鏘～鏘～鏘～
就是今天，Cincia吃標靶藥物(LDK378, Ceritinib)滿三年了，和死黨們約了吃飯、唱歌，來慶祝這個值得慶祝的日子，唷吼～
回想這三年來，一開始吃標靶藥物時每天腸胃絞痛，只能咬牙硬撐，還得一邊上班，真的很辛苦啊！！(我要討拍拍)
半年後因為誤吃克流感和其他傷肝藥物，導致急性肝炎住院，GOT超過1,800(正常值為40)，把醫師和家人都嚇壞了，幸好後來肝指數有慢慢降下來。
肝指數恢復正常後，又開始吃標靶藥物，但劑量規定得下修，由原先的750mg(5顆)調降至600mg(4顆)，這樣的劑量感覺身體比較能接受，副作用明顯小很多，當然也可能是身體逐漸適應藥物了，總之，愈吃就愈順口習慣，就把自己的疾病當作是慢性病來看待囉！高血壓、心臟病也都要每天服藥啊！
LDK378可以有效控制住我的原位腫瘤，但是受限於血腦屏障(BBB)的關係，藥物進到腦部的濃度非常低，因此這一年多來也一直為了腦部腫瘤困擾...
去年中做了全腦放療(自費螺旋刀)，整整在家昏睡了一個月，才有力氣走出戶外運動去。同時也向公司請了三個月的長假，這是罹癌以來第二次請長假，身體藉此機會好好休養一番(默默感謝公司在病假期間還給我全薪，我的大老闆真是佛心來著啊！)。
中間又因為頭暈，廖醫師擔心腫瘤轉移到腦膜上，把我抓去做了脊椎穿刺，這項檢查超越了"支氣管鏡"，榮登Cincia心中最可怕檢查排名的NO.1。檢查後的將近一週我幾乎都只能躺在床上無法動彈，只要坐或站幾分鐘又會開始劇烈頭痛，必須回到平躺姿勢，現在光回想就覺得好痛苦啊！
幸好檢查結果腦膜沒有移轉，不然Cincia現在應該沒辦法在這裡寫文章了吧！感謝上天～:)
全腦放療也讓我頭髮全部掉光(反而一開始化療只有輕微落髮)，有些人很在意掉髮的問題，但我個人是覺得還好，只要病情能有效控制住，要我一直光頭我也願意。反正現在都很容易買到頭巾或品質很好的假髮，出門不是太大問題！
今年5月又發現腦部有一顆腫瘤變大，其餘都縮小，據放射科許醫師的說法，這樣的狀況比他原本的預估好很多(驚！莫非許醫師事前預估我的治療效果不會太好？)，許醫師安排電腦刀把肉眼看的見的腫瘤(1大4小)打掉，這次的放療幾乎沒什麼副作用，Cincia治療期間都每天都正常上班唷！
現在Cincia都很正常過每一天，看以來就和一般的上班族無異。早餐一樣喝蔬果汁，營養品照吃，並儘可能保持每日運動的習慣，還是要再三提醒各位癌友 - 運動是最佳的抗癌藥，要活就要努力動！
希望腦部的腫瘤可以就此安分，Cincia真的不想再放療了，記憶力已經愈來愈差了(雖然也有可能是初老的徵兆)，再放療下去會不會連人都記不住啊？
＜錢櫃的大包廂有直立式的麥克風，唱起來挺有趣的！該不會早就有了吧？！＞
＜終於吃到傳說中的八色小籠包，味道還不錯耶！價格也不貴，下次可以再來吃@樂天皇朝＞
星小編閱讀筆記 (1)
大家一定有被妳的歌聲驚艷到吧😊
都是老朋友了，怎麼可能有感覺，哈哈~ 不要被我驚嚇到就好。XDDD
讚!
繼續努力! :)
哇 ！典範、偶像…好勇敢好棒！
:)
讚拉，恭喜恭喜^_^
我會繼續努力的，謝謝~:)
Cincia, 祝福妳！
繼續努力。
真得很棒!!
