星小編偷懶了很久,終於又找到抗癌超過10年的案例跟大家分享,小編也好開心啊~立馬約了何媽媽吃飯(根本是自己愛吃)。何媽媽罹癌前聽力就有受損,再加上腦部放療的影響,語言表達上有一些障礙,所以採訪過程都是由她的一雙兒女代為說明。
✩ 抗癌鬥士:何媽媽
✩ 抗癌資歷:2008年4月確診,至2018年6月已逾10年
✩ 病情概述:確診時已移轉腹部,判定為肺腺癌第四期
✩ 治療院所:林口長庚 / 台中大里仁愛 / 台北榮總 (現為林口長庚)
✩ 治療方式:化療、標靶(艾瑞莎、得舒緩、泰格莎)、放療
何媽媽確診前常感冒,且有呼吸不順的問題,但也不以為意,直到有一天上腹部摸到硬塊,才被兒女安排北上來檢查(何媽原本與何爸住在高雄)。
何媽媽先到省桃掛肝膽腸胃科,依照醫師建議手術將硬塊取出化驗,化驗結果確定是惡性腫瘤,但還不知道原發腫瘤是哪個部位,於是決定轉至林口長庚。這次找了腫瘤科醫師,專長是胃癌和胰臟癌。做了胸部CT檢查,發現肺部有腫瘤,最後由支氣管鏡採樣確診為肺腺癌。此時醫師告訴家屬,何媽媽可能只剩6個月的時間。
聽到這樣的消息何媽媽起初無法接受,但想到心愛的家人,何媽媽決定要積極接受治療,爭取更多的時間陪伴家人。
醫師評估何媽媽的體力狀況後,建議可以先做化療,於是第一線治療採用順鉑和健澤。但因為白血球數一直無法提升,化療只打了三次,之後開始吃標靶藥物-艾瑞莎。
吃了一年左右,上腹又出現硬塊,這次是兩顆移轉的腫瘤,手術切除一顆,另一顆用放療處理。第三線治療採用溫諾平,因為身體沒什麼副作用,何媽媽搬回高雄居住,需要檢查時再北上,就這樣維持了一年。有天,何媽媽突然頭部劇痛,伴隨著嘔吐症狀,緊急送至高雄長庚急診。腦部CT檢查結果,裡頭有三個不小的腫瘤。
(星小編覺得疑惑?肺腺癌容易轉腦和骨頭,所以這兩個部位都要定期檢查,怎麼之前都沒安排呢?)
姊弟事後回憶,這一年來確實有發現母親走路時會偏,但沒想到是腦部腫瘤所引起。何媽媽回到林口長庚,緊急手術拿掉兩顆腫瘤後,再進行全腦放療。
接下來開始服用得舒緩。中間一度以為腦部又出現狀況,再開一次刀,化驗結果為組織壞死。
得舒緩吃了半年左右,因影像檢查報告寫”疑似復發”,主治醫師認為申請健保藥物會被駁回,便拒絕協助。但家人想讓何媽媽繼續吃得舒緩,於是找到大里仁愛醫院血液腫瘤科蘇志中醫師願意協助,蘇醫師重新檢查送審,順利將得舒緩申請下來,解決了何家的煩惱。
得舒緩前後吃了兩年左右,期間因腦水腫的問題,何媽媽裝了引流管。之後肌肉層發現移轉(腋下及腹壁),接受了手術和放療,當然也得再換另一種治療方式了。
小編訪問至此,覺得何媽媽的治療過程好辛苦,真的需要有過人的意志力才可以撐下去!
接著何媽媽改用口服化療藥VP-16。
「怎麼會用這個藥?應該不是肺腺癌常用藥物。」小編問。(採訪當下小編第一次聽到這個藥,實在不夠專業XDDD,好啦!回家惡補了一下,VP-16通常是用在小細胞肺癌的Cisplatin後的二線治療,不過這樣我更疑惑了?對肺腺癌有效嗎?)
