目前還在轉北榮等病床中，想請問在榮總的大家，榮總的病床真的那麼難等嗎....
台大的也不好等，我那時候在急診室待一晚算幸運的。希望令堂可以快快等到病房～
回覆Cincia, 陳醫師是讓我們選擇治療方式, 也有先提供ALK標靶的訊息, 據資料大約能提供8-10月的治療時間, 有效治療率為65%, 但屬非給付藥物花費高(1天2顆約8000NT), 我們家人正在苦思中(目前想法是先化療幾次若無好轉就馬上轉標靶)
瞭解！那應該就是pfizer出的Xalkori，之前我的醫生也有跟我提到，一個月的費用要價28.5萬元，實在不是一般家庭負擔得起的金額。 所以現在諾華新藥的試驗對象都已經滿了嗎？我現在就是在參加這個計畫，不然真的負擔不起標靶藥物的費用。
回覆#22 聽親戚說病房若要乖乖等真的要看運氣, 走後門的話就另當別論, 畢竟一個醫師是有配病床額的, 滿了就要等等等, 我們在急診室等了3天才有病床, 參考一下囉
急診室待三天真的好辛苦，我一晚就快受不了了。@@
周二看診後，已有跟蔡教授預訂病房了...但目前仍未有消息!! 大家都是去急診等病房嗎?
台大是跟我說去急診室等比較快，所以我就去急診室等了一晚。
若是在已跟醫生預訂病房的狀況下，再去急診等，這樣會比較好嗎? 等病房真的是急死人............
希望你媽咪趕快可以排到病床，好擔心～
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媽媽已經開始進行Xalkori的治療了(超貴= =), 目前才進行第三天, 還在觀察有沒有甚麼不適現象, 醫生只有強調"絕對"不能碰柳橙, 葡萄柚汁這些東西, 之後的療效或有甚麼狀況, 我會在po上來給各位參考一下
葡萄柚和很多西藥都不能混著吃，柳橙就沒聽過了。希望令堂可以對Xalkori有反應，加油～
在台中榮總的病房也不好等，我男友當初也是掛急診等病床，幸運的是只等了一晚！希望Yuchan Hu的媽咪趕快等到病床！
看起來好像還是到急診等比較快，不過環境真的不好。我那時候好想請人家幫我在急診等，我先回家休息，有病床再趕來...可惜不行...:P
我是#13,已mail給妳和老陳了,使用mail聯絡隨時可收到較方便,請檢察垃圾信件喔~
有收到並回覆囉！^^
嗨!請問一下，家父肺癌末期，目前吃艾瑞莎及打化療(太平洋紫杉醇)並行，因為打化療已經有五次左右了(二個星期一次),家父的血管細，不好找，護士建議裝人工血管，想問問妳是否也有裝人工血管呢，因聽護士說，家父打化療，血管變很脆弱，已經打到沒幾條血管可打了，所以想問問妳的意見,謝謝!!
如果是長期要打化療的話，就建議裝人工血管，我一開始就有裝了，反正是小手術，影響不大，對後續日常作息也沒有感覺。
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嗨 Cincia : 肺癌是不是「末期」不再那麼重要。 台灣第一本由專業醫療團隊所著作的肺癌專書 ~ 「圖解肺癌診治照護全書」是最新肺癌診治照護的專書， 提供妳看病時，有較多的資訊能跟醫師溝通議定治療計畫， 參考看看吧 ! 台北榮總胸腔腫瘤科醫療團隊著， 以下是資訊連結~ http://udn.com/NEWS/BREAKINGNEWS/BREAKINGNEWS9/8453691.shtml?ch=rss_latest
謝謝vivi提供的資訊，我馬上到博客來下訂了，希望可以早點收到書。:D
Hi, Cincia 我之前因為有基因突變，所以使用得舒緩，但2週後醫生告知此藥對我無效…原來我是那個有嚴重皮膚反應但卻沒有效果的30%…真的是很無言。現在已改化療，年前已施打第1次愛寧達+順鉑，目前副作用除了噁心外，倒也沒有真的吐出來，不知道施打幾次才會感覺到效果呢？因為目前好像沒有感覺肺積水有明顯減少的跡象，還有副作用是在每次剛開始施打時最嚴重嗎？妳之前在化療期間也有在工作對嗎？不知道妳那段期間是否會感覺非常不舒服？因為我預計年後回去上班…
哇！你打愛寧達+順鉑竟然沒有吐，真是太強了，第一次有聽到人家沒有吐的，你體質真好。鉑金類的副作用於24-72小時內最明顯，因此我打完化療會休息幾天才去上班，不然根本就走不出家門，因為實在吐得太厲害了。如果你要去上班的話要全程都戴口罩喔！避免被傳染，沒有經濟壓力的話可以多休息一陣子再去上班，千萬不要累到。 藥效的話我記得打第一次就感覺咳嗽有減緩，第二次就有明顯改善，效果還蠻迅速的，主治醫師本來建議我可以自費加打癌思停(Avastin)，後來因為打愛寧達+順鉑的效果就不錯，就沒有加打Avastin了。 ps. 妥復克(Afatinib)也是針對EGFR基因突變患者的標靶藥物，目前還要自費，但近期內可能列入健保給付，也許將來有機會改吃它。
嗨你好!我之前服用艾瑞莎，癌指數持續上升，應該是出現抗药性，下週要打愛寧達，不知副作用要如何應對。
你是只打愛寧達嗎？如果是的話副作用很輕微，不用擔心。 但就我所知愛寧達初期常會和鉑金類一起打，如果有打鉑金類的話，幾乎都會嚴重嘔吐喔！建議買一些營養品來吃，我有吃左旋麩醯胺酸、高蛋白、金補體素等，你可以參考一下我的下面文章： http://cincia0816.pixnet.net/blog/post/105755155 一起加油～
cincia: 謝謝妳，看了妳的回覆心裡踏實多了，我是肺腺癌第三期，初期開過刀，化療 放療都做過，因為復發才吃艾瑞莎，已經6年半了，關關難過，關關過，坦然接 受樂觀面對，會有好的轉機，大家一起加油吧
哇！又一個資深的同學，Cincia要向你看齊，一起加油～
加油各位，勇氣十信心，互相鼓勵修完這輩子的功課，下輩子定好過。97年6月磪定罹患肺癌至今5年7個月，二次開刀，各類化療，艾瑞莎吃9個月，得舒緩又吃9個月頭部放射，目前愛寧達十鉑第六次--------，接下來妥復克吧，加油的離開苦海，加油。
郭哥好堅忍～不過不用打單一愛寧達的維持性化療嗎？anyway, 一起加油喔！
星西亞，及病友們，大家好，我是今年確診的，目前在台北榮總治療，已經過得療程是開刀手術，放療，愛琳達+鉑金的化療(第一次)下週第二此化療，北榮主治大夫預計第四次化療後評估療效，找到這裡是我最幸運的事，免除了一些統計數字造成的無明心裡壓力，祈願大家加油，在這裡增強信心，獲得勇氣，用對的經驗，與肺癌和平共處，相安無事。
新同學你好，好像不能說歡迎你的加入，畢竟會成為同袍大家都不願意啊！ 統計數字看起來真的很嚇人，但其實還是有很多抗癌成功的例子，我們就多看人家怎麼做，一定有值得我們學習參考的地方，要一起加油喔！
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cincia: 2月18日做了第一次愛寧達，第一周狀況良好，第二周開始頭痛，28日以後開始嘔吐，24小時持續頭痛，到醫院急診止痛針好像也壓不下來，吃了一星期的藥，效果也不大，每天早上吃完早餐就吐了，不知道有其他病友和我一樣只打愛寧達的，有這樣的反應嗎?有看到妳一篇有關嘔吐和水果的關係，不知道我也是這樣嗎，因為我每天早餐都會吃好幾樣水果，是不是胃太寒了，明天改變一下飲食，試試看。
琴媽：如老陳講的，愛寧達副作用很小，而且妳是第二週才開始頭痛，感覺和藥物應該沒太大的關係。 早餐吃水果是真的會胃寒，我的蔬菜汁也都會加龍眼、芝麻、亞麻仁籽來平衡一下，希望你調整飲食後有幫助，再跟我們分享喔！:D
To 琴媽, 我跟Cincia一樣都是曾經做過"單獨打愛寧達"的病友. 理論上,愛寧達的副作用非常低,算是較不毒的化療藥. 但是,如果您仍感到不舒服,就請醫師開些藥來緩解吧.
和老陳一樣，單獨打愛寧達我都沒啥感覺，感覺像打個點滴就離開，完全沒副作用耶！ 真的要問醫師看看，感覺不尋常耶！
Cincia, 樓上的各位您好 我是 20140213 和信確診_3B_不能開刀 化療計畫_4個週期 20140227吃口服溫若頻 20140305吃口服溫若頻+卡鉑(自費) 第三週休息 20140304開始放療，計畫_33次 20140310_EGFR 陰性，ALK檢測中 E-MAIL:yu.ox123@msa.hinet.net 1. 在和信好像沒有聽到跟藥廠的試驗計畫 2. 好像沒人在和信治療耶! 3. 希望病友一起努力!
咦？卡鉑要自費喔？還是因為和溫諾平諾一起所以健保無法給付？ 不過為什麼需要放療阿？很少看到肺腺癌晚期的病患接受放療，我之前問過醫師，他說通常移轉腦部才有需要。 另外，和信不是教學醫院，所以不大會有試驗計畫吧！這也是我當初考慮台大或榮總的原因。^^
Cincia,樓上的各位您好 1. 鉑金類分兩種 A: 卡鉑_自費_不用住院_副作用較少(可是我噁心嘔吐三天) B: 順鉑_健保_須住院_副作用較多_須吊點滴，幫助腎臟排毒 2.我的肺腺癌集中右胸正中間，腫瘤壓迫氣管，氣管快被壓扁了，所以會咳嗽 另外右邊頸部，已可摸到_2公分的甲狀腺腫大。 3.放療醫生改變計畫 A.放療改_16次 B.次數縮短，每次劑量加大，時間拉長，先解決兩個大的。 C.以上先決條件是，我的身體要承受的住。 D.後續就看化療了 4. 以上是我個人的病情，跟醫生的計畫，希望給大家參考 5. 那我是否選錯醫院了.......，還是有淺水的病友可以一起討論
我打順鉑是門診打，也沒有一定要住院啦！不過要打一個上午就是～ 這段時間請多補充營養，加油～
To 樓上的病友, 我自己是在榮總就醫的,所以治療計畫跟Cincia在台大的非常類似, 因為台大與榮總在很多的研究計劃與臨床試驗上都有交流與合作. 所以,您如果對目前和信的治療計畫有些疑慮,其實可以去台大或是 榮總看看,尋求第二意見(second opinion).
謝謝協助回覆，我也覺得第二意見很重要。
TO: #44 訪客 感謝!! 1. 我選和信，是因為他們專業是治癌 2. 感覺他們的檢查流程很順暢，也很快速(跟長庚比..) 3. 各科醫生組成團隊，為病人檢討病況... 4. 到目前他們對我的治療計畫，跟榮總出的那本書所寫的 幾乎一模一樣，所以我還是很信任我的醫生們 5. 我只是希望有相同病症的病友，都能像版主一樣分享經驗 讓更多的病友，可以從中得到經驗跟方法 希望病友及家屬不要徬徨 6. 感謝你的建議，我會等到，放療結束，化療告一段落 在聽聽治療成效，在確認後續.....感謝
我們都沒有質疑和信的專業啦！只是單純就試驗計畫這點，的確是教學醫院才有這樣的資源。 我周圍也不乏親友在和信治療，對和信評價都很高，不過他們是大腸癌、乳癌等，就是沒有肺癌的例子啦！ 既然選定了就好跟醫師好好配合，我也是這樣的想法，和主治醫師建立互信的關係，有助於後續的治療。 我們一起加油～
大家好.. 家母82歲，前陣子跌倒..手骨折，又常說那裡那不舒服，索性安排前往台大健康檢查..但..醫院上星期打電話來說：肺部有陰影，必須複檢。 這星期二馬上安排前往中壢壢欣醫院檢查，確定有長東西，隔天做胸部斷層，因醫生出國要4月1日才看報告。 這幾天我很慌，拼命爬文，來到這裡，心中稍微平靜了許多，只是現階段的我，能為家母做些什麼？ 謝謝板主、謝謝大家..
先不要慌張，一切都等檢查結果出來再說。可能是結節而已，不要嚇自己。
cincia:看你出國旅遊的文章，是在化療期間還是化療過後呢？ 我有可能下個星期會去台北玩幾天，因為之後的日子也不好過，準備長期戰鬥。如果可以我想跟你見見面*^O^*定好日子在通知你(^_-)
化療期間我有去新加坡、北海道各一次，其餘港澳、首爾都是吃標靶藥物期間去的。 下星期要來台北啊！我們可以碰面聊聊，FB上傳訊囉！ps. 我最近比較少上FB，有時候回慢一點請見諒喔！
版主你好，我媽媽在去年12月初被診斷出罹患肺癌四期 肺部兩邊都有腫瘤 咳嗽嚴重...聲音沙啞...肺部積水..體重下降... 後來醫生治療方式是打"健擇"...算是第一期的藥物，很幸運的有反應了 X光片腫瘤變小了症狀也好多了 健擇打了三個月後咳嗽和肺部積水的症狀又開始，抽出肺部的水有600CC 醫生安排了電腦斷層看後，腫瘤的確是變小，但肺部積水跟咳嗽還是沒有改善 醫生是說第一期的藥有反應，愛寧達可以留後面一點打 但這幾天打完健擇回來開始有嘔吐的副作用，之前都沒有過.... 只要想到又很想哭...深夜無意間看到這篇文章... 真的是讓我很感慨....
