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2012年9月4日是我確診肺腺癌的日子,消沉幾天後,我霸氣對自己說:晚期肺癌五年存活率只有4%,我的目標就是要確定自己位於存活曲線的長尾巴上,我看不出來我哪點不能成為4%的存活者。不服輸的個性連在抗癌上也表露無疑。

轉眼間五年過去了,我達成了第一個里程碑。回顧這一路走來,從開始的極度不樂觀,接受化療後轉趨穩定;然而化療十二次就出現抗藥性,病情快速惡化,又開始不斷咳嗽及產生肺積水,腫瘤也迅速成長。當時真的讓我感覺到肺癌的兇猛,如果接續的治療無法有效抑制癌細胞增長,可能很快就回歸塵土了。所幸剛好符合試驗計畫資格,開始口服標靶藥物,病況隨之穩定下來。

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這次跟高中死黨的蘭嶼行,七月中旬才決定成行,Cincia剩下的兩天年假就決定用在這趟旅行啦!(一例一休實施後,Cincia工作的公司希望員工能儘量把年假休完,很多資深同仁都深感困擾,愛四處趴趴走的Cincia從來沒有這方面的煩惱XDDD)

往蘭嶼的交通,可以選擇由台東搭船或飛機,也可以從墾丁後壁湖搭船前往。 

我們規劃由台東搭船去蘭嶼,回程搭飛機回台灣本島。原定要買8/19早上的火車票,再搭當日下午1:00的船班去蘭嶼,儘管三位高中死黨23:45就守在電腦前準備搶票,但開放瞬間立即被秒殺,完全沒有搶到半張,強烈懷疑應該有人寫訂票程式在搶票?!不然怎麼可能大家手腳快成那樣?

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      有些癌友經常抱怨自己的主治醫師,抱怨內容千奇百怪,講話太精簡、回答問題不夠有耐心、忘了幫病患安排定例檢查等。甚至連表情平板、沒有微笑、講話不帶感情都可以抱怨,有時我聽了都想翻白眼,也開始對那些照護他們的醫護人員起了憐憫之心。

甚至我會覺得納悶,如果當初你不滿意這個主治醫師,大可掛其他醫師門診,甚至換醫院(當然偏鄉地區可能無法有太多的選擇)。既然是自己所選,要抱怨的話,就只能抱怨自己錯誤的決定,幹嘛去怪主治醫師呢?

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不久前一位熟識的戰友大哥傳訊給我,問我最近怎麼很少寫文章?說他很喜歡看我的文章,可不可以至少一星期寫一篇。當下Cincia沒有允諾,畢竟寫Blog本來就是個人的情緒抒發或分享,我完全不想設定KPI,這樣只會增加自己的壓力,還是維持我一貫隨性的風格,有時間就多寫,沒時間就請各位版友多多包涵囉!

最近行程真的非常充實,西藏回來後就開始北醫的四季藥膳課程,直到上星期課程才結束;很早之前就想上這門課,終於這次下定決心報名。本來以為會是輕鬆愉快的課程,沒想到因為是學分班的緣故,對學員的要求也相對多。不僅要期中、期末考,還要交四份的報告,研究所畢業後好像就沒這麼操過了~雖然學分對我完全沒用,但Cincia天生個性就沒辦法擺爛,所以花了不少時間在寫作業(報告就是寫實做課程的內容,主要花費的時間是在排版上,我想我得了一種要把報告做很美的病XDDD)。

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這幾年來,我接觸的癌友不在少數。幾乎從所有站在存活曲線長尾巴的癌友身上,我都可以看到正面樂觀的態度,不管面臨什麼狀況,或即將接受什麼治療,他們總是能微笑面對,或在短時間內由低落的情緒中抽離。於是,我歸納出一個結論,想要擠身抗癌成功人士之列,一定要讓自己成為一個快樂的病人。

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四年多前,在死黨Even的鼓勵下,列出自己的心願清單,洋洋灑灑竟寫下46項之多;我承認自己可能有點貪心,但人生本來就充滿著樂趣和挑戰,我想做的事情甚至還遠超過清單的項目呢!剛結束西藏之旅,也同時完成了心願清單的項目之一【看西藏的天空】,推進率終於突破50%啦!

自從和親友、同事分享西藏行的計畫後,支持和反對的聲音都有。支持者認為既然那是我的心願,就趁著體力好的時候,把握時間去完成夢想;而反對方則是認為西藏醫療資源缺乏,若突然身體不適,延誤就醫可能導致嚴重的後果。有位朋友還開玩笑說要向大陸公安舉報我是匪諜,讓我去不成中國,這想法也太有創意。

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出發去西藏前,和友人來到這間位於北投的大地酒店用餐,完全就是覺得去西藏一定會瘦,所以出發前可以盡情大吃大喝的心態XDD。

大地酒店有三個餐廳,分別是奇岩一號(中餐廳)、喜歡廳(西餐廳)、月兒彎彎(涮涮鍋)。Cincia在西餐和涮涮鍋之間小小掙扎了一下,最後選擇了西餐廳。在外用餐Cincia很少選中式料理,為什麼呢?因為星媽手藝太好,打趴很多的中餐廳,導致在外吃中餐常有空虛感,覺得不如在家裡吃就好,不過當然有些餐廳本來就是吃氣氛的,餐點就不要太苛求了。

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《心理準備》

1. 洗澡:做好不能洗澡的準備,珠峰大本營、納木措都沒有盥洗設備,甚至連刷牙洗臉都不能。Ú建議攜帶卸妝棉、濕紙巾、無糖口香糖(潔牙用)。

2. 如廁:除拉薩外,其他地區廁所較為原始,可以沖水的廁所寥寥無幾。以我的經驗,野放其實比去廁所較為舒服,不過這對男生比較方便,女生就得靠雨傘來遮掩了。Ps.廁所很多都要收費,RMB1~2元不等。(如廁三寶:口罩、衛生紙、濕紙巾)。

3.  時差:全中國統一使用北京時間(和台灣相同),但西藏地區因地理位置偏西,夏季實際時間較標準時間晚2小時。西藏夏天日出時間約早晨6點,晚上9點才日落。

4. 高血壓、心臟病、氣喘病等患者不宜前往。出發前或旅遊中也要注意不要感冒或發燒,感冒容易引起肺水腫,嚴重者可能致死,需特別留心。

5. 政治話題較為敏感,敬請謹言慎行,最好不要提及。

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第17屆肺癌世界大會(WCLC, World Conference on Lung Cancer)於2016年底在維也納舉辦,Poster Session中有一篇文章提供ALK癌友參考。若有自費吃Ceritinib(Zykadia, LDK378)的癌友,建議一定要看喔!

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ref: https://library.iaslc.org/

Phase 1 Study of Ceritinib 450 mg or 600 mg Taken with a Low-Fat Meal versus 750 mg in Fasted State in ALK+ Metastatic NSCLC

R. Dziadziuszko, D. Kim, A. Bearz, S.A. Laurie, M. McKeage, K. Park, S. Kim, V.Q. Passos, K. Osborne, Y.Y. Lau, J. Gu, B.C. Cho

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兩年前相同的季節,與兩位朋友相約造訪西藏,旅行社都已經聯繫好,最後因為腫瘤移轉腦部必須接受全腦放療,迫不得已只能將旅程無限期延後。

"留得青山在,不怕沒柴燒;追求夢想固然重要,但賭上性命可就不值得了,只要生命仍存在,以後還有很多機會去完成夢想!"當時我如是安慰著自己。

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