「其實醫師有說標準應該要用紫杉醇,但考量母親的身體狀況,才建議用比較溫和的VP-16」何媽媽兒子解釋道。
幾個月後因癌指數上升,再換成U-FUR(友復),吃了三年多,在一年一次的正子檢查中,發現脖子上又出現腫瘤。這一次,蘇醫師建議何媽媽去教學醫院尋求是否有參加試驗計畫的機會。
姊弟先帶著母親先到林口長庚詢問,醫師評估何媽媽的狀況,認為沒辦法通過審核,便直接婉拒申請。
後來姊弟轉往北榮找蔡俊明主任,蔡主任同意協助申請。
「蔡主任真的是位仁醫,了解我母親的狀況後,跟我們說:『我會儘量幫你們想辦法的』」何媽媽女兒說道。
蔡主任安排何媽媽先檢驗基因,確認有T790M突變,符合試驗計畫資格。在等候申請結果期間,因為擔心審核不過,何媽媽先裝了人工血管,要是審核沒過,就直接打愛寧達加上卡鉑。審結結果通過,何媽媽開始吃泰格莎。
吃了幾個月,肝指數突然飆高到700 多,必須停藥。(主任讓何媽先保留資格)
肝指數怎麼突然飆高?檢查後發現何媽媽感染了C型肝炎。當時C肝口服藥物還沒有健保給付,藥價昂貴,因為經濟條件有限,家人只好購買學名藥來吃。服藥後第一個月就驗不到病毒,但還是把一個療程(三個月)的藥物吃完。
這邊有段雪中送炭的小插曲,何媽媽肝指數飆高時,醫師告訴家人,何媽媽可能會出現黃疸甚至急性肝衰竭。正當何家姊弟想找學名藥卻一籌莫展之際,戰友何清全大哥特地從南部帶著申請資料北上,並協助後續申請,最後何媽媽順利拿到合法學名藥。
因為肝指數的問題,何媽媽停藥了將近一年,當然也被退出研究計畫了。泰格莎對腫瘤抑制還有效,標準做法該繼續使用,在原廠藥吃不起的情況下,加上有了C肝學名藥的經驗,兒女決定購買泰格莎學名藥來吃,目前仍持續服用中(第9個月),病情也穩定控制,所以我們才能一起開心吃飯唷!
『媽媽去年中腦部又一次動刀,本以為是腫瘤復發,結果幸好是組織壞死。』何媽媽的兒子補充說。 (小編os:again?)
星小編見過的癌友也不在少數,何媽媽治療過程的精采程度真的是屬一屬二的,這樣形容好像有點怪怪的,但你們懂就好。(誰懂妳啊?)
其實我想講的是,藉由何媽媽的治療歷程,可以看到生命的韌性是無限寬廣的。即便這樣反覆抗藥,不斷接受新的治療,何媽媽依舊堅強地往前進。
小編歸納何媽媽為什麼可以活這麼久的因素:
1. 樂觀的心態:不怨天尤人、積極想活下去
「我媽很配合,積極地讓自己活下去,即便治療過程一再出現抗藥,嘴巴說想放棄不想治療了,但還是乖乖的照著醫囑服藥,治療,復健,沒有一絲想放棄的感覺。」何媽媽兒子說。
「我媽媽很努力,只要覺得對自己的健康有幫助就會堅持去做,之前還嘗試過兩年多的無鹽飲食,我陪她吃一個星期就受不了,她竟然可以堅持那麼久!」何媽媽女兒補充道。(這個真的很猛,小編應該幾天就受不了)
2. 良好的生活習慣
(1)作息:晚上9點以前就寢
(2)飲食:何家姊弟倆強調早 餐很重要/
▣ 早餐:每天弟弟會準備十穀米漿、水煮蛋、水果(奇異果必要,搭配其他ex.蘋果)
▣ 午晚餐:以蔬菜、蛋為主,少澱粉、少肉,肉以魚肉為主(其他肉品近年才開始吃)
▣ 有段時間參考葛森療法,每天喝紅蘿蔔汁,喝到全身發黃,也打壞5台研磨機。(小編os:哈!β胡蘿蔔素沉澱,我也有過)
▣ 保健食品:何媽媽唯一吃比較久的保健食品是褐藻醣膠,吃超過5年,今年開始就沒有吃了。沒繼續吃是因為肝指數飆高時,醫師要求停止所有保健食品,後來肝指數降下來也沒有想繼續吃了,一方面也是覺得費用貴。
(3)運動:每天只有有空就做甩手功,但現在雙腳較無力,由女兒陪伴走路(每周定期去長庚復健)
3. 家人持續的關愛
何媽與何爸年紀相差20歲,兩人感情很要好,據姊弟說法,兩人走路還會手牽著手,每次的治療何爸都是相伴左右。
5年前何爸因心肌梗塞驟逝,何媽的態度變得較為消極,姊弟倆擔心母情心情受影響,姊弟花更多的心力在照顧母親上。平日白天由姊姊陪伴母親,帶母親回診、做復健;晚上和周末則輪到弟弟和妻子照料。姊弟倆共同守護罹癌的母親,希望去填補缺少的那塊 - 何父的愛。
(小編認為何媽媽實在很福分,撇開罹癌這點,有一段美滿的婚姻及一雙孝順的兒女,這樣的人生根本就很圓滿了啊!)