Hello, 化療過程的確是蠻辛苦的，但也不需要太過於感傷，就勇敢去面對它吧！抗癌成功案例的共通點都是"保持愉快的心情"，希望你可以從旁好好鼓勵令堂。 加油～
我從不知道，我有天也會來看看關於肺腺癌的部落格~~~我先生才42歲 二個小孩一個7歲，一個未滿2歲…2014/03/19是我這輩子最最痛苦的一天…因為先生健檢X光片有問題…從疑似肺結核到做切片…肺腺癌4期…我哭了2天…什麼壞念頭都想了一遍……因為看到CINCIA的部落格，又燃起了我的希望~~~我希望我先生可以再陪我們好久好久……3/26我們要去和信初診~~請大家幫忙集氣~一切都會好!!!謝謝。
二寶媽, 加油~ 這邊有很多相似的病友可以互相分享、打氣，不確定能否提供實質的幫助，但我相信一些經驗、資訊的交流應該可以參考。 現在肺腺癌抗癌超過10年的病友大有人在，況且你先生也還年輕，一定更有機會可以成功抗癌的。 我們一起加油～:D
哈囉~我又來了~~~最近這幾天，上網查資料~已經是我上班偷摸魚最重要的事了~~(噗)~~~我想問的是"巴西蘑菇"~不知cincia有無研究~~
我沒有特別研究巴西蘑菇ㄟ，不過因為我有吃牛樟芝，都是屬於蕈類，所以想說吃一種就好。但我剛剛查了一下有篇文獻可以參考： http://www.uho.com.tw/rorw.asp?year=2007&mon=7&id=81
hi 我星期三晚上就過台北了，已在fb留言給你(^_-)
高妹,我有回給你了耶!(在FB) 沒收到嗎？
sorry sorry我没看見，有可能我家的小魔怪的傑作
See you soon~:D
cincia好, 1.上次2月19日照斷層有2個約0.4公分結節,結果總是感覺痰很多,3月6日晚上睡覺前覺得痰,吐出來竟有血,去照比咽鏡,胃鏡都沒找到出血點,連續血痰10天,掛榮總名醫要2星期,想說完了,趕快去買肺癌照顧全書, 2.終於看到名醫,排照支氣管鏡,3月25日去照,2星期擔心今天要面對,照支氣管鏡真的很難過,右肺照10分鐘,換左肺照10分鐘,照完手腳都軟了,眼淚直留,還好醫生說沒看見不好東西,今晚終於可以安心睡覺 3.經過這事件,告訴自己平常要養身,也從cincia文章學到很多東西,謝謝
Hi Peter, 很高興聽到你的好消息，支氣管鏡真的超痛苦的，我完全能體會，我那時還支氣管發炎，更想昏過去算了。 anyway, 沒事就好，我們都要多注意養身，讓身體愈來愈健康喔！:D
我又來了~~~請教一下，不知腳底按摩是否有些幫助~~~
我每個月都有去全身"調理"，不過覺得只是幫助身體放鬆，對病情助益覺得有限。
嘿嘿，我看到星希亞說的青花菜膠囊...可以告訴我是那一種的嗎?~~~~謝謝您捏
我的是朋友直接拿給我吃，上面也沒有包裝，我再問問看去哪裡買？ 不過我也很少吃，還是新鮮的比較好，通常只有在外面過夜才會帶。
今天愚人節 站在電腦聆聽醫生怎麼說 醫生只說可能是惡性的 正面約3*2.7公分 側面約4*2.5分 也沒具體結果 決定轉台大醫院 從3月6日到現在已經快一個月了 完全沒有進展 真的很擔心會不會腫瘤快速長大 希望鎷媽能平安..順利
希望會沒事，加油～
我也是肺線癌四期，我已經治療一年三個月了，目前再打愛寧達， 看到大家都治療的不錯，我相信我這次應該也會得到控制，看到大家留言讓我更有希望
這邊遇到很多控制很好的病患，所以我們都不要放棄任何一點希望，努力活下去。:)
Hi. 燕如 請教妳的療程也是前六次大化療之後就打愛寧達至今嗎？ 希望可以多交流，謝謝啊！
小小妳好，我確診之後吃艾瑞莎五個月，出現抗藥性，改變療程，一周打小療歐洲紫杉醇一小時，隔週再做大療，歐洲紫杉醇跟白金共七小時，一大一小做了三次半，又再度移轉，換吃得舒鍰三個月，沒控制住，又移轉到左腎上線素，現在艾寧達只打一次，下星期可能又會加電療，因為我侵犯神經，很痛，所以我現在日子過的不是很舒服
燕如你好, 辛苦了！試了那麼多種藥，一定很快可以找到適合你的治療方式的，一起加油～
辛西亞妳好，目前妳只有吃標把藥，就沒有做其他治療了嗎？ 牛漳液還有在喝嗎？，我也有在喝，我有跟妳加 fb ，麻煩妳加我為好友， 這條抗癌路真的是辛苦，我也是被誤診，誤診為肌肉發炎跟肺炎，後來檢查發現時就是四期移轉肺部跟淋巴還併肋膜積水了
燕如, 是的, 目前僅做標靶治療。 牛樟芝我還是繼續吃沒間斷，因為從最一開始治療就有吃，所以我想應該沒差吧! 抗癌真的很辛苦，不過只能要控制住，我們還是可以繼續享受生活的，一起加油吧!
dear燕如 謝謝妳的分享!現在抗癌藥物日新月異,一定可以招到適合妳的藥，加油喔 醫生跟我們分享醫療觀念就是……… 由於第四期大多無法開刀, 那目標就要放在~與癌和平共處,改善生活品質 不管是病患或家屬要把病患當正常人一般相處 讓病患做自己想做的事,轉換心情對病情有幫助的 加油喔!!!
請問燕如~~您一開始確診時吃艾瑞莎，是否有控制的情況…(之後才產生抗藥性是嗎)
二寶媽妳好，是的，我第一個療程艾瑞莎三個月後檢查，我的腫瘤跟擴散出來的都消失一半，聲音也恢復，但二次療程就在出現抗藥性， 我是因為有皮上組織病變，吃艾瑞莎效果才很好。
嬿如真的很辛苦，換了很多療程，一定要努力下去喔！ 我們一起加油～
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原以為今天做完全身骨頭掃描後，明天會有一個結果，這結果不論是好是不好，我都會好好的面對往後的治療，然而，今天晚上，專科護理師說：「媽媽骨折部位無法判斷，必須再做一次什麼，我也聽不懂..。」頓時心情陷入谷底，心也焦慮了起來，第一個想法是：「要怎麼跟好不容易盼到可以回到溫暖的家的媽媽說呢？」好無助。 拿起電話打給遠在花蓮的弟弟，徵詢他的意見，最後，都覺得不妥，原因是這樣的.. 「這項複檢安排在15日，如果現在出院的話，必須經過門診重新安排，日期肯定會拖更欠。」這..抗癌耶，怎能輕率呢？ 提起勇氣跟媽媽說這件事，一如我想的，情緒反應有夠大，說她骨頭很好，這一項不檢查不行嗎？（我..沈默）。誰告訴我，我該怎麼才能讓媽媽的情緒給穩定下來呢？
15號是下星期二，個人建議還是先住院，然後星期六、日可以跟醫院請假帶母親出去走走。 台大週末是可以請假的，不過不能在外面過夜，但我覺得去外面透透氣心情會好很多。 像我之前遇到週末都會請假回家休息，就覺得很開心，過來人的經驗分享給你參考。
大家好，星希亞您好，我是新來的同學, 今日在台大做切片手術時醫生說我媽是肺線癌第四期(肋膜積水有癌細胞)…真的讓人感覺很無助…但是看了星希亞的布落格記錄，有種可以獲得重生的感覺…也讓我對後續的治療非常的期待！真的很謝謝星希亞無私的記錄抗癌的過程，也謝謝其它的病友們的分享。目前媽媽正在等基因檢測的結果以評估後續的治療方式，一起來勇敢的抗癌吧！大家加油！ (ps：媽媽的狀況跟 嬿如一樣，一開始誤診為肌肉神經問題，後來檢查已有肋膜積水>"<)
波波, 令堂應該是檢驗EGFR突變，不知道ALK有沒有一起檢驗呢？目前這兩項都有標靶藥物可以吃。只是ALK的都還沒有健保給付，口袋要夠深就是了，要不就看有沒有剛好可以符合參加試驗計畫。 辛苦了～一起加油。
to..波 波.. 我母親目前也在台大住院檢查,已確定是肺腺癌,目前還在等後續檢查. 的確這裡資訊很多,很快的就可以找到相對的治療訊息,尤其是經驗的交換,是別的地方所找不到的..一起加油一起鼓勵..願妳的母親早日康復..加油.. 不知我們是不是在台同一樓層..我是在七樓D病房..^^
to 樓上的病友&家屬們: 一起加油！經驗是有時候只靠化療真的不夠，通常還要大量補充一些天然的抗發炎抗癌食品及作息調整加上放寬心情較容易控制住病情，因為化療打下去全身都在發炎，發炎環境又更容易讓癌細胞生長！如果能一邊化療一邊控制住發炎的狀況，治療效果會比只靠化療好，供大家參考！希望大家都治療順利！
辛西亞，牛漳液妳是喝那一家的，是原液嗎？我是喝金業生技，但我化療期間喝的量就比較少.
我是吃薇得的，可以參考我這篇文章： http://cincia0816.pixnet.net/blog/post/105755191
每個肺腺癌的患者以及家屬都是勇士, 都需要給予掌聲以及鼓勵 我已經email給 Cincia 以及老陳, 以後可以email聯絡 我的症狀很複雜也很嚴重, 但是我到現在為止, 還生活得很好, 完全看不出是肺腺癌的病患 我的病史: 100年8月同時發現肺腺癌以及肝癌, 肝癌因為比較小(1公分 且被膜包住)所以採用電燒, 肺腺癌則施行左肺上葉全部摘除手術(腫瘤4公分且為不規則形狀) 我的腫瘤為非EGFR以及非ALK基因突變, 所以不能標靶, 只能化療 100年11月開始化療: 溫諾平 + 順鉑 每三週一次, 進行12次(順鉑施打4次) 101年2月化療結束後斷層檢查, 發現左肺下葉出現多顆小腫瘤(0.3~1公分), 接這住院進行密集正子等檢查, 胸外醫師確定為肺腺癌復發, 要再切除左肺下葉, 被我所拒絕, 接著三個月進行過2次肺腫瘤穿刺, 但是病理報告皆無癌細胞 101年7月斷層檢查, 醫師告知小腫瘤長大, 進行第二階段化療 愛寧達 + 順鉑 (順鉑施打三次後停止) 一直到102年9月因為愛寧達副作用太大, 我要求醫生停止化療 102年12月, 斷層檢查又發現小腫瘤長大, 開始再度化療 這次只用愛寧達, 施打到第二次(103年1月)與醫生討論之前斷層時發現腫瘤已擴散 到兩邊肺臟, 因此進行緊急斷層檢查, 發先肝臟出現兩個陰影, 腫瘤科醫師判斷應為移轉到肝臟 103年3月全身正子檢查, 判斷不是癌細胞, 是輕度發炎 算起來, 我已經肺腺癌3次復發, 紙本病歷厚度大約快20公分厚, 所以複雜度非常高, 但是都能化險為夷, 真的要感謝我信仰的上帝! 再加上可能是化療藥的效果加上我在生活飲食上的所有注意, 讓我都能安然渡過 我的生活飲食注意事項大約分為: 嚴格注意空氣品質(室內 + 室外), 無毒家庭, 所有入口的東西絕對要求, 規律的運動以及睡眠, 細節因為太多了無法打字說明 4/26 因為有先預定好的活動無法參加聚會, 殘念
感謝Jacob的分享～你真的好勇敢，是我們學習的榜樣。 日後有機會再向你多請教～一起加油囉！
Jacob好勇敢,繼續加油....
對啊！是我們的學習榜樣～
Cincia 妳好, 家媽的症狀幾乎可以說是跟妳大同小異, 都是肺腺癌四期, 而她剛打了第二次的化療(Alimta + 順銆), 狀況還不錯, 先前肺積水很嚴重, 想跟妳請教一下, 當初妳是如何去控制積水問題的呢 ?? 還有妳有提到打癌思停(Avastin)一事, 想順便請教一下妳一直到現在都沒有打該自費化療補充藥嗎 ?? 畢竟價格高的嚇人, 再加上醫生有提到一旦打該癌思停後就得一直打下去... 再麻煩妳的經驗分享一下, 並誠心祝妳及所有被癌症所困擾的人都能早點康復, 備註: 家母有在每天早晚會定時去參加社區的類似健康操及氣功綜合等的運動, 似乎還蠻有效的, 提供給大家做個參考...
Avastin本來醫生也有建議打，但因為後來看打Alimta + 順銆效果不錯，就會可以不用打，因此我一直都沒有自費加打喔！ 而肺積水的部分若治療有效果的話就自然減少了耶！只有一段時間我化療藥物出現抗藥性，下一階段的治療又還沒有開始，那段時間肺積水就一直長出來，那時候我有吃草藥，你可以參考這篇：http://cincia0816.pixnet.net/blog/post/130276759
Cincia，我也可能會參加諾華臨床實驗， 由於我是住外縣市，要頻繁配合藥廠檢查， 高鐵來回一趟加請假很傷... 請問Cincia有關諾華藥廠的1000元車馬費， 這部分是什麼情形呢? 祝您一切順利，抗癌成功!
Hi Ann, 好像就是笨狗寫的那樣，我記得好像是每月回診才有，配合藥廠需要回去抽血檢查才算。但其實我當初加入計畫助理並沒有跟我提到有車馬費，而且這也不是我考量的重點，那時候只要能進計劃就好，畢竟另一個上市的ALK標靶藥物每月要20多萬阿！直到後來給錢的時候我才知道，是有種賺到的感覺啦！(不過平常人誰想賺這種錢，又不是在賣血) 如果你想知道更詳細的話建議直接詢問研究助理，每個實驗計畫檢查的頻度應該都不盡相同吧！ 祝 順心～
To Ann 我太太前年9月到去年4月參加標靶藥艾瑞莎藥廠的試驗計畫，在台北榮總，我們住新竹，答應參與計畫簽同意書時知道有1,000元的營養補充費(也可以說是車馬費)，原本以為是到醫院的檢查(CT、MRI、骨頭攝影、心室攝影)與每次回診都有，等第一次領到時才知道，只有每四週的固定回診才有，所有的檢查或是因為副作用增加的回診到醫院都沒有喔，這是一年多前參加藥廠藥物試驗計畫的補助費用領取狀況，提供您參考。台大或不同藥廠的計畫情形，就請其他有經驗的人分享囉。
謝謝笨狗熱心地分享～ 希望尊夫人身體愈來愈好喔！
感謝笨狗與Cincia的說明，其實是醫生看我住在外縣市， 主動跟我說如果要配合多次採血點，藥廠會提供車馬費， 祝福大家都能順利的控制病情，讓癌細胞永遠沉睡吧!
Ann, 後來有參加嗎？來回奔波真的頗累呢！加油～
住台南，目前肺癌四期，醫生要我化療，改用Alimta，Google搜尋，想了解新藥，結果也找到了大伙，看大伙討論熱烈，真是處處有溫暖，希望這是交流的開始！ 願！大伙事事如意！
Hi阿林, 這邊第四期的病友很多，多數也都控制得很好，所以不用擔心，我們一起努力～活愈久愈有治癒的希望。:D
Cincia, 樓上的各位您好 103年初正子檢查，右下肺有1顆約1cm，縱胳腔淋巴有一串約2.6cm，骨盆有1顆約1cm，醫師判定為肺腺癌四期，右下肺1顆已切除，目前化療3次，縱胳腔淋巴已有縮小1cm，但4/15做骨胳掃描，胸腔脊椎又長出2顆，醫生要我化療，改用Alimta，不知各位有何看法？另為何骨骼有移轉，為何癌症指數卻正常？有什麼可幫我建議的？請各位大大幫忙？
Dear阿林： 我的醫師(廖唯昱)跟我說肺癌的癌症指數不是很準，還是要照CT才能確定病況是否好轉或惡化。 打了3次化療仍發生移轉，就表示先前的藥物對腫瘤無效，必須換藥，所以也不用太擔心，說不定換藥之後病情就能控制住了。 另，換藥是只打Alimta嗎？如果是的話更可放心，Alimta副作用很小，我施打期間都是打完還回公司上班哩。 要一起加油喔～
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內人04/18經病理切片,證實罹患肺腺癌, 04/24全身骨骼核掃描,查出骨轉移, 04/25出院,等待EGFR基因檢測報告, 05/06赴門診,主治醫生是Cincia頗推崇的廖唯昱大夫,或許內人較Cincia年長一點,沒見識到廖大夫的老K臉,呵呵,其實廖大夫很親切的. 內人的EGFR基因檢測呈陽性反應,大夫決定取標靶治療, 採用05/01才通過健保給付的新藥GIOTRIF妥復克. 感謝主,這對我來說,真是神的恩典. 回顧04/18到現在,內心由震憾而漸趨沉澱, 一路體會釋聖嚴的名句,面對,接受,處理,放下,真是點滴在心. 無意間來到這個空間,發現一室光輝,深感榮幸有緣與大家相聚,一起加油喔.