啊? 我這篇只是一個回顧耶^^"
到底是什麼樣的機緣才能遇到這種老闆
上輩子修的福氣吧!^^Y
繼續加油！ 也祝繼續平安快樂！^^
謝謝~Cincia會繼續努力的。
加油～ 讚！
:)
👍， 祝福妳，妳真的很棒，以字身的樂觀，鼓勵著病友
這樣說我會不好意思啦!我只是記錄下自己的抗癌過程。^^"
看了您的文章真的覺得你值得欽佩 樂觀且有勇氣 在我身邊的人有類似症狀 我在旁看了都覺得是一塊石頭壓在我身上 喘不過氣 您真厲害
病患一定要自己想通、看開，然後靜下心來好好去思考怎麼處理。 身為朋友或家人的你，也可以從旁好好陪伴他走過這段時期。
剛看了一下U的臉書 , 有人建議深蹲這種獲得重訓效果很有效率的方法 , 動作影片建議看AKROFITNESS~KAVIN以及成吉思汗館長..水肥哥批踢踢的發文..另外實做的話六張犁有間設備不錯一分鐘一元健身房 , 不綁約沒推銷跟悠遊卡儲值一樣..刷進場..刷出場..有問題直接問教練..深蹲架有人的話可以用啞鈴高腳杯深蹲..或壺鈴
感謝胃出血大哥的分享，周末來找影片練習一下，嘿嘿~
我媽媽的肺癌標靶藥物也吃了半年了 希望我媽媽也能像妳一樣很樂觀的出去走走 因為現在腹瀉和甲溝炎的關係 我媽媽也不太出遠門
他應該要去認識一下我的麻吉戰友-彭彭姊，外號甲溝天后，連醫師都說沒看過友人的甲溝炎比她嚴重的，但她還是很樂觀，很愛穿著fitflop的夾腳拖趴趴走，到處和朋友吃吃喝喝。 你要多鼓勵她出門，整天悶在家多不好受阿!
勇敢的鬥士 祝福妳
謝謝~Cincia會繼續加油的。
我是很久沒有上來看你文章的kenny哥 得知阿頓姊解脫了.... 我心情花了一個上午的時間才調整好... 看你目前狀況穩定替妳高興 我最近剛做完MRI 發現轉移腦部了 也告別了妥復克 正準備下一個旅程.... 好辛苦
kenny哥, 謝謝你的關心，你也要加油喔! 抗癌本來就不是一條輕鬆的道路，但既然我們已經踏上了，只能勇敢前進。 一起加油!! ps. 後續是化療還是可以吃AZD9291? 有去檢驗有無T790M突變嗎?
要加油啊！
遵命!!:)
不知沿用臉書字句有無疑慮..努力運動4ㄍ字讓我有夠想建議的..可能最近某天喝醉撞到頭..說話都不經大腦..三重成吉啦..準備開幕優惠中(非廣告)..你順路
我沒有去健身房的習慣耶!還是喜歡走自然的路線，健身房人多好可怕...XDDD
每天都能看到你的動態，就是我們最開心的一件事 乾杯~~
謝謝Kelly, 感杯~
多謝您的回覆，我媽媽要怎麼跟你那傳說中的麻吉戰友-彭彭姊做個朋友呢 希望他也能像以前一樣去唱歌跳舞 我的mail rich091618@yahoo.com.tw
這篇已經是上一篇了..偷偷抱怨一下應該沒啥ㄇ人看到..我才大你4歲叫人家大哥...那ㄍ誰...幫我拿一下面紙
不是比我年紀大就可以叫哥嗎？哈哈～XDDD
請問星希亞吃了這麼多新藥人體實驗計畫的新藥，藥廠沒有付給您與其他戰友相關新藥人體受測者的車馬費與營養費嗎？這個應該是受測者該有的基本權益吧？謝謝。
有喔！每個月500元。 我很感激可以參加試驗計畫，不然藥錢我真的負擔不起啊！T＿T
今晚突然想起，有个把月没来这看看了。你真棒，赞！
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有一點好奇, 所謂的新藥人體實驗是否有分兩組, 一組是對照組只給安慰劑(維他命)?