4. 虔誠的信仰
何媽媽是虔誠的天主教徒,每天聽聖歌,只要走進教堂就會覺得很感動,禱告就會落淚。
5. 遇到好的醫師
大里仁愛醫院 蘇志中醫師、北榮 蔡俊明主任協助藥物申請;林口長庚放射科 林信吟醫師願意為不同醫院就診的何媽媽提供治療,省去舟車勞頓之苦;林口長庚腦外 盧郁仁醫師,以及目前何媽媽的主治醫師林口長庚胸腔科 王智亮醫師,也很盡力能安排檢查。何媽媽的兒女直說這幾位醫師是他們的貴人。
(小編被要求一定要放上所有她們碰到的好醫師,所以被漏掉的....)
(小編感同身受, 遇到專業又能設身處地為病人著想的好醫師,真的是件幸福的事。)
《何媽媽治療歷程》:
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順鉑+健澤→ 艾瑞莎→溫諾平→腦部手術+全腦放療→得舒緩+(開腦)→ 肌肉層手術+放療 → VP-16 → U-FUR(友復) →泰格莎+(開腦) |
抗癌是條漫長又辛苦的過程,需要癌友持續努力和堅定意志,才有機會一一克服難關,成為與癌症戰役的役存活者,星小編和所有癌友一起向前行!

請問一下: 何媽媽是小細胞癌嗎?我之前是3C乳癌三陰性患者,最近又發現我竟然有兩種癌細胞,另外一種是小細胞癌,想問問星小編有認識小細胞癌的患者嗎?有什麼案例可以讓我參考的嗎?上網都查不到?謝謝你
ㄟ.....我標題就寫肺腺癌了喔! 我之前有認識小細胞癌戰友,不過已經離開了,你可以加入抗癌戰友詢問看看喔!
請問知道何媽媽是那個堂的教友嗎,我也是教友😘
你好,我是來自香港的,最近我媽媽被確診肺腺癌四期,想不到平日生活規律不煙不酒的她都不幸患上這個病。知道她得了這個病後不斷在網上看資料,碰巧看到你這個網誌。看過你這個個案分享,我十分敬佩這位何媽媽,希望我媽媽都能跟她一樣勇敢! 你文章裡面提到「泰格莎學名藥」,我不是很明白,這是不是非原廠藥?我媽媽正在服用泰格莎原廠藥,費用高昂,但香港又沒有資助可申請,我正在尋找其他辦法。有沒有多些關於這種藥可分享?謝謝你!
非常好!
:)
很激勵人心的專題😄!讚! 我們榮總群組理也有很多癌友存活很久! Lily…在2012年9月確診肺腺癌4期轉肝…現在107年了、她還生龍活虎好好的😆! Elsa…是2013確診肺腺癌4期轉淋巴和轉腦、她說這個月能參加女兒的畢業典禮、非常的高興的和我們分享她的喜悅😆!覺得更有動力努力下去! 秀明姐…是我們群組的精神指標!目前在榮總當志工~😆 另外、好幾個癌友的孩子、勵志要考醫學系成為醫生、或醫藥研究人員…很讓人感動!
不知道我們兩個認識的Elsa是不是同一個人,我認識的Elsa是個會騎重機的美魔女XDD
現在衛福部將在八月公告免疫療法在各大區域醫院施實對於癌友可以多一種方式治療了,因為化放療法及標靶藥物對患者本身都有很大的副作用,所以建議您去鑑驗所檢查您的NK數值數量還夠不夠,如果幸運的話我會建議直接做免疫療法(免疫細胞治療法)能更有效地殺死癌細胞以及更有效的控制癌細胞~相關訊息您也可以上網搜尋鑫品生醫裡面有相關訊息供您參考喔~希望對您有幫助~加油喔~
我會繼續加油的,感謝分享。
好激勵人心喔
但坦白說過程真的很辛苦,何媽媽真的很厲害!