Hi薄曦，廖醫師沒有對你們擺出老k臉喔！真可惡～就會欺負我...(不過這可能我常問一些莫名其妙的問題有關，哈哈～) 馬上可以吃妥復克真的頗幸運，不曉得尊夫人目前的狀況如何呢？調整好心態是抗癌的第一步，加油，我們還有很長的路要走，一起努力。我都是看星期三的門診，說不定有機會遇到。:P
Cincia, 樓上的各位大家好~ 家母也為肺腺癌4期，從101年12月確診後，自去年1月開始服用艾瑞莎已15個月，今日定期回診醫生告知藥效沒之前顯著，須換藥改用愛寧達，很高興在這看到各位的分享，想問一下各位，因醫生只有提到愛寧達，並未提到像Cincia所提的搭配順箔，這樣效果會比較低嗎? 還是要先看愛寧達的使用狀況後再看是否搭配? 因從標靶藥物要轉為化療，所以今日聽到心裡還是有不少疑問跟不安，但看各位的分享，這也就是在長期抗戰中改變作戰方式而已吧，之後的調養還有營養的補充上有什麼要特別留意的，還請各位多多分享提點，感謝各位，大家一起加油:)
Brian, 如果只有單打愛寧達的話，毒性比較低，一般都是先搭配鉑化物(如順鉑、卡柏)做為第一線治療，幾次後再續打愛寧達作維持性治療。 但令堂因為標靶無效需改變治療方式，這樣就屬於二線治療，我查了一下"肺癌診治照護全書"，p.150有提到，愛寧達單一藥物是治療局部晚期或轉移性非小細胞肺癌之第二線治療用藥。所以這樣看起來醫師的建議也並無不妥，若是擔心的可以再詢問一下醫師。 另外，改採化療的話要多注意蛋白質的補充，左旋麩醯胺酸的補充也可以考慮。 以上提供你參考囉~
各位好~ 家母去年1月也因為肺積水而確診為肺腺癌4期(左肺)(疑有骨轉移腦轉移),陸續自費+健保(EGFR突變)服用愛瑞莎標靶藥物至今年1月(除一開始基因檢測還沒下來自費一段期間之外, 中間常因為來不及申請??台大也會搞這飛機??常常該提出申請都還要我提醒...似乎有點怪),經評估已產生抗藥性(指數增高+腫瘤有長大跡像), 去年12月曾進行開刀, 但開刀一半醫生說有發現腫瘤旁有發現小轉移故建議不拿掉..), 目前為化療(健澤+鉑, 第1,2星期打健澤, 第3星期加打柏,第4星期休息), 原本醫生是說要用愛寧達(3星期打1次), 好不容易說服家母接受化療, 但不知為何又突然告知健保申請不下來?(上星期問醫生是否可換愛寧達, 醫生查一下居然又得到了有申請下來的答案???有時搞不懂台大怎常出狀況?...)當初問也沒得到答案, 只好先打看看健澤, 目前打完2個月, 目前症狀有便秘問題/吃不下東西/頭暈/走路不穩/眼睛模糊不適(之前眼科檢查無異狀, 可能是小腦發炎造成), 家母其實對於每星期打1次很不耐煩, 因為行動不便, 施打前1天又要先去抽血+X光, 等於每星期去2趟醫院, 而且改化療之前出現走路不平衡頭暈會偏, 住院後檢查有小腦發炎現象, 但醫生又說與腦部轉移的部分不同..也無法確定問題, 只開類固醇後又改善, 但出院後沒多久停用類固醇後又出現一樣症狀...上次回診問了醫生結果也沒開類固醇, 上星期打完健澤+鉑金後, 一直頭暈無力噁心不想吃東西, 現在一直說不想化療了, 現在只能先想辦法解決眼睛跟頭暈走路不穩的問題, 不知暫停化療是否可行? 又怕腫瘤蠢蠢欲動, 但家母實在是無法適應整個月每天都頭暈無力的生活, 吃不下也睡不好, 年紀已經7x歲了, 實在不想看到家母受這種痛苦... 但身為子女的我們又不能代替受苦... 人生真有一點無奈... 不知是否可吃燕窩?(家母提出的,聽說補身體, 但網路上評價兩極...), 另外之前曾買過白藜蘆醇/褐藻糖膠/左旋麩醯胺酸/韓國野山蔘...其實家母都感受不出有甚麼幫助耶~唯一的感受是...荷包不夠深....最近也想試試牛樟液...
真的好心疼令堂，70多歲的高齡還得受這樣的折磨，真的是很辛苦～ 請問你在台大是哪位主治醫師呢？我覺得我碰到的醫師都還蠻細心的，沒遇過中間來不及申請的狀況耶！但其實我是覺得自己也要多注意啦，畢竟醫師的病人很多，有可能一忙就疏失了，所以我都會自己記綠比較安心。 每星期打化療真的很辛苦，鉑金的副作用會噁心、嘔吐是正常的，這時候要多注意營養攝取，至於可不可以暫時停藥還是要跟醫師討論看看，肺癌細胞真的是很兇猛，我之前停藥期間馬上迅速長大，然後嚴重肺積水，不得不小心謹慎啊！ 關於營養品的部分，燕窩說真的沒太大的營養價值，價格又昂貴，與其吃燕窩不如吃其他的保健品，魚油(TG劑型)、硒酵母等，價格應該還算可以接受啦！牛樟芝我也是有持續在吃，不過價格差異很大，要自已選擇一下～ 加油～抗癌是一條漫長又辛苦的路，這邊有很多戰友可以互相打氣，絕不是只有你一個人的。
不好意思再問一下有用過妥復克的大大們, 跟愛瑞莎的副作用比起來有何差異
精靈 神奇: 妥復克(Afatinib)常見的副作用和艾瑞莎或得舒緩很像，如腹瀉、類似痤瘡的皮疹、皮膚乾燥、皮膚搔癢、口腔黏膜破損、甲溝炎、食慾下降。嚴重副作用有因嚴重腹瀉導致脫水及腎損傷、間質性肺炎、角膜炎和肝毒性。 如你所說你母親之前也是有服用艾瑞莎的話，我想基本上副作用應該也還是一樣，我母親比較多毛囊炎是在頭皮，也是吃了一年多感覺有抗藥性，現在醫生要轉用愛寧達做化療。 妥復克(Afatinib)是一種新的口服標靶藥品，和艾瑞莎、得舒緩相比可以更廣泛的阻斷ErbB家族，除了EGFR（ErbB1）外，更增加了HER2（ErbB2）和HER4 （ErbB4）等治療標地。ErbB家族共有四個成員，其中上皮生長因子受體（EGFR）的失控和肺癌、大腸直腸癌、頭頸癌有關，Her2則和乳癌有相關。 以上都是我網路上搜尋許多醫院或中心的文章查的，給你參考看看囉，除了照顧母親，我們自己也要保養好自己，而且要有更多的正能量來影響生病的家人，一起加油吧:)
謝謝Cincia的回覆，好溫暖
一起加油喔～
我的留言被咖掉了。 目前媽媽只有做egfr基因沒有突變，alt還沒做。 跟媽媽說了您的狀況跟他類似，要他加油， 還好他也很樂觀，笑笑的說沒問題。 另外，想詢問有其他地方可以聯繫嗎 像line、fb社團或其他的 看很多人都有留mail我也留一下 fu041112@yahoo.com.tw
目前沒有其他地方有討論區耶！除了上次病友會大家當場組了個Line群組(群組都是當天參加的病友&眷屬)，其他都是各自聯繫了。 下次有病友會歡迎來參加喔～
感謝 Brian 的資料, 其實艾瑞莎的副作用也很可怕, 尤其是頭皮臉上以及甲溝炎的問題最為困擾, 雖改用化療健擇, 但家母仍無法忍受每星期跑兩次醫院和每天處在頭暈無力的日子中, 目前希望問問醫生是否改用愛寧達, 至少三星期才打一次(上一次回診有問, 但醫生說最好打到有抗藥性再換, 因為換掉後下次就只能換其他化療藥物, 是這樣嗎?) , 或是回到用標靶藥物妥復克, 但似乎副作用是不可逆(意思是...這些症狀停藥後還存在??)
健保的規定我記得是這樣的，不會給付同樣的藥品(針對標靶或化療)，這我的醫師也跟我說過，所以一旦停了以後就不能用同種藥(健保不給付)，所以一般都是打到有抗藥性才換藥。但如果說副作用過大，或許可以再和醫師討論看看~
精靈 神奇: 化療藥換化療藥這我還沒有經驗，家母目前是吃了15個月的艾瑞沙後要改用艾寧達化療，我也去買了Cincia之前介紹過的一本"圖解肺癌診治照護全書"，書裡有提到說若是標靶藥物出現了抗藥性，通常就會再換其他方式(例如化療)，而若是暫停標靶改以化學治療，也希望化學治療的時間能盡量的延長，若化療產生抗藥性時，視情況可能會再改回使用標靶藥物，而先前化療的時間越長、標靶停藥的時間越長，通常在改回使用標靶藥物時的效果也會比較好一些，另外書中也有回答所謂的可逆抑制劑---如同間斷踩剎車，減緩腫瘤細胞生長。而不可逆抑制劑---如同持續踩煞車，減緩腫瘤細胞生長。 以上供您參考:)
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請問大家！肺腺癌算是殘障嗎？ 因為有朋友在區公所上班，他說我可以去申請身心障礙手冊，他說癌症也算殘障 所以想問問大家，有人知道癌症可以申請殘障手冊嗎？
倫麻麻你好：我知道癌症可以辦理重大傷病卡，但殘障手冊應該要有殘障事實醫生開具證明才能申請吧！您參考看看！
謝謝lcincia的分享， 我婆婆是3月底確診肺腺癌，之前也一直以為是肌肉拉傷，拖了半年， 也看過乳房外科，後來是神經內科建議照胸部x光才發現。 一開始找胸腔外科，醫生沒任何解說就安排我婆婆做胸腔沾黏術，在開刀時又臨時改為胸腔剝脫術，我看了許多的網路文章沒看過癌友是用這方式排肺積水。我婆婆在加護病房住了3天，轉普通病房後3天，又沒說明下直接做大化療。出院後第一次回診做小化療，醫生沒解說打了什麼藥，態度也很差，現在改到胸腔內科看診，吃愛瑞莎中。 我婆婆一直有手會發抖的現象，你們會嗎?
Hi Sandy, 我查了一下"圖解肺癌診治照護全書"，艾瑞莎的副作用沒寫到有"手抖"的現象，會不會是化療引起的？有些化療藥物副作用有"神經病變"，不確定和手抖有沒有關聯性，還是要請教醫師比較準。 請問你婆婆是在那邊看診的呢？怎麼覺得治療計畫和一般聽到的差很多？
Blaire你好～ 我是有轉移到骨頭啦！目前都要靠助行器行走，是因為有朋友在區公所上班，他說我可以請醫生幫我開立証明把我的病例送健保局申請身心障礙手冊，所以我才想問問看大家真的可以嗎！ 謝謝你的回答 ^^
倫麻麻，身心障礙者之分級與鑑定標準可以參考這篇: http://disable.yam.org.tw/life/517 如果需要助行器行走的話，可以看看符不符合肢體障礙（下肢） 的申請標準，我是建議就去申請看看囉！
To 倫麻麻 依據身心障礙保護法中， 規定「本法所稱身心障礙者，係指個人因生理或心理因素致其參與社會及從事生產活動功能受到限制或無法發揮，經鑑定符合中央衛生主管機關所定等級之下列障礙並領有身心障礙手冊者為範圍．．」。 所以身心障礙手冊的申請，主要是"參與社會及從事生產活動功能受到限制或無法發揮"，您的狀況或許是符合輕度的範圍內而可以申請，我父親多年前中風，多年後無法完全復原，目前也是用助行器行走，於前年中經醫師開立證明後申請取得輕度的身心障礙手冊。 供您參考~
謝謝笨狗協助回覆～這裡大家都好熱心喔！！
To sandy 我太太吃艾瑞莎1年8個月(中間曾因副作用影響停藥4週)，都沒有出現手會發抖的狀況，這1年多以來，每2~3週就得要回診，在診間看到雖不知道是誰，但相信一定也有許多病友吃艾瑞莎的，是都沒有發現有病友手會抖的。
To：笨狗先生 謝謝你詳細的回答～
謝謝笨狗先生 因為對象是我婆婆不是自己的娘，有時候話不能講得太直。 營養品也不敢給她吃太多， 我婆婆的朋友去年11月確診肺腺癌，直接吃得舒緩，目前狀況不錯。 常常獨自一人背著小包包，坐火車四處遊玩。 所以保持樂觀態度是最佳良藥 大家加油
"常常獨自一人背著小包包，坐火車四處遊玩"，真的很不錯呢！ 我也要效法，不過Cincia不喜歡一個人出去玩，要講話都沒人可以講，太寂寞了～ 樂觀的態度真的很重要，大家加油～
To：Cincan 謝謝妳提供的資訊喔！
To: Cincia Cincia 不好意思！剛剛名字打錯了 Sorry!