有些確實會阿！所以一定要問清楚。不過重症患者參加的藥物試驗應該都有治療，只是治療方式有差異而已，不會讓病人冒生命危險只吃安慰劑的。
四年前我太太參加的藥物試驗計畫，是說有50%可以吃妥復克，而因為沒有被選到就吃艾瑞莎，之後退出計畫後就吃健保局給付的艾瑞莎。當時參加了7個月，每個月的回診時可以領1,000元的車馬費與營養費。
我一次只有500元，你們的藥廠比較慷慨，哈哈~XDDD
#24 Susan 實驗會標明"隨機分配" 通常是3期實驗才會"隨機分配" 3期實驗是上市前最後實驗 藥效 毒性都已知 會有兩種或多種治療方式 不會只吃(打)安慰劑
Cincia,你好。看了你的几篇文章真的好羡慕，我父亲2015年5月查出肺腺癌4期，ALK阳性，可是目前化疗，Crizotinib和Ceritinib都失效了，最奇怪的是两种靶向药物都是只吃了2个月就失效了。病情进展超快，不知道在台湾还有什么药物可以吃么？希望我们能通过邮件联络，amandasun.h@gmail.com。谢谢。
我幫你問一下我的醫師看看，有消息再回覆你。
參加藥物試驗的補助費用既然是車馬費與營養費(計畫書上寫的)，那可能是我們住的離醫院比較遠吧，所以車馬費會有差異。那是我想的~!!
有可能喔！你們在新竹。 不過對我來說車馬費是多出來的，給我藥吃我就很感激了。
#27 amandasun.h 妳父親吸煙嗎? 從事什麼職業?
請問28樓的笨狗，請問您們是哪間醫院？哪種新藥的藥物試驗呢？謝謝。
http://cincia0816.pixnet.net/blog/post/363647210-%E3%80%90%E7%89%88%E5%8F%8B%E5%88%86%E4%BA%AB%E3%80%91%E6%A8%99%E9%9D%B6%E8%97%A5%E7%89%A9(%E8%89%BE%E7%91%9E%E8%8E%8E)%E6%9C%8D%E7%94%A8%E5%BF%83%E5%BE%97%E5%88%86%E4%BA%AB
Dear九姐 Cincia貼的是之前她熱心幫忙撰稿ˊ的資訊，時間過得真快，那是2年多前的事情了。我們在台北榮總，新藥應該是妥復克，醫生說沒抽到所以吃Iressa，雖然肝功能指數超標後退出計畫，之後還是簽了另一份計畫書有繼續參加計畫(到2017年結束)，將吃Iressa(健保給付)的檢查結果提供給醫院。那妥復克應該早已經上市且健保已列入有條件給付了(希望這資訊沒有錯)。
謝謝 Cincia 與笨狗的回復。 請問笨狗：這麼說來，您們二年多來都只有吃 Iressa(健保給付)就可以控制病況嗎？沒有產生抗藥性嗎？ 因為聽說 Iressa 大約8～9個月會產生抗藥性。
Dear九姐 是有說標靶藥的抗藥性產生約1年內，這也是當初很恐懼的事情。而我太太先參加計畫提供的Iressa，停藥4週後換成健保給付的Iressa到下個月是算3年多了。每三個月都會進行CT-chest/MRI-brain/whole body bone scan，最近一次的檢查結果都維持穩定的狀況，所以就可以持續吃藥。目前就是這樣，每三個月的檢查結果穩定，醫生就會向健保局申請三個月的標靶藥。 thanks~
星希亞妳好: 要加油啊！ 繼續吃LDK378,吃很久~ 另外,弱弱的問一下: T790M突變是只有EGFR突變的人才驗得到嗎? ALK陽性的人是否"有機會"驗出T790M突變? 發現ALK標靶藥好少, Crizotinib和Ceritinib都失效後,沒有實驗可進的話,就只能化療 聽說吃AZD9291的人效果都很好,好羨慕！ 希望ALK標靶藥能多一點,快一點出來~
基本上是這樣沒錯，T790M是EGFR的再突變。 你目前的治療方式是？
星希亞妳好: 是我妹妹(肺腺4,ALK陽性),治療至今滿1年了, 吃過Crizotinib和Ceritinib,有2次放療(腦和脊椎), 現在化療中(順鉑+愛寧達+自費癌思停), 這一年真的很辛苦,但只能繼續向前, 希望新的標靶藥趕快出來~ 總之,一起加油吧!
一直有新標靶試驗阿！不過都是要符合藥廠條件才行。 六次大化療後應該就是接著打愛寧˙達吧！後續就會輕鬆很多，加油！
請問全腦電療 你有沒有感到副作用？