星小編加油,十週年妳也可以的。 么么哒 :)
好的Gary哥,我們一起好好開心活著!:)
由於公司網路屏閉發言功能 只有默默關心星希亞 我爸的黑色素瘤在Keytruada治療後2年仍然得到控制 沒有遠端擴散 目前只有例行檢查 當然他年紀大了 86歲癌細胞也不活躍 我個人還是很相信免疫治療 也很清楚免疫治療只適用在突變多的癌症
Hi David, 好久不見!很開心又收到你的訊息,聽到令尊免疫治療病情穩定控制更開心了! 感謝你的分享^_^
星小編真的太厲害了 不愧是抗癌女鐵人
欸⋯這篇訪問厲害的應該是何媽媽才對,呵呵XDD
星西亞妳好!我有寄封信到妳的信箱,在麻煩妳查看,信好像忘了屬名抱歉@@
我看了我常用的信箱都沒有收到耶!可以再麻煩妳重寄一次嘛?
好開心得到妳的回應,我的帳號是h093343@yahoo.com.tw想再跟你確認你的信箱是cincia77@yahoo.com.tw嗎
是喔!^_^
何媽媽真是個勇敢的戰士, 每次看到臉書po文,彷彿就如陽光穿過烏雲射出希望一樣
是喔!堅持下去就會看到希望~:)
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「…在原廠藥吃不起的情況下,加上有了C肝學名藥的經驗,兒女決定購買泰格莎學名藥來吃,目前仍持續服用中(第9個月),病情也穩定控制…」 讀到上面這段話,我想星希亞對學名葯,應該有進一步的瞭解了。其實,台灣的病人,是可以合法取得學名葯的,只是需要一些程序與技巧。再來就是,病人自己要做功課,才不會買到假葯。一起加油!!
Gary哥聽起來研究很透徹,讚!
首先感謝印度..孟加拉等政府..謝謝樓上gary先生提出這個..學名藥包括pd-1..對於我們這種小康家庭..甚至貧困但為了生命願意付出所有的人士是一大救贖..一個月能付出幾十萬來吃藥的畢竟是少數..但做功課方面真的是有點雜亂阿..很難釐清...提起這個或許有點敏感吧
免疫藥物有學名藥了??
謝謝胃出血的回應。其實這話題不會敏感,因購買的管道有合法跟非法兩種。非法的當然敏感,但合法的就無須多慮。以下舉例說明 合法的管道: 一、直接出國買,跟著行李帶回台灣 二、病人自己向衛生福利部專案申請 三、由醫院向衛生福利部專案申請 我目前只想到這三項,也許還有其它的方式。 如果有人來宣傳非法的管道,那當然敏感,被版主刪除留言,是很正常的事。但詢問購買的管道,本身是沒有違法的。有人問,自然會引起討論,合法購買者就可以分享經驗。 沒有人願意生病,萬一不幸生病,誰都想活下去。最悲哀的是,明明有葯醫,卻買不起,只能等死。 最近有部電影很火,就是講學名葯救人的故事。片名是:「我不是藥神」,維基百科可以查到,也應該很快就會在台灣上映。 各位癌友,有空可以去欣賞這部電影,很感人。同時,更要團結起來,向衛生福利部爭取應有的權益。不然,政府往往受制於葯廠的壓力,政策上往財團傾斜。
感謝Gary大哥的分享。如果負擔得起原廠藥,誰會選擇學名藥,這真的很無奈。T_T
我的意思是..比較便宜的PD-1..一樣的東西..非學名..阿我才剛做功課耶.不要DISS我啦
我還去查了一下什麼是"DISS",我沒有喔!你想太多了,我是不知道才提問的。
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其實我也不太懂DISS的意思..亂用..只是某次有人直播.他問表妹說我是不是在DISS他..但是感覺滿歡樂的...我去惡補一下英文好了
XDDD
正妹星希亞,我是台中小陳,收到妳的回信了,非常感謝。
不客氣,希望令堂病情可以穩定控制。
你好,你的部落格之前1-2年我就來看過,今年3月我媽肺腺癌四期確診後我又常來看你的部落格,媽媽確診後醫生開妥腹克(基因檢測是E開頭那個基因),妥腹克吃下來一直有控制病情,但強大的副作用卻讓我媽招架不住,我媽最近決定不吃了,我們也不知道該如何是好,副作用幾乎每樣都發作過,從甲溝炎、皮疹、口腔黏膜炎、眼角膜炎、食慾不振、全身無力、頭暈痛都輪流發作,她覺得生活很痛苦,想順其自然走掉就好。不知道大家都怎麼應付那些副作用,除了吃標靶還有其它療法嗎?