Never mind~ :)
不好意思！我還有個問題想問大家 因為現在吃艾瑞莎的關係，我的胸腔科醫生建議我現在最好不要去看骨科，因為怕到時候如果X光片照出來骨盆和髖骨的癌細胞沒有改善或者是有其他的問題，健保局就會判定艾瑞莎對我已經沒有效，那我就要化療換藥了！ 所以從吃艾瑞莎到現在我都還沒有去看過骨科，要等到艾瑞莎吃到出現抗藥性需要換藥時才會去看骨科！所以我目前還沒有辦法請骨科醫生幫我開証明，但我在區公所上班的朋友跟我說可以請我胸腔科的醫生幫我開病因是因肺腺癌轉移骨頭而引起的！請問大家！真的可以請我胸腔科的醫生開立証明嗎？還是ㄧ定要找骨科醫生開？ 骨盆和髖骨是屬於下支部位？還是軀幹部位？ 謝謝各位！
To 倫麻麻 我父親的身心障礙手冊是101年5月核發，手冊(說是手冊，其實就是一張像是駕照大小的證件)上的重新鑑定欄位是空的，原本是無須重新鑑定的，代表此身心障礙手冊為永久有效，而身心障礙的鑑定在101年下半年有修正，變得比較嚴謹，且都需要重新鑑定，期限好像都設定為三年，其中對於鑑定的條件與要求有沒有更嚴格，細節較不清楚，就我父親當初申請時，因為是中風，所以都是由心臟內科的醫師看診的，當時是請心臟內科的醫師開立證明就去申請的，也順利通過鑑定而取得身心障礙手冊，因此建議可以先問問胸腔內科的醫師。 上述是以我父親申請身心障礙手冊的經驗，而以下是我個人的想法，我覺得看骨科主要是因為不良於行的狀況，應該不會影響到無法申請標靶藥，之前我太太也看過兩次骨科，都是因為剛開始吃藥時有背痛，主治醫師主動幫忙掛骨科，骨科看完所有檢查的資料，就是以會診的角度看看骨頭有沒有問題，對於cancer還是以胸腔內科的醫師診治為主。所以若真的需要骨科的證明，也只能去看骨科了，然而骨科應該是針對不良於行的狀況給予證明，猜想這可能會影響身心障礙手冊的鑑定，可能會需要骨科證名的是不良於行的狀況是否可於短期內治療復原，還是需要長期的時間。另外您所提到您的主治醫師的說法，個人覺得有一點兒奇怪耶，"如果X光片照出來骨盆和髖骨的癌細胞沒有改善或者是有其他的問題，健保局就會判定艾瑞莎對我已經沒有效"，如果可以從骨頭上的檢查認定艾瑞莎對治療沒有效果了，以時效來說，主治醫師是否需安排新的治療計畫了，怎麼還是繼續用艾瑞莎到出現抗藥性，這一點覺得怪怪的，目前我太太吃艾瑞莎，一次申請三個月，雖然主要還是以CT檢查結果進行申請，但每三個月也都有進行bone scan與brain MRI，這些檢查的結果應該都是用來判斷標靶藥的有效性吧~ 一些經驗與個人想法，供您參考囉~
To 倫麻麻 抱歉，更正一下，剛剛上醫院網站查了一下醫師所屬科別，我父親的主治醫師是神經內科的，因此身心障礙手冊申請的醫師證明是請神經內科醫師開的。
To:笨狗先生 笨狗先生你好～ 謝謝您寶貴的議見，我會和我先生討論看看！ ３Q ^^
倫麻麻你好 如果子女還在就學中，可以拿重大傷病卡（可直接打電話向健保局申請寄發）和戶口名簿影本，即可向就學學校申請兩萬元的補助金，如有兩名以上子女，只能申請一位而且只限一次
To: Lian Liam 泥好～這個我已經有申請過了 謝謝 ^^
To cincia 我婆婆是在高雄市的某區域醫院看診 一開始看診的胸腔外科醫生是神經內科醫生介紹的 所以我們也沒太多的想法，住院後越來越奇怪 因為確診為第四期，據我查的資料是無法開刀的 這位醫生也沒把我婆婆轉到內科，又跟家人說要做肋膜沾粘術，開刀時又改為肋膜剝脫術 看了一堆網路文章，也沒人肺腺癌做這個手術 (因為不是自己的娘也不能有太多的意見) 手術後助理醫生有跟家人解說以後一個月內做一次大化療二次小化療 也有做基因檢測 術後胸腔一直插管排積水，在沒拔管時，又通知要做化療 從同意書內，醫生寫的英文中大約可看出有打箔金類的藥物，另一個我猜是愛寧達 出院後，約了下一次門診時間，結果一去就是要小化療。 我老公去問醫生你怎麼沒告知我們回診要做小化療，醫生開始咆哮........ 就這樣差點吵起來~ 後來問了同醫院的醫生，這位醫生的脾氣很大，患者不能有太多的疑問 他覺得說那麼多，病患也不懂只是增加心裡負擔 經其他醫生介紹我婆婆轉到同醫院的胸腔內科，內科醫生說我婆婆基因檢測OK可以吃標靶，之後等健保核准。 有一個星期沒做任何治療，醫生只開止痛和化痰止咳藥 再回診時我們跟醫生表示若健保尚未核准，我們要自費。醫生從旁邊拿出一排愛瑞莎說是之前的病患吃了沒效果剩下的免費給我婆婆六天的愛瑞莎。 我想我們太大意了，沒多問一些人這位醫生的親和力和溝通力如何 若可以的話, 我覺得還是去教學醫院比較好，機會也比較多。 我婆婆的朋友是在高維榮總，確定第四期直接先自費吃標靶，若EGFR基因檢測有突變再健保申請，沒突變打化療。 過一個多月了我還是不太懂為何要做那個手術，問過其他醫生，他安慰我們都做了，接下來的治療才是重點.
教學醫院資源比較多，我也是建議我們這種重症還是到教學醫院就診會比較安心，除了醫院資源多，醫師臨床上的經驗應該也比較多。
Sandy您好：我父親有做肋膜沾黏處理積水問題，應該醫生會評估病人狀況是否可行！？且氣胸的病人也可以做肋膜沾黏喔！肺積水處理方式一般若積水不多，醫生 都會安排抽積水，但不可能一直抽，肺部抽久了就抽不動了，有的則是吃標靶，但 説實在話目前看到周遭吃標靶積水沒有的沒看過，都大淹水間質性肺炎，給您參考看看，若婆婆手術後沒出現積水問題那醫生幫您做的手術還是不錯的！
Hi Blaire, 我個人是開始治療(化療&標靶)肺積水才開始退的喔！停藥期間積水長很快，常常就要去醫院報到抽水；周圍有很多病友都吃標靶，也沒遇過吃標靶後反而積水嚴重的問題，除非就是該標靶藥不適合病人，得換藥了。
謝謝Blaire 因為這位醫生完全不說明，讓我們都不知道情形是如何 積水是有消退，再加上吃標靶，上星期有更進步 看了很多資料間質性肺炎是標靶一大副作用 我婆婆有出現視力退化的副作用，目前加掛眼科中
嗯...這樣應該就是標靶藥物奏效了。 目前還需要再克服副作用的影響，加油了，每個人副作用都不進相同，有些人是嚴重皮膚過敏，也是很不好受。 如果遇到無法溝通的醫師，我也會選擇會醫師，畢竟抗癌是一條漫長的路，我覺得醫病互相信任的關係很重要。
Sandy您好：我能理解你的感受，若你們對醫生的説法有不明白可以詢問醫生，若真的無法溝通可以考慮換醫生，確實有人吃標靶也有可能角膜有問題，不得不慎！
同意Blaire的看法，醫師除了醫術，醫德和能否溝通更是重要。
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我是去年五月參加禮來藥廠的臨床實驗，針對單一使用艾瑞莎及愛寧達和艾瑞莎合併治療的比較，我是抽到單一使用艾瑞莎，但是在使用愛寧達的副作用中有提到，會有手臂、手、脚及腿部抖動或虛弱的情形。
http://www.kfsyscc.org/cancer/cancer-treatment/med/info/Pemetrexed 我看愛寧達會有"感覺神經病變(1-10%)"的副作用，這不曉得和手抖有沒有關係? 不過我個人打愛寧達幾乎沒什麼感覺，除了皮膚黑色素沈澱之外，沒其它副作用。
Cincia您好:謝謝你的回覆及分享,我父親原本以為吃艾瑞莎可以治積水,沒想到反而淹大水,所以後來去台大做肋膜沾黏術後積水已控制住,但父親術後胸部有緊繃感無法入睡所以醫生有開止痛藥跟codeine,所以之前才會和您詢問codeine過程,說真的抗癌的路很漫長我們做小孩的能做的就是維護好父親的生活品質,看他吃的好,去哪都好就好了...大家一起共勉之....
沒錯，受試同意書裏確實是有提到，神經病變會有手脚抖動的情形
我是去年因為肺腺癌三期切除一片肺葉 所以可申請殘障手冊 這是因為有部分臟器切除的關係 判定為輕度身心障礙 五年後會再被評估是否可繼續持有該手冊。 請參考。
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所以副作用反應越大,藥越有效嗎?
好像沒有一定ㄟ，但很多醫師都會對副作用嚴重的病人這樣說，應該是安慰成份居多吧！
To blaire 請問您的父親做肋膜沾黏術至今多久了呢? 我婆婆已經快兩個月了，整個胸腔還是會痛，一樣要吃止痛藥才能睡。 所以我才會想是否必要做到這個手術，而且還讓我婆婆插管3天，還沒化療那幾天的插管，他就想放棄了。我婆婆是什麼治療都還沒開始就先做手術了。 唉，聽說這位胸腔外科醫生超愛做這手術
謝謝大家之前的鼓勵，這裡真是溫暖。 今天媽咪確定有基因變異，可吃標靶藥物。 但是醫生讓她自己選擇用愛瑞莎、得舒緩或妥復克， 而且說選了愛瑞莎或得舒緩的話，之後不可用妥復克。 但先用妥復克則之後可換其它兩種..... 這種清況下當然是選擇先用藥妥復克，預計2週後取藥。 不過有點搞不懂為什麼有這種規定，是考量藥效還是受制於健保？ 有人有相關的經驗嗎？ 又我們這樣的選擇與考量是正確的嗎？ 麻煩大家了～ （媽咪是在榮總就診）
我有聽說這樣的規定，但詳細情形不是很清楚，有版友可以分享經驗嗎？
我是隱性讀者 看過Cincia的部落格 非常感動 不擅用網路與大家溝通 我也是肺腺癌患者 已經快六年 開過2次刀也做過放射線治療 艾瑞莎標靶抗藥後目前嘗試得舒緩 可是健保沒有給付 據我所知 艾瑞莎得舒緩妥復克健保均給付第一線用藥 艾瑞莎得舒緩若作為二三線用藥 必須先做過第一線化療健保才會給付 祝大家平安健康
感謝May的分享，希望有機會可以跟你多交流，一起努力喔！:D
再補充一下 妥復克健保只核准第一線用藥
Cincia好 我父親年初得知罹患肺腺癌四期 骨轉移 已經打了四次的紫杉醇+柏金 只見他體力越來越差，每每都說吃不下飯 說想要吃油炸的食物不然就什麼都不吃 想吃的東西就要馬上買到 晚點買就不想吃了 看他逐漸消瘦不知道該如何是好 不知道Cincia 在化療期間都吃些什麼東西補充營養呢?
霏： 抱歉這麼晚回覆，之前出國一趟昨天才回來。 我化療期間除了正常食物(少量多餐為原則，因為胃口真的不大好)，還會喝"安麗高蛋白"+"金補體素"，兩個加起來還挺好喝的，補充養分。另外就是有喝"左旋麩醯胺酸"，不一定要買最有名的品牌"速養療"，避免口腔&腸道黏膜受損。 油炸食物真的很不健康，能少吃就少吃，千萬要讓體重控制住不要往下掉，身體才能正常運作去對抗癌細胞。
To: 霏 如果您要參考中醫的話，昨天剛好看到這則，或許可以參考： 2013/12/13 <田安然醫生的臨證心得_12_6> 李先生，六十多歲，已經洗腎多年，罹患大腸癌，病灶逐漸擴大。做化療住院三天滴液時，幾乎第一天即不省人事昏迷中，直到化療結束，才又慢慢甦醒，如此兩個療程後，體力已經無法負荷第三次化療。於是來院看診，經過四診合參，給予四逆湯加良薑後，已經邁向第五個療程，病灶亦漸漸縮小，腫瘤指數恢復正常。 https://www.facebook.com/pages/%E7%94%B0%E5%AE%89%E7%84%B6%E4%B8%AD%E9%86%AB%E8%A8%BA%E6%89%80/311224195671114?ref=ts&fref=ts
感謝分享，不過看起來好像廣告喔！不知道真實性如何？^^
家母肺癌服用愛瑞莎一年+最近已進行化療2個月, 但進來因頭暈和無體力, 目前已暫停化療1個月, 已照過腦部電腦斷層, 醫生評估腦部腫瘤需要電療, 因此目前仍在等待電療, 預計住院後視情況電療+化療一起治療, 目前症狀有右耳似乎聽不太到聲音, 有反映給醫生, 但似乎沒有甚麼檢查或如何處理, 家母已70多歲, 現在面臨了照顧人力的問題了, 要上班又有小孩要照顧, 請外籍看護又有經濟上的壓力, 但又無法讓家母獨自在家, 擔心上廁所等..身體無力會跌倒等問題, 有病友有這方面的經驗嗎? 是否有日班的看護? 因為如果是全日看護, 還得要負擔食宿等問題~
我剛了一下同事，有人請過這間的看護，但素質也是參差不齊 http://www.care999.mymailer.com.tw/p04.html 給你參考囉！
To神奇精靈 台籍看護12小時800~1000;全天是2000 請台籍看護非常貴以天為單位計價，之前我公公住院時請過 好處是可以溝通 外籍看護良莠不齊，沒人敢保證 來很久的很油條，剛來的號稱有訓練幾乎都是騙人的 上個月勞工局的來我家看外勞，就說過這兩年出來的外勞素質很差問題一堆 沒什麼醫療常識一切都要重頭教起，語言也不通 我家現在這個是菲律賓人，結果有時跟他講英文她也不懂，真想哭 之前來一個印尼的，結果國語不通，英文也不通，一個月後就跟他say goodbye
我姐有請一個印尼的外傭，就真的任勞任怨，做事也很勤快，但這就真的是可遇不可求。只能看運氣了～
目前非小細胞肺腺4期.服用健保幾付的愛瑞莎已壹年二個月.並以喚齡生技公司/廖全祥 博士.從美國學回台灣.以30種植物.冷凍低溫萃取的高劑量反式白藜醇.修復癌幹細胞.提昇免疫力.目前我已復業.可至各大學和醫院.行銷儀器(例如液體分析儀)我兒子/Howard Lin.有把我的治癌過程和結果.扣在臉書和部落格.和我同証狀的癌友.可上網參考.或mail:dingfa168@hotmail.com 鼎發儀器---
感謝你的分享，我今天也有上喚齡的網站看，產品真的不便宜，如果是白藜蘆醇的話，我會繼續吃美安的就好。畢竟營養品只是輔助品，正常飲食的話其實不需要花大錢買保健食品的。 這邊也遇到許多服用艾瑞莎版友，可以參考這篇: http://cincia0816.pixnet.net/blog/post/363647210 大家可以多交流喔!(ps.該名版友太太未服用任何營養品)
Cincia你好！ 輾轉查詢到這裡，其實我已經偷偷潛水兩個月了（掩面） 妳的blog真的給了我一個喘息的希望，謝謝你。 我的外婆70歲了，是肺腺四期，轉移骨頭，所以剛開始以為是骨刺，而且因為長的位置在左肺葉躲在心臟後面，所以定期去看的呼吸胸腔科都沒有檢查出來，還說肺功能很不錯。 直到有一天半夜睡覺翻身突然痛的不行，去神經外科做了電腦斷層，才先發現是骨轉移。具體查到是肺腺又拖了一個月。 目前做完20次放射線治療，因為有移轉到腦蓋骨，所幸腦袋裡面沒有。脊椎很疼痛，所以現在又要再做20次放療。 化療祇做過一次就因為白血球掉到剩280所以進了加護，還好現在已經調養回正常值。化療打的是Docetaxel加Cisplatin。很想吐但是沒有吐，可是手會一下一下抽動，白血球急劇下降。現在好不容易住院半個月調養起來，但是雙腿很無力，一定需要人攙扶。 我一直很沮喪，因為對標靶沒有反應所以只能打化療，這樣是不是代表存活機率就低了呢？！我是外婆帶大的，她是我唯一的親人，所以心裡真的很痛苦。能意外找到這裡，看見大家都這麼積極認真，感覺我也不能這麼消沈下去。於是果斷厚著臉皮浮出水面找大家抱團取暖，希望能和大家一起努力！謝謝！！
Dear阿染： 看到你寫的文字讓Cincia覺得很沉重，也十分心疼。 我和你的立場不同，因為Cincia是病患，也曾幾次在鬼門關前徘迴，在身體狀況很差時，有時會出現這樣的念頭"如果就這樣走了我也沒什麼好遺憾的，畢竟我前面的人生活得還算精彩，想做的事情也完成了不少，再加上沒有結婚生子，也不會有什麼好牽掛的"。但是，當我看到親人、摯友眼中的不捨，尤其是我母親，我可以感覺到她因為我生病感到痛心，整個人消瘦了一大圈，這時我才領悟到，一定要設法活下去，這不只是為了自己，更是因為不想讓愛我的人傷心。 年紀大打化療真的很辛苦，可以的話還是要吃些營養品調養，希望妳外婆可以早日擺脫病痛，千萬不要放棄，加油～
Dear 沈阿染你好! 我的男友也是不能吃標靶的類型，他也是我最重要的人之一，我們本來要結婚了，不過因為他被檢查出肺腺癌4期加嚴重肋膜積水，所以婚事無限期延後，開始治療真的很辛苦，打化療也因為心臟衰竭跟嚴重感染差點掛掉，可是他還是很努力的撐過來，努力吃很多營養品來減緩副作用。其實過程中也默默掉很多眼淚，但還是不想放棄希望！打化療很容易白血球掉很兇，所以一定要補充足量蛋白質，若肉吃不多，可以吃蛋白質胺基酸粉來補充，像我男友最近就早中晚各2匙蛋白質胺基酸粉，以維持免疫力。也備個耳溫槍早晚量體溫，一發燒就馬上掛急診。 打化療真的滿辛苦的，對病患或照顧的人都是，一起加油！ 祝你們順利 平安
小炎的積極努力大家都看得見，好希望你跟老大可以有情人終成眷屬，你對老大的照顧我真的很受感動，讓Cincia看見了真愛～:)))
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Dear Cincia，你好~~ 真的很感謝你如此勇敢及友善的分享自己的心路歷程給這些同為"戰友"的我們。 我是去年2月農曆年前確診為第四期肺腺癌的癌友，目前正在榮總治療，主治醫生是蔡俊明主任，參加了他們的臨床實驗（3星期一次愛寧達+每天一顆艾瑞莎）中，從去年四月正式開始治療至今已經一年多了，狀況不錯，當初除了肺部2.5公分左右的腫瘤，還加上擴散至肝臟與腰椎骨頭的狀況，所以無法開刀，目前這些遠端的轉移都不見了，上週三去打化療時醫生說，X光的狀況肺部的癌細胞也已經淡化到快要看不見了。真的很感謝我的上帝給了我一顆喜樂的心、正向積極面對的態度，除了配合醫生的積極治療外，心情的調適真的也是很重要的。看到你這樣，真的是給了我們很大的支持與鼓勵！大家一起加油喔！ 或許可以辦個"同學會"來慶祝一下我們的重生喔！呵呵
Hello catherin, 可以請教一下你的治療過程嗎？是從一開始就是（3星期一次愛寧達+每天一顆艾瑞莎）嗎？這樣的方式有比單用艾瑞莎好嗎？哈～可能臨床實驗結果還沒有出來吼！那你有EGFR基因突變嗎？不小心問了比較多問題，因為這樣的治療方式比較少見，想瞭解一下。:) thanks~ ps. 下次的同學會等8月來舉辦吧！^^
家母最近化療仍暫停中, 正在進行腦部電療10天, 腦部轉移後的問題越來越嚴重, 時間有時日夜顛倒, 也有幾次跌倒, 大家輪流顧也百密一疏, 申請外勞似乎也要一點時間, 是否先請台勞看護後, 仍可申請外勞看護? 目前不但頭暈四肢無力無法平衡, 連坐在床上一不小心也會坐不穩倒臥, 可以申請殘障手冊嗎? 本來台大安排住院進行電療及化療, 現在電療一半了, 連住院的消息都沒有, 只能每天來回接送...最早吃了1年愛瑞莎, 後來抗藥性改化療2個月, 目前休息了2個月沒化療, 正電療中, 上次回診問了醫生, 是否可以改申請另一種標靶藥物, 結果醫生竟然說沒辦法, 申請不會過? 不是現在已經有幾種健保局有給付了? 為何醫生想也不想就可以回說: 不會過?! 之前申請化療時, 原說要申請愛寧達, 結果到了要打時又說申請沒過改健澤, 等打下去3次, 又問醫生為何愛寧達沒過? 醫生查電腦竟然發現申請有過?!!! 令人百思不解, 為何有過要跟我們說沒過, 讓我們開始懷疑醫生的說法可信度, 愛寧達3星期打一次, 健澤每星期都要打, 打之前一天又要抽血X光, 豈不是累死病人和家屬?! 醫生給人的不安感, 加上病患家屬的無力感, 這真的就是目前人類社會的現實面嗎 !! 另外, 有人知道可以申請住安寧病房+持續化療嗎?
