為了更即時與版友互動,Cincia開了FB粉絲專頁,沒意外的話專頁會每天更新,與大家一同分享抗癌的大小事。
(自我期許粉絲專頁能每天有新的PO文,才是名副其實的"日誌",不像Blog常常三天打魚,兩天曬網XDDDD)
主要的文章還是會放在Blog中,專頁則會有更多生活和心情上的紀錄,歡迎版友加入喔!
點此進入->->星希亞的抗癌日誌
好像有很多人喜歡幫自己的粉絲取暱稱,如果是我的粉絲該叫什麼啊?
星子?(這個不行,有作家叫這個名字了)、星砂?還是乾脆叫星星?
現在想這個好像太早了點,等我的粉絲專頁有千人再來煩惱,哈哈~Cincia真的很愛多想XD
另外也鼓勵戰友可以加入我們FB社團 -「抗癌戰友會」。
「抗癌戰友會」是在去年10月成立的,目前社團人數已經突破6,000人,成長速度驚人,罹癌人口實在好多,且有年輕化的趨勢。
考量戰友的個人隱私,我們將此社團設定為封閉團體(Closed Group),故非社員看不到社團內的文章,沒有將病情公開的戰友也可以放心發表文章與加入討論喔!
點此進入->->抗癌戰友會
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頭香,這次有了吧。加油囉
哈~有的!感謝你的關注,不過要加入粉絲才算喔!XD
恭喜喲! 用手機實在很難操作,都無法留言 ><
對啊!不過寫文章還是在這邊才方便排版。 兩者各有優缺點啦~Cincia兩邊會同時經營的,努力中~
恭喜Cincia,也期待見到妳的新書出版! 二年多前母親罹癌因而觀注到妳的blog,雖然病情完全不一樣,照顧她過程時常分享妳開朗樂觀又偶爾神經大條的文章,常讓她開懷大笑。一年前她上了天堂,我的心是落寞的...... 持續默默為妳加油打氣,也謝謝妳為無數的病友和家屬們有形無形的付出!
母親再也沒有病痛了,我們應該會她感到開心的。 謝謝你為我加油打氣,也希望你能堅強,以燦爛的笑靨度過每一天。
看到妳的陽光笑容,會讓人會心一笑
謝謝~:)
Hi,有一陣子沒來看您囉!仍然一樣美麗活潑健康。 希望這些戰友在你的帶領下可以樂觀又有活力的戰勝癌症。 家母在11月中不敵肺腺癌的折磨往生了,讓我真的措手不及與不捨。 10月初才迎接我的第二個女兒來到這世界,還沒來得及給母親抱抱孫女。 這二個月的生死交替,讓我感覺無常,人生如夢幻泡影一般。 希望您、格友們或戰友們,好好把握當下,盡情地去揮灑吧! 願各位身體健康,戰勝病魔。
令堂將以另一種形式陪伴著你,請節哀~ 也恭喜你有了第二個女兒,看著新生命成長是件很棒的事情,覺得世界一切充滿了希望。:D 謝謝你的鼓勵,我和戰友都會繼續努力的....
今天的蘋果日報報導卡特總統的腦腫瘤在放療和免疫療法後全消失了. 哈雷路亞! 加油! 加油!
免疫療法對於黑色素瘤的效果本來就比較好,肺癌的部分目前平均只有20%反應率,持續密切注意免疫療法。
希望天天都可以看見Cincia新動態唷~~
我的目標是天天發文喔!希望可以持續阿~
#6 Cincia 妳發病時肺發炎積水咳嗽不停表示妳的對癌症有免疫反應 即使經過化療 妳身體仍然能夠辨識癌細胞 我相當有信心妳是屬於那20%的少數 卡特91歲了是很老的老人家 有Keytruda 幫助身體都能清除癌細胞 因為黑色素瘤無藥可醫 只有免疫系統有可能有效 美國醫師也是抱著試試看的心理 結果又為Keytruda打免費廣告 我之前一再說腦部放療可以激起對癌症的免疫反應 免疫細胞能進腦部能清理腦部殘留 卡特總統證明我說的有根據 (哈哈 驕傲)
我去了FB 還是不清楚如何加入粉絲呢
只要按"follow"就是粉絲啦!