可以帶母親喔嗯去看專門的皮膚科門診,例如:台大朱家瑜醫生。
我來分享一下,我如何取得孟加拉版本的泰格莎學名葯好了,過程完全合法。 剛開始,因為內人肺腺癌,醫師說泰格莎是很好的葯,但是很貴,每月台幣42萬,我們根本吃不起。正在發愁時,有病友告知,有學名葯可買,價格非常便宜,只要台幣一萬多。但是在台灣買到的,統統都是非法的,是走私進來的,品質很難保證,吃出問題也沒人負責。他告訴我,他好像也被騙了,原來以為是印度學名葯,後來才發現是斯里蘭卡假葯廠做的。他吃到假葯,病情惡化得很快,沒多久就往生了。 我去大陸的網站上找,發現大陸網友很拼,自己飛去印度。心想,反正我會說英文,我也可以自己去印度買。而且自己去國外買,在法律上是完全沒有問題的,不用耽心違反葯事法。我打電話去衛生福利部食葯署求證,確實,政府目前沒有發出肺癌學名葯的核准函,網路上所謂的志工團,其實都是走私集團,勸我們別碰。但是我如果自己出國買,依葯事法第22條的規定,是可以的。食葯署官員還告訴我,如果你不知道去印度要找哪些廠商,可以查詢食葯署網站,上面會告訴你,台灣有哪些印度葯廠的代理商。 首先,去google食葯署<西藥、醫療器材、含藥化粧品許可證查詢>的官方網站,找到網站,進去之後,會有許多欄位選項,有些會有一個下拉式選單 許可證種類,請選 <葯品> 註銷狀態,請選 <未註銷> 劑型(粗), 請選 <口服劑型> 國別,請選 或者是
透過這種方式,我找到許多 印度葯廠 孟加拉葯廠 的台灣代理商。其中,也包括泰格莎學名葯製造廠的台灣代理商。我打電話過去問,專員回答,泰格莎學名葯在台灣都沒有葯證,無法進口。他的說法跟食葯署的官員一樣,黑市所謂的志工團,都是走私集團。他們是合法的廠商,受到政府的監督,沒辦法像那些走私集團那樣。但是,因為業務的關係,公司定期會有業務代表飛孟加拉。如果你願意,下次可以同行,有個照應。到了孟加拉,你自己買葯,自己帶回台灣。這樣就不用耽心買到假葯,而且也沒有違法的問題。
就這樣,一個月後,我順利的從孟加拉把葯買回來。雖然要花一些機票、酒店的錢,但跟原廠葯與學名葯的價差相比較,機票錢真的只是零頭。建議跟我情況類似的朋友,可以比照辦理,別被走私集團給騙啦!
感謝分享!如果大大可以留下e-mail方便大家詢問細節,就真的是功德一件了。XDDD
請問#23樓板大,購入的是否為Osicent?
非常感謝23樓...祝福您一生平安
Cincia: 我先生查出有肺腺癌㐧4期,咳嗽尤其晚上不能睡好,我看你的文章都未提及這問題請问有何辦法? 他尚未開始治療,因為保險的關係,請各位幫幫忙,謝謝謝謝,
治療有效就不會咳嗽了,一起努力!
Cincia: 謝謝您的回覆。還是要盡快治療才行。 不知在台灣台大醫院自费治療要多少錢?要排很久才能看到醫生嗎? 不知你有沒有這方面的信息訊息,可否告知, 再次謝謝您,好人有好報。
你們不是台灣人嗎?我還真不知道癌症治療自費要多少錢?你如果想在台大看,要先掛到某醫生的門診喔!網路掛號兩週前會開放,加油!