哈囉, 不好意思回覆晚了幾天, 因為花了點時間查資料。 艾瑞莎、得舒緩、妥復克都是EGFR突變的標靶藥物，患者只能選擇其中一種藥，健保不給付三藥併用或輪流使用，所以醫師想也不想就直接回覆你就這個原因吧！你可以參考一下以下的新聞也是這樣寫。 http://www.udn.com/2014/5/11/NEWS/HEALTH/HEA1/8668150.shtml 我想若健保可以申請，醫師一定都會協助，我個人是認為，若真的無法信任目前的主治醫師，不如換一個試試，也許可以遇到頻率相近的醫師，這樣溝通上比較容易。加油～不要感到灰心！！
Dear Cincia！ 謝謝你的鼓勵，外婆已經在前天出院了。現在就是腿腳無力，胃口還是比較差。我是在國泰醫院施醫師的診，女醫師果然是比較細心，而且體貼家屬和病人。有任何問題都可以問，而且還會一直問我們：還有沒有其他問題？不要客氣要問喔！ 我想真是要感謝主，帶領我們找到一位好醫師。 因為我家裡只有我一個人，所以要兼顧工作和照顧病人真的是非常大的壓力。其實小炎的的Blog我也有偷偷潛水關注過喔（掩面）在外婆確診肺腺四期，我完全崩潰無法接受的那一段時間，真的都是靠你們倆位的Blog一起給自己加油打氣！在這裡真的要感謝你們！願神賜福給我們大家，與我們所珍愛的人！ 目前我每天固定有給外婆吃的是含左旋麩醯胺酸的牛奶，以及亞培倍力素，專門針對做化療補充體力的配方。但是外婆對於倍力素相當敏銳＞''＜是不是做完化療的病友對於味覺都特別敏銳呢？我試過很多種方法，想把倍力素偷偷混進比如牛奶、豆漿、或者加芝麻粉、山藥薏仁粉等等，加的量就算只有一湯匙，一湯匙喔！她也能很精準的喝出來 囧 這個真是非常苦惱，如何才能騙過她的堪比小當家特級廚師的味蕾啊（嘆） 目前要努力做放療，再看能不能爭取有好體力做化療！ 最後再次謝謝大家，我們一起加油！！ TO 神奇精靈 安寧病房是可以申請的，有排到床就可以。國泰醫院這邊是由主治大夫來幫你申請，不過我外婆是有參加一個安寧療護的計畫，不知道你那邊的醫院有沒有？ 但是至少，安寧病房也是可以繼續做各種治療的。與癌症對抗是長期抗戰，病人與家屬，和主治醫師之間的關係一定要密切，有互信基礎。建議你或許可以尋求第二意見，重大傷病卡也要記得辦，以後很多地方用得上。 我是一個人照顧外婆，所以最近也在密集尋找合適的看護。建議你也可以在醫院的護理站以及社工處洽詢，有很多資源可以給你做參考。 加油！
Dear沈阿染， 倍力素真的很難喝，又超甜的，Cincia喝了一罐就不喝了，整箱拿去送人。 還是就用其他的給你外婆喝，我是喝安麗高蛋白+金補體素，兩個加起來不會很難喝，你可以給外婆試試看～ 要加油喔！我們一起努力～:)
Dear Cincia！ 謝謝你的回覆！我有喝一口試試看，超級甜！是甜到會覺得要得糖尿病那種甜到不行的甜哎＞''＜ 我現在也在看有誰需要送人好了，一箱24罐現在還有22罐，汗。 我有拜讀Cincia很細心分享關於營養補充的PO文喔，謝謝你替我們大家整理的這麼詳細。 我個人覺得加芝麻粉很不錯，普通一小湯匙，味道比較重的牛奶，都頓時充滿芝麻香喔！我現在是採取，任何營養品我先吃，我可以接受那個味道再給外婆喝了。我還是不夠體貼，只想著勸她多吃多喝，沒有更仔細去自己試那些味道，深切反省......謝謝Cincia，一起努力！！
不會啦！畢竟你買這些東西都是為了她好，Cincia覺得你外婆一定可以感受到你的孝心的！ 要加油喔～有時候我覺得家屬比病患更辛苦，像我媽咪每天幫我準備東西就花上幾個小時，這要是我自己來弄一定無法持之以恆。:P
To沈阿染，我父親是有喝雞精來補充體力，僅供參考。
雞精我化療期間也有喝過一陣子，不過都是媽咪滴給我喝的，真的得花很多時間就是。
今天是媽媽術後第一追蹤的日子，進入問診室，和陳醫師問安後，只見陳醫師很熟悉的把媽媽的X光片調出來，用很有專業經驗的眼神很快的看了一下，接著說： 「X片看上去很乾淨、很好，三個月後繼續回診，追蹤，下回要抽血很斷層掃描，一星期後看報告，看報告時媽媽可以不用來。」 頓時心中平靜了下來，希望媽媽的好狀況能一直持續下去。媽媽要加油唷！～^_^～
哇！聽到這個消息Cincia真是開心，相信原點大哥也放下心中的大石頭吧！ 最近好消息真多，一下聽到小炎的老大可以進入研究計畫，還有原點大哥的母親追蹤狀況良好，所以大家都要有信心喔！讚～
請問你們平常都吃些什麼把體重維持住的呢?我媽媽才做過一次化療，沒有嘔吐、吃不下，而且她還說每餐都吃得很飽，因為之前有裝人工血管，傷口未癒合，所以也還沒開始運動，也有買一些營養品給她吃，可是體重還是往下掉，能否給點意見讓我參考參考，看大家平常都吃些什麼把體重維持住的呢，謝謝大家。
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各位癌友與家屬 好 看到各為的分享 給了我很大幫助 忍不住也想請教一下 我母親70，年前因疑五十肩卻突然被確診肺腺四期，多處骨轉移。因體力弱無法呈受化療僅採兩療程電療(腰、腦)，服得舒緩六個月(有效控制腫瘤)，但媽受不了副作用自行停藥(意思是必須面對癌細胞的活動卻不處理)。停兩個月的現在，開始又像未確診肺癌時的症狀，疲乏、昏睡、行動力差，食慾差，便祕，最難受的是肩部骨頭酸痛，她一直都靠止痛貼片25單位，但還是不舒服。(比起電療加鏢靶時的反應現在已經是天堂)，我好奇的是，到目前為止，我媽會微喘，都沒有任何的咳嗽積水，現在麻煩的是血壓變高到160，多了一隱患。身為子女，對母親抗拒鏢靶的兩難，雖有心理準備，但無法下決心，希望有人能分享經驗，謝謝。
自行停藥真的很危險，肺癌細胞很兇猛，可能會迅速長大或移轉，如果可以的話真的還是要勸母親繼續吃標靶藥物，畢竟標靶藥物和化療比起來副作用算小了。 ps.最近有再回診檢查嗎？
止痛貼片通常有嗜睡，便秘的副作用，可以跟醫師討論如何降低副作用。如果標靶有效，但副作用太強，也是可以跟醫師或病友討論是否有降低副作用的方法。
謝謝Andrew分享，我也認為自行停藥風險太大了。
我在六月下旬左頸發現兩淋巴結腫，切片結果惡性再經CT診斷肺腺癌3b但腦及骨CTok，肺腫瘤穿刺EGFR陽性現已送美人体試驗正待結果通知是否適用LDK378，現也在等台大電話通知，希望各位前輩能不吝指教，也希望能在此互相交換經驗心得 ，謝謝大家也祝福各位能順利恢復健康
Hi資庭, 抱歉這麼晚回覆，Cincia這幾天工作有點忙，昨天活動結束終於告一段落，趕緊回覆大家的留言。 LDK378還有在收試驗病患喔？因為病友老陳在榮總治療說沒有這個藥可以吃，後續結果如何記得跟我們說喔！這裡有很多戰友，不要怕，大家一起努力！！
Hi cincia,在此回覆，關於日本葛森，正確說法應該是星野葛森，書名為癌末醫生活過20年。概念跟顏博士很雷同。
感謝Irene的推薦， 我已經上圖書館線上預約了，等入手再來好好研究。
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Dear Cincia: 我想問妳啊~你那時候在等待治療的時候 是住院等嗎?? 因為我們現在遇到一個狀況 我媽是住在醫院 然後都不知道哪時候可以治療 從8/22確診到現在也已經兩個多禮拜了 腦部放射科上禮拜也說要照射~講到現在連個影也沒有 說今天要打第一劑化療，從早上等到現在也沒消沒息 台大會這樣嗎??我好想幫他轉醫院唷~這邊效率怎麼那麼差 讓家屬跟無頭蒼蠅一樣....又很焦急 講好的事情又一再變卦....
我當時醫師本來是要我在家裡等通知，後來因為發燒才又住院，就邊等化療囉！那時因身體很虛弱，住院等候家人也比較安心。 令堂住院兩個星期還沒有治療，會不會是因為有些檢查結果還沒有出來？ex.基因檢查結果。 不妨直接問醫師原因，台大也是要等的，一定要該做的檢查都完成才有辦法決定治療計畫，但台大我是沒遇過排定好的檢查/治療又跳票啦！請問令堂目前在哪邊就診呢？
Dear Cincia~ 又是我~ 到了晚上九點終於開始注射藥物了 我媽是順鉑+溫諾平一起 我再剛剛爬文剛好有看到Jacob的留言分享 看起來初期跟我媽的治療方式是相同的 想請你幫我個忙~是否可以把我的MAIL給他 或是有啥方式可以知道 他治療過程&控制的過程呢?? 真的非常感謝妳啊>"<
哈囉....cincia剛剛找好久找不到Jacob的留言耶！ 可以跟我講哪一篇嗎？嗚嗚～剛剛看得眼睛好花～ 再拜託了！
我阿母目前是在林口長庚啦! 今天下午已經回家休息了~因為昨天半夜才打，目前副作用是還沒開始~ 所以人在公司的我有點緊張~不知道我媽撐不撐得住 因為你說順鉑會吐得昏天暗地(汗顏....) 阿~對我說的那篇是編號70那篇~呵呵 (唉唷威~真想帶我阿母去找你聊天呢~因為我有點不知道要怎麼鼓勵她) 除了每天把她餵飽飽吃胖胖 講不好笑的笑話給他聽~"~ 嗚嗚嗚~
我也有遇過打順鉑不會吐的病友，說不定令堂就是那種體哩！ Jacob版友的聯絡方式我也沒有，不過我幫你留言看看他會不會看到～不好意思不一定能幫上忙～^^ btw,版聚開放報名囉！記得上去填寫。:)
好挖~沒關係哩~謝謝你~^^ 我已經上去報名了 話說我們家四口可以都去嗎??(我們真的很在乎我媽的病情>"<) 所以是填寫四次媽^^?
我剛剛仔細找了信箱，發現Jacob版友有寫mail給我，竟然被歸到垃圾郵件去了～>"< 我回信跟他聯絡了，也詢問是否方便提供他的e-mail address給你，再等我消息喔！
哈 我填了四次~我發現會場離我們家很近耶~我們也住松江路這裡
對！填4次～系統設定一次只能報名一個，你有註明你們是一起的吧！
有唷~我寫了四次~四個都有寫跟誰是一起的^^
有有，收到～到時候見囉！
我打化療到現在是都沒吐過啦！但，會對氣味敏感些！尤其打鉑類化劑。所以建議吃食味道不要太重！清爽些！魚多吃（新鮮就應該ok) 因都會打類固醇，所以可能會便祕，多加強吃水果(奇異果優）或黑棗汁也可！藥房有賣！少量多餐啦！一定要吃就是了！年紀大要多補充蛋白質，造血功能也會比較好！ 參考囉！
Kim姐真的是適合打化療的體質耶！(話是這樣說的嗎？) 便秘的話有時候醫院會開氧化鎂，可以跟醫師要求開過氧化鎂抗氧效果會更好。:)
@yaw9326, 我父親打5-FU和順鉑時, 醫師有打止吐藥"止敏吐", 做完四次化療, 只小吐一兩次.