星希加油!!!! (幾乎不太上網留言...但還是希望能給妳打打氣) 我媽媽也是個抗癌勇士, 她為了我們很努力, 我很心疼但也為她驕傲! 她2011年5月發現罹癌到現在也已經過4年多囉! 目前因為有些骨轉移導致一些行動不便, 心情也受到蠻多影響的 雖然知道妳很忙, 但還是想請問一下是否能和我媽加個Line好友給她打打氣呢? 因為她平常不太上網或FB,偶爾跟朋友用Line傳傳訊息~
可以啊~可以留令堂的Line id給我嘛?:)
Cincia~ 一直都关注你的blog,爸爸在确证ALK 之后在你这里得到了很多帮助。之前的靶向药都失效后,现在开始化疗,用的也是alimta,但是是和carboplatin, 明天是第二次,但是这周验血报告出来白细胞偏低,想问问当时你有没有这样的情况,有什么好的建议和方法可以改善吗? 谢谢~
白血球偏低就是要補充蛋白質。建議可以喝滴雞精、牛肉湯,或是直接買高蛋白的營養食品來喝,都可以改善。 樓下的Kim姐也有提供不錯建議喔!參考看看~
說實話,白血球偏低,就是要多補充蛋白質。舉凡優格、肉、倍力素營養品等。當然病人自己吸收要好。我化療完,會要求醫生加打胺基酸補充體力,可以參考看看。理說打卡鉑不太影響食慾。所以高蛋白飲品可於兩餐間,睡前補充。經驗分享。
感謝Kim姊分享。:D
三天打魚,兩天曬網......汗!! 最近這邊在試藥 Keytruda 已施打五次了, 暫時抑制住, 不像之前一樣束手無策, 還在繼續觀望中, 至於寫... 繼續偷懶
你一定要繼續分享,好想知道免疫藥物的效果,你一定會有效的,繼續加油!!
#13 被迫勤勞的低頭族 真是好消息 恭喜 你的免疫系統 + Keytruda = 抵抗癌症的力量
等待"被迫勤勞的低頭族"的好消息~ ^___^
謝謝您的資訊分享 受用良多 我老公也是肺腺第四期 今天第一次開始自費吃妥復克 因為沒有EGFR) 醫生說是很罕見的her2 一起加油 fighting!!!
her2真的比例較低,希望妥復克能奏效,一起加油!!
#13被迫低頭的勤勞族 爸爸和您一樣都是注射Keytruda,也一樣是第五次。 請問您有胃口不好的狀況嗎?如果有,主治醫生如何處理這種狀況? 謝謝。
#15 Mrs. Rabbit HER2+通常只有乳癌才有 HER2+在乳癌通常用Herceptin治療 說不定對妳老公也有效 Herceptin是標靶也能幫助免疫系統辨識癌細胞 可以問主治的看法
#15 Mrs. Rabbit 剛查了一下 妥復克 可阻斷EGFR HER2 和 HER4 又長了知識
請問 標靶藥物造成的頭皮發炎,請問您有類似經驗嗎,怎麼做會比較好呢,我爸55歲服用標靶約3個月算是控制住了,唯一剩頭皮有越來越嚴重的趨勢,且堅持不使用類固醇的藥,請問有好的建議嗎,謝謝您的幫忙
你們在哪邊就醫的?教學醫院都有專門看治療副作用的皮膚科醫師,ex.台大的朱家瑜醫師。 直接去看皮膚科比較快。
#14 David 謝謝,只是暫時控制住 最主要的大動脈旁的那一個還是沒消 ,(這個無法開刀,放療也不能做,會造成動脈破裂), 長庚的質子也自費去看診過,個人這邊不適用, 只要動脈那一個沒消,變數都還很大 #16 安 得患者有極強烈想活下去的欲望,才有解, 如果沒有想活下去的欲望,還要挑三撿四的,會很痛苦(患者和家屬都是), 個人這邊的醫生,也只能開立 開胃的藥品, 管灌方面, 原本有用的有機薑黃粉,現在不敢用,怕大出血控制不下來, 此外,最多是加入幾個, (1).香菇(鮮),黑木耳(鮮),巴西蘑菇(鮮或乾)有,海帯(或海帯芽)(乾) 洗淨加過瀘水大同電鍋蒸熟,打成泥,可以一次多打一些, 放入玻璃保鮮盒, 慢慢用(三天內吃光) (2) 嫩薑(優先) 找不到時,才用薑粉, 嫩薑燙過,冷卻,榨汁, 管灌時,流質放杯中加一點點嫩薑汁,或有温熱香菇泥至有香氣,再加入灌食, 較不會反胃 ,或較能聞到味道
#12 Kim 谢谢,美国的医生这边建议打neulasta..第二次chemo之后打了一针,这段时候也一直高蛋白的饮食,看他感觉都胖了一圈了。希望下次验血能完美通过。 但是他现在心跳很快,晚上能在95次/分钟。不知道是不是化疗之后的副作用,还是neulasta的副作用,不知道有没有类似的反应? 谢谢~
請讓我加入 抗癌戰友會 我是癌症家屬,謝謝!
你直接申請就可以加入啦!管理員看到就會處理~
#20 被迫低頭的勤勞族 謝謝您的建議,我會試看看,祝你一切順利安好。 也謝謝Cincia和各位戰友的幫忙,大家加油。
#21 如果擔心可要求做心臟功能及心電圖檢查。至於我心跳常在100左右,我也做過檢查,似乎個人體質有關。爸爸年紀大,建議還是做檢查比較安心。