Cincia: 謝謝你的回覆,好在網路的發達我們在美國也可以看到你的发文,學到很多。 有很多無私的人願意說出他們的經驗,非常感謝我會繼續關注你的網站。
了解,如果同樣都是自費醫療,跟美國相比,台灣的費用肯定比較便宜,歡迎來台灣治療。這樣說好像有點怪怪的XDDD 不管在哪裡治療,希望你先生病況可以穩定控制。
肺腺癌不好醫,掛掉的機率很高。 所以四期能活十年的會被當成"傳奇" ~ 星希亞妳搜集這些案例, 要做啥?! 難道只是在日誌上給大家看看ㄇ?! 我猜.......... 妳那麼有商業算計的,是要搞下一本書吧?! 唉~ 得癌還能出書,還能上電視出名的, 就妳這小女生最利害。。
我收集這些案例是給自己和癌友希望,也沒什麼特定目的。 出書一點都不厲害,有人靠罹癌賺錢才是真厲害XDDD
#29 家人得肺腺癌治療3年多來,一直很穩定的控制中,星西亞的日誌對我的幫助很大,從剛確診,各項檢查,標靶藥治療等等,我都從這得到很多的參考資料. 星西亞剛確ˋ診alk肺腺癌時,沒健保alk標靶藥,現在alk標靶藥,健保已經給付第一與第二代藥了,這是進步與希望. 昨天的新聞,健保署預計將晚期黑色素瘤患者的免疫療法藥物納入健保給付,最快年底上路,這是國內第一個免疫療法藥物納入健保給付. 看到這新聞,我第一個想起的是卡斯柏的部落格與他發起的免疫療法的連署. 所以出書好啊! 上電視 廣播!更好啊! 讓更多人瞭解現代日新月異癌症的治療,不要走偏,也督促衛福部跟上國際進步的節奏.
感謝對小星部落格的支持。 不過卡斯柏發起的是免疫細胞療法合法化,現在遺孀承襲他的意志成立"台灣免疫細胞協會"繼續推動相關立法。 http://www.tcicta.org/
29樓上,質疑星西亞為出書,本人覺得誤會了,修正想法酸言酸語是不好的。
我是靠星希亞的精神力量死裡逃生的人,我不是癌症病人,但是在我最嚴重,最絕望,不能講話,不能走路,幾乎要放棄希望時,是靠著星希亞一篇篇的PO文支撐下來的,最後靠著不斷的搜尋研究,發現醫生的誤診跟錯誤用藥,發了幾年時間,慢慢恢復中, 星希亞將經驗用心分析並分享,甚至將一些難懂的醫藥知識淺化給我們這些需要的人,這對一個罹癌而時時要面對生命挑戰的人,是非常不易的 他是我們這些苦難人的精神支柱。
#29 真可憐,身體生病了,頭腦也跟著不清楚。 搜集這些案例,若是為了出書賺錢,就不會登在網誌上啦。 網路上就讀得到了,誰還去買書啊???
不想看就不要看 星希亞是多少人要學習的對象 不然你來出書阿 她要賺錢方法多的是 靠出書早就餓死
可否請教各位:我哥哥今年55 歳。 今年9/18高雄長庚診断出肺腺癌3 B至四期不能用標杷,免疫療法小於五十。未擴腦及骨頭。但已擴胸腔小奌。高長庚醫師要他儘快电化療... 生命約一年至一年半。很猶豫...想聽聽各位看法: 1 . 9/18 找到病灶,貼在大動脈血管旁,不能開刀切除, 醫生一直催著電化療...倘若作电化療是否是另一階辛苦的開始? 2. 自費免疫療法指數低於1%,醫生說可視状况併於电化療一併加入。 3. 若有認識在高雄市同病患者可請介绍可互相打氣。 4. 想加入高雄市有關肺腺癌相關組織單位咨詢加入。非常感謝 🙏🙏
治療方式建議多找專家詢問,不要在網路上問診。 自費免疫指數低於1%?什麼指數阿?如果你是要說PD-1表現,1%的話那真的可以不用用免疫了,幾乎不可能有效果。 建議可以申請加入臉書"抗癌戰友會"和"肺長壽"社團喔!
我要買泰格沙學名藥,但我無法出國去買,該怎麼辦
加入FB"肺長壽社團"問問看。
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