好多病友都很幸運，沒有吐耶！ 真的和個人體質有和大的關係耶～
我媽媽也打了四次都沒吐，不過就是會一直拉肚子，跟腹脹。
這篇當初沒回到，說實話，如果可以選，我寧願拉肚子也不要吐..:P
蛤~好好唷~ 我媽過了24時已經開始在吐了說 她才第一次化療，醫生也有給他開止吐的，但是不是止敏吐就不知道了 回去再看看他的藥名好了 不然他現在完全無法進食，吃啥吐啥>"<好心疼
To yaw 打鉑類，健保會給付高檔「止吐敏」3顆！一盒只有一顆記得好像60多元！如果沒壓下來！那妳媽媽真的辛苦了！回家怕吐，建議可自費多買幾顆備著！（3顆後的健保止吐藥藥效沒那麼好）！ 記得好像在早飯前30分鐘空腹服用！ 止吐藥吃多也會便祕，可能媽媽太緊張啦！放輕鬆就會好些！
好唷~謝謝Kim的建議^^ 但他的確現在便秘XD 我回去再講笑話給他聽好了 呵呵~
止吐敏一盒只有一顆要800多元喔,醫生特別交代很貴,若不夠可自行到藥房買~
我記得每次打也有拿到三顆，但對我還是作用不大，依舊吐到天昏地暗~Q____Q
只要去藥局問止吐敏就可以了是嗎 次我剛問了一間竟然 說沒聽過
Katie 哈哈！化療打多，我記憶真的很退步！ 如果有保險，就在醫院拿啦！ 我真的⋯⋯好好笑！8百變60，還好，katie出來更正！ 這次不露頭了！
話說我剛問到一顆...要750！大驚
查了一下, 我父親止吐相關的藥物有: 止吐敏, 嘔立舒, 敏速平(類固醇). 止吐敏好像健保給付3天, 之後就自費.
Kim,還是習慣看妳有人頭的VIP喔,只要是藥價高的藥,醫生都會特別提一下,所以會牢牢記住醫生對我們的好......,Cincia的部落格很熱鬧,都已成了我們的聊天室了,哈哈
沒臉見人了！哈哈⋯
Kim姊幹嘛偷偷換圖示阿？以為這樣就認不得你了嗎？嘿嘿
To Kim Ha ha雖然有些價差 但還是超感謝你們的 讓我知道還有些不錯的自費止吐藥可以買 今天我阿母狀況就不錯 講話也比較有精神了 真開心呀 謝謝大家捏
看起來令堂恢復地不錯，其實只要撐過那幾天就好了，沒有想像中可怕啦！ 記得多吃點營養食物補充喔～
Cincia，你好 母親目前也是使用順鉑+溫諾平 三周為一療程,第一周住院順鉑+溫諾平 , 第二周門化打溫諾平 ,第三周休息 以此類推,共計四療程 剛剛爬文看到yaw9326母親也與家母一樣的用藥治療 想請你幫忙~是否也可以把Jacob連絡方式給我,或者方便轉寄一份至我信箱呢? 我的信箱 : huey87_87@yahoo.com.tw 非常感謝你 想請問是不是每一期的用藥都有不同呢? 家母在第2次化療後精神有比第1次較好,但噁心的感覺卻加重了,通常都是星期三打針,不舒服的感覺比第1次多出了幾天,門診化療時間是隔周星期三,媽媽說想到要再去打針就害怕,只好儘量安慰囉 不過打完針會有手發抖的情形,但這狀況會隨著藥效而遞減 請問yaw9326母親也會有這情形嗎? 感謝有這blog可供大家做意見交流,感恩啦 , 加油哦
快樂，我有寄信問Jacob可否提供聯絡方式給其他病友，但他沒有回覆我，基於個人隱私我先不提供給你，如果他有回信同意我再跟你說，抱歉喔！ 化療的藥愈來愈客製化，每個人不盡相同，醫師應該會給你一張完整的治療計畫表(寫在紙上)，的確有可能兩周會打不同的，像我同事就是一次大化療、兩次小化療，休息一周，這樣算一個cycle~所以正確資訊還是要問主治醫師才知道。
好的,非常謝謝你 ^^
To 快樂 我媽他目前也只做了第一次 9/3第一周打針+吃藥(他打完之後第一週比較不舒服) 9/10第二周回診吃溫諾平口服錠，後天才是第3週所以還不知道。 同時，我媽有在做腦副放療的治療 9/9開始每天但扣除假日 照完之後會吃類固醇 但其實不是很確定到底是副作用減少還是因為吃類固醇讓他胃口大開 又或是我們有買止吐藥(一顆好像200多的自費止吐藥) 就是盡可能的話就讓我媽降低他的嘔心程度 狀況好的時候 他可以在跑步機走上半小時，然後吃得跟一般正常人一樣多 真的要每天鼓勵她，關心他，讓他覺得他不是一個人 我每次都跟他說你要加油Cincia都那麼努力~別人可以做到 你也可以的 然後我媽就會很認真地說~好!我要加油^^ 所以!快樂&快樂媽也要一起加油唷^^
我查了一下網路資料："使用類固醇可以使患者增進食慾，改善病人疲倦之感覺，但這種效果一般只是短期有效，僅持續2-7周左右，因此並不建議長期使用。類固醇在使用上常合併其他藥物以加強其功效。"(資料來源：http://www.cgh.org.tw/tw/content/depart/emission/answer13.html) 原來我的例子對你媽這麼有激勵效果啊！之前遇過一些病患眷屬跟我說，他們跟家中長輩(病患)提到我的例子還被吐槽，說我年輕體力好，不可以拿來比～ 但真的也有很多年記大依舊抗癌成功的案例啊！^^
我媽把你說的話當聖旨呢 但他的確一開始也是這樣吐槽我~說~拜託!他幾歲我幾歲體力不同啦! 可是他真的很努力~很積極~因為我們真的很愛她~每天鼓勵她幫他加油 我說~別人都可以做得到!你也一定要相信自己可以做得到~ 我媽是個很開明，心很年輕的媽媽呢~ 他之前最開心~開心到翻過去應該是母親節收到ipad Air 最近笑到翻過去是看了這個(你們有空也可以笑一笑) https://www.facebook.com/duncanlindesign/photos/pb.544241848968882.-2207520000.1410849304./607272289332504/?type=3&theater 話再說回來 他吃類固醇的部分，以僅限12次，腦部電療結束應該就不會在吃了>"< 希望第二次化療別那麼不舒服:( 我想每天看他大口大口吃飯呀!!!
To yaw9326 謝謝你的分享喲 我也是常分享大家的經驗給我媽聽, 希望能增加她的自信心,努力撐過治療期間 幸好目前為止都還在控制範圍內, 謝謝Cincia, 謝謝大家 希望壞東西快從我們深愛的人身體遠離... 加油 ^^
話說 我阿母明天要打第二次化療惹 他要我來問問你說~ 化療一次都要打很久~你肚子會不會餓啊!? (他只是在想到底要帶著啥去吃~如果她餓的話@@) 但我老爸就說~不會餓拉~都幫你打葡萄糖了肯定不會餓XD 所以....我還是來問問你的經驗好了XD
我打愛寧達+順鉑差不多4.5hr，一早去差不多都要下午1點左右離開。我媽咪都會幫我準備水果盒去，有時候帶水煮玉米，烤地瓜，暫時充飢就好，離開後再去吃正餐。 不過為啥會打葡萄糖啊？我只有打食鹽水而已耶！⊙_⊙
不基道捏~據說上次第一次打了六個小時說~ 有時鹽水也有葡萄糖~所以可能打比較久@@ 另外跟大家分享一下胃口不好&噁心反胃這幾個問題 開胃: 麥格斯口服懸液劑 http://www.totcare.com.tw/med_megest.htm 我媽今天第一次吃，結果胃口大開捏~ 不知道有沒有人有吃過(這是醫院開的有健保~所以不知道確切費用) 然後上禮拜一有在長庚看中醫 但中醫主要目的也是希望增加食慾~才不會讓體重下降哩~ 所以醫生只開了這兩個成分 半夏瀉心湯+香砂六君子湯 止吐後來是買了葛蘭素的卓弗蘭 還頗有用的~有吃還是有差 人會比較舒服一點 (但就是要自費而且頗難買的) 最近在化療的可以參考看看了
感謝yaw9326分享， 麥格斯口服懸液劑我也有印象，化療初期醫生好像也有開給我喝，不過我很怕喝乳狀的藥，喝沒幾次就沒喝了...:P 看中醫的話需要先問過主治醫師嗎？還是長庚中西醫體制搭配很好啊？
想請問大家有人有打過血寶嗎？ 似乎是減輕些副作用的？
我剛查了一下， "懷特血寶目前在治療「癌因性疲憊症」方面，已有超過30家大型醫院採用，臨床反應良好。" 應該就是減輕治療副作用的。不知道價格如何就是？Cincia真是精打細算的抗癌族啊～:P
我記得麥克斯口服液，好像是利用荷爾蒙調理胃口！所以，它服用的劑量不要太多或太依賴！ 記得他有點橘子口味，如果媽媽能吃了！就要停下來，不要吃太多！
這聽起來好恐怖，感謝Kim姊提醒～
懷特血寶我好奇找了一下,找到一些投資面的文章 附上來源我想比較上會比較清楚:(資料有點多,有興趣的直接/血寶比較快) PS:不管24萬還是30萬都是一筆不小的負擔,資料給大家參考,加油!! 懷特血寶目前每劑售價達1.2萬元，每一療程約使用20劑估算，費用達24萬元，如能獲得健保納入給付，將可減輕癌症病患負擔。 http://alveice.blogspot.tw/2012/11/24.html 第二、若以「懷特血寶」為參考依據，在大家並不看好且僅認為可有可無的輔助藥物，每劑都要1.26萬，一個療程24劑，共需花費約30萬。 http://estock.marbo.com.tw/asp/board/v_subject.asp?last=1&ID=6781763 成份：黃耆多醣萃取（Polysaccharides of Astragalus Membranaceus）。 製造藥廠：台灣懷特生技新藥股份有限公司 機轉：刺激骨髓造血功能、調節免疫功能。 適應症：適用於癌症末期因疾病進展所導致中重度疲勞症狀之改善。 建議療程：一般劑量與最大劑量：500 mg。 本品成人每次劑量 500 mg，以 2.5 至 3.5 小時點滴靜脈滴注，每週二至四次。使用 2 週至 4 週。 http://www.lungcancer-care.com/?page_id=7146
感謝Shane為大家查詢的資料，又是個貴松松的抗癌輔助藥物，一樣適用於口袋夠深的人。 沒錢的戰士們(包括我)，還是多靠食療和營養食品吧！
麥格斯口服懸液劑 結果我媽最近也沒再喝了~他那副作用洋洋灑灑也寫太多 看了有點可怕>"< 就先暫停了 中醫的部分的確有問過主治醫生，主治醫生是說OK 但也因為長庚有附設中醫，所以醫生在看病歷的時候其實也頗方便 中西醫雙方都可以知道病人的一些狀況哩 至於血寶也是聽我爸他同學在講打了的確比較舒服 但是要經過醫生同意在吊點滴(要吊3個多小時) 費用目前還不知道(但據說不便宜就是了) 而且血寶目前網路上查看使用者經驗不多~所以好與不好有待商榷哩~ 呼~話說我阿母才打一二次化療 毛髮兒約莫只剩20%了~ 有人到第二次就要那麼多嗎?? 而且打回來開始第二天到第四天~味覺變很多 直接看舌頭~看的出來很平滑~味蕾很少>"< 真是苦了他~想吃都持之無味 連水都覺得噁心QQ 所以體重....也相對往下掉咯>"<
化療藥物不同，自然副作用也不同。如果打紫杉醇家族頭髮就會掉光光，打順鉑會嘔吐、愛寧達則號稱不掉髮的化療藥。 如果真的很擔心副作用問題，不妨打給個管師詢問或是回診再問醫師，只要藥物有效，其他副作用忍一忍就過去了，最重要是要抑制癌細胞不要繼續長大或移轉。 味覺變很多真的就只能少量多餐，我那時候特別喜歡吃酸的，也給你參考囉！
我也是肺腺癌4期
一起加油～肺腺癌的治療方式日新月異，相信很快就可以當慢性病來醫治的，我們要有信心！
妳好，我爸爸也是肺腺癌，10月確診，一系列檢查是K Ras基因突變，目前參加臨床吃藥兩個星期，但副作用還蠻多的，噁心，嘔吐，食慾不好，希望有藥效，抗癌這路程真的很辛苦，大家加油!!我的mail: maychu520@gmail.com
K-Ras基因突變阿!現在有標靶藥物可以吃了嗎？真的很不錯呢！標靶藥物都有副作用，請令尊把重點放在標靶藥物可以帶給我們的好處上面，自然就不會那麼辛苦了～畢竟大多數的人還是覺得化療副作用大很多(Kim姊除外)，一起加油喔！
看妳的文章真的會振奮人心。我是三陰性乳癌患者，因BRCA2基因突變，現在參與第三期臨床藥物試驗，只是不知吃到的是真藥還是安慰劑，至少有參與，就有1/2吃到真藥，不然療程走完，醫生也只能雙手一攤不能再為妳做什麼。我是想問妳肺腺癌基因突變會不會遺傳？我的BRCA2基因突變會遺傳，我兩個小孩有1/2的機率會遺傳，所以他們罹癌風險也會增加，但我和我先生都看得很開，認為提早知道可以提早預防
真心企盼你可以吃到真藥～ 肺腺癌基因突變的遺傳問題我沒問過醫師，不過反正我也沒小孩，是不用煩惱這個問題啦！但下回看診還是問問廖醫師看看。^^ 不用擔心你的小孩會遺傳到突變基因啦！很多文獻都指出飲食、生活作息佔了罹癌70%的影響，所以要幫助你的兩個小孩養成健康的生活習慣我覺得比較重要，個人淺見參考看看囉！:)
kras目前沒有標靶藥可以吃，擔心化療他受不了，所以參加Hocena第二期臨床實驗快2星期，咳嗽，胸痛，副作用，讓爸爸心情煩躁，希望藥有效果……
就我所知K-ras突變台大有標靶臨床試驗啊！可以上這裡查看看： http://www1.cde.org.tw/ct_taiwan/index.htm Hocena臨床試驗是在哪間醫院進行啊？一定會有效的，要有信心～
你好，我媽媽去年因為腰痛檢查出來肺癌四期，之後吃了艾瑞沙出現抗藥性(肺腫瘤不變，但骨轉移變多) 醫生建議改換療程自費打愛寧達 + 卡柏，因為艾瑞沙健保不給付付了，想請問一下，那個愛寧達其他癌友都是健保給付，不懂為何醫生要我們自費每劑一萬五，因為時間趕，沒有當場問醫生，不知道星希亞知道為何嗎?? 還是說要自費幾期，之後才是健保給付??
愛寧達健保有給付啊！不過卡柏的部分我比較不確定，有聽過自費也遇過免費的，所以會不會自費1萬5是指卡柏啊！ 這點真的要問問醫師，卡柏的疑惑我都忘記詢問廖醫師了哩！^^
謝謝妳這樣快就回覆我，星希亞，妳的blog是我跟我其他家人，從我媽生病開始就一直在關注的，真的至少這邊可以看到很多正面力量，不過很可惜我媽現在吃艾瑞沙出現抗藥性，我猜想是不是因為 本來病情控制住，結果一時大意，我媽開始都很晚睡，才漸漸變成無法克制住，所以… … 還是要提醒妳跟其他人，要早點睡。 還有看完醫生手寫的單，才知道應該是醫生太累了，手寫跟口講… 有點落差， 是愛寧達配卡柏，要自費一萬五，愛寧達配順柏是健保。 結果醫生只講愛寧達要一萬五，順柏是健保… … 。
艾瑞莎和得舒緩一般8~10個月會出現抗藥性，令堂吃多久的期間呢？ 卡鉑副作用應該是小很多，不過當時醫師沒讓我選擇就是，好像就直接幫我決定愛寧達+順鉑，所以你們決定用卡鉑嘛？ 不管決定如何，化療一般還是比標靶辛苦，令堂一定要時時刻刻帶口罩以避免可能被感染的風險喔！
大約吃了九個月時間，但因為皮疹反應很強烈，肺腫瘤有縮小，但骨轉移範圍有變多，所以健保停止給付。 現在是考慮到體力問題，所以想試葛森療法，剛開始試二星期而以，但止痛藥從一天三顆，降到現在一天半顆，效果真的是有看到。 本來是打算一邊吃標靶藥，一邊葛森，但沒想到標靶藥出現抗藥性； 另外因為葛森療法好像…有化療過的病人，會先排化療的毒，才會去治療癌，所以目前是先暫停一陣子西醫療程，在看看情況如何。
葛森在FB有個社團喔！可以加入討論～ 你都有完全執行葛森嗎？效果如果可以的話很歡迎分享喔！^_^ 一起加油吧！我們一定可以找到適合自己的抗癌方式。
無意間看到你的抗癌日記,希望你能成為4%的奇蹟.加油喔!
謝謝你的鼓勵，Cincia一定會加油的，創造存活率奇蹟！
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昨天坐第一次化療 妳的文章及親朋好的資訊都提到第一次化療要住院 從上星期二主治醫生說要化療 須做人工血管等 均未提住院 心中略感不安 化療時 才知道過程是 化療前半小時先服用止吐剤一顆 過程中又加兩剤 晚餐前再追加一顆(不同牌子劑量教低) 因此到目前為止尚未開始吐 身體力已被標靶折磨一年三個月 所以我認為應該是這一兩年的新藥物及新方法 而非我的體力好 療程中最受不了的是那病床太軟 後半段療程我坐在椅子上 床讓給我太太 炎炎夏日 戴上假髮可能會很熱 對頭皮很傷 可考慮一下 買些漂亮的頭巾搭配帽子(前幾天無意中看風飛飛的影片才想起) 希望對妳有所助益
並沒有說第一次化療一定要住院喔！Cincia是因為狀況實在太糟，肺不斷積水，所以才會住院的。 請問一下你打的化療藥物是？ 頭巾我也有準備了，這幾天開始大量掉髮，看到地上好多頭髮有點嚇人，據說會掉不均勻，到時候還是得去理光，謝謝你的建議喔！一起努力～
請問妳有聽過熱療法嗎？ 聽說搭配化療，效果可增加30% Cincia加油，妳很堅強,創造存活率奇蹟喔！！
熱療法有聽過，最近好像新光醫院有在推，不過其他大醫院倒是沒有這樣的設備就是。 Cincia目前沒有化療啊～所以沒去研究搭配化療的效果.... 謝謝你的鼓勵，Cincia會繼續加油的。
竟然是在查詢化療副作用時，發現您的精彩部落格。您實事求是、認真樂觀的精神真是令人敬佩！值得所有癌友學習，一定鼓舞了很多人。祝福您治療順利，戰勝癌症。
謝謝你的鼓勵，Cincia會繼續加油的。
我的化療藥物是Alimta(愛寧達)+Cisplatin(順鉑) 頭皮長膿包 比掉頭髮還恐怖 每天請妳家人幫妳check 若開始有趕快去看皮膚科 妳會失眠嗎
謝謝你提供的建議，頭髮已經理光了，沒有膿包，感謝你的提醒哦！
你好，谷主身體安好。我家人開始要用altima 上網找資料，剛好見到你的post. 有些想請教你，因為我見很多人都說會抗藥，我怕會出現在親人身上。開始抗藥有什麼反應呢？可以問谷主事發到現在多少時間呢？ 其實我還有很多問題，但思緒亂，不能組織。先謝謝您。
長期服用特定藥物本來就可能會有抗藥性產生啊！ 開始抗藥的反應我是覺得不舒服的症狀又開始回來了，後來脖子上的淋巴結也再次出現，有定期追蹤的話馬上就可以判斷出來啦！ 我確診到現在快滿3年啦！文章裡面都有日期啊～你可能太慌了沒看到... 先靜下心來好好查資料想清楚，不要太緊張，加油喔！！
謝謝樓主回覆，我再仔細爬文，有需要再請教您。
加油～有問題都歡迎留言或Mail問我喔～
Cincia,你好！我想問你維持治療時用almita 有没有大副作用呢？我哥現在第2針，疲倦非常，起床吃早餐後又倒頭去睡，已持續了數天。不知往後幾針怎撐下去……。
我單用Alimta沒什麼副作用喔！就皮膚變黑而已～ 你哥之前也是打Alimta+鉑金類嗎？現在用Alimta維持性治療這樣嗎？
我哥最先是用紫杉醇+卡鉑，療程後癌指數由30升上60，醫生主張再照pet scan,發覺有轉移，第二次治療就用altima. 第一次治療時可能有服用類固醇就沒有什麼副作用。
第二次單純用altima而已嗎？沒有加鉑類？如果是這樣的話真的很奇怪的打法耶！ 就我所知通常要先控制住才會單純使用altima的～^^"
哥最先左肺尖有腫瘤，用左紫杉醇+卡鉑。2nd pet scan 明顯左肺尖腫瘤不太活躍，但轉移至右盆腔骼血管附近。医生說不能再用第一次的藥物。所以要轉用altima.
希望令兄的altima治療能發揮效果，加油～altima的副作用微乎其微，不用擔心。
9月1日起 健保給付二線抗癌藥（Xalkori截克瘤）， 針對EGFR沒有突變且檢測出ALK為陽性患者， 口服一天吃兩次~
真的是好消息耶！陳姐你可以省錢了！有看到嗎～
希望下一個是 Alectinib , 藥效強且副作用極輕. alk的病友,大家要加油&堅持下去.
我也希望，不過要先等它在台灣上市，然後一段時間後才有健保給付的機會。 所以我們要撐久一點才行，加油！！
版主你好~現在很認真在做筆記, 我媽媽剛確定右下肺有一顆1.5cm肺腺癌, 現在整個家裡超低落的, 希望從你這收集好資料讓她可以放心來面對這場抗爭, 大家一起努力
有不懂的地方都可以問我喔！一起加油～這裡很多戰友不用害怕！
請問化療後骨頭的部份有好轉嗎？ 我弟化療後腦．肺都好轉 就骨頭變更多
那表示化療無效吧！醫師應該會建議換藥～ ps. 我的骨頭一直都沒問題。
Cincia 您好: 很佩服您的勇氣,也很感謝您的分享!想請敎大家,基因檢測,都是用什麼方式檢測?因為公公現在是第四期肺腺癌,是用腹水檢測基因,兩次都没有檢測出來,所以醫生決定用化療方式來治療,但公公心理很希望可以用吃藥的方式,所以是否應再作進一步的基因檢測?
我是直接切片檢驗耶！因為脖子上淋巴結剛好移轉有多顆，直接開刀拿下去化驗。 腹水是有驗出癌細胞但檢測基因沒有EGFR or ALK嗎？
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Dear Cincia, 您之前有提到，便秘的話有時候醫院會開氧化鎂，可以跟醫師要求開過氧化鎂，抗氧效果會更好。請問一下，到哪裡找過氧化鎂的資訊呢？因為我查不太到哩！先謝謝您囉～
Andrew兄有回覆你囉！:)
@ch7172, 你可以google氧化鎂, 就可查到相關資料, 例如: http://www.tcdruginfo.com/My%20Webs/MagnesiumOxide.html
謝謝Andrew兄～:)
版主您好 ， 很高興 能在此看見努力不懈 ， 樂觀向上的態度，我母今年初2月， 因久咳不癒才至台南成大醫院 檢查出肺腺癌第四期， 目前已經治療到第二線 是使用"剋易癌" 醫師告知此二線 為加強型， 想請問版主 在食慾不振時，吞嚥困難， 有何方法可簡單持續的補充所需的體力以及營養， 現在是深怕因為食慾降低 導致營養不良， 免疫力急速低下的擔憂.. 望請各位戰友，給小弟一些分享資訊。
剛剛查了一下剋易癌原來就是歐洲紫衫醇，所以令堂目前化療中。 食慾不振的話就只能喝點營養補充品了，天然的雞精、牛肉精都可以喝喝看，或是安素、補體素、高蛋白等都可以一邊補充，要試一下才知道她什麼東西吃的下去。 加油喔！
星希亞,請問妳再打鉑類加愛寧達有掉頭髮嗎? 因為我老婆肺線癌要打鉑類加愛寧達,但是她一直很擔心會不會掉頭髮的事,可以告訴我們打鉑類會掉很多頭髮嗎 ? 謝謝妳!
掉約20％左右，不用擔心。 加油喔～:D
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星希亞,好開心能找到你的部落格,感謝你分享的資訊,我媽媽今年3月在台北榮總確診是肺腺癌第四期,我們的醫生是邱昭華醫師,請問有其他版友也是給這位醫生治療的嗎？我媽媽的治療方式只有吃標靶藥,剛開始知道這個消息時我們家人都不敢相信,因為我媽是生活作息正常又規律運動的人,不抽菸也不喝酒,只是咳嗽很久去拍x光片才發現狀況不好,本來給許文虎醫師看他說不能開刀只好轉胸腔內科,住院抽了肺積水後基因檢測醫生就說有配對到可以吃得舒緩,這陣子很擔心他會有抗藥性跟存活率的問題,剛好看到你的日誌真的帶給我們很大的鼓勵,看了很多抗癌的分享,覺得最重要的是心情,喜樂的心乃是良藥,希望大家都能一起加油！ 請問星希亞牛樟芝有影響到你的肝指數嗎？因為邱醫師交代我們不能吃葡萄柚跟牛樟芝,藻錠,人蔘之類的,另外請問你媽媽的滴雞精跟蜆精怎麼做的呢？ 不好意思問題有點多～謝謝你！！
我的肝指數一直都很漂亮喔！除了之前有一次吃了克流感差點爆肝之外，牛樟芝可以顧肝，所以我一直都有在吃啊！葡萄柚是真的沒吃，因為葡萄柚會和很多西藥作用。人蔘我也沒吃，也是有醫師交代，說會促進癌細胞生長。 蜆精製作方法可以參考這篇： http://cincia0816.pixnet.net/blog/post/331490024 滴雞精我們有買專用的鍋子，然後再買人家自養的放生雞(沒有打抗生素)，做起來有點費時費工，建議買市面上的大品牌即可。
哈囉Cincia，我又來問另一個問題了，就是妳怎麼知道應該要作腦部檢查(CT和MRI)，我印象裏在妳的部落格有提到但我忘了在那？爸爸肺腺癌四期骨轉移，服用艾瑞沙，但今天去看CT報告癌細胞有長大(從2CM-->2.5CM)，醫生仍嘗試申請艾瑞沙。但另一擔心，爸爸說最近有頭暈的現象，但每三個月CT並都沒有檢查腦部，妳是主動要求檢查還是有狀況才檢查？謝謝妳喔~~
肺腺癌本來就容易轉腦和骨頭，所以我的醫師都定期有幫我排腦部檢查喔！不是有症狀才來檢查的，腦部要有症狀通常都很嚴重了；所以我每三個月就會頭部檢查一次喔！健保可以給付的。 但骨掃因為輻射劑量高，不建議頻度太高，我也才做過兩次而已。 如果醫師沒有排腦部檢查的話建議主動詢問喔！
我的父親...三周前被診斷肺腺癌第四期，心情上上下下，全家陷入難過的氣氛，雖已經70歲，但我們仍舊不會放棄，謝謝你的奮鬥史，讓我們知道這世界上有人與我們一樣為了生命而奮鬥...謝謝你
令尊的治療方式決定了嗎？ 加油！！這邊很多人都在一起努力，千萬不要放棄。
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你好 ~我昨天留言不小心設成悄悄話~怕看不到你留言~所以又留一次~謝謝~我們身為病人家屬真是心急如焚..真希望家人能快點遠離病痛~
Hi小卿, 確實是要等積水檢測結果才好判別，如果裏頭有癌細胞的話就表示妥復克可能出現抗藥性，得更換其他的治療方式，但才吃2個多月，照理抗藥性不會那麼快出現。你先不要慌也不要猜測，就耐心等醫師怎麼說囉！加油～ 關於飲食的部分可以參考這篇： http://cincia0816.pixnet.net/blog/post/105755125
請問Cincia 每三個月就會頭部檢查一次喔,這是哪一種檢查 我之前是問醫生,他說什麼輻射太高不能常做,也是說有症狀再做!! 我只有確診時做過,應該是核磁共振,就是很大聲那一種 我也是覺得應該要定期做~~
我現在的腦部都是用MRI(核磁共振)檢查喔! MRI沒有輻射過量的問題，CT(斷層掃描)才會有。 如果有擔心的話可以請主治醫師安排檢查阿！如果是肺癌第四期，健保給付三個月就可以照一次的。
真害~~ 我上次照到現在已經一年半了, 醫生也都沒有說要照一下, 期間是有做了一次的骨掃和每6個月的CT, 胸部X光就一個月一次!! 但也有一點鴕鳥心態,想說既然沒症狀就也不要檢查,怕是會自己嚇自己......
快去安排腦部檢查吧！腦部移轉一開始都沒什麼感覺，要有感覺幾乎都很嚴重了。 應該是不會有問題啦～檢查okay的話也可以讓自己安心阿！加油喔～
Cincia您好: 我媽媽目前也是肺腺癌第四期的病患，您的部落格真的給了我很多幫助！看到之前的討論串好像有想要開一個群組？不知道我是否也能加入？ 我的email: j3825w@hotmail.com 還是很謝謝您提供那麼多資訊~~~
後來群組沒有開成喔！不好意思阿～
Hi, 星希你好，我來自香港的，我叫阿豪。 我和你的情況十分類似，於2014年12月確診得肺癌4期，並轉移到淋巴，經檢驗ALK為陽性。我的主診醫生告訴我，剛剛有一個（標靶藥物試驗計畫）很適合我，所以我便參加了，經過多重的檢查後，最後在2月份獲處方Crizotinib，每天早晚各一顆(250ml)。期間的副作用不太強烈，只是剛開始的三星期，服藥後30分鐘至3小時內，會有嘔吐出現，肝指數醫生表示正常（我並不知道實際數字）。 11月再回醫院覆診，醫生幫我檢查完畢後，很鄭重的跟我說，服用Crizotinib已經有10個月，可能開始出現抗藥性，所以腦部有數顆3mm的腫瘤出現。現階段可以做的是做電療，直接把腦腫瘤電死。另一個方法是剛好有新的（Ceritinib - 標靶藥物試驗計畫），所以我又申請參加Ceritinib試藥，希望可以有效。 想問你一下，Ceritinib是否會更傷肝，從你另一文中見"蜆精"對肝指數有幫助，你是每天都會喝嗎？謝謝 祝大家在抗癌路上奮鬥，活出超過五年
Ceritinib就是我現在吃的藥物啊！ 我想標靶藥物都是傷肝的，我沒吃過Crizotinib無從比較；蜆精我是兩天喝一次，每次一斤的量。 一起加油喔！
你現在還有喝蜆精嗎? 還是只在肝指數高的時候才喝? 另外怎樣可以加你做"好友"呢? 你有個療法需要"好友"才可看到
我一直都有在喝喔！因為標靶藥物還是每天吃，想說持續喝才能好好保護我的肝。 你是指抗氧化療法嗎？請留下e-mail我直接寄給你參考。
Hi Cincia~ 我可否也了解一下妳的抗氧化療法，謝謝~ 我的e-mail:wei.kai38@gmail.com
已經將相關資訊寄到信箱囉！^^
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哈囉，星希亞，謝謝妳提醒要作腦部掃描，因為父親也可能怕有轉移，而且醫生一直說照太多不好，所以他也都沒有再去檢查腦部。我心想為何醫生都沒有幫病人設想呢？還是少一件事就少一件事。 即然"MRI沒有輻射過量的問題，CT(斷層掃描)才會有，加上健保又可以給付。"，希望爸爸可以願意去檢查一下，因為離上次檢查也有11個月了吧！上次是CT檢查。而且他最近有頭暈，讓我更謹慎。 另外，想問另一個問題，這次癌指數檢查有升高(上次是10幾現在到30幾)和斷層檢查癌細胞也從2CM到2.5CM，己服用艾瑞沙12月了，我這應該是產生抗藥性了，但我看"肺癌全照護"書中有指出，這種情況醫生還是可能會使用標靶。果然，這次醫生還是再申請了三個月的艾瑞沙，但爸爸很擔心覺得藥不是沒有用了嗎？為何還再三個月，他擔心不知會有如何變化？而他自己又跑去檢驗所抽血檢查癌指數，又再升高到50，而這段時間大約10月中旬他有做放射治療。現在他身體沒有什麼特別不舒服。妳有沒有什麼建議呢？還是靜待變化？
Dear小姬兒, 你有陪父親就診嗎？其實很多問題當場就可以向主治醫師提出，因為你事後問，我也不知道為何醫師會做此決定，我想他應該有他的考量點。 所以一定還是要問原來主治醫師，如果令尊不會問，可能就把想要問的問題都先條列下來，由家人派代表陪伴就醫順便詢問醫師了。
Dear星希亞： 謝謝妳每次都那麼快回覆~~感覺很溫馨！ 當時醫生是說爸爸的狀況不算太惡化(腫瘤算些微變大)，健保局的藥也有下來，所以再用一陣子看看。當然醫生也有說未來有三種可能作法，一是等腫瘤變大一點再作切片，再換藥，二是局部化療，三是全身化療。醫生就這樣說囉！ 只是爸爸心中還是很多疑問(如癌指數還在升高怎麼辦？)，下次去就再問清楚一點。
嗯嗯～記得記下要問醫師的問題，下次回診才不會忘記。 有時候緊急的話也可以透過"個管師"聯繫，令尊應該也有一位個管師才對。
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星希亞你好~ 再次打擾你請問一下~我老公肺腺癌第四期轉腦部'.吃標靶妥復克至今3個多月. 醫生建議我老公配合癌思婷治療..這是要自費的.說能控制肋膜'打癌思婷好嗎? 看 別人副作用那麼多.想聽聽你的想法~謝謝^^
吃了妥復克狀況有改善嗎？如果有的話我就不會打癌思停耶！ 很少有戰友邊吃標靶邊打癌思停的耶！
^_^打癌思停一個星期不能吃太冰或太燙的東西 不然很容易嘴破 等一星期藥有比較退在正常吃 不然會痛死喔^_^
感謝分享，Cincia沒打過癌思停～
你好~也感謝大家分享: 因我老公妥復克從9月初已吃3個多月..前一個月有明顯變小.原4.5公分縮小為3.6公分.且轉移腦部部分也消失很多.腦水腫也快不見了..但是 從10月至今回診照X光 有照一次斷層.都沒在變化.一直停留在那邊.醫生才建議配合癌思婷..看能否讓腫瘤再縮小.. 1/14要再照腦部斷層..OK的話就要安排打癌思婷了..我們真不是專業..也只能聽醫生安排.雖然要自費 若是對病情有幫助.花的也值得..且醫生說 有多人也是這樣治療..願大家的病情都有轉機..祝福大家~謝謝~
我懂瞖好癌症Sam65707806
？請問你是醫師嗎？
#221訪客 你懂如何醫好癌症,真的嗎?
你好 謝謝你的分享 一直有在看你的blog 我想請問一下 媽媽也是肺腺癌 因為標拔抗藥性 現在化療 一樣是愛寧達+順柏 因為有看到你提到癌思停 我有跟醫生詢問 醫生說可以加打 醫學上說能控制得比較好 所以我們第一次開始就直接打了癌思停 不過因為費用自費 所以想詢問一下 我們應該先不打看看效果 還是就一直打下去呢? 我們現在化療+癌思停打了2次 我有看到醫學研究說 不需要打滿劑量(如果身高體重算出來需要5支 其實可以打一半也是有效果) 不知道您有沒有聽過呢? 癌思停不知道會不會產生抗藥性 有點擔心~~~ 想問問星希亞的想法!!! 謝謝你!!!!!
之前我的醫師是說有效就會一直打下去，但因為我沒打，所以沒有去問劑量的問題。 建議還是找主治醫師詢問比較合適。
林先生故事人 癌思停是對癌基因沒突變有用 突變的化就有抗藥性 如果第4期的化可以昇請健保 癌思停是免費的 不過只有半年12期可以打 不然自費要不少錢 打一次差不多3萬一個月要2次@@”
在肺癌治療上，癌思婷都是要自費的喔！ 每種癌症的治療健保給付標準都不一。
請問妳全腦放療多久腦不暈，我全腦放療一個月,有時後腦還有昏盹的感覺
我一個月後開始好轉，三個月後才完全不暈，有運動有差，我覺得還是要多運動。
你好我想請問一下唷。現在肺癌的標靶藥物比如艾瑞莎這些，已經有健保給付了，扣除健保負擔之後，病患實際上需要自費的金額一樣很高嗎？一個月是不是一樣要好幾萬？這樣誰吃得起啊？
有基因突變的話，健保會全額給付，病患只要負擔掛號費(100元)而已啊！
啊？是喔。因為我看薪聞稿，有人是符合ALK，有健保給付，但本來27萬，自己要負擔18萬耶。@@。謝謝你的回覆喔。:)))
ALK的標靶健保局核准為二線用藥，一定要用過化療無效健保才會給付，我有幾個戰友有吃，不用付錢啊？ 你的新聞稿來源？
我剛剛在網路上看到的。不過我想你的資訊比較正確吧。謝謝你的解惑喔。希望妳身體健康。:)))
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建議您試試 高劑量維他命C注射...配合化療，效果超級好。 上網搜索 高劑量維他命C...
去年就試過啦！對腦部移轉無效。。。Q_Q
高劑量維他命C注射,對於頸部以上部位,必須以動脈方式注射.
這比較麻煩，還得手術，我參加藥物試驗計畫不允許啊！
妳都吃那麼健康的食物了,又有運動.可以不用理它.忘了它.常去感覺頭部細胞發出來的信號就可以了,反正又沒有更好的方法.
還有不要把癌細胞趕盡殺絕,留一些才不會讓自己的生活放縱
哈哈~真有趣的想法 不過事實上也沒辦法趕盡殺絕啦！XDDD
真心為您加油哦
感謝你~:)
加油 你好棒
謝謝你的鼓勵，Cincia會繼續加油的。:)
自從爸爸發現肺腺癌晚期後，潛水星西亞的版努力汲取能量~~ 謝謝星希亞跟各位版友提供的鼓勵跟資訊。 有個問題因為一時也不知去哪尋求幫助，想請教大家一下。 針對肺腺癌壓迫到喉返神經造成的聲音沙啞，有沒有推薦的輔具呢?為上網找的大部分似乎都是針對喉癌，一般的醫療器材店也少有進貨，不知道有無適用上的差異性? 還是只能用喉癌的助聲器呢?我其實也有考慮耳麥.......Orz 聲音微弱常讓爸爸說起話來氣急敗壞，我們也必須比較費力才能了解。 請星希亞或各位版友有相關資訊能不吝提供，非常感謝~~~~~~~~
要不要到FB社團"抗癌戰友會"詢問比較快？ 因為是封閉社團，需申請加入喔！
您好 上個月2017/3/17，我在日本東京涉谷治療胸痛時， 倒是見到一個自稱口腔癌的日本男人， 年紀大約和我相仿，約莫50多歲。 坐在我旁邊時他無法出聲說話。 之後他接受量子波治療時，口中不斷發出咻咻聲。 治療完成後， 他就能順暢的說話， 雖然音量無法提高， 但，看他倒是已經很滿足了。
請問您黃金蜆在哪邊有得買？(北部)
傳統市場找找。
您好，google 高劑量維它命C時連結到妳的文章。我本身是2016/04確診子宮頸癌4期，擴散到肺，醫生說我的肺部腫瘤是星點狀，整個肺都是，所以不開刀了，直接化療6次再說。這段化療的日子（2016/04-09）約半年，我有到附近診所打高濃度唯他命C,所以緩解了我的副作用，安然渡過。我想分享的是，我在罹癌的這段期間專注在身心靈的學習和心境的轉化，早上起來去練“返老還童功”，在家有空就上網聽許添盛醫師的演講，尤其是關於抗癌心法，下午則在高雄賽斯基金會上課，他們非常的照顧癌病友們，有免費的課程可上，還有，常和癌病友們上山住宿呼吸新鮮空氣，離境得樂，互相關心。在6次化療後，2016/09我在高榮的主治醫師幫我做正子檢查，發現我的肺是乾淨的，我不用再化療了，他不放心，所以接下來幫我安排12標靶/3星期一次，現在我已完成9次，中間休息過2個多月，行文至此，只是想要關心鼓勵妳，相信妳持續的保持正向的心態一定可以逆轉勝的，加油了。
謝謝你的分享和鼓勵，Cincia會繼續努力的。:)
我15年5月發現1顆約2cm的腫瘤，8月開刀拿掉，看了一年多的網路資料，從你的部落格受益良多，謝謝你偉大的分享。最近另一側也發現一顆Tiny腫瘤，醫生覺得風險很高，要我準備再開刀，我當下覺得又是一個晴天霹靂，問醫生說這算轉移嗎? 醫生笑著說臨床上不算，雖然事隔近兩年，它會被歸為同一期產生的腫瘤，只是長成速率不同，如果從左上肺到右上肺會經過許多區間，算是轉移那會有更多的4期患者。加油，希望我們能和平和癌共處。
我不理解為什麼要開刀，不能用放射治療嗎？ 不管如何，要加油喔！希望我們都愈來愈好。
我查到1,2期肺腺癌都是以開刀為主. 但開刀拿掉肺葉, 真的會影響呼吸量, 尤其我拿掉左上肺, 氣管會重新排列, 呼吸聲變得大聲, 肺活量剩下66%. 所以要靠運動來強化其他肺葉的肺活量.
我認識一位肺腺癌3A期戰友，原本是位運動健將，手術切除兩片肺葉後，不要說運動，走路快一點都會喘。但他不願意就此屈服，傷口復原後，逐日加強運動時間和強度，後來恢復到可以打網球的水準，這真的讓人感到佩服。
請問有病患口服溫諾平化療藥嗎？副作用為何?能分享一下並如何處理?謝謝。感恩!
建議可以加入FB抗癌戰友會，裡面會有比較多癌友經驗分享喔！
我有口服溫諾平化療藥 (新竹台大 柯醫師), 4個週期, 沒有副作用, 不用擔心.
感謝分享喔~:)
真是太感謝了，因為家裡老爸要換藥了，我擔心他身體受不了，想說需不需要額外補充什麼營養的東西，讓他安然的渡過。
:) 感謝善心版友的回覆喔！
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Hi Jacqueline, Alectinib 非常有效歐! 我家人吃這藥,第一次回診報告就顯現非常好的效果,只有輕微疹子與輕微便祕加上肝指數稍高(喝蜆精 星西亞有介紹),幾乎沒感到副作用,每天運動,曬曬太陽流流汗.
感謝分享！希望你的家人可以吃很久很久很久^_^
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您好， 請問您於化療期間，有繼續服用魚油 硒酵母 維生素D3 牛樟芝等維他命或營養補充品嗎？ 謝謝🙏！
我化療當天都沒有吃營養品，其他天才有吃。但我化療是一開始確診的時候，那時候吃的營養品很單純，品項沒有太多。
謝謝您的答覆，所以意思是您化療當天暫停所有維他命及營養品的，隔天才恢復日常的服用頻率對嗎？ 您當初確診時即立即化療，所以是只服用魚油及硒酵母嗎？我拜讀了您的一些部落格文章，知道您有服用但不確定您開始服用的時機，所以想冒昧請問。 因為您的勇敢及資訊，給身為癌症家屬無限的希望及鼓勵，謝謝！
是的，化療當天除了高蛋白，沒吃其他營養品。 罹癌初期，我只有吃牛樟芝和白藜蘆醇，都是親友推薦的。
癌症沒有末期辣，我也是大腸癌兩次四期（跑到肝臟），但是我目前是康復而活的比生病前健康，我的心得放在www.goodbooks.idv.tw，或許您也可參考。我是認為運動適當才佳，不能過度，您還三鐵，這就過度耗氧，這是我淺見。洪國勝
哈哈～我知道過度運動會產生過多自由基，有海健康，不過也不是常常比賽，我自己覺得還好啦！
請問妳還繼續治療中嗎??
對唷～繼續吃標靶藥物
我想知道妳之前做腦部电疗时头会很疼和累吗？我先生也是得了肺腺癌，转移骨和腦部。之前医生做了两次局部腦电疗但还是有新生腫瘤。医生建议电疗全腦。之前用Alimta 化疗肺部但抗药。现在用新药Gemcitabine。我担心化疗和腦电疗一起做他会吃不消 V_V
全腦放療真的蠻辛苦的唷！我大概休息了一個月才慢慢恢復，我是建議可以的話不要同時化療。
今天，是我這輩子最難忘的父親節，因為醫生宣判爸爸罹患肺腺四期；淚水止不住的我，爬文看到您的文章，著實讓我燃起一些希望。 未來的路還很長，我會陪爸爸一起加油💪 也謝謝您這麼用心的分享～
現在肺腺癌四期患者治療後很多都可以保有很好的生活品質，一起加油！
第十一次化療⁉那身體狀況沒受化療影響嗎
是問我嗎？我一共化療12次唷！身體狀況只有初期比較虛弱，後來就慢慢適應了。
你好，父親的情況應該和你類似，也是有惡性積水 再經過一些自然療法之後，終於決定開始化療 但是心理仍不禁擔心，現在化療的藥物副作用還是很大嗎?? 另外就是想請問，在哪一間醫院施打有差別嗎??
请问喝忧循草有用吗？
沒試過，無法回答。
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您好，我爸爸也是跟您一樣的病況，想知道您是如何調適心情的？我真的很怕失去親人，但我也了解總有一天是要送他走的
想問一下愛寧達是通常打10幾次就有抗藥性嗎 因為我媽媽已經打到第58次了（2年4個月了）腫瘤一直都沒有再變大是因為運氣比較好還是因為加上了免疫藥物的功效？
藥物抗藥時間真的因人而異，醫師也都說不准，令堂可以打這麼多次很幸運，至於是不是和加了免疫藥物的關係我覺得可能有影響，但程度就要看看有沒有臨床研究的結果了。 祝願令堂病況穩定控制:)